Demensföreningen på Åland r.f.

Transkript

1 Demensföreningen på Åland r.f. Verksamhetsplan för år 2015 Syfte Demensföreningens syfte är att bevaka intressen och rättigheter och att förbättra förhållandena för personer med demens och deras anhöriga och för yrkesverksamma inom området. Föreningen vill öka kännedomen om och förståelsen för hur det är att leva med demens, möta aktuella behov och trygga tillgången på information och kunskap om demens. Föreningen vill därmed medverka till en kvalitativ utveckling av demensomsorgen och demensvården i landskapet i samverkan med andra föreningar, organisationer och samhällsinstanser. Profil Demensföreningens profil är att vara kontaktskapande, rådgivande och stödande för i huvudsak personer med demens och deras anhöriga. Föreningens verksamhet skall tillgodose målgruppernas behov eftersom de själva kan ha begränsade möjligheter att föra sin talan i sak. Föreningen väcker initiativ och fungerar som referensgrupp och resursorganisation i samarbete med andra berörda föreningar, organistaioner och samhällsinstanser. Föreningen är remissinstans i ärenden och lagförslag som berör föreningens målgrupper. Administration Demensföreningens styrelse består av sju ordinarie medlemmar och två ersättande medlemmar, vars uppgifter regleras av föreningens stadgar. Styrelsemedlemmarna erhåller inte mötesarvode. Föreningen anlitar två verksamhetsgranskare och en ersättare vilka erhåller arvode mot begäran. Styrelsen sammanträder månatligen under vår- och hösttermin och vid behov hålls extra styrelsemöten. Arbetsgrupper tillsätts vid behov. Medlemsmöten hålls två gånger per år. Föreningen är representerad i Ålands handikappförbunds styrelse. Medlemskap beviljas enligt skriftlig ansökan. Föreningen eftersträvar att utöka medlemsantalet. Föreningen hyr för sin verksamhet ett kansliutrymmevid Ålands handikappförbund, Skarpansvägen 30 i Mariehamn. Ålands handikappförbund handhar föreningens bokföring. Ekonomi För sin verksamhet ansöker föreningen årligen om Penningautomatföreningsmedel. Övrig finansiering består av medlemsavgifter och intäkter från hyllnings- och kondoleansadressen och eventuella inbetalningar och donationer. 1

2 Personal Demensföreningen har en heltidsanställd specialsjukskötare med inriktning på hälsovård vars främsta uppgift är att handha demensrådgivningen vid föreningens kansli. Kanslitiden är måndag fredag kl och vid behov annan tid enligt överenskommelse. Demensrådgivaren fungerar även som föreningens sekreterare och kassör. Den anställda har arbetsavtal som gäller tillsvidare. Föreningen har för den anställda avtal om lagstadgad företagshälsovård och allmänläkarledd sjukvård och anslag för personlig friskvård. För att säkra en intern kvalitetsutveckling får demensrådgivaren professionell handledning och tar del av den personalskolning och fortbildning som aktualiseras under året. Demensrådgivaren är medlem i ALVA, (Aluevastaava/Distriktsansvarig), som har ersatt det tidigare Kompetensnätverket inom demensvården i Svenskfinland. ALVAS uppgift är b. la. att representera Finlands minnesspecialister. ALVA arrangerar per år minst ett nätverksmöte för medlemmarna och under 2015 planeras ett möte på Åland. Målsättning med verksamheten Demensföreningens målsättning med verksamheten år 2015 är följande: 1. Avgiftsfri demensrådgivning. 2. Övrig förenings- och informationsverksamhet. 3. Samarbete med Ålands hälso- och sjukvård (ÅHS), kommunerna, vårdutbildningsenheterna, patientintresseföreningarna och andra serviceproducenter. 4. Anpassningskursen Lära sig leva med demenssjukdom. 5. Organiserad stödgruppsverksamhet för anhöriga och närstående. 6. Värd för Nordiskt samarbetsmöte på Åland. Verksamhet 1. Avgiftsfri Demensrådgivning. Demensrådgivningen upprätthålls av Demensföreningens heltidsanställda specialsjukskötare, tillgänglig för hela landskapet. Demensrådgivningen omfattar personlig information, anpassat stöd och vårdhänvisning för personer med kognitiv svikt och demens och deras anhöriga samt handledning till vårdpersonal och studerande inom vård. Föreningens intention är att väntetiden till rådgivningen skall vara kort. Rådgivningsarbetet skall ske i nära samarbete med i första hand Ålands hälso- och sjukvård, och då speciellt med Minnesmottagningen, men även med andra berörda organisationer såsom kommunernas socialomsorg, Ålands handikappförbund, Folkhälsan på Åland, församlingarna och Finlands Röda Kors/Ålands distrikt. 2. Övrig förenings- och informationsverksamhet. För att föreningens verksamhet skall förverkligas krävs engagemang och nära samarbete mellan styrelsen och demensrådgivaren. Föreningen vill medverka till intern kvalitetssäkring så att demensrådgivaren skall kunna fortsätta vara en professionell resurs. I det avseendet deltar föreningen i lokala och nordiska samarbetsprojekt utifrån gemensamma målsättningar. 2

