Astma- och Allergiförbundet arbetar för att människor med allergiska sjukdomar* ska kunna fungera som likvärdiga medlemmar i samhället.

Transkript

1 Effektrapport ASTMA- OCH ALLERGIFÖRBUNDET Organisationsnummer Organisationsform: ideell förening Denna rapport är utformad enligt de anvisningar som FRII angett. FRII är Frivilligorganisationernas Insamlingsråd en samverkansorganisation för svenska rörelser som bedriver insamling med 90-konton 2 VAD VILL ORGANISATIONEN UPPNÅ Beskriv tydligt vad organisationen vill åstadkomma på lång sikt. Vilken nytta/förändring vill ni åstadkomma? Beskriv för vem ni är till. Vilka är det som ni vill åstadkomma en förbättring för? Astma- och Allergiförbundet arbetar för att människor med allergiska sjukdomar* ska kunna fungera som likvärdiga medlemmar i samhället. Därför arbetar vi för att Påverka samhället så att människor med allergisjukdomar får samma levnadsvillkor och tillgänglighet som andra medborgare, bland annat genom att arbeta för god allergivård, en miljö som främjar hälsan och med konsumentfrågor. Öka allmänhetens förståelse för, och kunskap om, allergisjukdomarna bland annat genom utbildnings- och informationsinsatser. Utifrån medlemmarnas förutsättningar och behov utveckla verksamhet som bidrar till den enskildas livskvalitet. Stödja allergiforskningen. 3 I VILKET ORGANISATORISKT SAMMANHANG VERKAR ORGANISATIONEN Beskriv de organisatoriska sammanhang som påverkar hur/var era effekter uppstår. Förbundet organiserar människor med allergiska sjukdomar, och deras anhöriga samt andra med ett engagemang för allergisjukas situation. De bortåt medlemmarna är samlade i ett hundratal lokala och ett tjugotal regionala föreningar. Här bedrivs såväl ett påverkansarbete på lokal/regional nivå som aktiviteter för barn, familjer och vuxna, aktiviteter anpassade för allergisjuka. Påverkansarbetet sker såväl central som regionalt och lokalt, för en bättre allergivård, för fler och tillgängligare allergianpassade konsumentprodukter, för en ökad förståelse hos allmänhet och beslutsfattare för hur beroende man är av medmänniskornas beteende. Rökning, dofter och sällskapsdjur ger många allergisjuka problem. Detsamma gäller oförståelse för vad en svår matallergi faktiskt innebär.

2 Matallergikortet för en tryggare utlandsresa är ett exempel på en förbundsaktivitet för att trygga allergisjuka och ge förutsättningar för ett friskare liv. Många lokala och regionala allergiföreningar organiserar också aktiviteter som läger, parfymfria bad, studiecirklar, föreläsningskvällar, stödgrupper med mera. På nationell nivå deltar förbundet i ett flertal samverkansråd med myndigheter. Vi besvarar remisser inom sektorer relevanta för allergisjuka förutom inom vårdområdet till exempel också när det gäller kollektivtrafik, byggnader och byggmaterial. Unga Allergiker är förbundets självständiga ungdomsorganisation, med över tvåtusen medlemmar och antalet medlemmar ökar. UA är en organisation av unga, för unga och bedriver ett omfattande informations- och påverkansarbete. Vi samverkar också med många andra ideella organisationer. Förbundet samverkar med professionen i ett av oss organiserat nätverk där flera av vårdens yrkesorganisationer deltar: allergologer, dietister, astmasköterskor med flera. Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond är en av Sveriges större bidragsgivare till allergiforskning ett område där svenska forskare har bidragit med många avgörande framsteg som betytt mycket för att förbättra livskvalitén för allergisjuka. Genom fonden samverkar vi med forskarsamhället. Förbundet är medlem i EFA - European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations. EFA är en non-profitorganisation med 40 medlemsorganisationer från 24 europeiska länder. Organisationen bildades 1991 i Stockholm. Huvudkontoret är placerat i Bryssel och man bedriver såväl påverkansarbete på EU-nivå som organisationsarbete. EFA samarbetar med forskare och yrkesverksamma inom allergiområdet. Läs mer på länken: 4 VILKA STRATEGIER HAR NI FÖR ATT UPPNÅ ERA MÅL Beskriv övergripande vilka arbetssätt och metoder ni använder för att nå era långsiktiga mål. Beskriv varför ni har valt just dessa sätt och varför ni tror att de är bäst för att uppnå ert långsiktiga mål. Andelen människor med allergier i befolkningen fortsätter att öka samtidigt som andelen med astma tycks ha planat ut. Det innebär att antalet människor med allergiska sjukdomar kontinuerligt ökar. Allergier är den vanligaste kroniska sjukdomen bland barn. En betydande andel av befolkningen har alltså någon allergisjukdom samtidigt som sjukdomens svårighetsgrad varierar kraftigt. Människor med svårare allergisjukdomar behöver kvalificerad vård samtidigt som personer med lindrigare symptom många gånger kan hantera sina problem själva med rätt stöd och vägledning från vården. Kunskaperna om allergier är fortfarande låg inom många samhällssektorer. Stora brister kan noteras inom t.ex. skolan, bygg- och fastighetssektorn, restaurangnäringen och handeln. Attityderna till allergiproblem är många gånger alltför bagatelliserande. Regeringen och dess myndigheter har ingen samlad bild av allergiproblemen. Det saknas samordnande funktioner vilket innebär att lagstiftningen inom områden av betydelse för att hantera allergiproblem halkar efter och att myndigheter ofta drar åt olika håll. Därför är et viktigt mål att samhället åter tar ett samlat grepp om allergifrågorna. Det behövs en nationell strategi för astmaoch allergivården.

