MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET ÅRGÅNG 12 NUMMER 4-2010 I detta nummer Mösseberg Ger dig tid för reflektion och återhämtning Nordiska konferensen I år var Sverige värd Bota lymfödem? Leif Perbeck föreläste om supramikrokirurgin SÖF Stockholm Mycket spännande på gång i SÖF Stockholms läns lokalförening 1
mediven Kompression Ett världsledande sortiment vid lymf- och venrelaterade problem. medi Sweden AB Box 6034 192 06 Sollentuna t: 08-96 97 98 f: 08-626 68 70 info@medi.se www.medi.se mediven kompressionsstrumpor uppfyller alla högt ställda medicinska krav och användarnas krav på komfort och funktionalitet. Denna kombination gör mediven till ett uppskattat val av både ordinatörer och användare. Som världsledande tillverkare erbjuder vi ett komplett sortiment med korrekt kompression för varje indikation. Besök gärna vår hemsida: www.medi.se www.medi.se medi. I feel better. 2
Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresse- och patientförening Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 Fax: finns inte kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör Ingrid Hansson, biträdande redaktör Ylva Åberg Ann Charlott Ågren lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Sandra Jensen ÖVRIGA MEDARBETARE I DETTA NUMMER Margareta Haag Svanhild Helland Helena Janlöv-Remnerud PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i Svenska Ödemförbundet PRELIMINÄR UTGIVNING 2011 Nr 1: mars, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2011 Nr 1: 20 februari, Nr 2: 20 maj, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER Helsida, färg, 4000 kr (174x265 mm) Halvsida, färg 2000 kr (174x132 mm) Kvartsida, färg 1500 kr (87x132 mm) Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansliet. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Mediagallerian AB www.mediagallerian.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO: Sandra Jensen INNEHÅLL 4 Ordföranden har ordet 6 Nordiska konferensen 8 Kan lymfödem botas i framtiden? 10 Mösseberg - en sann kurort 12 En kamp att få diagnos? 14 SÖF Stockholms län 17 Sandras krönika 18 Helena svarar Bli medlem - ditt medlemskap gör skillnad! Ditt medlemskap bidrar till att vi kan driva föreningen vidare och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för behandling av lymfödempatienter. Medlemsavgiften för 2011 är 250 kr/år för medlem, stödmedlem eller andra medlemmar. Avgift för företag är 850 kr/år. I medlemsavgiften ingår medlemstidningen Lymfan fyra gånger per år. Har du frågor eller vill bli medlem kontakta oss: Kanslitelefon: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Mail: kansli@svenskaodemforbundet.se Eller anmäl dig på hemsidan: www.svenskaodemforbundet.se 3
Ordföranden har ordet SÖF har jobbat hårt denna höst för att införa en organisationsstruktur som kan stärka oss i vårt arbete att bli en väl fungerande och stark patientförening. Vår engelska motsvarighet har tillsammans med ILF (International Lymphoedema Framework) publicerat ett dokument med råd om hur vi ska kunna stärka patienternas röst och patientföreningens kraft. Dessa råd hjälper oss nu i vårt utvecklingsarbete. Har du som medlem synpunkter och önskemål som ytterligare kan främja oss i vårt arbete är jag tacksam om du kan maila dem till mig! Sedan jag blev vald till ordförande vid det extra förbundsmötet den 19 oktober har jag sett tillbaka till SÖFs första årsmöte 1999 och verksamhetsplanen 2000 och konstaterar att SÖF då delvis arbetade för samma mål som vi gör i dag: att påverka politiker och ansvariga inom sjukvården om rättigheten till adekvat vård för lymfödempatienter, att bilda nätverk (lokalföreningar), att verka för kvalitetsbedömningar av den lymfödemvård som bedrivs, att verka för att Socialstyrelsens klassificering av lymfödem som egen sjukdom också används i lymfödempatienternas journaler, att verka för att utbildningen av lymfterapeuter etableras på högskolenivå, att verka för underlättande av upprättandet av vårdavtal för lymterapeuter i hela landet, att verka för att det tas fram bättre stödbandage och 4 att samarbeta med andra patientorganisationer och lymfödemförbund internationellt. SÖFs styrelse var även då baserad i Stockholm och därigenom kunde uppvaktningar och kontakter lättare få genomslag. I arbetet deltog utländska läkare/ lymfödemspecialister. En del av projekten i planen arbetar vi fortfarande intensivt med, t ex att uppvakta och informera myndigheter och organisationer om lymfödem och bristen på vård och statlig utbildning av lymfterapeuter, att bilda lokalföreningar vars medlemmar kan påverka politiker och beslutsfattare lokalt och att genom deltagande i internationella arbetsgrupper få igenom nya diagnos- och behandlingsmetoder och utbildning inom lymfterapi även i Sverige. 2007 bifölls en ansökan om bidrag från Stiftelsen Olle Engqvist Byggmästare som gav oss möjlighet att genomföra många av de projekt vi hade i verksamhetsplanerna under det första decenniet 2000. Det gav oss också ansvaret att arbeta för att genomföra de projekt vi angivit i ansökan. Vi har under 2010 publicerat en ny informationsbroschyr om SÖF/ Lymfödem, startat bildandet av en barn- och ungdomsavdelning, påbörjat en översättning och redigering av bok för barn med lymfödem, föreläst vid ILFs konferens, bildat lokalförening i Stockholms län, genomfört en Nordisk lymfödemhelg i Stockholm Ordförande Margareta Haag för de nordiska patientföreningarna, annonserat i Kvinnors Hälsa och Aftonbladswebben, utgivit två forskningsanslag, påbörjat planeringen för produktion av en DVD för patienter och en för politiker och beslutsfattare inom vården, annonserat om befintligt stipendium/forskningsanslag från SOEB/Lymflyftet, deltagit i arbetsgrupper internationellt för utbildning av lymfterapeuter och blivande läkare, spridit ILFs internationella konsensusdokument Riktlinjer för lymfödemvård av barn och Riktlinjer för lymfödemvård av patienter med långt framskriden cancer och ödem i livets slutskede. Vi har den senaste tiden kunnat hjälpa lymfterapeuter och rehabiliteringskliniker i Sverige med att sprida kunskap om de internationella riktlinjerna och hoppas detta kommer att ge ringar på vattnet i vårt arbete att få en bra vård till alla. Internationella riktlinjer för utbildning till lymfterapeut kommer
