Löften till cancerpatienter. Samlad resultatredovisning

Transkript

1 Löften till cancerpatienter Samlad resultatredovisning November 2017

2 Innehållsförteckning INLEDNING... 5 SAMMANFATTNING... 6 Löfte 1:... 6 Löfte 3:... 6 Löfte 4:... 7 Löfte 5:... 7 Löfte 6:... 7 LÖFTE Alla cancerpatienter i regionen ska få behandling inom fyra veckor (om inte annat anges i standardiserade vårdförlopp)... 8 LÖFTE Alla cancerpatienter ska erbjudas diagnostik och behandling enligt Best practice LÖFTE Alla cancerpatienter ska vara välinformerade och delaktiga genom hela vårdkedjan Vårdprogram cancerrehabilitering Bäckencancerrehabilitering Min vårdplan Mötesplatser för cancerpatienter Kontaktsjuksköterskor Patient- och närståenderådet Patientrapporterade data LÖFTE Alla cancerpatienter i livets slutskede ska få lika god palliativ vård oavsett bostadsort Bakgrund Förändringar under senaste perioden Pågående projekt/aktiviteter Framtida utmaningar Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA 2

3 LÖFTE Alla ska erbjudas bästa möjliga hälsofrämjande insatser och välfungerande screeningprogram Cancerpreventionsplanen Cervixcancerprevention Förändringar under senaste perioden Pågående projekt och aktiviteter Framtida utmaningar LÖFTE Regionalt cancercentrum sydöst ska prioritera patientnära forskning inom cancerområdet Cancerstudier i Sverige Regionalt nätverk för forskningssjuksköterskor GCP-utbildning våren Beviljade anslag från Sjöbergsstiftelsen Sammanfattning Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA.

4 VI VILL GÄRNA VETA VAD DU TYCKER! Inom Regionalt cancercentrum sydöst arbetar vi kontinuerligt med att utveckla redovisningen av relevanta kvalitetsindikatorer, exempelvis aktuella väntetider inom cancervården i vår region. Resultatredovisningen är en del i det arbetet. Tanken är att Resultatredovisningen ska vara ett användbart verktyg för dig som vill vara med och utveckla framtidens cancervård. Därför vill vi gärna veta vad du tycker om den. Får du reda på det du behöver? Presenteras data på ett användbart sätt? Har du förbättringsförslag? Maila in dina svar till oss: Srinivas Uppugunduri verksamhetschef srinivas.uppugunduri@regionostergotland.se Sofie Drake af Hagelsrum kommunikatör, webbredaktör sofie.drake.af.hagelsrum@regionostergotland.se Rasmus Mikiver statistiker rasmus.mikiver@regionostergotland.se Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA 4

5 INLEDNING Regionalt cancercentrum sydöst sammanställer regelbundet rapporter som belyser cancervårdens aktuella måluppfyllelse och utveckling över olika tidsperioder. Målnivåer för sydöstra sjukvårdregionen formulerades 2011 av regionledningen som sex löften till patienter och medborgare. Alla cancerpatienter i vår region ska: 1. Få behandling inom fyra veckor (om inte annat anges i standardiserade vårdförlopp) 2. Erbjudas diagnostik och behandling enligt Best practice 3. Vara välinformerade och delaktiga genom hela vårdkedjan 4. Få lika god palliativ vård oavsett bostadsort 5. Erbjudas bästa möjliga hälsofrämjande insatser och välfungerande screeningprogram 6. Regionalt cancercentrum sydöst ska prioritera patientnära forskning inom cancerområdet För att kunna få en uppdaterad och samlad värdemätare över regionens cancervårdsresultat utifrån löfte 1 och 2 har stora cancergrupper, som motsvarar cirka hälften av alla nya cancerfall, tagits med i redovisningen. Diagnoserna är: Bröstcancer Huvud-halscancer Lungcancer Kolorektalcancer (ej akuta) Bröstcancer Resultaten av de specifika cancergrupperna redovisas utifrån olika tidsperioder och är uppdelade på patientens hemlän. Diagnosspecifika resultatredovisningar med kommentarer från respektive processledare är nu också tillgängliga. Samtliga av dessa rapporter tas fram och publiceras av RCC Sydöst två gånger per år, i mitten på maj samt i mitten på november. Framtida rapporter kan komma att se annorlunda ut eftersom standardiserade vårdförlopp (SVF) ställer nya krav på vilka tidpunkter som ska redovisas i registren. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA.

6 SAMMANFATTNING Standardiserade vårdförlopp (SVF) Ett verktyg för att se väntetiderna för alla vårdförlopp i hela riket finns här: Här finns även resultat av patienternas upplevelser av SVF (PREM): RCC Sydöst har dessutom tagit fram en regional rapport som visar resultat av SVF i form av väntetider och PREM i sydöstra sjukvårdsregionen. Läs rapporten här: Löfte 1 Det är glädjande att notera att andelen patienter som får behandling inom 4 veckor de senaste två kvartalen är större än tidigare. Det är fortsatt i Östergötlands län som lägst andel patienter får behandling inom 4 veckor. Samtidigt är det i Östergötland som störst förbättringar skett den senaste perioden. I Kalmar län har andelen som får behandling inom 4 veckor ökat och ligger nu på närmare 40 % och i nivå med andelen i Jönköpings län. De olika cancerdiagnoserna har olika långt kvar för att uppfylla löfte 1. Kolorektal- och bröstcancer är de diagnosgrupper som har en positiv utveckling och störst andel patienter med behandlingsstart inom 4 veckor. I båda diagnosgrupperna har andelen som fått behandling inom 8 veckor ökat och ligger nu på över 90 %. För övriga diagnosgrupper syns inga tydliga förbättringar. Stora utmaningar kvarstår för hela sydöstra sjukvårdsregionen när det gäller löfte 1, men samantaget är det en ökande andel som får behandling inom 4 veckor. Löfte 2 Sydöstra sjukvårdsregionen har hög andel patienter som diskuteras på multidisciplinär konferens (MDK). Vi ser en stadig förbättring för denna indikator i alla tre län sedan vi började mäta 2012 fram till Det senaste kvartalet är andelen något lägre, men siffrorna ska tolkas med försiktighet på grund av svagare inrapportering. Rutinen är väletablerad för bröstcancer och kolorektalcancer. För huvud-och halscancer syns en minskning det senaste året. Utrymme för förbättringar finns, särskilt för lungcancer och prostatacancer. Löfte 3 - Pilotprojektet att digitalisera Min vårdplan har pågått i två av sydöstra regionens län, Östergötland och Jönköping. Testpiloten har utvärderats och kommer att presenteras på - På temadagen om cancerrehabilitering i Nässjö 12 oktober närvarade 75 deltagare. Två föreläsningar filmades och ligger på - Ett nationellt kunskapsdokument om bäckenrehabilitering är under framtagande och beräknas bli klart under våren Representanter från Patient- och närståenderådet i sydöst har startat Hjärtats rum, som en fortsättning på den tidigare mötesplatsen Andrum. I Jönköping finns projektet Hjärtats hus sedan januari Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA 6

