KAPRIFOLEN. Januari 2013 Nyhetsblad för NHR-Kaprifol. Lördagen den 23 februari 2013 kl. 13 17 även i år på Billströmska Folkhögskolan, Tjörn

Relevanta dokument
KAPRIFOLEN. Årgång 2015, Nummer 1. Lördagen den 21 februari 2014 kl även i år på Billströmska Folkhögskolan, Tjörn

KAPRIFOLEN. Kallelse till Årsmöte NHR Kaprifol kallar medlemmarna till ordinarie årsmöte:

KAPRIFOLEN. Årgång 2016, Nummer 1. Som ni ser så är årsmötet mycket tidigare i år än de föregående åren.

KAPRIFOLEN. Missa inte föreningens förmånligaste erbjudande! April 2012 Nyhetsblad för NHR-Kaprifol. Det firar vi med teaterbesök och middag

KAPRIFOLEN. Årgång 2014, Nummer 1. Lördagen den 22 februari 2014 kl även i år på Billströmska Folkhögskolan, Tjörn

Välbesökt årsmöte på Billströmska

KAPRIFOLEN. Årgång 2018, Nummer 1

KAPRIFOLEN. Medlemsnytta för vem och hur?

Protokoll 08/14 fört vid sammanträde med styrelsen för Neuroförbundet, Västra Götaland kl Edsvägen 3B, Vänersborg.

KAPRIFOLEN. Välkomna att titta in på Seniormässan på Orust i Kajutan vid Henåns torg. Måndagen 14 april 2014 klockan

KAPRIFOLEN. Årgång 2019, Nummer 1

KAPRIFOLEN. Julbord. Välkomna! Följ med Kaprifol till Julbord på Åh stiftsgård för 100 kr!

KAPRIFOLEN. Du anmäler dig till Majsan, tel eller Gerd, tel senast lördagen den 3 september 2011.

Tjörns Fotoklubb. Verksamhetsberättelse för 2017

KAPRIFOLEN. April 2011 Nyhetsblad för NHR-Kaprifol. Årsmötet 19 mars 2011 på Billströmska Folkhögskolan. Höjd medlemsavgift för Hej Kaprifolare!

EXTRA PARKINSONBLAD. Information till medlemmar Parkinsonföreningen i Västra Sverige. Bladansvarig Inger Celion

ALLT OM TRÖTTHET. Solutions with you in mind

KAPRIFOLEN. Årgång 2013, Nummer 4. Följ med Kaprifol på Julbord i Ljungskile! Julbord. Välkomna! Du vet väl att föreningen har en egen hemsida också?

Söndagen den 21 mars håller vi årsmötesförhandlingar på Hotell Nissastigen i Gislaved.

senast den 4 september 2006

KAPRIFOLEN. Årgång 2017, Nummer 1

KAPRIFOLEN. April Nyhetsblad för. En avgående ordförandes slutord till Kaprifol. I det här numret:

KAPRIFOLEN. Hösten 2010 Nyhetsblad för NHR-Kaprifol. Några ord från styrelsen. ST-tidningen skrev om Café-MS den 8 juni 2010

Nästan lika lätt som att räkna till tre.

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Föreningens namn är Ideella föreningen Nätverket Företagsamma kvinnor i Tjörns, Orusts och Stenungsunds kommuner och är ett Lokalt Resurs Centrum.

Verksamhetsberättelse för 2013

Svenska IF-båtförbundet Swedish IF-boat Association KALLELSE TILL SVENSKA IF-BÅTFÖRBUNDETS ÅRSMÖTE

Stadgar för Alzheimer Sverige och för lokala föreningar. 1. Ändamål. 2. Uppgifter Riksorganisationens uppgifter är: Lokalföreningens uppgifter är:

Reumatikerföreningen. Vår/Sommar KALLELSE/INBJUDAN till Reumatikerföreningen Lidköpings ÅRSMÖTE

Respondenter med diagnos AS

Verksamhetsberättelse för 2011

Föreningens firma är Norra Ängby Trädgårdsstadsförening med organisationsnummer

välja till justerare vid årsmötet. välja till rösträknare. Röstlängden med namnen på alla medlemmar som får rösta finns med som bilaga 1.