att publiceras nästa år av ILF. SÖF har representanter i arbetsgruppen och arbetar för att utbildningen ska ingå i det svenska högskolesystemet. Bildandet av lokalföreningen SÖF Stockholms län, har underlättat upplysning, information och påverkan av landstinget till utökad vård och bättre hjälpmedel för patienterna. Vår ambition är att lokalföreningar i alla landsting bildas så att du kan påverka ditt landsting för att få den vård du behöver! Läs detta nummer av Lymfan och inspireras av arbetet inom SÖF Stockholms län! SÖF Stockholms län kan förbättra lymfödemvården lokalt genom sin styrka och kraft och samarbete med lymfterapeuter och kliniker, leverantörer av hjälpmedel och utbildare inom lymfödem. Du kan också få bättre vård genom att göra din röst hörd lokalt! Sedan SÖF blev ett förbund med lokalföreningar är skillnaden att SÖF arbetar på nationell och internationell nivå medan lokalföreningarna arbetar med och för medlemmarna lokalt. SÖF uppvaktar och samarbetar med riksdag och regering, nationella myndigheter och organisationer medan lokalföreningen uppvaktar och samarbetar med lokala myndigheter och organisationer. Tillsammans arbetar vi för att alla i Sverige skall få en bra vård utförd av kvalificerad vårdpersonal och att vården skall utföras efter behov. Vi kommer att för första gången nästa år ha en lymfödemkonferens i samband med årsmötet den 26 mars och hoppas att medlemmar från alla landsändar kan komma! Workshops och presentationer av hjälpmedelsindustrin, de som erhållit forskningsanslag samt av vår kliniska rådgivare Helena Janlöv-Remnerud blir grundpelarna i programmet. Notera denna dag i almanackan och planera för deltagande! Jag önskar alla medlemmar en Riktigt God Jul och ett Gott Nytt År och hoppas på att vi alla tillsammans kan arbeta för att 2011 blir ett positivt utvecklingsår för lymfödempatienter! Margareta Haag Förbundsordförande margareta_haag@hotmail.com Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vår hjälp kan du som har primära eller sekundära lymfödem genom ett eget, aktivt deltagande öka livskvalitet och funktionsförmåga. Du får kunskap och förmåga till aktiv egenvård som är avgörande för ett långskiktigt resultat av ett minskat lymfödem. Vi arbetar med metoden Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ) där lymfdränagebehandling, bandagering och fysisk aktivitet är de bärande komponenterna. Kontakta oss på 0515-433 04 eller rehabmosseberg@brackediakoni.se 5
Nordiska konferensen 2010 Vartannat år hålls den nordiska konferensen med lymfödemföreningarna i Danmark, Färöarna, Norge och Sverige. Finland och Island har ännu inga lymfödemförbund. I år stod Svenska Ödemförbundet för värdskapet och våra gäster inkvarterades på Sjöfartshotellet vid Slussen i Stockholm. Konferensen ägde rum på Ersta, f.d. diakonissanstalt som numera är en konferensanläggning, dit alla promenerade på morgonen i strålande brittsommarväder och med en formidabel utsikt över inloppet från Saltsjön. Norge De firar 25-årsjubileum år 2011. Deras ordförande Åse Hokseng var tyvärr sjuk så vice ordförande Evy Walderhaug informerade om situationen i Norge. Under år 2009 genomgick föreningen en omstrukturering och styrelsen består nu av ordförande, vice ordförande, fem ledamöter och två suppleanter, alla har sina speciella funktioner. Förbundet håller ett landsmöte och ett ledarmöte vartannat år och vartannat år hålls två ledarmöten. Centralstyrelsen möts 5-6 gånger/år. NLF har nu 1500 medlemmar och 17 lokalföreningar. NLF får statliga medel till driften, i år 540.000 NOK, samt ett tillskott av 120.000 NOK till likemannsmedel. Likemenn är personer som genomgått en utbildning för att kunna bemöta lymfödemiker som har behov att ha någon att tala med. Avgiften är 300 NOK för medlemmar och 100 NOK för familjemedlemmar. En del av dessa pengar går tillbaka till 25 deltagare samlades och första dagen inleddes med rapporter från de skilda förbunden över det aktuella läget. lokalföreningarna, hur mycket beror på antal medlemmar i dessa. NLF är medlemmar i Funksjonshemmedes Studieförbund och kan därmed erhålla bidrag vid kurser och konferenser. Lymfödemiker i Norge har fått gratis behandling hos sjukgymnaster med lymfterapiutbildning sedan 1992 och det skall vara lika över hela landet. Detta under förutsättning att lymfterapeuten har vårdavtal, utan detta får man betala behandlingen själv. Läkare har låg kunskap och litet intresse för lymfödem, men man har en specialist, Carl Erik Slagsvold. En annan välkänd läkare inom norsk lymfödemvård är Carl Fredrik Petlund som numera är pensionerad men fortfarande aktiv. Att få en diagnos är svårast för dem med primärt lymfödem men också för dem med öron-näs-halsödem och genitala ödem. För en lymfödemiker utgör kompressionsstrumpor den största utgiften. I Norge är inte strumporna gratis men kan man dokumentera att man har haft utgifter överstigande 7.300 NOK per år så kan man ansöka om stöd. NLF anordnar en del aktiviteter för medlemmarna, till exempel en endagskonferens för manliga lymfödemiker med nio nöjda deltagare, och behandlingsresor till Teneriffa där behandlingen är gratis men medlemmen betalar uppehället själv. Ett annat exempel är Lymfödemdagen som anordnades av lokalföreningarna. Tyvärr fick det årliga lägret för barn med lymfödem ställas in på grund av för få anmälningar. Färöarna Är lillasystern bland de nordiska föreningarna, berättade deras ordförande Elsa Wolles, med 57 6