3 Intresset för miljöfaktorers inverkan på hälsan har ökat hos allmänheten. Många fler frågar sig idag vilken inverkan kemikalier har på hälsan. Astma- och Allergiförbundets verkar för att påverka vårdpolitiken och för att tillgänglighet ska bli en diskrimineringsgrund och även ta hänsyn till människor med allergisjukdomar. Under de närmaste åren kommer förbundet också att utveckla tjänster som bidrar till individuell nytta för människor med allergisjukdomar och profilera organisationen som en miljöorganisation med hälsan i fokus. Därför är inriktningen: Att utveckla tjänster som medför tydlig individuell nytta för människor som ansluter sig till organisationen, tjänster som bidrar till att ge allergisjuka ett Friskare Liv. Att aktivt erbjuda människor att stödja och delta i arbetet för att förändra samhället för ett Friskare Liv. Att bygga en kunskapsbaserad intresseorganisation på regional nivå för att påverka samhället inom områden som är viktiga för människor med allergisjukdom. Matallergikortet som förbundet tagit fram gör att personer med matallergier kan ange ingredienser man inte tål på över trettio språk. En tjänst som gör det mycket lättare att resa utomlands Södergården Åre är en anläggning med högt utvecklad allergianpassning. Här finns 46 bäddar i 21 gästrum ett viktigt vattenhål för svårt allergisjuka. Någon motsvarighet finns inte i norra Europa! Eftersom allergierna är barnens folksjukdom betyder förhållandena i skolan mycket. För tjugotalet år sedan decentraliserades skolan, mycket av beslutsfattandet flyttades från nationell nivå ut i kommunerna, eller ut till den enskilda skolan. Därför har förbundet satsat långsiktigt och uthålligt på att påverka skolmiljön så att den anpassas allt bättre till de allergiska elevernas situation. Som exempel kan nämnas allergironden, ett verktyg för att se över skolmiljön på den egna skolan med allergiögon, och de senaste årens satsning på klassrumspeng statligt stöd till att rusta upp skolmiljöerna. Satsningarna görs alltså såväl på den lokala som den centrala nivån. Det bygger på att många aktiva gör många insatser. 5 VILKEN KAPACITET OCH VILKET KUNNANDE HAR NI FÖR ATT UPPNÅ ERT MÅL Beskriv vilka resurser ni har för att genomföra strategin och nå era mål. Inkludera både interna resurser t.ex. medarbetare, frivilliga, finansiella resurser, metodkunnande och externa resurser t.ex. i form av partnerskap och nätverk. Beskriv särskilt hur ni använder resurserna för att uppnå målen. Kontrollfråga: Gör beskrivningen så att en utomstående läsare kan förstå hur era resurser matchar era mål och strategier och ger den en trovärdig bild av för er förmåga att uppnå era mål i framtiden? På förbundets centrala kansli finns ett femtontal anställda som arbetar med såväl påverkansarbete riktat till myndigheter och beslutsfattare som med att ge stöd till medlemmarna och de aktiva i förbundets långt över hundra föreningar. I dessa allergiföreningar, lokala och regionala, spridda över hela Sverige finns tusentalet aktiva medlemmar som arrangerar aktiviteter anpassade för människor

