DistriktsNytt HÖRSELSKADADES DISTRIKT I STOCKHOLMS LÄN NR 3-2004

DistriktsNytt HÖRSELSKADADES DISTRIKT I STOCKHOLMS LÄN NR 3-2004 Händer i hörselvården Under våren har ett beslut fattats som i allra högsta grad påverkar alla nuvarande och blivande hörselskadade i länet. Fr o m den 1 september kommer all sk utvidgad rehabilitering för vuxna inom hörselvården att vara förlagd till Rosenlund, dvs Södersjukhusets Hörselklinik. Tillsammans med de redan genomförda förändringarna är detta ett led i planerade strukturförändringar som landstinget vill göra för att rationalisera dvs krympa hörselvården. Detta innebär att verksamheten på Danderyd (en del av KSs klinik) kommer att försvinna. Kvar på övriga kliniker blir barnaudiologi + andra specialiteter som öronutlöst yrsel, CI-verksamheten m fl. Vad menas då med utvidgad rehabilitering? Det betyder att patienter/sökande som har besvär inte bara av hörselnedsättning, utan också i kombination med tinnitus, ljudöverkänslighet eller yrsel behöver mer än att bara få en hörapparat och viss anpassning. Man har tagit fram ett antal, 5-6 olika kriterier som man vill tillämpa. Landstinget har presenterat en ny modell för den framtida hörselvården i den sk 3S-utredningen. För att få en möjlighet att diskutera denna lite närmare och föra fram våra synpunkter, uppvaktade distriktet sjukvårdslandstingsrådet Inger Ros i april. Uppvaktningen gjordes av undertecknad tillsammans med HRFs förbundsordförande Jan-Peter Strömgren. Tanken från landstingets sida är att all kontakt med hörselvården skall gå genom allmänläkare/husläkare eller annan som har rätt att skriva ut remiss. Denne någon ska då också avgöra vilken typ av insats som den sökande behöver, dvs göra en kvalificerad audiologisk bedömning. Detta vänder vi oss mot med bestämdhet, en ståndpunkt som vi utvecklat i ett brev till sjukvårdslandstingsrådet efter mötet. Jag citerar ur brevet: Vårt viktigaste krav är: Det första bemötandet av dem som söker hjälp för hörselrelaterade problem skall gö- Redax-ruta Redaktör: Ulla Sand Ansvarig utgivare: Yvonne Olsen Redaktion: DistriktsNytt, Hörselskadades distrikt, Box 38 180, 100 64 Stockholm. Utkommer med 5 nr per år. Manusstopp 6 aug. Nästa nummer beräknas postas 27/8 Övriga manusstopp: 22/10 (postas 12/11), 10/1-05 (postas 28/1-05). DistriktsNytt skickas till medlemmarna i distriktets länsföreningar/intressegrupper samt 10 ex till varje lokalförening. ras av personer med audiologisk kompetens, dvs. audionom eller läkare med specialistkompetens i audiologi. Ett bra och kompetent bemötande är mycket viktigt då många sökande befinner sig i en personlig kris när de kommer till hörselvården För oss är detta en grundbult i hörselvårdens uppbyggnad. Vi är övertygade om att allmänläkarna/husläkarna inte har tillräcklig kompetens att göra de bedömningar som landstinget föreställer sig. En ökning av husläkarnas redan idag orimliga arbetsbörda kommer inte att resultera i ökad effektivitet, tvärtom kommer landstingets modell at leda till ökad rundgång i systemet, i slutänden därmed också ökade kostnader. Den utvidgade rehabiliteringen behövs inte bara för de grupper som vi nämner ovan, utan även för alla sökande i yrkesverksam ålder. Det finns givetvis även äldre sökande som också kan vara i behov av detta. I riksförbundets nya årsrapport, som gått ut till alla landstingspolitiker i hela Sverige, visar hur hörselnedsättningar ökar speciellt bland yngre kvinnor (25-44 år). Denna grupp är också kraftigt överrepresenterad bland dem som har förtidspension. Detta understryker ytterligare kraven på ett fungerande bemötande med rehabilitering. En sammanfattning i tre punkter av de krav vi vill att landstinget skall leva upp till: - rättvisa och lagliga vårdkostnader - individuell rehabiliteringsplan för alla hörselskadade - att hörselscreening av alla nyfödda barn införs på alla sjukhus i länet Jan Lamby, ordförande 1

Programöversikt AUGUSTI Torsd 5 kl 18-20 HYViS pubafton (sid 9) Onsd 25 kl 13-15 Tinnituskamraterna (sid 6) Torsd 26 kl 14-16 ÖFL självhjälpsgrupp (sid 8) Lörd-sönd 28-29 IGV regionalkonferens (sid 11) Tisd 31 kl 14-16 Menièreföreningens tisdagsträff (sid 7) SEPTEMBER Onsd 1 kl 18-20 Tinnituskamraterna Torsd 2 kl 18-20 HYViS pubafton Onsd 8 kl 13-15 Tinnituskamraterna Sönd 19 kl 15-17 SHIBA-träff (sid 8) Torsd 23 kl 14-16 ÖFL självhjälpsgrupp Tisd 28 kl 14-16 Menièreföreningens tisdagsträff Onsd 29 kl 18-20 Tinnituskamraterna OKTOBER Onsd 6 kl 13-15 Tinnituskamraterna Torsd 7 kl 18-20 HYViS pubafton Tisd 12 kl 14-16 Menièreföreningens tisdagsträff Torsd 21 kl 14-16 ÖFL självhjälpsgrupp Tisd 26 kl 14-16 Menièreföreningens tisdagsträff Onsd 27 kl 18-20 Tinnituskamraterna NOVEMBER Torsd 4 kl 18-20 HYViS pubafton Tisd 9 kl 14-16 Menièreföreningens tisdagsträff Onsd 10 kl 13-15 Tinnituskamraterna Torsd 18 kl 14-16 ÖFL självhjälpsgrupp Onsd 20 kl 17.00 IGV höstmöte Sönd 21 kl 15-17 SHIBA-träff (sid 8) Tisd 23 kl 14-16 Menièreföreningens tisdagsträff julavslutning Onsd 24 kl 18-20 Tinnituskamraterna DECEMBER Onsd 1 kl 17.00 Torsd 2 kl 