EMPATI. Åsas bror förändrade hennes liv. Phrenicus har bytt namn

Transkript

1 EMPATI Phrenicus har bytt namn Nr Åsas bror förändrade hennes liv BOENDE: Nu får Nandi sina pengar UTTALANDE: Läkemedel - men inte till varje pris GRANSKNING: Satsning når inte målgruppen

2 2 Medlemsbladet Utgivare Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet Ansvarig utgivare Per G Torell, förbundsordförande tel Adress Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G Stockholm tel fax office@schizofreniforbundet.se Redaktör/redaktion Kristina Kleinert red@schizofreniforbundet.se Redaktionsråd Sture Andreasson Ulla Elfving Ekström Per G Torell Layout Kristina Kleinert Omslag Foto: Kristina Kleinert Tryck Exaktaprinting AB Antal nummer Fyra nummer per år. Upplaga 4000 ex Prenumeration 250 kr per år Manusstopp Nr 2, 2014 Manusstopp 28 maj I brevlådan 25 juni Insändare Max 800 tecken. Villkor Gästskribenter står själva för sina åsikter. Redaktionen ansvarar inte för insänt material. Redaktören tar sig frihet att redigera. Annonser red@schizofreniforbundet.se ISSN X Ser med nya ögon Nu är det mitt i årsmötestider då alla tänker bakåt på det som har hänt i föreningen under året. Jag väljer alltid att koncentrera mig på det positiva. Verksamhetsberättelsens sammanställningar av föreningars aktiviteter påminner om att det ofta är överraskande mycket som har uträttats. Det är verkligen ett beundransvärt arbete som utförs genom engagerade medlemmar i våra föreningar runt om i landet. Kommer ni ihåg skriften Så vill vi ha det? Patient-, brukar- och anhörignätverkets krav på framtida vård, stöd och behandling inom psykiatriområdet. Den kom ut Ibland kan det vara intressant att läsa om gamla visioner. Vad har hänt under dessa sju år? Hur blev det? Har något av det som önskades blivit förverkligat? För ungefär en månad sedan hade jag förmånen att få göra en resa till Bolivia i Sydamerika. Jag fick besöka föreningen Parasoll-Bolivia i staden Cochabamba. Där pågår sedan flera år ett projekt med stöd från Sverige. De har en livaktig grupp själverfarna och en stor grupp anhöriga/närstående. Det är Schizofreniförbundet och Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH) som driver Parasoll. Parasoll har personlig ombudsverksamhet i Stockholm och Uppsala. Per G Torell, förbundsordförande Under hösten 2007 fick Parasoll Sida-medel via handikapprörelsens biståndsorganisation MyRight för ett utbytesprojekt, vilket innebar att ett par personer fick komma till Sverige på studiebesök och ett par personer från Parasoll fick möjlighet att åka till Cochabamba. De själverfarna håller på att bygga upp en bageriverksamhet. Och de anhöriga startar olika grupper för att skaffa sig mer kunskap främst om psykiska sjukdomar och om hur lagstiftningen ser ut på funktionshinderområdet. Bland annat arbetar man med frågan om fri medicin till psykiskt sjuka. I valbloggen på vår hemsida redovisas en diskussion som egentligen började inför förra valet för fyra år sedan med en debattartikel av vår förra ordförande Rakel Lundgren och Harald Wilhelmsson. Diskussionen sammanfattas längre fram i tidningen. Båda dessa inlägg talar samma språk. Vårt förbund med alla beslutsamma medlemmar och alla de andra som vill stödja vårt arbete behövs fortfarande. Våra viktigaste frågor är fortfarande högst aktuella: överdödlighet, fattigdom, utanförskap och brist på god vård för en grupp som lider av allvarliga och komplicerade psykiska funktionsnedsättningar. Vi har fortfarande mycket att kämpa för! Per G förbundsordförande

3 Empati nr Läkemedel men inte till varje pris Läkemedelsbehandling måste vägas mot negativa effekter. Schizofreniförbundet har lämnat synpunkter på Socialstyrelsens nationella riktlinjer för antipsykotisk läkemedelsbehandling vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd. Förbundet anser att antipsykotiska läkemedel i individuellt anpassade, låga doser kan vara en god hjälp. Men inte nödvändigtvis en förutsättning för rehabilitering. Det som är viktigt för en lyckad läkemedelsbehandling är att patienten får den i kombination med psykosociala insatser efter individuellt behov. Har någon önskemål om nedtrappning och utsättning av medicin borde det finnas möjligheter att få professionell hjälp. I en sådan situation skulle man kunna få möjlighet att vara inlagd på avdelning med särskild kunskap i frågan. Det skulle göra nertrappning eller byte av läkemedel tryggare för både patient och läkare. Biverkningar som stör ämnesomsättningen och sämre somatisk vård orsakar års kortare livslängd än befolkningen i övrigt. Till detta bidrar också en ohälsosam livsstil, enligt Schizofreniförbundet. Detta finner vi oacceptabelt. Det måste uppmärksammans både inom behandling och i forskning, säger Ulla Elfving Ekström andre vice ordförande i Schizofreniförbundet. Vad som är bestående sjukdomssymtom eller biverkningar kan inte enkelt avgöras. Det borde vara ett ämne för långsiktig forskning. Bedömer man att ett speciellt läkemedel är viktigt, ska man ge insatser för att mildra biverkningar som exempelvis viktuppgång. Det kan vara motion, diet eller dylikt. Det är viktigt att jämföra effekterna av att använda läkemedelsbehandling med följderna av att inte göra det. Att avstå läkemedel kan ge ökad dödlighet genom självmord, psykotiskt skov och dålig livskvalitet. Men att ta läkemedel kan ge svåra biverkningar, dålig livskvalitet och ökad dödlighet genom somatiska sjukdomar. Text: Kristina Kleinert Läs hela svaret på Schizofreniförbundets hemsida under Läs mer. Eller ring kansliet Arbetssatsning granskad Hjälpen var tänkt för personer med allvarlig psykisk sjukdom deltog men endast 200 var allvarligt sjuka. Regeringen satstade totalt 105 miljoner åren på ett försök med Individual Placement and Support (IPS). 