NOONAN NYTT nr.1 2010 Innehåll Ordförandespalten Kallelse till årsmöte Verksamhetsberättelse Sällsynta diagnoser Resebidrag Diagnosbärare Styrelsemöte i Växjö Svenska Vuxenskolan Linas examen och resa Resurspersoner Kontaktpersoner/Styrelse
Ordförandespalten Välkommen till ett nytt kreativt år med föreningen. Ny vår stundar, härligt att se framemot I Småland känner vi av vintern, som är riktigt kall men också mycket vacker. Bra träning inför påskveckan i Edsåsdalen även om jag hoppas på något mildare grader och vårsol i backen I detta nummer kan du ta del av vad vi gjort under 2009 och vad vi har för projekt på gång under 2010. Medlemmarna i vår förening är ju spridda över hela landet, vilket gör att det är svårt att starta grupper som utbyter tankar/erfarenheter rent fysiskt. Vi behöver hitta en möjlighet till samvaro på distans. Styrelsen har varit i kontakt med Svenska Vuxenskolan och jobbar nu för ett samarbete med dem. Läs mer om det i tidningen. Jag önskar dig en glad vår Hälsningar Erica Freij Ledel ordförande Kallelse till årsmöte 2010 i Svenska Noonanföreningen Den 2 april kallas du/ni till årsmöte på vandrarhemmet i Edsåsdalen. Årsmötesförhandlingarna kommer att genomföras under föreningens familjekonferens den 1-5 april 2010. Motioner till årsmötet ska vara styrelsen tillhanda senast 30 dagar före årsmötet, dvs. senast 2010-03-01. Vid årsmötet kommer val av ledamöter till styrelsen att hållas. Som anmälan till årsmötet fungerar anmälan till konferensen. Eventuella tillkommande anmälningar och motioner till årsmötet, skickas till föreningens ordförande Erica Freij Ledel, Lungörtsvägen 10, 352 51 Växjö. Utdrag ur stadgarna Huvudmedlem: innehar rösträtt, rätt att inkomma med motioner till årsmötet, rätt till att få information från föreningen samt rätt att delta i föreningens aktiviteter. Har även rätt att till annan familjemedlem överlåta (skriftlig fullmakt) rätten att rösta vid årsmöte. Familjemedlem: har rätt till information (huvudmedlem ansvarar att den når familjemedlem) samt rätt att delta i aktiviteter (under förutsättning att huvudmedlem betalt avgift till föreningen). Har även rätt att rösta vid årsmöte om huvudmedlem skriftligt överlåtit sin rösträtt. Hjärtligt välkommen Styrelsen i Svenska Noonanföreningen 2010-02-08
Verksamhetsberättelse 2009 Om föreningen Medlemsantal Föreningen hade den 31/12 2009 totalt 234 medlemmar. Av dessa var 88 huvudmedlemmar och 127 familjemedlemmar 9 stödmedlemmar och 10 resurspersoner (sjukvårdspersonal och andra med specialkunskap kring Noonans syndrom). 61 medlemmar hade själv Noonans syndrom. Föreningen följer Socialstyrelsens riktlinjer om medlemskap. Föreningens intäkter Grunden för föreningens ekonomi är medlemsavgiften. Dessutom har medel sökts för föreningens aktiviteter fortlöpande under året. Föreningens verksamhet Familjekonferens med läger Under vecka 26 anordnade föreningen med hjälp av familjerna Thörn och Wadenheim familjekonferens på Oskarshamns folkhögskola. Ungdomarna hade ett eget hus att husera i och besökte en äventyrsbana medan yngre och äldre gjorde en heldagsutflykt till Astrid Lindgrens Värld i Vimmerby. Lennart Thörn hade chartrat en skärgårdsbåt för att visa oss sina smultronställen bland öarna strax söder om Oskarshamn. Lördagen ägnades åt olika föreläsningar och på kvällen ordnades grillafton. Barnen underhöll, först på eget initiativ med egenhändigt hopknåpad teater innan middagen och senare med fantastisk sång. Informationsfilm Under våren distribuerade vi vår nyproducerade film Vi med Noonan till medlemmarna genom utskick tillsammans