7 - Ny data (januari-mars 2017) för den nationella PREM-enkät som används inom SVF släpptes publikt i september och finns att se på länken: - I sydöstra regionen har vi hittills sett resultat i nivå med övriga riket, där goda resultat ses för dimensionen respekt och bemötande medan det inom dimensionen emotionellt stöd behöver förbättras. Löfte 4 - Täckningsgraden i Svenska palliativregistret ligger nu runt 70 % i Region Östergötland och Region Jönköpings län och den är relativt stabil. - Antalet kommuner med måluppfyllelse på >70 % har förbättrats från 13 kommuner 2011 till 22 kommuner Mellan mätningen i december 2016 och september 2017 är det hela 31 kommuner i regionen som ökar sin totala måluppfyllelse. - Den årliga konferensen Palliation sydöst samlade 350 deltagare från hela regionen för att utbyta kunskap och erfarenheter i palliativ vård. - Det pågår utbildningar för undersköterskor i samtliga tre län/regioner. Löfte 5 - På Utvecklingskraft cancer 18/5 hölls en workshop i cancerprevention. Där lyftes betydelsen av att arbeta med tobaksstopp, ökat deltagande i screening och att fortsätta påverka sunda solvanor som särskilt viktig del för att förbygga cancer. - Årsrapporten från Nationella kvalitetsregistret med 2016 års data är nu publicerad och ligger på Täckningsgraden är 84 % i hela sydöstra sjukvårdsregionen vilket är över rikets täckningsgrad men ännu under det nationella målet på 85 %. - En audit på samtliga cervixcancerfall från 2016 i sydöstra regionen har genomförts för att undersöka varför en del kvinnor drabbas av cervixcancer trots screeningprogram och vårdprogram. Orsaker som diskuteras är ökat HPV-tryck i samhället till följd av ändrade sexualvanor, att ökad täckningsgrad gör att vi hittar fler cervixcancrar och övergången till vätskebaserad provtagningsteknik. - Styrgrupperna håller på med förberedelserna inför införandet av det nya nationella vårdprogrammet för cervixcancerprevention. Ett nationellt utbildningspaket är framtaget inför övergången. I sydöst kommer Region Jönköping vara först ut med start planerad till 1 februari 2018, sedan följer Kalmar med start våren Region Östergötland har skjutit på sitt införande till 2019 då finansieringen finns. Löfte 6 - Arbetet med databasen Cancerstudier i Sverige, som gick i drift den 7 september 2016, går nu in i förvaltningsfas. Nu ligger fokus på att lägga in alla resterande tillgängliga studier, och utvärdera användarvänligheten. - Samarbete fortsätter med andra nätverk av forskningssjuksköterskor både nationellt och regionalt. Bland annat har vi genomfört en nätverksträff för alla forskningssjuksköterskor i regionen den 11 oktober. - Anslag från Sjöbergsstiftelsen har nu beviljats. Ett första möte med stiftelsen och de som har beviljats pengar kommer att hållas den 21 november Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA.

8 LÖFTE 1 Alla cancerpatienter i regionen ska få behandling inom fyra veckor (om inte annat anges i standardiserade vårdförlopp) Figur 1. Andel inom fyra veckor för sydöstra regionen och alla diagnoser. Fem diagnoser har slagits ihop för att få en generell bild av väntetiderna i cancervården. Det är glädjande att större andel patienter under 2016 och framförallt 2017 har fått behandling inom 4 veckor. Den nationella ledtidssatsningen Varje dag räknas startade under hösten 2015 i sydöstra sjukvårdsregionen och har inneburit nya rutiner och processer genom införande av standardiserade vårdförlopp (SVF). Det finns fortfarande stora utmaningar kvar innan vi kan uppfylla löfte 1. SVF för tjock- och ändtarmscancer (kolorektal), bröstcancer och lungcancer lanserades under olika delar av 2016 vilket vi hoppas kommer att ge ytterligare förändring och förbättringar. Samtidigt måste man vara försiktig med tolkning av de sista kvartalen på grund av fördröjd rapportering. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA 8

9 Figur 2. Tid till behandling för sydöstra regionen, alla diagnoser. Vi ser en stark förbättring av andelen patienter som får behandling inom 4 veckor från 22 % i Q3-Q till 32 % i Q1-Q Det är också glädjande att notera att andelen patienter som fått vänta längre än 8 veckor på behandlingsstart stadigt har minskat. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA.