18-20 Torsd 9 kl 14-16 IGV julavslutning HYViS pubafton ÖFL självhjälpsgrupp Kansliet stängt Pga personalmöte torsdagar kl. 10.00-11.30 Semesterstängt fr 24 juni - öppnar igen 16 aug. Stängt pga personaldag 3 sept samt 15 september DISTRIKTS- KANSLIET Öppettid 9.00-16.00 Lunchstängt 11.30-12.30 Besöksadress: Tideliusgatan 12, 9tr Stockholm Postadress: Box 38 180, 100 64 Stockholm Fax: 08-702 30 59 E-post: kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org Hemsida: www.hrf-sthlmsdistrikt.org Exp/husmor Kitt Kyhlström-Quist 08-702 30 50, txt 702 30 60 kitt.kyhlstrom-quist@hrfsthlmsdistrikt.org Kanslichef Jan-Olov von Wowern 08-702 30 51, txt 702 30 61 janolov.vonwowern@hrfsthlmsdistrikt.org Ombudsman Seija Bexar (tidigare Laine) 08-702 30 52, txt 702 30 62 teltid: tisd-onsd 10.00-11.30 seija.bexar@hrf-sthlmsdistrikt.org Ombudsman 50% Annika Hildebrand tel 08-702 30 53, txt 702 30 63 annika.hildebrand@hrfsthlmsdistrikt.org Ombudsman Ulla Sand 08-702 30 54, txt 702 30 64 ulla.sand@hrf-sthlmsdistrikt.org Sekreterare Birgitta Bernström 08-702 30 55, txt 702 30 60 birgitta.bernstrom@hrfsthlmsdistrikt.org 2

Projekt för hörselskadade I Lund stift har man haft ett projekt som haft följande inriktning: - Att lyfta fram de hörselskadades situation i kyrkan och förbättra den. - Att se de hörselskadade som en egen grupp med egna behov, en grupp som behöver särskilda åtgärder. - Att försöka förändra attityder kring de hörselskadade. Projektet har innehållit bl a: Förbättring av hörbarhet i kyrkor och församlingshem, bemötande av hörselskadade, textade gudstjänster, konfirmander, vuxendöva. På deras hemsida fanns bl a följande artikel skriven av prästen Jan Grönborg. Han har gett sitt tillstånd att publicera den i DistriktsNytt. Hörselskadade är inte intressanta Av Jan Grönborg, fd hörselpräst i Danmark, numera ledande präst vid Den Danske Diakonissestiftelse Är hörselskadade mindre intressanta än människor med god hörsel? - Jag kan riktigt se hur läsarna står i kö för att utbrista sitt: Nej, naturligtvis inte! Naturligtvis skulle du aldrig drömma om att värdesätta en människa mindre bara för att hon hör dåligt. Nej, drömma om det skulle du nog inte. Besluta det skulle du nog inte heller. Men troligtvis gör du det ändå. Troligtvis uppfattar du ändå hörselskadade som mindre intressanta, än om samma människor hade haft en god hörsel. I detta nummer: Programöversikt sid 2 Hörselskadade är inte intressanta 3 Textad teater i höst 4 Lokala föreningar 5 Tinnitusföreningen 6 Menièreföreningen 7 ÖFL 8 HYViS 8 CI-förenigen 10 Knep å knåp 10 IGV 11 Väntetid hörapparater 12 Intuition När vi umgås med varandra gör vi hela tiden värderingar. Vi placerar varandra på skalor för intelligens, social status, säkerhet, humor, snabbhet, medkännande, uppmärksamhet, social förmåga och mycket annat. Vi värderar inte en människa en gång för alla utan gör fortlöpande justeringar. Endast sällan gör vi dessa värderingar medvetet. Sådana är vi nämligen inte. Vi är fördomsfria och litar hellre på vår intuition än på varudeklarationer, när det gäller våra medmänniskor. Men intuitionen har aldrig lärt sig att man inte får diskriminera. Det en person säger har betydelse för var vi placerar honom på skalorna. Naturligtvis sitter vi inte medvetet och ger betyg. Men omedvetet gör vi det. Vi skapar oss intryck, och vi justerar de intryck vi hade förut. Emellertid är det en person säger endast en mindre del av vederbörandes kommunikation. Så vårt intryck präglas också av andra faktorer. Vad personen gör t ex. En persons kroppsspråk berättar således lika mycket som orden. Ofta mer. Och när kroppsspråk och ord ibland motsäger varandra, talar denna motsägelse sitt eget språk. Det har det skrivits många spännande böcker om. Allra viktigast i våra värderingar är kanske känslan av om kommunikationen av signaler och ord fungerar ohäm- mat åt båda håll. Finns där en kontakt? Om jag upplever god kontakt med en annan människa finner jag naturligtvis denna människa intressant. Är vi på samma våglängd? Mycket väsentligt för hur jag värderar en annan människa är hur hon reagerar på det jag säger. Jag förnimmer om hon är snabb att uppfatta mina poänger. Om hon ler åt det som jag själv finner roligt. Om hon utstrålar omedelbar medkänsla för det jag säger. Kanske t o m är i stånd att plocka upp mina bollar och föra dem vidare i den riktning som jag själv hade tänkt. När någon reagerar och svarar utan tvekan eller osäkerhet på det jag säger, - varje gång! - då känner jag att vi är på samma våglängd. Då är jag trygg med den människan- och jag finner vederbörande mer och mer intressant. Vem är intressant? Den som bara uppfattar hälften av min fina ironiska humor, uppfattar jag intuitivt som mindre humoristisk och snabb, än den som uppfattar alltsammans på en gång. Naturligtvis. Den som ofta ser osäker ut när jag talar, och som inte faller in med snabba repliker på rätta ställen, kan vara nog så sympatisk i sig själv. Men han tilldrar sig inte min uppmärksamhet särskilt mycket. För mina omedvetna värderingar har placerat honom ganska lågt på en rad skalor. Eller tänk dig en person som avslöjar att han inte alls har uppfattat vad vi talat om och därför råkade ställa en dum fråga? Sådana personer mister man lätt intresset för. Om jag är direktör för en verksamhet och har två medarbetare som båda har utmärkta resultat i sina jobb, - vem kommer jag då först att hjälpa fram?: Hon som alltid fattar mina okvädna visor och ler på rätta ställen? Eller han som när vi kör bil tillsammans alltid måste få allting upprepat så att kommunikationen fungerar tungt och trögt? De objektiva fakta säger att de två är forts sid 4 3

