158 Motion 2007:19 av Birgitta Sevefjord m fl (v) om behovet av insatser för patienter med ME/kroniskt trötthetssyndrom



Relevanta dokument
INFÖR VALET 2010: FRÅGOR OCH SVAR ANGÅENDE ME/CFS-VÅRD I STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING. Följande sidor: Svar från partierna i Stockholms läns landsting

1. Fråga till Alliansen och de rödgröna: Hur kommer vården för ME/CFS-patienter att utformas om ni vinner valet? Fråga till respektive parti:

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Var det politiska samtalet om Stockholm ska föras Skrivelse av Ann-Margarethe Livh (V)

LS Motion 2009:36 av Mariana Buzaglo m fl (S) om forebyggande insatser mot prostatacancer

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

God dag. Jag skulle behöva tala med någon assistent eller så, som kan hjälpa mig med ett problem jag har fått. Det gäller sjukpenning.

Yttrande över motion 2011:45 av Birgitta Sevefjord m.fl. (V) om människor som utsatts för tortyr

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Slippa vara rädd för sjukvården

LS Motion 2009:32 av Lena-Maj Anding m fl (MP) om samordnad vård for multisjuka äldre

Landstingsrådsberedningen SKRIVELSE 1 (5) Motion 2007:2 av Dag Larsson m fl (s) om införande av vaccin mot livmoderhalscancer

Ärendets beredning Ärendet har beretts i Programberedningen för barn, unga och kvinnosjukvård.

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

MEDBORGARPANEL Nummer 4 februari 2014 Journal på nätet

Kays måndagstips Nr 24 Den 26 nov. 2012

TÖI ROLLSPEL F (6) Försäkringstolkning. Ordlista

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Bredbandsbolaget suger, del 2: Den välförtjänta kängan!

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Landstingsrådsberedningen SKRIVELSE 1 (3) Motion 2009:30 av Lena-Maj Anding m fl (MP) om ungdomsmottagningarna och uppsökande verksamhet

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Sammanfattande rapport av chefsenkät 2014

Konflikter och konfliktlösning

Yttrande över motion 2012:15 av Paul Lappalainen m.fl. (MP) om att utvärdera konkurrensutsättningen i vården

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Stockholms läns landsting Landstingsrådsberedningen

1. TITTAR Jag tittar på personen som talar. 2. TÄNKER Jag tänker på vad som sägs. 3. VÄNTAR Jag väntar på min tur att tala. 4.

12 Svar på skrivelse av Catarina Wahlgren (V) om vård för dem som lider av svår huvudvärk och eller migrän HSN

Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland.

TÖI ROLLSPEL E (7) Arbetsmarknadsutbildning

Landstingsrådsberedningen SKRIVELSE 1 (5) Plan för det fortsatta arbetet med Barnkonventionen inom Stockholms läns landsting

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

tidskrift för politisk filosofi nr årgång 18

Svar på förfrågan från socialdepartementet angående patientmaktsutredningen

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Motion 2013:31 av Håkan Jörnehed (V) om en strategi för äldre patienter med hiv när de utvecklar åldrandets sjukdomar

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

I Sverige har vi många fri- och rättigheter och stor valfrihet inom de flesta områden. Det är först när vi är svårt sjuka och döden oundvikligen

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

PSYKIATRISK EGENBEDÖMNING. Institutionen för klinisk neurovetenskap, sektionen för psykiatri Karolinska institutet

Är primärvården för alla?

Yttrande över motion 2017:35 av Susanne Nordling (MP) m. fl. om att stärka primärvårdens ansvar

Inför Vårdkasens extrastämma 1 december 2009 Björn Mathlein

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Ringa in eller ange den siffra som du tycker bäst stämmer med hur du mått de senaste tre dagarna.

VALPLATTFORM LANDSTINGET I KALMAR LÄN

Motion 2018:10 av Tara Twana (S) om att alla kvinnor har nytta av mammografi

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Yttrande över motion 2013:16 av Tomas Melin m.fl. (MP) och Pia Ortiz-Venegas m.fl. (V) om endometrios

Positiv Ridning Systemet Negativ eller positiv? Av Henrik Johansen

Svar på skrivelse från Dag Larsson (S) om fortsatt vård för patienter med reumatiska sjukdomar

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Om man googlar på coachande

231/16 Remittering av motioner anmälda vid fullmäktige den 11 oktober samt den 8-9 november 2016

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Sjukvårdsnämnd Kryh. Sjukvårdsnämnd Kryhs beslut 1. Sjukvårdsnämnd Kryh avger yttrande till Region Skånes revisorer enligt föreliggande förslag.

De 10 mest basala avslutsteknikerna. Direkt avslutet: - Ska vi köra på det här då? Ja. - Om du gillar den, varför inte slå till? Ja, varför inte?

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

29 Yttrande över motion 2017:68 av Gunilla Roxby-Cromvall (V) om mammografi för kvinnor över 74 år HSN

Landstingspolitikernas svar på frågor från Stockholms länsförening av Riksförbundet för Mag- och tarmsjuka

Motion: Utveckla sjukvårdsapp till ungdomar

Therese: Jobbiga mardrömmar och tårar kommer ofta December 31, 2011

Åtgärder för att förebygga, förhindra och upplysa om MRSA (resistenta stafylokocker)

Heta tips för dig som går i grundskolan och snart ska ut på din första PRAO

Resultatanalys av enkäten Prioriteringar i vården

Tillhör du en riskgrupp?

