Gula Pressen. Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f. Februari 2009. Omväxling i vardagen med stödperson



Relevanta dokument

Tid: den 17 november 2011, kl Vegahuset Nordenskiöldsgatan 18 A, Helsingfors

Förbundet De Utvecklingsstördas Väl

FORTBILDNING HÖSTEN Svenska skolan för synskadade.

Nu är det dags att söka sig ut i vårsolen och samla poäng i motionskampanjen!

Nytt från Steg för Steg

Medlemsblad Hösten 2017 DUV DUV DE UTVECKLINGSSTÖRDAS VÄL I SYDÖSTERBOTTEN DE UTVECKLINGSSTÖRDAS VÄL I SYDÖSTERBOTTEN

Bakgrundsuppgifterna fylls i med tanke på din anhörig som behöver stöd. Fyll alltså inte i dina egna bakgrundsuppgifter.

Tid : Fredagen den 5 december 2008, kl

den 5 juni 2014, kl Sokos Hotels Pasila Magistratsporten 3, Helsingfors

NYTT från Steg för Steg 1/2019

Samtalsgruppen i Malax firade 20-årsjubileum

DUV. Medlemsblad 01/13. Redan nu hänger det istappar från taken då vårsolen smälter snön. De Utvecklingsstördas Väl i Vasanejden r.f.

Neurohuset Nordenskiöldsgatan 18 A, Helsingfors. Närvarande: ( markeras med x ) Nils Torvalds x Beatrice Wahlström x Ossian Wassborr x ersättare

får påverka hur de lever får ha ett gott liv får bli förstådda och respekterade på sitt eget modersmål får utvecklas på olika sätt.

Föreläsning för omsorgspersonal inom LSS Högaktuell utvecklings- utbildningsdag

Ta steget! Konfirmation 2015/16. Järfälla kyrka Kyrkvägen 8. Maria kyrka Vasavägen 25. S:t Lukas kyrka Svarvargränd 1. Viksjö kyrka Agrargränd 2

Nytt från. Steg för Steg VÅR 2014

Projektplan för projektet Samarbete mellan minoriteter inom minoriteten (MiM)

Definition av svarsalternativ i Barn-ULF

Att leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Handikappomsorgen

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

GULA PRESSEN. Vad är viktigt i ditt hem? s. 5. Surfa säkert och tryggt på nätet s. 6 LÄTTLÄST. medlemsblad för FDUV och duv-föreningar

God hälsa är den viktigaste förutsättningen för lyckade studier.

Du som svarar på frågorna får vara anonym. Det betyder att du inte behöver berätta ditt namn i enkäten så ingen vet att just du har svarat.

Tid: onsdagen 26 januari 2011, kl Vegahuset Nordenskiöldsgatan 18 A, Helsingfors

Närvarande: (markeras med x ) x Nils Torvalds, ordförande , 145 x Beatrice Wahlström, ordförande , x Ossian Wassborr

Rehabiliterings- och anpassningskursverksamhet 2017

Nytt från Steg för Steg

Leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Medlemsblad Våren 2017

Att arbeta som personlig assistent

PERS NLIG ASSISTANS FÖR STÖRRE DELAKTIGHET OCH FLERE ALTERNATIV

Tankar kring processen att flytta hemifrån. Projektledare Annette Tallberg Helsingfors, 21 november 2014

Lättläst. Gula Pressen. Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f. Lättläst / GULA PRESSEN

Gula Pressen. Lättläst. Ät bra orka mera sidan 2. Erik gick ner i vikt sidan 3. Lättläst bok om dikter sidan 4. Cirkus i Berlin sidan 6

Nytt från Steg för Steg

ÖPPNA DITT HEM BLI VÄRDFAMILJ!

Nytt från Steg för Steg

BOSSE s cirklar och teman hösten 2015

DUV. Medlemsblad 03/13. Medlemsresan till Sälgrund utan för Kaskö. De Utvecklingsstördas Väl i Vasanejden r.f.

Nytt från Steg för Steg

Gruppenkät. Lycka till! Kommun: Stadsdel: (Gäller endast Göteborg)

Se mig som jag är! Steg för Steg rf. Adress: Telefon: E-post: www: Nordenskiöldsgatan 18 A HELSINGFORS. Storalånggatan VASA

Hur kan de som har LSS-stöd bestämma mer?

TÖI ROLLSPEL F 006 Sidan 1 av 6 Försäkringstolkning

Kom med på bio och se en fartfylld och rolig film!

Varför är det viktigt att ditt barn läser?

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

Vikingen nr

Namn: Klass: Datum: Frågor till dig som går i 4:an

ANHÖRIGSTÖD I KARLSTAD FÖR DIG SOM STÖTTAR ELLER VÅRDAR NÅGON NÄRSTÅENDE

Illustrationer: Hugo Karlsson, Ateljé Inuti Projektledare: Elinor Brunnberg. Mälardalens högskola Text: Kim Talman, Jeanette Åkerström Kördel, Elinor

Forum Funktionshinder för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar

Rehabiliterings- och anpassningskursverksamhet 2018

De svåra samtalen med anhöriga Kursen vänder sig till personal inom äldreomsorgen.

DUV Vingen Info 3/12

VERKSAMHETSPLAN OCH BUDGET 2015

I n f o r m a t i o n s b r o s c h y r o m p r a o

Svennis Cup Torsby 5-7 augusti

Psykosociala föreningen Sympati rf MEDLEMSBLAD 5/2015 NOVEMBER-DECEMBER

Bössväktaren insamlingens själ

Informationsbrev oktober 2015

Stöd ett barn. Att vara familjehem, kontaktfamilj & kontaktperson

Kurser och aktiviteter

ÄRENDE FDUV:s kommentar gällande Kårkulla samkommuns boendeplan

Gruppenkät. Lycka till! Kommun: Stadsdel: (Gäller endast Göteborg)

Habiliteringen i Dalarna

Kunskap-Glädje-Trygghet-Självständigt tänkande. VECKOBLAD v Till elever

VERKSAMHETSPLAN OCH BUDGET Förslag. Steg för Steg r.f.

