Äldreprojektet. finansierat av Arvsfonden Anna Andersson & Anna Malm Christensen Gävle

Transkript

1 Äldreprojektet finansierat av Arvsfonden Anna Andersson & Anna Malm Christensen Gävle

2 Äldreprojektet Syfte med projektet Förbättra livskvalitén för äldre personer som lever med hiv i Sverige och utifrån kartläggning och behovsanalys utveckla relevant metodmaterial för vårdpersonal. Synliggöra äldre- och hivperspektiv Föreningar och organisationer som arbetar med personer som lever med hiv behöver också få in äldreperspektivet i verksamheten och utveckla kunskaper och aktiviteter för att bättre möta målgruppens behov och situation. Organisationer som verkar för äldres villkor och behov behöver utveckla sitt arbete för att inkludera och representera även äldre med hiv. Övergripande målsättning Synliggöra och förbättra livssituationen för äldre personer som lever med hiv i Sverige Hiv-Sverige 2

3 Om Äldreprojektet Delmål - Ta fram samlat kunskapsunderlag - Tillsammans med lokala arbetsgrupper (LAG) producera en bok - Arbeta fram förslag till insatser, kompetensförstärkning och bemötande Fokus på värdegrundsarbete, oavsett diagnos Boken ett verktyg för att bidra till förändring - Uppdaterade kunskaper och bättre bemötande - Ökad livskvalitet för äldre som lever med hiv Hiv-Sverige 3

4 Hiv och äldre i Sverige Cirka 7500 personer lever med hiv i Sverige - Av dem som lever med hiv just nu är det nästan lika många över 50 år som under - 42 procent av samtliga är Av de 4300 män som lever med hiv är lite fler över 50 år än under - 52 procent av männen är Av alla kvinnor som lever med hiv är andelen över 50 år lägre - 27 procent av kvinnorna är 50+ Källa: InfCareHIV Hiv-Sverige 4

5 LAG Fyra lokala LAG med lokal PL LAG Syd, 6 deltagare LAG Väst, 7 deltagare LAG Mitt, 7 deltagare LAG Öst, 9 deltagare LAG aktiviteter - Nationell workshop med övernattning 1 ggr/år - Lokal workshop med övernattning 1 ggr/år - LAG-möten ca 2 ggr/termin eller enlig önskemål Det handlar om alla likas rätt till ett bra liv oavsett vilken status man har, kön, religion, sjukdomsbild osv. Och hiv ska inte vara ett undantag och inte heller förminskas. Man 50+ Hiv-Sverige 5

6 Äldreprojektet Målgrupp - Äldre personer (50+) som lever med hiv i Sverige - Heterogen målgrupp som endast förenas på grund av hiv-status och den biologiska påverkan av hiv på åldrandeprocessen - Representerar individer inte hela målgruppen - Närstående - Yrkesverksamma som möter målgruppen, exempelvis inom vård och omsorg Hiv-Sverige 6

7 Varför 50+? 50+ är ingen ålder! - Skillnader mellan åldrar 50-60, och Variation om när man fått diagnos - Hur länge man levt med hiv - Diagnos före eller efter ART - Tidig eller sen diagnos - Hur länge man medicinerat - Forskare använder 50 år som brytpunkt för att definiera äldre Hiv-Sverige 7

8 LAG deltagare LAG deltagare 6-8 per LAG - personer 50+ som själva lever med hiv från hela Sverige Syftet är att mötas och gemensamt komma fram till förslag och områden som projektet ska lyfta för att förbättra livskvalitén i möten med vården och äldreomsorgen Sekretess avgörande inom LAG - Deltagare ska känna sig trygga att delta (sekretessavtal) Resultat - Projektet ska under år två producera en bok, vilket sker i nära samarbete med LAG och författare Hiv-Sverige 8

9 Äldreprojektet Målgruppsnära arbete LAG bygger på att dela med sig av egna livsberättelser samt erfarenheter och situationer som man kanske redan har upplevt, eller som man tror sig kunna uppleva i framtiden. - Det kan vara både positiva och negativa upplevelser. LAG arbete - En trygg plattform, där samtliga lagaktiviteter genomförs i slutna sällskap - En möjlighet att påverka sin och andras framtid - Tillfälle att dela och ta del erfarenheter - Möjlighet till social samvaro med personer som också lever med hiv - Betydelsefullt med engagemang och delaktighet. Vänskap som bonus. Hiv-Sverige 9