medlemmar men då får man komma ihåg att det bara finns 48.000 invånare! Föreningen startade 1996 på initiativ av sjukgymnaster. Styrelsen består av fem ledamöter och två suppleanter. Deras handikappförbund betalar en liten summa per medlem som täcker till exempel resan till denna konferens. För övrigt får man intäkter via bingospel. De flesta lymfödemikerna har primära lymfödem. Myndigheterna har avsatt 300.000 DKK till gratis intensivbehandling en till tre gånger om året på sjukhus. Man beviljar fyra kompressionsstrumpor årligen. Eftersom förhållandena på Färöarna är begränsade så har läkarna ganska god kunskap om lymfödem. Färöarnas lymfödemdag ägde rum i staden Klaksvik. Danmark Ordförande Nanette Benjaminsen informerade oss om dansk lymfödemförening, DALYFO. Föreningen är landstäckande, man har inga lokalföreningar. Avgiften är 200 DKK per år. Man söker och får också fondpengar, ca 260.000 DKK per år, och man får ca 60.000 DKK per år från cancerföreningen. Styrelsen består av fem ledamöter och två suppleanter. Möten äger rum 4-5 gånger årligen och man arbetar dessemellan via e- mail och telefon. Medlemsmöten sker på olika platser i landet ett par gånger om året. Dessutom har man en workshop i tre dagar med aktiviteter som föredrag, information, utställningar, demonstration av behandlingar, lymfyoga m.m. Årets workshop hade 90 deltagare. I samband med workshopen håller DALYFO sitt årsmöte. DALYFO har ett gott samarbete med lymfterapeuter, men det är svårt att få behandling i hela landet. Privata behandlare får man bekosta själv, behandlingen på sjukhus är gratis. Väntetiderna är långa. Kompressionsstrumporna skall vara gratis men det är upp till de enskilda kommunerna att bestämma detta. Danmark har fått en pangstart på sitt internationella arbete i och med att överläkaren Tonny Karlsmark vid Bispebjergs Hospital har fattat intresse för lymfologi och går i spetsen för att starta Danskt Nätverk för Lymfödem DNL. Vid nästa lymfödemseminarium som skall hållas i Århus i november 2010 står det i invitationen till seminariet Utöver det spännande vetenskapliga programmet skall Danskt Nätverk för Lymfödem (DNL)/Danish Lymphoedema Network (DLF) etableras på seminariet. DNL/DLF är ett multidisciplinärt nätverk bestående av patienter, läkare, sjuksköterskor och sjukgymnaster som arbetar med lymfödem. Det är DNL/DLF:s mål att ha fokus på behandlingen av lymfödem i Danmark. DNL/DLF skall arbeta på att dokumentera antalet lymfödempatienter i Danmark samt etablera en nationell databas för samling av kunskaper för att därigenom utarbeta evidensbaserade riktlinjer för lymfödem. Danmark är bara att gratulera till att ha kommit så långt! DALYFO har arbetat hårt med att ta fram en DVD som har fått namnet Lymfödem hva er det? Med De fyra nordiska ordförandena fr. v: Elsa Wolles, Färöarna, Evy Walderhaug, Norge, Nanette Benjaminsen, Danmark och Margareta Haag, Sverige. sparade 400.000 DKK och bidrag från sponsorer har man rott projektet i hamn och konferensen bjöds på premiärvisning vilken film! Årets lymfödemdag avhölls i strålande väder i Köpenhamn. Sverige Svenska Ödemförbundet, SÖF, har funnits i cirka 12 år och har nu 486 medlemmar. En vision är att SÖF skall ha 1000 medlemmar år 2013. Styrelsen består av ledamöter och suppleanter, det har under året växlat i antal av flera skäl. Styrelsen arbetar i grupper med olika uppdrag som redaktionskommitté, barn- och ungdom, internationella kontakter, start av lokalföreningar, politikerkontakter. SÖF:s första lokalförening, SÖF Stockholms län, stiftades i april 2010 och flera är förhoppningsvis på gång i Örebro, Göteborg och Skåne. SÖF arbetar med målsättningen att etablera ett Swedish Lymphoedema Network. Som ett led i SÖF:s arbete och som inspiration för de övriga länderna var Pierre Gonon, International Project Director, ILF, inbjuden som föreläsare. Forts. på sidan 17 7
Kommer man kunna bota lymfödem inom en snar framtid? Den 27 oktober samlades drygt 30 personer på Karolinska Institutet för att lyssna på docent Leif Perbeck, när han föreläste om den nya supramikrokirurgin. Föreläsningen ingick i SÖF Stockholms höstprogram. Vad är supramikrokirurgi? Metoden kallas supramikrokirurgi eller supermikrokirurgi därför att vid operation krävs ett mikroskop med 40 gångers förstoring och nålar/ tråd som är hälften av ett hårstrå i omkrets. Två sådana mikroskop finns redan på Karolinska sjukhuset i Solna men utnyttjas i dagens läge sällan Hur kan denna teknik bota lymfödem? Med hjälp av detta mikroskop kan man förbinda lymfkärl belägna strax under huden med små vener i samma område Metoden fungerar ungefär som en punktering - ett litet hål tömmer systemet. I princip kan man göra operationen i lokalbedövning. Problemet är bara att patienten måste ligga helt still i en timme medan kärlen sys ihop. Ingreppet kan jämföras med borttagandet av ett födelsemärke men varje förbindelse tar en timme att sy ihop. Till en början trodde man att patienten behövde cirka tio förbindelser mellan ven och lymfkärl. Idag anser man att tre kan vara tillräckligt. Man kan starta med en förbindelse och sedan fortsätta med fler om önskad effekt inte uppstår. Eftersom ingreppet görs direkt under huden förstörs inte de stora lymfbanorna. Även lymfkörtlar kan transplanteras på detta sätt. Med denna teknik kan man även transplantera lymfkörtlar och skapa förbindelser mellan ven/artär och lymfkärl. Oftast tar man lymfkörtlar från ljumsken eller från samma område i magen som man använder för att skapa ett nytt bröst. Eftersom lymfkörtlarna förbinds med en ven eller en artär får de god blodförsörjning och överlever. Vilka patienter kan opereras? För att nå ett bra resultat är det optimalt att operera medan lymfödemet befinner sig i stadium 2. Resultatet blir mycket sämre vid stadium 3 och 4. Om patienten har mycket fett i vävnaden och behöver en fettsugning bör denna göras efter transplantationen. En patient med benödem kan behöva 3-5 förbindelser mellan lymfödem och ven t.ex. en på fotryggen, en vid ankeln och några på underbenet. En bröstcancerpatient skulle kunna få lymfkörteltransplantation i samband med bröstrekonstruktion. Vad händer efter operationen? De patienter, som opererats, har fått en