3 Föreningen vill öka kunskapen om och förståelsen för den situation som personer med demens, deras anhöriga och vårdpersonal befinner sig i. Föreningens medlemmar består till stor del av personer med demens och deras anhöriga, vars dagliga liv påverkas av de konsekvenser som sjukdomen medför och som begränsar andra arbetsprestationer. Föreningen kan därför främst räkna med stödande medlemskap och mindre andel av aktiva frivilliginsatser i verksamheten. Demensföreningens verksamhetsinriktning har ett rehabiliterande perspektiv. Rehabilitering utgör ett viktigt inslag i det förebyggande arbetet och inom omsorgen och vården vid demens. Föreningen erbjuder medlemmarna olika aktiviteter såsom informationstillfällen, utfärder och övrig rekreation. Målsättningen är att erbjuda och påverka till rehabiliterande insatser för speciellt yngre personer med demens och för deras anhöriga t ex genom anpassninskursen Lära sig leva med demenssjukdom. Med stöd av inbetalningar till föreningens hyllnings- och kondoleansadress och eventuella donationer, erbjuds i olika mötesforum sång- och musikstunder och andra evenemang. Demensenheterna erbjuds också möjlighet att till föreningen ansöka om Medel för Guldkantsarrangemang för anhöriga och närstående, t ex fester och utfärder. Utifrån en medlemsenkät som genomfördes 2014 är det föreningens målsättning att verka för: Lägre tröskel för målgrupperna att kontakta föreningen. Ökade insatser för att nå och skapa kontakter mellan anhöriga genom aktiviteter, anhörigträffar och uppsökande verksamhet till omsorgs- och vårdenheter. Samarbete i verksamheten med stödpersoner utom styrelsen. Föreningen planerar att under året uppmärksamma den Internationella Alzheimerdagen som årligen infaller den I detta avseende samarbetar föreningen gärna med andra berörda. Medlemsbrev utgår några gånger per år. Ålands handikappförbunds tidning HandikappBulletinen, 2 nr/år, delges medlemmarna, där föreningen har utrymme för medlemsinformation och reportage. Föreningen prenumerar på tidningen Demensforum från Demensförbundet i Sverige, 4 nr/år, som är en medlemsförmån. Föreningen tillhandahåller litteratur och filmer för utlåning vid Ålands handikappförbunds bibliotek. I syfte att förbättra informationen till föreningens målgrupper och att underlätta det samnordiska informationsutbytet, vill föreningen fortsätta att utveckla sitt informationsmaterial. Föreningen uppgraderar sin hemsida i samarbete med Ålands handikappförbund. Föreningen finns också på Facebook. 3. Samarbete med Ålands hälso- och sjukvård, kommunerna, vårdutbildningsenheterna, patientintresseföreningarna och andra serviceproducenter. I samverkan med offentlig sektor och övrig tredje sektor vill föreningen kunna möta aktuella lokala behov i syfte att trygga samhällets kunskap om demenssjukdomar. Ålands landskapsregerings (LR:s) Riktlinjer för omsorg och vård vid demenssjukdom, antagna , aviserar betydelsen av ett multiprofessionellt samarbete inom och mellan den offentliga sektorn och den tredje sektorns intresseorganisationer med avseende på bland annat informationsarbetet. Föreningen vill därmed intensifiera samarbetet med Ålands hälso- och 3

