VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2018 Org.nr

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2018 Org.nr

2 1(15) INLEDNING Neurologi omfattar sjukdomar i hjärna, hjärnstam, ryggmärg och centrala nervsystemet. Det finns hundratals neurologiska diagnoser, symtom eller funktionsnedsättningar och den medicinska utvecklingen går snabbt framåt. Neuroförbundet är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi och är till för alla som lever med en neurologisk diagnos och deras närstående. Vårt mål är att människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundet har ca medlemmar i Sverige. Vi företräder ett stort antal diagnoser och stödjer och följer spetsforskning inom neurologi. Neuro Malmö (Neuroförbundet Malmö) är en av ca. 70 lokalföreningar i landet. Föreningen ser det som sin främsta uppgift att förbättra situationen för personer med neurologiska diagnoser och deras närstående. MEDLEMMAR Vid utgången av 2018 hade föreningen 404 medlemmar. Av dessa är 365 är huvudmedlemmar och 39 är närstående-medlemmar. MÅLSÄTTNING Neuroförbundet Malmö är en service-, intresse- och kamratförening. Föreningen har som mål att påverka allmänhet, myndigheter, politiker, beslutsfattare, sjukvårdspersonal och andra för att få till stånd en ökad insikt och förståelse för personer med neurologiska diagnoser och specifika svårigheter samt deras närstående. Ett prioriterat mål som vi arbetar aktivt för är att få bort samhällets olika hinder för funktionshindrade och att få en ökad tillgänglighet i samhället och samhällslivet, för att ge våra medlemmar möjlighet att fungera i samhället som alla andra.

3 2(15) VERKSAMHET För den som får en neurologisk diagnos blir diagnosen ofta en chock. De som är långvarigt sjuka riskerar att bli isolerade. Träffar under olika motton, som vi arrangerar, innebär också att lära känna varandra.. Neuro Malmö har som målsättning att ge råd och stöd samt information åt alla medlemmar om deras diagnos, bl.a. genom kurser, temadagar, föreläsningar och olika diagnosgrupper. Neuro Malmö ser det som en viktig uppgift att stödja våra medlemmar i kontakter med myndigheter och serviceorgan. Våra medlemmar får regelbundet viktig information i medlemstidningen NeuroBladet, sociala medier och på vår webbplats. I frågor som rör neurologiska diagnoser försöker Neuro Malmö påverka myndigheterna, men även i andra frågor vill Neuroförbundet tillvarata medlemmarnas intressen. En annan viktig del av föreningens verksamhet består i att föra medlemmarna tillsammans och bryta isoleringen. Det sker bland annat genom medlemsträffar, trivselkvällar, hembesök, utflykter samt rekreationsresor. Föreningen administrerar fonder som medlemmarna kan söka bidrag ur till olika ändamål. HEDERSMEDLEMMAR Britt Bengtsson, Margareta Christensson, Harald Nilsson, Evy Laev, Birger Nilsson, Claes-Göran Berndt och Sonja Norrman, Gerd Tolander och Marina Hultman har hitintills tilldelats föreningens hedersmedlemskap. STYRELSEN 2018 Från och med årsmötet 2018 fram till och med har styrelsen haft följande sammansättning: Ordförande Vice ordförande Kassör Kristjan Gislason* Claes-Göran Berndt* Sonja Norrman*

4 3(15) Sekreterare Ordinarie ledamot Suppleant Suppleant Adjungerad Bengt Olsson* Gunilla Vinciguerra Josefin Anselmsson Jörgen Lindell* Mattias Elensjö* Från och med och fram till årsmötet 2019, har styrelsen haft följande sammansättning: Tf. ordförande Vice ordförande Kassör Sekreterare/Suppleant Ordinarie ledamot Suppleant Adjungerad Claes-Göran Berndt* Bengt Olsson* Gunilla Vinciguerra Jörgen Lindell* Josefin Anselmsson Sonja Norrman Mattias Elensjö* De som markerats med en * har neurologiskt funktionshinder. Styrelsen har under året haft tretton (13) protokollförda sammanträden. Ärenden av brådskande natur har handlagts av ett arbetsutskott, som bestod av ordförande, sekreterare, kassör samt av två styrelseledamöter. Styrelsen tillbringade två dagar på Valjeviken i Sölvesborg, för konferens, utbildning och planering av verksamheten REVISORER Vid årsmötet 2018 omvaldes till föreningens revisorer Caroline Hansson (yrkesrevisor) Gerd Tolander (föreningsrevisor) Som revisorssuppleanter omvaldes Kjell-Åke Christensson Gunnel Andersson STUDIEORGANISATÖR Som studieorganisatör omvaldes Kristjan Gislason Från och med har denna roll varit vakant.

5 4(15) INTRESSEORGANISATIONER DÄR VI HAR MEDLEMSKAP MIP (Malmö Ideella Paraplyorganisation) MMD (Malmö Mot Diskriminering) HISO (HandikappIdrottens SamarbetsOrganisation) Skådebanan Tillgänglighetsgruppen.se VALBEREDNINGEN Till ordinarie ledamöter i valberedningen valdes vid årsmötet Mattias Elensjö (sammankallande) Jörgen Lindell Niklas Norrman FÖRENINGSLOKALEN Föreningen har en ljus rymlig anpassad lokal på vid Möllevångstorget i central Malmö. Den är placerad på bottenplan och har tre parkeringsplatser för rörelsehindrade utanför entrén. Lokalen utnyttjas för sammanträden, studiecirklar, trivselkvällar och föreningens sammankomster av olika slag. Föreningslokalen delas med föreningarna: Autism och Asperger, Afasi, Attention Malmö. Samt att Tillgänglighetsgruppen.se som har adress på. KANSLI Föreningens kansli är inrymt i föreningslokalen på Ängelholmsgatan i Malmö. Kollektivavtal finns på arbetsplatsen Ett antal policys finns också för förbundets personalpolitik som exempelvis berör arbetsmiljö, likabehandlings och lönesättning. Dessa uppdateras kontinuerligt. För Neuroförbundet är det också viktigt att vara en miljö- och kostnadsmedveten organisation för långsiktig hållbarhet. Kansliet svarar för medlemsregistrering, vissa kamerala uppgifter, korrespondens och övriga förekommande kontorsgöromål. Kansliet har också gett service åt medlemmarna bl.a. genom att beställa färdtjänst till olika förenings-sammankomster. I många fall har kansliet kunnat ge råd och hjälp åt medlemmarna eller hänvisat till en lämplig person. Under året har föreningens kansli haft två personer som arbetstränat.

6 5(15) Personalansvarig har varit Bengt Olsson. Anställd kanslist är Niklas Norrman sedan STYRELSENS VERKSAMHET Vi har representerat Neuro Malmö på ett flertal utställningar t.ex. på Open-Your-Eyes på Malmö Högskolan, SUS Malmö, ett antal utställningar på Scandic hotell i samband med föreläsningar, under temadag på Orups Sjukhus i Höör m.m. Vi har inlett ett arbete med att digitalisera Neuro Malmös verksamhet för att underlätta det för våra medlemmar. T.ex. har vi inlett en uppdatering av vår hemsida, sociala medier, digitaliserat styrelsemöte m.m. Arbetet med detta fortsätter. En aktivitetsplaneringsgrupp, med både styrelsemedlemmar och andra medlemmar, har under året haft regelbundna möten för att underlätta Neuro Malmös planering av aktiviteter och event. Även en ungdomsgrupp har funnits där nio (9) träffar har hållits. Gruppen är länsomfattande och riktar sig till ungdomar i Skåne. Bland annat har vi haft träffar i föreningslokalen, där vi spelat kort, TV-spel, m.m. Vi har även varit på en allsvensk fotbollsmatch. Under året har föreningen fortsatt sitt arbete med att anpassa sig till dagens och framtidens teknologi. Nu kan t.ex. medlemmarna betala för aktiviteter och annat via kreditkort. Det går även att Swisha betalningar till föreningen. NeuroBladet har vi fortsatt att utveckla och det har fått ytterligare ett ansiktslyft både när det gäller innehåll, design och utgivningsplanering. Utveckling och effektivisering av kansliarbetet har även gjorts. Avsikten är att fortsätta arbeta mot att öka digitaliseringen av kansliarbetet ytterligare. Vi har även tagit ytterligare steg för djupare samarbete med föreningar och verksamheter som har liknande mål. Vi har även arbetat för större samverkan med lokalföreningar och länsförbund inom Neuroförbundet. Vi har även varit representerade på de två utvecklingskonferenser, maj och oktober, som arrangerades av vårt riksförbund. Tillsammans vill vi fortsätta arbetet med att utveckla vår organisation.

7 6(15) KOMMUNIKATION OCH INFORMATION Medlemmarna har huvudsakligen fått information genom medlemstidningen NeuroBladet som utkommer med fyra nummer om året. Information har också förmedlats genom våra sociala medier, såsom hemsidan, Facebook och Instagram. Samt utskick via e-post. Vår hemsida är en informationskanal för oss och de som söker oss,. Där finns att läsa om aktuella och avslutade aktiviteter och intressepolitiska engagemang. Arbete med att knyta och länka pågår ständigt och vår ambition är att sidan ska bli alltmer lättillgänglig och intressant. Under året har vi även gått igenom en identitetsförändring då vi ändrat vårt kommunikationnamn till Neuro Malmö. Vi heter dock fortfarande formellt Neuroförbundet Malmö. Vi har även bytt medlemssystem och hemsideverktyg. MEDLEMSLOTTERIET Det, under hela året, pågående medlemslotteriet har arrangerats av Sonja och Gunilla. Dragningar varje månad med en avslutande stordragning i december. Tyvärr kommer vi från och med årsskiftet 2018/2019 inte längre att erbjuda detta eftersom antalet deltagare kontinuerligt minskat de senaste åren. KOMMITTÉER Ett antal kommittéer har bistått styrelsen i egenskap av rådgivande organ och även planerat, förberett och verkställt vissa ärenden. KANSLIKOMMITTÉEN Kanslikommittéen ansvarar för kansliet och föreningslokalen. I kommittén har ingått Bengt Olsson från styrelsen. Från personalen fr.o.m Niklas Norrman. EKONOMIKOMMITTÉEN Ekonomikommittéen driver ekonomi- och budgetarbete. Kommittén har under året haft fyra (4) protokollförda sammanträden. Där utöver har föreningens ekonomiansvariga haft kontakt regelbundet. I ekonomikommittéen har bokförare, internrevisor och kassör ingått samt ordförande och vice ordförande för Neuro Malmö.

8 7(15) ÅRSMÖTE SOM BEHANDLAR VERKSAMHETSÅRET 2018 Ordinarie årsmöte hölls i föreningslokalen, Ängelholmsgatan 6, Malmö. TRIVSELGRUPPEN Trivselgruppens främsta uppgift är att inte bara fokusera på våra diagnoser. Även om diagnoserna upptar den mesta av vår tid, tycker Neuro Malmö att det ska finnas aktiviteter som kanske gör att man kanske inte tänker på dem en stund. Detta görs bland annat genom träffar som pizzakväll, bingospel, frågesportskvällar, m.m. Trivselguppen ansvar också för våra två årliga middagar. Trivselgruppen har träffats åtta gånger under året. Träffarna har varit förlagda till föreningslokalen. Sammankallande har varit Sonja Norrman och Gunilla Vinciguerra. NÄTVERKET POLYNEUROPATI I SKÅNE Nätverket Polyneuropati Skåne har träffats sex gånger under året i föreningslokalen. Sammankallande har varit en arbetsgrupp som består av Gunnel Andersson, Lennart Edin samt Tina Wronski-Petersen. Ett nätverk i Skåne för den neurologiska diagnosen polyneuropati samt deras anhöriga. Nätverket är även delaktig i ett större samarbetsnätverk för södra Sverige. Vi tog också ett steg mot ett bättre samarbete kring diagnosen. Detta gjordes genom att bjuda in medlemmar från neuroföreningar i södra Sverige till ett seminarium den maj på Valjevikens folkhögskola i Sölvesborg.

9 8(15) Seminariet väckte så stort intresse att vi arrangerade ytterligare en den september. Nätverket har även haft en föreläsning med stresspedagog Lena Holmgren. MS-GRUPPEN Den 20 november samlades strax över 50 medlemmar och andra intresserade på Hotell S:t Jörgen i Malmö där Neuro Malmö hade bjudit in till seminariet för att informera om det senaste inom MS forskningen och vad det kan innebära för nya behandlingar. Överläkare Petra Nilsson från Skånes Universitetssjukhus i Lund höll ett mycket intressant föredrag, där hon redogjorde för de senaste rönen inom MS behandlingar. Varför olika MS patienter fick olika behandlingar fick också sin förklaring. Dessutom fanns det tid för frågor, vilket uppskattades mycket av deltagarna, eftersom MS symptom är så individuella. Väldigt nöjda deltagare minglade efter föreläsningen, innan det var dags att avsluta kvällen.

10 9(15) ALS-NÄTVERKET ALS-nätverket har under året haft två träffar. En i Malmö och en i Lund. Nätverket har också genom Claes-Göran Berndt deltagit i fyra sammanträden med ALS-teamet, Neurologen, USIL, Lund och ett möte med ALS-gruppen på Ystad sjukhus. ALS-nätverket har också, i samarbete med Neuro Lundabygden och riksförbundet, deltagit i en ALS-konferens i Lund. En representant från nätverket sitter även i styrelsen för stiftelsen Roy Nylanders ALS-fond. PLANERINGSGRUPPEN Under 2018 har vi haft en planeringsgrupp för att underlätta planeringen av Neuro Malmös aktiviteter, träffar och event. Gruppen består av fyra representanter från styrelsen samt fyra representanter som är medlemmar i föreningen. Planeringsgruppen sammanträder ca. en gång i månaden. Sammankallande har varit Jörgen Lindell och Niklas Norrman. Information från planeringsgruppen har ingått som en punkt på styrelsens dagordning. Planering har dock under året skett av planeringsgruppen, som inte är en del av styrelsen. E-HÄLSA Niklas Norrman och Jörgen Lindell har under 2018 varit uppe i Stockholm hos riksförbundet och informerats om e-hälsa och en del av den digitala teknik som används i samhället idag. Vi har även under 2018 haft en teknikträff där vi lärt ut en del grunder i t.ex. användandet av e-post, lätt användning av smart-phone och surf-platta, m.m. Vi kommer under 2019 utöka dessa träffar då vi ser ett stort behov av att utbilda våra medlemmar inom e-hälsa. Detta eftersom samhället idag mer och mer går över till att användaren i högre grad behöver använda digitala tjänster.

11 10(15) VÅRMIDDAG OCH JULMIDDAG De årligt återkommande vårmiddagarna och julmiddagarna hölls på restaurang Ribersborg och Chilla & P i Malmö. På julmiddagen, som var mer eller mindre ett julbord, såg vi dessutom på ett luciatåg och hade ett extra lotteri. ONSDAGS-/TORSDAGS-TRÄFFAR Kansliet har under 2018 anordnat onsdags/torsdagsträffar där medlemmarna kan komma till föreningslokalen och inta en kostnadsfri fika för att bryta den isolering som kan finnas bland våra medlemmar. Vi ser ett ökat intresse kring denna träff. MANIFESTATION OM LSS Den 2 september anordnades en blixt-aktion på St. Johannes plan i Malmö tillsammans med Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar(rbu), Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA), Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB), Neuroförbundet, A-Bas samt Samarbetsorganisationen för Malmö Independent Living (SMIL). Vi vill: Uppmana samtliga politiska partier att ta sitt ansvar för våra grundläggande mänskliga rättigheter, som tillgodoses genom LSS och personlig assistans Informera allmänheten om LSS och den betydelse lagstiftningen har för alla berörda Svara på frågor i övrigt avseende personliga assistans och LSS Se till att våra medlemmar, anhöriga samt alla andra får känna trygghet inför framtiden Under aktion framfördes tal av aktiva medlemmar från de olika förbunden. Politiker var välkomna att på scen få en möjlighet att kommentera LSS och sin vision av hur den personliga assistansen kan tryggas i framtiden.

12 11(15) Den 2 december arrangerades, tillsammans med RBU Skåne, IFA, FUB, A-Bas samt kooperativet SMIL i Malmö, en fackeltågsvandring från Stortorget till St. Johannes plan i Malmö mot nedskärningar i LSS. NEUROPROMENADEN 2018 För tredje året i rad, anordnade vi den 12 maj, en promenad för stöd till personer med neurologiska diagnoser. Vi går, eller rullar, en sträcka på 1.5 km runt Pildammsparken i Malmö samt delar ut information och samlar in bidrag till neurologisk forskning. En mycket givande dag med flertalet deltagare samt en del nyfikna förbipasserande. ÖVRIGA FÖRENINGSAKTIVITETER Den 16 april anordnades en utställning på Emporia i Malmö där vi demonstrerade världens första sko som simulerar hur det är att leva med MS. Varje år drabbas cirka 1000 människor i Sverige av den neurologiska diagnosen MS. Symptomen för de som insjuknar är varierande, men de allra flesta upplever balanssvårigheter och en överväldigande trötthet. För utomstående är det svårt, nästan omöjligt, att förstå hur det känns.

13 12(15) För att öka förståelsen för diagnosen har initiativet tagits till IMS (I Mina Skor). Med hjälp av världens första 3D-printade sko har det för första gången lyckats simulera hur det är att leva med MS. Vi lät allmänheten prova dessa och för en stund gå i en MS-patients skor. Den 6 oktober ställde ut på Malmö Stads anhörigdag på biblioteket i Malmö. Den 21 november anordna vi en anhörigkonferens på Scandic Hotel, St. Jörgen i Malmö tillsammans med vårt riksförbund. Som anhörig tvingas du ta itu med en rad förväntningar, yttre och inre krav på att räcka till. Samtidigt uppstår en rad praktiska frågor utifrån en ny och ofta föränderlig livssituation. Vad kan jag som anhörig göra? Vad är rimligt? Samhällsstöd? Träffa andra? Huvudföreläsare var Lennart Björklund, psykoterapeut, med mångårig erfarenhet av råd och stöd till anhöriga. Neuroförbundet informerade om vad vi kan bistå anhöriga med, samt gav en liten glimt av vilka stöd samhället kan ge, ex sjukpenning, hemtjänst, avlösning etc. Konferenserna arrangerades utifrån önskemål i den enkät till anhörigmedlemmar Neuro skickade ut i juni Vi har deltagit i forskningsprojektet Tillgänglighetens motstånd. Vardagliga avsteg från spatial och social framkomlighet för personer med funktionsnedsättningar som drivs av docent Kristofer Hansson vid Lunds universitet.

14 13(15) Vi har dessutom deltagit i forskningsprojektet Åldrande och teknik. Projektet syftar till att öka kunskapen om vilken erfarenhet av teknik personer i olika åldersgrupper och drivs av doktorand Samantha Svärd vid Lunds Universitet. Årets Neurodag arrangerades av Neuro Lundabygden där vår medlemmar bjöds in. Temat var Hälsa. UTFÄRDER Den 9 juni åkte vi till Hilleröd med omnejd på Nordsjälland Bussresa till Ullared i den 5 mars och 5 november. Där handlade vi billigt och passade på att stärka gemenskapen som finns inom Neuro Malmö. Detta är mycket uppskattade utfärder. Rekreationsresa i augusti/september på tre dagar gick till Valjevikens folkhögskola i Sölvesborg där vi bland annat hade vattengymnastik, och provade på olika rullstolssporter. Vi fick också pröva på qi-gong och yoga. Vi tog även del av föreläsningar om mat & hälsa. Vi fick även en del träningstips från en fysioterapeut. Den 29 september arrangerade vi en utfärd "Ut i det blå" där medlemmarna inte vet var resan går. I år gick den upp till lite olika platser i nordvästra Skåne. Vi arrangerade en höstresa den 20 oktober till Tyringe med omnejd. Årets julresa gick den 22 november till julmarknaden på Hässleholmsgården. ÖVRIGT Christina Isacsson från Tinas små fötter har kommit till föreningslokalen 1 2 gånger i månaden. Då har våra medlemmar haft möjlighet att få medicinsk fotvård till reducerat pris. Sofie S Svalin diplomerad massös och certifierad massageterapeut har under 2017 kommit till föreningslokalen en gång i månaden. Då har medlemmarna haft möjlighet att få massage till ett reducerat pris. En av våra medlemmar har även fungerat som kursledare i grannföreningen Afasis målargrupp, som ett led i ökat samarbete med Afasiföreningen i Skåne.

15 14(15) TILLGÄNGLIGHETSGRUPPEN.SE Neuroförbundet Malmö ingår i föreningen Tillgänglighetsgruppen.se. I gruppen ingår också RTP, DHR, FSDB, Vår omtanke samt BUA. Tillgänglighetsgruppe.se arbetar för alla med funktionshinder i regionen. Ett av målen är att vi ska få en lag som klassar otillgänglighet som diskriminering. HISO (HANDIKAPPIDROTTENS SAMARBETSORGANISTION) Många av våra medlemmar har besökt handikappbadet Hylliebadet samt av HISO arrangerade aktiviteter. Som ordinarie ombud i HISO valdes Josefin Anselmsson. Till suppleant valdes Jennie Oorthen ANSLAG OCH GÅVOR. Ett stort TACK till alla stiftelser, fonder och privatpersoner som bidraget till våra verksamhet. Utan stöd från er hade denna typ av verksamhet inte varit möjlig. HJÄRTLIGT TACK INTRESSEPOLITIK Lokalföreningens intressepolitiska arbete har fokus på kommunala frågor. Vår representation i Malmö Stads råd för funktionshinderfrågor möjliggör för oss att ha direkt kontakt med ansvariga politiker och tjänstemän Exempel på viktiga frågor är fysisk tillgänglighet till offentliga myndigheter, affärer, restauranger, caféer med mera, hemrehabilitering, LSS-frågor och hjälpmedelsfrågor. NEUROFÖRBUNDET SKÅNE Neuroförbundet Malmö ingår som lokalförening i länsföreningen Neuroförbundet Skåne. Ordinarie ledamot i styrelsen har varit Josefin Anselmsson. Jörgen Lindell har adjungerats under andra halvan av året. På Neuroförbundets Skånes ombudsmöte representerades föreningen av Kristjan Gislason, Sonja Norrman,, Gunilla Vinciguerra, Jörgen Lindell, Jennie Oorthen och Giuseppe Vinciguerra.

16 15(15) TACK Neuroförbundet Malmö är en väldigt aktiv förening i Malmö. Vad som åstadkommits under det gångna året kan vi framför allt tacka våra aktiva medlemmar för, men också det stöd vi haft från utomstående och inte minst för de ekonomiska bidragen. Styrelsen tackar alla de medlemmar som medverkat i kommittéer och arbetsgrupper samt värdar och värdinnor som varit en god hjälp vid föreningens arrangemang samt hjälparna vid föreningens utflykter. Styrelsen tackar även kansliet för det värdefulla stöd de ger medlemmarna och förtroende valda. Slutligen tackar vi alla som ställer upp och stödjer Neuroförbundet Malmö och hjälper oss att förverkliga föreningens målsättning. SLUTORD Neuroförbundets gemensamma värdegrund Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro Neuroförbundets vision Ett samhälle där människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Neuroförbundets mission Vi vill göra livet lättare för alla med en neurologisk diagnos. Malmö mars 2019 Claes-Göran Berndt Tf. ordförande Bengt Olsson Vice ordförande Gunilla Vinciguerra Kassör Josefin Anselmsson Ledamot Sonja Norrman Suppleant Jörgen Lindell Suppleant