Sammanträde i Programberedningen för äldre och multisjuka. Plats Mälarsalen, Landstingshuset, Hantverkargatan 45

Telefonsamtal Västtyska ambassaden 24/ Lutz Taufer och Ingrid Stoecker 2. Lutz Taufer och Ingrid Stoecker

Yttrande över motion av Lena-Maj Anding m fl (MP) om samordnad vård för multisjuka äldre

Datum Politisk organisation i Region Skåne för mandatperioden

Beredning Nord. Ledamöter

BAKTAL, SKVALLER OCH FÖRTAL

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

ALLT OM TRÖTTHET. Solutions with you in mind

Den stora tröttheten ME-sjuka Vanja ser livet rinna förbi.

Tolkhandledning

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Avtal om att inrätta ett medicintekniskt centrum med Karolinska Institutet och Kungliga Tekniska högskolan

Dale Carnegie Tips för att skapa förstklassig kundservice

Yttrande över motion 2015:19 av Birgitta Sevefjord (V) om psykiatrins hus

Mentorprogram Real diversity mentorskap Att ge adepten stöd och vägledning Adeptens personliga mål Att hantera utanförskap

Samtal med Hussein en lärare berättar:

En av tio kvinnor har det men många vet inte ens om att diagnosen finns.

Sammanträde i Programberedningen för äldre och multisjuka. Plats Mälarsalen, Landstingshuset, Hantverkargatan 45

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept.

Verktyg för Achievers

16 Yttrande över motion 2017:53 av Håkan Jörnehed (V) om att inrätta huvudvärksskolor inom Stockholms läns landsting HSN

Njurtransplantation. Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Förord. Bodil Yilmaz Behandlingsansvarig mentalskötare

Verksamhetsrapport Programberedningen 2003

Motion: Rätt till behandling för människor som drabbats av traumatiska händelser

Förfrågningsunderlag för vårdval specialiserad neurologi i öppenvård

Någonting står i vägen

Transkript:

158 Motion 2007:19 av Birgitta Sevefjord m fl (v) om behovet av insatser för patienter med ME/kroniskt trötthetssyndrom Anförande nr 304 Landstingsrådet S e v e f j o r d (v): Ordförande! Vi i Vänsterpartiet har skrivit en motion om behovet av insatser för patienter med kroniskt trötthetssyndrom. Motionens två att-satser handlar om att skyndsamt ta fram en fokusrapport om kroniskt trötthetssyndrom och om att inrätta en särskild klinik för personer med sådana symtom dit man kan remittera patienter, för det finns ingenting sådant i Stockholms läns landsting i dag. Jag tackar för svaret. Precis som i föregående ärende är jag inte nöjd med svaret. Jag tycker att det är minst sagt kort, mot bakgrund av de stora behov som finns för just den här gruppen. Underlaget för landstingsrådets svar är tjänstemännens rapport, och jag noterar att den skrevs för nästan ett år sedan, och sedan dess har den legat i träda. Det svar som du har lämnat, Lars Joakim Lundquist, är på tio rader och ger inte särskilt mycket information. Kroniskt trötthetssyndrom är kraftigt funktionsnedsättande. Jag blev varse det när en av mina vänner drabbades av det för ett antal år sedan. Jag har kunnat följa hennes kamp för ett någorlunda bra liv en kamp som hon hela tiden förlorar. Det handlar om att ha ständig muskeloch ledvärk. Det handlar om att vara känslig för ljud och ljus. Det handlar om att hela tiden ha en feber i kroppen som går upp och ned. Det handlar om en kronisk trötthet. Ofta utlöses kroniskt trötthetssyndrom av en infektion. Även måttliga ansträngningar ger väldigt destruktiva resultat. Ett samtal med henne på en timme kan det ta henne flera dagar att återhämta sig ifrån. Det finns de som har drabbats ännu hårdare, som är sängliggande och inte kan göra någonting alls. Vi vet att det är många som drabbas av kroniskt trötthetssyndrom, närmare 40 000 i vårt land och således cirka 10 000 i Stockholm. I huvudsak är det kvinnor, 80 procent, och det är ofta medelålders kvinnor som drabbas. Under förra mandatperioden bestämdes det att man skulle ta fram en fokusrapport just om den här gruppen. Den har ännu inte kommit. Därför vore det intressant att höra Lars Joakim Lundquist tala om när han vet att den ska vara klar. Jag har själv efterhört den, men det verkar som om den försenas hela tiden. Jag hoppas att den kommer snart, för den ska ju försöka ge en bild av situationen. När jag tittar på ditt svar blir jag störd av att du talar om kroniskt trötthetssyndrom eller andra liknande problem. Vad menar du då? Du skulle väl aldrig tala om cancer eller andra liknande problem, eller diabetes eller andra liknande problem? För mig skickar detta signaler om att man faktiskt inte tar den här gruppens stora vårdbehov på allvar. Enligt riksföreningen för denna grupp har cirka 40 procent av medlemmarna behandlats nedsättande inom vården, och en tredjedel har fått höra att deras sjukdom inte existerar! Det finns ingen bot i dag för kroniskt trötthetssyndrom, men det går att göra mycket för att förbättra situationen stödja immunförsvaret, återställa kroppsfunktioner och individuellt anpassad vård. Som jag sade inledningsvis finns det ingen specialistvård för den här gruppen, och det är därför vi tycker att man bör inrätta en sådan särskild enhet någonstans i vårt landsting, som ska vara tvärklinisk till sin kompetens, där det ska finnas kompetens i neurologi, immunologi, infektion och alternativmedicin. Skälet till att den måste vara tvärklinisk är att den här sjukdomen är så komplicerat sammansatt. Men du säger ingenting om detta vårt förslag i ditt svar, utan du hänvisar bara till att det ska tas fram en rapport om kroniskt trötthetssyndrom och att du avvaktar. Det vore ändå intressant att veta, eftersom du är ytterst ansvarig som politiker i Stockholms läns landsting, om du håller med om att det här är en grupp som är mycket hårt drabbad, som i dag inte får den vård som de rimligen borde få. Det här är faktiskt också en bortglömd grupp. Det är en stor grupp. Det är i stor utsträckning medelålders kvinnor, som ibland drabbas så hårt att de inte ens kan ta sig upp ur sängen. Det kan också drabba unga kvinnor, som alltså blir svårt sjuka och som i dag inte kan få någon specialistvård. Tycker inte du att vi borde ta tag i den här frågan mer än vad du har gjort i ditt svar? Anförande nr 305 Landstingsrådet L u n d q u i s t (m): Ordförande, fullmäktige! Nu kastade ordföranden om jag trodde jag skulle få hålla inledningsanförandet om motionerna, men uppenbarligen blir det inte så.