4 med allergisjukdom men också med att hålla kontakt med lokala och regionala myndigheter för att dessa ska uppmärksamma allergikernas behov. Eftersom allergier är barnens folksjukdom är skolorna ett viktigt område som många engagerar sig för. Dofter, rökning och möjligheten att kunna äta tryggt i skolan, vården och på restaurang är andra områden, förutom naturligtvis vården, som står i centrum för uppmärksamheten. På nationell nivå finns förbundet med i många nätverk och samarbetet. Inom handikapprörelsen med HSO och med flera andra handikapporganisationer som Reumatikerförbundet, Riksförbundet HjärtLung och Celiakiförbundet. Vi samarbetar också nära med forskarsamhället och med vårdens yrkesorganisationer. Genom vår verksamhet med rekommenderade produkter påverkar vi utbudet i affärerna till att bli allergianpassade. 6 HUR VET NI OM ER ORGANISATION GÖR FRAMSTEG? Beskriv de kvalitativa och kvantitativa nyckeltal, indikatorer eller andra sätt ni mäter/jämför era framsteg mot. Beskriv också viktiga delmål på vägen mot de långsiktiga målen och era metoder för uppföljning och utvärdering. Beskriv hur ni arbetar med systematiskt lärande och förbättringsarbete. Observera att ni här inte ska beskriva utfallet för indikatorer och nyckeltal utan vilka ni använder och hur ni arbetar med dem. Utfall återkommer i nästa punkt. Kontrollfråga: Kan en person som inte känner till er organisation klart och entydigt förstå hur ni arbetar för att följa upp era kort- och långsiktiga mål? Förbundet har under 2014 bedrivit en omfattande intressepolitisk verksamhet inom vård, folkhälsa, funktionshinder, konsument, miljö och mänskliga rättigheter. Arbetet har bedrivits med särskild intensitet på skolområdet där förslaget om en klassrumspeng för att stimulera renoveringsinsatser i skolorna har presenterats för samtliga riksdagspartier. Under 2014 lyftes frågan fram i valrörelsen. Brister i skolmiljön uppmärksammades av media i stor omfattning. Arbetet var framgångsrikt och ett förslag till ekonomiskt stöd till kommunerna för förbättringar av den fysiska miljön i skolan finns med i den nytillträdda regeringens budgetförslag. Förbundet har distribuerat 52 pressmeddelanden och åtta debattartiklar för att understödja det intressepolitiska arbetet. Förbundets politiska förslag har formulerats och preciserats i ett tiotal remissvar till regering, riksdag och myndigheter. Förbundet är representerat i cirka femton permanenta och tillfälliga samverkansgrupper med statliga myndigheter. Förbundet har svarat på remisser från regering och statliga myndigheter. 6.1 MEDIA Förbundets närvaro i media ökar stadigt. I början av året presenterades en ny undersökning som visade hur många innevånare per län som får tillgång till allergivaccination. Maritha Sedvallson, förbundsordförande, fick möjlighet att kommentera de stora skillnaderna efter att förbundet skickat ett pressmeddelande till Tidningarnas telegrambyrå, TT. Det ledde till ett hundratal artiklar på samma tema i media runt om i hela landet. Maritha Sedvallson har även medverkat i SVT Rapport vid

5 två tillfällen under året, om allergironder och de nya märkningsreglerna om mat. Maritha Sedvallson har även medverkat i TV4 Nyheterna om behovet av en klassrumspeng. 6.2 UNGA ALLERGIKER Samarbetet med ungdomsorganisationen Unga Allergiker har fortsatt under året. Representanter från respektive förbundsstyrelse såväl som de centrala kanslierna har genomfört gemensamma träffar och planeringsdagar. Unga Allergiker är även samarbetspartner i förbundets Allergifamiljestöds som startade Det lokala samarbetet utvecklas positivt, bland annat genom utbyte och samarbete på lokal nivå. Förbundet har även stöttat Unga Allergiker ekonomiskt med sammanlagt kr. 6.3 SÖDERGÅRDEN Södergården är förbundets eget allergianpassade vandrarhem. Anläggningen har 21 gästrum med totalt 46 bäddar. Det finns fyra utrustade kök, bastu, tv-rum, samt barn- och ungdomsrum. Mikaela Odemyr är den i förbundsstyrelsen som har ett särskilt ansvar för anläggningen. Särskilda regler gäller för besökare för att kunna leva upp till de krav som ställs på en allergianpassad anläggning. Förbundets treårsplan för Södergårdens utveckling har nu utvidgats till en femårsplan, detta för att lägga en bra grund för en långsiktig utveckling av gården och dess utnyttjande. Antal gästnätter under 2014 var vilket är en ökning från 2013 med 693 nätter. 6.4 MEDLEMSTIDNINGEN ALLERGIA Förbundets medlemstidning Allergia utkommer med åtta nummer per år och skickas till alla medlemshushåll. Tidningen innehåller intervjuer, reportage och nyheter om de frågor som berör förbundets medlemmar, aktuell forskning, receptsidor, tips och idéer om hur man lättare kan leva med sin allergi. Allergia är också ett debattforum för läsarna. Sidantalet har under 2014 varierat mellan 32 och 40 sidor. Allergia.se uppdateras vid varje utgivning. Där lyfter tidningen fram utvalda artiklar ur varje nummer. Den som vill kan även ladda ner och läsa hela tidningen som pdf, söka i Allergias textarkiv samt kommentera artiklar. 6.5 HEMSIDA OCH SOCIALA MEDIER Under 2014 har förbundet att fortsatt arbetet med den nya hemsidan som lanserades i maj Utöver hemsidan har förbundet ett antal informations- och kampanjsidor. En översyn av dessa har påbörjats under året till både innehåll och struktur. Förbundet är idag aktivt både på Twitter och Facebook och har ett bra engagemang från våra följare. Under 2014 har förbundet arbetat med dessa medier för att engagera och informera både medlemmar och media. Framförallt har Barnallergiåret och förbundets valfråga klassrumspengen lyfts fram. 6.6 PRODUKTGRANSKNING Granskningen och rekommendationerna av produkter är den av förbundets verksamheter som uppskattas mest av medlemmarna. Den bidrar till att marknadsföra organisationen och till att göra