Familj och arbetsliv på 2000-talet. Till dig som är med för första gången

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

Lärarmaterial. Böckerna om Sara och Anna. Vilka handlar böckerna om? Vad tas upp i böckerna? Vem passar böckerna för? Vad handlar boken om?

Att arbeta som personlig assistent Vem är det som bestämmer? Vad ska jag egentligen göra?

PRAO åk 8 vecka

Kurser och aktiviteter

Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff januari 2014 i Göteborg!

Lättläst. Gula Pressen. Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f. Nummer 4 DecemBER Lättläst / GULA PRESSEN

Vi ger råd, stöd och behandling. Det här är en lättläst broschyr från habiliterings-verksamheten i Stockholms läns landsting

Seminariet för skärgårds-, kust-, och insjöfrågor

Inskolning. med tanke på genus

2012 PUBLIC EXAMINATION. Swedish. Continuers Level. Section 1: Listening and Responding. Transcript

Vårprogram för anhörigstödsverksamheten

FRIS-Info Nr Informationen i Fris-Info denna gång handlar om: VU och verksamhetsledare Julia Sjöholm presenterar sig

MÅLPROGRAM Förslag. Steg för Steg rf

Lättläst. Detta är Frösunda. Vi ger dig stöd till ett bättre liv

Hemmingsmarks IF & Södra United har äran att inbjuda till 2014 års examenscup

Informationsfolder. För personer med funktionsnedsättning som ansöker om stöd enligt LSS

Valberedd 2015 Din guide till valet!

Att åldras med utvecklingsstörning

Om barns och ungas rättigheter

Anhörigstöd i Lessebo kommun

Du är klok som en bok, Lina!

Sommar med 4H. Baka sött som på Zachris tid. Sexornas disco. årskurs 1-6

Kallelse till Svenska FN-förbundets kongress 2015

En mysig helg tillsammans med likasinnade ute i skärgården?

Lokalt ledarskap Nässjö september

Verksamhetsplan för år 2013

Uppdaterad

JUNI För hemvändare och hemmaväntare. Välkommen hem!

Transkript:

Gula Pressen Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f. Februari 2009 Omväxling i vardagen med stödperson 1

Gula Pressen FDUV:s och DUV-rörelsens medlemsblad Innehåll Utgivare FDUV Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f. Vilhelmsbergsgatan 11 C 00500 Helsingfors tfn (09) 43 42 36 0 fax (09) 40 77 48 Redaktionssekreterare Anne Wetterhoff Vilhelmsbergsgatan 11 C 00500 Helsingfors anne.wetterhoff(a)fduv.fi Ombrytning & layout Anne Wetterhoff Adressförändringar FDUV Vilhelmsbergsgatan 11 C 00500 Helsingfors tfn (09) 43 42 36 0 Tryckeri Fram Vasa 2009 Bättre samarbete FDUV:s nya ordförande Nils Torvalds Nya föräldrarådgivare Mina erfarenheter av att ha stödperson Stödpersonskampanj Anki och Tina jobbar på kansliet i Vasa Sommardagar på Raseborgs Institut Bokrecension: Stor över en natt Välkommen till Wasa Footballcup Kurser och föreläsningar 2009 FPA-kurser 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 16 Upplaga 2 600 Bilder Hilda Forss Sofia Jernström Carolina von Schantz Anne Wetterhoff FDUV:s arkiv Sommarens lägerbroschyr medföljer som bilaga! (ej till medlemmar på Åland, DUV på Åland har egen sommarverksamhet) Pärmbild: Fotografi från fotograf Sofia Jernströms utställning med tema stödperson. Foto: Sofia Jernström 2

Bättre samarbete Det senaste året har präglats av förändringar inom social- och hälsovårdssektorn. Handikappservicelagen reviderades i december och under hela hösten pågick livliga diskussioner inom olika handikapporganisationer om hur det kommer att gå. Vilka konsekvenser revideringen av handikappservicelagen kommer att ha för personer med utvecklingsstörning återstår att se. De största förändringarna är att handikappservicelagen är primär i förhållande till specialomsorgslagen. Att personer med utvecklingsstörning och autism skall behandlas på samma sätt som övriga handikappgrupper är en utveckling i rätt riktning. Det här kan jämföras med utvecklingen i de övriga nordiska länderna. Stöd och service för personer med utvecklingsstörning förbättras som en följd av att också utvecklingsstörda personer kan erhålla tjänster via handikappservicelagen, vilket inte varit så vanligt tidigare. Rätten till personlig assistans förstärks, det är ett stort framsteg, i och med det minskar skillnaderna mellan invånare i olika kommuner. Förändringen i lagstiftningen innebär en subjektiv rätt till personlig assistans för gravt funktionshindrade. Arrangemangen kring personlig assistans utvecklas, både via servicesedlar och som köptjänst, och inte enbart som egen arbetsgivare för den personliga assistenten som det tidigare varit. Den reviderade handikappservicelagen träder i kraft den 1 september 2009. Under det kommande året kommer FDUV i samarbete med Finlands Svenska Handikappförbund att arrangera flere seminarier för både kommunala tjänstemän och för anhöriga om rätten till personlig assistans. SATA-kommittén, en kommitté vars uppgift har varit att granska socialskyddet i Finland, skall inom en snar framtid avge en mellanrapport där det bland annat ges förslag på hur bidragen i framtiden skall utvecklas. Andra förändringar inom den sociala sektorn är hemortsrättslagstift ningen, tvångslagstiftningen och arrangemangen kring tolktjänster. FDUV deltar aktivt i en nationell delegation vars uppgift är att förbättra boendeservicen för personer med utvecklingsstörning. Intressebevakningen är nödvändig men resurskrävande. Svenska Kulturfonden arrangerar en organisationskonferens i slutet av mars. Målgruppen är sociala organisationer och temat intressebevakning. I det senaste numret av Mentora 4/2008, Svenska Studiecentra lens nyhetstidning, finns en intressant intervju med Svenska Kulturfondens direktör Krister Ståhlberg. Där kommenterar han bland annat att man inom finlandssvenska sociala organisationer bör ställa sig frågan om man inte borde samla resurserna till ett mångintresseförbund, vilket skulle företräda flera mindre intressen utan att ställa dem mot varandra. Jag tror att man inom den finlandssvenska handikappsektorn kunde samarbeta ännu mer än vad man gör. Ett gott exempel på samarbete är tidningen SOS-Aktuellt och projektet Juridiskt ombud. Efter en lyckad kongress i oktober samlas FDUV igen till DUV-dag den 7 februari i Tammerfors. Med en ny ordförande, styrelse och fullmäktige hoppas jag på livliga diskussioner om förbundets framtid. Lisbeth Hemgård Verksamhetsledare/FDUV 3