Det är ett kort svar, och därför hade jag förberett ett lite längre inlägg. Bortglömd grupp vill jag inte påstå, för jag har haft besök av dem vid två tillfällen sedan jag tog över de här frågorna, Birgitta Sevefjord. Jag har också varit med vid ett seminarium i den här salen och vid ytterligare ett tillfälle. Så engagerad är jag i frågan. Det är bra att Birgitta tar upp detta igen. Jag fick ju en enkel fråga tre veckor efter att jag hade tillträtt som landstingsråd hösten 2006 och kunde då konstatera att Birgitta som hon själv nu säger hade tagit tag i frågan och tillsatt eller åtminstone beslutat, i november 2005 i samband med budgetdebatten om att tillsätta en utredning och ta fram en fokusrapport. Ingenting hände egentligen. Det var svårt att rekrytera. När jag fick den enkla frågan den 28 november 2006, förhörde jag mig innan jag svarade och då var det en utredningssekreterare på väg in. Dessförinnan hade det inte hänt någonting. Birgitta sade även att hon inte kunde hålla reda på allting som det var fattat beslut om. Men jag behöver nog inte citera det från den debatten. Nu finns det en sekreterare som har skrivit fram en rapport, som har diskuterats i den här salen för ett par månader sedan eller i våras. Den försening som nu har uppstått i och med att det är skjutet till 2008 beror på att patientföreningen önskade få utredningsutkastet på ytterligare en remiss för att i samverkan med egen medicinsk expertis granska detsamma. Detta har nu gjorts. Kvar står att arbeta in dessa synpunkter i rapporten samt en slutgiltig remissrunda till referensgruppen, inklusive patientföreningen. Styrgruppen kommer därefter att presentera en slutrapport under oktober. Birgitta, när du tillsatte den här utredningen, eller beslutade att det skulle komma en utred-ning, 2005 kunde du i så fall ha valt en snabbare väg och inrättat en avdelning eller enhet för den här typen av patienter med kroniskt trötthetssyndrom. Nu tycker jag att man ska avvakta utredningen. Du påpekar att jag nämner liknande symtom. Jag vet eftersom jag har läst ett utkast, som jag tror att alla som var med på seminariet fick att man i rapporten diskuterar även fibromyalgi och en del andra sjukdomstillstånd och att en sådan mottagning skulle kunna behandla fler patientgrupper med den här typen eller likartade symtom. Nu är jag ju inte medicinare, så jag kan inte gå närmare in på detta. I utredningen finns det ett förslag om att inrätta en enhet med en inriktning som var något bredare än att bara vända sig till patienter med kroniskt trötthetssyndrom. Rapporten kommer under oktober månad, och då finns det ju anledning att diskutera den. Kanske är det så att den ska gå på remiss. I så fall kan jag föreslå att den går på remiss även till de politiska partierna, så att vi får chansen att inför slutrapporten framföra våra synpunkter på om det ska vara en verksamhet eller enhet enbart för denna grupp patienter, eller om man skulle kunna ha en något bredare basen av patienter som kan remitteras dit. Vad vet jag kanske kan det vara så att vi kan ha kloka synpunkter där också? Bifall till landstingsstyrelsens förslag till beslut! Anförande nr 306 Landstingsrådet L a r s s o n (s): Jag ska fatta mig kort. Det här är en väldigt bra motion. Den belyser ett angeläget problem för stora grupper av patienter och medborgare som är drabbade av den här typen av sjukdom, som får ett extremt dåligt bemötande i vården. Bara det borde vara skäl nog för att vi skulle konstruera en särskild klinik som tar emot dem som är drabbade av detta! I övrigt är det ju oerhört angeläget att vi får fram fokusarbetet, så att vi kan diskutera andra insatser också. Hur som helst, vi socialdemokrater yrkar bifall till denna motion, som är alldeles utmärkt. Anförande nr 307 I n g a - B r i t t B a c k l u n d (kd): Ordförande, ledamöter! Forum skulle som sagt redan ha tagit fram en rapport om kroniskt trötthetssyndrom, och den skulle ha varit klar i april, som underlag för vidare ställningstaganden som det heter i landstingsstyrelsens svar. Lösningen på den här problematiken är, som vi alla förstår, inte enkel. Det är ett långvarigt lidande för patienterna det handlar om: enormt långa sjukskrivningar och ett stort antal patienter som efter vad jag har förstått inte fått någon som helst hjälp till förbättring eller ens till någon säker diagnos. Nu har ett uppmärksammat forskningsresultat presenterats i både nationella och internatio-nella medicinska tidskrifter, och även annan press, av en specialist i medicin i Stockholm. Han har forskat i ämnet i tio års tid. I en studie som han tillsammans med två cytologer från Karolinska alltså sådana som tittar på olika vävnader har gjort deltog 200 patienter som hade varit