10 (Totalantal) (452) (447) (377) (252) (317) (325) (279) (201) (236) (316) (263) (174) Figur 3. Tid till behandling för alla diagnoser, uppdelad på patientens hemlän. Det är fortsatt i Jönköping störst andel får behandling inom 8 veckor samtidigt som andelen ej har ökat de senaste perioderna. I Östergötland och Kalmar har andelen som fått behandling inom 4 veckor ökat det senaste året. Framförallt Östergötland har haft en kraftig ökning under Q1-Q Samtidigt är det glädjande att det finns en tendens till minskning av andel patienter som får vänta mer än 8 veckor för alla län. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA 10

11 (Totalantal) (172) (193) (159) (122) (367) (428) (353) (283) (266) (253) (217) (114) (54) (69) (64) (44) (146) (145) (126) (64) Figur 4. Tid till behandling för sydöstra regionen, uppdelad på diagnos. De olika cancerdiagnoserna har olika långt kvar för att uppfylla löfte 1, se figur 4. Vi ser en stark positiv utveckling för bröstcancer under 2017 med en klar förbättring det senaste halvåret. Det är en positiv utveckling över hela mätperioden för bröstcancer och kolorektalcancer. För båda diagnosgrupperna är det nu över 90 % som får behandling inom 8 veckor. För lungcancerpatienterna har andelen som får behandling inom 8 veckor ökat det senaste halvåret. Huvud- och halscancer har en jämn nivå sedan Stora utmaningar kvarstår för hela sydöstra sjukvårdsregionen när det gäller tid till behandling för patienter med prostatacancer. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA.

12 (Totalantal) (72) (77) (57) (42) (173) (174) (163) (130) (116) (92) (84) (21) (21) (33) (18) (17) (70) (71) (55) (42) Figur 5. Tid till behandling för Östergötlands län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. I Östergötlands län har andel patienter som fått behandling inom 4 veckor ökat markant den sista perioden för bröstcancer. I Östergötlands län har också andel patienter som fått behandling inom 8 veckor ökat stadigt under hela perioden för bröstcancer. För kolorektalcancer har andelen som fått behandling inom 8 veckor ökat fram till Införande av SVF för prostatacancer påbörjades under hösten 2015 och vi kan se tecken på små förbättringar. Utvecklingen för huvud- och halscancer samt lungcancer är svårtolkad. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA 12

13 (Totalantal) (46) (45) (51) (45) (109) (144) (104) (97) (90) (77) (62) (37) (24) (19) (27) (10) (48) (40) (35) (12) Figur 6. Tid till behandling för Jönköpings län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. I Jönköpings län har andel patienter som får behandling inom 4 veckor ökat för kolorektalcancer. Bröstcancer har en stigande andel som fått behandling inom 8 veckor, men en minskning för behandling inom 4 veckor. För lungcancer och huvud-och halscancer syns ingen positiv utveckling, men det är också få antal inrapporterade fall sista mätperioden. För prostatacancer från och med 2016 håller sig andelen på en jämn nivå för de som fått behandling inom 12 veckor. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA.

14 (Totalantal) (54) (71) (51) (35) (85) (110) (86) (56) (60) (84) (71) (56) (9) (17) (19) (17) (28) (34) (36) (10) Figur 7. Tid till behandling för Kalmar län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. I Kalmar län för bröstcancer sedan 2016 syns en kraftig ökning av den andel som får behandling inom 4 veckor. Den positiva utvecklingen för kolorektalcancer och huvud- och halscancer har gått tillbaka de sista perioderna. För lungcancer syns en positiv utveckling för den andel som får behandling inom 4 veckor. För prostatacancer syns inga förbättringar av andelen som får behandling inom 8 veckor. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA 14

15 LÖFTE 2 Alla cancerpatienter ska erbjudas diagnostik och behandling enligt Best practice Figur 8. Multidisciplinär konferens för sydöstra regionen, alla diagnoser. Multidisciplinär konferens (MDK) är en viktig kvalitetsvariabel för löfte 2 och har blivit en handläggningsprincip som praktiseras för de allra flesta fallen. Sammantaget över tid ser vi en stadig förbättring fram till Q För det sista kvartalet syns en nedgång, men siffrorna för senast redovisade kvartal måste tolkas med försiktighet på grund av svagare inrapportering. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA.

16 Figur 9. Multidisciplinär konferens för alla diagnoser, uppdelad på patientens hemlän. Det är % av patienterna i de fem diagnosgrupperna som får sina fall diskuterade på MDK. Vi ser en stadig förbättring i alla tre län sedan vi började mäta fram till och med För 2017 är det endast Kalmar län som har en fortsatt positiv utveckling. Siffrorna för sista tidsperioden ska dock tolkas med försiktighet på grund av svagare inrapportering. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA 16

17 Figur 10. Multidisciplinär konferens för alla diagnoser, uppdelad på diagnos. Rutinen att ha MDK är väl etablerad för bröstcancer och kolorektalcancer. Nära 100 % av patienterna i dessa två diagnosgrupper får sina fall diskuterade på MDK. För huvud-och halscancer är det en minskning det senaste året. Det finns en förbättringspotential inom lungcancervården men antal patienter som får sina fall diskuterade på MDK har länge legat kring 75 %. SVF för prostatacancer påbörjades under hösten 2015 och förändrade rutiner har haft verkan även på MDK. Det är en stadig förbättring av andelen högriskpatienter inom prostatacancer som får tillgång till MDK fram till och med Siffrorna för sista tidsperioden ska tolkas med försiktigt på grund av svagare inrapportering. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA.

18 (Totalantal) (53) (61) (55) (76) (183) (190) (179) (172) (156) (147) (111) (62) (29) (31) (20) (16) (91) (89) (77) (58) Figur 11. Multidisciplinär konferens för Östergötlands län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. Rutinen att ha MDK är väl etablerad för bröstcancer och kolorektalcancer i Östergötland, där alla patienter får tillgång till MDK. För huvud-halscancer syns en tillbakagång de senaste perioderna. För lungcancer syns en ökning sedan För prostatacancer syns förbättringar sedan Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA 18

19 (Totalantal) (43) (39) (37) (68) (118) (154) (119) (127) (129) (114) (101) (76) (23) (21) (30) (12) (58) (64) (52) (23) Figur 12. Multidisciplinär konferens för Jönköpings län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. Rutinen att ha MDK är väl etablerad för bröstcancer och kolorektalcancer i Jönköping. Nära 100 % av patienterna fick sina fall diskuterade på MDK. För huvud-halscancer och lungcancer har en lägre andel diskuterats på MDK under Q1-Q än tidigare. Samtidigt är antal inrapporterade patienter lågt under den perioden. Rutinen att ha MDK för prostatacancerpatienterna har ökat fram till och med 2016 med en liten tillbakagång därefter. Data sista kvartalen ska dock tolkas med försiktighet på grund av svag inrapportering. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA.