32 kommuner sökte och fick dela på pengarna. Nu har Socialstyrelsen utvärderat insatsen. Resultatet av det treåriga projektet blev att 36 deltagare av 1000 fick lönearbete på den reguljära marknaden. Endast 200 av de 1000 deltagarna uppfyllde kravet på allvarlig psykisk sjukdom, varav 140 hade psykosproblematik. Hur många av de allvarligt sjuka som fick arbete står inte i utvärderingen. Ett problem, enligt granskningen, var den inbyggda motsättningen mellan projektformen och löftet att stödja deltagarna utan tidsgräns. Det skapade en osäkerhet som kan ha påverkat resultatet. Vidare krockade IPS-filosofin med tänket hos Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. De är vana vid den gamla modellen med arbetsträning. Enligt IPS bestämmer deltagaren själv vilka arbetsuppgifter han/hon är motiverad till. Krocken beskrivs som problem av Socialstyrelsen. Stödet från coacherna bedömdes ha varit mycket bra. Deras respekt, tillgänglighet och hjälp ses som en framgångsfaktor i utvärderingen Flera deltagare beskriver minskade symtom och bättre självkänsla. Positivt men ingen avsedd effekt enligt analysen. Text: Kristina Kleinert Hämta hela utvärderingen på Schizofreniförbundets hemsida under Läs mer. Eller ring Birgitta Greitz FAKTA IPS Individual Placement and Support (IPS) är en metod som bygger på att deltagaren får stöd att söka arbete på den reguljära marknaden. Det sker utifrån deltagarens egna önskemål utan arbetsträning. En personlig coach hjälper till att förverkliga önskningarna. Metoden är vetenskapligt bevisat verksam för personer med schizofreni och liknande psykossjukdomar. IPS rekommenderas i de psykosociala riktlinjerna för dessa personer. Läs mer om IPS i Phrenicus nummer 2, 2012 och nummer 1, (Phrenicus är f.d. Empati.)

4 4 Medlemsbladet Viktigt ha koll på bilförsäkringen Vår dotter blev akut sjuk för någon månad sedan. Hon är registrerad ägare till en bil. Vi misstänker nu att hon inte betalar bilens försäkring. Vad kan hända? Juristen svarar: Är det däremot inte avställt och försäkringen inte erläggs blir det snabbt sjuk. Efter några månader visar det sig han eller hon ägde eller äger en bil. dyrt. Försäkringsbolaget meddelar då Denna kan ha varit uppställd någonstans, något som heter Trafikförsäkringsföre- utlånad eller överlämnad till ningen om förhållandet och denna går försäljning. Försäkringspremien har då in och övertar försäkringsansvaret dock inte betalts. Avierna har kommit gentemot tredje man. bort på något sätt och ägaren, om För detta tar man ordentligt betalt denne är i livet, kan ha fått för sig att av fordonets ägare, oavsett om det fordonet avställts. är en juridisk eller en fysisk person, Om så är fallet är det helt OK. Då eller vilket är ganska vanligt, ett gäller det bara att hålla reda på fordonet dödsbo. så att det inte skrotas, slaktas eller Det går att begära eftergift men på annat sätt förstörs. min erfarenhet är att det är svårt att få Per Scholtz, förbundsjurist, svarar på medlemmarnas frågor i Empati från och med detta nummer. sådan. Är man inte nöjd med Trafikförsäkringsföreningens beslut kan man klaga hos Förvaltningsdomstolen. Även där är min erfarenhet att det är svårt att eftergift. Har man således på känn att det finns ett fordon som är kanske både oförsäkrat och oskattat och ägaren inte har riktigt reda på vad som gäller kan man hos Vägverket få hjälp med att ställa av det. Ju fortare ju bättre. Följ oss på valbloggen Förbättring i sjukvård och socialtjänst Om du skulle må och fungera bättre genom att insatserna från socialtjänst och sjukvården samordnades be då om en Samordnad Individuell Plan (SIP). I en sådan plan kan anhöriga delta. Be din kontakt i sjukvården eller i kommunen förbereda och kalla till en SIP. LÄS MER PÅ: i-nod.se/sip PrinSIP! är ett projekt som ingår i ett utvecklingsarbete för starkare samordning av vård och stödinsatser som heter I-nod. I-Nod är en del av regeringens priosatsning och finansieras av SKL Läs vad de politiska partierna svarar på Schizofreniförbundets frågor inför valet. Här är Schizofreniförbundets första fråga: Trots att det finns evidensbaserad kunskap, tillämpas den bara i liten omfattning i Sverige. Varför? Utvecklingen inom den medicinska och sociala vetenskapen har gått snabbt under senare år. Vi har anledning att tro att processen kommer att fortsätta. Den har gett oss enastående utsikter till förbättring av både fysisk hälsa och levnadsförhållanden för personer som drabbats av schizofreni och likande sjukdomar. Det finns nu också stora möjligheter att reformera de psykiatriska behandlingsinsatserna vid psykos och samsjuklighet. Staten och SKL har tagit ett nytt initiativ (PRIO ) som syftar till att påskynda genomförandet av de möjligheter som nu finns. Man här behövs nya initiativ och ökad uthållighet för att åstadkomma de förändringar som behövs.