snabb förbättring under de första sex månaderna, därefter har effekten avtagit och efter 18 månader sker ingen förbättring. Har patienten väl fått en förbättring kvarstår denna. Framtida studier får dock utvisa om resultaten står sig långsiktigt. Alla patienter måste ha kompression minst tre månader före operation. Några läkare rekommenderar även kompression i upptill sex månader efter. Andra läkare vill ha flöde och patienten behöver inte ha kompression. Hur många kan slippa kompression efter operationen? Två studier redovisades under föreläsningen. I den ena fick tio patienter av 24 opererade ett normalt lymfsystem efter ingreppet och behövde ingen kompression. I den andra uppnådde 28 patienter av 42 goda resultat. Vilka kan operera? För närvarande kan ingen läkare i Sverige denna nya teknik. Leif Perbeck undersöker möjligheten att samarbeta med Finland, där både lymfkärlstransplantationer och förbindelse ven/lymfkärl redan utförs. Eftersom ingreppet inte kräver eftervård och eventuellt kan ske i lokalbedövning, kan säkert privata plastikkirurger vara intresserad av att lära sig tekniken och priset kan då bli överkomligt. Om det visar sig att effekten varar livet ut, är säkert landstingen intresserade av dessa operationer. Kompression och lymfdränage är dyrt. Du som är intresserad att eventuellt delta i ett projekt kontakta: leif.perbeck@karolinska.se eller SÖF Stockholm sofstockholm@gmail.com Text: Ulla Stenbacka 8
Lympha Press UPPGRADERAD MODELL! Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel 12 kammer kompressionspump. Den har 4 olika program och trycket är graderat i manschetten, med högsta tryck längst bort från hjärtat. Lympha Press hjälper patienten till bättre kontroll av sina besvär, gör det dagliga livet lättare och ökar därmed livskvaliteten. Manschetter finns til hela kroppen Jackmanschett Byxmanschett Armmanschett Stövelmanschett Skuldermanschett Lympha Press kan efter individuell prövning av patientens behov ordineras för hemmabruk i flera landsting. För ytterligare information, kontakta vår Produktchef: Pernille Krogh Mobil +45 2125 3195 pk@apodan.dk Legravsvej 63 2300 København S Tlf. +45 3297 1555 www.apodan.dk 9
Mösseberg en sann kurort Bräcke Diakoni RehabCenter Mösseberg, kanske mer känd som bara Mösseberg, ligger i Falköping och gör verkligen skäl för ordet kurort. Redan i receptionen välkomnas jag av ett porlande vattenfall, levande ljus och gröna växter som slingrar sig upp våning efter våning. Anläggningen har gamla anor. Vattenkurorten som det då kallades, startades den 4 juli 1867 och ansågs då vara Sveriges vackraste badhus. Man valde platsen då vattnet visade sig vara särdeles ymnigt i S:t Eriks källa. En annan anledning var att Mössebergssluttningen ansågs naturskön med en vegetation av ädellövskog och mattor av vår- och sommarblomster. Den här gången är jag på Mösseberg för att skriva i Lymfan, men jag har varit här på rehabilitering i två omgångar. Jag minns att jag brukade bandagera benet, och sedan ta stavar och gå ut. Först en rejäl stigning uppför sluttningen, och sedan gick jag efter Mössebergsplatån med en vidunderlig utsikt över Falköping och slätten. Av de jag mött genom åren som varit på Mösseberg hör jag nästan alltid samma sak Åhh, maten och miljön är fantastisk. Mat serveras i matsalen i den gamla anrika delen. Det bjuds på hemlagad frukostoch lunchbuffé och middag. Kaffe intas i salongen och här kan man sjunka ner i en skön fåtölj och läsa dagstidningen, möta andra och dela erfarenheter, eller bara njuta av lugnet. Alla rehabiliteringsgäster Birgitta Thorsteinsson visar kompression av Mobiderm. bor på kurortshotellet i enkelrum utrustade med toalett, dusch, telefon och TV. De flesta rummen har balkong. I juni 2010 brann det i norra flygeln, men det var inte branden som ställde till problem. 250 000 liter vatten från sprinkelsystemet gav fuktskador, så under hösten har de renoverat. Tur i oturen kan man säga. Hade inte sprinkelsystemet funnits, hade kanske inte den gamla anrika byggnaden funnits kvar efter branden. Den södra flygeln är helt intakt, så rehabiliteringsverksamheten är opåverkad. De beräknar vara klara med alla renoveringar sommaren 2011. Köket och matsalen beräknas vara klara redan i januari, salongerna i mars, och hotellrummen i norra flygeln i juni. Det är idag 35 medarbetare som arbetar tillsammans i team som består av läkare, socionom, psykologer, lymfterapeuter, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, sjuksköterskor och undersköterskor. För lymfödempatienter arbetar man med Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ). Individuell lymfterapi kan bestå av pulsatorbehandling, bandagering, kinesiotape, manuellt lymfdränage, andningsövningar, rörelseövningar, undervisning i egenvård och kostrådgivning. Det ges även föreläsningar om till exempel energispar i vardagen, sömn, stress, kost, vidmakthålla livsstilsförändringar, krishantering och lymfskola. Var fjortonde dag kommer en större grupp på 15 stycken rehabiliteringsgäster. Många som varit på Mösseberg och fått lymfmassage har troligtvis mött 10