10 Varför ett projekt om hiv och åldrande? Personer som lever med hiv blir äldre - Första generationen som åldras med hiv - Kan ha medicinerat under många år och har med sannolikhet samsjuklighet associerade med behandling. Fler äldre diagnostiseras med hiv - 1 av 6 nya HIV+ är nu över 50 år, jämfört med 1 av 10 för 10 år sen (ECDC) - Ökning, senaste 15 åren av personer >50 år i 31 EU länder (ECDC) - Mindre medvetna om behovet av skydd mot hiv i nya relationer - Äldre tror inte att de skulle kunna få hiv och misstolkar symtom vilket leder till sen upptäckt; efterfrågar inte hivtest - Ofta sen diagnos, dåliga värden, late presenters - Symtom misstages som ålders-relaterade snarare än hiv-relaterade - Inom vården fokus på riskgrupps-tänk där äldre inte omfattas; erbjuder inte hivtest Det innebär att allt fler äldre lever med hiv Hiv-Sverige 10

11 Forskning - hiv och åldrande Det är idag få som vet vad det innebär att åldras med hiv Osäkerhet kring orsak och verkan; - hivvirus, medicinering, åldrande och livsstilsfaktorer Samsjuklighet och medicinering - Åldersrelaterad sjuklighet vanligare, ca 10 år tidigare än hiv- ( ; Giovanni Guaraldi Clin Infect Dis 2011) - Riskfaktor: Låga CD4 - Beräknad medellivslängd 75 år (Nakagawa F, Lodwick RK AIDS 2012) - 7 år lägre än i allmänna befolkningen - Hjärtålder 7 år högre (Venhälsan, Stockholm 2013) Hiv-Sverige 11

12 Hiv och åldrande Effekter av kronisk inflammation som hiv och dess behandling som påverkar åldrandeprocessen Effekter av åldrandeprocessen som påverkar kronisk inflammation som hiv och dess behandling Hiv-Sverige 12

13 Hiv och åldrande Ökad risk för att utveckla vissa åldersrelaterade sjukdomar - Hjärt-kärl sjukdomar - Högt blodtryck - Höga blodfetter - Diabetes - Ökad cancerrisk? - Leversjukdom, t ex fettlever - Försämrad njurfunktion - Depression - Skelett - Benskörhet Hiv-Sverige 13

14 Att åldras med hiv Det är inte bara den oundvikliga åldrandeprocessen som berör utan också oro och tankar kring kunskap och attityder hos personal som arbetar inom vård och äldreomsorgen. - Ålderstigma med hivstigma som extra belastning - Större risk att drabbas av åldersrelaterade sjukdomar tidigare - Många är oroliga för medicinska omhändertagandet såväl som om bemötande Vad innebär det att åldras med en kronisk infektion som hiv? - Äldreprojektet ett nationellt projekt inom Hiv-Sverige Omnämnt i SOU 2017:21, Läs mig! Nationell kvalitetsplan för vård och omsorg om äldre personer. En del av kompetenskraven, behoven och inte ett "särbehov". (Kap 7 sid ) Hiv-Sverige 14

15 Att åldras med hiv Frågorna är många och i nuläget saknar svensk vård beredskap att ta hand om äldre som lever med hiv. Personer med hiv möter vårdpersonal som saknar erfarenhet och uppdaterade kunskaper om vad det innebär att åldras med hiv. Det finns många exempel på bristande bemötande och förlegade kunskaper om hiv i möten med vården. - Det saknas hivspecialiserade geriatriker - Infektionsläkare saknar kunskap om åldrande - Primärvården ej hivmedvetna - Äldreboenden saknar handlingsplaner - Det saknas forskning av ämnet i Sverige Hiv-Sverige 15

16 Att åldras med hiv Alla har rätt till en jämlik vård, oavsett diagnos eller hemkommun Det bekymrar mig att man ignorerar de speciella problem som kan uppstå för hivpositiva vad gäller hälsan, såväl fysiskt som psykiskt, nu när hiv har blivit behandlingsbar. Man säger att vi kan leva ett normalt liv. Men nej, det kan vi inte. Min önskan och förhoppning är att vi inte ska särbehandlas negativt, vilket många uttrycker oro för. Bertil, 68 år, lever med hiv sedan Det är klart att man tänker ibland på om man inte klarar sig själv, vad får jag för bemötande inom äldrevården? Hoppas det är bättre med kunskap och fördomar när den tiden kommer. Än så länge klarar jag mig själv. Jag, som många andra äldre, har mina krämpor. Jag tillhör också dom som har biverkningar av medicinen för hiv. Lisbeth, 72 år, lever med hiv sedan Hiv-Sverige 16

