Mall för slutrapport delprojekt barn som anhöriga Delprojektets namn Barn som anhöriga - Hälsohögskolan Delprojektsansvarig Karin Enskär Datum 14-06-03 Sammanfattning Projektet innehåller två delar. Den första delen handlar om att upprätta en uppsatsbank med relevans för Barn som anhöriga. Den andra delen är att utveckla en modell för att vetenskapligt utvärdera delar av de insatser som görs i landatinget avseende Barn som anhöriga. En uppsatsbank med 15 uppsatser har upprättats. En process där uppsatser kommer att revideras för att kunna publiceras i vetenskapliga tidskrifter har påbörjats. Ett projekt med titel; Se mig, prata med mig och lyssna på mig! Barn som närstående, har utarbetats. Syftet med detta projekt är att på vetenskaplig grund implementera och utvärdera en ny intervention för att ge information och stöd till barn som anhöriga inom somatisk sjukvård. Bakgrund Barn som anhöriga är ett ämne som sparsamt finns med i utbildningar för studenter inom hälso-, sjukvård och socialtjänst. Under sin utbildning skriver de blivande sjuksköterskorna och socionomerna ett examensarbete (kandidatuppsats). Vår erfarenhet är att studenter uppskattar att skriva sina arbeten på ämnen som sedan kan komma att användas antingen inom klinisk verksamhet eller inom ett forskningsprojekt. Att kombinera studenternas kunskap och tid, när de får handledning av kunniga lärare för att fördjupa sig inom ett för verksamheten angeläget område brukar uppfattas som en win-win -situation. Inom Jönköpings läns landsting pågår ett omfattande utvecklingsarbete kring Barn som anhöriga. Så väl inom landstinget som nationellt och internationellt finns en mycket begränsad vetenskaplig utvärdering av insatser för barn som anhöriga.
Syfte & mål Projektet har två syften; 1. Att upprätta en uppsatsbank med relevans för Barn som anhöriga. Att Den andra delen är att 2. Att utveckla en modell för att vetenskapligt utvärdera delar av de insatser som görs i landstinget avseende Barn som anhöriga. Organisation Utifrån det arbete som gjorts för att ta fram relevanta uppsatsämnen och deltagande i NKA:s forskarnätverk har Hälsohögskolan och Futurum Landstinget i Jönköpings län utarbetat ett forskningsprojekt kallat Se mig, prata med mig och lyssna på mig! Barn som närstående. Projektets genomförande En uppsatsbank har utarbetats med förslag på uppsatsämnen som kontinuerligt presenteras för studenter på grund- och avancerad nivå. Under vårterminen 2013 påbörjades fyra uppsatser varav tre är helt a. Under höstterminen 2013 har ytterligare sju uppsatser om barn som anhöriga påbörjats är slutförda. Under vt-14 har en litteraturöversikt avseende barns erfarenheter av att ha en sjuk förälder slutförts. En uppsats avseende skolsköterskors stöd till barn vars förälder är sjuk har påbörjats. Två uppsatser planeras påbörjas avseende inom hemsjukvård och Ekhagens gästhem under ht-14. Samtliga uppsatser inom projektet finns beskrivna i Tabell 1. Ett projekt med titel; Se mig, prata med mig och lyssna på mig! Barn som närstående, har utarbetats. Syftet med detta projekt är att på vetenskaplig grund implementera och utvärdera interventionen See Me Talk to Me!, för att ge information och stöd till barn som anhöriga inom somatisk sjukvård. Forskningsprogrammet kommer att studera identifiering, vård, information och stöd till barn som anhöriga inom hälso- och sjukvårdens basnivå. Interventionen genomförs i tre steg; i det första steget, kommer barn vars föräldrar är fysiskt sjuk eller oväntat dör att identifieras. I det andra steget erbjuds barnen ett gott bemötande, information och stöd. Det tredje steget innehåller en bedömning av vilka barn som behöver ytterligare stöd eller behandling att identifieras. I forskningsprogrammet kommer interventionens samtliga tre steg att utvärderas