Att leva med Ataxier

Stadgar EPILEPSIFÖRENINGEN I STOR-STOCKHOLM. Antagna av ordinarie årsmöte samt bekräftade av extra årsmöte

MEDLEMSMAIL MARS MÅNAD Datum

UNGDOMSSEKTIONEN Där behöver vi hjälp att komma igång. Kom gärna med förslag vad vi skall göra under året.

Stadgar för ProLiv Kronoberg


Ett år i föreningen. Styrelsemöten. Årsmöte

Förslag på reviderade stadgar Sida 1 ( 6 )

Medlemsblad NR:

S T A D G A R för. FÖRENINGEN ANHÖRIGA TILL SEXUELLT UTNYTTJADE BARN OCH UNGDOMAR/Göteborg

Årsmöte Lokalavdelningen Norrköping/Söderköping

:26 QuestBack export - Smärtvården 2011

:28 QuestBack export - Smärtvården 2011

Insatser och aktiviteter för att främja dessa ändamål är: Verka för att rikstäckande bygga upp lokalföreningar i Sverige.

Stadgar för Prostatacancerföreningen Viktor

Fyrbodals-Nytt. Fyrbodals Fibromyalgiförening. Nr 1, våren 2017 Årgång 3

IKFC. (Iranska Kulturforskningens Center) i Göteborgs

KAPRIFOLEN. Årgång 2015, Nummer 3

ORDINARIE FÖRENINGSMÖTE

Stadgar för Hela Sverige ska leva Östergötland antagna vid.. FÖRSLAG TILL ÄNDRING ÄR RÖDMARKERAT!

Sida 1 av 5 STADGAR. för. Borås Bouleallians. Fastställda vid Borås Bouleallians konstituerande möte.

april 2013 Hej alla Klippan-sektioner! Våren är här! Hoppas ni är vår-glada.

Stadgar för SULF-föreningen vid Kungliga tekniska högskolan (KTH)

Lätt och roligt att bilda en förening

STADGAR FÖR WILLIAMS SYNDROMFÖRENINGEN I SVERIGE

Stadgar. 1. Namn. 2. Ändamål. 3. Verksamhet

Ändrat datum för årsmötet

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Årsmöte :00 Alviksgatan 4, Söderköping

Normalstadgar för equmenias regioner

INBJUDAN TILL SAAB AKTIV ÅRSMÖTE

1. Mötets öppnande Ordförande Pirkko Nevantausta hälsar alla välkomna till årsmötet 2011 och förklarar det därmed för öppnat.

Nationell Patientenkät Akutmottagningar Ordinarie mätning Hösten Landstingsjämförande rapport

Stadgar för SULF-föreningen vid Linköpings universitet

Medlemsblad. NHR Motala Vadstena December 2010

Stadgar för Equmenia region Svealand

Medlemsbrev februari 2019

Stadgar antagna av kongressen 2013, Riksförbundet HjärtLung Juridiskt namn: Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund

STADGAR. Malmö mot Diskriminering. Stadgar för. Malmö mot Diskriminering - föreningarnas organisation för att främja mänskliga rättigheter i Malmö

PROTOKOLL FÖRT VID PARKINSON STOCKHOLMS ORDINARIE ÅRSMÖTE 19 februari 2014

Stadgar. Hemsida: Adress: Skepparegatan 5 A 4 tr SUNDSVALL Tel:

PSORIASIS en hud- och ledsjukdom som begränsar arbetsförmågan och sociala relationer. Stor enkätundersökning bland 2000 medlemmar i Psoriasisförbundet

Medlemsblad. Månadsmöte 13 mars med Apoteket Kronan

Kalendarium för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm våren 2012

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl

Västerås Astronomi- och Rymdforskningsförening (VARF) Stadgar

Sara och Sami talar ut Arbetsmaterial för läsaren Författare: Tomas Dömstedt

Att starta en förening

DHR Ängelholm NR

Stadgar. För SULF-föreningen vid Högskolan Dalarna

Föreningens namn är Riksorganisationen GAPF Glöm Aldrig Pela och Fadime. Föreningen har sitt säte i Stockholm.

