Att leva med stroke. Birgitta Bernspång, professor i arbetsterapi

Att leva med stroke Birgitta Bernspång, professor i arbetsterapi Jag visar en videofilm för att ni ska förstå vad vi talar om när vi talar om människor som drabbats av stroke. Den ger en liten inblick i det liv som många av de här personerna lever varenda stund av dagen. Det är inte bara en liten stund, som på videon, utan varenda stund. Det är dessa personer som vi som arbetsterapeuter jobbar väldigt mycket med, de som lever med att ha haft en stroke. Nu ser det väldigt olika ut och jag har bara visat en av de många som har drabbats. Jag tänkte idag tala utifrån tre olika perspektiv. Jag ska tala om personen som har drabbats av stroke. Jag ska också berätta lite om de anhöriga som också har drabbats av stroke i familjen, och lite om andra personer, framförallt om den personal som träffar de här personerna. Om vi börjar med personen som har fått en stroke, får man ju en mängd olika symtom varav en hel del kroppsliga. Man får förlamningar; det kan vara halva kroppen, en del av kroppen, munnen, ansiktet, del av ansiktet m.m. Man kan få känselbortfall, svårt att känna när man stöter i saker och ting. Man kan få synfältsbortfall, inte alla får det men en del, och olika delar av synen kan försvinna. Man kan också få urininkontinens och det finns även många andra kroppsliga symtom. Förutom de kroppsliga symtomen finns det också det man kallar kognitiva eller mentala symtom. Det är svårigheter som är svårare att upptäcka hos en person. Man kan kalla det för nedsatt varseblivning, vilket med ett finare ord kallas för perception. Det innebär att man har svårt att ta in intryck från synen, hörseln, känseln osv. Man får svårt att förstå och svårt att uppfatta vad som händer omkring en och förstå vad det innebär. Man kan också få nedsatt minne, man kommer inte ihåg lika väl som man gjorde tidigare. Man kanske inte kommer ihåg det som hände i morse när man ska prata om det senare under dagen. Man kan också få problem med det som man kan kalla komplext tänkande. Man kan få problem med att logiskt förstå hur saker och ting hänger ihop när man upplever flera olika saker samtidigt. Man kan 30

inte förstå vad de där sakerna som händer just nu beror på, och koppla ihop dem med en annan händelse vid samma tillfälle och i samma situation. Man kan också bli deprimerad när man har fått sin stroke, dels på grund av att detta med att få en stroke i sig är en anledning till att bli deprimerad, men det finns också andra, rent medicinska anledningar till att man kan få en depression. En del patienter känner stark ångest när de har fått sin stroke och det finns också andra mentala symtom som man kan drabbas av. Man kan också få talsvårigheter. Det handlar om att producera tal, det vill säga att kunna forma orden, forma uttrycken i munnen så att det kommer ut ord, men också om att man inte riktigt förstår tal. Det är som om det inte finns någon mottagare som kan ta in orden och förklara vad de betyder. En del kan också drabbas av beteendeförändringar. Man förändras från den person man en gång var till att bli en annan efter det att man fått sin stroke. Man kan bli väldigt lättirriterad, vilket anhöriga ofta uppfattar som annorlunda och frustrerande. Det som många patienter också berättar är att de ofta blir mycket trötta, och hela tiden känner en stor och tung trötthet. Det är mycket vanligt. Ibland delar man in allt detta i dels de synliga symtomen, dels de dolda symtomen. De synliga är ju dem man kan se och uppfatta när man träffar personer ute på gatan: Där går en person som har fått en stroke. Man ser att de har ett speciellt haltande eller går lite speciellt. Andra symtom som varseblivningsproblem, språkliga problem osv. syns inte lika tydligt. En del patienter uppfattar det som oerhört obehagligt att inte bli trodd och inte förstådd, för det syns ju inte att man är sjuk om man inte har förlamning utan bara några av de här dolda symtomen. Det här får konsekvenser i det dagliga livet. Jag är arbetsterapeut och har jobbat med strokepatienter i det dagliga livet: När jag ska göra i ordning min frukost, hur ska jag då handskas med min stroke? Hur ska jag kunna göra min frukost trots att jag har problem? Vi jobbar väldigt mycket med olika aktiviteter och det gäller delvis det som har att göra med den personliga vården: Att kunna ställa sig upp på morgonen, tvätta sig, borsta tänderna, duscha, äta osv. Vi tittar också på andra uppgifter som personen är van vid och brukar göra hemma. Kan personen göra det fortfarande eller hur ska vi hantera det så att det blir möjligt att göra det fortsättningsvis? T.ex. putsa sina skor, 31