forts fr sid 3 Hörselskadade är inte... lika bra. Men min intuition säger mig att den snabbtänkta medarbetaren naturligtvis ska ha avancemanget. Hörselnedsättning ingen ursäkt Vi som själva är hörselskadade eller umgås med hörselskadade känner igen ovanstående situationer. Och det är lätt att finna fler exempel.det är situationer där en dålig hörsel blir förväxlad med begränsningar i intelligens, uppmärksamhet, medkänsla, humor, säkerhet, överblick och en rad andra väsentliga egenskaper. Inte att man precis uppfattas som dum. Men man når inte så högt upp på de andras skalor som om hörseln var god. För den dåliga hörseln medför en rad signaler och reaktioner som nästan oundvikligt blir feltolkade. Dessa förväxlingar är ett dagligt livsvillkor för de flesta hörselskadade. Andra människor kommer intuitivt att placera en längre ned på en rad skalor än var man egentligen borde höra hemma. Eftersom den dåliga hörseln förhindrar det fria flödet av både verbal och icke-verbal kommunikation vilka utgör intuitionens källmaterial. 4 Stadsteatern Textad teater under hösten: Hamlet 19/8, 19:00 15/9, 19:00 Körsbärsträdgården 17/9, 19:00 29/9, 19:00 20/10, 18:00 Hjälten 7/10, 18:00 2/11, 19:00 8/12, 18:00 Stormen 14/10, 19:00 26/10, 19:00 23/11, 19:00 Din stund på jorden 17/11, 18:00 1/12, 18:00 14/12, 19:00 Mannen i centrum För många år sedan löd en populär reklamslogan Mannen i centrum använder GLIB. Glib var en hårkräm som visst inte kan köpas mer. Vad mannen i centrum av idag använder är svårt att säga. Men han använder i vart fall inte hörapparat! I de flesta grupper finns det en centrumfigur. Deltagarnas kroppsspråk visar som regel att en person i gruppen uppfattas som den primära deltagaren. Omedvetet vänder man sig med ögon och kropp mot den vars reaktion man är mest intresserad av. Den klokaste eller den mest inflytelserika, den som visar mest förståelse, eller den man vill göra mest intryck på. Utväljandet av denna primära person försiggår per intuition. Det blir sällan en som ser osäker ut när andra talar. Sällan blir det en som missförstår mycket och som behöver få mycket upprepat. Mannen i centrum är sällan hörselskadad. Den hörselskadades funktion i gruppen är typiskt präglad av en del osäkerhet, tvivel, anmodan om hänsyn eller upprepningar, missförstånd, och bristande förståelse, försenad respons. Signaler som de andra i gruppen intuitivt tolkar som uttryck för att man saknar säkerhet, uppmärksamhet, begåvning eller humor. Även om man tydligt säger ifrån att man har problem med hörseln ändrar det inte nödvändigtvis ens låga placering i gruppens statushierarki. Kanske tvärtemot: För nu tycker de andra också att det är synd om den hörselskadade.och medlidande är något helt annat än respekt! Kommunikationsbrist från två håll Naturligtvis förekommer det kommunikationsbrist i det som andra meddelar den hörselskadade. Det kommer alltid att finnas en del som man inte förstår med detsamma. Och det kommer att finnas en del som man missförstår. (Att undvika missförstånd är något man som hörselskadad kan träna på. Men det ska jag inte gå in på här.) Många förbiser emellertid den väsentliga följden av hörselskadan att den hörselskadade själv blir missförstådd. Hans ord blir förstådda, javisst. Men många av de signaler som inte är verbala är verkligen lätta att missförstå. Kommunikation går alltid åt båda hållen. Medan du talar till mig, går det hela tiden en ström av signaler åt andra hållet. Min blick, min mimik, pausen innan jag svarar, mitt medagerande. Det som jag omedvetet signalerar medan du talar till mig uppfattar du omedvetet, och det blir en avgörande faktor för vår kommunikation, kanske viktigare än orden. Om jag är osäker på vad du just sa till mig och behöver några sekunder för att få det hela på plats, gissa mig till de ord jag inte hörde - hur tolkar du mig då? Tror du att jag är: osäker, ouppmärksam, saknar intresse, har dålig fattningsförmåga eller? Du vet mycket väl att jag hör dåligt, men hur mycket betyder den vetskapen i din omedvetna, intuitiva värdering av mig som samtalspartner? Om mina svar avslöjar att det fanns nyanser som jag inte fick med eftersom de kanske låg i tonfallet. Då hjälper det inte hur mycket du vet om att jag är hörselskadad - min placering på din skala över intressanta människor kommer forts sid 5

Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala Södertälje Nu är våren här på allvar och vi hoppas på en fin sommar. Vi har under våren haft en loppmarknad för att förstärka föreningens ekonomi. Ett tack till alla som ställde upp och tack till alla som skänkte saker. Marknadsdagen blev intensiv och välbesökt = lyckad. Vi har framför oss vårresan som blir den 27 maj och målet är Grythyttans Värdshus. Sommarstängning på kansliet från 16 juni och öppnar åter 13 augusti. Höstsäsongen börjar med den populära Sill- och Surströmmingsfesten den 12 september kl. 13, i Humlan. Höstmötet blir den 24 oktober kl. 13, i Humlan. Trevlig sommar! Haninge Vi i Haningeföreningen vill önska alla i hela distriktet en riktigt skön sommar! forts fr sid 4 Hörselskadade är inte... ändå att lida av det. Som hörselskadad får man leva med att bli missförstådd och undervärderad. Själv har jag arbetat bland hörselskadade under många år innan jag själv började höra dåligt. Om och om igen har jag blivit överraskad av hur begåvade och humoristiska hörselskadade har visat sig vara, när jag lärde känna dem närmre. Mycket annorlunda än mina första intryck. De första intrycken av en person är annars viktiga. De kan vara avgörande för om bekantskapen överhuvudtaget skall byggas vidare. De formar förväntningar till personen. Dessa förväntningar har betydelse för hur vi framöver tolkar hans ord och handlingar. Men de första intrycken av en hörselskadad person är ofta felaktiga. Hur undviker vi dessa missförstånd? När någon hör dåligt slutar det ofta med att andra uppfattar vederbörande som ointressant. Man dansar inte på samma dansbana, man är inte på samma våglängd. I någon mån måste man som hörselskadad lära sig att leva med detta. Det finns relationer som är så ytliga att det kan kvitta. Det är ingen särskilt god idé för en hörselskadad att gå på krogen för att skaffa nya vänner. Gör det något? När det betyder något kan man emellertid göra en hel del för att ändra den bild som andra får av en: * Se alltid till att dina samtalspartner vet hur dåligt du hör och vad bakgrundsbullret betyder för dig. - Då finns det en chans att de kommer att tänka på dig mer som en person som hör dåligt i stället för en som fattar långsamt. (Men bara på det medvetna planet. Intuitivt kommer de kanske fortfarande att ha en tendens att tala litet nedlåtande till dig, förvänta sig mindre av din intelligens än av andras.) * Ta initiativ till hörselvänliga ramar och former för samvaron. Föreslå från början ett lugnare ställe med dämpad akustik och god belysning och berätta varför. Det kommer att göra samtalen lättare för dig. Och det kommer att signalera säkerhet och initiativ. * Vänta inte på att andra tar hänsyn till dig - av medlidande! Säg hellre: Hoppsan, den poängen uppfattade jag inte. Jag är litet långsam för jag hör inte så bra. Men du hade visst fått tag på något väsentligt där. Vad var det? Med en sådan hållning uppnår du återigen att verka säker och initiativrik. Och samtidigt visar du den talande att du är uppmärksam och så mycket på samma våglängd att du minsann vill uppfatta allt han säger. Den hållningen gör dig mer intressant för den talande eftersom den visar intresse för honom. Ni får kontakt. * Sluta luras! Nästan alla hörselskadade luras. Låtsas som om de har förstått mer än de har. Den enda som i längden blir lurad är den hörselskadade själv. De andra ska nog märka att det fattas något. Att nicka instämmande på fel ställen verkar faktiskt väldigt dumt. Stå för din begränsning. Om bakgrundsljudet är alltför besvärande och samtalet hoppar för fort hit och dit är det ingen idé att bli förnärmad på resten av sällskapet. Det är trots allt inte deras skull att de hör bättre än du gör. forts sid 10 Lär dig dyka! Ta chansen att upptäcka undervattensvärlden, världen där teckenspråket regerar och där hörseln inte har någon betydelse. Vi på Västerorts Dykskola vänder oss nu till er som har ett gigantiskt försprång inom detta område och hoppas vi får möjligheten att utbilda er i dykning. Välkomna till oss! Västerorts Dykskola AB Telefon: 08-36 66 88 www.nitrox.se info@nitrox.se 5

Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Läns 6 Tinnitusföreningen Presentation Mitt namn är Elvy Holgersson. Jag är uppvuxen på landet i Västmanland. Flyttade till Stockholm 1955 för studier. Socionomexamen 1958 och äktenskap samma år. Bott i trivsamma Tyresö sedan 1961. Har två döttrar, ett barnbarn, flicka född 1996, ett bonus-barnbarn, pojke född 1987. Jag är pensionär, medlem sedan 2002 i Tinnitusföreningen och sedan 2003 i dess styrelse. Deltar i Tinnituskamraternas verksamhet med självhjälpsgrupper, bor nära barnbarnet, passar det ofta. Gillar sång, musik, dans, teater och Tinnituskamraterna. Är med i en dansgrupp som specialiserat sig på 1700- talsdanser, går på gymnastik och promenerar regelbundet, träffar vänner, är med i PRO... Onsdagar kl 13-15 25 aug 8 sept 6 okt 10 nov Elvy Holgersson Min hörsel? Jag har både hörselnedsättning och tinnitus av grad två. Redan som barn var öronen min svaga punkt. Jag hade ofta ont i öronen. Något läkarbesök minns jag inte. Botades med vätesuperoxid på vaddtussar i öronen. Det