20 (Totalantal) (33) (34) (26) (28) (101) (119) (105) (57) (75) (114) (101) (96) (8) (20) (24) (19) (41) (43) (39) (11) Figur 13. Multidisciplinär konferens för Kalmar län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. Rutinen att ha MDK i Kalmar verkar vara väl etablerad för bröstcancer, kolorektalcancer och för huvudhalscancer. Det är få lungcancerpatienter inrapporterade, men en förbättring syns de två sista kvartalen. För prostatacancer är det cirka 70 % av patienterna för perioden som diskuteras på MDK. Datauttag gjordes ur kvalitetsregistret i INCA 20

21 LÖFTE 3 Alla cancerpatienter ska vara välinformerade och delaktiga genom hela vårdkedjan Vårdprogram cancerrehabilitering Ett flertal klinikbesök i hela sydöstra sjukvårdsregionen har genomförts av processledarna för cancerrehabilitering, för att diskutera cancerrehabilitering utifrån det nationella vårdprogrammet. Vid temadag cancerrehabilitering i Nässjö 12 oktober närvarade 75 deltagare från hela sydöstra sjukvårdsregionen. Ordförande i nationella vårdprogramgruppen för cancerrehabilitering, Gunnar Eckerdal, berättade om hur cancerrehabilitering kan stärkas genom bättre organisation, samverkan och rutiner. Ett kolorektalteam från Blekingesjukhuset i Karlshamn delgav sina erfarenheter av att på ett strukturerat sätt fånga varje patients behov av cancerrehabilitering och få till en rehabiliteringsplan i praktiken. Länk till filmer från temadagen på cancercentrum.se. En workshop genomfördes med uppdrag att fundera över och delge erfarenheter om hur vi får ihop patienternas behov och förväntningar med vårdprogrammets intentioner. Bäckencancerrehabilitering Som ett led i att öka kunskapen kring bäckenrelaterade besvär efter cancerbehandling, anordnades föreläsningar på temadagen för cancerrehabilitering den 12 oktober. Ämnen som togs upp var bland annat lymfödem och bäckenkomplikationer. På temadagens andra workshop diskuterades bäckenrehabilitering. Syftet var att få en samlad bild av vad som sker ute i verksamheterna och ge input till deltagarna för eget fortsatt arbete. Målen som sattes upp i våras reviderades efter diskussion med deltagarna på workshopen. Vårdens kontaktvägar för hänvisning av patienter är nu kända både lokalt och regionalt, vilket inte var fallet för ett halvår sedan. För tillfället finns inget intresse av att skapa lokala resursteam eller en sjukvårdsregional processgrupp för just bäckenkomplikationer. Informationsmaterial som lämnas ut till patienterna i hela sydöstra sjukvårdsregionen har samlats in från alla verksamheter. Frågan kommer nu belysas nationellt för att se om en del av informationsmaterialet kan göras nationellt för ökad likriktning och få välinformerade patienter. Ett nationellt kunskapsdokument är under framtagande och beräknas bli klart under våren Där är överläkare Annica Holmqvist från Onkologiska kliniken, Universitetsjukhuset i Linköping sydöstra regionens representant. För att ytterligare öka kunskapen inom bäckenrehabilitering har information spridits om kommande nationellt möte i Malmö i januari, dit alla som arbetar med patientgruppen är välkomna. Kontakter har påbörjats mellan RCC och grundutbildningarna för fysioterapeuter, sjuksköterskor och ska även tas med läkarutbildningen för att öka kunskapen hos de yrkeskategorierna om bäckenrelaterade besvär efter cancer. Samarbete med primärvården och stomiterapeuter har påbörjats, för att knyta kontakter och öka kunskapen kring ämnet i primärvården. 21

