Inledning. Sammanfattning av våra synpunkter YTTRANDE Utbildningsdepartementet

Transkript

1 YTTRANDE Utbildningsdepartementet Yttrande över remiss av betänkandet Samordning, ansvar och kommunikation vägen till ökad kvalitet i utbildningen för elever med vissa funktionsnedsättningar SOU 2016:46 Autism- och Aspergerförbundet överlämnar härmed sitt yttrande över rubricerade betänkande. Förbundet arbetar för att förbättra villkoren för personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd. Förbundet har knappt medlemmar över hela landet. Bland dessa finns personer med egen funktionsnedsättning, närstående och personer som är professionellt verksamma inom området. Inledning Utredningens utgångspunkt är att måluppfyllelsen för elever med dövhet, hörselnedsättning och grav språkstörning ska öka, liksom möjlighet att välja skola. Det är en oerhört viktig utredning för att uppmärksamma de här elevernas otillfredsställande situation i skolan. Ett fritt skolval gäller inte för elever med funktionsnedsättningar, det kan vi också skriva under på. Elever med funktionsnedsättning, oavsett vilken, kan inte förvänta sig samma möjligheter att fullgöra sin skolgång som andra elever kan. Av de nior som gick ut grundskolan våren 2016 var det nästan 13 % som inte nådde behörighet till gymnasieskolan många av dessa är elever med funktionsnedsättning, elever i behov av anpassningar och särskilt stöd. De här eleverna kan inte heller förvänta sig så mycket fortsättningsvis i livet heller. Ingvar Nilssons socioekonomiska investeringsanalyser visar med all önskvärd tydlighet de enorma kostnader det innebär för samhället att låta detta ske ändå fortgår det. Samhällets kostnader är ändå inte allra viktigast. Det viktigaste är att varje barn ges chans att utvecklas och lära sig i skolan utifrån sina förutsättningar. Vi har därför valt att beskriva hur situationen ser ut för de cirka eleverna med autism i den svenska grundskolan. För att det i stora delar är samstämmigt med de brister som beskrivs i den här utredningen. För att det förhoppningsvis bidrar till att fler elever på sikt tidigt får rätt stöd i skolan och kan fullgöra sin skolgång. För att det förhoppningsvis kan bidra till att den svenska skollagen efterlevs och tillräckliga resurser avsätts. Sammanfattning av våra synpunkter Även elever med autism har låg måluppfyllelse i skolan. Det beror på låg kompetens om autism inom skolan och dess professioner, på uteblivna och otillräckliga anpassningar och stöd i skol- och lärmiljön. Det resulterar bland annat i att elever med autism har hög frånvaro i genomsnitt 46 % regelbunden frånvaro i varierande grad och för flickor är siffran hela 55 % 1. Autism- och Aspergerförbundet kräver därför att det inrättas en speciallärarinriktning mot autism för att möta elevgruppen, vilket saknas idag. 1

2 Autism är en utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning av mycket komplex karaktär med bland annat ojämn begåvningsprofil som följd. Sedan den nya skollagen infördes har inte längre elever med autism utan en utvecklingsstörning tillträde till särskolan trots att vissa har stora kognitiva svårigheter, utöver den ojämna begåvningsprofilen, fullt jämförbara med en utvecklingsstörning. Dagens grundskola har inte haft beredskap för att möta dessa elever. Vi anser att därför att den så kallade målgruppsparagrafen i skollagen 2 ska ändras så att elever med stora kognitiva svårigheter jämförbara med en utvecklingsstörning har möjlighet att läsa efter grundsärskolans läroplan. Men även elever med autism med normal- och särbegåvning har svårt att nå målen i dagens grundskola då skolans styrdokument kräver sådant som är svårt just vid autism till exempel kommunikativ och metakognitiva förmåga vilka tangerar svårigheterna vid autism. Den svåra situationen i dagens skola för elever med autism bekräftas av statistik, granskningar och rapporter från skolmyndigheterna. Flera aktörer har lyft den