FDUV:s nya ordförande Nils Torvalds Nils Torvalds valdes till Förbundet De Utvecklingsstördas Väls ordförande på kongressen i Vasa i oktober. Nils Torvalds Född 1945, uppvuxen i Helsingfors. Är sambo, bor i radhus i Månsas. Har tre äldre och två yngre barn. Har arbetat som journalist i många år, bland annat som Yle:s korrespondent först i Moskva och sedan i Washington. Tidigare politiskt vänsterinriktad, sedan 2006 medlem i Svenska folkpartiet. Tycker om att läsa och gå. Fotvandrar i Lappland och paddlar i Åbolands skärgård. Boksamlingen hotar spränga både bokhyllor och källare. Nils Torvalds berättar att han först sade nej när han blev tillfrågad om han ville bli ordförande. Det var inte riktigt frivilligt jag anslöt mig till den här verksamheten. Men den personliga erfarenheten av ett barn med Aspergers syndrom fick mig att komma med. Jag tvekade också först för att jag inte visste om jag skulle klara uppgiften som ordförande. Dels tänkte jag på tidsbristen men kanske ännu mera på att det var fel att jag kom in från sidan. Jag tyckte att det var någon som hade arbetat längre inom rörelsen som borde ha blivit ordförande, säger Torvalds. Genom sitt ordförandeskap i Handikappförbundet under fjolåret har han ändå fått en överblick av handikappsektorn i Svenskfinland. Ett bollplank för personalen Den nya ordföranden konstaterar att FDUV har två viktiga roller, att vara intressebevakare och att vara serviceproducent. Balansgången är inte alltid lätt och det kan lätt gå så att intressebevakningen sköts mindre bra. Frågan är sedan var ansvaret ska ligga, hur det ska fördelas mellan föreningarna, personalen och ordföranden. Jag upplever att min roll som ordförande är att sköta intressebevakningen i förhållande till stat och ämbetsverk och så kanske media. Jag har ju en viss erfarenhet av media. Men jag vill också vara bollplank för verksamhetsledaren Lisbet Hemgård 4

FDUV:s styrelse 2009 2011 och för hela personalen. Jag vill inte vara diktator utan hoppas att de anställda känner att det är lätt att komma till mig med sina ärenden. Som journalist lärde jag mig att lyssna och jag tror att det är viktigt för en ordförande att kunna lyssna. Torvalds upplever också att det finns stora förväntningar när det gäller att förbättra samarbetet med bland andra Kårkulla och Folkhälsan. Imponerande årsmöte Under kongressen i Vasa bekantade sig Torvalds med Steg för Stegs verksamhet. Jag tittade in på Steg för Stegs årsmöte och blev mycket imponerad. Människor i min generation är uppvuxna med en inställning att vara förmyndare för människor som har funktionsnedsättningar. Här fick jag se människor med funktionsnedsättningar som själva var aktiva och drev sin sak. Det var en sak som gjorde stort intryck på mig. Kandidat i Europavalet Nils Torvalds ställer upp i valet till Europaparlamentet i juni. Han är ändå inte orolig över att ett eventuellt inval skulle försvåra arbetet som ordförande i FDUV. Om det nu skulle gå så olyckligt att jag kommer in så vill jag inte bli en sådan EU-parlamentariker som sitter i Bryssel utan en sådan som åker omkring i Finland. Vi står inför stora utmaningar i vår allt mer globala värld. Det finns en brist på demokrati. Jag tror att ett eventuellt inval kunde stöda mitt arbete för handikappsektorn. Jag skulle vilja arbeta för FDUV:s och andra organisationers bättre förbindelser till EU och den globala världen. Text: Maria Österlund Foto: Anne Wetterhoff Torvalds Nils, ordförande Wahlström Beatrice, vice ordförande Wassborr Ossian, vice ordförande Ordinarie: Enberg Susan DUV på Åland Eriksson Jenny DUV i Västra Åboland Granholm-Hagen Christel DUV i Jakobstadsnejden Ivars Benita DUV i Sydösterbotten Karlsson Inger DUV i Mellersta Nyland Malmén Maj-Britt DUV i Västnyland Sjöberg Rabbe DUV i Kimitonejden Spåra Birgitta DUV i Vasanejden Sund Ulrica Steg för Steg Östman Gun-Britt DUV i Nykarleby NYA FÖRÄLDRARÅDGIVARE Suppleanter: Johans Benita Nordström Egon Wärnå Majvor Källberg Katarina Gyllenberg Lena Sundström Nanny Höijer Sylvan Mannfolk Christina John Westerholm Westerlund Margit FDUV:s föräldrarådgivare är föräldrar som vill stöda andra föräldrar till barn eller vuxna med en utvecklingsstörning. Föräldrarådgivarna får utbildning och handledning av FDUV, men framför allt är de experter genom sina egna erfarenheter som föräldrar till funktionshindrade barn. Föräldrarna arbetar frivilligt med att lyssna och ge stöd och information kring olika serviceformer och juridiska frågor, men de är inte professionella experter. Föräldrarådgivaren finns till för att diskutera frågor med föräldrar i liknande situationer som de själva upplevt. Många fungerar också som initiativtagare till föräldragrupper. FDUV har utbildat åtta nya föräldrarådgivare, De har alla själv barn under 15 år. Daniela Spring, BORGÅ, 050 468 76 69 Christina Lindroth, EKENÄS 040 502 68 33, christina.lindroth(a)surfnet.fi Monica Ståhls-Hindsberg, SIBBO 050 368 30 32,monica.stahls-hindsberg@pp.inet.fi Jaana Juthborg, HARRSTRÖM 050 367 04 89, jaanajuthborg(a)luukku.com Ann-Christin Byggmästar, LARSMO, 050 573 14 66 Henrik Byggmästar, LARSMO, 050 592 11 69, henkka69(a)gmail.com Mia Grönlund, MARIEHAMN, 0457 313 55 62, mia.gronlund(a)aland.net Christine Eklundh, ESBO, 050 596 68 53, tipi.eklundh(a)kolumbus.fi På FDUV:s hemsida www.fduv.fi hittar man en förteckning över alla aktiva föräldrarådgivare. Det finns nu över 20 stycken i Svenskfinland. 5