22 Min vårdplan Pilottesten för en digital Min vårdplan (MVP) cancer i Stöd och behandling (SoB) på 1177 har genomförts på prostatacancerpatienter från Urologkliniken i Norrköping och Linköping samt bröstcancerpatienter från Onkologklinken i Jönköping. Pilottesterna påbörjades den 8/5 och avslutades den 22/9. Därefter har en utvärdering omfattande enkäter och intervjuer med både patienter och kontaktsjuksköterskor utförts från 1177/vårdguiden som visade på ett positivt resultat vad gäller användbarhet. Både patienter och personal visade uppskattning för den information som tillhörde diagnosen, men även annan viktig information generellt runt cancersjukdomen som gjorde tillgänglig i ett digitalt format istället för att den gavs i form av en pärm i pappersformat. Framförallt upplevdes det av patienterna som ökad integritet, istället för att ha en pärm att bära runt. Den nuvarande modellen behöver anpassas för att nå intentionerna med MVP innan ett breddinförande kan göras. Programansvarig för nyutveckling SoB har fått i uppdrag att i samråd med nationella arbetsgruppen för kontaktsjuksköterskor/mvp att ta fram en plan för ett successivt breddinförande av en digital nationell vårdplan under Planen ska därefter godkännas av RCC samverkan i slutet av november. Mötesplatser för cancerpatienter Under hösten har företrädare från PNR i Östergötland, med stöd från RCC, startat upp Hjärtats Rum, som är en fortsättning av projektet Andrum. Hjärtats Rum är en mötesplats för cancerpatienter och deras närstående där möjlighet finns att möta andra i samma situation, delta i aktivitet och fika tillsammans. Patientföreningarna håller i verksamheten. Arbete pågår kring finansieringen av den fortsatta driften, med Hjärtats hus som förebild. I september hölls en workshop i Kalmar med hjälp av verksamhetsutvecklare i syfte att ta reda på vilket behov det finns för mötesplatser för personer som har/haft en cancerdiagnos och deras närstående. På denna workshop fanns både representanter från verksamheten samt patienter/närstående. Analysen av resultatet pågår. I Jönköping finns den volontärledda mötesplatsen Hjärtats hus och planer finns även att starta liknande mötesplatser i Värnamo och Eksjö. Kontaktsjuksköterskor Kontaktsjuksköterskorna i Kalmar landsting har sedan flera år tillbaka haft regelbundna nätverksträffar på sina lokala sjukhus för att få samsyn och dela erfarenheter mellan sig. I Region Jönköping har fyra träffar genomförts i samarbete med sektion Folkhälsa på temat hälsofrämjande cancerprevention och rehabilitering. Önskemål finns om fler länsövergripande träffar med utbyte av erfarenheter, fördjupning i existentiella frågor och palliativ vård. I Östergötland finns i dagsläget inga regelbundna nätverksträffar för kontaktsjuksköterskor, men sådana har efterfrågats och planering för sådana träffar pågår. Planering pågår för vårens föreläsningar på kontaktsjuksköterskeutbildningen 7,5 hp på den medicinska fakulteten i Linköping, där flera medarbetar från RCC kommer att föreläsa. Patient- och närståenderådet Vid RCC Sydöst finns sedan 2011 ett patient- och närståenderåd (PNR) som just nu utgörs av 16 patient- och närståenderepresentanter. Huvuduppgiften är att bevaka patientperspektivet i utvecklingen av framtidens cancervård. PNR har två platser i RCC Sydösts ledningsgrupp och finns med i många av processgrupperna, i många av RCCs utvecklingsprojekt samt deltar vid utbildningar och konferenser som RCC Sydöst organiserar, t.ex. kontaktsjuksköterskeutbildningen och utvecklingskraft cancer. 22

23 I PNR finns många olika cancerdiagnoser representerade och sedan i somras har rådet fått två nya medlemmar, en närståenderepresentant för hjärntumörer samt en patientrepresentant från ILCO tarm- uro- och stomiförbundet. Vi strävar efter att hålla en så jämn fördelning som möjligt, både geografiskt och diagnosmässigt. PNR har deltagit i workshops och diskussioner under året, med särskilt fokus på cancerrehabilitering där de besitter en unik kunskap om patientens behov. Under hösten har patientföreningar med utgångspunkt ur PNR, med stöd av RCC Sydöst, startat en mötesplats för cancerpatienter som går under namnet Hjärtats Rum med inspiration av Hjärtats hus i Jönköping. Arbete pågår nu för att försöka göra satsningen permanent. Patientrapporterade data RCC Sydöst arbetar med två olika typer av patientrapporterade mått: Patient Reported Experience Measures (PREM) som beskriver hur patienterna upplever vården samt Patient Reported Outcome Measures (PROM) som beskriver funktion och livskvalitet hos patienterna. Målet är att mäta hur nöjda patienterna är med vården och tillgängligheten samt hur deras livskvalitet påverkas. En PREM-enkät har sedan 2016 använts i uppföljningen av standardiserade vårdförlopp. Ny data (januari-mars 2017) för den nationella PREM-enkät som används inom SVF släpptes publikt i september och finns att se på länken: Inom sydöstra sjukvårdsregionen har under första kvartalet totalt 1438 enkäter skickats ut. Svarsfrekvensen är 60 % och resultaten ligger i regel i linje med rikets. Som tidigare är svarsfrekvensen högre för patienter som fått en diagnos (70 %) jämfört med de som inte fått någon diagnos (54 %) Samma trend ses för riket. Svarsfrekvensen är något bättre för män (65 %) jämfört med kvinnor (56 %). Upplevelserna är dock mycket snarlika bortsett från att kvinnor verkar uppleva ett något bättre emotionellt stöd jämfört med män. Fem landsting eller regioner rapporterar ett positivt helhetsintryck på 90 % eller mer. Två av dessa ligger i sydöst (Östergötland på plats 1 och Kalmar på plats 4). 23

24 De dimensioner som för närvarande har störst förbättringsutrymme är Delaktighet och involvering samt Emotionellt stöd. Bland annat uppger mindre än hälften av de patienter i regionen som fått en cancerdiagnos att de fått en individuell vårdplan. Siffran stiger till % om man inkluderar dem som fått en plan för delar av utredningen eller behandlingen. Här har region Jönköping lyckats bäst i sydöst. Generellt är dock patienterna nöjda med vården och flera av dimensionerna får höga betyg. Fortsatta mätningar kommer ge ökade möjligheter till jämförelser mellan och inom vårdförlopp. SVF är dock bara en del av vårdkedjan, från välgrundad misstanke till start av behandling. Inga nya mätningar av PROM eller PREM finns inplanerade för resten av vårdkedjan för tillfället. Dessa sköts i förekommande fall från kvalitetsregistren. 24