5 Empati nr Schizofreniförbundets krav i valstugan: Förbättra vård och omsorg Nu krävs krafttag mot bristerna i vård och socialtjänst, anser Harald Wilhelmsson, ordförande för Schizofreniföreningen i Skåne. Den statliga planen för insatser till vissa psykiskt funktionshindrade, kallad Prio, måste bli effektivare och mer långsiktig. Harald Wilhelmsson gör en systematisk genomgång av situationen för människor med psykossjukdomar i en brevväxling med Anders Printz. Han är samordnare av Prio, en satsning som får 870 miljoner kronor per år. Det som brister är myndigheters och vårdansvarigas förmåga, skriver Harald Wilhelmsson, som anser att lagstiftning som skyddar de svagaste fortfarande saknas. De bådas brev utgör startskottet för Schizofreniförbundets valstuga på webben och de har även publicerats på Prios blogg. Upprinnelsen är en debattartikel i Dagens Medicin inför 2010 års val. Där konstaterade Harald Wilhelmsson och Schizofreniförbundets dåvarande ordförande att hemlösheten hade ökat, den ekonomiska standarden hade sjunkit och dödligheten i jämförelse med övriga befolkningen hade ökat. Många miljoner Nu, fyra år senare, ställer Harald Wilhelmsson frågor kring vad som hänt sedan dess, och hur Prios många miljoner används. Schizofreniförbundets ordförande Per G Torell understryker att frågorna fortfarande är lika angelägna, och att förbundet till fullo ställer sig bakom Skåneföreningens uppfattning. Både han och Harald Wilhelmsson anser att situationen på de flesta områden är bedrövlig och Harald Wilhelmsson konstaterar till Anders Printz att kvalitetsbrister och systemfel inom psykatrin och socialtjänsten medverkar till denna situation. Harald Wilhelmsson och Anders Printz. Kan du se att det lagliga stödet har förbättrats? undrar Harald Wilhelmsson. Anders Printz refererar till riksdagsbeslutet 2010 om att kommuner och landsting måste ha överenskommelser om samverkan, och att den som behöver insatser från både vården och socialtjänsten ska få en individuell plan. Behövs krafttag Men han medger att det behövs krafttag för att komma till rätta med den somatiska ohälsan: Alla siffror vi har bekräftar den ohälsa Harald beskrev Därför var ett av prestationsmålen förra året inriktat på att 50 procent av patienterna skulle ha fått en uppföljning av sin läkemedelsbehandling, skriver Anders Printz. Alla landsting klarade det, enligt Printz, och han framhåller att patienterna i år ska erbjudas hälsobefrämjande åtgärder, som exempelvis rådgivning. När det gäller frågan om sysselsättning är han mer pessimistisk. De siffror vi har visar inte att det sker någon ökning av antalet personer som har tillgång till sysselsättning, skriver Anders Printz och tror att det främst beror på bristande anpassning till den enskildes vilja, intresse och kompetens. Han konstaterar också att kommunerna varit dåliga på att inventera behov hos personer med psykisk funktionsnedsättning, men sedan Prio kom har det blivit bättre, och förra året gjorde 199 kommuner en godkänd inventering. Harald Wilhelmsson replikerar att situationen för enskilda individer fortfarande är oförändrad, i förhållande till beskrivningen i debattartikeln Han tillägger: Du nämner att du känner frustration över brister inom sysselsättningen. Vi kan komplettera med frustration över omfattande brister vad gäller bostadssituationen och den ökande institutionaliseringen samt att reformen med stöd från personliga ombud har brister. Sammanfattningsvis säger Harald Wilhelmsson till Empati: - Statens Priosatsning är bra men den behöver kompletteras med nya initiativ för att minska den höga dödligheten, fattigdomen och hemlösheten. Han vill att de evidensbaserade insatser och kliniska riktlinjer som finns inom vård och social omsorg ska komma patienter och anhöriga till godo, och han får medhåll av Per G. Torell: - Vi fortsätter att driva dessa frågor kraftfullt eftersom de är helt avgörande för att människor med schizofreni och deras anhöriga ska få en rimlig livssituation, säger Per G Torell. Text: Marianne Hühne von Seth Foto: Pawel Flato Läs hela brevväxlingen på

6 6 Medlemsbladet Gisela Grahm är missnöjd med handläggningen av dottern Nandis ärende. Nandi fick rätt till slut Nandi Grahm i Göteborg hade inte en krona kvar när hon hade betalat mat och hyra för sitt LSS-boende. Men efter omräkning och införande av nytt regelverk i Göteborg får hon nu minst kronor för sina personliga levnadsomkostnader. Empati kunde i förra numret berätta om Nandi Grahm, 40, som har schizofreni och bor i ett LSS-boende i Göteborg. Hennes mamma Gisela Grahm har kämpat för att dottern ska få en dräglig ekonomi och har gång på gång via socialsekreterare och tjänstemän i Norra Hisingens stadsdelsförvaltning försökt få klarhet. - Jag fick aldrig besked och ingen ville prata med mig, säger Gisela Grahm som hamnade i en karusell där hon