4 sjukvård (ÅHS) för att påverka den fortsatta utvecklingen av minnesmottagningen och möjligheten till genomförandet av framförallt anpassningskursen Lära sig leva med demens. Utifrån medlemsenkäten som genomfördes 2014 är det föreningens målsättning att verka för förbättrad information till patienter och anhöriga från hälso- och sjukvården om Demensföreningen och om demenssjukdomarna. Information om Demensföreningen och ÅHS/Minnesmottagningen bör ömsesidigt kunna delges målgrupperna vid respektive organisation och vara tillgänglig på respektive hemsida. För att Demensföreningen och ÅHS skall kunna möta gemensamma målgruppers behov är det väsentligt att alla resurser inom organisationerna utnyttjas optimalt. Det är därför av stort värde att demensrådgivaren och minnesmottagningens personal ges möjlighet till att samarbeta gränsöverskridande. Demensföreningen vill bevaka intresset för målgrupperna beträffande en god daglig livskvalitet för personer med demens och en fungerande avlastning för anhöriga och närståendevårdare. Föreningen ställer i detta avseende demensrådgivaren till förfogande som sakkunnig för socialoch hälsovårdsenheterna och tredje sektorn vid utvecklandet av kvalitativ dagverksamhet, korttidsvård och anpassade boende- och vårdenheter. Föreningen erbjuder demensrådgivarens tjänster för Högskolan på Åland och Ålands yrkesgymnasium. Föreningen samarbetar gärna med berörda beträffande att även vidtala föreläsare för fortbildning för personal inom social- och hälsovårdsenheterna. För att uppmuntra studier inom omsorg och vård tilldelar föreningen enligt eget stipulerat kriterium stipendium till studerande vid Högskolan på Åland och vid Ålands yrkesgymnasium. Föreningen vill i detta sammanhang uppmärksamma utbildningsenheterna på att stipendium kan komma ifråga för inriktning på omsorg och vård för äldre men även för yngre personer. I syfte att lyfta fram behovet av information, hjälp och stöd för föreningens målgrupper vill föreningen speciellt utveckla samarbetet med Ålands handikappförbunds medlemsföreningar. 4. Anpassningskursen Lära sig leva med demenssjukdom. LR:s Riktlinjer för omsorg och vård vid demenssjukdom, antagna , aviserar alltså betydelsen av gränsöverskridande samarbete inom informationsarbetet mellan offentlig sektor och intresseorganisationerna. Riktlinjerna aviserar också rätten till rehalitering för patíenter med demens och stöd till anhöriga. Anpassningskurser för patienter med demens, parkurser och kurser för närståendevårdare erbjuds inte på svenska på Åland av Folkpensionsanstalten (FPA). Arrangerandet av dylika kurser inom ramen för FPA är även mycket administrativt krävande, oavsett var de arrangeras. Ingen annan organisation på Åland arrangerar någon anpassningskurs. Detta har medför att Demensföreningen ett flertal år (2009, 2011, 2013), med stöd av Penningautomatföreningsmedel, har arrangerat anpassningkursen, Lära sig leva med demenssjukdom, inom öppen vård, i samarbete med i första hand Ålands hälsooch sjukvård, Folkhälsans Allaktivitetshus på Åland Ab och andra berörda. Anpassningskursen Lära sig leva med demenssjukdom är ett undervisningsprogram för patienter med demensdiagnos som bor hemma och för deras närmaste anhöriga. Kursen syftar till att deltagarna får lära sig, och därmed bättre kan förstå och hantera, vad det innebär att leva med en demenssjukdom. Kursen är i första hand en parkurs och är avgiftsfri för deltagarna. 4