Tinnituskamraterna Vår självhjälpsgrupp fortsätter enligt nedanstående schema. Nya och gamla tinnitussare hälsas hjärtligt välkomna till Hörselskadades distrikt, Tideliusgatan 12, 9 tr (Rosenlund) till höger om hissarna. Fem minuters gångväg från pendeltåg, Södra station, och buss nr 4 stannar utanför på Ringvägen. För mer information v g kontakta Tinnitusföreningen Kerstin Nelsäter tel o txt 580 332 32, kerstin.nelsater@swipnet.se var nog kloka gummans råd. På 1980-talet märkte jag att jag hörde dåligt. Jag fick fråga om och tyckte att alla talade otydligt och mumlade. Hörseln var mycket viktig för mig i mitt arbete. Efter hörselutredning var diagnosen bilateral otoscleros (hörselbenssjukdom). Läkaren sa Var glad, det går att operera. I mars 1985 opererades jag i vänster öra. Det blev en lyckad operation. Min hörsel var normal i hela mitt yrkesverksamma liv. Höger öra behövde inte opereras. Våren 2001 kände jag mig dålig. Gick till husläkaren som tog diverse prover. De visade inga tecken på någon sjukdom. Läkaren hade dock märkt att jag hörde dåligt. Öronen spolades men det fanns inte något öronvax. Läkaren skulle skicka en remiss till hörselkliniken på Rosenlunds sjukhus. Jag visste att det var kö för hörselutredning och var beredd på att få vänta till hösten. I början av maj en tidig morgon vaknade jag av ett starkt brusande ljud. Jag uppfattade att det var en bil som stod utanför fönstret. Men strax blev Onsdagar kl 18-20 1 sept 29 sept 27 okt 24 nov Bilagor medföljer till medlemmar i Tinnitusföreningen. Styrelse och kansli önskar en riktigt skön sommar! Promenad på Söder Vill du vara med på en härlig promenad på Söder tisdagen den 7 september? Vi startar vid Slussen kl 11.00. Sedan går färden upp med Katarinahissen mot Mosebacke och med utmärkt guidning beser vi omgivningarna däruppe. Den som vill äter lunch på ett trevligt ställe. Ett bra tillfälle att upptäcka en bit av Stockholm. Kom med du också! Kerstin & Anna-Britt jag medveten om att ljudet var i mitt huvud och källan var mitt vänstra öra. Nu blev det jobbigt. Jag var orkeslös och ville inte göra något. Tinnitusen tog över hela mitt intresse. Hur skulle jag stå ut? Jag pratade med min man hela tiden bara om ljudet i huvudet, hur hemskt det lät. Han var tålmodig och lyssnade, han har erkänt att det var jobbigt. Jag fick sömnbesvär, tappade matlusten och gick ner i vikt. Jag sökte hjälp hos Cityakuten, gick till en homeopat och akupunktör. Tinnitusen blev värre! Jag köpte tidningen Hälsan nr 7/8 2001. Där var ett stort uppslag om tinnitus. Jag förstod att hjälpen fanns på Rosenlund. Jag ringde dit och fick telefonnumret till Kerstin Nelsäter för att ta reda på när självhjälpsgruppen var inbokad. Det var underbart att få tala med Kerstin. Hon förstod vad min tinnitus ställt till. Jag önskade också kontakt med ombudsman Seija Bexar, när hon kom tillbaka från sin forts sid 7

Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Läns forts fr sid 6 Presentation semester. Jag fick två samtal som ingav mig hopp om att jag skulle klara av att bli vän med min tinnitus. Jag har sedan augusti 2001 deltagit i självhjälpsgrupper och aktivt sökt kontroll över min situation. Jag har ljud i båda öronen och ibland i hela huvudet. Tinnitusen är grad två, dvs ljuden finns där hela tiden om jag lyssnar. När jag gör saker som är roliga och intressanta, även nödvändiga, är de inte i mitt medvetande. Jag har lyckats med att habituera ljuden. Mina två hörapparater, som jag fick i december 2001, hjälper mig med detta. De gör så jag hör ljuden runt omkring mig bättre än ljuden i mitt huvud. Det är okey, jag har för länge sedan inget behov av sömntabletter, jag spelar och somnar till Mozarts konserter. Jag är glad över att med hörapparater höra bra och med dem höra tinnitusljuden sämre. Jag är också glad över att tillhöra Tinnituskamraterna - de är de gladaste människor jag mött. Att ge och ta av varandra, håller jag med Minvor om, är hemligheten! Elvy Menièreföreningen Bilagor medföljer till medlemmar i Menièreföreningen. Menière/yrselgruppen startade den 3 maj 1994. 10 år har förflutit och massor har hänt. Från början träffades vi på Blekingegatan. Det var en tapper liten skara som troget kom dit. Vi ordnade föreläsningar och temakvällar. Det var många glada skratt mellan allvaret och är det fortfarande, men den lilla skaran har ökat till 220 medlemmar. Vi är sedan 1999 en länsförening med medlemmar i hela landet. Vi träffas nu på Tideliusgatan 12, 9 tr, i distriktets lokaler på Rosenlunds sjukhus. Vi har etablerat en bra kontakt med de stora sjukhusen i Stockholm. Vi är även mycket ute och föreläser om Menières sjukdom. Mycket har hänt under dessa 10 år och mycket är på gång framöver. Yvonne Olsen, ordf HRF Menièreföreningen i Stockholms län Menière 10 år Bildande av Menière/Yrselgrupp den 3 maj 1994 Dr Berit Engström, KS, föreläste för den nybildade intressegruppen om Menières sjukdom Den tjugotredje europeiska tinnituskonferensen i Cambridge THE TWENTY-THIRD EURO- PEAN COURSE ON THE MANA- GEMENT OF TINNITUS AND