VACTERLNYTT Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Forskningsstudie om radial dysplasi Närståendekurs - Jag vill ju så väl Årets julklapp Julpyssel Nr 4 2010 - Årgång 151
Vacterlnytt nr 4 2010 Vad är Vacterl? Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL. V A C T E R L 2 står för vertebra, ryggkota. Några kotor kan t.ex. ha en annan form än normalt. Står för anal, stjärtöppning. Den kan saknas eller vara för trång. står för cor, hjärtat. Kanske är vissa förbindelser i hjärtat inte stängda. står för trakea, luftstrupen. Den är ofta förbunden med matstrupen i en sk. fistel. står för esofagus, matstrupen. Den är oftast avsnörd och saknar förbindelse med magsäcken. står för ren, njure. Njurfunktionen kan vara påverkad. står för limb, engelskt ord för extrimiteter, såsom fötter, tår, armar, händer, fingrar. Någon extremitet kan saknas eller se annorlunda ut. Det vanligaste är att radius, strålbenet i underarmen saknas eller är kortare än vanligt. Kontaktperson Ring gärna våran kontaktperson som kan lyssna, svara på frågor, ge råd och etablera kontakt mellan andra familjer med VACTERL. Birgitta Leijon-Reymers tel: 0456-158 33 Tryck Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta 0226-529 00 www.centrumtryck.se Styrelsen Ordförande Tony Söderlund Kvarnbro 14 Harvvägen 26 775 96 Krylbo 744 31 Heby Kassör/Ledamot Tinie Andersson 0226-663 17 0224-306 61 tony@vacterl.com tinie@vacterl.com Ledamot Redaktör Andreas Koldrup Olov Wetterlund Svampvägen 83 Tomträttsvägen 32 195 44 Märsta 129 31 Hägersten 08-59 11 16 19 08-645 13 38 andreas@vacterl.com olov@vacterl.com Ledamot Vice Redaktör Birgitta Weronika Söderlund Leijon-Reymers Kvarnbro 14 Rektor Dahlsgatan 1 775 96 Krylbo 295 34 Sölvesborg 0226-663 17 0456-158 33 weronika@vacterl.com birgitta@vacterl.com Ledamot Monica Svenningsson Idrottsvägen 32 302 31 Halmstad 035-12 44 01 monica@vacterl.com Suppleant Suppleant Per-Erik Strandman Malin Karlsson Furuvägen 6 Spannlandsvägen 19B 763 35 Hallstavik 703 46 Örebro 0175-236 19 019-26 28 55 pererik@vacterl.com malin@vacterl.com Medlemsavgift 2010 Pg: 81 41 14-5 250:- Som stödmedlem insättes valfritt belopp. Tack! Ordförande har ordet Hej alla Vacterl vänner, nu närmar sig årets slut med stormsteg, vintern har slagit till rejält hos oss med mycket snö och kyla sedan en längre tid. Vintern är ju inte den årstid jag älskar men hoppas på ska bli lättare att genomlida nu när jag hittat den rätta leksaken (skoter) att fördriva mina lediga stunder med. Jag har en egen på gång som jag skall kika på nu i dagarna, och har jag turen att affären går i lås blir den här vintern nog ganska skoj trots allt. Känns lite lugnare den här julen för hela familjen då vi lagt Filips jobbigaste del av hans behandling bakom oss och inte framför oss som förra julen, hans värden blir bara bättre och bättre och han blir piggare för var dag som går. Peppar Peppar, så ser det ut att gå vägen och som det ser ut nu kan han troligen börja i skolan efter jul & nyårshelgerna. Denna gång kommer detta nummer att gå ut till alla medlemmar, nya som gamla för att få en ny chans till medlemskap. De som valt att komma tillbaka hälsar jag varmt välkomna medan ni andra åter får en purfärsk Vacterlnytt att läsa mellan knäck och julmats ätande. Vad gäller nästa års träffar, är sommarlägret inbokat och kommer att bli utanför Örebro där vi varit tidigare år. Redaktören har ordet Jag vill börja med att tacka er som bidragit med bra idéer till specialnummer om de olika bokstäverna. Tyvärr var mina ambitioner större än tiden jag hade. Jag hoppas kunna återkomma till det i tidningar framöver. Fortsätt att komma med bidrag, gärna i form av färdiga texter. Ytterligare en forskare har kontaktat mig angående en studie gällande barn med bl.a. VACTERL. Det känns bra att det finns folk som arbetar med att göra livet lättare för våra barn. Hoppas att ni som stämmer in på beskrivningen har möjlighet att vara med. Malin var i väg på en tvådagarskurs för närstående som hölls av Sällsynta diagnoser. På sidorna 7-10 berättar Malin om vad de fick med sig därifrån. Till sist vill jag passa på att tacka Jenny Lind fonden, Old Fellow för deras bidrag till vår förening. 