bollades runt utan att förstå beräkningssystemet eller vem som hade ansvaret för att hjälpa dottern. När hon i höstas kontaktade Empatis redaktion hade dottern bott i sitt LSS-boende på Smörkärnegatan i Göteborg i drygt fyra månader. Nandis lägenhet är på 49 kvadratmeter. Hyran var förra året kronor i månaden och inkluderar hennes andel av gemensamhetsytor utanför lägenheten. På hyresavierna var avdraget kronor som angavs som reducering förbehållsbelopp och resten kronor var det belopp som återstod för Nandi att betala. Utöver hyran betalade hon kronor i obligatorisk matkostnad, tillsammans med hyran blev det kronor. Nandis sjukersättning var efter skatt kronor. Därmed hade Nandi inte ett öre kvar till sådant som kläder, schampo, fritid eller mediciner. - Jag fick stötta Nandi med pengar för att hon skulle klara sig. Vi förstod inte vad förbehållsbelopp var och därmed inte heller vad reduceringen betydde, säger Gisela Grahm. Otympligt system I vår förra artikel kopplade vi in planeringschefen Lars Eriksson vid stadsledningskontoret i Göteborg för att reda ut begreppen. Hans besked var att det så kallade förbehållsbelop- pet (garanterat belopp för personliga levnadsomkostnader) skulle beräknas efter det att obligatorisk mat och hyra var betalda och att beräkningen för Nandi föreföll felaktig. Nandis ekonomi havererade på grund av flera problem som sammanföll i tid. Dels handlar det om ett krångligt beräkningssystem som inte ens tjänstemännen förstod sig på. Dels handlar det om att ingen kände ansvar för att ta tag i Nandis situation. Göteborgs stads system var fram till i år föråldrat och ledde till att personer som Nandi kunde hamna i kläm under en övergångsperiod innan ett nytt system trädde i kraft Nandi själv kan på grund av sin funktionsnedsättning inte sköta myndighetskontakter, utan till sin hjälp har hon både sin mamma och ett personligt ombud. Hur kunde det komma sig att socialförvaltningen inte tog tag i hennes ekonomi, trots upprepade larm både från mamman och ombudet? Svaren finns delvis i handlingarna i Nandis personaktakt, som hon har begärt ut från socialkontoret. Hon har godkänt att Empati fått ta del av dem. Vägrade komma till möte En omfattande mejlkommunikation mellan Nandis personliga ombud och socialsekreteraren bevisar att frågan om Nandis ekonomi var uppe flera gånger under hösten. Personliga ombudet påtalade redan i september att Nandi inte fick ihop sin ekonomi och att hon var orolig över detta och ombudet skriver vidare det vore av stor vikt att ses för att titta över denna fråga. Inget resultat. I ett annat mejl samma månad begärde hon ett möte där Nandi, mamman Gisela, kurator och personliga ombudet själva ska få träffa socialsekreteraren och föreslår två datum. Men inget möte kom till stånd. Det är visserligen socialsekreteraren som skrivit under besluten om förbehållsbeloppen, men hon poängterade ändå i e-post till Nandis ombud att detta inte var hennes bord. Oturligt nog står mitt namn som beslutsfattare, det beror på ett administrativt fel meddelade hon, och fortsatte: Jag träffar er gärna om det gäller

7 Empati nr Gisela Grahm kämpar för dottern. Han sa att jag inte fick tala med Nandis socialsekreterare. andra frågor än ekonomi. Men ombudet gav inte upp: Det finns ett flertal frågor kring Nandis ekonomi och det uträknade förbehållsbeloppet. För att förstå hur detta ligger till och för att kunna ställa de frågor som finns önskar vi boka in ett möte där N, hennes mor, kuratorn du och jag träffas, skrev hon. Socialsekreteraren svarade: Ser inte att jag kan komma på ett möte för att prata om förbehållsbelopp då jag med största sannolikhet inte kommer kunna besvara sådana frågor dessvärre. Trevlig helg. Det personliga ombudet har avböjt att uttala sig, men Gisela Grahm säger att hon flera gånger har försökt få besked från den enhet som sköter beräkningarna men att hon inte fått någon klarhet i varför dottern inte fick några pengar över. Ingen dokumentation När Empati började gräva i fallet i november fanns många frågetecken. Varför hade Nandi inte fått det fribelopp som hon enligt regelverket skulle ha för personliga utgifter? Och varför fick Gisela Grahm inga besked? Eftersom socialsekreterarna är skyldiga att löpande dokumentera sin handläggning söker vi svaren i Nandis journal. Där finns emellertid inga anteckningar alls gjorda mellan den 18 juni 2013 och den 15 januari 2014, trots begäran om konkreta åtgärder hela hösten. När Gisela Grahm ringde socialsekreteraren svarade kollegan Bengt- Åke Jonsson, förste socialsekreterare. - Han sa att jag inte fick tala med Nandis socialsekreterare. Inte heller Jonsson tog initiativ till att reda ut problemen. Varken han eller ordinarie socialsekreterare nämnde heller möjligheten att söka försörjningsstöd (socialbidrag) i ett akut läge. Empati var första gången i kontakt med