Birgitta Thorsteinsson. Det är hos henne man blir inskriven när man kommer. Hon har arbetat på Mösseberg i hela 21 år, och har lång erfarhet av lymfödem. Många patienter återkommer regelbundet till henne. Birgitta kommer från Tyskland och utbildade sig där till lymfterapeut. Hon berättar att i Tyskland blev lymfödem registrerat som ett handikapp redan 1973, så Tyskland har kommit betydligt längre än Sverige. Tyskland har lång tradition av kurorter och bad, och att gå till en lymfterapeut är inte konstigare än att gå till en sjukgymnast. Under sina år tycker Birgitta att strumporna utvecklats mest. De har bättre material och roligare färger. Hon har också börjat jobba mer med Mobiderm, som är uppskattat. Birgitta tycker det är viktigt att få patienter trygga med sitt ödem, och att de känner att de kan ta hand om sitt ödem på egen hand efter rehabiliteringen. På Mösseberg vill man ge det stöd just du behöver utifrån dina förutsättningar och din egen vilja, men man vill också utmana att prova, tänka nytt och tänja gränser. Sjukgymnast och lymfterapeut Marre P Neergaard-Möller trivs på sitt jobb. Jag är speciellt glad att man gått ifrån rädslan att träna med lymfödem. Det har gjort att mitt jobb blivit som nytt för mig, säger Marre. Brytningen kom för cirka tre år sedan, och nu har det visat sig att rörelse är bra för lymfödemet. Träningen på Mösseberg har två riktlinjer, dels gruppaktiviteter som ger rörlighet, kondition och styrka, så som vattengymnastik, gummibandsträning, pilates med boll, stavgång, lugna sköna rörelser, avslappning och meditationspromenad. Och dels individuell träning där man får personlig coaching. Målsättningen är att ge kunskap och förmåga till aktiv egenvård vilket är avgörande för resultatet på lång sikt. Och vi har fått bättre återkoppling med patienternas lymfterapeut på hemmaplan. Det har varit väldigt positivt, och det känns fantastiskt att den samarbetsviljan finns, säger Marre. Mot dagens slut går jag runt och tittar mig omkring och spanar in deras nyrenoverade SPA, som även rehabiliteringsgäster har tillgång Träning ska vara roligt, och man ska inte vara rädd att ta i, säger Marre P Neergaard-Möller. Roddmaskin är bra träning. till. Där finns relax, bubbelbad och varmvattenbassäng och gym, och vill man betala själv går det att få kurbad och SPA-behandlingar. Jag sätter mig ner i stillheten och vill inte gå därifrån Det känns ombonat med omsorg och omtanke. Långt borta känns stress, dammråttor, disk och räkningar. Det finns en poäng att komma bort från Stockholm, och få egen tid för återhämtning. Text och foto: Sandra Jensen Läs mer: www.brackediakoni.se/enheter/ mosseberg/ En helt nyrenoverad relaxavdelning som är oemotståndlig. Kontakta rehabsamordnare Suzanne Essgärde-Tornstierna Bokning måndag till fredag 8.00-16.00 Telefon: 0515-43 304 E-post: rehabmosseberg@brackediakoni.se 11
Är det en kamp att få diagnos lymfödem? Medlemmarnas svar på enkät - underlag för förbättringskrav Enligt Riksdagens Utredningstjänst kan alla husläkare diagnosticera lymfödem. SÖF Stockholms enkät till medlemmarna visade en helt annan bild främst för medlemmar med primärt lymfödem. Sekundära lymfödem fångas upp tidigare än primära. Utbildning för husläkarna, så att de kan diagnosticering, var ett av förbättringskraven. SÖF Stockholms ordförande Ulla Stenbacka presenterade enkätsvaren för Stockholms läns landstings politiker Lars-Joakim Lundqvist, Marie Ljungberg Schött och Jan-Åke Andrén vid ett möte den 20 oktober. Landstingspolitiker och SÖF Stockholm Med sammanställningen från enkäten Om våra medlemmars kamp att få diagnos lymfödem och den önskelista lokalföreningen tidigare publicerat på hemsidan Den optimala lymfödemvård inom Stockholms läns landsting som underlag var det ett konstruktivt möte mellan SLL:s politiker och SÖF Stockholm. Politikerna förstod att tidig upptäckt av lymfödem och lymfskola kan spara stora kostnader samt att behovet varierar stort beroende på ödemet. Nytt möte bokades för att, tillsammans med Jan-Åke Andrén, diskutera utbildning av läkare vid vårdcentralerna och förhoppningsvis få flera underhållsbehandlingar. Flertalets verklighet för diagnos Hur ser då verkligheten ut när det gäller diagnosticeringsprocessen för medlemmarna inom SLL:s vårdområde? Skillnaden i diagnosticeringsprocessen för medlemmar med sekundärt lymfödem respektive primärt ödem är stor. 54 procent av medlemmarna med sekundärt lymfödem har fått diagnosen inom sex månader från första symtomet, och 77 procent var diagnostiserade inom två år. Av de som fått diagnosen primärt lymfödem är det 40 procent som har fått diagnos inom två år efter första symtomet. Men det är lika stort antal medlemmar som fått vänta, från sex år till mer än 30 år, på diagnos. För att ställa rätt krav på förbättring av diagnosticeringsprocessen var det också intressant att veta var medlemmen fick sin diagnos (vårdcentral, sjukhus eller annan inrättning) och vem (läkare, lymfterapeut eller annan) som ställde diagnosen. Diagnosen sker på sjukhus till 77 procent. Endast sju procent sker på vårdcentraler. Enkäten visar att det är sjukhusens läkare som ställer diagnos ofta efter någon form av dialog med lymfterapeuten. Röda Korsets sjukhus har nämnts flest gånger när namnet på sjukhus/läkare har noterats. Men vi frågade inte efter vilket sjukhus och saknar därför statistiskt underlag för en sådan redovisning. Medlemmar med primära ödem har dem till 100 procent i benen medan sekundära ödem är till 48 procent i benen, 43 procent i armen och resten i ryggen, armhålan eller bålen. Det är 27 procent av enkätsvaren som också innehåller en berättelse av medlemmens kamp att få diagnos. En medlem förklarar dock att hon aldrig upplevt någon kamp utan tvärtom en solskenshistoria och många med henne. Av kommentarerna är det 30 procent med primärt ödem och 27 procent med sekundärt ödem. I gruppen primärt ödem är det 40 procent som haft mycket långdragen process för att få sin diagnos Är du intresserad av att se sammanställningen i sin helhet kan du kontakta SÖF Stockholms län sofstockholmslan@gmail.com Text: Karin Hendahl Får du ingen vård för ditt lymfödem? Klaga! Då kan du skriva eller maila till Patientnämnden. Adressen hittar du på blå sidorna i telefonkatalogen. Skriv om dina besvär och varför du behöver vård! Varje klagomål registreras och politiker läser med stort intresse denna statistik, så klaga på! 12