5000 kronor räcker långt för att ge våra barn något extra. Kanske redan till årsmötet? Olov Wetterlund Vad gällande årsmötet är inget bestämt i skrivande stund och vi jobbar vidare på det. Separat inbjudan kommer att skickas ut. Slutligen vill jag be alla att hjälpa Olov med material till Vacterlnytt så vi kan ha en fortsatt intressant och spännande tidning, Styrelsen har beslutat att en ny hemsida skall göras så har ni något som vi saknar idag på sidan som ni tycker skall vara med hör av er till mig. Ha en härlig Jul & ett riktigt gott nytt år så hörs vi 2011. Tony Söderlund 3
Vacterlnytt nr 4 2010 Träffkalendern Förfrågan om deltagande i forskningsstudie Till dig som har radial dysplasi eller är förälder till ett barn med radial dysplasi (s.k. radial klubbhand, underutveckling av tumsidan av underarm och hand). Handkirurgiska kliniken på Södersjukhuset i Stockholm samarbetar med de handkirurgiska regionklinikerna i Uppsala, Linköping och Malmö/Lund i ett forskningsprojekt om handfunktion hos barn och vuxna personer med radial dysplasi. Vi söker nu kontakt med personer som har radial dysplasi, s.k. radial klubbhand (underutveckling av tumsidan av underarm och hand). Med den här forskningsstudien vill vi ta reda på vilka funktionshinder barn och vuxna personer med radial dysplasi har i dagligt liv och utvärdera våra nuvarande behandlingsmetoder. Vi hoppas att våra resultat ska komma våra patienter tillgodo i form av förbättrade behandlingsmetoder och också höja kunskapsnivån generellt inom vården kring den här sällsynta diagnosen. Är du/ni intresserad av att få mer utförlig information om det här forskningsprojektet är du/ni välkommen att kontakta mig per mail eller brev på adressen nedan. Vänliga hälsningar Anna Gerber Ekblom Handkirurgiska kliniken Södersjukhuset 118 83 Stockholm 08-616 20 28 mail: anna.gerber-ekblom@sodersjukhuset.se 12-13 februari Sällsynta diagnoser - Närståendekurs Jag vill ju så väl Mars Ågrenska Nu är nyhetsbrevet från familjevistelsen på Ågrenska klart. Det finns att ladda ner på Ågrenskas hemsida. Välj Nyhetsbrev och leta upp VACTERL i listan över Nyhetsbrev. http://www.agrenska.se Årsmöte 11-14 augusti Sommarläger på Kilsbersgården i Örebro Nya medlemmar Vi hälsar de nya familjerna välkomna i vår förening. Vi hoppas att de skall trivas och dela erfarenheter med oss om hur det är att leva med VACTERL, eller med någon som har VACTERL. Välkomna! VACTERL Nyhetsbrev 358 Ågrenska arrangerar veckovistelser för familjer som har barn och ungdomar med medfödda, sällsynta sjukdomar och syndrom. Verksamheten, som vänder sig till hela familjen, ger föräldrar, barn och syskon en unik möjlighet att träffa andra i samma situation och utbyta kunskap och erfarenhet. Viktigt är också att familjerna får tid att umgås och ha roligt tillsammans. Under en och samma vecka träffas ett antal familjer med barn som har samma diagnos, vistelsen varar från måndag t.o.m fredag. Här får föräldrarna genom föreläsningar och diskussioner ta del av aktuell medicinsk forskning, psykosociala aspekter och få information om olika samhällsinstanser. Barnen och deras syskon har ett eget specialanpassat program med medicinsk information och olika aktiviteter. Syftet är att underlätta barnens och familjernas vardagsliv. Vistelserna blir ett komplement till habilitering och sjukvård. Under de två utbildningsdagarna mitt i veckan har personal som arbetar med barn med funktionsnedsättningar, samt utomstående föräldrar till barn med sällsynta diagnoser, möjlighet att delta i föreläsningar. Föreläsningarna från vistelsen bearbetas och sammanställs till ett nyhetsbrev som kan liknas vid ett temanummer för den aktuella diagnosen. För att ge ytterligare dimension på diagnosen så intervjuas en av familjerna. Nyhetsbrevet görs av Ågrenskas redaktör och föreläsarna har givetvis haft möjlighet att läsa igenom och komma med kommentarer på sammanfattningarna. Sist i nyhetsbrevet finns en lista med länk- och litteraturtips men även en lista med adress och telefonnummer till föreläsarna. Vid denna vistelse är diagnosen VACTERL. Ågrenska har haft vistelser inom denna diagnos 1994, 2001 och nu 2009. Familjen Kajsa-Stina Sjörud från Gävle Årets julklapp! Har du också personer som är svåra att komma på julklappar till? Varför inte ge bort årets julklapp? Ett års medlemsskap i VACTERL-föreningen. Klipp ut talongen här nedanför, fyll i och ge bort. Glöm inte att sätta in pengar på Pg: 81 41 14-5 och lämna adressuppgifter till weronika@vacterl.com Stödmedlem 4 5