sjukskrivna mer än ett år för kronisk trötthet. De undersöktes dels med vanliga blodprover, dels med tydligen det allra viktigaste någonting som heter finnålspunktion av sköldkörteln. Då fann man att av gruppen, som till största delen utgjordes av kvinnor, hade 40 procent en kronisk inflammation i sin sköldkörtel! Mycket i kroppen är beroende av just sköldkörteln. Mest beroende är hjärnan. Vanliga symtom på sköldkörtelåkommor är just ständig trötthet, depressioner, migrän, magåkommor och allt möjligt annat. Att låta en skicklig cytolog med betoning på skicklig granska sådana här vävnadsprover av sköldkörteln, som är väldigt svåra att diagnostisera är något som ofta missas inom primärvården, menar det här forskarteamet. Det vore en stor framgång om resultaten uppmärksammades i underlaget för vidare ställningstagande i rapporten. Därför hoppas jag att forum är uppdaterat när det gäller de här nya rönen, som har presenterats i slutet på juli i år och således är alldeles färska. Många av patienterna har hitintills fått en psykisk diagnos, vilken senare har visat sig vara helt felaktig. Jag menar att så länge inte rapporten är klar och vi får se vad den innehåller bör motionen anses vara besvarad. Alltså: Bifall till landstingsstyrelsens förslag! Anförande nr 308 S v e r r e L a u n y (v): Ordförande, ledamöter! Jag har egentligen inga större problem med att man håller på att ta fram en fokusrapport. Det är bra. Den kan bygga på den kunskap som ändå är bristfällig i dagsläget. Problemet är vad som händer under tiden. Om det är så att man säger att vi ska avvakta fokusrapporten och förbättra kunskapsstödet, så kan det ta avsevärd tid innan vi har gjort det, om det är som Lars Joakim säger att den ska ut på remiss eventuellt till de politiska partierna innan den diskuteras igenom hela maskineriet igen. Under tiden finns det en massa människor, i huvudsak medelålders kvinnor, i det här länet som inte får den vård de rimligtvis borde ha rätt till. Jag menar, det vore fullständigt sanslöst och det skulle väcka ett ramaskri, om vi sade att vi avvaktar med till exempel behandling av en viss typ av cancer i väntan på att vi förbättrar vår kunskap på området. Det enda rimliga är att man bygger upp en sådan här klinik ganska snabbt, alldeles oavsett vad rapporten kommer fram till. Det finns nämligen ett konkret problem. Det finns en del forskningsresultat som man faktiskt kan arbeta utifrån när det gäller den här problematiken, och de insatserna bör och ska man göra redan nu. Vi kan inte vänta tills vi får en rapport som kommer att färdigställas om ett eller två år! Som situationen är nu är den fullständigt ohållbar. Det är bara att konstatera att patient-nämnden har fått en mängd klagomål från ME/CFS-drabbade som står helt utan vård i dag, som inte får den hjälp de behöver. Det finns en enda klinik i Sverige i dag som över huvud taget kan hantera det här, och den finns i Västra Götaland. Gottfridskliniken heter den. Dit kan en sjuk i ME komma på remiss från Stockholms läns landsting men bara en gång, och bara för ett besök, därför att den kliniken är bara dimensionerad för Västra Götaland. När de kommer tillbaka till Stockholms läns landsting igen är de hänvisade till en primärvård som i många fall, precis som har beskrivits här, över huvud taget inte tar dem på allvar utan hänvisar till att de har en sjukdom som egentligen inte finns. Man kan tycka att Stockholms läns landsting som är störst i landet och har mest resurser borde vara en föregångare när det gäller den här typen av behandlingar och den här typen av problematik. Jag tycker att det är skämmigt att vi inte har kommit längre än vi gjort. Jag tycker också att detta på något sätt verkar i någon utsträckning vara ett uttryck för en alternativintelligens, så att säga, att man inte vill inrätta en sådan här klinik redan nu. Jag kan inte hjälpa att jag tycker att det här är ett sätt att skjuta ett problem framför sig som man egentligen helst inte vill ta itu med. Men vi ska komma ihåg när vi diskuterar den här frågan att Socialstyrelsen har klassat det här syndromet som en sjukdom, en neurologisk sjukdom. Den finns under registret KSH97 och WHO har i ICD-10 också klassat det som en neurologisk sjukdom. Men detta tas inte på allvar. Syndromet hanteras inte, inte någonstans i det här landstinget och på bara en enda plats i landet över huvud taget. Jag vill avluta mitt anförande med att också påminna om vad som hände före senaste valet. Då gick Patientföreningen RME ut med en enkätförfrågan till samtliga politiska partier och frågade hur de tänkte hantera den här frågan, om de var beredda att ställa upp och med-verka till att en specialistmottagning skulle inrättas. Ett av allianspartierna, nämligen Centern, lovade då dyrt och

