Gör en resa tillsammans Tillbaka till minnena Handledning till boken Tillbaka till minnena av Måd Olsson Wannefors, LL-förlaget 2012 Den viktiga livsberättelsen Hur blev mitt liv? Den frågan blir viktig när vi blir äldre. Vi bär alla på en livsberättelse som innehåller händelser, tankar, känslor och relationer. Här finns sorg och glädje, äventyr och besvikelser. Här finns bilder, dofter, smaker och musik. Allt det som har gjort mig till den jag är. Allt eftersom åren går blir minnet av det förflutna en allt större del av livet och framtiden en allt mindre del. Det blir ett växande behov att ägna tid åt minnena, de positiva och de negativa. Att summera och bearbeta, att förlåta både sig själv och andra, att se det viktiga och rycka på axlarna åt det oviktiga. När vi växer upp blir världen allt större. Nu blir den i stället mindre. Och vi är inte längre så intresserade av det som ligger långt bort. En del är förstås nyfikna och vetgiriga in i det sista. Men många vill helst ha lugn och ro. Umgås med de närmaste snarare än att knyta nya bekantskaper. För många är förstås också ensamheten svår. Ju äldre vi blir desto färre jämnåriga finns kvar. Vi kan sakna någon att tala med. Någon som vet hur det var, som känner den gamla världen. Den som är 80 år i dag har gjort en osannolik resa genom tiden. Hon föddes i en helt annan värld. Demenssjukdom innebär minnesförlust, smärta och förvirring Med ålder kommer sjukdom. Det innebär trötthet, smärta och förluster av olika slag. Dålig syn, dålig hörsel, sämre rörelseförmåga. Med ålder kommer ibland också en demenssjukdom. Det är en sjukdom som successivt berövar den drabbade allt. Minnesförlust, koncentrationssvårigheter, förvirring, oförmåga att orientera sig och att känna igen de närmaste. Sjukdomen kan också leda också till vanföreställningar, ångest och rädsla. Man tappar kontrollen över sig själv och sitt liv och kan inte längre ta hand om sig själv. Att få tillgång till sina minnen Så mycket viktigare då att dessa andra kan ge den demenssjuke livskvalitet i form av värme, närhet, stimulans och hjälp att väcka minnena. För den som har en demenssjukdom är det livskvalitet att få hjälp att få tillgång till sina minnen. Att vara instängd i ett nu där man inte förstår vad som händer kan vara en plåga. Därför behövs kloka och engagerade människor i omgivningen. Anhöriga, personal, frivilliga. Och dessa människor behöver verktyg för att kunna ge den demenssjuke möjlighet att fylla nuet med goda minnen, bilder, dofter, associationer, om så bara för en liten stund. Det kan förstås också vara så att det förflutna inte har varit gott. Livet har kanske varit fullt av sor-
ger och förluster. Kanske finns krigsminnen eller andra trauman. I sådana fall är det viktigt att den som öppnar minnets dörr också finns där för att trösta och ge stöd och värme. Onda minnen kan väckas både med och utan läsning, men de kan mildras med rätt stöd. En mycket krävande uppgift för den som finns nära. En sådan här situation är nog så svår att hantera för den som ska hjälpa en gammal människa utan demenssjukdom. Med demens blir det mycket, mycket svårare. Och ändå nödvändigt för att man ska kunna uppnå livskvalitet. Den som lever med en demenssjukdom kan ofta inte själv analysera sina behov och känslor, varken med ord eller tankar. Det betyder dock inte att behoven och känslorna inte finns. Känslorna finns och de behöver inte minnen för att existera. Man kan uppleva starka känslor utan att minnas i vilket sammanhang de hör hemma. Att hysa en stark känsla utan att kunna placera den kan vara skrämmande. Därför är kanske behovet att bearbeta känslorna ännu större än hos den som känner och minns. Boken kan vara ett verktyg Boken Tillbaka till minnena vill vara ett verktyg när någon ska hjälpa en demenssjuk att minnas. Bilderna och texterna i boken kan bli nycklar som öppnar för minnen och associationer. Tanken är inte att boken ska läsas från början till slut. Det är bättre att bläddra och söka efter något som passar i stunden. Här spelar livsberättelsen en viktig roll. Vem är det du läser för? Vem är människan som finns där bakom sjukdomen? Det är kanske en mamma, en farmor, en hustru eller make, en yrkesman, en musikälskare, en trädgårdsfantast eller en frimärkssamlare. Det kan också ha varit en arbetsnarkoman, en sportfåne eller en globetrotter. Hon kan ha varit ensam, eftertänksam, glad eller bitter. Ta reda på hans eller hennes livsberättelse och använd den. Om du inte har möjlighet till detta kan du ändå prova dig fram. Den som lyssnar och tittar när ni bläddrar i boken kanske själv ger ledtrådar genom att visa intresse för en viss bild. Och även om ni inte hittar rätt alla gånger så kommer din lyssnare ändå att uppleva något positivt av det du ger. Du ger värme, närhet och stimulans och du ger av din tid. Årstider och teman Boken är indelad efter årstider och efter olika teman. Det handlar om minnen, traditioner, fritid, maskiner, mode och musik. Text och bilder spänner över större delen av 1900-talet så här finns nå-