Stipendium finns att söka Svenska Ödemförbundet har inrättat ett stipendium som väl meriterade lymfterapeuter, läkare, kuratorer eller dietister kan söka. Förutsättningen är att forskningen/studien handlar om lymfsystemet, mätmetoder och/ eller rehabilitering av lymfödem på naturlig väg. Stipendiet är avsett för att komma vidare och slutföra sina studier. Metoder som stimulerar lymfflödet, riskminimering och metoder för implementering av tidig diagnos prioriteras. Ansökan om stipendiet ska vara SÖF tillhanda senast den 1 oktober 2011. Utdelningen av stipendiet blir en programpunkt på SÖFs årsmöte i mars 2012, där stipendiaten också ska redogöra för studien/forskningen. En redogörelse ska också ske i Lymfan och på SÖFs hemsida. Riktlinjerna för ansökan om stipendiet finns på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Lymfsystemet. Här finns också uppgifter om var ansökan ska skickas. Det är Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) som genom att bevilja SÖF ett anslag för att stödja forskning inom lymfödemområdet, som nu gör det möjligt för SÖF att inrätta detta stipendium. Namnet på SÖFs ansökan till SOEB om anslag var: Lymfterapi en viktig metod för rehabilitering av lymfödem på naturlig väg. Frågor om stipendiet besvaras av Margareta Haag, tel 070-497 49 09 Välkommen till Olivia Rehabilitering Nu har vi öppnat vårt Center för lymfödemvård! Här arbetar Helena Janlöv-Remnerud och hennes team av duktiga medarbetare - Niclas Boberg, Pia Mickols och Åsa Diös. Under våren har ett 50 tal kvinnor och män genomgått vårt behandlingsprogram med goda resultat. Man gillar våra lokaler som andas kultur och hemkänsla. Man gillar vårt engagemang och vår inlevelse. Man gillar att vi följer upp våra patienter för att säkerställa en långsiktig effekt. Även du som bor utanför Stockholm - du bor på Mörby Hotel - är välkommen att ta del av ett behandlingsprogram med kunskap och känsla. Hör gärna av dig!...med kunskap och känsla Vendevägen 85B, 182 91 Danderyd En del av Team Olivia 13
Lokalt Det händer i SÖF Stockholms län Lymfgympa med SÖF Stockholms län Lymfgymnastik vid öppet hus samt stavgång är basaktiviteter i SÖF Stockholm. Förutom att lymfsystemet kommer igång så har vi trevligt tillsammans, utbyter erfarenheter och diskuterar. Vad och hur vill vi att förbättringar ska ske för att underlätta tillvaron för medlem med lymfödem eller underfunktion i lymfsystemet. Program för SÖF Stockholms län våren 2011 Våra aktiviteter kommer att vara på Gärdesskolan, Banérgatan 56, Stockholm. Och vi fokuserar nu på regelbunden lymfgymnastik kl 18.00 i Gärdesskolan,. Det blir 2:a, 3:e och 4:e onsdagen i månaden med start v 2, 12 januari fram till och med v 21, 25 maj. Vi återkommer om när stavgången startar. Årsmöte med SÖF Stockholm län torsdag 14 april, samma adress som ovan. Bilden från Öppet Hus den tionde november visar en av programmets slutövningar lyft arm och lyft motsatt ben. Fr v Christina Dahlberg, Eva Keith-Rosander, Ulla Stenbacka, Britt-Inger Jöninger, Gittan Dickson, Ann-Sophie Hallberg och Anna Bergman. Vårens föreläsningar finns att ladda ner i pdf-format på www.svenskaodemforbundet.se, samt presenteras i Lymfan nr 1/2011. Välkomna! Varför har Stockholm mer än 50 lymfterapeuter som utför underhållsbehandlingar? fem intensivvårdskliniker, som ger 2-3 veckors intensivbehandling? lymfapress som gratis hjälpmedel? Jo, därför att SÖF har varit på plats och påverkat politikerna i Stockholms län. Du måste tillsammans med andra i samma situation vara med och påverka dina landstingspolitiker. SÖF söker medlemmar till styrelsen i er blivande lokalförening. Ni behöver en ordförande, en sekreterare och en kassör plus andra som vill vara med och påverka vården, stötta patienter och anordna aktiviteter. SÖF informerar om hur lokalföreningen kan påverka vården och anordna aktiviteter. Gemensamt kan vi få en likvärdig och optimal vård i hela Sverige. Vill du starta en lokalförening och få bättre vård? Kontakta Ulla Stenbacka, tel 08-400 256 52 eller skicka e-post till ullaste@comhem.se 14
Laserljus läker I slutet av september presenterade Lars Hode laserljusets läkande egenskaper för ett 20-tal medlemmar och lymfterapeuter i Matteusskolans aula. Lars Hode är ordförande i och grundare av Laser-Medical Society. Han berättade övergripande om laserterapins många möjligheter i läkningsprocessen. Att laserbehandling får fart på lymfsystemet är känt men förhållandevis lite använt i Sverige. Lars hänvisade till främst två internationella publicerade En patientförening har flera uppgifter. Till att börja med är det alltid ett stöd att träffa människor som är i samma situation i livet som man själv. Man kan dela med sig av behandlingstips och råd om hur man på bästa sätt ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Som grupp har man också bättre möjligheter att påverka vårdgivare att satsa på bra och effektiv vård. Om patienterna inte själva kräver vård uppfattar inte heller alltid vårdgivarna hur stort behovet är. Detta gäller i synnerhet för lymfödemvård eftersom kunskapen hos vårdpersonal är så liten och lymfödempatienter kan ha så vitt skilda besvär. Det bästa sättet att påverka vårdgivarna det vill säga landstingen är att organisera sig i en lokalförening och driva frågorna genom denna. Ju flera som är studier som bevisar hur laserljuset effektivt används i behandlingen av lymfödem. De två studier var Low- Levellaser therapy in management of postmastectomy Iymphedema publicerad I Lasers Med Sci (2006) och Treatment of Postmastectomy Lymphedema with Low-Level Laser Therapy A Double Blind, Placebo-Controlled Trial publicerad I CANCER September 15, 2003/ Volume 98. Kopia på artiklarna kan rekvireras från sofstockholmslan@gmail.com Varför är det bra med lokalföreningar? medlemmar desto bättre. I Stockholm bildades en lokalförening i april i år. I detta nummer kan du läsa vad som hänt under året och vad som ska hända under 2011 i föreningen. Liknande arrangemang skulle en lokalförening i ditt landsting eller bostadsort också kunna arrangera med hjälp från SÖF. Men till detta behövs en eldsjäl som tar tag i de praktiska saker som behöver göras för att formellt bilda en förening. Är du den eldsjälen? Då kan du läsa mera om vilka dessa saker är på www.svenskaodemforbundet.se under Lokalföreningar. Ta sedan kontakt med Ulla Stenbacka på tel 08-400 256 52 eller via epost ullaste@comhem.se, som startade SÖF Stockholm, så får du många handfasta råd. Vill