brist på samordning och samverkan som finns för barn med funktionsnedsättningar. Det gäller även barn med autism. Inte heller när det gäller habiliterande insatser är dessa tillräckliga för barn med autism. Särskilt utsatta är barn med autism utan en vidhängande utvecklingsstörning vilka oftast hänvisas till BUP där man sällan har rätt kompetens, inte heller resurser för att ge rätt stödinsatser. Får barnet då inte heller stöd i skolan finns en stor risk att barnet inte orkar vara i skolan. En del barn utvecklar på grund av detta psykisk ohälsa. Autism- och Aspergerförbundet tycker tanken om regionala nav är intressant då vi ser en del likheter för elever med autism i jämförelse med de grupper som är i fokus i den här utredningen. Elever med autism har behov av en anpassad skol- och lärmiljö och ett mindre undervisningssammanhang bland annat beroende på perceptuella svårigheter som finns vid autism och på grund av de brister i kompetens om autism som finns inom grundskolan. Vi ser också behov av tillgång till andra professioner inom elevhälsan till exempel arbetsterapeuter. För elever med autism är det snarare exkluderande att vistas i klassrum med 30 elever utan anpassningar i lärmiljön. Det är mer inkluderande att få vara i ett mindre sammanhang med anpassningar. Vi menar dock att samordningsansvar för elever med funktionsnedsättning inte bör ligga hos SPSM utan att kommunen är den naturliga parten att ta ett sådant ansvar framför allt för att den har skolan som sitt ansvarsområde. SPSMs roll är att vara ett nationellt specialpedagogiskt resurscentrum i enlighet med sin övergripande uppgift att verka för att alla barn, elever och vuxenstuderande får tillgång till likvärdig utbildning och annan verksamhet av god kvalitet i trygg miljö. Vi tillstyrker att SPSM tar mer aktiv del för att verka för sin övergripande uppgift och tillräckliga resurser ska ges myndigheten för att göra det. 2 Autism- och Aspergerförbundets övergripande synpunkter Utredningen kommer med en rad olika förslag för att öka måluppfyllelsen för elever med dövhet, hörselnedsättning och grav språkstörning. Vi delar utredningens uppfattning att det krävs helhetslösningar för de nämnda grupperna. Detta gäller även andra elever med funktionsnedsättningar i synnerhet elever med autism. 2 Skollagen 29 kap. 8

3 Antalet personer med autism beräknas ligga på cirka 1 % av befolkningen även om högre prevalens förekommer i vissa delar av Sverige 3. Det innebär att det går cirka elever med autism i dagens grundskola 4. Vi kan bekräfta att låg måluppfyllelse även gäller för elever med autism 5. Utredningen vittnar om stora brister i stöd i skolan och brister i kompetens för gruppen med dövhet, hörselnedsättning och grav språkstörning. Även i det här avseendet kan vi bekräfta att bristen på stöd och bristen på kompetens är skriande också för elever med autism. Det handlar om bristande kompetens inom hela skolans verksamhet och professioner. Vidare saknas oftast anpassningar av lärmiljön och det finns brister i anpassningar över hela skoldagen. För en elev med autism är behovet av stöd oftast lika viktigt även utanför själva undervisningssituationen till exempel på raster och på fritids då man har brister i det sociala samspelet och den sociala kommunikationen som följd av funktionsnedsättningen. Vi ser också behov av förändrade attityder gentemot elever med funktionsnedsättning. Elever med autism far många gånger väldigt illa i skolan i bristen på kunskap och förståelse. Vår skolenkät visar att 46 % av eleverna med autism har regelbunden frånvaro i ett eller flera ämnen, för flickor är siffran så hög som 55 % 6. Regeringen satsar nu på att utbilda fler specialpedagoger och speciallärare, vilket är positivt, men när det gäller speciallärare satsar man på de inriktningar som redan finns, dvs. dövhet eller hörselskada, matematikutveckling, utvecklingsstörning, språk-, skriv- och läsutveckling. Vi kräver att det ska