got för alla åldrar. Det finns både tecknade bilder och fotografier. Varje bild eller textavsnitt kan väcka en hel berättelse. En man skottar snö framför väldiga vedtravar. En kvinna klädd i folkdräkt spelar fiol. Några barn är utklädda till stjärngossar. En ko betar på ängen. En påskkärring flyger till Blåkulla. Och så alla kändisar Mora-Nisse, Elvis Presley, Twiggy, Beatles, Brigitte Bardot, filmaffischen med Clark Gable och Vivien Leigh i Borta med vinden Läs mycket eller lite eller titta på bilderna och läs inget alls. Läs och samtala. Läsning leder till goda samtal. Det är själva målet. Här handlar det inte om att inhämta kunskaper eller att prestera något. Det handlar om att umgås och att berätta för varandra om det som livet har givit. Vägen till en lyckad läsestund Att läsa högt är en enkel och billig aktivitet som ger mycket tillbaka i form av glädje, igenkänning och lugn och ro. Som personal, anhörig eller frivillig är du en ovärderlig resurs för dem som har drabbats av demenssjukdom. Du ger av din tid och du skapar stunder av gemenskap som höjer livskvaliteten för dem som lyssnar och deltar. Tänk särskilt på att det inte handlar om en prestation. Läsestunden är inte till för att öva minnet eller lära sig nya saker. Syftet är att skapa livskvalitet. Flytta fokus från dig själv till dem som lyssnar. Låt din eller dina lyssnare bli huvudperson.för att göra läsestunden ännu bättre finns det förstås en del saker man kan tänka på. Här är tolv punkter att fundera över: 1. Fundera gärna lite före läsestunden över vilka avsnitt i boken som kan vara lämpliga för den eller dem som ska lyssna. 2. Om du ska läsa på ett ställe där du inte känner dem som ska lyssna be personalen berätta lite om deltagarna. Vilka intressen har de? Vad har de arbetat med? Är de uppväxta på landet eller i sta n? Har de rest mycket? Har de barn? Då vet du lite mer om de reaktioner som kan komma när du läser. Och du kan använda din kunskap genom att passa på att fråga något som du har chans att få svar på. Visst bodde du i Paris när du var ung, Greta? Om Greta inte kan uttrycka sig med ord så får du nog i alla fall ett litet leende till svar. En del information kan förstås vara sekretessbelagd. Det kan också variera från fall till fall vad personalen och/eller anhöriga tycker är lämpligt att berätta. Det handlar inte heller om att ta reda på allt om deltagarnas sjukdomar utan snarare lite om deras friska liv. 3. En läsestund kan vara spontan eller planerad beroende på omständigheterna. Man kan fånga stunden eller läsa varje onsdag kl 15 efter fikat. Det ser förstås olika ut om man läser på ett boende eller hemma hos någon. En läsestund kan vara kort eller lång. Man kan läsa på morgonen, mitt på dagen eller på kvällen. Det beror på vad som passar dig och den/de som ska lyssna. Läsningen kan vara till glädje på dagen och till ro på natten. 4. Hitta en avskild plats där läsningen kan pågå utan att ni blir störda av buller, prat, telefonsignaler eller folk som kommer och går och slår i dörrar. Det är bra om det finns en dörr att stänga. Häng
då gärna upp en skylt på dörren Läsning pågår! Stör ej! Kontrollera att alla har varit på toaletten och att inga tider hos frisör eller tandläkare är inbokade för någon av dem som ska delta i läsestunden! Sedan kan det ändå hända att någon måste gå ifrån under läsestunden. Då är det en fördel om det finns personal till hands som kan hjälpa till. 5. Tänd gärna ett ljus eller en läslampa när du ska börja läsa. Det blir en signal att något särskilt ska hända och det skapar en fin stämning. Gör likadant varje gång det är läsestund. 