heligt att de absolut kommer att verka för att en specialistklinik för ME/CFS-patienter ska inrättas i Stockholms läns landsting under den här mandat-perioden. Vi har inte hört någonting från Centern i den frågan sedan dess. Är detta ännu ett att de svikna vallöftena så vore det bra att få ett klarläggande från åtminstone Gustav Andersson. Jag yrkar bifall till motionen! Anförande nr 309 Lena-Maj Anding (mp): Ordförande, landstingsledamöter! Det här är en sådan fråga som vi i Miljöpartiet känner väldigt starkt för. Den gränsar till mänskliga rättigheter och allas rätt till sjukvård när man är sjuk. Det finns fler patientgrupper som inte har rätt till hälso- och sjukvård eftersom vi arbetar med för låg fart i de frågorna. Vi vill inte riktigt erkänna att de här patienterna finns. Jag tänker då på dem som har svårigheter med elektro-magnetisk strålning och elektromagnetiska fält. Många av de patienterna har symtom som liknar de som personer med kroniskt trötthetssyndrom också har. Vi stöder alltså förslaget att inrätta en mottagning som ska vara specialiserad på det som dessa patientgrupper behöver. De bygger på en beskrivning av symtom och de behöver knytas till en utveckling av både diagnos och behandlingsmetoder. Det saknas, det är fak-tiskt precis det som saknas i Stockholms läns landsting, och i andra landsting också för den delen. I den här frågan behöver vi göra ett stort arbete, och vi kommer i alla fall i vår budget att ta upp den problematiken och ta kontakt med intresseföreningen för att diskutera deras önske-mål och ta reda på hur de uppfattar den här frågan. Vi bifaller alltså motionen och tycker att det är en mycket angelägen fråga. Anförande nr 310 Lena Appelgren (kd): Ordförande, ledamöter och åhörare! Inledningsvis vill jag säga att jag är mycket positiv till att den här frågan aktualiseras av Vänsterpartiet. Det är jättebra att frågan kommer upp på bordet igen. När jag berättar för människor att jag är ordförande i patientnämnden får jag ofta den reaktionen att patientnämnden enbart arbetar med bemötandefrågor, men de flest frågorna gäller faktiskt behandling. När patientnämnden tog upp situationen för patienter med ME/kroniskt trötthetssyndrom så var det naturligtvis utifrån bemötandeaspekter, för vi har hört berättas i tidigare inlägg att den här gruppen har stora problem med bemötandet i vården. Framför allt gäller det behandlingen, patientnämnden efterfrågade ett vårdprogram. Flera av talarna här i dag har belyst frågan att det är ganska problematiskt att ta fram ett vårdprogram; det finns olika synpunkter, det finns olika teorier inom vården. Yttrandet från HSN visade det, och Inga-Britt Backlund berörde också en aspekt. Därför är det väldigt viktigt med den här fokusrapporten. Det är faktiskt dags att fokus-rapporten nu blir klar och presenteras. Syftet med fokusrapporten står uttalat i landstings-styrelsens förslag till beslut. Där står att rapporten även ska ge förslag på hur god vård ska uppnås eller på hur andra lämpliga insatser ska kunna erbjudas personer med KTS/ME eller liknande problembild. Det är väldigt viktigt att det finns väl underbyggda förslag till hur god vård ska erbjudas den här gruppen patienter som har farit så illa. Jag tar det som en indikation på att man ser detta som en fråga av stor vikt att man upprepar den meningen en gång till i förslaget till beslut. Därför yrkar jag bifall till landstingsstyrelsens förslag! Anförande nr 311 Landstingsrådet Sevefjord (v): Företrädare för båda politiska sidor i den här salen har lämnat vittnesmål som visar att man inser att det här är en grupp i vårt landsting och i vårt land som farit väldigt illa eftersom de inte får tillräckligt bra behandling. Själva upplever många av dem att de inte får någon behandling alls. Inför den här debatten har många av oss fått ett mejl från Föreningen ME/kroniskt trötthetssyndrom där de uttrycker att de vill att vi ska bifalla motionen och ger några exempel på vad det handlar om. Om ni inte har läst det så ska jag läsa upp några exempel. Anne som är 35 år har haft kroniskt trötthetssyndrom i sju år. Hon drabbades av det i samband med en kraftig luftvägsinfektion. Hon beskriver sin tillvaro som att leva med en ständig influensa, feber, extrem orkeslöshet och smärta i hela kroppen. I dag är hon i princip helt bunden till hemmet trots hemtjänst, färdtjänst och anhöriginsatser. Hon säger: sjukdomen har slagit mitt liv i bitar och den gör varje dag till ett smärtsamt maratonlopp, men värst av allt är att känna att det inte finns