med Noonan Nytt. Alla barnmottagningar och habiliteringsmottagningar har fått filmen. Vid personliga besök överlämnade medlemmar filmer till massor av barnmottagningar och habiliteringsmottagningar och sedan skickade familjen Härentorp brev med filmen till resterande 128. Medlemmar har även placerat filmer på barnsjukhusavdelningar och olika specialmottagningar. Totalt har vi därigenom placerat filmen på omkring 200 ställen runtomkring i landet där vi tror att familjer med Noonanbarn kan passera. Noonan Nytt Föreningens tidning har under året kommit ut med fyra nummer. Den innehåller bland annat information om kommande och genomförda aktiviteter som läger mm och reportage om föreningens verksamhet, information från riksförbundet Sällsynta Diagnoser och annat med anknytning till Noonans syndrom. Tidningen distribueras hem till medlemmarna. Hemsidan Hemsidan kompletterar Noonan Nytt som informationskanal. Förutom service för medlemmarna ger den information om föreningen till potentiella nya medlemmar eller andra med intresse för Noonan syndrom, till exempel skolpersonal och myndigheter. Hemsidan innehåller ett urval med länkar till andra hemsidor med bra information om Noonan syndrom. Efter beslut på föreningens årsmöte vid sommarens familjekonferens har det under hösten 2009 pågått arbete med att bygga upp en helt ny hemsida.
Föreningens arbete Styrelsemedlemmar Under verksamhetsåret 2009 har styrelsen bestått av: Erica Freij Ledel ordförande Per Larnert vice ordförande, sekreterare Lennart Thörn kassör Ingrid Wadenheim ledamot Pi Tufvesson Cohen ledamot Camilla Johansson ersättare Camilla Emander Lövberg ersättare Styrelsemöten, årsmöte och konstituerande möte Föreningens styrelse har under verksamhetsåret 2009 haft nio styrelsemöten per telefon och två fysiska möten, ett i Malmö och ett i Motala. Årsmötet och det konstituerande styrelsemötet hölls i samband med familjekonferensen i Oskarshamn. Särskilda styrelseuppdrag Sedan hösten 2004 har en organisation med olika uppdrag utvecklats i föreningen. Dessa löper under ett eller två år och innehas av medlemmar i föreningen. De syftar till att effektivisera styrelsearbetet genom att sprida föreningsarbetet på flera personer. De kan också fungera som en in- eller utslussning till eller från styrelsen. För varje uppdrag finns en kontaktperson i styrelsen. Kontaktpersoner Under året har Erica Freij Ledel och Lena Näsholm slutfört en kurs kring utbildning av kontaktpersoner. Kursen arrangeras och finansieras av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. I november träffades kontaktpersonansvariga (ovanstående och Carin Hansson) i Motala och planerade för en intern kontaktpersonutbildning i föreningen under hösten 2010. Föreningen har sedan tidigare ett femtontal kontaktpersoner. Dessa är tillgängliga för medlemmar men även andra som har frågor om föreningen eller allmänt om Noonans syndrom. Föreningen har även kontaktuppgifter till läkare och pedagoger med särskilt intresse för och kunskap om Noonans syndrom. Samarbete Föreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som är en paraplyorganisation där många mindre föreningar samarbetar kring en mängd gemensamma angelägenheter. Det gäller allt från att arrangera kortare utbildningar för diagnosbärare och kontaktpersoner inom medlemsföreningarna till att framföra synpunkter till myndigheter och beslutsfattare. Styrelsen får regelbunden information om Sällsyntas verksamhet som vidarebefordras till medlemmarna genom Noonan Nytt. Under verksamhetsåret har Ingrid Wadenheim varit ledamot i styrelsen för Sällsynta.