5 Kursmaterialet baserar sig på ett strukturerat stöd- och undervisningsprogram från Stiftelsen Silviahemmet i Stockholm och som kompletteras med lokalt anpassat informationsmaterial. Kurstiden omfattar 20 timmar fördelade på 9 gånger. Programmet är utformat för gruppundervisning för max 16 deltagare. Programmet består av föreläsningar, diskussioner och gruppaktiviteter och kursen har i princip följande innehåll: 1. Presentation av kursen och arrangörerna 2. Minnesfunktion, demens, utredning och behandling 3. Samhällets resurser och stöd 4. Praktiska hjälpmedel 5. Språk, tal och munhälsa 6. Psykiska och sociala behov 7. Förändring och anpassning 8. Rekreationens och miljöns betydelse 9. Utvärdering och kursavslutning Föreningen planerar att genomföra en kurs hösten För att nå intresserade deltagare föranleds annonsering. För undervisningen i programmet behövs ett multiprofessionellt team kring patienten och de anhöriga. Föreningen hoppas på att kunna samarbeta med Ålands hälsooch sjukvård vad gäller personalresurser såsom läkare, minnessjukskötare och professionella inom fysioterapi, talterapi, dietist m fl., inom ramen för ordinarie arbetstid. Hänvisning: Demensföreningens möte med ÅHS /Chefläkare Jaana Lignell m fl. För att leda kursen krävs minst två kursledare. Föreningens rådgivare ansvarar för administrering och organisering av kursen och fungerar som den ena ledaren. Ytterligare en ledare behöver anlitas. Föreningen kan i dessa båda avseenden räkna med att i större utsträckning behöva köpa avgiftsbelagda tjänster av utomstående. Värdefullt är också att kursdeltagarna får dela erfarenheter och gemenskap med andra i liknande situation i en anpassad miljö. Kostnader att räkna med är material, hyra för lämplig lokal och för lättare servering. Deltagarna ordnar själva sin transport och färdtjänst bör kunna användas. Förutsättningarna för kursupplägget motiverar den högre budgeterade kostnaden. Utvärderingen av kurserna har från deltagarnas sida hittills varit övervägande positiv. De har ansett att kursen varit värdefull och till viss hjälp för alla familjer. Det är Demensföreningens förhoppning att kursen skall bidra positivt till anlitandet av Demensrådgivningen, Folkhälsans mobila verksamhet för personer med minnessjukdom och Minnesmottagningen vid ÅHS som viktiga led i omsorgen och vården vid demenssjukdom. Kursdeltagarna kommer att erbjudas uppföljande gruppträffar under år 2016 och fortsatt stöd enligt individuellt behov. 5. Organiserad stödgruppsverksamhet för anhöriga och närstående. Syftet med organiserad stödgruppsverksamhet utgår ifrån ett förebyggande och rehabiliterande perspektiv. Deltagarna, framför allt de anhöriga, men även de närstående, får under sakkunnig ledning information, stimulans och stöd genom att samtala, aktiveras och umgås och utbyta erfarenheter i mindre eller större grupper. Gruppträffarna har haft stor betydelse och varit mycket uppskattade av deltagarna. Uppföljande månatliga gruppträffar planeras för deltagarna i anpassningskursen Lära sig leva med demens som genomfördes Kursen var en parkurs. Erfarenheten visar att behovet är stort hos speciellt de anhöriga att efter en avslutad kurs, få fortsätta träffas under organiserade former. För att de anhöriga skall kunna delta i träffarna ordnas vid behov även aktiviteter för de närstående på samma mötesplats. 5