vård och forskning för oss i Sverige. Varför fångas vi inte upp? Varför lämnas vi helt åt vårt öde, avslutar hon. En annan ung kvinna, Andrea, 33 år, har haft den här sjukdomen i elva år, hon fick den i samband med en svår virusinfektion. Hon lider av feber, huvudvärk och trötthet. Hon tvingades att avbryta sina studier och sjukskrevs vid 22 års ålder. Hon befinner sig i dag i en extremt utsatt situation, hon omnämndes också på det seminarium som vi hade i Stockholms läns landsting för ganska länge sedan som du nämnde, Lars Joakim. Sedan 18 månader tillbaka är hon nu helt sängliggande och fysiskt oförmögen att sitta upp. Andrea äter liggande, hon måste använda bäcken och svimmar om någon försöker resa upp hennes överkropp. Det är sådana extrema sjukdomstillstånd som en del i den här gruppen har. Nu har vi väntat på fokusrapporten i flera år. Arbetet med den påbörjades 2005, då jag hade ansvaret. Det ansvaret har du, Lars Joakim Lundquist, i dag. Av olika skäl har den försenats, bland annat för att man inte kommer överens och för att man inte hittade tillräcklig expertis. Hur länge ska vi vänta, och hur länge ska framför allt de här människorna vänta på att få vård av Stockholms läns landsting? Det är hög tid att vi gör någonting mer aktivt än att bara sitta och avvakta. Anförande nr 312 Sverre Launy (v): Ordförande, ledamöter! Såvitt jag förstår är vi ganska överens här i salen om att det här är ett problem. Det är väl bra att vi är överens så långt, men då förstår jag inte varför inte alla redan nu är beredda att bifalla motionen och redan nu är beredda att bygga upp en mottagning som kan ta emot den här typen av patienter utifrån den kunskap, erfarenhet och de forskningsresultat som finns tillgängliga i dag. Jag förstår inte det. I så fall skulle det ju då finnas en organisation, en apparat, på plats när fokusrapporten är klar och man kan peka ut vilka specifika åtgärder som behöver vidtas eller när den forskning som redovisats har börjat slå igenom om den visar sig ha effekt. Då har vi en organisation som kan hantera den här problematiken. Ska vi avvakta till dess att fokusrapporten är klar om ett eller kanske bortåt två år? I så fall behöver vi vid det tillfället tid för att bygga upp en organisation som kan hantera frågorna och under hela den tiden är dessa människor utan adekvat vård. Det skulle vara en skandal. Jag tycker inte att landets största landsting kan hantera en så stor grupp människor på det sättet. Jag ställde en konkret fråga tidigare till Centern: Hur tänker ni agera i just den här frågan eftersom ni inför valet lovade att ni skulle verka aktivt för att en sådan här klinik skulle komma till stånd under den här mandatperioden? Ni har i dag möjlighet att påverka frågan dels genom att rösta själva men också genom att föra en diskussion med era allians-kompanjoner om att få igenom ett beslut om en sådan klinik nu som kan börja byggas upp och vara i full gång när fokusrapporten kommer och tala om vilka insatser som vi behöver göra. Jag skulle vilja ha ett tydligt svar från Gustav Andersson på den frågan. Anförande nr 313 Landstingsrådet Andersson (c): Jag måste säga att jag blev förvånad när jag fick veta att det fanns ett sådant mejl. Det måste ändå klargöras att det mejlet sänts av en enskild landstingskandidat i valet 2006. Skulle man utgå ifrån att alla enskilda landstingskandidaters svar på brev skulle vara bindande för partiernas agerande i olika frågor när en ny mandatperiod börjar och det sker regimskiften i landstinget så bleve mycket gjort, kan man konstatera. Detta är en mycket viktig och angelägen fråga, och jag kan inte känna av den här debatten att det föreligger skillnader i åsikter om att det här är en grupp som det är angeläget att se vad vi kan göra för, för att ge dem ett bättre bemötande. Därför blir denna uppvisning i försök att misstänkliggöra alliansens engagemang lite märklig. Saken är ju den att fokusrapporten beräknas bli klar hösten 2008 det är ju den här hösten som vi kommer att se vad fokusrapporten konstaterar beträffande forsknings-läget och även vilka åtgärder som kommer att föreslås för att åstadkomma ett bättre bemötande i de här frågorna. Det är klart att jag, liksom alla andra engagerade sjukvårdspolitiker, med en viss otålighet och stort intresse ser fram emot vad den här fokusrapporten kan tänkas innehålla. Men det förefaller lite brådstörtat om landstingsfullmäktige i dag, utan den beredning som fokus-rapporten kan ge underlag till, skulle fatta beslut om införande av insatser. Då är det väl bättre att vi väntar ytterligare en, två eller tre månader för att få ett underlag att verkligen gå vidare med.

