Slutrapport Programområde stroke verksamhet/förtroendevalda. Verksamhetsföreträdare

Transkript

1 Slutrapport Programområde stroke verksamhet/förtroendevalda Inledande sammanfattning Under det gångna året har programberedningens ledamöter byggt upp kunskap inom programområdet. Genom att ta del av faktaskrifter, samarbete med verksamheten samt intervjuer med patienter och anhöriga. Verksamheten har via telefon eller E-post intervjuat verksamhetschefer och enhetschefer. Programberedningens ledamöter har intervjuat patienter och anhöriga. Resultaten visar att vården för strokepatienterna i inledningsskedet är god men att det finns en del förbättringsområden. Verksamhetsföreträdare Bakgrund Stroke eller slaganfall är en av våra folksjukdomar. I Sverige drabbas ungefär människor varje år, varav för första gången. 20 % av de som drabbas är yngre än 65 år. Stroke är den tredje vanligaste dödsorsaken i västvärlden efter hjärtsjukdom och cancer och är den enskilda sjukdom som medför flest antal vårddagar på sjukhus i vårt land, cirka 1 miljon per år. Dessutom tillkommer stora kostnader för primärvården och kommunala insatser så som boenden och hemtjänst. Totala kostnaden i Norrbotten för strokesjukdom uppgår till minst 404 miljoner kronor årligen baserat på nationella siffror från Siffrorna är troligen högre eftersom fler drabbas av sjukdomen i Norr- och Västerbotten än i övriga landet. I Norrbotten drabbas nästan 1000 människor per år av stroke. Av de strokedrabbade får 80-85% en hjärninfarkt och 15-20% en hjärnblödning, d v s antingen sker en tilltäppning eller en blödning i ett av hjärnans kärl. Det uppstår syrebrist i ett område i hjärnan och hjärnceller i området dör. Konsekvenserna kan vara uppenbara som t ex svaghet i ena kroppshalvan eller talsvårigheter men de kan även vara mer osynliga som problem med minne eller koncentration. Specialiserade strokeenheter är den behandlingsform som visat bäst effekt på prognos och dödlighet i stroke. En optimal stroke-vård på en strokeenhet innebär att fler strokedrabbade kan återgå till ett liv utan hjälpinsatser från samhället. Beräkningar i en rapport från Statens Beredning för Utvärdering av medicinsk metodik (SBU) visar att betydande kostnadsbesparingar sker genom utbyggnad av antalet strokeenheter. Det är också av yttersta vikt att ha en väl fungerande uppföljning av strokepatienter i primärvård och kommun vad gäller rehabilitering, hjälpinsatser, medicinsk behandling samt kontroll av riskfaktorer har i Norrbotten en projektgrupp med representanter från alla sjukhus, från primärvård och kommuner utarbetat Vårdprogram för stroke i Norrbotten. Projektgruppen har utgått från Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för strokesjukvård och ett flertal redan befintliga vårdprogram från Norrbotten och Västerbotten samt från vårdprogrammen Stroke i C-län och Vård och omsorgsprogram för strokevård i Södertälje, Salem och Ny- PROGRAMBEREDNINGEN 1

2 kvarn. Projektgruppen har i sitt arbete försökt uppfylla Socialstyrelsens riktlinjer samt anpassa vårdprogrammet efter förhållandena i Norrbottens län. Ett mycket digert arbete är genomfört. Nyligen har det från Socialstyrelsen som remissversion kommit nya Riktlinjer för strokesjukvård. I Vårdprogram för stroke i Norrbotten finns även beskrivet hur genomförande samt uppföljning ska ske. I vårdprogrammet finns formulerat vissa inriktningskrav i form av förbättringsområden för strokevården i Norrbotten. Här föreslås bl a ökad tillgång till kvalificerad teamrehabilitering efter att patienten skrivits ut från sjukhus och att de strokedrabbade tillförs kompetenser som idag har för små eller inga resurser; logopeder, kuratorer och dietister. Som förbättringsområden ses även informationsöverföringen mellan slutenvård, primärvård och kommun. Ansvaret för att hålla vårdprogrammet aktuellt åligger länschefen för Rehabilitering/Reumatologi. Årlig översyn av vårdprogrammet ska vara klar och redovisas i samband med den årligen återkommande internationella strokedagen. På alla sjukhus i Norrbotten finns nu strokeenheter uppbyggda. Riksstroke är ett rikstäckande kvalitetsregister där länets samtliga akutsjukhus deltar. Produktmål 1. Kartlägga informationsöverföring mellan slutenvård till primärvård. 2. Kartlägga tillgång till teamrehabilitering efter utskrivning från sjukhus. Finns tillgång till dagrehabilitering? Hemrehabteam? 3. Kartlägga möjlighet att efter utskrivning fortsätta rehabilitering via logoped. 4. Kartlägga möjligheter till kontakt med kurator och dietist efter utskrivning från sjukhus. Effektmål Kartläggningen ska ge en bild av möjligheten till likvärdig rehabilitering oavsett var i Norrbotten man bor. Krav och avgränsningar Vi har valt att kartlägga den del av vårdkedjan kring strokepatienter som Landstinget ansvarar för. Uppdragsgivare: Styrgrupp: Projektledare: Projektgrupp: Kvalitetsgranskare: (i förekommande fall) Referensgrupp: (i förekommande fall) Projektorganisation Programberedningen Gudrun Lundström SY Barbro Juso Maja-Lena Henriksson Malena Sundberg Åsa Markström Anna Eriksson PROGRAMBEREDNINGEN 2

3 Metoder och arbetssätt Vi har valt att per telefon eller via E-post intervjua alla verksamhetschefer vid Norrbottens vårdcentraler samt enhetschefer för strokeenheterna vid de fem sjukhusen. Före telefonintervjun har vi via E-post beskrivit vårt uppdrag samt vilka frågor vi vill ha svar på. Vi har haft kontakt med alla ovanstående frånsett verksamhetschef vid Björknäs vårdcentral. Resultat och erfarenheter Piteå. Strokeenhet finns sedan mitten av 90-talet vid Piteå Älvdals Sjukhus. Inför utskrivning från strokeenhet kallas hemtjänstassistent och distriktssköterska via Meddix till en vårdplanering som sker på avdelningen eller via telefon om avståndet till patientens hemort är långt. Det är ovanligt att distriktsarbetsterapeut och distriktssjukgymnast deltar men de får alltid information via telefon angående patienten. Distriktsarbetsterapeut kan ha träffat patienten i samband med hembesök då det har diskuterats eventuell bostadsanpassning samt hjälpmedel. P.g.a. långa avstånd deltar personal från inlandets kommuner mycket sällan i vårdplanering annat än via telefonsamtal. Från primärvården beskriver man att informationsöverföringen fungerar väl från PÄS men dåligt från Sunderbyns sjukhus och inte alls när patient utskrivs direkt från Norrlands Universitetssjukhus. Distriktsläkare är aldrig med vid vårdplanering och som orsak anges tidsbrist och att vårdplanering ofta är bestämd med ganska kort varsel. Vid PÄS finns en dagrehabilitering, fem dagar per vecka. De flesta av strokepatienterna fortsätter sin rehabilitering via dagrehab. Patienten kommer vanligen dit två till tre dagar/vecka. Där finns arbetsterapeut, sjuksköterska, undersköterska, sjukgymnast samt arbetsterapeutbiträde och kurator. Logopedbehandling ges vid behov. Patienter som haft stroke har möjligheter till återkommande rehabiliteringsperioder. Inom Piteå älvdal finns i Arjeplog dagsjukvård och den är öppen en dag per vecka. Vanligt är att patienterna kommer på behandlingsperiod på 10 gånger. Där finns sjukgymnast och arbetsterapeut samt undersköterska. Dagsjukvård finns även vid Älvsby Vårdcentral 2 dagar/vecka. Hemrehabteam saknas inom Piteå sjukvårdsförvaltning. Inom primärvården har patienter med strokediagnos möjlighet till träning utan inläggning på lasarett (poliklinisk träning), via distriktssjukgymnast och distriktsarbetsterapeut. P.g.a. ofta långa avstånd är det mycket ovanligt med hembesök. Endast arbetsterapeut gör hembesök, då gäller det oftast hjälpmedel och bedömning av bostadsanpassning. Kuratorstjänst finns som delas mellan Arvidsjaur och Arjeplogs vårdcentral. Vid Älvsby vårdcentral saknas kurator. Inom primärvården finns ej logoped anställd. Två kuratorer finns anställda som delar på fyra vårdcentraler inom Piteå, Öjebyns vårdcentral har ej har tillgång till kurator. Vid Älvsbyns vårdcentral har man sedan ungefär ett år tillbaka utarbetat ett lokalt vårdprogram för stroke. När det gäller uppföljande medicinsk bedömning via distriktsläkare så läggs ett stort ansvar på patienten själv och/eller anhöriga att ta kontakt för uppföljning. PROGRAMBEREDNINGEN 3

4 Dietist finns inom primärvården men ej logoped. Logoped från sjukhuset kan undantagsvis träffa patient efter utskrivning. Luleå-Boden strokeenhet finns vid Sunderby sjukhus sedan Enheten ligger under kliniken Geriatrik- och rehabilitering. Patienter yngre än 65 år vårdas, efter det akuta skedet, vid Rehabiliteringsmedicin (Neurorehab). Inför utskrivning kallas biståndshandläggare och distriktssköterska till vårdplanering. Distriktsläkare deltar mycket sällan, beroende på tidsbrist. Informationsöverföring till distriktsarbetsterapeut och distriktssjukgymnast sker per telefon och man upplever att detta fungerar väl. Inom primärvården Boden finns ej dagrehabilitering. I Luleå finns Rehabcentrum, vid Björkskatans vårdcentral, fem dagar per vecka. Där arbetar sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator samt undersköterska och arbetsterapibiträden. I Luleå finns även hemrehabteam bestående av arbetsterapeut och sjukgymnast. Via hemrehabteamet kan strokepatienter under en begränsad tid få intensiv träning upp till fem dagar per vecka. I Boden finns hemrehabteam med projektanställd arbetsterapeut och sjukgymnast. Strokeskola/kurser ordnas för patienter och anhöriga i primärvården Luleå-Boden Inom Luleå-Boden finns möjlighet till uppföljande rehabilitering via distriktssjukgymnast men det är mindre vanligt. Distriktsarbetsterapeut gör hembesök, gäller ofta anpassning av bostad, hjälpmedel. Inom primärvården Boden finns en kurator anställd. Kuratorn arbetar dock ganska lite mot strokepatienter. I Luleå finns kurator anställd vid Rehabcentrum och även två kuratorer, kopplad till vårdcentralerna. Vid Rehabiliteringsmedicink mottagning Sunderby sjukhus finns neuroteam inriktat på bedömning/rehabilitering av patienter under 65 år. I teamet deltar läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, neuropsykolog samt logoped. Avdelningen för Rehabiliteringsmedicin har länsansvar. Dietist finns inom primärvården Luleå och Boden men nyttjas lite av patientgruppen stroke. Logoped finns inte anställd inom primärvården. Logoped från Sunderby sjukhus kan träffa patienten efter utskrivning men p.g.a. små resurser ej för aktiv behandling utan som uppföljning. Kalix Strokeenhet finns i Kalix sjukhus sedan många år. Samordnad vårdplanering utförs för alla patienter och vilka som deltar beror på patientens upplevda och bedömda behov. Kallelse till vårdplanering görs via Meddix. Biståndshandläggare från kommunen deltar alltid. Vid behov deltar distriktssköterska. Dessvärre har han/hon sällan tid att vara med, utan använder Meddix och telefonkontakt för informationsutbyte och planering av insatser. Arbetsterapeut och sjukgymnast får information via telefon. Från primärvården upplever man att information via gemensam journal från sjukhuset ofta kommer sent. Distriktsläkare deltar ej i vårdplaneringen. Vid Kalix sjukhus finns Dagrehabilitering. Dagrehabiliteringen finns i samma lokaler och delar på samma personal som sjukhuset, vilket för patienterna innebär en smidig övergång. Eventuella svårigheter kan uppmärksammas snabbt och rätt åtgärd kan snabbt sättas in och följas upp tack vare den nära kontakten. Kurator, logoped och dietist är knutna till Strokeenheten och Dagrehabiliteringen. Neuropsykolog finns. Patienter med stroke har möjlighet till återkommande rehabiliteringsperioder via Dagrehabilitering. PROGRAMBEREDNINGEN 4

5 Inom primärvården i östra Norrbotten finns Dagrehabilitering vid Haparanda vårdcentral ibland, utifrån tillgängliga resurser. Vid Övertorneå vårdcentral finns Dagrehabilitering två dagar per vecka. Besök på Dagrehabiliteringen kan erbjudas en dag per vecka, i sällsynta fall två dagar per vecka. Vid Överkalix vårdcentral finns Dagrehabilitering. Patienten kan komma dit en till två dagar per vecka i perioder om fem veckor. Inom primärvården i östra Norrbotten finns f n ej kurator men Kalix vårdcentral och Grytnäs vårdcentral planerar under hösten 05 att gemensamt anställa en kurator. Dietist saknas inom primärvården. Logoped saknas inom primärvården frånsett vid Övertorneå vårdcentral där logoped finns (anställd via Kalix men placerad i Övertorneå). Hemrehabteam saknas inom primärvården östra Norrbotten. Inom primärvården har strokepatienter möjlighet till upprepade individuella rehabiliteringsinsatser via distriktsarbetsterapeut och distriktssjukgymnast. Gällivare-Kiruna Strokeenhet finns i Gällivare sedan januari 2004 och i Kiruna sedan våren Samordnad vårdplanering där biståndshandläggare från kommunen samt distriktssköterska deltar sker både vid strokeenheten i Kiruna och i Gällivare. Distriktsläkare är aldrig med. Informationsöverföring per telefon sker till distriktssjukgymnast och distriktsarbetsterapeut. Ibland sker telefonöverföring även till biståndshandläggare och distriktssköterska beroende på långa avstånd och att det rent praktiskt är svårt att delta vid möten. Inom primärvården i Kiruna och i Gällivare saknas organiserat hemrehabteam. Inom primärvården i Gällivare kan arbetsterapeut och sjukgymnast under en period gemensamt göra hembesök för rehabilitering i hemmet någon till några gånger per vecka. Primärvårdsverksamheten i Gällivare är under omorganisation. Vid Kiruna sjukhus finns dagrehabilitering fem dagar per vecka. Vid Gällivare sjukhus saknas dagrehabilitering. Primärvården Gällivare har dagrehabilitering två dagar per vecka, halva dagar. Arbetsterapeut och sjukgymnast finns. Logoped finns ej anställd via primärvården Gällivare-Kiruna. Patienter i Kiruna har möjlighet att via dagrehab få fortsatt träning av logoped. I Gällivare kan patienter få fortsatt träning polikliniskt via logoped anställd vid sjukhuset. Dietist finns ej anställd inom primärvården i Gällivare-Kiruna. Inom primärvården Kiruna finns två kuratorer anställda. I primärvården Gällivare finns psykolog anställd. Han/hon arbetar dock mycket lite med strokepatienter. Garnis Rehabcenter, Boden är en länsövergripande resurs där neurologipatienter är en av diagnosgrupperna. Alla läkare i länet har remissrätt. De patienter som remitteras ska vara medicinskt färdigutredda och ha en klar diagnos. Rehabiliteringens målsättning är att rusta patienten med kunskap och strategier för att klara sin vardag med så god livskvalitet som möjligt. Utifrån patientens behov och resurser vill man stimulera patienterna att aktivt delta i målsättning och planering för vistelsen. Patienterna har möjlighet att inkvarteras i närliggande patienthotell om behov föreligger. Basprogrammet riktar sig till dem som har ett mindre hjälpbehov. Inriktningen är mot personliga mål som kan vara inom områden som fritid, arbete, hemsyss- PROGRAMBEREDNINGEN 5

6 lor, träning och sociala funktioner. Man har även grupper där vårdbehovet är större och här finns tillgång till omvårdnadspersonal dygnet runt. Rehabteamet består av sjukgymnaster, sjuksköterskor, hälsovägledare, arbetsterapeuter, kurator samt service personal. Genom samverkan med Sunderby sjukhus konsulteras även uroterapeut och vid behov logoped. Läkare som konsulteras är knuten till Sunderby sjukhus. Rehabperioden är drygt två veckor. Här finns även möjlighet att återkomma om behov föreligger. Garnis Rehabcenter är också ansvarig för all utomlänsrehabilitering som berör ovanstående grupp. Bedömning av kvalitet. Med den metod som vi valt att använda för kartläggning av rehabiliteringsinsatser efter den rehabilitering som skett inom slutenvården har vi ej kunnat göra en bedömning av kvaliteten på insatserna. Förslag till åtgärder I Norrbotten finns, enligt den kartläggning vi gjort en varierande tillgång av teamsamverkan kring strokepatienten, vilket ej ger jämlika förutsättningar i länet. Vid sjukhusen finns Dagrehabilitering frånsett i Gällivare och vid Sunderby sjukhus, där Dagrehabilitering ej finns vid Ger-Rehab kliniken. Vid Sunderbyn finns Rehabiliteringsmedicins Neuroöppenvårdsmottagning, dit patienter under 65 år kan komma för fortsatt rehabilitering och bedömning. Med successivt kortare vårdtider är det viktigt att patienter efter den akuta rehabiliteringen på sjukhusen kan erbjudas rehabilitering av ett team med hög kompetens. I teamet ska ingå arbetsterapeut, logoped, läkare, kurator och sjukgymnast. I förslaget till nya riktlinjer poängteras vikten av sekundärprevention vad gäller uppföljning av hypertoni, diabetes, blodfetter, rökstopp samt andra komplikationer som depression, smärtproblematik, trötthet, osteoporos. Vi har under vår kartläggning fått intrycket att man på många vårdcentraler förväntat sig att patienterna själva ska höra av sig vid behov. Vi misstänker dock att strokepatienter är en grupp som kanske delvis p.g.a. kognitiv problematik har behov av mer strukturerad och planerad uppföljning av primärvården. Enligt vår kartläggning har arbetsterapeuter inom primärvården som största uppgift att bistå strokepatienter med hjälpmedelsutprovning. Enligt Socialstyrelsens förslag till nya riktlinjer för strokesjukvård finns det dock studier som visar på en klar positiv effekt av arbetsterapibehandling på förmågan att utföra personliga dagliga aktiviteter och aktiviteter som hushållsarbete, inköp samt ökat deltagande i det sociala livet. Unga människor som insjuknat i stroke har speciella behov. De är mitt i livet vad gäller familj, arbete m.m. och på grund av detta har de delvis ett annat behov av stöd än äldre människor som fått stroke. Det kan gälla rehabilitering inför arbetsåtergång stöd till övriga familjen. Information om samlivsfrågor inklusive möjlighet till läkemedelsbehandling. Det rör sig om en förhållandevis liten grupp och de bör utifrån sina behov erbjudas specifika insatser via team i öppenvård. Eftersom det är ett fåtal patienter bör de specifika rehabiliteringsinsatserna ske via Rehabiliteringsmedicins neuroöppenvårdsteam. Garnis Rehabcenter bör också kunna nyttjas för gruppinriktad information/ rehabilitering. PROGRAMBEREDNINGEN 6

7 I remissversionen Socialstyrelsens riktlinjer för strokesjukvård 2005, Beslutsstöd för prioriteringar står under rubriken Fortsatta åtgärder i långa perspektivet : Uppföljning av strokepatienter i det långa perspektivet sker inom primärvården och distriktsläkarna har där samordningsansvar. Multidisciplinär rehabiliterande teamsamverkan under första året efter sjukhusvistelsen finns studerat och sådan verksamhet leder till ökad funktionsnivå hos patienterna och minskad risk för försämring. Enligt vår kartläggning görs många punktinsatser för strokepatienter, det gäller de flesta personalkategorierna som är berörda. Vi anser att mer strukturerad teamsamverkan inom primärvården skulle gagna patienterna. Förtroendevalda Mål för de förtroendevalda Att utifrån ett patient/närstående perspektiv på strokeverksamhetens innehåll: Öka kunskapen om patienters och närståendes behov. Verka för bättre förståelse och ökad samverkan mellan verksamhetsansvariga och förtroendevalda. I samverkan med verksamhetsföreträdare belysa programområdet Stroke. Lämna rapporter om genomförd verksamhet. I sin verksamhetsrapport för året lämna underlag inför styrelsens beredning av landstingsplanen. Programberedningen har ett särskilt ansvar för att i sitt arbete bevaka och belysa aktuella etik- och prioriteringsfrågor. Metod Kunskapssökande Programberedningens ledamöter har under året tagit del av rapporter, riktlinjer och vårdprogram gällande stroke och strokevården. Verksamhetens företrädare har vid utbildningsdagar som programberedningen haft på Framnäs folkhögskola delgett kunskaper och erfarenheter från sina respektive arbetsområden. Vid samma tillfälle informerade också lärare vid Hjärnskadelinjen vid Framnäs folkhögskola om sitt arbete med vuxna med förvärvad hjärnskada. Detta inledande möte mellan verksamhet och programberedningen har sedan följts upp med fortsatt samverkan under året. Med denna information som grund har programberedningens ledamöter i s.k. fokusgrupper mött såväl strokedrabbade som närstående för strukturerade intervjuer. Intervjuerna fördelades mellan programberedningens ledamöter Vid varje intervjutillfälle deltog två ledamöter. Den information man fick vid varje intervju delgavs sedan samtliga ledamöter. Detta innebär att alla ledamöter, muntligt eller skriftligt, tagit del av samtliga intervjuer. Förtroendevaldas intervjuer med patienter och närstående Via annonser i Norrländska Social Demokraten, Norrbottens Kuriren samt Annonsbladet i Kiruna eftersöktes patienter och närstående. Målgruppen var PROGRAMBEREDNINGEN 7

8 personer som har eller har haft stroke, samt närstående till dessa. Totalt anmälde sig 43 patienter och 22 närstående. Samtalen har skett i nio patientgrupper och tre närståendegrupper, sju enskilda samtal med patienter och fem enskilda samtal med närstående Deltagarna har besvarat frågor utifrån ett på förhand fastställt frågeformulär för patienter eller närstående (Bilaga 1). Resultat och Analys När det gäller svaren, som återfinns under rubrikerna Synpunkter från patienterna samt Närstående, utfördes innehållsanalys. Detta innebär att man inledningsvis identifierar, kodar och kategoriserar innehållet i intervjuerna. När resultatet stod färdigt utfördes analys. Denna gång eftersöktes svar på frågorna: Vad är positivt?, Vad är negativt? Vad kan förbättras? Vad är viktigt att lyfta fram? Förebyggande insatser: Primärprevention och sekundärprevention. Information och delaktighet. Rehabilitering: akut, långsiktig, skillnader i länet. Vårdkedjan: samarbetet mellan slutenvård/primärvård samt landsting/kommun med flera. Närstående: närståendes perspektiv, patients perspektiv, skillnader i länet. Analys av dessa områden återfinns under respektive rubrik. Där beskrivs vilka styrkor, svagheter och möjligheter programberedningen vill lyfta fram. Synpunkter från patienterna Förebyggande insatser De flesta patienter ansåg att vården inte under tidigare besök hade tagit upp livsstilsfrågor. Inom fyrkantsområdet saknades dessa insatser helt. Detta trots att patienterna sökte hjälp för högt blodtryck eller misstänkta TIA (transitorisk ischemisk attack = övergående syrebrist i hjärnan). Några patienter beskrev att de trots företagshälsovård på arbetsplatsen inte hade fått förebyggande information i någon form. En patient från Kalix hade fått förebyggande råd av läkare och då kring medicin, kolesterol och blodtryck. Förebyggande åtgärder efter insjuknandet, s.k. sekundärprevention, har även detta förekommit sparsamt. Nästan alla patienter lyfter fram att det är viktigt med information om livsstil, rökning, mat och annat och önskar få mer information. Behov av information/utbildning om sin sjukdom. De flesta patienter menade att de hade fått lite information och utbildning. Samtidigt lyfte de fram att de under sin tid på sjukhuset inte var mottagliga för information. Patienterna vittnade om att de många gånger glömmer på grund av sin sjukdom. De önskade att den anhörige kunde få information. Om så sker kan närstående spela en viktig roll som stöd och mellanled mellan företrädare från sjukvården och patienten. Patienterna önskade att de skulle få information och utbildning även efter hemkomst Det är vid hemkomst man märker att vardagslivet inte fungerar och behovet blir som störst. Som patient beskrev sig många som utelämnade och de påtalade att de själva måste söka den information de behöver. De PROGRAMBEREDNINGEN 8

9 menade även att det är viktigt att informationen återkommer om och om igen på grund av problem med minnet. När patienterna väl får information önskar de att den är saklig och inte negativ i den bemärkelsen att den hindrar en positiv utveckling. Som exempel kan nämnas en patient som fick höra att hon inte skulle kunna njuta av rytm och musik. Hon hade kunnat ge upp, vilket hon inte gjorde. Under intervjutillfället beskrev patienten att hon idag trots alltnjuter av rytm och musik. En av patienterna, en vårdutbildad kvinna, menade sig ha fått den information och den utbildning hon behövde. Hon tyckte dock att hon fått stå i och själv behövt ställa de rätta frågorna hela tiden. Andra patienter belyste att de kunde få svar på frågor men ingen spontan information. Delaktighet i vård och behandling. De flesta strokedrabbade menade att de upplevt delaktighet under tiden på sjukhuset och att läkarna hade varit lyhörda. Man var även nöjd med vården i stort. Efter hemkomst förändrades detta och känslan av delaktighet upphörde. En liten grupp har inte upplevt delaktighet vare sig på sjukhuset eller efter hemkomst. Patienterna beskrev även att det var mycket svårt att göra sin röst hörd på vårdcentralen om de överhuvudtaget kallades dit. Patienterna önskade regelbundna kontroller av blodtryck och blodfetter. När det gällde psykiska eller sexuella problem, upplevde flera att vården var tafatt. Patienterna ignorerades och sade att de inte fick någon hjälp eller stöd med sina problem. Många patienter beskrev även att det var svårt att få hjälpmedel, att behoven ifrågasätts och att det kändes kränkande att få frågan om hur länge man kan behöva rullstol eller ramp. Samverkan mellan vårdgivare De flesta patienter underströk vikten av ett bra samarbete mellan slutenvården och primärvården. Många uttryckte att de inte trodde att vården var intresserad av samordning eller uppföljning över huvud taget. Många uttryckte även besvikelse över att de har fått sitta hemma och vänta Det tog elva månader att bli kallad till neurorehab, Jag sitter i min rullstol och väntar och ingen hör av sig från vårdcentralen. Flera av patienterna uttryckte även att de inte visste vem som var ansvarig för deras vård. Andra synpunkter som lämnades var att hemtjänstpersonal var dåligt utbildad. Detta hade föranlett att patienter sagt bort hemtjänsten. Endast en patient var ytterst nöjd. Hon hade själv arbetat inom vården och kunde allt själv. Som hon själv sa Jag är vårdutbildad / / vet hur man står på sig Behov av rehabilitering Oavsett var man bor så är behovet av rehabilitering mycket stort. Det fanns missnöje med rehabiliteringen både inom slutenvården och efter hemkomsten. Många anser att rehabiliteringen under det akuta skedet var bra men inte rehabiliteringen efter hemkomsten. Då lämnades ofta patienten till eget ansvar. PROGRAMBEREDNINGEN 9

10 Patienterna vill ha en rehabilitering som utgår från den sjukes villkor. De önskar program för rehabilitering, som följs upp var fjärde månad efter utskrivningen. Det är då man hunnit uppleva svårigheter. En patient upplevde att De bryr sig inte om mig medan en annan har uppfattningen att Du har ansvaret själv, det är bara din egen motivation som kan hjälpa dig. Sammantaget så önskade sig patienterna betydligt mer rehabilitering. En patient var nöjd med allt. Hon var utbildad inom vården och kunde rehabilitera sig själv. Behövde hon hjälp stod hon på sig. Patienter från Kalix/Överkalix konstaterade att om man bor avsides erbjuds man inte rehabilitering utan då får man klara sig själv. Många patienter beskrev att de saknar umgänge och social samvaro efter stroken. Samvaro med andra menade man var viktigt för sjukdomsinsikt, erfarenhetsutbyte och tillfrisknande. Patienterna önskade vårdgrupper, strokeföreningar, bara pratmöten eller bollplanksmöten. Två personer berättade om den uppskattade bassängträningen Det händer nått i hjärnan i samband med simning, de diagonala rörelserna befriar hjärnan från tankemöda, rörelsen sker automatiskt utan att man behöver tänka. Många patienter lyfter även fram att den fysiska vården är bättre än den psykiska och att logopeder behövs. Sjukdomens påverkan på livskvaliteten. Livet för den strokedrabbade påverkades både i fysisk och psykisk bemärkelse. Som en patient sa Inte samma människa längre. De berättade även att vänner försvann ur umgängeskretsen sedan stroken var ett faktum. De närstående, fru eller man samt barn beskrevs som hårt arbetande för att höja den sjukes livskvalitet. Någon patient beskrev ångest för att behöva begära hjälp. En kvinna behövde mycket hjälp av sin syster. Den patienten sa jag grät och grät, beroendeställningen kändes tung. När det gäller den psykiska hälsan beskrevs det värsta vara depressioner och trötthet. Patienterna ville lyfta fram att de själva samt deras närstående hade behov av kuratorssamtal. De intervjuade beskrev även att det saker de brukat kunna göra som de inte längre kunde utföra. Förut sjöng jag utan notblad, Enormt trött även när jag vaknar, yrseln gör att jag känner mig instängd och osäker, Jag har älskat att dansa men det vågar jag inte nu, Fått kortare stubin, Inga förväntningar på att bli återställd, Saknar trädgårdsarbetet, Det sociala umgänget krympt, Den sexuella lusten återkommer den eller ej? En svår fråga. Två av männen belyser identitetsförlust. Har man identifierat sig med arbetet försvinner identiteten vid stroke. Många önskar stroketeam för att underlätta för närstående och påpekade att rehabiliteringsinsatser var en faktor som skulle öka livskvaliteten. Det fanns också ett missnöje med Försäkringskassan Så mycket jobb med papper, för att vara sjuk måste man vara frisk. PROGRAMBEREDNINGEN 10

11 Närstående. Information/utbildning I Luleå, Boden, Kiruna, Gällivare och Överkalix hade närstående inte fått någon information eller utbildning. Patienten kom bara hem Närstående vittnade om att de saknade information, planering och metoder och menade att vården inte såg dem. De lyfte fram att de visste mest om patienten eftersom de umgicks dagligen. I Kalix var man mycket nöjd. Läkaren kallade närstående till träff där man informerade och beskrev allt Delaktighet Samtliga närstående ställde upp för sina strokedrabbade till hundra procent. De flesta hade gett upp sina egna intressen och sin egen frihet. De närstående beskrev att de inte togs till vara under sjukhusvistelsen och att de inte deltagit i någon planering. När väl patienten kommer hem så finns det endast den närstående. Utan den närstående skulle vården inte fungera Några lyfte fram att de gärna skulle ta del av hemsjukvård om de själva, samt den strokeskadade, fick lära känna ett par från hemtjänsten så att de kände sig trygga. En hade haft hjälp av hemtjänsten men sagt bort den Jag fick dåliga erfarenheter. Den dag jag inte orkar får kommunen ta över. Närstående beskrev att de strokeskadade var omedvetna om den arbetsbelastning de hade. Även om den närstående exempelvis hade feber så kände man sig i alla fall bli tvungen gå på promenad. Ångesten för att säga nej var för stor. Kalix närstående beskrev en annan situation än de övriga. Här var man mycket nöjda. De närstående hade varit delaktiga från första början och tagit del av information om sjukdomen, behandlingen och rehabiliteringen. Stöd De närstående över hela länet är ett stort stöd för de strokesjuka och närståendes behov av stöd var stort. Under intervjuerna berättade de att de jobbar dubbla heltider och att de hade fått sluta med sina fritidsintressen. All tid går till hustrun. De önskade / / mer avlastning och rätten till ett eget liv. Först och främst efterlyste de att personalen i vården skulle samtala med den närstående före utskrivning av patient. En närstående upplyser om att det inte fungerat trots att den strokesjuke patienten hade patientkort med hennes (dotterns) namn och telefon inskrivet. Förutom information uttryckte de närstående behov av avlastning. De menar att de riskerar utbrändhet. De berättade själva att de jobbar dubbla heltider med höga krav på sig från både arbete och den strokedrabbade. För att underlätta i vardagen önskade man rehabilitering för sina närstående. Närstående vill även ha regelbunden uppföljning av patienten. Ett annat förslag var att de strokesjuka skulle ha en daglig träffpunkt mellan exempelvis Det skulle ge den närstående avkoppling och den strokedrabbade utveckling. Att träffa andra strokedrabbade är viktigt och utvecklande för den sjuke. Man önskar även resor för strokeskadade 1-2 ggr/år. Strokeskola efterfrågades även av de närstående. Den skulle pågå kontinuerligt med 8-10 deltagare. PROGRAMBEREDNINGEN 11

12 De närstående i Kalix skiljer sig från övriga närstående genom att de inte har behov av mer stöd än de redan fått. De är nöjda och tycker att vården i Kalix är mycket bra. Även de närstående i Luleå beskrev att vården i Kalix var bättre än i Sunderbyn. De närstående till de yngre drabbade betonade behov av rehabilitering mot arbetslivet. Bor man i Överkalix så har de unga patienterna för låg ålder och bor fel för att få en bra rehabilitering. Flertalet närstående efterlyser larm för att de ska kunna koppla av ibland. Slutligen önskade några att personal från landstinget eller kommunen hörde av sig någon gång för att fråga hur de har det. Livskvalitet Livskvaliteten var klart förändrad för de närstående. Detta hade många anledningar Livskvaliteten försämras avsevärt, Livet förändras över ett dygn, Ingen avlastning, ständig oro, Närstående borde sjukskrivas oftare, / / förlorat rätten till eget liv Många beskrev att det skett en total förändring hos den strokedrabbade, vilket var jobbigt. Den sjuke förstod inte heller den närståendes situation. Patienterna beskrevs sakna empati för den närstående Analys I Norrbotten har vi en väl fungerande medicinsk sjukhusvård för patienter som får en stroke. Många patienter beskrev att de var mycket nöjda med den akuta vården. Strokepatienter och närstående från Kalix var de som var mest nöjda. Prevention Primärprevention/ Sekundärprevention De flesta patienter ansåg inte att vården vid besök före stroken tagit upp frågan om livsstil. I Fyrkantsområdet hade ingen av de intervjuade fått information om förebyggande åtgärder. Även när det gäller sekundärprevention - information om bl.a. blodtryck, blodfetter och livsstilsfrågor har även det förekommit sparsamt. I Socialstyrelsens förslag till riktlinjer 2005 poängteras vikten av sekundärprevention vad gäller uppföljning av högt blodtryck, diabetes, blodfetter, rökstopp samt andra komplikationer som depression, smärtproblematik, trötthet, benskörhet. 1 Information och delaktighet Vården kan lyckas med informationen. I Kalix var man mycket nöjd. De närstående hade varit delaktiga från första början och tagit del av information om sjukdomen, behandlingen och rehabiliteringen. Men annars upplevdes bristen på information som stor. Med känslan av brist på information följer även känslan av att vara utelämnad till sig själv och den egna förmågan att söka information om sin sjukdom och dess konsekvenser. Vänder sig sedan den strokedrabbade till den närstående så visar det sig att 1 Se även Socialstyrelsen Livssituationen två år efter stroke, en uppföljning av strokedrabbade och deras närstående. Art.nr: PROGRAMBEREDNINGEN 12