genom intervjuer och mätinstrument till barn, föräldrar och vård. Dessutom kommer implementeringen att följas och utvärderas, bla genom journalgranskningar. Resultat Studenterna har med stort intresse arbetat med sina uppsatser och detta att deras uppsatser är en del av hela projektet barn som anhöriga och utgör grund för vidare arbete i projektet har uppskattats mycket. En process där vissa uppsatser kommer att revideras för att kunna publiceras i vetenskapliga tidskrifter har påbörjats. Tre manuskript är under utarbetande; Preliminära resultat visar att; sjuksköterskor, inom vuxensjukvården, sällan möter barn som anhöriga och även rapportera en brist på rutiner och riktlinjer för dessa möten (Golsäter, Knutsson, Andersson Gäre & Enskär i manuskript). Sjuksköterskor har rapporterat att de känner sig otrygga i mötet med barn som anhöriga. Skälen till detta kan vara att barn sällan besöker sjukhuset, brist på kunskap hos en, avsaknad av riktlinjer och rutiner samt en icke-barnvänlig miljö (Golsäter, Knutsson, Enskär & Henricson i manuskript). I de fall där barnet har besökt sjukhuset, har de beskrivet detta som värdefullt, vilket kan utgöra en förståelse för förälderns sjukdom och vård (Knutsson, Johansson, Golsäter & Enskär i manuskript). Referenser: Golsäter M, Knutsson S, Andersson Gäre B & Enskär K. Routines and guidelines for meeting children as next of kin in adult settings. In manuscript. Golsäter M, Knutsson S, Enskär K & Henricson M. Nurses perceptions of meeting children as next of kin in oncology and hematology care. In manuscript. Knutsson S, Johansson Å, Golsäter M & Enskär K. ICU-nurses perspectives on children s visits. In manuscript. Utifrån den utarbetade projektplanen har ansökan om forskningsmedel ansökts om och erhållits från; FAS/FORTE (Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd); 1.000.000:- som ett förstudiebidrag för utveckling av projektet/programmet. Stiftelsen för klinisk cancer forskning i Jönköpings län; 150.000:- för att pilottesta delar ur projektet vid onkologiska kliniken, Ryhovs sjukhus, Jönköping.
Ytterligare två ansökningar om forskningsmedel föreligger. Slutsatser Studenterna har med stort intresse arbetat med sina uppsatser och detta att deras uppsatser är en del av hela projektet barn som anhöriga och utgör grund för vidare arbete i projektet har uppskattats mycket. Preliminära resultat visar att; sjuksköterskor, inom vuxensjukvården, sällan möter barn som anhöriga och även rapportera en brist på rutiner och riktlinjer för dessa möten. Samarbete Ledningen för avdelningen för Omvårdnad är mycket positiv till fortsatt samverkan med projektet och ser det som ett viktigt steg i arbete att förena studenternas teoretiska arbete med klinisk verksamhet. Avdelningen för Socialt arbete har nu erbjudits att medverka med uppsatser inom ramen för projektet och har nu också påbörjat denna process. Inför projektplaneringen har kontakter tagits med Allmänna barnhuset avseende deras modell BRA (Barns Rätt som Anhöriga) som de håller på att utveckla. BRA modellen är en modell för samtal med barn när en förälder är allvarligt sjuk. BRAmodellen är ett direkt stöd till barnet och ett indirekt stöd till föräldern och ett komplement till den information och det stöd föräldrarna själva ger sitt barn. Modellen bygger på att barnet tillsammans med föräldern först erbjuds ett initierande samtal, sedan erbjuds barnet 1-2 samtal i enskilt och sedan ett uppföljande samtal med föräldern där man samtalar om barnets behov. Allmänna Barnhuset kommer tillsammans med projektgruppen i Jönköping testa och vidareutveckla modellen. Utvecklingsområden Hur tänker ni gå vidare? Vilka är framgångsfaktorerna? Under 2014-2015 kommer pilotstudien inom landstinget att fortsatta, dessutom kommer ytterligare verksamheter att knytas till projektet. Under hösten 2014 kommer ytterligare ansökningar att skrivas, liksom en ansökan om etiskt tillstånd. Likaså har en process där uppsatser kommer att revideras för att kunna publiceras i vetenskapliga tidskrifter påbörjats. Tre manuskript är under utarbetande.