finnas en speciallärarinriktning mot autism för att möta de behov vår elevgrupp har 7, vilket helt saknas idag. 3 För elever med döv- och hörselnedsättningar och grav språkstörning förordar utredningen SAK-miljöer särskilt utformade kommunikativa miljöer. Ett liknande behov finns hos elever med autism eftersom de allra flesta har perceptuella svårigheter med sensorisk överkänslighet som följd och man kan sällan på grund av detta och andra kognitiva svårigheter tillgodogöra sig undervisningen i ett vanligt klassrum med 30 andra elever. Eftersom kunskapen om autism dessutom generellt är låg uppmärksammas sällan elevernas svårigheter. Istället tvingas elever delta i den ordinarie undervisningen i helklass, vistas i stökiga korridorer och i slamriga matsalar. För många blir det övermäktigt att ens vistas i skolan. Det är tyvärr väldigt vanligt med negativa bemötanden och attityder ifrån skolans sida istället för att skolan tillägnar sig kunskap om elevens svårigheter. Autism är utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning av mycket komplex karaktär vilket bland annat innebär att man oftast har en ojämn begåvningsprofil. Den första bilden nedan illustrerar normalvariationen för begåvning hos befolkningen. Den andra bilden nedan visar den ojämna begåvningsprofil som ofta kännetecknar elever med autism 8. En elev med autism kan således ligga över genomsnittet i vissa aspekter men samtidigt falla långt under genomsnittet i andra. Många gånger överskattar man därför elevens förmåga i ett skolsammanhang. Risken för skolmisslyckande är stort Den övre bilden är hämtade från Elisabeth Fernell, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet och den undre från Eva Nordin-Olson som är läkare och tidigare ordförande i Autism- och Aspergerförbundet.

4 4 Enligt den gamla skollagen kunde en del elever med autism få tillträde till grundsärskolan på grund av omfattande kognitiva svårigheter samt just ojämnheten i begåvning, och där det blev tydligt att eleven inte skulle kunna ha förutsättningar att nå målen enligt grundskolans läroplan. Förändringen i den nya skollagen 2011 av den så kallade målgruppsparagrafen 9 har inneburit stora negativa konsekvenser för vissa elever med autism då det idag endast är elever med IK 70 eller lägre som har tillträde till grundsärskolan, dvs. elever med diagnosen utvecklingsstörning, vilket innebär att de här eleverna idag återfinns i grundskolan. Ändringen i målgruppsparagrafen har dock inte inneburit att motsvarande kompetens tillförts och att resurser har satsats på de här eleverna inom grundskolans verksamhet. Autism- och Aspergerförbundet anser att skollagens målgruppsparagraf ska ändras så att elever med autism med stora kognitiva svårigheter har möjlighet att läsa efter grundsärskolans läroplan 10. Det finns självklart också elever med autism som är normal- och särbegåvade, och som har mindre omfattande kognitiva svårigheter, men även dessa elever möter stora hinder att nå upp till skolans mål. Skälet till den svåra situation som många elever med autism har i skolan handlar om konsekvenserna av funktionsnedsättningen. Genom att illustrera hur skolans läroplaner och nuvarande betygssystemet slår mot vår elevgrupp blir detta tydligt. 9 Skollagen 29 Kap

5 5 I skolans styrdokument utkristalliserar sig fem övergripande förmågor The Big 5: Analysförmåga till exempel att beskriva orsaker och konsekvenser. 2. Kommunikativ förmåga till exempel att framföra och bemöta argument. 3. Metakognitiv förmåga till exempel att lösa problem med anpassning till en viss situation. 4. Förmåga att hantera information till exempel att kritiskt granska en text. 5. Begreppslig förmåga till exempel relatera språkliga begrepp till varandra. De här förmågorna tangerar i många stycken det som är just svårigheterna inom autism: 1. Inte förstå orsak och verkan, brister i konsekvenstänkande. 2. Svårigheter inom socialt samspel och kommunikation, bristande ömsesidighet. 