du vara med att utveckla Svenska Ödemförbundet? Valberedningen för Svenska Ödemförbundet (SÖF) är intresserad av att få kontakt med dig som vill vara med och aktivt arbeta för en förbättrad och likvärdig vård för patienter medlymfödem över hela landet. Och att öka kunskapen om lymfsystemets betydelse för vår hälsa samt att dra nytta av internationellt beprövade metoder. SÖF arbetar med att starta lokalföreningar i storstadsområdena. Dessa har nära medlemskontakt och är medlemmarnas representant som kravställare i landstingens vårdupphandlingar. Det är mycket på gång och vi behöver bli flera som jobbar med frågorna. Styrelsen väljs av SÖF:s årsmöte den 26 mars 2011. Är du intresserad? Välkommen att höra av dig med frågor eller anmäla ditt intresse till SÖF:s valberedning: Ingrid Berglund, tel 0723012827, ingridberglund@comhem.se Karin Hendahl, tel 0706260901, karin_hendahl@hotmail.com Elisabeth Peterson, petersson@fmk.se Den 15/2 2011 inleds den slutliga nomineringen av de nya styrelsemedlemmarna. Du som är medlem har i detta nummer fått med ett postgiroinbetalningskort. Med det kan du betala in medlemsavgift för 2011. Ditt medlemskap gör skillnad! 15
Årsmöte med tillfälle att lära mer om lymfödem och pröva på olika behandlingar Svenska Ödemförbundet på Facebook Nu kan du träffa Svenska Ödemförbundet på Facebook.Gå med i vår grupp och vädra dina åsikter! www.facebook.com och sök på Svenska Ödemförbundet Besök även vår hemsida. Välkommen till SÖFs årsmöte den 26 mars 2011! Då blir det inte endast årsmöte utan en hel dag med föreläsningar, kulturprogram och tillfälle att prova på olika behandlingar som lindrar lymfödem. Det kommer också att finnas ett antal utställare av t ex kompressionsmaterial, hudvårdsprodukter och andra produkter som kan vara intressanta för oss med lymfödem. Utställarna ska inte bara visa sina produkter utan även lyssna på synpunkter från användarna. Synpunkter som de kan använda vid utveckling av sina produkter. SÖF hoppas att även du som bor utanför Storstockholm kan komma till huvudstaden denna helg. Mera information kommer att publiceras på www. svenskaodemforbundet.se och i Lymfan i nr 1/2011. Motion till årsmötet Har du förslag på frågor som du tycker SÖF ska arbeta med? Skicka då in en motion till SÖF senast den 1 februari 2011. Motionen behandlas först vid ett styrelsemöte, som undersöker om ditt förslag är möjligt att genomföra och på vilket sätt. Din motion med styrelsens förslag till beslut tas sedan upp på årsmötet den 26 mars 2011. Rehabiliteringsenheterna på Röda Korsets Sjukhus flyttar till ny adress Röda Korsets Sjukhus flyttar vid årsskiftet sina rehabiliterings enheter till kvarteret Sfären, Bockholmsvägen 1 i Bergshamra norr om Stockholm. Alla telefonnummer är de samma. Våra mottagningar Lymfödemenheten, Sjukgymnastmottagningen och Protesenheten med Gåskola, Armprotesenheten och Ortopedteknisk läkarmottagning samt EX-Center fortsätter sin verksamhet i de nya lokalerna. Vi startar också Onkologisk rehabilitering. Välkommen! Röda Korsets Sjukhus Rehabiliteringsenheterna Kvarteret Sfären, Bergshamra, Bockholmsvägen 1, 170 78 Solna T-bana: Bergshamra (är närmast) eller buss 540 från T-bana Universitetet Tel: 08-791 14 00 växel Röda Korsets Sjukhus 16
Forts. från sidan 7... Olyckligtvis fastnade han på flygplatsen i Düsseldorf och hann inte fram! Margareta Haag kunde dock med det material som han ställt till konferensens förfogande gå igenom det 10-punktprogram som är nödvändigt för att en etablering skall kunna genomföras. Dessvärre saknar Sverige liksom Norge en specialist som kan gå i bräschen för detta. Margareta Haag gjorde med hjälp av en av lymfödempatienterna en intressant demonstration: De gick igenom hur många sjukvårdskontakter, personer och instanser, som passerats under resan till att få en diagnos och adekvat behandling, och det var många! Och till vilken kostnad för samhället? Slutsatsen var lätt att dra: Med kunskaper om lymfödem kan diagnos ställas och behandling ges snabbare och med betydligt färre kontakter samt vad det innebär för patienten att fångas upp i ett tidigt stadium. Det torde vara en ren vinst för alla parter såväl till kostnader som att behandling sätts in i god tid. Den planerade Lymfödemdagen i september fick SÖF ställa in då alla offentliga platser i Stockholm var upptagna av förberedelser inför det stundande valet. Så nådde en intressant konferens sitt slut och alla for hem till sitt med förhoppningsvis nya influenser att arbeta vidare från. Och framförallt så var det så trevligt att träffas, både nya och gamla bekanta! Vi träffas i Köpenhamn om två år. Text: Ann Charlott Ågren och Svanhild Helland Foto: Ingrid Hansson Sandras krönika Du har nummer fyra tjugohundratio i din hand, och det närmar sig mitten av januari tjugohundraelva. Nu blev det nog något fel, tänker du. Visst är det så. Det blev knas på vägen, men nu har du nummer fyra äntligen i handen. Vi lägger dock ut tidningen i pdf-format tidigare på hemsidan eftersom den inte behöver tryckas. Och nu har du ett nytt år framför dig. Ett nytt år, en ny chans? Kanske något nytt löfte om att bli bättre på att sköta ditt lymfödem? Eller något annat? Eller är du som jag: trött på nyårslöften? Ett löfte ska man ju inte bryta. Det är ju nästan omöjligt. För mig i alla fall. Häromdagen hörde jag något på radion som vände hela tanken med nyårslöften för mig. Kvinnan på radion sa att det är nästan bara i Sverige som man ger ett nyårslöften. I andra länder så önskar man sig något istället: en nyårsönskning. Det var som att slå huvudet på spiken en önskning. Det kändes så mycket bättre än ett löfte. Jag är också trött på nyårssmällare. Flera dagar innan nyår så börjar det skjuta helt oberäkneligt. När jag var liten på sjuttiotalet så var ju tolvslaget något speciellt för DÅ sprakade fyrverkeriet, klockan 24.00 alltså. Man väntade med stor spänning. Nu smäller det hela nyårsafton, och dagar före och dagar efter. Tolvslaget har förlorat lite av sin