Spridning av utvecklingsprojektets resultat Under 2013-2014 har ett aktivt arbete pågått med förankring av forskningsstudien inom landstingets olika verksamheter. Dessutom pågår pilotstudier på onkologiska kliniken. Universitetslektorerna Marie Golsäter och Susanne Knutsson arbetar deltid inom projektet, utifrån erhållna medel från bl. a. Forte. Likaså har en process där uppsatser kommer att revideras för att kunna publiceras i vetenskapliga tidskrifter påbörjats. Tre manuskript är under utarbetande; Formaterat: Engelska (USA) Golsäter M, Knutsson S, Andersson Gäre B & Enskär K. Routines and guidelines for meeting children as next of kin in adult settings. In manuscript Golsäter M, Knutsson S, Enskär K & Henricson M. Nurses perceptions of meeting children as next of kin in oncology and hematology care. In manuscript. Knutsson S, Johansson Å, Golsäter M & Enskär K. ICU-nurses perspectives on children s visits. In manuscript. Dokument & Bilagor Se Tabell 1. Översikt uppsatser on Barn som Anhöriga vid Hälsohögskolan, här nedan. Redovisning Ekonomi Hälsohögskolan i Jönköping erhöll medel (316,000:-) från utvecklingsprojektet: Under varen (5,5 månader från 21 jan) 2013 har forsknings ass. Carina Winberg varit anställd på 50 % i projektet med fokus på att initiera studentuppsatser. Den totala kostnaden for detta har uppgått till 167,690:-. Återstående medel uppgår till 148.310:- eftersom ytterligare uppsatser kommer att skrivas och examineras de kommande åren önskar vi få utnyttja beviljade medel också under 2014-2015. Hittills har uppsatserna handletts och examinerats av vid Hälsohögskolan, delvis inom ramen för respektive tjänster. Ytterligare uppsatser kommer att påbörjas. Likaså har en process där uppsatser kommer att revideras för att kunna publiceras i vetenskapliga tidskrifter påbörjats. Detta arbete kommer att bekostas med de medel som finns kvar i projektet.
Tabell 1. Uppsatser Hälsohögskolan Jönköping 2014-05-27 1. Barns hantering av sin vardag med en förälder som har cancer 2. Mina föräldrar påverkar mitt liv: en kvalitativ litteraturöversikt om barn till föräldrar med psykisk ohälsa 3. Vårds erfarenhet av att bemöta barn och föräldrar då en förälder drabbats av cancersjukdom Litteraturöversikt baserad på biografier Litteraturöversikt vetenskapliga arti 4. Hur beskrivs döden i barnlitteratur Litteraturöversikt baseras på barnlitteratur 5. Vårds erfarenhet av att möta barn och föräldrar då en förälder drabbats av allvarlig sjukdom 6. Vårds erfarenheter av att införa och arbeta med familjeformuläret inom sluten psykiatrisk vård 7. Vårds erfarenhet av att möta barn och föräldrar då en förälder vårdas på intensivvårdsavdelning (Eksjö) 8. BHV-ssk erfarenheter av stöd till barns vars förälder har psykisk ohälsa 9. Samverkan mellan Socialtjänst och Hälso och sjukvården när en förälder är allvarligs sjuk/avlider 10. Socialtjänstens stöd till barn i familjer med missbruk 11. Vårds erfarenhet av att möta barn och föräldrar då en förälder vårdas på intensivvårdsavdelning (Jönköping) 12. Barns upplevelser av att leva med en förälder som har cancer En litteraturöversikt pågår Klar Pågår 13. Ekhagens gästhem/palliativa team Planeras ht-15 14. Hemsjukvården Planeras ht-15 15. Skolsköterskor stöd till barn när föräldern har en allvarlig sjukdom Pågår