25 LÖFTE 4 Alla cancerpatienter i livets slutskede ska få lika god palliativ vård oavsett bostadsort Bakgrund I vår region avlider årligen människor, varav en av fyra i cancer. Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som på patientnivå mäter i vilken grad personen som avlidit fått del av den palliativa vårdens innehåll. För att kunna utveckla och utvärdera den palliativa vården används kvalitetsindikatorer, framtagna av Socialstyrelsen. Åtta indikatorer kan fångas via registrering i Svenska palliativregistret. De åtta indikatorerna är: Täckningsgrad i registret (redovisat ovan) Förekomst av trycksår (grad 2 4) Dokumenterad individuell vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel Dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid Dokumenterad munhälsobedömning Smärtanalys och regelbunden skattning av smärtintensitet Regelbunden användning av symtomskattningsinstrument Samtal om vårdens innehåll och riktning (brytpunktssamtal) Fyra av kvalitetsindikatorerna visas i diagrammet nedan, uppdelat i respektive region/län. I smärtskattning och brytpunktsamtal är sydöstra regionen ledande nationellt. Det visar också Socialstyrelsens utvärdering av Nationella riktlinjer I Kalmar län smärtskattas 63 % av alla patienter i livets slutskede. Man har i många år arbetat med symtomskattningsinstrument och att få alla i teamet runt omkring patienten att smärtskatta. 100% 90% Kvalitetsindikatorer % 70% 60% 50% 40% 30% 63% 44% 56% 36% 28% 38% 70% 64% 64% 58% 46% 58% Kalmar län Region Jönköping Östergötland 20% 10% 0% smärtskattning Symtomskattning Brytpunktsamtal Munhälsa 25

26 Nedanstående diagram visar hur täckningsgraden i Svenska palliativregistret utvecklats i regionen sedan Täckningsgraden ligger nu runt 70 % i Region Östergötlands län och Region Jönköpings län och den är relativt stabil. Dock har täckningsgraden haft en nedåtgående trend i Kalmar län senaste åren. Sedan 2013 har täckningsgraden minskat med nära 20 %. Det palliativa rådgivningsteamet i Kalmar län har tagit detta på allvar och på den länsövergripande ombuds-träffen i oktober 2017 togs detta upp och varje ombud fick som uppgift att se över rutinerna på sin arbetsplats kring registreringen i registret. Det finns i Region Östergötlands län och Region Jönköpings län ett inarbetat arbetssätt att registrera i registret och det syns i statistiken. 26

27 Boxholm Åtvidaberg Finspång Mullsjö Mjölby Linköping Valdemarsvik Söderköping Norrköping Kinda Ydre Motala Högsby Ödeshög Vadstena Västervik Eksjö Kalmar Nybro Nässjö Vetlanda Mörbylånga Aneby Oskarshamn Mönsterås Tranås Sävsjö Jönköping Vimmerby Borgholm Emmaboda Hultsfred Värnamo Vaggeryd Habo Torsås Gislaved Gnosjö REGIONALT CANCERCENTRUM SYDÖST Förändringar under senaste perioden Nedanstående två diagram visar på måluppfyllelsen (resultat/mål). Sju av kvalitetsindikatorerna (täckningsgrad exkluderat) är här sammanslagna i ett index där varje indikator viktas lika fanns stora variationer i vår sjukvårdsregion, det vill säga det var skillnad utifrån bostadsort vilken tillgång patienterna hade till god palliativ vård, enligt kvalitetsindikatorerna % 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 2016/ ses fortfarande skillnader utifrån bostadsort och tillgången till jämlik god palliativ vård. Men variationerna minskar. Resultaten visar att måluppfyllelsen ökar generellt i den sydöstra 27

28 sjukvårdsregionen. Allt fler, oavsett diagnos och vårdplats, får tillgång till den palliativa vårdens innehåll. Vi går mot en mer jämlik palliativ vård. I dag når i stort sett alla kommuner en måluppfyllelse på > 60 % för sina medborgare, den generella måluppfyllelsen är högre och variationerna har minskat var det 13 kommuner som hade en måluppfyllelse på >70 %. Den siffran är vid senaste mätningen september 2017, 22 kommuner. Mellan mätningen i december 2016 och september 2017 är det hela 31 kommuner i regionen som ökar sin totala måluppfyllelse. Det visar på att det pågår en positiv utveckling och förbättring inom den palliativa vården i hela sydöstra sjukvårdsregionen. Flera projekt och förbättringsarbeten är igång. Pågående projekt/aktiviteter I Region Jönköpings län har man bedrivit processarbete tillsammans med kommunen för att kartlägga den palliativa processen och utarbetat checklistor och flödesscheman. Värnamo kommun har senaste året bedrivit projekt och förbättringsarbeten där man utbildat all personal i allmän palliativ vård och alla har fått tillgång till skattningsinstrument. Bilden nedan är från Kvalitetsportalen och visar kvalitetsindikatorerna i Värnamo kommun, inom hemsjukvård, särskilt boende och korttidsplats. Där ser man den positiva utveckling som skett inom smärtskattningen, från 13 % 2015 till 59,5 % Kinda kommun har sedan mars 2017 arbetat aktivt med smärtskattning och följt utdata från Svenska palliativregistret. Deras utveckling i smärtskattning visar diagrammet nedan som är taget från Svenska palliativregistret. 28

29 Den regionala processgruppen i palliativ vård, med representanter från landsting och kommuner i den sydöstra sjukvårdsregionen, träffas regelbundet 4-5 gånger/ år. Där analyseras kvalitetsindikatorerna tillsammans och man sätter upp gemensamma mål att arbeta mot. Vid senaste mötet i augusti 2017 diskuterades bland annat smärt-symtomskattning och kvalitetsindikatorernas målvärden. Vidare fördes diskussion kring dokumentation och etiska dilemman. Delar av processgruppen har bjudit in sig till sjukhus i regionen för att där presentera kvalitetsindikatorerna och visa på de utdata som finns att hämta hos Svenska palliativregistret. Syftet är att öka kunskapen i palliativ vård och verka för att alla medborgare i regionen får en jämlik och god palliativ vård, oavsett bostadsort. Den årliga regionala konferensen Palliation sydöst hölls i Linköping i september Där möttes 350 deltagare från hela regionen för att samla kunskap och utbyta erfarenheter i palliativ vård. Konferensen vände sig till all vårdpersonal som möter palliativa patienter. Framtida utmaningar Den specialiserade palliativa vården i den sydöstra sjukvårdsregionen är organisatoriskt uppbyggd på olika sätt. Vi behöver bortse från det och fokusera på det vårdinnehåll som kommer patienten tillgodo, oavsett dödsplats. Därför är det av vikt att den specialiserade palliativa vården sprider sin kunskap till dem som vårdar flest döende patienter, slutenvårdsavdelningar och kommunala verksamheter. Socialstyrelsen har under 2017 fastställt målnivåer för kvalitetsindikatorerna. Målnivåerna anger hur stor andel i en patientgrupp som bör komma i fråga för en viss behandling eller annan vårdåtgärd. Socialstyrelsens nationella målnivåer för palliativ vård i livets slut: Munhälsobedömning under sista levnadsveckan 90 % Smärtskattning under sista levnadsveckan 100 % Vidbehovsordination av opioid mot smärta under sista levnadsveckan 98 % Vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel under sista levnadsveckan 98 % Utan förekomst av trycksår under sista levnadsveckan 90 % Brytpunktssamtal 98 % 29