Vacterlnytt nr 4 2010 Sällsynta diagnoser Medlemsregistret för medlemmar i Svenska Vacterlföreningen kommer att innehas av föreningen Sällsynta Diagnoser som vi redan är medlem i. Hemsida: www.sallsyntadiagnoser.nu VACTERL-föreningen på facebook Nu finns svenska Vacterlföreningen på facebook. Tanken är att sidan bara skall vara öppen för medlemmar i VACTERL-föreningen för att man skall kunna diskutera mer öppet. Skaffa en facebook, och skicka en ansökan till Olov, så får du tillgång till vad folk skriver. Hemsida: www.facebook.com VACTERL-föreningens gästbok Inte lika hipp som facebook, men ändå välbesökt genom åren. Här finns inlägg ända sedan 2001. Ingen inloggning behövs. Det är bara att läsa, och skriva. Hemsida: www.vacterl.com Till: Toahjälpen iphone-app av Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka Toahjälpen guidar dig snabbt och enkelt till närmsta offentliga toalett i Stockholms innerstad. Du ser också om en toalett är handikappanpassad, har skötbord eller om den är en gratis- eller betaltoalett. http://itunes.apple.com/us/app/toahjalpen Jag vill ju så väl. Den 27-28 november anordnade Sällsynta diagnoser en närståendekurs för föräldrar till vuxna barn med sällsynta diagnoser. Kursen var förlagd till Tollare folkhögskola på Värmdö i Stockholm. Eftersom kursen skulle börja redan kl. 10.00 på lördagen, och jag bor i Örebro, åkte jag till Stockholm redan på fredagen för att kunna vara där i tid. Jag fick möjlighet till en extra övernattning på skolan mellan fredag och lördag. När jag på fredagen kom fram till Tollare efter en heldag på egen hand i Stockholm blev jag inkvarterad på skolans vandrarhem. Rummen var otroligt fräscha och med eget badrum. Jag hade t o m havsutsikt från mitt fönster. Lördagen började med ankomstkaffe i matsalen. Därefter samlades vi i ett klassrum i skolhuset som sedan skulle bli vårat hemklassrum under helgen. Vi fick alla presentera oss för varandra och sedan presenterade ordförande Elisabeth Wallenius föreningen Sällsynta diagnoser. Föreningen startades 1998 och 34 föreningar är idag medlemmar. För att man ska tillhöra en sällsynt diagnos skall förekomsten vara mindre än 100/1000 000 invånare. Sjukdomen skall vara medfödd och livslång. 98-99% av diagnoserna inom Sällsynta diagnoser har en genetisk orsak. P R e S S m e d d e l a n d e Inbjudan till närståendekurs Jag vill ju så väl Brödtext Förmiddagen fortsatte med en föreläsning av Lena Fager, psykolog, om att vara anhörig. Hon började med att prata om svårigheter i vuxenblivandet. Många av de vuxna barnen i den här gruppen har kognitiva problem vilket visar sig genom att de har svårt att förstå, bearbeta och lagra information, minnesproblem, koncentrationssvårigheter och svårt att föreställa sig andras tankar, känslor och avsikter. Detta ger konsekvenser i vardagen så som att: man har svårt att förutse konsekvenser av egna handlingar eller val svårt att göra bedömningar svårt att beskriva sina egna behov svårt att be om hjälp, särskilt av okända otrygghet, kan skapa försiktighet och otrygghet I höst arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser första delen av en kurs som föräldrar eller närstående till vuxna barn som har sällsynta diagnoser. Vi söker som lever ett självständigt liv, där du upplever att du ibland måste kompensera hällets stöd. Kursen kommer bland annat att ta upp frågor som; Vilka krav och vilket ansvar har jag som förälder till mitt vuxna barn? Vilket stöd kan jag som förälder kräva av samhället? Vad kan vi lära av varandra? Kursen för närstående ingår i projektet Nästan men inte helt som finansieras med Arvsfonden. Inom ramen för samma