3. Bristande inlevelseförmåga, bristande anpassningsförmåga och svårt med problemlösning. 4. Konkret förståelse av språket, svårt att förstå undertext och det som är outtalat. 5. Svårt med begreppsbildning. De nedsatta förmågor som elever med autism har i flera aspekter grundar sig i en nedsatt förmåga att integrera och processa sensoriska intryck. Det krävs således många gånger synnerligen specifika anpassningar för att elever med autism till fullo ska kunna nå skolans mål och vara inkluderade i den ordinarie undervisningen. Likvärdighetskravet och målet att fler ska nå behörighet till gymnasieskolan kräver nya sätt att förstå och implementera anpassningar för elever autism. Brist på kompetens och därmed brist i rätt anpassningar och stöd för elever med autism i skolan bekräftas inte bara av oss utan även av statistik och rapporter från skolmyndigheterna bland andra. Här ett axplock: Specialpedagogiska skolmyndighetens (SPSM) statistik över rådgivningsuppdrag bekräftar situationen vi beskriver. SPSMs statistik visar att gruppen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, där autism ingår, ligger i topp de senaste tre åren ( ) var den andelen 22 % av det totala antalet rådgivningsärenden. Däremot utgör SPMS kompetenssatsningar avseende gruppen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar endast en andel på 11 %. Utöver detta kan nämnas att SPSM de senaste åren haft specifika projekt kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar samt AKK (Alternativ Kompletterande Kommunikation, vilket används bland andra tillsammans med elever med autism), då man sett ett stort behov ute i skolorna. Det har resulterat i studiepaket. I Skolverkets rapport Tillgängliga lärmiljöer? (2016) konstateras att många skolor inte ger förutsättningar för att lärmiljön är pedagogiskt, socialt och fysiskt tillgänglig för elever med funktionsnedsättning. Rapporten bygger på intervjuer med lärare, rektorer och huvudmän. Intressant i det här sammanhanget är följande iakttagelser: Att specialpedagoger/-lärare anger att den egna verksamheten är allra sämst anpassad för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar framför allt för elever med autism. Man lyfter att störst utmaning (och behov av handledning) finns i undervisningen när det gäller elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Elever som har svårt att hantera det sociala samspelet riskerar att bli extra utsatta på fritids. Det konstateras att bristen på kunskap är störst för vissa funktionsnedsättningar och där lyfts just bristen på kunskap om autism. 11

6 6 Vikten av att arbeta aktivt och strategiskt för att främja närvaro, i synnerhet för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som är en av de grupper som toppar frånvarostatistiken. Apropå om elever ska inkluderas i helklass eller gå i mindre undervisningsgrupper så menar många man intervjuat att elever med autism snarare skulle återgå till att bli hemmasittare om alternativet är en lärmiljö motsvarande att vara i en normalstor klass. Knappt hälften av de tillfrågade specialpedagogerna/-lärarna menar att kompetensen om funktionsnedsättningar i den egna verksamheten behöver stärkas och allra viktigast är att stärka kompetensen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Att elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar med normal och hög kognitiv nivå ändå har svårt att nå upp till samtliga kunskapskrav. Även Skolinspektionens rapporter och granskningar visar på utsattheten för elever med autism. Bland annat har man i anmälningsärenden beträffande omfattande frånvaro uppmärksammat en viss överrepresentation av elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar 12, vilket är den mest långtgående konsekvensen av brister i stöd och anpassningar i skolan. Elever med autism i specialskolan Elever med autism tillhör inte specialskolans målgrupp men det finns elever inom specialskolan som också har autism utöver andra funktionsnedsättningar. Oavsett hur specialskolan organiseras i framtiden så är det viktigt att kompetens om autism finns inom specialskolans verksamheter. 