mystik. Man märker ingen skillnad om klockan är 19.00 eller 24.00. Dessutom är ju fyrverkerier dyra, en säkerhetsrisk, miljöbovar, skrämmer djur och barn och skräpar ner. Och sen fjuppar de mest, såvida det inte är ett riktigt fyrverkeri som på Skansen. Den typen av fyrverkeri har jag inget emot. Nyårsfyrverkerier har en stark tradition. Det går inte bara att förbjuda, men visst kan det finnas alternativ. Vore det inte häftigt om alla istället skickade upp thailändska ljus på tolvslaget. Det är både vacker, tyst och varar längre. Vilken syn när alla ljusen seglar runt i stjärnhimlen! Och tänk om man då önskade sig något samtidigt som man skickade iväg det thailändska ljuset. Vilken fin ceremoni! Eller så går vi ihop och kräver tillbaka tovslagets mysik. Träningsgurun Blossom Tainton sa i en annan radiointervju att hon inte heller gillar nyårslöften, som man troligtvis inte håller, men att nyår ändå är som en skön omstart. Man gör en omstart och sen kör man igen, sa hon. Och det kan jag också hålla med om. Jag tycker om att sitta ner tillsammans med min man och summera året som gått, och önska mig något om kommande år. Och SÖF har också summerat. Nu har vi ett nytt år en omstart nu kör vi! 17
Helena svarar! Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad. Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på Vård i huvudmenyn och sedan klicka dig till Fråga terapeuten, där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena. Fråga: Jag blev för ett år sedan opererad för ett melignt melanom i vaden. Märket var 4x5 mm stort och satt bak på högra vaden. Man valde att säkra området runt omkring samt även ta någon portvaktslymfkörtel i ljumsken för att se så att det inte skett någon spridning. Lyckligtvis hade detta inte skett och min tillvaro fick åter en innebörd. Efter sex månader var jag fortfarande svullen i benet och jag fick då stödstrumpor i klass två som hjälpmedel. I somras skulle jag få en ny strumpa utprovad i ett nytt material och utan tå. Efter två dagar svullnade hela benet upp enormt och jag kunde inte ha skor. Jag fick ligga i en massagemaskin varje dag i en veckas tid och blev sedan bandagerad med dubbla bandage. Svullnaden gick ner men försvann inte helt. Jag är mycket sämre i benet efter denna händelse än tidigare. Veckan innan detta hände sprang jag ett långlopp på 2,5 mil och det kändes jättebra. På sjukgymnasternas avdelning vet man inte vad man ska ge mig för behandling eller råd. Jag har kollat mina blodkärl i benet hos en kärlspecialist för att utesluta andra orsaker till svullnad och röd strumpa på foten. Jag arbetar som lärare och står mycket om dagarna. Är en aktiv kvinna med två barn i åldrarna fem och nio år. Jag vill ha min vanliga vardag tillbaka givetvis helst utan stödstrumpa, svullnad och värk i benet. Finns det någon möjlighet att få hjälp gällande detta? Mvh Caroline Helena svarar: Vid behandling av svullnader räcker det i det långa loppet sällan med stödstrumpa eller kompressionsstrumpa. Man måste alltid också öka takten i lymfsystemet för att få bort alla slaggprodukter från det svullna området. Dessa slaggprodukter kan endast transporteras bort från vävnaderna på ett enda sätt och det är genom lymfsystemet. Om inte slaggprodukterna försvinner bort genom lymfsystemet utan blir kvar i vävnaderna händer tre dåliga saker: 1. Svullnaden/näringsvätskan omvandlas till fettväv och bindväv. 2. En inflammatorisk reaktion uppstår i vävnaderna 3. Immunförsvaret fördröjs och det finns risk för att man får rosfeber. Kompression pressar in mer vatten i venerna så att svullnaden ser mindre ut. Rör man sig och har kompression på benet så aktiveras även lymfsystemet, det vill säga ska man bli av med lymflasten måste man röra sig. Det ganska knepigt att ge personliga råd när jag inte kan se och känna på ditt ben, men om foten svullnar när du sätter på dig en kompressionsstrumpa så sitter den för hårt och stänger av lymfflödet, och kanske även det venösa flödet om den sitter riktigt hårt. Den ska man inte använda. Den gör mer skada än nytta. Om foten snabbt blir röd när du tar av dig kompressionsstrumporna kan det hända att du har fått just den inflammatoriska reaktionen som uppstår när slaggprodukter blir kvar och irriterar vävnaderna. En förklaring till rodnaden kan också vara att du har en alltför hård kompressionsstrumpa i förhållande till ditt syre- och näringsbehov i benet, och sportar du då hårt och mycket under lång tid så kan det hända att vävnaderna i benen upplever en syre- och näringsbrist eftersom kompressionen med sitt hårda tryck även förhindrar utflödet av näring från artärerna ut till vävnaderna. Kroppen anpassar sig då och försöker förse den kroppsdelen med mer syre och näring genom att öka kapillärernas genomblödning. Det råd jag brukar ge mina patienter i båda dessa fall är att använda mer egenbehandling med lymfdränage och lätta på kompressionstrycket. Efter någon månad av daglig egenbehandling och lite lättare kompression brukar de märka att rodnaden inte är så intensiv längre, att benet börjar bete sig normalt och inte svullna lika snabbt när de tar av sig strumpan. Att lära sig effektiv egenbehandling med lymfmassage är ett måste för dem som har lymfödem. 18
Elvarex sömlös handske Ett bekvämare sätt att leva med ödem. Varför ska du kompromissa? Du är värd det bästa och kan få ett hjälpmedel som ger bästa möjliga kompression, perfekt komfort och utmärkt passform. JOBST Elvarex Soft är en effektiv måttsydd strumpa som finns för arm, hand, ben och fot. Våra strumpor är sköna och snälla mot huden handsken och tåhättan till och med helt sömlösa och minimerar dina besvär så att du själv kan styra över din vardag. Kontakta din lymfterapeut, fråga efter JOBST Elvarex Soft och få en bekvämare tillvaro. 19
RETURADRESS Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se Massageprotes En helt ny känsla NYHET! Komfort på högsta nivå För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel. 042-25 27 01, mail.sweden@camp.se 20