projekt arrangerade vi förra året kursen Jag diagnosbärare som lever ett självständigt liv, men som kan ha svårigheter att han vårdgivare, kommun eller försäkringskassa. Kursen omfattar två helger: 27-28 november 2010 och 12-13 februari 2011. Vi se deltar vid båda tillfällena. När: 27-28 november och 12-13 februari. Vi startar ca 10.00 på lördagen och avslu söndagen. Möjligheter finns till övernattning för dem som anländer redan på fred Var: Tollare folkhögskola på Värmdö i Stockolms Skärgård, www.tollare.org Hur: Anmäl ditt intresse senast 27 september. Kostnad: Deltagaravgift på 500 kr, inklusive mat och boende för båda helgerna. Anmälan: För frågor och anmälan, hör av dig till Elisabeth Wallenius; elisabeth.wallenius@sallsyntadiagnoser.se eller 070-570 54 48 Du får ett års stödmedlemskap i Svenska VACTERL-föreningen. I medlemskapet ingår tidningen VACTERL-nytt som kommer ut 3 gånger per år. Riksförbundet Sällsynta diagnoser Box 1386 172 27 Sundbyberg Tel 08-764 49 99 info@sallsyntadiagnoser.se ww Varma hälsningar 6 7
Vacterlnytt nr 4 2010 Att hitta en egen identitet kan också vara ett problem. Man jämför sig med och försöker vara som andra. Att dölja det onormala kan skapa missförstånd. Omgivningen behandlar barnet ibland som vuxen, ibland som barn. Som beroende hamnar man i underläge. Målsättningen måste vara att det vuxna barnet ska känna sig vuxen och delaktig trots behovet av extra stöd. Man måste få känna sig kompetent utifrån givna förutsättningar. Det är viktigt att få känna sig normal och unik, sällsynt och värdefull. Hur kan man då förbereda sitt barn inför vuxenlivet? Jo man bör: prata om funktionsnedsättningen prata konkret om individuella svårigheter prata om konkreta situationer prata om vad man vill ha hjälp med och hur prata om omgivningens reaktioner prata om vad man vill få tillbaka i relationer, så man inte blir utnyttjad uppmuntra sitt barn att pröva olika fritidsaktiviteter För att klara av detta gäller det att hitta balans och att sätta gränser för sig själv. Man behöver fundera över om och var, av vem, man skulle kunna få stöd och hjälp. Sätt av tid för dig själv! Gör en individuell plan för dig själv. För att få lite perspektiv- försök dela på dig och se dig själv utifrån; hur skulle du se på dig själv då? Lena avslutade med att ställa frågan om vilka attityder som finns i samhället. Vilken kunskap finns-saknas? Vilka insatser erbjuds? Vilka rättigheter finns? Jag måste ändå säga att det var väldigt nyttigt och befriande att få berätta och att lyssna på andra människors livshistoria, människor man inte kände innan. Efter eftermiddagskaffet var det dags för lite roliga övningar och rollspel. Rollspelen skulle visa på välkända situationer med nya ögon. Till middag serverades Kyckling med Blå Kongopotatis och rostad pumpa. Kvällen avslutades framför en brasa med frågetävling och fika i herrgårdsbyggnaden. Dag 2: Tidig frukost redan kl. 8.00 och sedan utcheckning från våra rum. Kl. 9.00, föreläsning av Britt Abrahamsson, Vilka rättigheter har jag? Britt pratade först om hur socialtjänsten är uppbyggd. Sedan gick hon in på hur man kan använda sig av socialtjänstlagen och lagen om LSS för att få bistånd på olika saker som t ex gruppbostad, handikappanpassad lägenhet, sysselsättning eller kontaktperson pga. funktionshinder. Hon talade om att man skall begära att få alla beslut skriftligt med motivering till beslutet och att man alltid har rätt att överklaga beslut man inte är nöjd med. Det gäller både beslut om ekonomiskt bistånd och beslut om andra biståndsinsatser. 8 Sen var det dags för lunch. Hemmagjord Biff à la Lindström med potatismos och ett stort salladsbord. Mums! Eftermiddagens aktiviteter började med att vi alla skulle rita upp en var sin livslinje som visade hur vi mått under åren med vårat funktionshindrade vuxna barn. Vi skulle också markera var/när vi hade behövt hjälp och stöd. Dessa livslinjer redovisades sedan i smågrupper. Detta moment var oerhört påfrestande, psykiskt. Det var tungt att behöva tänka tillbaka på svåra stunder och känslor man haft under åren. 9