kratta gräsmattan, bädda sängen eller laga mat. Sådana vardagsbestyr är viktiga och kan drabbas av stora konsekvenser efter ett slaganfall. En strokedrabbad behöver anpassningar En del strokedrabbade som är yngre än 65 år har ett arbete som de ska försöka gå tillbaka till, och det är inte heller alltid lätt. Ibland behövs förändrade arbetsuppgifter eftersom de kanske inte kan göra precis det som de har gjort tidigare. Många av dem som går tillbaka till arbete kanske gör det under en kortare period eller på deltid. De uppger även väldigt många gånger den här tröttheten som ett stort hinder. De orkar inte lika mycket som tidigare, de orkar inte jobba på samma sätt osv. Fritiden är också ett viktigt aktivitetsområde där vi som arbetsterapeuter försöker ta reda på vad som finns: Vad är viktigt för den här personen att kunna göra? Har man sommarstuga, fjällstuga, vill man fiska, jaga eller vad det nu kan vara för någonting? Vi försöker ta reda på sådant och möjliggöra för den här personen att kunna fortsätta att odla sina intressen och göra det som personen tycker är viktigt även efter en stroke. Andra konsekvenser i det dagliga livet handlar om det man idag kallar delaktighet i olika vardagssituationer, dels i hemmet och dels i familjen. Många patienter känner att de har väldigt svårt att vara delaktiga på samma sätt nu som de var före sjukdomen. De känner att de inte kan göra allt som de gjorde tidigare. De gör det inte lika bra, känner sig lite avtrubbade och lite på sidan om. Man känner sig inte heller delaktig i vänkretsen på samma sätt eftersom man inte kan följa med i ett samtal som det förs runt ett trevligt middagsbord osv. Det blir svårt att känna att man är med och svårt att umgås socialt med andra. Neglect när vänster försvinner En kollega i Stockholm, Kerstin Tham, har intervjuat några individer med ett speciellt symtom som heter neglect. Neglect är ett av de här varseblivningseller perceptionssymtomen. Framförallt de som har en skada i höger hjärnhalva kan få neglect, som innebär att intryck som kommer från vänster saknar mottagare. De intrycken finns inte för patienten. Det enda som finns för dessa personerna är det som råkar vara till höger, något som gör att hela livet blir väldigt komplicerat. Om de här personerna ska ta reda på vad som finns till vänster kan de göra det genom att se till att det hamnar till höger, 32