Mina erfarenheter och vad jag har upplevt av att ha stödperson Jag kommer ganska bra ihåg hur det var, när jag inte hade någon stödperson. Den tiden kändes tom och att någonting fattades från veckorutinerna. Någonting som man hade blivit van med. Det var svårt att glömma. Plötsligt var något borttaget. Text: Kari Lautjärvi Foto: Carolina von Schantz Ingen kan veta hur det kändes. När jag inte hade stödperson så visste jag inte till vem jag skulle vända mej. Till vem skulle jag rikta mina frågor och oklarheter? Vänner och bekanta tycker eller dom säger att jag är så jättesjälvständig och att jag klarar så många saker på egen hand. Dom förstår inte alls varför jag behöver stödperson. Själv tycker jag nog att jag behöver stödperson och jag har märkt att många saker har blivit bättre, kanske inte riktigt alla men dom flesta saker, sen jag fick stödperson år 2007. Nu senaste tiderna har det känts jätteviktigt att ha en stödperson som jag gör sådant med som jag inte annars skulle göra. Jag kan t. ex. fråga henne nästan vad som helst. När jag har stödperson så känns det tryggt. Det är annorlunda och jag har någon att tala med och fråga när jag verkligen behöver hjälp eller stöd. Vi brukar träffas varannan vecka eller var tredje vecka. Sen har det förstås varit några antal gånger att vårt träffande har haft ännu längre mellanrum. Jag själv tycker att det ibland är för lite att träffa stödpersonen två gånger i månaden. Min egen stödperson har inte alla gånger kanske haft så mycket tid. Men det har hänt att vi har hamnat ändra på det som vi först har tänkt göra. Vi brukar hålla kontakt med mejl eller textmeddelande och ibland rings vi, men mycket sällan. Den första träffen kan vara svår för den stödbehövande och för stödpersonen. Vi träffades på 6 ett café första gången. Att första gången träffa en ny främmande person som skall fungera, finnas med i mitt liv gjorde mej först lite blyg. Jag kände mej spänd och hade fjärilar i magen, jag hade väl lite svårt att hålla ögonkontakt, på det sätt som en normal människa skulle göra. Jag tyckte hon var trevlig och verkade väldigt snäll och behaglig. Vi har nu upplevt många olika saker tillsammans t.ex. bio, teater, och så har vi varit på utfärd. Vi har också varit några gånger på ett café, några gånger har vi varit och ätit på ett matställe och sedan har vi varit på olika konstutställningar och museer. Vi skall också göra sådant som vi inte hunnit med eller som det inte har funnits tillräckligt mycket tid till. Man kan göra olika saker med en stödperson och inte bara det som jag skrivit om. Alla har vi olika intressen som vi gillar eller tycker om. Att komma på vad man vill göra tillsammans med en stödperson är inte alltid så enkelt. Jag har haft flera stödpersoner och allra svårast är att få dom att tycka att det kunde vara ett intressant uppdrag en längre tid. Alla har fungerat på olika sätt. Det har varit fråga om korta och långa stödpersonsförhållanden. Kanske dom har tyckt att uppdraget inte mera är intressant och beslutat skaffa sig mera utmanande intressen eller främst har det gällt studier kanske på universitet eller ännu högre nivå. Jag tror att det viktigaste är, för att hålla stödpersonen villig att fortsätta med uppdraget, att komma på Tiden utan stödperson kändes tom för Kari. så många nya saker, nya intressen, som möjligt så kanske man via dom får stödpersonen att fortsätta. Det finns stödpersoner som vill ställa upp frivilligt och sen finns det en annan grupp av stödpersoner som absolut inte vill ställa upp utan att få en ersättning. Min nuvarande stödperson meddelade att det inte är så viktigt men jag själv tycker att hon borde få en ersättning för hon är värd det. Att hitta en stödperson är inte alltid lätt speciellt en sådan som man kommer bra överens med och att personkemin går i ihop. När man har fått stödperson rekommenderar jag andra personer att så fort som möjligt hitta den rätta kontakten, den rätta personkemin. I början kan det kännas svårt, det går långsamt framåt för ingendera känner ju varandra från tidigare. Man skall ta i beaktande att för vissa tar det längre tid än för andra att komma igång.

4 Betydelsefulla Timmar Finlands Svenska Handikappförbunds stödpersonskampanj i Mellannyland år 2009 2010. För att åtgärda bristen på stödpersoner i Mellannyland och göra stödpersonsverksamheten mera känd, startar Handikappförbundet nu en 2-årig kampanj där målet är att rekrytera stödpersoner i åldern 18 35 år. Under kampanjåren kommer verksamheten speciellt att satsa på synlighet, informations- och rekryteringsmöten för målgruppen. Boxaren Eva Wahlström är kampanjens beskyddare. Ny webbsida lanseras efter kampanjöppningen. Handikappförbundets Stödpersonsverksamhet har nu funnits till i fyra år och före det som Stödpersonsprojektet år 2002 2004. Projekttiden gav en god grund för fortsatt arbete och verksamheten har sen dess början utvecklats och utformats på många olika sätt. Men fortfarande är det rekryteringen som är den mest utmanande delen. Många stödbehövande har funnits många år i kö utan att ha fått den stödperson som jag vet att de så gärna önskar. En stödperson som varken är anhörig eller professionell utan en medmänniska att dela vardagliga saker med. De flesta stödpersonsönskemålen handlar om att med stödpersonen kunna gå på kaffe, shoppa, på bio, ishockey match eller teater. En del önskar att stödpersonen är med i motionssammanhang och andra helt enkelt någon att prata med dvs. lite omväxling i vardagen. Någon önskar träffa sin stödperson varje vecka, de flesta två eller en gång per månad. Det här visar att det inte är fråga om komplicerade saker som personerna önskar göra med sina stödpersoner eller något som tidsmässigt skulle vara väldigt krävande. Över hälften av personerna som jag har i kö är i 40-års ålder eller yngre och de flesta önskar att stödpersonen skall vara ungefär jämngammal. Det tycker jag är mycket lätt att förstå. Kampanjen öppnas den 12.2.2009 på G 18 med en fotoutställning av fotograf Sofia Jernström. Utställningen handlar om huvudpersonerna i verksamheten, om stödbehövande och stödpersoner! Fotoutställningen är öppen för allmänheten 13 26.2.2009. Adress: Georgsgatan 18, Helsingfors Fotoutställning Sofia Jernström 13 26.2.2009 på G 18 Georgsgatan 18, Helsingfors 7