Vacterlnytt nr 4 2010 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är en pluslag som ger särskilda rättigheter till personer med funktionshinder. Våra små och vuxna barn skulle kunna passa in under personkrets 3. p g a att de är: Personer som har andra funktionshinder ( än personkrets 1 och 2), som är stora och ger mångasvårigheter i livet. Därför behöver dessa personer mycket hjälp. LSS gäller barn, ungdomar och vuxna som har stora funktionshinder hela livet eller under mycket lång tid och har stora svårigheter i sitt vardagsliv. Funktionshindret kan visa sig som problem att förstå, att se, att tala eller att gå. En del funktionshinder som t ex diabetes, hjärt- och lungsjukdomar, sjukdomar i mage och tarm och psykiska sjukdomar kanske inte märks så mycket men är besvärliga för den person som har dem. Man kan behöva hjälpmedel eller hjälp av andra personer för att klara sin vardag. Personer som har flera funktionshinder samtidigt har ofta särskilt stora svårigheter. Man kan ansöka om bistånd med stöd av LSS hos sin kommun. Efter denna mycket faktanyttiga föreläsning var det dags för Ann-Marie Stenhammar, utredare och utbildare inom funktionsfrågor, att prata om kommunikation. Hur ska vi förmedla bilden av diagnosbäraren och oss som anhöriga? Hur vill man bli bemött? Hur bidrar man själv till detta? Efter att ha diskuterat dessa frågor kom vi fram till att det allt för ofta handlar om TUR hur man blir bemött och vilket resultat mötet har gett. Mycket beroende på vem man möter i andra änden av luren eller på andra sidan skrivbordet hos olika myndigheter och inom vården. Dagens lunch bestod av fiskburgare i pitabröd med potatisklyftor och vitlökssås. Det smakade lika gott som all annan mat vi ätit denna helg. Kursen avslutades på eftermiddagen med att vi pratade om hur vi ska/kan gå vidare. Vi kom överens om att vi inom gruppen ska dela med oss av erfarenheter som vi nu får når vi kommer hem och att tipsa och delge varandra av positiva framsteg vi gör på hemmaplan. Vi framförde också önskemål om föreläsare från försäkringskassa, arbetsförmedling och studievägledare till nästa kurshelg i februari nästa år. Strax före kl 15.00 var det dags för en del av oss att bryta upp och ta oss in till Stockholm för att hinna med bussar och tåg till diverse landsändar. Trots varningar för snökaos och trafiksvårigheter kom jag lugnt och säkert hem till Örebro med buss igen strax innan 20.00 denna söndag kväll. Som en personlig sammanfattning måste jag säga att detta var den mest givande helg jag varit med om i detta sammanhang. Detta p g a alla tips och idéer jag fått av alla föräldrar som hade äldre barn än mig och därför kommit lite längre med deras barns förberedelser inför vuxenlivet. Också p g a den öppenhet och vilja att dela med sig och bry sig om som alla dessa, för mig tidigare okända, människor visade. TACK!!! Vid tangenterna Malin Karlsson, mamma till Pontus 18 år och myndig. 10 11
VACTERL-shop Alla beställningar och funderingar kan göras genom kontakt med Weronika på weronika@vacterl.com om inget annat anges vid respektive vara. OBS! Frakt tillkommer på samtliga varor. T-shirt Denna T-shirt finns i storlekarna S, M, L och XL både med färgtryck och i gråskala. De har dock inte blivit riktigt i gråskala, så en del skiftar åt grå/blå/grönt och en del åt rosa/lila. Dessa med feltryck säljes naturligtvis till en lite billigare penning. Pris i Färgtryck 120:-/st. Pris i Gråskala 100:-/st. VACTERL-smycket Det fina smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson tel. 0224-306 61 och kostar 120:-/st. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och finns i två varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21mm. Smycket är tillverkat av Örjan Persson på Kyrbydalens Fingjuteri. Kylskåpsmagnet En kylskåpsmagnet med fakta om Vacterl och dess bokstäver. Storleken är 8,5 cm bred och 5 cm hög. Perfekt som gåva. Pris 20:-/st. Klistermärke Ett mycket sött och enkelt klistermärke i storleken 4,5 cm bred och 5,5 cm hög. Bra klister som fäster på de flesta underlag utan bekymmer. Pris 5:-/st. VACTERLFÖRENINGEN c/o Söderlund Kvarnbro 14 775 96 Krylbo 12 www.vacterl.com