6 Gruppträffar planeras även månatligen för de anhöriga som tidigare har deltagit i föreningens anpassningskurser eller i en studiecirkel eller som på annat sätt har kommit i kontakt med föreningens gruppverksamhet. Gruppträffarna planeras i första hand för anhöriga vars maka/make bor och vårdas hemma och där familjen t ex har Stöd för närståendevård och anlitar dagverksamhet eller korttidsvård. Gruppträffar planeras nu också för anhöriga vars närstående vårdas inom boendeenheter och på institution. Efter hand kan gruppträffarna för de olika målgrupperna eventuellt samordnas. Gruppträffarna leds av demensrådgivaren. Extra ledare kan behövas genom köptjänst eller en sakkunnig stödperson. För ändamålet behövs anpassade lokaliteter vilket kan innebära hyra. Därtill kommer kostnad för informationsmaterial och lättare servering. Gruppträffarna är avgiftsfria för deltagarna. De ordnar själva sin transport. Färdtjänst bör kunna användas. Det höjda budgetanslaget motiveras av att de organiserade gruppträffarna utökas och av behovet av köptjänst i olika avseenden som arrangerandet av gruppträffarna föranleder. 6. Värd för Nordiskt samarbetsmöte på Åland. Kontaktforum för Demens och Alzheimerföreningar i Norden planeras att arrangeras på Åland Initiativet till detta Kontaktforum togs av Demensförbundet i Sverige i slutet av 1990 talet. Kontaktforumet är en sammanslutning bestående av förbund och föreningar i alla nordiska länder utom Grönland. Det första samarbetsmötet på Åland arrangerades 1998 och det andra Demensförbundet i Sverige, Kalmar 2005 Demensföreningen på Åland 2006 Alzheimerföreningen på Färöarna 2007 Alzheimer Centralförbundet i Finland 2008 Nasjonalforeningen, Demensforbundet i Norge 2009 Alzheimerforeningen i Danmark 2011 FAAS Island 2013 Alzheimerföreningen i Sverige, Lund Kalmardokumentet instiftades 2004 och tillställdes Nordiska rådet och ländernas regeringar. Jämför bilaga. Respektive land står turvis värdland för mötet som numera arrangeras vartannat år. Antalet mötesdeltagare brukar vara ca 30. Det huvudsakliga syftet med samarbetsmötet och dess innehåll är uppföljning av Kalmardokumentets tillämpning i respektive land. Målsättningen med samarbetsmötet är att bevaka intressen för personer med demens och deras anhöriga och ta fram gemensamma riktlinjer för verksamheten. Temat för mötet är de anhörigas roll, hur man kan underlätta och stötta de anhöriga samt de allt fler yngre som drabbas av demenssjukdomar. Planeringen av mötet är också att mera tid skall avsättas till de olika ländernas presentationer av sitt arbete för att tillsammans på mötet, kunna enas i en gemensam skrivelse, med slutsatser och uppmaningar till respektive länder som en summering av mötet. För planeringen av mötet, tillsatte Demensföreningen under hösten 2014 en arbetsgrupp, bestående av styrelse- och föreningsmedlemmar och demensrådgivaren. 6

7 Under möten som Demensföreningen har haft med bl.a. Ålands hälso- och sjukvård, har det framgått att läkarna på minnesmottagningen och de ledande på geriatriska kliniken gärna medverkar vid detta mötes föreläsningar, vilket ökar möjligheten till samarbete. Kostnaderna för mötet föranleds främst av föreläsningsarvoden, lokalhyra, uppehälle och måltider för deltagarna. En deltagaravgift kommer att uppbäras. Kostnaderna skall hållas på en sådan nivå att det är möjligt för alla länder och föreningar att närvara i detta viktiga kontaktnät och nordiska samarbete som har byggts upp under åren. Alkohol- och drogpolicy Demensföreningen har under tidigare verksamhetsår inte haft någon riktad verksamhet för barn och ungdom och planerar inte heller för sådan verksamhet under Därmed har föreningen tillsvidare inte utarbetat någon egen alkohol- och drogpolicy. Jämställdhetspolicy Demensföreningens jämställdhetspolicy är att stärka ett gott socialt klimat och trivsel för styrelsemedlemmarna, demensrådgivaren och föreningsmedlemmarna samt för övriga personer som berörs av Demensföreningens verksamhet. Föreningens medlemmar är övervägande kvinnor. Föreningen arbetar för ett samhälle där alla personer med demens och deras anhöriga, oavsett kön, har rätt till delaktighet och gemenskap på lika villkor som andra samhällsmedborgare. Jämlikhet skall råda och all form av diskriminering motarbetas. I arbetet för jämlikhet ingår jämställdhet mellan kvinnor och män. Kvinnor och män ska ha samma rättigheter, skyldigheter och möjligheter inom alla väsentliga områden i livet. Könskvotering eftersträvas i styrelsens sammansättning. Hållbar utveckling Demensföreningen strävar till en socialt och ekonomiskt hållbar verksamhet. Syftet är att möta aktuella behov, värna om individens hälsa, förebygga ohälsa och påverka möjligheten till hjälp, rehabilitering och stöd för medlemmarna. Genom att få information, ökad kunskap och rådgivning och genom att få träffa andra i liknande situation, kan man lättare hantera sin sjukdom och sin livssituation, vilket även kan minska behovet av hälso- och sjukvård. Föreningens stadgar, verksamhetsplan och den anställdas befattningsbeskrivning uppdateras vid behov för att motsvara utvecklingen. Föreningskansliet vid HandiCampen innebär för den anställda en gemenskap med och ett stöd av övriga anställda vid Ålands handikappförbund. Mariehamn i oktober 2014 Demensföreningen på Åland r.f. 7

8

9