30 Syftet med målnivåer är att ge hälso- och sjukvården tydliga kvalitetsmål att arbeta mot samt att bidra till att patienter får en god och jämlik vård. Målnivåerna som fastställts har en hög nivå och det kan ta tid för hälso- och sjukvården att nå upp till dem. Av den anledningen kan det vara lämpligt att landstingen, regionerna och kommunerna sätter upp egna delmål för att nå de eftersträvansvärda målen. Detta ska arbetas fram och diskuteras i den regionala processgruppen under

31 LÖFTE 5 Alla ska erbjudas bästa möjliga hälsofrämjande insatser och välfungerande screeningprogram Cancerpreventionsplanen På Utvecklingskraft cancer 18/5 hölls en workshop i cancerprevention. Där lyftes betydelsen av att arbeta med tobaksstopp, ökat deltagande i screening och att fortsätta påverka sunda solvanor som särskilt viktigt för att förebygga cancer. Många förslag kom upp hur vi når ut och engagerar befolkningen exempelvis hälsoguider, god samverkan med kommun och skola samt att personalen själva är goda förebilder. I början av sommaren efterfrågades hur insatserna i samband med projektet Sunda solvanor 2015 fortlever inom vår region idag. Det som framkom är att materialet som användes i projektet varaktigt etablerats i barnhälsovårdens praktik genom att integreras i barnets personliga hälsojournal/hälsobesked som lämnas till samtliga nyfödda i länet och att affischerna från projektet, som fortfarande går att beställa, finns på barnavårdscentralerna (BVC)- mottagningarna. Sunda solvanor har spridits från BVC och används nu även på andra arenor exempelvis till det regionala idrottsförbundet Smålandsindrott, som skriver om sunda solvanor på sin hemsida I Jönköping används bildmaterialet till patienter som genomgår aortascreening. RCC har efter projektet fasat ut sin roll och låtit landstingen sköta det hela mer själva. Fortsatta diskussioner har förts med regional processledare om ur vi kan skapa ett samlat angreppssätt kring prevention av hudcancer. Cervixcancerprevention Ett välfungerande screeningprogram med högt deltagande efter kallelse och hög täckningsgrad är grunden i den sekundära preventionen mot cervixcancer. Årsrapporten från Nationella kvalitetsregistret med 2016 års data är nu publicerad och ligger på Täckningsgraden är 84 % i hela sydöstra sjukvårdsregionen vilket är över rikets täckningsgrad men ännu under det nationella målet på 85 %. Oroande nog ökar cervixcancerincidensen i Sverige för första gången. Inom Sydöstra sjukvårdsregionen är den ökningen statistiskt säkerställd för Östergötland och Jönköping. Nationella kvalitetsregistret tillsammans med nationella arbetsgruppen ska analysera data för att 31

32 försöka fastställa varför. En del av teorierna handlar om ökat HPV-tryck i samhället till följd av ändrade sexualvanor, att ökad täckningsgrad gör att vi hittar fler cervixcancrar och övergången till vätskebaserad provtagningsteknik. En del projekt har pågått för att uppmärksamma uteblivare, vilka har en ökad risk för höggradiga cellförändringar och cervixcancer, vilket också kan påverka statistiken. Att kalla kvinnorna i tid för gynekologisk cellprovtagning är av största betydelse för att undvika intervallcancer. Det finns förbättringspotential i sydöstra regionen. Det är viktigt att kallelse följs regelbundet via kallelsystemen så att man ser att alla hinns med. Förändringar under senaste perioden Arbetsgruppen för den regionala referensgruppen som utgår från styrgrupperna inom sydöstra sjukvårdsregionen har haft två videokonferensmöten ett i slutet av maj och ett i mitten av september. Vi har uppdaterat vårt regiongemensamma vårdprogram för cervixcancerprevention och infört utredning/behandling och uppföljningsdelen från det nya nationella vårdprogrammet. 32