För våra aktiviteter under 2009 har följande fonder och stiftelser stöttat med generösa bidrag. Vi framför vårt varma tack till: Dahlströmska Stiftelsen Helge AX:son Johnsons stiftelse Kempe Carlgrenska Kungliga Patriotiska sällskapet Linnea och Josef Carlssons stiftelse Magnus Bergvalls stiftelse Olga Åhlund Stiftelse Oscar Hirsch Minne Stiftelsen Sven Jerrings fond Stiftelsen Sävstaholm Stiftelsen Ulf Lundahls Minnesfond Åke Wibergs stiftelse Växjö och Motala januari 2010 Erica Freij Ledel Per Larnert Lennart Thörn Ingrid Wadenheim Pi Tufvesson Cohen Nytt från Sällsynta Diagnoser Vårt förbund har den senaste tiden både synts och hörts i flera olika medier. Frågan om Särläkemedel - Läkemedlet Kuvan Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket, TLF, fattade i december beslut om att läkemedlet Kuvan, som används för behandling av patienter med den genetiska diagnosen PKU, inte ska ingå bland läkemedelsförmånerna. För personer med PKU innebär detta läkemedelskostnader på flera hundra tusen kronor om året. Frågan om sk kallade Särläkemedel är oerhört viktig eftersom flera sällsynta diagnoser är beroende av behandling med dessa läkemedel. Under inledningen av 2010 har ett antal debattartiklar om TLF:s beslut publicerats i bl a Expressen, Newsmill, Dagens Nyheter och Dagens Medicin. Frågan har även varit uppe i Nyhetskanalen på TV 4. Gå gärna in på TV4:s hemsida och se inslaget. Ovanliga diagnoser ämne för Karlavagnen Den 21 januari var ämnet i Karlavagnen Ovanliga Diagnoser. Vår förbundsordförande Lisa Wallenius fick inleda programmet. Därefter hade programledaren Stina Wollter flera samtal med personer med ovanliga diagnoser. Under programmet kom också många mail och sms. Programmet var mycket intressant och gripande. För den som vill lyssna på det, kan man via Karlavagnens hemsida på SVT lyssna på det fram till 21 februari. Jag rekommenderar verkligen ett besök på vårt förbunds hemsida, www.sallsyntadiagnoser.se. Resebidrag för diagnosbärare Ingrid Wadenheim Vi vill stimulera resor mellan diagnosbärare. Styrelsen har därför beslutat att under 2010 erbjuda ett bidrag på 50 % av reskostnaden och maximalt 2 000 kr per person och år. Vi önskar att du skriver några rader om hur din resa var och skickar det till erica.ledel@netatonce.net och kvitton till kassören Lennart Thörn. Om du vill tar vi gärna med det i Noonan Nytt, komplettera då gärna med en bild. /Styrelsen
Styrelsemöte i Växjö Helgen den 15-17 januari var det dags för 2010 års första styrelsemöte. Platsen var Växjö, Hotell Royal Corner. Styrelsemedlemmarna anlände en efter en med tåg/buss/bil. Några av oss hann med en liten tur på gågatan i Växjö innan vi alla var samlade. Vi fick sen avnjuta en gemensam middag i hotellets italienska restaurang. Erica delade ut agendan för helgen och det var intressanta punkter. Efter en god natts sömn i hotellsäng så startade vi igång med agendan. Det avhandlades vilka projekt som är intressanta för föreningen de närmsta 3 åren. Vi hade även en föreläsare från Studieförbundet Vuxenskolan som kunde berätta om sin verksamhet hur de kan stötta oss med idéer om hur vi skulle kunna ta hjälp av dem på olika sätt. Lennart förklarade budget och utfall för 2009. Pi visade oss hur långt det är kommet med den nya hemsidan. Målet är att den ska färdigställas nu i februari så den ska börja kunna användas. Vi pratade om innehåll och material och vi hoppas att den snart är igång. Lägerplaneringen inför 2011 är i gång samt planering av hur ungdomsverksamheten ska se ut framåt och hur den ska kunna utvecklas. Även satsning på syskonverksamhet diskuterades. Detta kan ni ta del av på årsmötet. Ingrid visade oss medlemsregistret med dess funktioner, till exempel utskrift av inbetalningskort för medlemmar och adresslistor för utskick av vår tidning.