6. Tänk på att du som högläsare är en mycket viktig person för dem som lyssnar. Försök att se hela gruppen och glöm inte att uppmärksamma dem som är tystlåtna och försynta. Du kan också behöva hejda den som är alltför pratsam och tar för stor plats på bekostnad av andra. Om du läser vid flera tillfällen för samma grupp kan du se till att du sitter bredvid olika personer vid varje läsestund. Om någon hör dåligt kanske det går att ordna hörselslinga eller låt den som inte hör så bra sitta närmast dig. 7. Gör avbrott i läsningen. Se efter att alla verkar hänga med. Ställ frågor och kommentera texten. Hjälp minnena och associationerna på traven. Läs långsamt och tydligt och dramatisera gärna lite ibland. Om du vill kan du betona ord som är känsloladdade som skridskoprinsessa, tussilago, midsommarblomster, faluröd husvägg, yvig pastellfärgad blomning, vacker som en gud Läs framför allt lugnt och förmedla att det finns gott om tid. 8. Kanske finns det något i berättelsen som går att illustrera med musik. Ha en cd-spelare och några skivor till hands. Du kanske också vill använda you tube-länkarna för att komma ihåg någon av melodierna som finns i boken. 9. Om deltagarna inte verkar tycka om berättelsen bläddra bara fram till ett annat uppslag. Den här boken är full av olika berättelser. Det finns något för var och en. 10. Du kan också ha något extra i beredskap bredvid boken. Ha till exempel med dig en pärm med dikter, gåtor, vistexter, ordspråk, rim och ramsor, något från lokaltidningen eller en rolig artikel från tidningen 8 SIDOR. Associationerna från boken kanske vandrar vidare så att något av det du har med dig plötsligt passar in. 11. Om läsestunden efter fem minuter övergår i ett samtal (som inte domineras av någon) tänk inte att du har misslyckats! Tvärtom, en viktig del av idén med en läsestund är uppnådd! Det kan förstås också hända att det inte blir något samtal alls. I stället sitter alla tysta och lyssnar. Någon kanske till synes i sin egen värld. Inte heller detta betyder att du har misslyckats. Vad vet du om de inre världar som kanske har öppnats hos någon av deltagarna för en kort stund. 12. Om du känner dig osäker och tycker att du är dålig på att läsa högt då ska du veta att du är tillräckligt bra ändå! Det du ger deltagarna är så värdefullt att det absolut inte spelar någon roll om du skulle staka dig eller läsa fel. Hitta tillbaka till varandra Med hjälp av boken Tillbaka till minnena kan den som är anhörig och den som är sjuk i bästa fall hitta tillbaka till varandra. Ni kan hitta samtalsämnen och stunden tillsammans känns meningsfull.
Den som är sjuk får känna att hon eller han kan bidra med något. Kanske berätta något viktigt ur det förflutna. Något nytt eller något du redan vet. Men helt säkert något viktigt. En pusselbit till den livsberättelse ni delar med varandra. För personal är ett samtal kring boken ett sätt att lära känna den äldre personen lite bättre. Att uppleva personen bakom sjukdomen. Kanske till och med en möjlighet för en ung personal att lära sig något nytt av den äldre. Hur läsestunden blir beror förstås på graden av sjukdom och på individen. En person med grav demens har inte så mycket språk kvar, men känslorna lever. Det är dem vi ska fånga och ta hand om. Ofta är det substantiven som försvinner först och det som finns kvar längst är adjektiven ord som glad, ledsen, grön, mjuk, kall, mörk. Därför kanske man inte ska vara rädd för poesi. En text som den om gräs på sidan 72 kan väcka många känslor. En del uppfattar orden konkret, andra tänker mer symboliskt. Om du läser meningen Huset måste värmas kanske någon tänker: Jag minns när vi installerade en oljepanna medan en annan person tänker Mamma var inte alltid snäll därför kändes det kallt hemma. (Exemplet kommer från Gun Aremyr.) Och fantastiska saker kan hända när man läser. Efter en läsestund sa en 97 årig kvinna med långt gången demens: Jag känner mig så glad. Jag vet inte varför. Men jag känner mig så glad. Text: AnnMarie Lindman Bilder: Måd Olsson Wannerfors Texten är faktagranskad av två demensexperter: Gun Aremyr, fil.mag., leg. arbetsterapeut, föreläsare och handledare. Hon är också styrelsemedlem och sekreterare i Svenska Nätverket för Demenskunskap. Dagny Vikström, leg.arbetsterapeut, föreläsare och demensvårdsutvecklare i Luleå kommun. Tillbaka till minnena finns att köpa i LL-förlagets bokhandel www.ll-forlaget.se Läs mer! Här är några förslag på andra lättlästa böcker som passar för personer med demens. Några av böckerna är slut på förlaget men alla finns på bibliotek. Andra böcker utgivna på LL-förlaget av Måd Olsson Wannefors: Blommor året runt Bilar, bilar Övrigt: Sån t är livet Den svenska schlagern av Ove Säverman Fira året runt av Marit G Engstedt och Ester Sorri Kloka kvinnor och finurliga flickor av Per Gustavsson Lätta historieboken 1900-talet hundra svenska år av Börje Dahlqvist