Stadgar. Förening alfa-1-antitrypsinbrist

STADGAR för föreningen ULI Geoforum fastställda av extra årsmötet

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR

Protokoll fört vid Riksföreningen för Ögonsjukvårds 42:e årsmöte

Neuroförbundet Västervik

Stadgar Skuldjouren Kapitel 1 Syfte 1 2 apitel 2 Organisation apitel 3 Medlemskap 1 2

Stadgar Noaks Ark lokalförening Antagna av föreningsmöte

Göteborgs. Scoutdistrikts

Riksmöte november - Nässjö

Stadgar för Riksföreningen för klinisk cytologi

Verksamhetsberättelse FUB Skara-Götene år 2014

Stadgar för SeniorNet Helsingborg

KAPRIFOLEN. Juni 2011 Nyhetsblad för NHR-Kaprifol. Uppskattat och informativt studiebesök på Treklöverhemmet

Kom därför till årsmötet och tala om vad DU tycker vi ska göra under 2013!!!

Transkript:

Januari 2013 Nyhetsblad för NHR-Kaprifol Årgång 4, Nummer 1 Kallelse till Årsmöte 2013 I det här numret: Kallelse Årsmötet 23/2 2013 1 Dagordning 2 Årsmötet 23/2 13 NHR Kaprifol kallar medlemmarna till ordinarie årsmöte: Lördagen den 23 februari 2013 kl. 13 17 även i år på Billströmska Folkhögskolan, Tjörn Förslag Verksamhetsplan 2013 3 I sista minuten Onsdag 27 mars Julkonsert med Malena Ernman 4 2013 års resa med Reseregion 7 Vi har fått lov att vara i matsalsbyggnaden, som är handikappanpassad. Där har vi årsmötesförhandlingar i vanlig ordning. Den neurologiska vården är ett lotteri 5 Vi har samarbete med skolans elevförbund och får deltaga i deras underhållning med elever från musiklinjen A - K - U - T NHR Kaprifols medlemsbibliotek 6 I samband med mötet bjuder vi på förtäring i skolans matsal Var god anmäl ditt deltagande till Dag, tel. 0304-473 92, mobil 0767-94 47 56 eller till Jan, tel. 0304-66 81 62 senast den 16 februari 2013. Om jag inte var så trött skulle jag gå och lägga mig artikel om MStrötthet från NHR Göteborg Varför mår vi så dåligt när vi har det så bra? artikel från NHR Uppsala/Knivsta Kommunala råden för funktionshinderfrågor Information från NHR Västra Götaland 7 8 9 Motioner skall vara styrelsen tillhanda senast 10 dagar innan årsmötet. Årsmöteshandlingarna finns att få i möteslokalen innan mötets början. Vi i styrelsen vill påminna om att detta är ett viktigt möte och föreningens högsta beslutande organ. På mötet kommer sådana väsenliga frågor som föreningens ekonomi, medlemsavgiften för 2014 samt årets resor, utflykter och övriga aktiviteter att behandlas. Ju fler medlemmar som är med och påverkar besluten, desto säkrare är det att vi gör rätt saker i föreningen. Valberedningen tar gärna emot fler namnförslag till styrelsekandidater. Kontakta Kay Lithander, tel. 0303-77 81 90 eller Janet Rutgersson, tel. 0303-77 39 21 Vägbeskrivning: Kör väg 160 över broarna och tag till vänster vid trafikljuset mot Wallhamn, Skärhamn, Rönnäng (väg 169). Vid Wallhamnskrysset, tag till höger mot Kyrkesund, Kållekärr, Kör rakt igenom Kållekärr och ca 1 km efter Kållekärr, på raksträckan, visar väg till vänster Billströmska Folkhögskolan, Stenkyrka kyrka. Vi skall vara i matsalsbyggnaden, som ligger längst fram mot stora parkeringen och vid bilvägen mot kyrkporten. Smått och gott... Styrelsen 2012 Kalendarium 2013 Café MS 2013 10 Hjärtligt välkomna till NHR Kaprifols årsmöte! Styrelsen Jan Magnusson, Göran Lindblad, Dag Ekliden, Marie-Anne Lithander, Janet Rutgersson, Gerd Andersson och Gun Andreasen