HYPERACUSIS hölls i Cambridge den 9-12 maj. Dagarna var späckade med föreläsningar och deltagarna kom från hela världen för att ta del av det senaste inom området. Som bilaga till detta nummer av DistriktsNytt kommer först historia, definitioner och lite statistik om tinnitus. Sedan kommer vi att fortsätta att sända ut föreläsningar som bilagor under hösten. Föreläsningarna är på engelska. Mycket läsnöje! Solig hälsning Seija Styrelse och kansli önskar en riktigt skön sommar! Menièreföreningens tisdagsträffar kl. 14-16 Jämna veckor på Tideliusgatan 12, 9 tr: 31 aug, 14 sept, 28 sept, 12 okt, 26 okt, 9 nov, 23 nov julavslutning. Vi fikar, utbyter erfarenheter om menière/yrsel, hjälper och stöttar varandra. Ring gärna: Yvonne Olsen (ordf) 590 329 21, Lena Nilsson 531 753 22 Välkommen! 7

Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Läns Intresseföreningen Överkänslighet För Ljud (ÖFL) i Stockholms Län Styrelsen för Föreningen Överkänslighet För Ljud vill önska alla medlemmar en lugn och skön sommar. Vi vill också framföra vårt tack till alla som har gett oss råd, hjälp och stöd i vårt gemensamma arbete för att skapa en bättre ljudmiljö. Besök gärna vår hemsida http:// www.hrf-sthlmsdistrikt.org/ofl/ och chatta med varandra i vårt diskussionsforum! Monica Åberg, ordförande Ljudöverkänsliga! ÖFLs självhjälpsgrupp träffas i kafferummet på distriktets kansli, Tideliusg. 12 plan 9 kl 14-16 26 augusti, 23 september, 21 oktober, 18 november, 9 december Gamla och nya deltagare hälsas varmt välkomna! För vidare information kontakta Monica Åberg, tel 550 357 67. HYViS Förening för hörselskadade i yrkesverksam ålder i Stockholms län Ny teknik! Tänk så mycket tekniska hjälpmedel det finns idag, och mitt i röran står än den ena och än den andra och annonserar om det senaste modernaste nytt. Vi, två nyfikna töser kastade oss in djungeln av teknik och granskade, provade och ifrågasatte. Är det, det allra senaste eller de hederliga beprövade som är det bästa? En sak är i alla fall säker. Intresset har ökat för dessa ting under de senaste åren. Mycket hos föräldrar med små barn med hörselskada eller dövhet. Förutom att tekniken har filats till så har även medvetenheten för designen ökat. SHIBA Svenska hörselskadade med invandrarbakgrund Under hösten kommer vi att ha två träffar på Tideliusgatan 12, plan 9 (Rosenlunds sjukhus). Kl 15-17 söndagarna 19 september och 21 november Vi träffas och fikar och pratar om vår situation som hörselskadad med invandrarbakgrund. Du behöver inte anmäla dig det är bara att komma! 8 En tanke som for genom mitt huvud när jag såg vad som fanns var jag hade velat växa upp idag istället. Vad mycket enklare det hade varit då. Jag som inte kunnat ha hörapparat under hela min uppväxt för att jag hade alldeles för öroninflammationsdrabbade öron. Idag finns det exempelvis en hörapparat som kallas för Resound Air, en liten apparat att ha bakom örat med en hörselpropp som inte täpper igen lika intensivt som en vanlig propp. Även sådana saker som volymförstärkare till telefoner och liknande för de som inte använder hörapparater hade jag haft mycket nytta av. Vi var ute på två tekniska aftnar den 21 april och 22 april. Den första aftonen på Alviksskolan riktade sig till föräldrar och barn/ungdomar och det var olika företag som visade sina produkter och man fick själv gå runt och titta på det som fanns. Det fanns många hörapparater i olika varianter därav många var av de nyare exemplaren på marknaden. Vi hittade även hjälpmedel för tinnitusdrabbade i form av en apparat med olika ljudinställningar där ljudet skulle ta över tinnitusljudet. Det lär vara effektivt när man exempelvis behöver sova. Vi tittade även på hörslingesystem till mobiltelefon i form av halsslinga eller en krok att hänga bakom örat, olika beroende på vilket märke man har på sin mobiltelefon. Det fanns olika väckarklockor med extrastarka vibratorer och hög voforts sid 9 Karl-Erik Spens, KTH och Andreas Dahl, HYViS

Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Läns forts fr sid 8 Ny teknik lym och många smidiga hörslingsystem i trådlös variant att ha på föreläsningar, jobbet etc. Detta var ett ypperligt tillfälle att få svar på så många frågor som möjligt. Något av det intressantaste tyckte vi, var att få se hur ett Cochlea Implantat (CI) såg ut mer ingående samt fick förklarat hur det fungerade. Ett fantastiskt tekniskt hjälpmedel som är mycket mer accepterat idag än för några år sedan. Den andra aftonen var på Blekingegatan och var Göran Lagerbäck ett samarrangemang mellan HiSUS, HYViS och Hörselskadades förening i Stockholm. Det var föreläsning av Göran Lagerbäck från HRF Hörteknik AB om tekniska hjälpmedel. En väldigt bra föreläsning om det som kan hjälpa oss i vardagen som t ex blinksystem kopplat till dörrklocka, telefon, brandalarm, ja allt vad man kan komma på. Vi fick lära oss om SoundEar, en decibelmätare som direkt kan avläsa om ljudnivån är skadligt hög samt andra intressanta och fantastiska produkter som konferenspärmar med inbyggt teleslingsystem, portabla