Anki och Tina jobbar på kansliet i Vasa Hej! Anki Hagstrand kanslist på kansliet i Vasa Jag heter Anki (Ann-Christin) Hagstrand och är kanslist på Vasakansliet sedan maj 2007. Jag har en merkonomutbildning inom offentlig förvaltning och har jobbat som läkarsekreterare över 10 år innan jag kom till FDUV/Lärum. Eftersom min favoritsysselsättning är att läsa böcker så har jag verkligen hamnat på rätt plats: mitt arbetsrum här i Vasa fungerar även som utställningsrum för Lärums böcker och material! Det händer rätt ofta då vi fått in någon ny bok att jag passar på att läsa den på väg till och från jobbet, eftersom bussresan till Malax där jag bor tar 40 minuter. Hemma hos mig i vårt nybyggda hus bor även min sambo Mats och våra barn Anton 11 år, Elias 8 år och Isabelle 1 år. På hösten plockar vi blåbär och lingon utanför husknuten och på vintern har vi endast 40 meter till det upplysta skidspåret. För oss är det naturnära boende som gäller. Med tre barn och heltidsjobb blir det inte mycket tid över för egna aktiviteter. Men promenader är ett bra sätt att ta hand om sig själv, så genast jag har en stund över blir det en sväng runt byn, ofta med Isabelle i vagnen. Anki Hagstrand ann-christin.hagstrand(a)larum.fi Hej! Tina Holms regional koordinator i Österbotten Jag heter Tina Holms och arbetar sedan två månader tillbaka som Annika Björnes vikarie som regional koordinator på FDUV:s kansli i Vasa. Till mina arbetsuppgifter hör främst planering av fritidsverksamhet såsom olika kurser och sommarens läger. Jag är också DUV-föreningarnas kontaktperson i Österbotten. Bjud gärna med mig till ert årsmöte! Jag är utbildad pedagogie magister från Åbo Akademi i Vasa med allmän pedagogik som huvudämne. Jag kommer från Vörå (en ort 35 km nordost om Vasa) och bor sedan sex år tillbaka i Vasa. Tidigare har jag arbetat på ålderdomshem, på ett boende som personlig assistent och med planering av två konferenser. Till mina största intressen hör att spela fotboll och klarinett samt att vinterbada. Jag spelar fotboll i Norrvalla FF:s damlag i Vörå och klarinett i Solf blåsorkester. I goda vänners lag tycker jag också om friluftsliv, att resa och att motionera. Jag hörde första gången om FDUV via en god vän som arbetat som lägerledare och på kansliet. Under min arbetstid på ett boende i Vasa hörde jag dessutom mycket om FDUV:s verksamhet i Öster botten. I somras arbetade jag först tillsammans med Annika och sedan som hennes sommarvikarie främst med lägerverksamhet. Jag trivs med människorna inom FDUV och ser fram emot ett mycket givande och intressant år. Ta gärna kontakt med mig! Tina Holms fduv.vasa(a)fduv.fi 8

Steg för Steg rf arrangerar Du & Jag om vänskap och kärlek Sommardagar för män & kvinnor på Raseborgs Institut i Karis Tid: 13 16.7.2009 Plats: Raseborgs Institut i Karis För vem: du man eller kvinna i åldern 25 ca 40 år Deltagaravgift: 100 samt resan till och från lägret På programmet står roliga aktiviteter och intressanta diskussioner bl.a. kring temat vänskap och kärlek. Ibland deltar alla tillsammans i diskussionerna och aktiviteterna, ibland har männen och kvinnorna separata program. 10 deltagare ryms med på lägret. Det finns möjlighet att ansöka om bidrag för att delta i lägret från Desirée Grotenfeldts fond. En fritt formulerad ansökan skickas senast den 15 juni 2009 till: FDUV / Desirée Grotenfelts fond Vilhelmsbergsgatan 11 C 00500 Helsingfors Till ansökan bör bifoga senaste skatteintyg där det framkommer personens ekonomiska situation. Anmäl dig till lägret senast den 30 mars 2009 på Steg för Stegs anmälningsblankett som du hittar på FDUV:s webbsida www.fduv.fi. Skicka din anmälningsblankett till: Steg för Steg Vilhelmsbergsgatan 11 C 00500 Helsingfors Närmare information om lägret ges av föreningssekreterare Sofia Jernström tfn 040 504 37 55 e-post: sofia.jernstrom(a)fduv.fi 9