33 Ett nationellt arbetsgruppsmöte har ägt rum i Stockholm där processledaren från RCC Sydöst deltog. Data och nyheter presenterades som återfördes till arbetsgruppen. Bland annat har folkhälsomyndigheten föreslagit HPV vaccination även till pojkar i årskurs 5-6. Vid genomgång av AUDIT för 2016 hittade vi tre fall där det gemensamma vårdprogrammet ej följts vilket lett till förbättringar inom vårdkedjan. Alla delar i sydöstra regionen var representerade på det första nationella användarmötet för processregistret inom nationella kvalitetsregistret sk Cytburken i Göteborg. Vi fick ökad kunskap och förståelse för hur cytburken fungerar och vilka data vi kan generera för att närmare följa kvaliteten och målen inom våra respektive områden. Larmlistan som cytburken genererar för att uppmärksamma höggradiga cellförändringar som inte följts upp med histopatologi inom 6 månader genereras nu per automatik. Den 18 oktober var alla styrgrupper inbjudna till det årliga referensgruppsmötet. Mötet ägde rum i Nässjö. Kvalitetsdata och våra gemensamma mål presenterades. AUDIT 2016 analyserades. Preliminära data från Östergötlands uteblivarprojektet visades. Professor Pär Sparén för NkCx höll ett föredrag om verksamheten, hur registret är uppbyggt och en del nationella data. Leni Lagerkvist höll i en workshop där även deltagande via videolänk var möjlig. Ämnet som diskuterades var införandet av det nya nationella vårdprogrammet och utbytet inom sydöstra regionen var stort. Tack till alla som deltog och gjorde detta till en lyckad dag. Pågående projekt och aktiviteter Under sista halvåret har respektive styrgrupp i sydöstra sjukvårdsregionen fortsatt att arbeta med förberedelserna inför införandet av det nya nationella vårdprogrammet för cervixcancerprevention. Arbetet är inne i en intensiv period och förutsättningarna ser olika ut. RCC i samverkan har publicerat en checklista till hjälp. Region Jönköping kommer vara först ut med start planerad till 1 februari 2018, sedan följer Kalmar med start våren Region Östergötland har skjutit på sitt införande till 2019 då finansieringen finns. Då alla regioner/landsting har olika IT lösningar har samordning varit svårt. Det pågår en utredning via e-spir i försök att se om ett gemensamt kallelsesystem/kansli är möjligt att införa. Alla regioner/landsting måste också koppla upp sig mot en nationell tjänstplattform för att säkra data och kontrollfiler inom Sverige. Utbildningspaketet som är framtaget för att använda i utbildningsinsatser inför införandet av nya nationella vårdprogrammet är publicerat på cancercentrums hemsida Webbutbildning i gynekologisk cellprovskontroll (GCK) för provtagande barnmorskor är klar. Processledaren inom RCC Sydöst har deltagit i arbetet. Alla delar av sydöstra regionen planerar utbildningsinsatser för all personal som ingår i vårdkedjan för cervixcancerprevention. Uteblivarprojektet i Östergötland är avslutat och 3500 kvinnor i telefonarmen och 3500 kvinnor i HPV självtest armen har uppmärksammats. Projektet håller på att utvärderas och kommer presenteras i vetenskaplig tidskrift. Vi har beslutat att införa de nationella remisserna och svarsbreven samt de nationella labremisserna i samband med övergången till det nya nationella vårdprogrammet, arbetet pågår i respektive område. 33

34 Framtida utmaningar Införandet av det nya nationella vårdprogrammet Fullskaliga IT lösningar som garanterar en hög patientsäkerhet Införandet av nationella kallelser och svarsbrev Införandet av nationella lab-remissen för att få statistik över indikationsprofil för provet. Öka täckningsgraden för att nå det nationella målet Riktade insatser till de som uteblir. 34

35 LÖFTE 6 Regionalt cancercentrum sydöst ska prioritera patientnära forskning inom cancerområdet RCC Sydöst arbetar mot specifika mål för stöd och utveckling av klinisk cancerforskning. Cancerstudier i Sverige Arbetet med databasen Cancerstudier i Sverige fortsätter som tidigare. Fortfarande ligger fokus på att lägga in alla pågående studier i databasen och att hålla den uppdaterad genom att exempelvis ta bort studier där man inte längre har någon rekrytering av patienter. Gruppen som har jobbat med framtagandet av databasen har med jämna mellanrum telefonmöten. Det har bildats en grupp av personer som tar hand om underhåll och förvaltning av databasen. Det är personer från NASTRO (nätverket för universitetssjukhusens prövningsenheter inom onkologi) men även från RCC. Regionalt nätverk för forskningssjuksköterskor Det regionala nätverket för forskningssjuksköterskor som jobbar med cancerstudier har fortsatt att träffas. Den 11 oktober hade vi en träff i Jönköping och den här gången hade vi med forskningssjuksköterskor från BOND (barnonkologen) för första gången, vilket var mycket givande. Vi hade föreläsare från Jönköping denna gång, det var läkemedelskommitténs ordförande Mårten Lindström som berättade om införandet av nya läkemedel. Yvonne Pantzar från Futurum berättade om deras arbete att underlätta forskning för medarbetare i Jönköpings region. Staffan Hägg från Futurum och som också sitter med i etikkommittén berättade om deras arbete och nya regler som snart träder i kraft. En person från forskningssjuksköterskenätverket i Uppsala/Örebro var också med vid denna träff. Vi har bestämt att vi ska försöka närvara vid varandras nätverksträffar framöver. Nätverket bestämde att vi fortsätter att träffas en gång per år och att vi träffas på våra olika sjukhus i regionen. Träffarna har alltid varit givande och positiva. GCP-utbildning våren 2018 Nätverket för alla forskningssjuksköterskor i regionen (inte bara de som jobbar med cancerstudier) träffas också en gång per år. Nästa gång blir våren Forum Östergötland kommer att anordna en utbildning för forskningssjuksköterskor som har jobbat ett tag, en fördjupad GCP-utbildning. Detta är något som många erfarna forskningssjuksköterskor har efterfrågat så det är mycket bra att det äntligen kommer att bli av. Planerna är att denna utbildning ska vara 2+1 dag under våren Beviljade anslag från Sjöbergsstiftelsen Anslag från Sjöbergsstiftelsen har nu beviljats. Stiftelsen har till ändamål att främja vetenskaplig forskning med huvudsaklig inriktning på cancer, hälsa och miljö. I mindre omfattning kan andra välgörande ändamål inom hälsa och miljö främjas. Ett första möte med stiftelsen och de som har beviljats pengar kommer att hållas den 21 november Från RCC kommer Ingela Jacobsson och från LIU/Biobank Lena Thunell närvara vid mötet. 35

36 Sammanfattning Arbetet med databasen Cancerstudier i Sverige fortsätter, nu i en förvaltningsfas. Samarbete med andra nätverk av forskningssjuksköterskor både nationellt och regionalt fortsätter och upplevs mycket positivt. Anslag från Sjöberstiftelsen har beviljats. 36

37 Regionala cancercentrum landstingens och regionernas nationella samverkan inom cancervården. Med patienter och närstående för hela människan, i dagens och framtidens cancervård. 37