Bengt-Åke Jonsson i november Då vidhöll han i telefon att beräkningen av Nandis förbehållsbelopp var korrekt. Men det ska visa sig vara en sanning med modifikation. Den 17 december får Nandi plötsligt en retroaktiv utbetalning från stadsdelen på kronor. Återbetalning på grund av indraget bostadstillägg står det på utbetalningsordern. Så vad hade hänt? Jo, systemet med förbehållsbelopp byggde på att stadsdelen utgick från att de boende i LSS-boendena också hade statligt bostadstillägg. Men i september 2013 godkände inte längre Försäkringskassan det göteborgska beräkningssystemet och drog in bostadstilläggen med hänvisning till att kommunen redan hade reducerat hyran med sitt förbehållsbelopp (med eller utan reducering) som var angivet på hyresavierna. Nandi utan pengar När Försäkringskassan ändrade sina spelregler satte Göteborgs stadsledning igång en utredning som ledde till ett nytt system från 1 januari Men under den mellanliggande perioden september-december stod Nandi utan pengar när hyran var betald. - Nandi är orolig för att hon inte ska kunna bo kvar. Det har varit fruktansvärt att inte få några besked någonstans, det har verkat som att ingen visste, säger Gisela Grahm. Saknad blankett I januari 2014 sade Bengt-Åke Jonsson till Empati att en anledning till de uteblivna pengarna var att Nandi hade fått hemskickat en blankett i oktober, där hon på nytt skulle fylla in sina inkomster. Detta för att en ny beräkning av förbehållsbeloppet skulle göras. Av olika skäl skickades denna blankett inte in, bland annat på grund av att mamman Gisela var inlagd på sjukhus. Blanketten fanns under tiden hos en jurist som Gisela hade anlitat för att få hjälp, och som inte hade satt sig in i ärendet. - Jag förstod inte att blanketten var så viktig, eftersom vi hade skickat in en sådan när Nandi flyttade in, och hennes inkomster hade inte ändrats, säger Gisela Grahm. Först i december, efter Empatis förra artikel, gick en ny blankett ut och det var då den retroaktiva utbetalningen gjordes. Trots att Nandi till slut ser ut att kunna bo kvar är Gisela Grahm mycket kritisk till hanteringen. - Jag hade så länge försökt få kontakt med ansvariga personer men bollades bara runt utan att få besked. Det var först när Empati började gräva i det här som det började hända något. I år har Nandi Grahm fått ett schablonbelopp för personliga kostnader på kronor varje månad. När matavgiften i boendet är betald återstår kronor, i stället för 0 kronor. Därtill kommer möjligheten att Nandi Grahm kan vara berättigad till statligt bostadstillägg. Nu fortsätter striden om hyressättningen i gruppboendet, som vi också kunde berätta om i förra numret. I Nandis lägenhet råder matlagningsförbud till följd av ventilationsproblem i fastigheten. Därmed är lägenheten inte fullvärdig enlig lagstiftningen. Men hon betalar full hyra, och hur tjänstemännen ser på det redovisar vi i artikeln på nästa sida. > > > Text och foto: Marianne Hühne von Seth

8 8 Medlemsbladet Stadsdelen svarar på kritiken: Vi har sett över våra rutiner Många tjänstemän i Norra Hisingens stadsdel har haft kontakt med Gisela Grahm. Här förklarar några av dem sin syn på karusellen kring Nandis förbehållsbelopp och hyra. Empati har träffat områdeschefen Gun Olsson, enhetschefen Anette Månsson och förste socialsekreteraren Bengt-Åke Jonsson på Norra Hisingens stadsdelskontor i Göteborg. Nandis socialsekreterare är däremot inte med utan hon företräds av Bengt-Åke Jonsson. Alla tre anser att handläggningen har följt gängse regler. Att Gisela Grahm har fått oklara eller inga besked beror på att socialförvaltningen anser att man inte vetat om dottern ville bli företrädd av mamman. - När samtal kommer från anhöriga är det viktigt att veta om den som ringer är god man eller har fullmakt att ringa, säger Gun Olsson. Det finns ingenting i Nandi Grahms personakt som tyder på att Nandi skulle ha motsatt sig att mamman hjälper henne. Inte heller i Göteborgs stads anvisningar till stadsdelarna står att anhöriga måste ha fullmakt för att få hjälpa till med myndighetskontakter. Ingen fullmakt Bengt Åke-Jonsson säger att han har frågat Gisela Grahm om hon har fullmakt från dottern och fått nekande svar. Varken han eller ordinarie socialsekreterare har bett Gisela ordna en fullmakt. Han kan inte svara på varför han inte gjort det, eller om Gisela Grahm har förstått att förvaltningen vill ha en fullmakt. Göteborg har en tydlig regel att den funktionshindrade ska ha kontakt med en enda socialsekreterare, som ska hålla i hela ärendet. Åtminstone fem tjänstemän har varit inblandade eller refererats till när Gisela Grahm hade frågor utan att det blev klarhet. Var det rätt? - Vi har ambitionen att följa den principen, men det är inte alltid så lätt i praktiken. De som sköter uträkningar och fakturering sitter i ett helt annat hus och därför måste de