Stor över en natt när ett syskon har Downs syndrom Författare: Christina Lång Fontana Media, 2008 Christina Lång, som själv är mamma till en dotter med Downs syndrom, har skrivit en bok om hur det är att ha ett syskon med Downs syndrom. I början av boken får man ta del av författarens egna känslor om och erfarenheter av att få ett barn med Downs syndrom. Christinas beskrivning tar upp många av de frågor som kan vara svåra i början, det känns autentiskt och får en att vilja läsa vidare. I mitten av boken finns fem vuxnas berättelser hur de upplevt sin roll som syskon till en person med Downs syndrom. Deras upplevelser är ganska olika, på så sätt blir det inte en upprepning utan en känsla av att olika röster kommer till tals. Emma som är 17 år berättar att hon inte har varit så engagerad men måste hon vara det? Johanna som är äldre, ger en tillbakablick och konstaterar att saker kunde ha gjorts annorlunda. Gemensamt för berättelserna är att de alla reflekterar över hur mycket extra omsorg deras föräldrar haft. Det är inte lätt att uppfostra barn med speciella svårigheter. I boken beskriver Christina hur familjen valt att öppet tala om Susies Downs syndrom från första början. Hur ser det då ut i familjer där man inte genast vet vad barnet har för problem och vad detta beror på. Det kan vara en annorlunda process och i sådana fall kan ovissheten kännas extra betungande både för föräldrarna och för syskonen. På anpassningskurserna som FDUV ordnat har syskonen ibland ett eget program, vilket tagits emot med glädje. En större träff för alla vuxna syskon har även diskuterats. Även om denna bok handlar om familjer där ett av barnen har Downs syndrom, betyder det inte att dessa barn är på något sätt lika för det. Det som är gemensamt är att familjerna i dessa fall i ett mycket tidigt skede fått veta att deras barn har ett funktionshinder. Det som vore intressant är att jämföra problematiken med familjer där barnet först i ett senare skede fått diagnos om funktionshinder. Påverkas familjedynamiken på annat sätt i dessa familjer? Familjen kanske lever i en oklar situation och osäkerhet en längre tid och måste söka efter information. Med facit på hand, blir man då faktiskt stor över en natt om man får ett syskon med funktionshinder? Svaret är inte entydigt. Familjedynamiken, de sociala nätverken och tillgången till stöd har stor betydelse för hur syskon upplever sin situation. Det är roligt att få läsa en bok som handlar om finlandssvensk vardag. Man känner igen sig i beskrivningarna och kanske också i familjerna. Integriteten för familjerna bevaras igenom hela boken, berättelserna är medryckande, boken lyckas hålla intresset och spänningen uppe. Stor över en natt är ett bra komplement till tidigare beskrivningar om syskonens situation. Lisbeth Hemgård Jonatan på Måsberget flyger igen! Författare: Jens Ahlbom Penndraget, 2008 Den omtyckta bilderboken Jonatan på Måsberget landar på bokhandelsdiskarna igen, 22 år efter att den första upplagan lämnade tryckeriet! Ett efterlängtat nytryck av denna populära bok som på ett finurligt sätt tar upp ett ständigt lika aktuellt ämne. Boken fungerar utmärkt i arbetet att förändra attityder till människor med funktionsnedsättning. De gamla originalbilderna från 1985 har skannats och digitaliserats för modern tryckteknik, och boken har fått ett nytt omslag. 10

Wasa Footballcup och Vasa stad har glädjen och äran att få inbjuda fotbollslag från hela världen till en oförglömlig internationell juniorturnering som spelas 25 28.6.2009. Välkommen till Volkswagen Wasa Footballcup Klassen för specialgrupper spelar 27 28.6.2009 på Allaktivitetsområdet (MTV) i Vasa Wasa Footballcup är traditionellt en av Finlands största ungdomsturneringar i fotboll. Årligen samlas ca 250 lag i Vasa för att spela fotboll och trivas tillsammans. Mer än 6 000 besökande fotbollsintresserade gamla och unga förgyller stämningen under cuphelgen. I år har vi också en klass för specialgrupper. Inga speciella åldersklasser och lagen får bestå av både flickor och pojkar. Matcherna spelas på Allaktivitetsområdet (MTV) i Vasa på lördag 27.6 och söndag 28.6, m.a.o. en tvådagars turnering. Alla spelare får Wasa Footballcup diplom. De tre bästa lagen får dessutom en pokal (guld, silver och brons) samt medaljer. Alla lag får spela 4 5 matcher beroende på hur många lag som anmäler sig. Matchtider är 2x15 min, antalet spelare på plan är 5 st. Flygande byten är tillåtna, och laget får bestå av hur många spelare som helst. Anmälning sker via webben, www.wasafootballcup.com senast den 15.5.2009. Anmälningen registreras inte förrän anmälningsavgiften är betald till fullo. Information och förfrågningar fås från Wasa Footballcup kansli: info(a)wasafootballcup.com Telefon: 050 555 97 15, (06) 317 05 73, Fax: (06) 312 05 73 Adress: Krutkällarvägen 6, 65100 Vasa Priser Anmälningsvgifter: 160 eur/lag för dem som sköter logi och mat själva (eller inte alls har inkvartering) 130 eur/lag för dem som sköter logi själva men köper arrangörens matpaket (med eller utan frukost) 80 eur/lag för dem som köper arrangörens logipaket Logipaket: Skolinkvartrering lö-sö: 50 eur/pers inkl. logi och mat (liggunderlag och sovsäck med) Matpaket lö-sö 30 eur/pers med frukost 25 eur utan frukost Kurser i mat lagning Tillsammans med Marthaförbundet ordnas två matlagningskurser. En i Ekenäs och en i Närpes. Kurserna ordnas varje måndag i mars kl. 17 19.30. Först lagar vi maten, dukar, äter upp maten och städar undan. På så vis lär vi oss både tillreda maten, bordsskick och därtill hörande hygien. Förutsättning för deltagare är att man själv kan hålla i en slev. Både funktionshindrade och anhöriga får delta. Kursavgiften är 5 euro för hela kursen. Avgiften betalas kontant första dagen. Antalet deltagare är begränsat. Kursen i Ekenäs Tid: måndagar 2.3, 9.3, 16.3, 23.3 och 30.3 kl. 17 19.30 Plats:Seminarieskolan/ Ekskolan, Ladugårdsgatan 1 3 Anmälning: Nina Lindroos tfn 040 739 97 18 e-post: varasto(a)tammipesula.fi Kursen i Närpes Tid: måndagar 2.3, 9.3, 16.3, 23.3 och 30.3 kl. 17 19.30 Plats: Närpes högstadieskola, Skolgränd 9 C Anmälning: Frida Håkans tfn 050 381 86 56 e-post: frida.hakans(a)abo.fi Bon appetit 11