18 Nav ett sätt att organisera samverkan och få resurser att följa eleven Den problembild kring samverkan som utredaren redogör för är ju generell för de allra flesta barn med funktionsnedsättningar och har lyfts av många de senare åren till exempel Riksrevisionen, Folkhälsomyndigheten och Barnombudsmannen. För gruppen barn och elever med autism finns idag ingen upparbetad samverkansform mellan kommun, landsting och stat för samordning kring olika insatser för barnet. För personer med autism är behovet av samverkan och samordning oftast av livslång karaktär, inte enbart kopplat till skolåren. En person med autism är i behov av kontinuerliga och bestående insatser av kompenserande art. Idag ser vi alltmer hur framför allt barn och elever med autism utan vidhängande utvecklingsstörning inte får tillgång till tillräckliga och främst individuellt anpassade insatser. Insatserna måste vara av habiliterande/utvecklande natur och bygga på att man genom kompensatoriska strategier minskar de hindrande konsekvenserna av autism. Sådant stöd ges främst via habiliteringsverksamheter, där kompetens finns också i form av tvärprofessionell kompetens. Vi ser dock en trend att man drar en gränslinje för individuellt stöd mellan dem med autism och en utvecklingsstörning och dem med autism utan en utvecklingsstörning, dvs. personer med en IK på 70 och däröver, oavsett vilka andra kognitiva svårigheter personerna har. Dessa svårigheter kan sammantaget vara minst lika funktionshindrande som en utvecklingsstörning och har inget med själva begåvningsnivån att göra. Istället hänvisas de här barnen till BUP där man sällan har rätt kompetens, inte heller resurser för ett sådant kvalitativt stöd. Inom psykiatrin finns en kultur av att medicinera och behandla men eftersom autism inte är en sjukdom, utan ett tillstånd så fungerar varken medicin eller en behandlingssyn. Det betyder alltså att elever med autism i grundskolan oftast saknar habiliterande och kontinuerliga insatser utanför skolan. Får man sedan inte tillräckliga eller rätt anpassningar och stöd i skolan så är det väldigt lätt att eleven inte ens orkar med att vara i skolan nästan hälften av eleverna med autism är 12 Omfattande ogiltig frånvaro i Sveriges grundskolor, Skolinspektionen 2016.

7 frånvarande i varierande grad. I de här fallen är det inte ovanligt att socialtjänsten kopplas in. Skolan ser till skolplikten främst och gör en orosanmälan. Föräldrar, som ofta länge kämpat för sitt barns rätt till stöd, håller till slut barnet hemma eftersom barnet inte mäktar med att vara i skolan på grund av brister i anpassningar och stöd. De här barnen mår till slut så dåligt att det finns risk för att de utvecklar psykisk ohälsa. Barnet och de anhöriga står oftast helt utan samhällets stöd i en sådan situation. Risken att dö i förtid är 2,5 gånger högre vid autism 13. Risken för självmord är också avsevärt förhöjd vid autism. Är du kvinna och har autism utan utvecklingsstörning är risken att begå självmord allra störst hela 17,5 gånger större risk än hos andra Utredningens förslag om regionala nav Vi tycker tanken om regionala nav är intressant som princip. Det finns vissa likheter mellan elever med autism och till exempel elever med hörselnedsättning i hur behoven ser ut. Utöver den självklara likheten i behovet av samordning av insatser så behöver många elever med autism anpassade lärmiljöer och mindre sammanhang för att kunna tillgodogöra sig undervisningen. Likaså är bristen på kompetens om autism generellt stor inom grundskolan. De professioner som idag inryms i elevhälsan finns där av tradition och hävd, och det är viktigt att de finns där men alltför få skolor tittar på andra professioner som skulle kunna vara viktiga i arbetet med att säkerställa rätt stöd för