Efter en fullmatad dag så övergick vi till kvällsaktiviteterna. Det inleddes med att vi skulle komma ner i varv Noonan Nytt nr 1 2010 Vi behöver alla hitta olika sätt att tackla vardagens stress och vi skulle få prova en mental resa. Vi fick tillsammans med en instruk-tör prova på andningsteknik i kombination med lugn musik och rörelser inspirerade från Tai Chi och Chi gong. Det var spännande och helt klart lugnande. Vi fick ligga på yogamattor och prova att resa med tankens kraft och snart hördes det ljudliga snarkningar från en av mattorna Vi hann även med ett härligt bubbelpoolbad innan middagen. Middagen skulle enligt agendan serveras på Restaurang Skitiga duken Adressen till denna restaurang är familjen Freij Ledels bostad. De flesta av oss hade bestämt oss för att promenera dit, ca 5 km. Vi fick en karta och vägbeskrivning och efter en härlig kvällspromenad i snö och kyla i mörkret var vi framme. Väl vid målet möttes vi av underbara dofter när dörren öppnades av kocken Eddie Freij. Isabelle och Sofie gjorde oss sällskap till middagen - det var kul att träffa dem igen Det bjöds på en härlig måltid även denna i italienskt tema. Jag kan varmt rekommendera Skitiga duken Söndagsmorgonen och förmiddagen ägnades åt styrelsemöte och efter lunchen avslutade vi med att konstatera att vi hunnit med alla punkterna på dagordningen. Alla var mycket nöjda. Sen var det dax för var och en att åka hemåt. Tack Erica, för en välordnad styrelsehelg. Och tack även till hela familjen Freij Ledel för den trevliga kvällen hemma hos er, och en stor eloge till kocken Hälsningar från styrelsen genom Camilla Emander Lövberg
Vill du följa med på en upptäcktsfärd på Internet? Studieförbundet Vuxenskolan SV, Region Sydost erbjuder nu 2 olika alternativ av studiecirkeln. Internet nya möjligheter och faror Den vänder sig till dig som är nybörjare och även till dig som redan använder Internet. Alternativ 1: Start med fysisk träff en dag och därefter distans 3 veckor. Introduktion av Internet demokrati och digital delaktighet grunder för att söka information på ett effektivt sätt källkritik möjligheter och faror säkerhet den nya internetgenerationen digital turist Vi använder oss av SVs egna studiematerial Internet- nya möjligheter och faror och vår egen kommunikationsplattform Cirkelnätet. Distansperioden använder vi till att fördjupa oss i ovanstående innehåll och att diskutera de frågor som känns angeläget för Dig med Dina kurskamrater. Alternativ 2: Distansutbildning under 4 veckor med innehåll Alternativ 1, förutom fysiska träffen. Studieförbundet Vuxenskolan, SV är ett av Sveriges största studieförbund. SV har 170 lokala avdelningar och 300 kontor utspridda i hela Sverige. Vi genomför varje år runt 50 000 studiecirklar. Hos oss kan du gå en studiecirkel eller kurs i nästan vilket ämne som helst. SVs Värdegrund o Vision SV hävdar alla människors lika värde och rättigheter. Vår syn på bildning bygger på människans förmåga att själv forma sitt liv tillsammans med andra människor och med hänsyn till miljön. Vår vision förverkligar vi genom att erbjuda kreativa mötesplatser som ger människor möjligheter till kunskap, reflektion, bildning och samhällsengagemang. Dels för den enskilda människan och dels för grupper av människor med gemensamma behov och värderingar. Studieförbundet Vuxenskolan, Region Sydost Honnörsgatan 6, 352 36 Växjö, tel 0470-145 00 www.sv.se/sydost Frågor och anmälan till ordförande Erica Freij Ledel, 0470-121 06 senast den 30 april 2010.