svara på frågor som rör deras arbete, säger Bengt-Åke Jonsson. I artikeln här intill framgår att det personliga ombudet två gånger föreslagit möten med Nandis social- Bengt-Åke Jonsson, förste socialsekreterare i Norra Hisingens stadsdel. sekreterare, när Nandis ekonomi blev allt mer prekär. Ena gången föreslog ombudet att även Nandi och mamman skulle vara med. Socialsekreteraren nekade med motiveringen att hon inte kan något om förbehållsbelopp. I stället hänvisades ombudet till avgiftshandläggaren. Empati har skriftligen frågat varför inte socialsekreteraren då ordnade ett möte där tjänstemännen som sköter uträkningarna också var med. Denna fråga har vi inte fått svar på. Bengt-Åke Jonsson bekräftar att varken han eller Nandis socialsekreterare har informerat Nandi om möjligheten att söka försörjningsstöd (socialbidrag) och kan inte säga varför det inte gjorts. Stadsdelen menar att huvudanledningen till att Nandi under hösten blev utan pengar är att hon inte skickade in en ny blankett med sina inkomstuppgifter i tid. - Men visst hade vi kunnat påminna och följa upp det bättre. Vi har brustit i kommunikationen och har nu sett över våra rutiner, säger Gun Olsson. I samband med kartläggningen av hyror och förbehållsbelopp har Gisela Grahm väckt frågan om hyran. Nandis lägenhet har matlagningsförbud till följd av ventilationsproblem och är då inte fullvärdig i lagens mening. Gun Olsson säger att hon aldrig hört talas om detta och lovar återkomma. Fyra veckor senare bekräftar hon i sak men menar att eftersom boendet är tillfälligt i inväntan på att ett nybygge ska bli klart har frågan om hyresnedsättning inte varit aktuell. Tillfälligt betyder för Nandi en period på 1,5 år. Gun Olsson hänvisar till hyresförhandlaren, Susanne Ramshage vid Lokalförvaltningen. Hon svarar: Smörkärnegatan är en fullvärdig gruppbostad med särskild service. Hyran är bruksvärdeshyra som har förhandlats med Hyresgästföreningen. När Empati ifrågasätter den bedömningen skriver Susanne Ramshage: Till dags datum har dock ingen felanmälan inkommit till vår serviceavdelning i ärendet och därför kan inte heller en hyresnedsättning bli aktuell. Vem som ska göra felanmälan är oklart. Enligt Gun Olsson är det chefen för boendet och denna person fick redan i slutet av förra året information från Gisela Grahm om problemet. Detta bekräftas av Ramshage men någon felanmälan har inte inkommit till lokalförvaltningen. Nyligen träffades Hyresgästföreningen, Susanne Ramshage och Gisela Grahm för att bringa reda i hyresfrågan. Text och foto: Marianne Hühne von Seth

9 Empati nr Ingen granskning av stadsdelarnas arbete Många kan känna igen maktlösheten som Gisela Grahm upplevt som anhörig till en person med schizofreni. Empati träffar planeringsledare Lars Eriksson vid stadsledningskontoret i Göteborg för att reda ut vad man som medborgare kan göra om man är missnöjd med hur kommunen eller en stadsdel hanterar ett ärende. - Är man missnöjd med handläggningen ska man vända sig till socialsekreterarens chef. Vill man klaga vidare är det Inspektionen för vård och omsorg, IVO, tillsynsmyndighet över socialtjänsten, säger Lars Eriksson. Lars Eriksson är planeringsledare vid stadsledningskontoret och informerar stadsdelarna om deras ansvar. Han säger att stadsledningskontoret i viss mån ansvarar för det som sker i stadsdelarna men aldrig vad gäller ett enskilt ärende. Stadsdelarna handlägger självständigt vissa frågor, som exempelvis bistånd och insatser till funktionshindrade. - På generell nivå ska vi däremot informera om riktlinjer och följa upp om saker och ting brister. Göteborgs kommunfullmäktige har beslutat om ett regelverk som stadsdelarna ska följa i sin myndighetsutövning. Där finns åtminstone två regler som Norra Hisingens stadsdel till synes inte har följt. Den första är att den som har funktionsnedsättning ska möta en enda socialsekreterare, som ska hålla i alla insatser runt den enskilde. gällande personens hela behov av stöd utifrån funktionsnedsättningen. Den andra regeln är att om en person med funktionsnedsättning vill ha en anhörig som hjälp vid myndighetskontakter är det helt i sin ordning. Göteborgs Stad har ingen kvalitetskontroll där man mäter hur stadsdelarna hanterar myndighetsutövningen. Tidigare fanns brukarenkäter, men dessa har mer handlat om insatserna än om myndighetsutövningen, enligt Lars Eriksson. Han säger att han är medveten om att det har varit krångel kring beräkningen av förbehållsbelopp ute i stadsdelarna i samband med att Försäkringskassan ändrade sina regler för beräkning av statligt bostadstillägg. - Men enligt de regler som fanns skulle förbehållsbeloppet gå in och kompensera de berörda för det bostadstillägg som Försäkringskassan inte betalat ut. En annan regel i systemet gäller kravet på dokumentation. I Nandis fall har socialsekreteraren inte gjort en