teleslingor, samtalsförstärkare mm. Det som var bra var att han tog upp situationer som vi hörselskadade kunde känna igen och tänka oss in i, där vi kan ha nytta av dessa hjälpmedel. Den andra föreläsaren denna afton var Karl- Erik Spens, forskare vid institutionen för tal, musik och hörsel på KTH. Han hade tagit med sig Synface, en produkt som snart kommer ut på marknaden. Det är ett komplement till telefonen i form av ett animerat ansikte som rör sig med läpprörelser till rösten av den man pratar med på en skärm. Produkten beräknas komma ut i form av mjukvara som man kan lägga in på en laptop med lite olika finesser. Men än är det inte klart hur det färdiga resultatet kommer att se ut. Skillnaden från en bildtelefon där båda telefonörerna behöver apparatur är att det bara är den hörselskadade som behöver skärm och mjukvara. Men hur får man tag i dessa saker som vi i denna artikel skrivit om? Kontakta din hörselklinik om du har frågor om vad som finns, och vad du som privatperson har rätt till och vad du kan söka bidrag för. Möjligheterna är oändliga. Karin och Sofia Håll koll på HYViS hemsida www.hrf-sthlmsdistrikt.org Linedance-gänget Nu har vårens linedancekurser slutat för säsongen. Det har varit en nybörjaroch en fortsättningskurs på tisdagkvällar. Först höll vi till i Solna och de sista gångerna i Liljeholmshallen som har en särskild danslokal. Det är oerhört kul att dansa linedance, men mycket att hålla reda på. Det gäller att huvud, ben och fötter gör som fröken säger... Men efter ett antal träningssteg brukar det grejja till sig. Är du också intresserad av att vara med? Eller undrar du vad detta är? Ta kontakt med Ulla på kansliet på tel 702 30 54 eller e-post ulla.sand@ hrf-sthlmsdistrikt.org. Kurser i linedance! Plats: Liljeholmshallen, Mejeriv 4 Dag: Tisdagar Nybörjarkurs: kl 18.00-19.30 Fortsättningskurs kl 19.40-21.10 Kursavgift: 450 kr (10 ggr) - båda kurserna 650 kr Start: 5 okt Sista anmälningsdag: 10 sept Anmälan till Ulla Sand tel 702 30 54, txt 702 30 64, fax 702 30 59 eller via e-post ulla.sand@hrf-sthlmsdistrikt.org. HYViS pubkvällar på SHAMROCK Folkungagatan 102 (nära korsningen Renstiernas gata) Torsdagar kl 18-20: 5 aug, 2 sept, 7 okt, 4 nov, 2 dec Kom och snacka lite, ta en öl, cola eller kanske ät en bit. Kolla om vi sitter Whisky-rummet (om det inte är bokat av andra), annars finns vi vid andra bord. Välkommen! 9

Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Lä Cochlea implantatföreningen Vi vill inbjuda medlemmar och övriga intresserade av CI-utvecklingen till en intressant föreläsning på Huddinge sjukhus För första gången på 40 år besöker professor Graeme Clark från Australien Sverige. Professor Clark är pionjären och upphovsmannen bakom cochleaimplantat. Han är utomordentligt respekterad för sitt arbete och åtnjuter mycket högt internationellt anseende. Även om professor Clarks föreläsning denna gång främst handlar om barn, är den även av intresse för vuxna CI-opererade. Professor Clark håller sin föreläsning på engelska. Cochleaimplant in children speech and language development Torsdagen den 1 juli Kl. 13.00-14.00 i hörsal M 63 på Huddinge Sjukhus Kl. 14.00-15.00 förfriskning med tilltugg O.s.a. senast den 25 juni till Ann-Ch. Gyllenram barnplantor.gyllenram@swipnet.se eller Eva Karltorp eva.karltorp@ci.hs.sll.se Önskas skrivtolk eller annan tolkmetod, v g tag kontakt med tolkcentralen. Barnplantorna och CI-kliniken på Huddinge står som arrangör och inbjuder oss att deltaga. Så vill CI-föreningen önska alla en riktig skön och härlig sommar! Lite knep å knåp i hängmattan Gåtfulla fåglar Vilka fåglar tänker du på när du läser nedanstående? 1. Chokladpippi 2. Fet kreaturshane 3. Tygända 4. Serveras vita viner 5. Himmelsfärgad ryggsäck 6. Bamsefog 7. Carl XVI Gustafs-pippi 8. Bladartist 9. Mamma i Dalarna 10. Inte jag, eller hur 11. Elak kvinna 12. Elak man 13. I näsan 14. Nattmössa 15. Semesterortspippi 16. Har man efter Vättern runt Sorry... svaren kommer i nästa nummer av DistriktsNytt...! forts fr sid 5 Hörselskadade är inte... 10 Ibland är det bäst att luta sig tillbaka med ett leende och vifta avvärjande med handen: Nej, det här är visserligen spännande, men jag hoppar av tåget nu. Jag fungerar inte så bra i sådant här buller. Det kan mycket väl sägas vänligt och kravlöst. * Förvänta dig inte att samvaro alltid kan vara på dina premisser. Var inte krävande och förnärmad när andra visar för litet hänsyn. Men se till att ge dem ordentlig information om dina behov. Och ta egna initiativ. Den som tar initiativ till en samvaro har stort inflytande över former och ramar. I stället för att vara tyst och sur när du än en gång lidit nederlag i en samvaro kan du säga: Vet du vad, kan vi inte träffas igen på tisdag. Hemma hos mig. Eller på en annan lugn plats. Eller välj ut några stycken från gruppen och bjud ut dem någonstans nästa gång, där ni kan prata under former där du kan hänga med bättre. Under alla omständigheter: Sök inte medlidande! Förvänta dig inte att andra tar ansvar för dina svårigheter. Tag själv det ansvaret. Och tag så många initiativ som möjligt. Det väcker respekt. Dåligt humör och beklaganden väcker ingen respekt, snarare irritation. Tro inte att du helt kan undvika andras undervärderingar av dig som följd av din dåliga hörsel. Till syvende och sist kommer det fortfarande att vara en del sura äpplen att svälja. Sluka dem! Skölj ned dem! Men bli inte kvävd av dem! Slutligen: Kom ihåg att ju mer du intresserar dig för andra desto större är chansen för att andra kommer att finna dig intressant. Översättning: Beata Sandell Projekt för hörselskadade i Lunds stift