17 Äldreomsorg Idag ställs allt större krav på samhällets arbete, bemötande och kompetens kring livssituationen och behoven för äldre personer som lever med hiv. Framförallt inom områden som exempelvis vård och äldreomsorg. Äldreomsorgens nationella värdegrund Den nationella värdegrunden för äldreomsorgen gäller alla kommuner och verksamheter som utför äldreomsorg enligt socialtjänstlagen. Äldre ska leva ett värdigt liv och känna välbefinnande Planeringen av morgondagens äldreomsorg måste utgå från äldres olika behov och den måste anpassas till flera äldre med kroniska sjukdomar samt en ökad mångfald bland äldre. Vård och omsorg om äldre Lägesrapport 2016, Socialstyrelsen Hiv-Sverige 17

18 Vad behöver vi veta? - Vilka kunskaper finns idag? - Vad behöver vi lära ut? - Vad tycker personal, närstående och äldre själva är viktigt att veta kring att åldras med hiv? - Hur vill man ta del av kunskapen? Erfarenhet visar att det är avgörande med; -Uppdaterade kunskaper -Bemötande Hiv-Sverige 18

19 Nulägesanalys Nulägesanalys hiv och äldreomsorgen - Masterprogrammet Välfärd och hälsa, Malmö universitet, - Enkät och fokusgrupp - Borlänge kommun - Vad vet personal idag? - Vad behöver personalen veta? - Vad vill personalen veta? - Hur vill man ta del av kunskapen? Hiv-Sverige 19

20 Slutsatser Fråga: Vad tror du detta har för betydelse för smittsamheten hos de som tar medicinerna? 50,00% 45,00% 44% 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 27% 23,70% 10,00% 5,00% 0,00% 5,30% De smittar inte längre De smittar mindre De smittar fortfarande lika mycket Vet inte Resultatet visar att det behövs en uppdatering av den teoretiska kunskapen bland vårdpersonal i äldre- och funktionshinderomsorgen. Utbildning på arbetsplatserna är nödvändig och den bör ske helst redan innan personalen möter patientgruppen. Speciellt visar studien att uppdaterad kunskap kring smittsamhet och behandlad hiv inte har fått genomslag. Det är fortfarande en majoritet som inte vet eller som tror att behandlad hiv smittar lika mycket. Hiv-Sverige 20

21 Nulägesanalys Magisteruppsats - Umeå universitet, Institutionen för omvårdnad. Specialistsjuksköterska/Distriktssköterska - 9 semistrukturerade djupintervjuer med distriktssköterskor inom hemsjukvården Hiv-Sverige 21

22 Slutsatser 9 semistrukturerade djupintervjuer med distriktssköterskor inom hemsjukvården - Distriktssköterskor inom hemsjukvården måste ges möjlighet till fortbildning. - Bristande erfarenhet av vård av äldre som lever med hiv medför behov av tydliga rutiner och stöd. - För att säkerställa en god och jämlik vård krävs kunskap. Kunskap är en färskvara. - Vården av äldre som lever med hiv bör präglas av ett personcentrerat förhållningssätt där brukarens erfarenheter och kunskap tas tillvara. Hiv-Sverige 22

23 Hiv i vårdkontakter Det finns inget känt fall av överföring av hiv till personal inom hälso- och sjukvården i Sverige - Trots många sticktillbud finns det inget dokumenterat fall där hiv har överförts till personal inom sjukvården, omsorgen, skolan eller socialtjänsten i Sverige. - All vård och provtagning ska alltid ske på ett sätt som inte medför någon risk för överföring. - Det gäller oavsett om patienten har en känd blodsmitta eller inte. Källa: Hiv-Sverige 23

24 Äldreprojektets uppdrag Fokusområden för Äldreprojektet - Vi måste få in äldreperspektivet inom hivorganisationer samt få in hivperspektivet inom organisationer som arbetar med äldre - Vi måste öka hivmedvetenheten inom olika arbetsområden som inte stött på personer som lever med hiv - Vi måste öka och uppdatera kunskapen om hiv inom äldreomsorgen och vården Vi vill ju att folk ska få en annan syn på hiv Kvinna 60+ Hiv-Sverige 24

25 Projektstruktur Projektekonom Styrgrupp Nationellt projektteam Expertgrupp 4 LAG med lokala projektledare Författare Fotograf Huvudfinansiär Arvsfonden Projektägare Hiv-Sverige Hiv-Sverige 25

26 Boken Nu är Leva livet klar! 29 livsberättelser Allt du behöver veta om hiv Att tänka på i mötet OBS! Glöm inte att skriva upp er på listan om ni vill ha boken. Hiv behöver avdramatiseras utan att förringas Hiv-Sverige 26