de många elever i behov av det i skolan. Utredaren lyfter logopeder. Vi lyfter gärna arbetsterapeuter och hänvisar till ett projekt om hur bra det kan bli när det finns en arbetsterapeut på plats inom elevhälsan - Teknikstöd skolan, ett projekt som också blivit basverksamhet i Halmstad 15. Logoped och arbetsterapeut tillsammans med specialpedagog är viktiga för att nå och hitta bättre pedagogiska lösningar för fler elever inom dagens skola. Vi tror att det gynnar de allra flesta elever i skolan i behov av stöd inte bara vissa kategorier elever med vissa funktionsnedsättningar. Det finns en stor grupp elever utan formella diagnoser men med svag teoretisk begåvning som också har svårt att nå måluppfyllelse i dagens skola 16. I det här sammanhanget är det också adekvat att lyfta in diskussionen om inkludering av alla elever då det idag är det skolorna strävar mot. Tyvärr ser ju även vi att man inte alltid först sett till att lärmiljön och skolan som helhet anpassas och är tillgänglig för alla elever innan man fattar beslut om att inte ha mindre undervisningsgrupper för elever som har behov av det till exempel. Vi menar snarare att det är ännu mer exkluderande att integrera elever med autism utan att göra tillräckliga anpassningar i bland annat lärmiljön än att dessa elever kan vara och känna sig inkluderade i en mindre undervisningsgrupp där man dessutom har möjlighet att lära sig det man ska. Däremot ställer vi oss tveksamma till att SPSM skulle ansvara för själva samordningen i ett sådant nav. Vi värnar SPSMs roll som nationellt specialpedagogiskt resurscenter främst. Även SPSM har svårigheter i att rekrytera personal med rätt kompetens, vilket manar till eftertanke. Här har utbildningsdepartementet och regeringen en uppgift att tillse att myndigheten dels har tillräckliga resurser för sina olika uppdrag samt att man har rätt kompetens utifrån uppdragens karaktär och omfattning. Det ter sig möjligen mer naturligt om man har specialskolan som fond att SPSM skulle ha en samordnande funktion. Vi ser dock att ett samordningsansvar för vår grupp helst utgår från kommunen då varje individ främst är kommunmedborgare och därifrån utgår även de allra flesta insatserna kopplade till individen, och främst att skolan är kommunens ansvar

8 Om de regionala naven för elever med dövhet, hörselnedsättning och grav språkstörning blir verklighet kommer det att påverka SPSMs verksamhet. Vi menar att det är självklart att de här eleverna ska få det stöd och den samordning de har behov av och att det inte innebär att SPSMs övriga verksamhet urholkas på resurser. SPSM har som övergripande uppgift att verka för att alla barn, elever och vuxenstuderande får tillgång till likvärdig utbildning och annan verksamhet av god kvalitet i trygg miljö. Vi vet att kostnaderna ökar för det stöd som SPSM ger i sin rådgivning samtidigt som anslagen inte ökar proportionerligt. Myndigheten har som sagt också svårt att rekrytera rätt personal. Det är således oerhört viktigt att SPSMs får tillräckliga medel för att bedriva hela sin verksamhet i enlighet med det övergripande uppdraget Förändrad roll för SPSM Vi tillstyrker utredningens förslag om att SPSM mer aktivt ska verka för att alla barn, elever och vuxenstuderande med funktionsnedsättning får tillgång till en likvärdig utbildning och annan verksamhet av god kvalitet i en trygg miljö. Vi delar helt utredningens uppfattning även när det gäller behovet av spetskompetens och nya kompetenser. För SPSM är autism, liksom neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, ett relativt nytt område men man gör vissa satsningar utifrån de resurser man har eftersom efterfrågan på råd, handledning och kompetenssatsningar är som allra störst för den här gruppen elever. Om det krävs ökade resurser för att tillgodose behoven så måste man tillse att SPSM får det. Autism- och Aspergerförbundet Datum som ovan Anne Lönnermark Ordförande genom Agneta Söder Ombudsman,