Lärum/SPERES kurser våren 2009 Lärum/SPERES fortsätter med satsningen på fortbildning som berör olika teman kring specialundervisning och barn i behov av särskilt stöd. TID PLATS KURS MÅLGRUPP ANMÄLNING 18.2 kl. 9 16 10.3 och 11.3 kl. 13 16 (välj dag) 12.3 kl. 15 18 17.3 kl. 15 18 17.3 kl. 13 16 19.3 kl. 13 16 Korsholm Hotell Vallonia Helsingfors Folkhälsans Hälsoaktivitetshus Närpes Hotell Logen Korsholm Hotell Vallonia Helsingfors Vasa Speciallärardag Koncentrationssvårigheter hos barn i åk 5-9 - verktyg för att underlätta vardagen Föreläsare: Eeva-Liisa Salmi ADHD och skola samarbete och stöd Föreläsare: Solveig Santanen (samma program båda dagarna) Regnet på rutan låter som slag mot en kastrull sinnesöverkänslighet hos barn Föreläsare: Joana Holmlund, Anita Ribacka Inklusion i skolan paragrafer och praktik. Skolgemenskap för alla, oberoende av funktionshinder speciallärare senast 10.2 45 delt. lärare och övrig personal i skola och förskola, samt andra intresserade lärare och övrig personal i skola och förskola, samt andra intresserade förtroendevalda och tjänstemän inom utbildningssektorn senast 3.3 25 delt./dag 5.3 45 delt. 12.3 45 delt. Meddelas senare 26.3 kl. 14 18 2.4 kl. 14 18 Jakobstad, Åbo Akademi, Enheten för barnpedagogik Åbo, Cygnaeus skola Nalle Puh, Tiger eller Ior? Vem av karaktärerna har du i din klass? Hur vi kan påverka barns vakenhet för bättre inlärning. Föreläsare: Carina Sandberg lärare och övrig personal i skola och förskola, samt andra intresserade 18.3 23.3 15.4 kl. 13 16 Helsingfors, Svenska skolan för synskadade Kompensatoriska datorprogram för barn och unga med läs- och skrivsvårigheter Föreläsare: Ulla Stina Åman lärare och övrig personal inom grundläggande utbildningen, övriga intresserade 9.4 10 delt. 16.4 kl. 14 18 Helsingfors Zacharias Topeliusskolan AKK alternativ och kompletterande kommunikation Mässa och föreläsningar alla med intresse av AKK endast anmälning till föreläsningarna Läromedelsutställningar Söderströms och Schildts förlag samt Lärum-förlaget ordnar traditionsenliga läromedelsutställningar i Österbotten under första veckan i mars. 12

Lärum-förlaget & Sensoteket i Vasa tfn (06) 319 5659 Handelsesplanaden 20 A, 65100 Vasa Kvällsöppet Lärum-förlaget och Sensoteket i Vasa håller kvällsöppet till kl 18.00 följande datum under vårterminen: tisdagen den 13 januari tisdagen den 10 februari tisdagen den 10 mars tisdagen den 7 april tisdagen den 12 maj För bokning och närmare information om Sensoteket kontakta: Joana Holmlund e-post: joana.holmlund(a)larum.fi telefon: (06) 319 5654 Mässa och föreläsningar Varför AKK? Torsdag 16 april 2009 kl. 14 18 Zacharias Topeliusskolan Stenbäcksgatan 14, Helsingfors Fritt inträde till mässan Förhandsanmälan till föreläsningarna Samarbetspartners: FDUV, Finlands Svenska Autism och Aspergerförening rf, Folkhälsans kommunikationscenter, Kehitysvammaliiton Tikoteekki, Kårkulla samkommun och Zacharias Topeliusskolan Boka redan nu i din kalender! Närmare information: heidi.lindqvist(a)speres.fi ABC läs- och skrivutvecklingsprojektet samarbetsprojekt mellan Lärum och Vasa specialpedagogiska center Spel-Ett Spel-Ett utkommer under vårterminen 2009 Spel-Ett är ett dataspel som utvecklats vid Jyväskylä universitet och Niilo Mäki Institutet. Spelets avsikt är att på ett lekfullt och uppmuntrande sätt ge barn som behöver en extra puff i läsinlärningen en chans att träna bokstävernas koppling till ljuden och läsning av korta, lätta ord. Spel-Ett har utformats inom ABC läs- och skrivutvecklingsprojektet och kommer att finnas gratis att tillgå via Internet, där det även på hösten 2009 utkommer svenskspråkigt informationsmaterial om läsinlärning. Förfrågningar kan riktas till nea.kronberg(a)fduv.fi LS-klassdiagnoser i Läsning och skrivning Finlandssvenska normer för Maj-Gun Johanssons LS-klassdiagnoser i Läsning och skrivning för högstadiet och gymnasiet utkommer under vårvintern 2009 från Hogrefe Psykologiförlaget. Inom ABC läs- och skrivutvecklingsprojektet har man normerat proven i läsförståelse, ordför ståelse och diktamen för finlandssvenska elever i årskurs sju och nio. Normerna finns att tillgå gratis från Hogrefe Psyko logiförlaget för förlagets kunder. Förlagets webbplats: www.hogrefe.se 13