För en av föreningens ungdomar - Lina Wadenheim - innebar förra året spännande upplevelser. Läs hennes berättelse om sin examen och sin spännande resa. Examensdagen Den 9 oktober 2009 tog jag examen på Omvårdnadsutbildning för döva i Malmö. Det var underbart och jag fick också en enorm överraskning. På morgonen fick jag kontakt med min lärare i MSN och hon berättade att jag skulle åka till Lindängelunds äldreboende för döva och dövblinda och möta Lena Davidsson och ett tv-team från Sydnytt. Jag blev så överraskad och jag skyndade mig att byta till fina kläder och åkte dit. Jag blev intervjuad av Sydnytt och det var fantastiskt och det var en stor upplevelse att bli intervjuad i TV. Jag tyckte att TV-teamet gjorde ett fint jobb. Applåd På skolan var det god stämning och många gäster hade kommit. Jag satt med min klass och lärarna höll tal och vi fick ta emot vår brosch. Det kände otroligt skönt att jag lyckats med mina studier under ett år och två månader. Det har varit mycket tungt och tufft men samtidigt roligt Sen firade jag av min examen i vårt hem och gästerna kom. Gästerna var min familj, släktingar och underbara vänner. Jag var otroligt glad att de kom för min skull. Efter examensdagen blev jag direkt timvikarie på Lindängelunds äldreboende för döva och dövblinda. Jag har tyckt om att jobba med de äldre människorna och de är så gulliga Samtidigt tycker jag att det är en utmaning, att lösa några av deras stora behov. Resan till andra sidan av jorden Min resa påbörjades den 6 november. Jag, Ingrid och Sune åkte från Stockholm till London och bytte till ett annat flygplan. Flygplanet flög iväg till Australien och det var ungefär 26 timmar. Vi bodde i Bondi Beach utanför staden, Sydney och vi bodde i en fin hyrlägenhet med kök. Det var också nära till stranden och till min kusin, hennes make och deras son, Jack. Under en vecka träffade vi dem så ofta och vi njöt av fullt med bad och sol. Det var roligt att bada i havet med höga vågor och det var så häftigt
Jag och Sune klättrade på Harbour Bridge i 3,5 timmar medan Ingrid, kusinen och Jack shoppade. En dag var det ganska dåligt väder och vi gjorde en utflykt med en minibuss med en grupp. Vi fick se vackra bergsområdet som heter Blue Mountains. Från bergen är det 500 m djupt till en stor ravin. Vi fick också se många vackra vattenfall. Vissa av platserna kunde vi inte se för att det regnade och det var dimmigt. Vi hade det bra under en vecka i Sydney. Efter Australien flög vi vidare till Nordön i Nya Zeeland och vi hyrde en bil och körde runt i Nordön. Vi tittade på många vackra platser, t ex berg, vattenfall och osv. Vi besökte och körde förbi de platserna som gjorde filmen från Sagan Om Ringen. Jag tyckte att det var fantastiskt att vara på de platserna, eftersom jag har sett alla tre filmerna. Vi hade varit på Nordön i en vecka och sen åkte vi vid färja till Sydön. På Sydön tittade vi också många vackra platser, t ex de gamla vulkanerna, de långa, smala vägarna, den längsta hängbro och osv. Jag har gjort en sak som var mycket häftig På The Kawarau Bridge hoppade jag bungyjump på 43 m högt. Det var en härlig känsla inuti mig när jag hoppade Jag skulle