dvs. genom att vända sig om i en cirkel så att detdet som i utgångsläget låg till vänster någon gång kommer till höger och då kan uppfattas av patienten. De här personerna har väldigt svårt att inse vad som har hänt. För dem är det normalt att bara varsebli det som är till höger. Det blir också väldigt konstigt för dem om man säger att de måste titta till vänster. De tittar redan så långt åt vänster de bara kan, men det är fortfarande höger för oss som är på sidan om. Det här ställer till svårigheter i rehabiliteringen. Kerstin Tham intervjuade de här människorna under fyra månader, en ganska lång period, för att se hur de så småningom inser att de faktiskt har de här svårigheterna. Hon har beskrivit det i artikeln Upptäckarprocessens 7 steg. Det första som händer är att de börjar inse att det är något nytt och ovanligt som har hänt, att saker inte är som de har varit. Sedan börjar de inse att det inte är som förut och börjar försöka jämföra det som var förr med det som har hänt nu. De försöker förstå och jämföra Förut gjorde jag ju så här, men det fungerar inte så nu och de försöker förstå vad som har hänt. De försöker hitta förklaringar till det som har hänt. Så blir de mera vana vid detta nya, att det är i stort sett bara den högra världen som existerar. Ja, jag vet att det finns någonting som är vänster men jag tycker att det är så stort det där vänster, sade en patient. Det är något ogreppbart. Så småningom börjar de förstå att det är någonting som de har problem med: Jag kan inte riktigt göra saker som jag gjorde tidigare, jag har vissa svårigheter. Då börjar de försöka hantera det här i vanliga situationer för att kunna göra det som man vill göra och har gjort tidigare. De försöker arbeta fram nya strategier för att handskas med detta vänster som är så långt borta, och gör då så att de måste gå ett varv runt för att någon gång få det vänstra till höger. På det sättet kan de hitta det som man inte hittar när de får öppna alla skåp till höger i köket. Stor frustration bland yngre Det finns en forskargrupp här i Umeå (Jenny Röding m.fl.) som har undersökt unga strokepatienter. Även yngre personer får stroke idag, och gruppen har undersökt personer som var 55 år och yngre vid insjuknandet för att ta reda på hur de uppfattade detta att få stroke. Många kände en väldigt stor frustration över vad som har hänt när de fortfarande är kvar i ett aktivt yrkesliv. Vad är det som har hänt och hur ska jag kunna handskas med det här? 33

Jag som måste jobba vidare, och jag som måste osv. De har också beskrivit att det som stör deras arbete och deras situation mest är att de har en så oerhörd trötthet. De kan inte alls göra lika mycket som tidigare och varje gång de ska göra någonting känner de väldigt snabbt en stor trötthet. De måste nu orientera sig i den nya situationen och försöka förstå vad som har hänt och hur de ska handskas med det. De känner väldigt ofta att de inte kan leva upp till de förväntningar som de har på sig. Kvinnorna har varit de som har hållit reda på barnen i familjen, sett till att alla sköter sig och gör sina uppgifter i hemmet. De orkar inte det längre, klarar det inte. Männen som hade känt att de hade ett ekonomiskt ansvar i familjen hade svårt att bära det ansvaret igen. De här förväntade könsrollerna var väldigt svåra att fylla efter en stroke. De kände sig utanför och osynliga för att de inte var riktigt med i olika grupper som de deltog i, och folk brydde sig inte riktigt om dem för att de inte var helt där. Man fick inte riktigt kontakt med dem. De kände sig därför inte heller delaktiga i det som hände runt omkring dem. En del uttalade att de kände att den rehabilitering som de fick inte var riktigt anpassad efter deras ålder utan kanske mer utformad för äldre individer. Idag ligger medelåldern för stroke på 75 år, så det är möjligt att man har anpassat de rehabiliteringsåtgärder som finns till den gruppen. De yngre är ju fortfarande mer ovanliga. En del av dem menade också att de inte hade fått riktigt bra information om vad som hade hänt dem. Stroke drabbar även de anhöriga De anhöriga påverkas i väldigt stor utsträckning. Gunilla Forsberg-Wärleby i Göteborg har gjort en undersökning om hur livet ser ut för en anhörig till en strokepatient. Alla aktiviteter i hela familjen påverkas om en person har fått en stroke, och det förändrar också rollerna i familjen. Dessutom påverkas den emotionella hälsan i hög grad. Hon har också frågat den make eller maka som inte har stroke om hur de ser på framtiden. Då framgår det att sjukdomen också påverkar den icke drabbade maken/makans aktiviteter, roller och livssituation. Det påverkar också den anhöriges syn på den egna förmågan att stå pall när något sådant händer: Hur ska jag handskas med det här, allt som händer omkring mig, hur ska jag kunna ta det här? Den förmågan kan ha förändrats när en person i familjen 34