Det är en lite märklig debatt och det är intressant att få kännedom om det där mejlet. Som sagt var så får det mejlet stå för en enskild person inom Centerpartiet och är inte ett generellt vallöfte som vi har ställt ut. Jag yrkar bifall till landstingsstyrelsens förslag! Anförande nr 314 Sverre Launy (v): Ordförande! Gustav Andersson får ursäkta, men frågan ställdes till samtliga politiska partier. Om det kommer ett svar från ett politiskt parti med en center-beteckning efter personens namn så får man utgå ifrån att det är ett svar som gäller hela Centerpartiet. Har ni inte bättre koll än så, så får ni faktiskt stå ert kast. Så till frågan om att vi ska fatta beslut redan nu. Det finns förutsättningar för att fatta ett beslut redan nu och det finns förutsättningar för att inhämta kunskap om hur en sådan mottagning ska kunna vara uppbyggd. Vänd er till kliniken i Västra Götaland! Lär av deras erfarenheter att bygga upp den och vidareutveckla det hela när fokusrapporten är klar! Göm er inte bakom hänvisningen att ni väntar på en fokusrapport! Fokusrapporten kommer om en månad, men beslut om åtgärder kommer att ta betydligt längre tid, speciellt om frågorna ska ut på remiss. Kom inte med någonting annat, Gustav Andersson! Anförande nr 315 Landstingsrådet Lundquist (m): Jag ska fatta mig mycket kort till Sverre Launy. Ni hade chansen hösten 2002, i budgeten hösten 2003, 2004 och 2005 att göra någonting. Ni lade ett uppdrag till Forum först 2005. Om det är någon som är skämmig och någon som har gjort skandal så är det faktiskt Birgitta Sevefjord, och det är henne du ska rikta dig mot, inte mot oss. Då är frågan varför Birgitta Sevefjord inte genomförde detta när hon var sjukvårdslands-tingsråd i stället för att lägga uppdrag om en fokusrapport som hon nu kritiserar att vi inte gör någonting åt. En viktig sak i det här sammanhanget har varit att jag till skillnad från Birgitta försöker följa den här typen av rapporter. Birgitta sade nämligen i den debatt om den enkla frågan: Naturligtvis följer jag inte varje steg i hur man arbetar med fokusrapporten utan jag förut-sätter att de som har uppdraget, det vill säga Forum, också genomför det. Jag gör precis tvärtom. Vi har genomfört seminarier på mitt initiativ. Målet med rapporten är att det så långt som det över huvud taget är möjligt nå konsensus, en gemensam upp-fattning mellan dem som gör utredningen, den referensgrupp som är tillsatt och patient-föreningen. Att lägga fram en rapport som patientföreningen säger nej till tycker jag inte är en bra rapport i det här sammanhanget. Därför har det varit en extra remissrunda till patient-föreningen med deras medicinska expertis. Det var jättebra att Inga Backlund gav oss en liten föreläsning, jag ska be att få ge ditt telefonnummer till utredaren så att ni får kontakt. Jag tycker att väldigt mycket av det ansvar som Sverre Launy kritiserar den nu sittande majoriteten för att inte ta, faktiskt faller tillbaka på ditt eget parti, på ditt eget sjukvårds-landstingsråd som gjorde absolut nada de tre första åren hon satt i majoriteten men precis före valet gjorde någonting. Om ni nu hade svarat ja på frågan som handlar om att inrätta en klinik den frågan fick ni ju i god tid före valet från patientföreningen så hade ni kunnat verkställa det beslutet omedelbart, men ni var ju passiva då, ni gjorde absolut ingenting. Skäll på er själva! Red upp den frågan inom ert eget parti och skäll inte på oss som nu ändå i en bra dialog med patientföreningen och med hela utredningsgruppen försöker komma fram till konsensus i den här frågan! Det är viktigt. Anförande nr 316 Sverre Launy (v): Lars Joakim Lundquist, jag tänker inte ta ansvar för någonting som hände i landstinget innan jag ens blev invald. Jag agerar utifrån den situation som föreligger här och nu. Nu är en fokusrapport på väg att färdigställas. Det finns en motion som vi ska hantera i dag som rör inrättandet av en klinik för behandling av den här typen av patienter. Detta ska vi ta ställning till här och nu i dag. Om Lars Joakim Lundquist hade varit så framsynt som han själv gärna ger sken av att vara, varför lade han då inte själv en sådan motion tidigare som vi hade kunnat ta ställning till? Man ska inte kasta sten i glashus. Anförande nr 317 Landstingsrådet Sevefjord (v): Jag vet faktiskt egentligen inte vad jag ska säga om detta utfall från