FDUV ordnar föreläsningar om Personlig assistans Cecilia Blanck från kooperativet JAG presenterar: Lyckade lösningar kring personlig assistans i Sverige Helsingfors Onsdag 11.3 kl. 13 16 Folkhälsans Seniorhus, Mannerheimvägen 97, Helsingfors Onsdag 11.3 kl. 17 20 Tian, Tavastvägen 10, Helsingfors Vasa Torsdag 12.3 kl. 13 16 Radisson SAS Royal Hotel, Hovrättsesplanaden 18, Vasa Torsdag 12.3 kl. 17 20 Radisson SAS Royal Hotel, Hovrättsesplanaden 18, Vasa Dagsföreläsningarna är främst riktade till anställda på Folkhälsan, Kårkulla och FDUV. Kvällsföreläsningarna är riktade till alla medlemmar, främst anhöriga och funktionshindrade som är intresserade av personlig assistans. Föreläsningarna behandlar: hur JAG startade, grundideologin och hur man ser på Independent Living hur JAG har byggt upp en organisation och hittat arbetssätt som kan ge även människor med omfattande funktionsnedsättningar och nedsatt autonomi självbestämmande över sin service och sitt liv organisering av assistans, yrkesrollen som personlig assistent, en personlig arbetsledning utbildningar för arbetsledare och assistenter m. m. kort om den svenska lagstiftningen relaterad till den nyreviderade finska Deltagarantalet är begränsat. Föreläsningarna är avgiftsfria och inleds med kaffeservering. Anmäl dig senast torsdagen den 5 mars Föreläsningarna i Helsingfors: Rufus Vahanen, rufus(a)fduv.fi eller (09) 4342 3613 Föreläsningarna i Vasa: Tina Holms, fduv.vasa(a)fduv.fi eller (06) 319 5652 Välkomna Andra arrangörers kurser av intresse Studiecirkel för föräldrar Kommunikationshjälp i vardagen För familjer som känner sig lite främmande eller nya inför bild-/teckenstöd. Ordnas våren 2009, Folkhälsans Habiliteringsavdelning, Helsingfors (kl. 16.30 18.00). Anmälan till Folkhälsans Kommunikationscenter Annette Nylund, annette.nylund(a)folkhalsan.fi Anpassningskurser på Folkhälsan Folkhälsan anordnar anpassningskurser för barn och ungdomar och deras familjer. För närmare information om kurserna kontakta Ia Colérus, carolina.colerus(a)folkhalsan.fi, tfn (09) 315 5311 eller gå in på Folkhälsans hemsida. Datorhantering för ungdomar med motoriska handikapp Ta kontakt med Daniel Runeberg på habiliteringsavdelningens resurscenter, daniel.runeberg(a)folkhalsan.fi, tfn (09) 315 53 12 Familjesemester Folkhälsan ordnar familjesemester för barnfamiljer från hela Svenskfinland. Närmare information: Susanna Stenman, tfn (019) 278 68 76, susanna.stenman(a)folkhalsan.fi 14

Familjehelg för ungdomar och unga vuxna på Suvituuli i Åbo 20 22 mars 2009 Tema: information om utbildningsmöjligheter, arbete och FPA-förmåner efter fyllda 16 år Helgen riktar sig till: Hela familjen, även syskon Övernattning fredag och lördag natt, helpension ingår Avgift: 50 euro per förälder, 25 euro per ungdom/ung vuxen Programstommen är närapå klar. I anmälningsskedet framförda önskemål beaktas i utformningen. Lördagen inkluderar bland annat skapande verksamhet för syskon och ungdomar med Carolina von Schantz som ledare. Föräldrarna får tillfälle att både träffa yrkespersoner som jobbar med arbete och utbildning och att sinsemellan diskutera kring hur man som förälder lär sig att ta avstånd och ge eget ansvar i mån av möjlighet. Sista anmälningsdatum fredagen den 20.2.2009. Anmälningar till Elina Sagne, tfn (09) 4342 3615, 040 508 51 10 e-post: elina.sagne(a)fduv.fi Helgen stöds av RAY. Koppla av och unna dig massage: Må bra dag för föräldrar! 4 april 2009 kl. 10 16 Plats: Folkhälsans seniorhus (gymnastiksalen), Mannerheimvägen 97, Helsingfors Tema: Indisk huvudmassage lärs ut till föräldrar av Ripsu Hongisto-Salmi, ergoterapeut, massör och idrottsledare. Hon har en egen klinik, Pienispa, i Helsingfors. (www.ripsu.fi) Dagen riktar sig till: Föräldrar som vill lära sig massagegrepp, tryck och strykningar och samtidigt själva få njuta av en helhetsbetonande massagemetod som motverkar huvudvärk, minskar stress, ökar cirkulationen i kroppen och bidrar till att slaggämnen försvinner ur kroppen. Den traditionella indiska huvudmassagen görs utan massageolja och i den behandlas nacke, axlar, ansikte och huvud. Barnvakt ordnas vid behov. Avgift: 20 euro i vilken lunch och kaffe ingår. Sista anmälningsdatum 27.3.2009. Närmare information fås av kursplanerare Elina Sagne, tfn (09) 4342 3615, 040 508 51 10 e-post: elina.sagne(a)fduv.fi Kurser hösten 2009: Under hösten arrangeras en syskonkurs i Österbotten och för pappor ordnas en helg för grabbar. Dessa kurser stöds av RAY och en liten avgift uppbärs. Kursplanerare Elina Sagne önskar alla läsare en riktigt god fortsättning! Följ utbudet av FDUV:s kurser på www.fduv.fi/kalender 15

Gula Pressen Februari 2009 FPA familjekurser 2009 riktar sig till hela familjen, även syskon Barn med funktionshinder/utvecklingsstörning 2 7 år 27 31.7.2009 Norrvalla-Folkhälsan Vörå Kursnummer 32133 Skicka in ansökan senast 30.4.2009 Barn 0-8 år barn med Downs syndrom 8 12.6.2009 (mån fre) Päiväkumpu Badhotell, Karislojo Kursnummer 31331 Skicka in ansökan senast 16.3.2009 Kurserna är avgiftsfria för deltagarna, kost och logi ingår. Ansökan till kurserna görs på FPA:s blanketter Ku102r och Ku104r som finns på FPA:s lokalbyråer eller via FPA:s hemsida: www.fpa.fi Till ansökan bifogas ett läkarutlåtande (B eller C-intyg), en kopia av epikris eller habiliteringsplan. Intygen skall innehålla noggranna uppgifter om barnets helhetssituation: om funktionshindret och om de extra insatser som behövs så som t.ex. utredningar om olika terapier. För att FPA skall kunna bevilja kursen bör det framgå i intygen att läkaren rekommenderat barnet/familjen att delta i anpassningskursen. Intygen får inte vara mer än ett år gamla. Ansökningsblanketterna och intygen skickas till FDUV. FDUV skickar alla handlingar till FPA som gör ett beslut. Ansökningsblanketterna och intygen skickas till: Pro.studium/FDUV, Vilhelmsbergsgatan 11 C, 00500 Helsingfors Närmare information om kurserna ger Elina Sagne tfn (09) 43 42 3615 e-post: elina.sagne(a)fduv.fi 16