vilja göra flera gånger på olika platser i världen. Vi hade varit på Sydön i en vecka. Efter Nya Zeeland flög vi till Hong Kong och vi stannade i fyra dagar. Under fyra dagar tittade vi på staden och shoppade många saker. Bara jag badade i havet i Hong Kong och det var ungefär 19 grader varmt i vattnet. Innan hemresan skadade jag illa min fot och det gjorde jätteont när jag gick. Det var jobbigt men när jag kom hem till Sverige blev foten bättre. Min resa avslutades den 6 december. Resan var underbart och minnesrik Jag kan tänka mig att åka tillbaka till Nya Zeeland och också Australien. Lina Wadenheim
Resurspersoner Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel. 031-343 40 00 Docent Hans Tropp Regionsjukhuset, Linköping, Tel. 013-22 20 00 Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott Norrlands Universitetssjukhus, 901 85 Umeå Tel. 090-785 00 00 Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala, Tel. 018-611 00 00 Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel. 08-517 70 000 Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund, Tel. 046-17 10 00 Överläkare Gudrun Björkhem Barnhjärtcentrum, Universitetssjukhuset i Lund Tel. 046-17 10 00 Överläkare Eva-Lena Stattin evalena.stattin@medbio.umu Doktor Daniel Wallmyr Barnkliniken Alingsås, 441 83 Allingsås Tel. 0322-22 60 00 Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box 712, 791 29 Falun Tel. 023-49 10 11 Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box 59, 438 23 Landvetter Tel. 031-91 76 65 Chef Ågrenska Anders Olausson Tel. 031-750 91 50
Kontaktpersoner Norrbotten Helena Nybring Piteå Tel. 0911-650 88 Sten-Eric Röjlind Malmberget Tel. 0970-231 22 Västernorrland Mona Sjöström Härnösand Tel. 0611-239 32 Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel. 0225-505 98 Östergötland Carin Hansson Motala 0141-21 11 41 Västmanland Susanne Englund Sala Tel. 0224-777 66 Maria Ekstedt Arboga Tel. 0589-182 82 Stockholm Lena Näsholm Åkersberga Tel. 08-54 02 63 88 Södermanland Per Lidar Nyköping Tel. 0155-26 80 57 Västra Götaland Marie Härentorp Vårgårda Tel. 0322-62 41 28 Elisabeth Ivarsson Alingsås Tel. 0322-63 33 41 Camilla Johansson Dalsjöfors Tel. 033-13 05 34 Småland Inger Thörn Oskarshamn Tel. 0491-189 92 Erica Freij Ledel Växjö Tel. 0470-121 06 Skåne Ingrid/Sune Wadenheim Malmö Tel. 040-21 30 30 Pi Tuvesson Cohen Lund Tel. 046-15 13 90 Styrelse 2010 Ordförande Erica Freij Ledel 0470-121 06 erica.ledel@netatonce.net Sekreterare/Vice Ordförande Per Larnert 0141-21 11 41 per.larnert@lio.se Kassör Lennart Thörn 0491-189 92 lennart.thorn@hotmail.com Vice Sekreterare Ingrid Wadenheim 040-21 30 30 ingrid.wadenheim@teliasonera.com Ledamot Pi Tuvesson 046-15 13 90 pi.tuvesson@lsn.se Ersättare Camilla Johansson 033-13 05 34 Camilla Emander 040-54 93 34 Redaktör för Noonan Nytt Dan Jonsson 0611-239 32 dan.jonsson2@spray.se Mona Sjöström 0611-239 32 Mona.sjostrom@comhem.se Revisor Micke Näsholm 08-54 02 63 88 Sune Wadenheim 040-21 30 30 Valberedning Lena Näsholm 08-54 02 63 88 Inger Thörn 0491-189 92 Helena Nybring 0911-650 88 Svenska Noonanföreningen Box 54, 432 21 Mölndal www.svenska-noonan.org plusgiro 940389-0