27 LAG - Workshops Vad innebär det att åldras med en kronisk infektion som hiv? - Identifiera vilka delar av livet som mest påverkas av hiv och åldrande - Hur ser framtiden ut med avseende på hiv och åldrande? - Vad kan vi göra för att förbättra livskvalitet för personer som åldras med hiv? Hiv-Sverige 27

28 Definierade behov och tankar LAG - Vikten av att bli uppfångad tidigt och få stöd - Hjälp till självhjälp - Checklistor av olika slag - Ökat välbefinnande med fokus på hälsa - Vad kan underlätta för oss som lever med hiv när vi blir äldre? - Vad kan sjukvården göra? - Skriva remisser till dietist etc. - Ökad screening - Ökad testning - Vad kan jag själv göra? Eget ansvar. Hiv-Sverige 28

29 Process år 3 - spridningsfas 1 november 2018 Spridning av resultat samt planering för nästa steg Nationellt möte samtliga LAG Lansering av bok Prel. 1 december 2018 Spridningskonferenser Utbildningsinsatser Slutrapport Dec 2019 Hiv-Sverige 29

30 Hur gör vi de friska åren fler? - Vad kan individen göra? - Vad kan vård och omsorg göra? När jag kommer till äldreboende vill jag kunna prata öppet om mitt liv och min hiv. Det är ju en del av mitt liv. Man 50+ Levnadsår med hälsa (The Healthy Life Years (HLY) indicator) mäter antalet år som en person i en viss ålder förväntas leva utan nedsatt hälsa. I detta omfattas även fokus på livskvalitet. EU-Commission, Directorate-General for Health and Food Safety Hiv-Sverige 30

31 Hiv-Sverige 31

32 Hur gör vi de friska åren fler? Uppdaterade kunskaper? Värdegrundsarbete? Skilda möjligheter i storstad och landsbygd? Hjälp till självhjälp? Avdramatisera hiv och hivtestning? Ökad hivmedvetenhet? Fokus på bemötande? Ökad hivtestning till äldre för minskat mörkertal och för tidig diagnos? Stöd att stärka livsstilsfaktorer? Ökad delaktighet? Tidigare screening för åldersrelaterade sjukdomar? Samverkan mellan kunskapsområden inom vården? Ökad tillgång till individanpassat stöd? Personcentrerad vård? Hiv-Sverige 32

33 Hur gör vi de friska åren fler? Vad kan individen göra? Vad kan vård och omsorg göra? Vad kan jag göra? - Skilda möjligheter i storstad och landsbygd? - Värdegrundsarbete? Från ord till handling? - Samverkan mellan kunskapsområden och professioner? - Personcentrerad vård? I praktiken? - Bra och goda exempel på när det fungerar? - Hur bemöter vi äldre som lever med hiv? Heterogen grupp - Hjälp till självhjälp? - Vad vill jag förmedla vidare till kollegor? Hiv-Sverige 33

34 Reflektioner - Trött på att lära ut om hiv train the trainer - Öka den egna hiv-medvetenheten inom personalen och lämna rädslan - arbeta aktivt med värdegrund inom verksamheten - gamla kunskaper kan ibland vara sämre än inga kunskaper - Irrelevant att förklara hur och när man fick hiv - Inte kan väl du ha hiv? fördomar om hiv - Angående mediciner; kolla med läkaren först hur de interagerar. Vems ansvar? - Höra att man mår bra eftersom värdena är bra, när man faktiskt inte känner sig bra - Inte tala om hiv framför andra de har kanske inte berättat - Minska mörkertal generös med testning speciellt vid indikatorsjukdomar (ex. svamp, bältros, tuberkulos, eksem) - har ni rutiner för att ombesörja hiv-test? - Tänk på att även om personalen är uppdaterade så finns det andra boende och närstående som kanske inte är hivmedvetna snabbt ta tag i diskriminering Hiv-Sverige 34

35 Att tänka på i mötet - När man uppmärksammar diskriminering eller dåligt bemötande - våga säga ifrån, även om det är inom personalgruppen - Diskutera inte någons hivstatus i onödan - speciellt inte med tredje part - avslöja aldrig någons status! - Om någon vill prata om sin hiv - lyssna, men var inte för nyfiken - Är hivstatus relevant för ett gott omhändertagande? - behöver hiv ens stå i journalen? - Följ basala hygienrutiner - extra åtgärder upplevs diskriminerande - Tänk på att äldre har rätt till privatliv och sin sexualitet, oavsett status - informationsplikt gällande hiv är inte personalens ansvar! - Var öppna för att begreppet familj och närstående kan se olika ut Hiv-Sverige 35

36 Äldreprojektet Holmgatan Malmö aldreprojektet@hiv-sverige.se Hiv-Sverige 36