Lars Joakim Lundquist. Jag tycker att det är ett extremt omoget beteende. Du gör alltid så. Du säger alltid: Varför gjorde ni inte det här 2002, eller varför gjorde ni inte det här 1999? Snälla Lars Joakim, varför har du inte gjort någonting på två år? Du har ju faktiskt makten att göra det. Jag beredde vägen för detta. Jag såg till att landstinget påbörjade arbetet med en fokusrapport, och om du vill påstå att du har följt det här arbetet dagligen så vet du exakt vad som hänt med arbetet med fokusrapporten. Hur är det möjligt att det har tagit två år, det här är ju ett arbete som påbörjades 2006? Jag larmade dig när du tillträdde om att det var problem med fokusrapporten. Det var precis det som jag gjorde med den enkla frågan som jag ställde. Därför vill jag att du talar om för mig hur du steg för steg varje dag har följt arbetet, för det är vad du vill ge sken av. Det är ynkligt av dig att aldrig ta ansvar för någonting! Anförande nr 318 Landstingsrådet Lundquist (m): Sverre, om det finns ett utredningsuppdrag och en utredning tillsatt, på initiativ av Birgitta Sevefjord, så väcker man inte en motion samtidigt. Jag väcker inte en motion i den här frågan och jag tycker att det är märkligt att Birgitta Sevefjord väcker en motion i frågan fastän hon själv tillsatte en utredning då hon satt i majoritet. Den utredningen kom dock inte i gång för hon ville inte följa upp det hela. Jag följer inte upp varje dag, men jag för samtal per telefon, säkerligen en eller två gånger i månaden med utredningssekreterarna, för jag får också mejl från patientföreningen och svarar på dem för de är intresserade och de ingår dessutom i referensgruppen. Jag gör någonting i den här frågan. Artighetsskäl mot Birgitta Sevefjord, som tillsatte utredningen, gör att utredningen får läggas fram innan vi i landstinget fattar ett formellt beslut det måste ju ha varit din handlingslinje när du tillsatte den här utredningen, Birgitta. Eller var tanken med din fokusrapport att den inte skulle ha någon betydelse för det framtida arbetet för den här viktiga patientgruppen? Anförande nr 319 Sverre Launy (v): Ordförande och Lars Joakim Lundquist! Om man lägger förslag om att utarbeta en fokusrapport så är det en sak. När det sedan dröjer väldigt lång tid innan fokusrapporten blir klar och man under tiden inhämtar tillräckligt mycket kunskap och lärdom för att inse att det behöver vidtas åtgärder ganska snabbt då väntar man inte på fokusrapporten utan väcker en motion för att eventuellt, om möjligt, få någonting att hända lite fortare än under de två år som du har haft på dig att hantera den här motionen. Eftersom ingenting har hänt försöker man att forcera fram ett beslut. Det beslutet behövs. Som Birgitta sade tidigare finns det ca 10 000 människor i Stockholms läns landsting som är drabbade av detta, huvudsakligen är det kvinnor. I dag får de ingen adekvat vård över huvud taget. Det måste åtgärdas helst nu. Anförande nr 320 Lena-Maj Anding (mp): Ordförande, landstingsledamöter! Jag tycker att det finns viktiga frågor som tas upp här. Det ena är att den här fokusrapporten har blivit remitterad till patientorganisationen eller intresseorganisationen för att få med viktiga aspekter. Det är bra, jag kan acceptera att arbetet därför tar längre tid och att rapporten har försenats från ån april till nu. Remissomgången är jättebra. En annan fråga är den som handlar om att om man inrättar en sådan här specialistmottag-ning, vilket vi i Miljöpartiet tycker att landstinget ska och är beredda att göra ganska snart, så måste det finnas en acceptans. Ute i primärvården måste man ha förståelse för detta, för det är där man remitterar patienter till olika specialister i landstinget. Inom primärvården måste man ha förståelse för att det här handlar om en sjukdom, vad den beror på och vart man ska remittera patienten så att primärvården inte felaktigt hänvisar patienten till psykiatrin, vilket är ganska vanligt att de gör när de inte förstår vad patienten berättar och inte kan erbjuda någon behandling. Frågan är mycket svårare än att bara inrätta en specialistmottagning och få patienter. Man får inga patienter om det inte finns acceptans för en remissgång, en acceptans för att sjuk-domen finns och vad den beror på. Det är viktigt. Det krävs självfallet att man har en kunskapsutveckling inom primärvården, hos läkare framför allt som remitterar patienterna. En annan viktig fråga är den nya organisationen som kom till stånd när vi fick en ny majo-ritet i landstinget. Med den nya majoriteten blev det inte riktigt klart vad man skulle göra med alla dessa

fokusrapporter. Detta är fortfarande ett problem, för vi vet ännu inte vem som får beställa fokusrapporter i det här landstinget. Tidigare hade vi medicinska program-beredningar som hade rätt att beställa och hälso- och sjukvårdsnämnden som tog ställning till och angav prioritet på dem som verkligen skulle beställas. Detta är fortfarande osäkert i vårt landsting efter två år med den nya majoriteten. Det behövs ett arbete för att se till att kunskapsutvecklingen i landstinget garanteras och att vi får fart på den igen. Anförande nr 321 Landstingsrådet Sevefjord (v): Beställningen av den här fokusrapporten gjordes av dåvarande psykiatriberedningen under förra mandatperioden då jag satt som ordförande i en enig beredning som då lade förslaget att utarbeta en sådan här fokusrapport. När det gäller Lars Joakim Lundquists agerande kan jag inte se annat än att han inte har gjort ett dugg, ingenting över huvud taget. Förmodligen är du inte särskilt intresserad av frågan. Tjänsteutlåtandet lades fram redan i november förra året. Du har legat på det här i nästan ett år utan att ha gjort någonting över huvud taget. I det tjänsteutlåtandet står det att rapporten skulle vara klar i april 2008. Nu är det september 2008, så nu skulle jag gärna vilja veta vad du har gjort för att påskynda arbetet så att rapporten blir klar och presenteras. Vad har du konkret gjort i den här frågan? Anförande nr 322 Landstingsrådet Lundquist (m): Nu tycker jag att Birgitta är oförskämd, om jag ska vara riktigt ärlig. Jag har haft omfattande kontakter med patientföreningen, jag har haft omfattande kontakter med dem som bedriver utredningen och med flera personer enskilt det är en rätt gedigen samling personer som följer den här utredningen och har synpunkter på den. Det viktigaste för mig är att det inte förelåg konsensus i den här salen för trekvarts år sedan. Det var en ambition från referensgruppen där det sitter fyra representanter från riks-föreningen också. Därför tycker jag att det är bättre att det tar lite längre tid och att man blir överens om rapporten. Det är bättre att man vet vad man vill än att vi ska ha en uppslitande debatt om vem som har rätt och vem som har fel. Vi har exempel på att man har studerat verksamheter både i Norden och i England och på andra ställen. Det är bra att vi får den typen av underlag innan vi fattar beslut på rekommendation av den referensgrupp som finns där även föreningen finns representerad.