6 organisationen både känd och respekterad hos allmänheten. Dessutom bidrar rekommendationerna till viktiga ekonomiska intäkter till förbundet. 6.7 SVENSKA POSTKODLOTTERIET, SPL Förbundet har medverkat med korta informationsfilmer i TV4-programmet Postkodmiljonären och på Postkodlotteriets hemsida samt i deras utskickade marknadsföringsmaterial. Varje månad uppmärksammas en förmånstagare särskilt. Under maj månad fick förbundet därigenom stort utrymme i Postkodlotteriets media. Som förmånstagare erhöll förbundet sju miljoner kronor, samma belopp som Medlen fördelades så att Stiftelsen Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond erhöll 1,4 miljoner. 6.8 BARNALLERGIFONDEN Astma- och Allergiförbundets Barnallergifond har under 2014 delat ut kronor i ekonomiskt stöd till ett 70-tal barn med astma, eksem eller annan allergisjukdom. Stöd har bl.a. lämnats till rekreationsresor, lägeravgifter och vistelser på Södergården, luftrenare, kvalsterskydd till sängen eller annat som gjort livet enklare för det allergiska barnet. 6.9 INTERNATIONELLT ARBETE Förbundet har under 2014 förstärkt det internationella arbetet bl.a. genom ett aktivt deltagande i den europeiska astma- och allergiorganisationen - EFAs aktiviteter från förbundsstyrelseledamoten Mikaela Odemyr och EFAs styrelseledamot Per-Åke Wecksell. Förbundet deltar med en representant i en Working Group för matfrågor inom EFA. 7 VAD HAR NI ÅSTADKOMMIT SÅ HÄR LÅNGT? Beskriv det senaste årets utfall i förhållande till era långsiktiga mål. Beskriv hur dessa resultat bidrar till ert fortsatta arbete. Ta med både det ni har uppnått och det som ni ännu inte nått fram till. Sträva efter att beskriva resultat och effekter av det ni gör snarare än aktiviteter. Kontrollfråga: Ger beskrivningen en utomstående person en tydlig och rättvisande bild av vad ni åstadkommit i förhållande till era mål under den period som rapporten avser? Under supervalåret satsade förbundet på kravet på en klassrumspeng. Målet för aktiviteten var att ett statligt investeringsstöd införs för att upprusta skolornas inomhusmiljö. Förslaget fick stor uppmärksamhet och starkt stöd, och fick genomslag i vårbudgeten I början av 2014 fortsatte träffar med återstående politiska partier inför valet om valfrågan klassrumspeng - ett statligt investeringsstöd för att upprusta skolornas inomhusmiljö. Ett faktablad om klassrumspeng till politiker m.fl. togs fram under våren. Astma- och Allergiförbundets föreningar uppmanades att kontakta förstanamnen av de lokala politiker som kandiderade till riksdagen. En fråga ställdes i stora valenkäten till riksdagskandidater om deras syn på klassrumspeng. Lokala pressmeddelanden togs fram med regionala resultat utifrån valenkäten. Resultatet från den nationella enkäten presenterades i pressmeddelande inför Almedalen och sändes i ett reportage i TV4 Nyheterna. Ett seminarium arrangerades i Almedalen om behovet av en klassrumspeng med föreläsningar och

7 paneldiskussion med riksdagspolitiker. Inbjudan gick till intresserade riksdagskandidater. En SIFOundersökning genomfördes om allmänhetens syn på behovet av klassrumspeng inför valet. Opinionsbildning inför valet har bedrivits både i media (bl a debattartikel i Aftonbladet och reportage i Allergia) och i sociala medier om klassrumspeng. När det stod klart att Socialdemokraterna skulle bilda regering med stöd av Miljöpartiet skickade förbundet ett brev till regeringen med en påminnelse om vallöften om klass-rumspeng inför regeringsförklaringen. Regeringen avsatte en miljard i statsbudgeten för att under användas för energi-hushållning och upprustning av skolans fysiska arbetsmiljö, men budgetförslaget föll i riksdagen, men återkom i vårändringsbudgeten