Skruttans badträning
Skruttans badträning Skruttan, flickan med en mage som luras. En saga om och för barn med Prader-Willi syndrom.
Skruttan måste varje vecka gå till sjukhuset för att träna i den stora badbassängen. Skruttan gillar att bada. När man kommer till badet måste man först byta om i omklädningsrummet. Där låser man in sina kläder i stora skåp.
Innan man hoppar ner i bassängen måste man duscha. Det är väldigt viktigt, så att vattnet inte blir smutsigt. Speciellt i sjukhusets bassäng är det viktigt, för där badar många som lätt kan bli sjuka. Dom får inte bli utsatta för smittsamma baciller. Skruttan duschar hela kroppen. Det tycker hon är skönt. Men hon gör det fort, för Skruttan gillar att sitta i bastun några minuter innan hon ska bada. Och då måste hon hinna duscha av sig en gång till efteråt.
Skruttan är nu färdig att hoppa ner i bassängen. Hon har gjort en fläta så att inte håret hamnar i ansiktet. Hon har även satt på sig armpuffar som gör att hon kan flyta bättre. I bland har hon även en magdyna om hon blir osäker i vattnet.
Först ska man gå krabbgång runt i bassängen. Det betyder att man ska hålla i sig i stången och sen gå med fötterna mot väggen, runt hela bassängen. Det var svårt i början, tyckte Skruttan, men nu har hon lärt sig att hela foten ska vara mot bassängväggen.
När man gått krabbgång runt halva bassängen ska man simma bröstsim tillbaka. Det är för att man ska få sträcka ut kroppen ordentligt och arbeta med armar och ben. Skruttan gillar att simma bröstsim, det tycker hon är enklast.
När Skruttan var liten tävlade hon alltid om att komma först. Nu vet Skruttan att man bara ska tävla mot sig själv. För det är kul att veta att man kan bli bättre än man var förra veckan. Men man ska inte tävla mot andra, då kan någon bli ledsen. Skruttan går sin krabbgång och simmar sitt bröstsim tre varv innan det är dags för nya övningar.
Nu är det dags för hästen. Nej, det är ju ingen riktigt häst, men dom kallar den här gummisaken för hästen. Det är för att man ska sitta på den och träna sin balans. Skruttan balanserar samtidigt som hon trampar med sina ben. Då kommer hon framåt. Magen, benen och balansen får en bra träning.
Efter att Skruttan har ridit på sin gummihäst ska hon simma ryggsim. Hon tar gummihästen och lägger bakom ryggen. Skruttan tycker det är svårt och får hjälp från sin badfröken Inger. Skruttan tycker fortfarande att det är obehagligt med vatten i öronen, så därför är hon inte så förtjust i att simma på ryggen. Men hon gör sitt bästa.
Skruttan sparkar med benen så det plaskar vatten över hela bassängen. Fröken Inger som går bredvid blir alldeles blöt om tröjan. Skruttan får bra träning i benen när hon simmar på rygg. Det jobbiga är att hon ofta får ont i nacken. Det är för att hon inte slappnar av med huvudet ordentligt. Det kommer hon snart att lära sig.
Skruttan gillar att simma med sina vänner. Dom plaskar och simmar så det står härliga till. De sista tio minuterna får alla barnen leka med vad dom vill. Då brukar dom hoppa från trappen, dyka efter ringar eller kasta bollar. Skruttan tycker mest om att kasta bollar.
Efter badet måste man duscha igen. Bassängens vatten är fullt med klor, ett ämne som ska göra vattnet rent. Men klor måste man tvätta av sig, annars kan det börja klia. Skruttan är trött, men glad. Det är så roligt att bada på onsdagarna. Skruttan springer in en snabbis i bastun för att värma sig lite extra. Där babblar hon en massa med sina vänner och bara njuter av värmen. Efter en snabbdusch till bär det av till omklädningsrummet för att byta om till vanliga kläderna.
Nu ska Skruttan gå till bussen för att åka hem. Hon är hungrig och hon vet att när hon kommer hem står maten klar på bordet. Pappa lagar alltid så god mat när Skruttan åker iväg och badar med sin mamma. Nästa vecka är Skruttan tillbaka igen på badet. Men innan dess är det lördag, och då ska hon rida. Mamma frågar om det är lika roligt som att bada, och då svarar Skruttan: - Bada är skönt! Men att rida, det är roligare!
Cecilia Bjärgö skrev sin första berättelse om Prader-Willi Syndrom till sin dotter Vendela för att få henne attt förstå lite mer om sin kropp och sin enorma aptit. Den boken heter Flickan med en mage som luras. Det här är tredje berättelsen om Skruttan. Cecilia är aktiv inom Prader-Willi Syndrom föreningen i Sverige och tar alla chanser att försöka sprida information om detta syndrom som för många är något man aldrig hört talas om. Prader Willi syndrom är ett sällsynt syndrom där det föds endast 1/15,000-25,000 person. Redan från födseln är muskelsvaghet ett av symptomen men senare kommer även den enorma aptiten och kortväxtheten in. Därav börjar man vid unga år med tillväxthormon så att barnen ska kunna växa ordentligt och även få starkare muskler. De flesta har även en viss grad av utvecklingsstörning och autistiska drag kan märkas hos många hos dem med denna diagnos. En kalorifattig diet är ett måste under resten av livet, då PWS är en sjukdom där övervikten kan leda till följdsjukdomar som till exempel diabetes. Vikten behövs hållas i schack hela tiden. Vill ni veta mer om detta syndrom, kika gärna in på http://www.prader-willi.se eller Vendelas egen hemsida http://www.bjargo.se/vendela.
Skruttan är flickan med en mage som luras. Hon måste alltid tänka på vad hon äter och på att träna hennes muskler. Varje onsdag får Skruttan gå och bada på sjukhuset där hon bor. Där tränar hon sina muskler och sin balans. Skruttan gillar att bada!