enda anteckning på sju månader, trots att hela hösten var fylld av kontakter och påstötningar gällande Nandis ekonomi, hyra och förbehållsbelopp. - I princip ska allt viktigt dokumenteras, om än inte vartenda enskilt telefonsamtal säger Lars Eriksson. När ord står mot ord om vad som är sagt i telefon eller vilka telefonkontakter som funnits kan det vara bra att kommunicera skriftligt, gärna med e-post, tycker Lars Eriksson. E-post är en allmän handling, precis som vanlig inkommande post, och den ska diarieföras om den utgör någon form av ärende som ska handläggas. - Dessutom ska tjänstemännen svara på e-post, precis som på vanliga brev, inom rimlig tid. När det gäller sakfrågan, det vill säga krånglet kring de tidigare förbehållsbeloppen säger han: - Jag har täta kontakter med stadsdelarna vad gäller den besvärliga period som nu löper, innan allt är på plats vad gäller förändringen från förbehållsbelopp till garantibelopp. Text och foto: Marianne Hühne von Seth

10 10 Medlemsbladet Åsa brinner för livsuppgiften Åsa Konradsson Geuken har funnit sitt kall i livet sedan hennes bror insjuknade i schizofreni. Hon forskar idag inom fältet för just schizofreni och har stor nytta av erfarenheterna med sin bror. Jag tror att jag har en djupare förståelse än många av mina forskarkollegor eftersom jag har upplevt symptomen genom min bror, säger Åsa Konradsson Geuken. Hon ser även problematiken kring de läkemedel som används för att mildra symptomen. Dessutom har hon följt den psykiatriska vårdens utveckling under 25 år. - Många av mina kollegor har aldrig mött en person som lider av schizofreni utan har enbart papperskunskap. I mitt yrke använder jag mig dagligen av de erfarenheter som drabbade min familj för drygt 25 år sedan. - Jag var 14 år när Mats blev sjuk. Jag fick på ett dramatiskt sätt lära mig hur snabbt livet kan förändras. Åsas mamma var den första personen som försökte förklara vilken typ av sjukdom Åsas bror drabbats av. Hon var mycket tydlig med att förklara att det var en sjukdom som alla andra, men som drabbat broderns hjärna. Åsa bestämde sig snabbt för att det som hänt i familjen inte fick komma ut. Hon skämdes för att hennes bror fått diagnosen schizofreni. - Min mamma förstod mina känslor men informerade vuxna i min omgivning vad som skett. Hon ville att de skulle hålla ett vakande öga över mig. Dessa vuxna var min klassföreståndare, min baskettränare och mina bästa kompisars föräldrar. På så sätt visste hon att jag var i trygga händer. Åsas upplevelse när hennes bror Mats blev sjuk var att han fick all uppmärksamhet. Hon kände en otrolig avundsjuka för detta. - Jag visste samtidigt att skammen över min brors sjukdom var fel liksom mina känslor av avundsjuka för den uppmärksamhet han fick av våra föräldrar. Det gav mig skuldkänslor. När man är 14 år är det otroligt svårt att hålla reda på sina känslor när något så dramatiskt som detta sker. Det tog mig fem år att acceptera att min bror drabbats av schizofreni. - Jag blev frustrerad och tog ut mycket av detta på min stackars bror. Det var inte lätt för honom att ha en lillasyster som mig. Det tog mig fem år att acceptera att min bror drabbats av schizofreni. Jag kan än idag må dåligt över hur jag betedde mig under dessa år. Förlåt Mats! - Min bror Mats är drygt fem år äldre än jag vilket innebär att han under hela min uppväxt var min stora idol. Han är fortfarande min idol. Jag tror inte att vår relation skiljer sig från andra syskonpar. Mats var en lugn och trygg storebror som alltid fanns när jag behövde honom men som också kunde reta gallfeber på mig och tvärtom. Åsa och Mats växte upp i en lugn och trygg förort till Stockholm där deras föräldrar byggde ett radhus. Eftersom alla i området var självbyggare så var det mest barnfamiljer som bodde där. - Det var som att bo i Astrid Lindgrens Bullerbyn. Det vimlade av kompisar och fritiden kantades av bus och lekar. Alla skollov och många helger spendrade vi på våra sommarställen i ljuva Dalarna. Föräldrarna skiljdes när Åsa var 5 år och Mats 11. Det var en stor sorg men Åsa beundrar sina föräldrar för att de har behållit en god vänskap trots att de separerade. - Vår pappa träffade en ny kvinna som hade två barn, jag och Mats fick plastsyskon. Det var kul att varannan helg och under vissa lov vara en syskonskara på fyra. När jag ser tillbaks på min barndom så blir jag varm inombords, vi hade en fin uppväxt, min bror och jag. - Innan Mats blev sjuk var han en sportig, energirik kille med många intressen och ett stort socialt nätverk. Efter det han blev sjuk så sviktar motivation och energi, något som tillhör sjukdomsbilden. Jag blir ledsen när jag tänker på det. Åsa Konradsson Geuken berättar att de kompisar som finns kvar sedan tiden före Mats sjukdom är underbara och de betyder oerhört mycket, inte bara för Mats, utan för hela deras familj.

11 Empati nr insikt kring medicinering och de hypoteser som finns kring sjukdomen. Att ha en bror som lider av schizofreni har gjort att Åsa har utvecklat en stor empati för andra människor. Det är en egenskap som hon är stolt över. Det gör henne otroligt ont att folk är rädda för psykiskt sjuka människor och hur en del medier spär på dessa rädslor med sina obehagliga löpsedlar. - Jag övertygad om att de rädslor som finns för psykisk sjukdom beror på okunskap. Som forskare och anhörig ser jag därför att jag har ett ansvar för att sprida information kring schizofreni. Åsa Konradsson Geuken föreläser om hjärnan och dess sjukdomar, för barn i lågstadiet, studenter och doktorander på Karolinska Institutet samt för den äldre generationen på pensionärsklubbar. Både hon och hennes bror har också ställt upp för intervju i ett flertal tidskrifter. - När en nära anhörig drabbas av schizofreni så drabbas man själv av en stor sorg. Men det finns inte tid att sörja. All kraft måste läggas på att hjälpa den som blivit sjuk, säger Åsa Konradsson Geuken. - När man jämför sig med andra syskonpar i vår närhet så har Mats och min syskonrelation varit med om många motgångar, och det var tufft de första åren efter det att Mats blev sjuk. Detta skulle ha kunnat skada vår relation, men jag skulle säga det har gjort det motsatta. Vi har en fin relation där vi stöttar varandra i vardagen. Utan min bror vore jag ingenting! Åsa försöker hjälpa sin bror i kontakten med hans sjukvårdsteam. Han har ibland svårt att förklara varför han inte mår bra och då kan hon hjälpa till. Hon kan beskriva hur hon tycker att sjukdomen har förändrats och tillsammans har de kunnat lösa eventuella problem i hennes brors behandling. - I dessa lägen ser jag klar fördel att jag även är forskare med djupare Åsas bror finns alltid i hennes tankar. Om hon vet att Mats inte mår bra så blir hon orolig och det kan påverka hennes hälsa på olika sätt. Beroende på hur hon mår i övrigt kan, till exempel, sömnen påverkas. - I perioder reser jag mycket utomlands i jobbet. Jag vet att Mats kan tycka att det är jobbigt när jag lämnar sta n. Men tack vare , Skype och andra sociala medier så håller vi kontakt och det känns bra för oss båda. - Mina personliga erfarenheter och djupa förståelse om vad schizofreni är och den problematik som finns, både när det gäller behandling och hur samhället fungerar kring psykisk sjukdom. Det ger mig en enorm drivkraft att försöka hitta någon slags lösning till att förbättra det dagliga livet för de människor som lider av schizofreni. Utan denna drivkraft skulle jag aldrig kunna vara en bra forskare. Jag arbetar med någonting som jag brinner för. Fotnot: Läs om Åsa Konradsson Geukens forskning i förra numret av Empati, nummer 4, Text och foto: Kristina Kleinert

12 Posttidning B AVSÄNDARE: Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G, Stockholm Ny upplaga av Lag & Rätt Boken tar upp de senaste ändringarna i Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, Hälsooch sjukvårdslagen och Socialförsäkringsbalken. Lag & Rätt är en handbok med fokus på psykisk funktionsnedsättning. Boken kom till efter att det framkommit att det är svårt för personer med psykisk funktionsnedsättning, och även för deras anhöriga, att veta vilka rättigheter och skyldigheter man har och vart man ska vända sig för att få hjälp. Författaren Sofia Linderot presenterar lagbestämmelser som styr handläggningen inom socialtjänst, hälsooch sjukvård och socialförsäkring. Hon ger svar på frågor kring vem som kan ha rätt till LSS-insats och assistansersättning. Vad som krävs för att en person ska beviljas försörjningsstöd och annat bistånd enligt socialtjänstlagen. Samt vilka tvångslagar som finns och grunder som måste vara uppfyllda för att ett omhändertagande ska kunna ske. Läsaren får veta en hel del om olika socialförsäkringsförmåner, exempelvis sjukpenning, sjukersättning och handikappersättning. Författaren tar upp vilka beslut man kan överklaga och vart man vänder sig med klagomål och överklaganden. - Min förhoppning är att boken ska bidra till ökade kunskaper om det rättsliga området och på så sätt stärka den enskildes ställning, säger Sofia Linderot. Anhöriga kan använda den, men också personal som i sitt arbete möter personer med psykiska funktionsnedsättningar. Författaren har omarbetat texten sedan förra upplagan. Hon har, bland annat, kompletterat kapitlet om socialförsäkring med ett avsnitt om rehabiliteringsinsatser som ska hjälpa den som är sjukskriven att komma tillbaka till arbetet. För att underlätta läsningen finns det sammanfattningar och figurer som illustrerar villkor och krav för att, få en rättighet beviljad eller bli omhändertagen med tvång. Avsnitten avslutas med konkreta frågor och svar. Text: Kristina Kleinert Foto: The Studio Malmö Sofia Linderot författare till Lag & Rätt, socionom, fil.lic och universitetsadjunkt Socialhögskolan Lund Medlem Köp boken till specialpris 233: Beställ under länken: studentlitteratur.se/ kampanj/mh1256