Sida 2 Dagordning vid NHR Kaprifols årsmöte 23 februari 2013 1. Mötets öppnande 2. Val av ordförande för mötet 3. Val av sekreterare för mötet 4. Val av två personer att jämte ordföranden justera dagens protokoll 5. Val av två rösträknare vid mötet 6. Godkännande av dagordning 7. Beslut om huruvida mötet blivit i behörig ordning sammankallat 8. Verksamhetsberättelse för sist förflutna kalenderår (2012) 9. Ekonomisk årsredovisning för samma tid 10. Revisionsberättelse och beslut om ansvarsfrihet för styrelsen 11. Behandling av eventuella motioner 12. Behandling av förslag till verksamhetsplan 2013 13. Förslag till Budget 2013 14. Beslut om medlemsavgiftens storlek (år 2014) 15. Beslut om antal ledamöter och suppleanter i styrelsen för det nya året 16. Val av: a) ordförande på ett år b) övriga ledamöter på två år c) suppleanter för ett år d) två revisorer för ett år e) två revisorssuppleanter för ett år f) ombud till ordinarie ombudsmöte i NHR Västra Götaland g) ombud till NHR:s förbundskongress 2013 h) ombud i ev. HSO-kommitté för Orust i) ombud i Kommunala Råden för Funktionshinderfrågor i Stenungsund, Tjörn, Orust j) ombud i annan organisation (NHR Göteborg och Tomas Anderssons fond ) k) valberedning för att förbereda valen till nästa årsmöte l) val av studieorganisatör 17. Övriga ärenden 18. Mötets avslutande Billströmska Folkhögskolan - Parkering och matsalsbyggnaden i förgrunden

Sida 3 Förslag till verksamhetsplan 2013 för NHR Kaprifol Café-MS Hela året Café-MS fortsätter 1:a torsdagen i varje månad utom juli och augusti. Vi träffas på Fregatten Rokulten, vid ett bord för gemenskap. Akvarellmålning; torsdagar i Spekeröds Bygdegård Qigong; tisdagar i Kållekärr, Tjörn Februari Årsmöte på Billströmska Folkhögskolan (23/2) Mars Teaterresa till Stadsteatern Göteborg (onsdag den 27/3) Akvarellmålning April Bussresa till Wapnö Gård (med researrangör) Maj Trivseldag på Buagården, Bokenäset (lördag den 11/5) Augusti Rekreationshelg på Valjeviken i Sölvesborg (11/8-14/8) Medlemsmöte; höstens aktiviteter (lördag 31 augusti) Rekreationshelg Oktober November December Teaterresa till Göteborg Julmarknad på Spekeröds bygdegård (lokala konsthantverkare säljer sina produkter) Julkonsert Julbord Julbord I sista minuten onsdagen den 27 mars 2013 I sista minuten Stadsteatern i Göteborg I sista minuten Följ med till Stadsteatern i Göteborg och se Karin Mannheimers kritikerrosade komedi med Carina Boberg, Stig Engström, Inger Hayman, