Neuroförbundet Malmö önskar alla våra medlemmar en härlig vår!

Transkript

1 BLADET 2016 NEUROFÖRBUNDET MALMÖ Nr 2 Neuroförbundet Malmö önskar alla våra medlemmar en härlig vår! AKTIVITETER NYHETER TEMATRÄFFAR

2 Några ord från ordföranden Hej! Nu tar vi emot våren med öppna armar. Härlig tid som vi ska njuta av! Neuroförbundet Malmö hade som målsättning att få in den tredje föreningen. Det har nu blivit verklighet. Föreningen Attention har flyttat in. Dessutom är Tillgänglighetsgruppen.se en skåpförening. Så nu är det fyra föreningar med adress Ängelholmsgatan 6. 2 Förutom de aktiviteter ni kan läsa om i Neurobladet blir det något som kallas Neuro på stan nu till hösten. Det är en medlemsvärvning som vårt riksförbund arrangerar på tre ställen i Sverige. Malmö är en av dessa platser och vi ser fram emot vidare planering. Neuroförbundet Malmö arrangerar olika aktiviteter för att kunna erbjuda er medlemmar det ni önskar. Styrelsen tar gärna emot tips från er om vad vi borde göra i form av t.ex. föreläsningar, utflykter och resor. Ni kontaktar helt enkelt vår nye trevlige kanslist, Niklas Norrman, som vi önskar mycket välkommen. Vi ser verkligen framtiden an i tider med växande medlemsantal. Neuroförbundets huvudkontor i Stockholm erbjuder oerhörd kunskap samt stöttar forskning av olika diagnoser. Malmö har ovärderlig hjälp av riksförbundet i de frågor som vi inte kan svara på. Att vi ökar i medlemsantal visar att vi har något att erbjuda! Bästa hälsningar Kristjan Gislason Kristjan Gislason Ordförande Neuroförbundet Malmö

3 3 OBS! NÄSTA MANUSSTOPP 15 Juni KALENDARIUM 5 april Ataxi-nätverks-träff (Anordnas av Neuroförbundet Lundabygden) 12 april MS-träff 14 april Trivselträff 19 april Narkolepsi-träff (Anordnas av Neuroförbundet Lundabygden) 21 april ALS träff 7 maj Middag på Chilla & P 12 maj Nätverket Polyneuropati - Skåne 11 juni Österlen-tur Varje tisdag Sommarträff Dags att söka fonder Senast 12 maj 2016 Senast 26 maj 2016 Senast 26 maj 2016 Raska flickors fond Minnesfond för parkinsonsjuka Neuroförbundet Malmös testamentsfond OBS! Vi vill påminna våra medlemmar om att vid alla våra aktiviteter och sektionsträffar är anmälan bindande efter sista anmälningsdag. Detta gäller även om avbokning sker vid akut sjukdom.

4 4 MS-träff Neuroförbundet Malmö inbjuder till MS träff tisdagen den 12 april kl i föreningslokalen, Ängelholmsgatan 6, Malmö. Vi informerar om det senaste inom MS forskningen. Tanken är att vi på detta sätt ska träffas för att utbyta erfarenheter och ge varandra stöd och information. Naturligtvis har du möjlighet att ställa frågor om du undrar över något. Vi bjuder som vanligt på en liten fika bestående av kaffe/te och kaka. Din anmälan vill vi ha senast fredagen den 8 april, så ring eller mejla kansliet på malmo@neuroforbundet.se och anmäl ditt intresse. Trivselgruppen Vi fortsätter med våra uppskattade träffar i Trivselgruppen! Varmt välkommen torsdagen den 14 april kl Det kommer att finnas fika, smörgås och kaffe/kaka till självkostnadspris. Anmälan sker senast dagen innan till Neuroförbundet Malmös kansli. Tel: , e-post: malmo@neuroforbundet.se Hjärtligt välkommen, hälsar Sonja & Gunilla När det gäller vissa träffar och aktiviteter så anordnas och genomförs dessa av lokalföreningen i Lund (Neuroförbundet Lundabygden). Här följer ett par av dessa. Ataxi-nätverks träff Alla Neuroförbundare i Skåne med intresse av ärftliga ataxier är välkomna till denna grupp! Tisdagen den 5 april kl ca ses i Neuroförbundet Malmös lokaler på Ängelholmsgatan 6 i Malmö. Kaffe/Te och smörgåsar serveras till självkostnadspris. Anmäl dig senast fredagen den 1 april till Neuroförbundet Lundabygdens kansli! Tel: eller e-post: lundabygden@neuroförbundet.se Narkolepsi-träff Alla Neuroförbundare i Skåne med intresse av narkolepsi är välkomna till denna grupp! Tisdagen den 19 april kl ca ses på Annegården, Skansvägen 5, i Lund. Kaffe/Te och smörgåsar serveras till ett pris av 50:- Anmäl dig senast fredagen den 15 april till Neuroförbundet Lundabygdens kansli! Tel: eller e-post: lundabygden@neuroförbundet.se OBS! Vi vill påminna våra medlemmar om att vid alla våra aktiviteter och sektionsträffar är anmälan bindande efter sista anmälningsdag. Detta gäller även om avbokning sker vid akut sjukdom.

5 Gymnastik Vår ledare, Jimmy Håkansson, har flyttat till huvudstaden och efterlyser en vikarie som kan ta hand om sittgympan när Jimmy inte är tillgänglig längre. Om du tror att du skulle tycka att det hade varit skoj, så hör av dig till kansliet! Vi har både rörelseschema och passande musik. Tillsvidare är gympan tyvärr inställd, men ring gärna och anmäl ditt intresse. Tel: , e-post: 5 ALS-träff Vi planerar att ha en ny ALS-träff den 21 april mellan kl och Vi bjuder som vanligt på en liten fika bestående av kaffe/te och kaka. Glöm inte kontakta kansliet och anmäl ert intresse. Tel: , e-post: Välkomna Claes-Göran Berndt & Malin Nilsson Fotvård Första onsdagen i varje månad kommer fotvårdsspecialisten Tina och har medicinsk fotvård för våra medlemmar till ett mycket förmånligt pris. Pris för medlemmar 250:- och icke medlemmar 300:- Är du i behov av fotvård? Anmäl dig till Neuroförbundet Malmös kansli. Tel: , e-post: malmo@neuroforbundet.se Massage Efterlysning! Vi på Neuroförbundet Malmö vill att våra medlemmar ska må bra och kunna unna sig friskvård till rimliga kostnader. Vi har inlett ett samarbete med en massör, som ska komma till våra lokaler en gång per månad och ge våra medlemmar massage. Detta är inte helt klart ännu, men du får gärna kontakta kansliet och anmäla ditt intresse! Tel: , e-post: malmo@neuroforbundet.se Om den nya diskrimineringslagen! Från och med den 1 januari i år gäller ett nytt tillägg i diskrimineringslagen som klassar otillgänglighet som diskriminering. Den nya diskrimineringslagen är tyvärr tandlös då den innehåller så många undantag. Ett exempel är företag i näringslivet som har färre än 10 anställda. Vilket inkluderar ca 90-99% av Sveriges alla företag inom handel, kultur, hotell och restaurang, transport, hälsa och sjukvård. Fler exempel är tillhandahållandet utav bostäder och tillgängliga allmänna platser som torg, vägar, gator och parker. Detta är fullkomligt orimligt och motverkar hela diskrimineringslagens syfte. Skrivet av: Mattias Elensjö OBS! Vi vill påminna våra medlemmar om att vid alla våra aktiviteter och sektionsträffar är anmälan bindande efter sista anmälningsdag. Detta gäller även om avbokning sker vid akut sjukdom.

6 Tillgänglighetsgruppen.se tipsar om en bra applikation och hemsida 6 FixaMinGata är en nationell e-tjänst för felanmälan i gatumiljön för ALLA Sveriges kommuner - den första i sitt slag i Sverige. Det är resultatet av ett samarbetsprojekt mellan tre svenska intresseföreningar - Sambruk, KIVOS och FFKP. FixaMinGata är en nationell, webbaserad lösning för att kunna rapportera fel/problem i stadsmiljön - oavsett vilken kommun man befinner sig i, eller vill rapportera till. Med FixaMinGata är det möjligt att på ett enkelt och enhetligt vis rapportera problem i gatumiljön, till exempel ett hål i gatan, trasig gatubelysning eller nedskräpning, utan att behöva ta reda på vem som ansvarar för underhåll och service - systemet tar hand om att skicka rapporten till rätt mottagare. Eftersom den inskickade rapporten alltid håller samma struktur och form, blir det enkelt för verksamheten att databehandla eller filtrera ärenden som kommer in via FixaMinGata. Genom att underlätta för aktiva och engagerade medborgare att ta kontakt och komma med förbättringsförslag och synpunkter skapas en mera utvecklingsorienterad kommun. Att rapportörerna genom FixaMinGata också går att kontakta genom den e-postadress som följer med varje ärende är naturligtvis en fördel när man vill följa upp en rapport, ställa följdfrågor och/eller tacka för hjälpen. Applikationen finns för Android & Apple telefoner: Hälsningar Anders Munke i Tillgänglighetsgruppen.se

7 7 Tillgänglighetsgruppen.se Tillgänglighetsgruppen.se har startat en aktionsgrupp för att arbeta mer aktivt med tillgängligheten i samhället. Aktionsgruppen inom Tillgänglighetsgruppen.se kommer att träffas 1-4 gånger i månaden och genomföra olika tillgänglighetsinventeringar av offentliga byggnader. Det kan röra sig om köpcentrum, arenor, vårdcentraler, bibliotek, konserthus, m.m. Vi kontaktar fastighetsförvaltaren och verksamheten för att informera och se över tillgängligheten tillsammans. Sedan dokumenterar vi tillgängligheten, fotograferar och mäter. Vi skickar våra inventeringar vidare till fastighetsförvaltaren, verksamheten, tillgänglighetsrådgivarna och stadsbyggnadskontoret för åtgärder. Ibland anmäler vi den bristande tillgängligheten och gör uppföljningar. Hälsningar Mattias Elensjö i Tillgänglighetsgruppen.se Visste du? Som medlem har du möjligheten att få en behandling på Wagners Kiropraktik för endast 200 kronor/tillfälle (Ordinarie pris är 400 kronor/tillfälle). Ring och boka tid för bedömning, så får du veta vad de kan göra för att just du ska må bättre. Telefon

8 NYA MEDLEMMAR Ingela Johansson, Ingrid Sjödal, Anita Nilsson och Lennart Wedin Vi hälsar våra nya medlemmar hjärtligt välkomna till Neuroförbundet Malmö och hoppas att ni kommer att trivas hos oss och med våra aktiviteter. 8 PARKERING MED PARKERINGSTILLSTÅND Gatukontoret inom Malmö Stad har tagit fram en sammanfattande skrift för de som har parkeringstillstånd för rörelsehindrade och vad som då gäller på allmän mark och inom Malmö Stad. Det är Parkering Malmö som har hand om övervakningen av ytor som ägs av Malmö Stad. Dock kan Parkering Malmö även ha hand om övervakning på privata marker. Ni hittar skriften under frågor och svar på denna sida: trafik/parkering/rorelsehindrad.html Sedan finns det parkeringsplatser på privata marker. Dessa kan övervakas av vilket bolag som helst och det är egentligen markägaren som bestämmer vilka regler som ska gälla på deras mark. Detta innebär att det faktiskt kan vara olika bestämmelser och regler mellan olika platser. Det ska vara skyltat vem som har hand om övervakningen. Har man frågor bör man därför kontakta parkeringsbolaget. Något ganska bra är att ladda ner Malmö Stads parkeringsapplikation. Här kan man bland annat hitta till parkeringsplatser för rörelsehindrade inom Malmö Stad. Men då endast för mark som även ägs av Malmö Stad. Tyvärr finns det ingen applikation som täcker alla parkeringsplatser för rörelsehindrade. Man hittar applikationen i antingen App Store (Iphone) eller Google Play Store (Android). SOMMARTRÄFFAR Varje tisdag mellan kl. 9 och 13 har vi drop-in-fika på kansliet. Kom in och fika, snacka lite och träffa andra. Kostnad för detta är 15 kronor. Visste du? Att vi på Neuroförbundet Malmö numera även finns på Facebook? Gå gärna in och Gilla vår sida och kika lite på vad vi lägger upp där! Hjälp gärna till att dela vår sida och bjud in dina vänner.

9 9 ÖSTERLEN-TUR lördag 11/6 Avresa Malmö 09:00 Samling på Ängelholmsgatan 6 Vi lämnar storstaden och når så småningom småbyar som bl. a Lövestad och Esperöd på vägen till Österlen. Första stopp blir i Onslunda kl. 10:30 på ML Borstteknik (tidigare Borstakongen), som är Sveriges enda borstbutik med egentillverkade produkter. Här finns borstar ni inte trodde ni behövde! Kaffe och fralla intages utomhus, på stående fot, samtidigt med en kort presentation av företaget. Sedan är det fritt att shoppa loss i butiken. Vi rullar därpå vidare mot Glimmingehus, Nordens bäst bevarade medeltidsborg, som från 1924 ägs av staten. Från bussen ser vi det nästan 26 meter höga byggnadsverket torna upp sig. Om väder och chaufför tillåter kan man gå ut och ta en selfie med borgen i bakgrunden. På havsnära landsväg genom pittoreska fiskebyar som Skillinge och Brantevik, fortsätter turen vidare mot Simrishamn för intagande av lunch kl. 13 på Hotel Svea. Efter avklarad måltid blir det fri tid, kanske vill man fästa blicken på havet och alla småbåtarna i hamnen eller strosa upp på gågatan, fynda lite och beskåda S:t Nicolaikyrkan. Cirka kl. 15:15 styr vi kosan mot Tryde 1303, en gammal gård utanför Tomelilla där kaffe och rabarberpaj väntar kl. 16. I tillhörande butik finns konst samt lite hantverk från Sydamerika, om någon känner för ytterligare börsras. Dagen börjar så sakta gå mot sitt slut och det har blivit dags att lämna östsidan för denna gång. Beräknad hemkomst Malmö ca 17:30/18:00. Färdtjänst kan beställas till kl KIVIKS BUSS tackar för sig och önskar Er en trevlig sommar! Pris: 350:-/person (vid minimum 20 personer) I priset ingår bussresa, fm-fika, lunch och em-kaffe Anmälan gör ni på tel.: eller via e-post: malmo@neuroforbundet.se OBS! Vi vill påminna våra medlemmar om att vid alla våra aktiviteter och sektionsträffar är anmälan bindande efter sista anmälningsdag. Detta gäller även om avbokning sker vid akut sjukdom.

10 10 Middag på Chilla & P Lördagen den 7 maj mellan kl och samlas vi på restaurang Chilla & P i Malmö för att avnjuta en härlig middag enligt menyn nedan. Det blir ett blomsterlotteri samt dragning i medlemslotteriet. Anmälan gör ni på tel.: eller via e-post: malmo@neuroforbundet.se senast fredagen den 29 april. Då måste ni även ange vilken maträtt som önskas. Meny Laxfilé med salladslökmos, beurre blanc & smörstekt fänkål alternativ Kalventrecote med potatisgratäng & rödvinsås Grönsallad samt bröd & smör Chokladkaka med vaniljgrädde Läsk, lättöl, vatten samt kaffe/te Pris: 260 kr/person OBS! Vi vill påminna våra medlemmar om att vid alla våra aktiviteter och sektionsträffar är anmälan bindande efter sista anmälningsdag. Detta gäller även om avbokning sker vid akut sjukdom. Visste du? att det finns en tillgänglighetstjänst på nätet som heter HandTag. Ju fler vi är som använder HandTag appen och rapporterar in den upplevda tillgängligheten, desto mer användbar blir appen. Rapportera alla dina besök av offentliga och publika lokaler i HandTag-appen för att förenkla vardagen för människor med funktionsnedsättningar. Gå in på

11 11 DAGS ATT SÖKA FONDER RASKA FLICKORS FOND Sökande måste vara född i Malmö eller varit bosatt i Malmö minst 10 år och medlem i vår förening minst 2 år. Bidrag ges till rekreation eller rehabiliteringsresor i egen regi (inte resor som anordnas av Neuroförbundet Malmö). Bidrag utbetalas efter genomförd resa och mot uppvisande av kvitto på resekostnader. Resans längd får inte understiga 7 dagar. Ansökningsblankett kan rekvireras från kansliet på tel.: Sista ansökningsdag är den 12 maj MINNESFOND FÖR PARKINSONSJUKA Detta är en fond där vi slagit samman ett antal fonder som är riktade till Parkinsonsjuka. Sökande måste vara medlem i Neuroförbundet Malmö. Bidrag kan sökas till egen arrangerad rekreationsresa under året. Bidrag utbetalas efter genomförd resa och mot uppvisande av kvitto på resekostnader. Resans längd får inte understiga 7 dagar Ansökningsblankett kan rekvireras från kansliet på tel.: Sista ansökningsdag är den 26 maj NEUROFÖRBUNDET MALMÖS TESTAMENTSFOND Denna fond är öppen för medlemmar i Neuroförbundet Malmö med neurologiska sjukdomstillstånd och med minst ett års medlemskap. Sökandes inkomst skall i stort sett bestå av pension. Bidraget avser merkostnad för egen rekreationsresa eller rehabiliteringsvistelse. Bidrag utbetalas efter genomförd resa och mot uppvisat kvitto på resekostnader. Ansökan kan endast beviljas samma person vart tredje år. Resans längd får inte understiga 7 dagar. Ansökningsblankett kan rekvireras från kansliet på tel.: Sista ansökningsdag den 26 maj Visste du? att Sverige har förbundit sig att följa FN:s standardregler för att inkludera människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet. En av förutsättningarna för att uppnå detta är att hela miljön är tillgänglig för alla. Skrivet av Mattias Elensjö