13 inte heller den närstående har fått information eller utbildning om sjukdomen och dess konsekvenser. Patienter och närstående vill ta del av information, först och främst under det initiala skedet. Därefter önskar de att informationen återkommer om och om igen på grund av minnessvårigheter. Vidare önskar de att de inte ska behöva fråga efter informationen. Delaktighet i planering och beslut om den egna vården är en självklar rättighet, ett krav enligt Hälso- och sjukvårdslagen (Socialstyrelsen 2005:132). Det har betydelse för samtycke och därigenom resultat. Vilken information patienter och närstående ville ha preciseras inte. Socialstyrelsen skriver att det är synnerligen angeläget att närstående får information om emotionella reaktioner hos den sjuke som exempelvis ångest, depression, irritabilitet, aggressivitet och trötthet (Socialstyrelsen 2005:31). Vårdprogrammet för stroke föreskriver att Närstående ska erbjudas information om stroke under den strokedrabbades sjukhusvistelse och även efter hemgång. Informationen ska vara återkommande.(vårdprogram Stroke 2 ) En möjlighet till förbättring är att ge skriftlig och/eller inläst information som delas ut till patient och närstående vid utskrivning från slutenvården. Genom detta kan den strokedrabbade och den närstående ta del av informationen fortlöpande. Detta får naturligtvis inte förhindra att förbättringar även eftersträvas vad gäller muntlig information till patienter och närstående. Rehabilitering Rehabilitering ska hjälpa sjuka och skadade att återvinna bästa möjliga funktionsförmåga och ge förutsättningar för ett liv med kvalitet och delaktighet i samhället. De flesta patienter och närstående är nöjda med den akuta rehabiliteringen under sjukhusvistelsen och anser att strokegrupperna är bra. Men de rehabiliteringsinriktade åtgärderna försvinner nästan helt efter hemkomsten. Patienterna beskriver stora skillnader i länet när det gäller rehabilitering. Den långsiktiga rehabiliteringen som åvilar primärvård eller kommun var samtliga patienter och närstående missnöjda med. Främst önskade patienter och närstående psykisk och social rehabilitering. De ville känna trygghet och må bra psykiskt och socialt. Patienterna ville träffa andra personer som haft stroke. De ville utbyta erfarenheter och perspektiv på sjukdomen och därigenom få sjukdomsinsikt. De närstående beskrev ett behov av att den strokedrabbade får någon form av social aktivitet. Detta på grund av att de själva önskar sig ett eget liv samt för att de önskar sin närståendes bästa. Att rehabilitera en strokepatient kräver ett individuellt program där man planerat den medicinsk, psykologisk, social och arbetsinriktad rehabilitering. Detta program bör följas upp var fjärde månad under de första två åren ansåg de patienter vi intervjuade. Vårdplaneringsgruppen bör följa upp och bedöma hur länge rehabiliteringen måste pågå och programmet bör utformas ge- 2 Vårdprogrammet i stroke URL: ( ) PROGRAMBEREDNINGEN 13

14 nom samverkan och diskussion med patienten och av den närstående. Det är även av vikt att lyfta fram den arbetslivsinriktade rehabiliteringen. Insjuknar man som ung i stroke är det viktigt att kunna återknyta kontakten med arbetslivet så snart som möjligt. Socialstyrelsen skriver Passiv sjukskrivning, dvs. långvarig sjukskrivning utan rehabiliterande insatser, har visat sig kunna leda till depression, social isolering och risk för utslagning från arbetslivet 3 Vårdkedjan I en väl fungerande vårdkedja känner sig patienten trygg. De patienter och närstående programberedningen har intervjuat känner oro. De menar att informationsöverföringen inte fungerar, de får vänta för länge på kallelse från nästa steg i vårdkedjan, hemsjukvården fungerar inte, rehabilitering fungerar inte, den närstående får ta hela ansvaret för patienten. Programberedningen anser att det är viktigt att samtliga resurser i vårdkedjan synliggörs. Närstående Kalix närstående är mycket nöjda med informationen, känslan av delaktighet samt det stöd de har fått. Dock önskar de mer avlastning. I övriga länet råder en annan situation. Där är det mer vanligt att man inte fått någon information, inte känt delaktighet, att behovet av stöd är oerhört stort. Den strokeskadade är mycket krävande och de närstående saknar livskvalitet 4. Alla kan berätta om sin längtan efter semester, ledighet, att umgås med vänner eller enbart lugn och ro och rätten till ett eget liv. Många känner sig inte trygga med hemsjukvården så den är inget alternativ för avkoppling. Belastningen på de närstående är för tung såväl fysiskt som psykiskt. Den närstående borde få information om att det inte är rätt att ge upp sitt eget liv. De borde även ges möjlighet att träffa andra närstående. Situationen är idag många gånger ohållbar för de närstående. Hjälpar- beroendesituation upplevs svår av såväl patienter som närstående. Patienter berättade att de hade ångest över att be den närstående om hjälp. Den närstående berättade att de fick ångest över att inte orka ge hjälp. Ångest och ambivalens kan lätt leda till vanmakt med irritation och/eller depression som följd. En irriterad och/eller deprimerad närstående kan inte ge det stöd som en strokedrabbad har behov av. Sålunda finns det två perspektiv; patientens och den närståendes. Gemensamt har de önskan om hjälp utifrån. Hjälp som de känner är tillförlitlig och bra. För att kunna erbjuda det stöd som närstående och patienter behöver så måste stöd och nätverk kring närstående som vårdar strokepatienter hemma förstärkas. Genom ökat samarbete mellan landsting, kommuner, närstående samt intresseorganisationer och andra som kan vara berörda. Genom ett ökat samarbete kan närstående få möjlighet att avlastas, att träffa andra närstående. Patienter kan få träffa andra patienter, närstående och patienter kan ges möjligheter att resa tillsammans, samlingsställen kan skapas, 3 Socialstyrelsen,URL: 4 Att anhöriga till de mer vårdkrävande patienterna behöver mer stöd påtalar man även i Socialstyrelsensstudie, Livsituationen två år efter stroke. En uppföljning av strokedrabbade och deras närstående. Art PROGRAMBEREDNINGEN 14

15 enkla informationsträffar för närstående kan förverkligas med mera. De närstående uttryckte ett önskemål om trygghetslarm för att avlasta den dagliga oro man upplever. PROGRAMBEREDNINGEN 15