Intressegrupp Intressegrupp Intressegrupp Intressegrupp Intressegrup Intressegrupp Intressegrupp Intre Intressegruppen för Gravt hörselskadade och Vuxendöva IGV Nu nalkas sommaren Vi har haft en fin vår med sol och värme. Bussresan är avklarad och i år hade vi en skön varm solig dag. När detta läses har våravslutningen gått av stapeln. Hoppas alla hade en trevlig kväll med god mat och underhållning och framför allt trevlig samvaro bland vänner. Det är viktigt att vi som är hörselskadade träffas och får diskutera vårt handikapp med varandra samt idka social samvaro. Nu stundar sommar och sol och värme hoppas vi på. 28-29 augusti ordnar IGV en regionalträff med deltagare från Dalarna, Gävleborg, Västmanland och Uppsala vuxendövdistrikt. Den kommer att hållas på hotell Park Inn i Haninge. Separat inbjudan är utsänd till våra medlemmar. Hoppas på stort deltagande. Höstens program kommer i nästa DistriktsNytt. Med önskan om en skön sommar för våra medlemmar Ingrid Bengtsson Ordförande IGV Enköpings blomstrande parker Det var det resan skulle visa i första hand. Inte för att parkerna blomstrade ännu, det var lite för tidigt. Men vackra vita och rosa magnoliaträd stod i full blom. Kom tidigt ner till T-centralen den 5 maj, fick syn på May-Britt Lundin, hjälpte henne möta o pricka av resenärerna, då kunde vi stå på två olika platser. Vi hämtade upp Täbygänget. Vi fick skrivtolkning, något den praktiserande guiden aldrig sett. Vi hade 2 guider, operasångerskor, så de talade mycket tydligt... Jaaadå, de sjöng för oss på hemvägen. Resan gick bra o första stoppet var vid Alsta Trädgårdar. Där väntade vackert dukade bord + nybryggt kaffe eller the med god ostsmörgås. Den som ville ha mera kunde köpa tårtor o kakor. Många gjorde det, inte jag men jag frestades... Sen fick vi gå ut i trädgårdsanläggningen titta o köpa plantor o sticklingar samt även titta på konst o hantverk. Själv hittade jag bara ett skott av Dr Westerlunds blomma. Vet inte om det var här Maj-Britt blev dålig, eftersom vi inte satt tillsammans. Men jag saknade henne senare och fick höra att hon blivit dålig och skulle föras till sjukhus. Det var bra att May-Britts väninna var med. Hon stannade hos henne och vi hämtade upp henne på hemvägen. Besöket i Enköping - vad säger man... inte var det mycket blomprakt i Drömparken eller i de övriga parkerna, inte var Dr Westerholms hus öppet. Det är det bara på söndagar. Ingen klagade, skönt ändå med en promenad i det underbara vädret, som dessutom gav oss aptit. Vi fortsatte till Karleby och Lundellska Galleriet där konstnärinnan Gunilla Lundell tog emot oss och vi fick en helt fantastisk lunch. Små helt underbara vindolmar, såser, olika smårätter, en underbar tomatinläggning, små, små tomater (ej körsbär). Köttfärsrulle som var fylld med fetaost, persilja, yoghurt. Till den serverades härligt stekt klyftpotatis med skal. Flera olika sallader o bönor o nötter. Vatten- o honungsmelon. Hembakat gott bröd o ett par ostsorter. Till kaffet fick vi en liten bit rabarberkaka. Där måste jag berätta lite... När Gunilla guidade oss senare i trädgården, vilken var indelad i olika rum som frukost-, kreativitets- o vardagsrum svarar hon på min fråga om rabarbern vi nu såg, var den som fanns i kakan. NEEEJ säger hon, den här är giftig... Hoppas dom inte tog fel... alla mådde vi bra. Hemfärden gick bra, vi tänkte på Maj-Britt o hoppades allt gått bra, hämtade hennes väninna som varit med till sjukhuset för att lämna uppgifter. Guiderna sjöng och gjorde reklam för alla föreställningar där de skulle sjunga och för Kul-Tur resor. Jag omtalade för guiderna att opera + operettresor nog inte var såå lyckat för flertalet av oss. En del CI-opererade tyckte inte melodin stämde med vad de mindes. Tror alla instämmer att dagen var mycket lyckad. Marga, en av resenärerna 11

DistriktsNytts läsare tillönskas en riktigt skön och vilsam sommar! Väntetider för utprovning av hörapparat Uppgifter hämtade på Internet 040604 (www.vantetider.sll.se - utprovning av hörapparat ). Siffrorna anger antal veckor Danderyd/Karolinska AB Hearing 12 (6) 12 (2) 8 (12) 12 (24) väntetid utan förtur inom parentes väntetid 040415 väntetid med förtur Huddinge Universitetssjh 23 (31) 49 (51) Järva Närsjukhus LIC Audio Sthlm city LIC Audio Sundbyberg 1 (1) 11 (9) 12 (5) 10 (3) 9 (13) 9 (11) Sabbatsberg Närsjukh Södersjukhuset 11 (9) 1 (1) 10 (10) 5 (5) Täby Närsjukhus 1 (1) 12 (9) Antal veckor 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 12