12 till stor skånsk studie om hur strokeuppföljningen ser ut 12 (fr.v.) Neuroförbundets vice ordf. Bengt Olsson, Teresa Ullberg och Roger Lindahl, Neuroförbundets koordinator för forskning och rehabilitering. Foto: Håkan Sjunnesson / NeuroMedia Doktoranden och ST-läkaren Teresa Ullberg mottog Neuroförbundets kronorstipendium vid ett strokeseminarium på Skånes Universitetssjukhus SUS. -Många strokepatienter försämras efter tre månader. Nu ska vi studera hur förändringen är efter ett år, en ovanlig långtidsuppföljning. Hör podd-radiointervjun!: %20ST-lakare%20stroke%20SUS% mp3 Hela artikel finns att läsa här: 3 miljoner kr till forskning ansökningar har inkommit till ett sökt belopp av cirka 22.6 miljoner kronor. Det är förbundets kommitté för forskning och utveckling som penetrerar ansökningarna och föreslår vilka som ska beviljas och med hur stort belopp. Neuroförbundets fondstyrelse beslutade på sitt sammanträde den 3 december om utdelning av vilka forskningsprojekt som skulle beviljas anslag och dela på de 3 miljoner kr som var fastställda för forskning och utveckling år Efter genomgång av samtliga ansökningar föreslogs och beslutades om en fördelning av de 3 miljoner kronorna på följande sätt: 46 st avslag 52 st beviljades anslag 2 st beviljades ett högre anslag

13 13 Nätverk POLYNEUROPATI Skåne Stödgruppen för oss med diagnosen Polyneuropati är nu över 40 personer. Dock inte alla samtidigt på våra träffar. Vi är en sektion inom Neuroförbundet Malmö, men vi kommer från olika orter i Skåne för att utbyta erfarenheter och ge stöd och information till varandra. Mest om vård och behandling. Fika och positiva samtal är viktiga inslag på våra möten. Föreläsare förekommer. Nätverket har gett en arbetsgrupp (Tina, Lennart E, Agneta och Gunnel) i uppdrag att planera seminarier/diagnosdagar i samarbete med och på Valjeviken (Neuroförbundets anläggning i Sölvesborg). Vårens sista träff är den 12 maj kl på Ängelholmsgatan 6. Hjärtligt Välkomna Kontakta gärna Gunnel Andersson på eller gunnel.h.andersson@hotmail.com

14 NEUROFÖRBUNDET MALMÖ - STYRELSE OCH STÖDPERSONER 14 STYRELSE Ordförande Kristjan Gislason * Vice ordförande Claes-Göran Berndt * Kassör Sonja Norrman * Sekreterare/Suppleant Mattias Elensjö * Ordinarie ledamot Bengt Olsson * Ordinarie ledamot Gunilla Vinciguerra Suppleant Josefin Anselmsson kristjan.gislason@mbox300.tele2.se cg.berndt@telia.com sonjanaima@gmail.com elensjo@hotmail.com bengt.olsson@neuroforbundet.se gunni99@hotmail.com josefin.anselmsson@neuroforbundet.se De som har en * efter sitt namn har ett neurologiskt sjukdomstillstånd KONTAKTER Nätverket för ALS - Claes-Göran Berndt cg.berndt@telia.com ALS Malin Nilsson alskontaktmalmo@hotmail.com Ataxi Jimmy Håkansson jimmy1975.hakansson@home.se MG - Ann-Marie Hansson MS - Bengt Olsson bengt.olsson@neuroforbundet.se Muskelsjukdomar - Susanne Kaya susanne@3kombud.com Parkinson - Bengt Björkman paulinabjorkman@hotmail.com Stroke - Kristjan Gislason kristjan.gislason@mbox300.tele2.se Torticollis - Ann-Charloth Öhman Lösningsmedelskadade - Leif Christoffersson leif.christoffersson@comhem.se Polyneuropati - Gunnel Andersson gunnel.h.andersson@hotmail.com Anhörigsektionen Styrelsen Neuroförbundet Malmö Bladet, ansvarig utgivare Styrelsen Neuroförbundet Malmö Bladet, redaktör Styrelsen malmo@neuroforbundet.se Lokalansvarig Niklas Norrman malmo@neuroforbundet.se Personalansvarig - Bengt Olsson bengt.olsson@neuroforbundet.se Kansliet Niklas Norrman malmo@neuroforbundet.se Om personen i listan ovan inte har något telefonnummer eller e-postadress så kan du alltid kontakta kansliet, se nedan. KANSLIET Telefontid: Adress: Telefon/e-post Mån - Fre 9-13 Ängelholmsgatan Plusgiro: Malmö malmo@neuroforbundet.se Bankgiro: Hemsida: Facebook: Neuroförbundet Malmö