har drabbats av stroke. I sin avhandling konstaterar hon att också de anhöriga har väldigt stort behov av stöd. Makar behöver hjälp med kommunikation, att kunna samtala med varandra om det som har hänt. De behöver hjälp med att kunna hantera det som har hänt och det som kommer framöver. De behöver hjälp och stöd i den sociala situationen hur de ska handskas med familjen eller sitt umgänge med andra. De behöver också stöd i fritidssituationen. Många av oss som har jobbat och jobbar med personer med stroke vill fortsätta att ha fokus på patienten. Vi vill veta vem den här personen var innan han eller hon fick stroke, så att vi kan se till att våra åtgärder blir så adekvata för den här personen som möjligt i det akuta skedet, i eftervården och i rehabiliteringen. Motion som medicin Som ni hörde är rehabiliteringen inte alltid rätt åldersanpassad. Vad är det man kan göra åt den situationen när man har en stroke? När det gäller motion finns det faktiskt en bok som heter Fyss, att jämföra med apotekens Fass om mediciner. Fyss handlar om lämpliga motionsformer och rörelser efter olika sjukdomstillstånd. I den står det bland annat om vad man bör göra när man har fått en stroke och hur man ska försöka förebygga stroke. Den finns hos Statens Folkhälsoinstitut. Boken föreslår bl.a. att man ska ha dagliga aktiviteter. Det kan behöva bli på ett nytt sätt eftersom man kan fortsätta som tidigare med förlamningar som stör, men man bör fortsätta med aktiviteter i så stor utsträckning som bara är möjligt. Det är viktigt att bibehålla rörelseförmågan och att öka styrkan och konditionen. Ju bättre kondition man får desto bättre kan man handskas med alla de här situationerna som uppkommer. Man bör också fortsätta att umgås och återuppta sina intressen. Det kanske blir på ett annat sätt än tidigare, men det är oerhört viktigt att återuppta dem. Slutligen lite om var man kan hitta mer information. Det finns en organisation som heter Riksförbundet Stroke och ger ut en del böcker och skrifter. En heter Stroke mitt i livet, en annan Skillnader i livsvillkoren mellan män och kvinnor efter stroke och en tredje Varseblivning. Den sistnämnda handlar om det här med perception som jag nämnde tidigare. De har också fler skrifter som man kan beställa. Från Socialstyrelsen, som Kjell representerar, finns något som kallas Nationella riktlinjer för strokesjukvård och därutöver material för tre olika målgrup- 35

per: För dem som har fått stroke och för deras anhöriga, för hälso- och sjukvårdspersonal och för beslutsfattare som ska se till att de ordnar vården i stroke-enheter. Dessutom finns det faktiskt en del böcker som handlar om stroke. En del av er känner till Anita Jekander som var nyhetsuppläsare i TV innan hon fick stroke och då skrev boken Det gick en propp. Lite mer grundinformation om stroke hittar man i Strokeboken. Sedan finns det en intressant bok där olika författare beskriver den här situationen när man drabbas av någonting precis när det inte ska hända. Den heter Åh Herregud, mitt i semestern! Det är flera olika berättelser om när något oväntat händer och hur man ska handskas med det. Sverker Olofsson: När man åker på en stroke som kanske inte är så allvarlig men ändå är en ordentlig stroke, kan man räkna med att man i något avseende blir en annan människa? Birgitta Bernspång: Ja, man blir en annan människa. Vare sig man har en förlamning eller inte är det fråga om förändringar. Sverker Olofsson: Den andra då, ens partner, mannen eller kvinnan, som fortfarande är frisk. Kan hon, för det kanske mest är en hon eftersom det är fler män som drabbas, räkna med att få leva med ett normalt liv igen? Birgitta Bernspång: Jag tror inte att man kan svara så rakt av på det. Det är så stor skillnad i hur människor drabbas. Jag tror att det blir förändringar, mindre eller större men ändå förändringar. Sverker Olofsson: Man kanske kan säga att i den mån man som anhörig vill behålla sina intressen, t.ex. akvarellmålning eller träning, innebär det då att man ska gå med ständigt dåligt samvete? Birgitta Bernspång: Det tycker jag absolut inte. Jag tycker att det är viktigt att man som anhörig har stöd i kommunikationerna, i att kunna förstå att vi måste ändå kunna fortsätta våra liv så att t.ex. makan kan fortsätta gå på akvarellmålning och att mannen som har stroke har något annat vid det tillfället, t.ex. går på en dagvårdsavdelning eller annan aktivitet så att hon kan frikopplas och får vara den person som hon faktiskt också är. 36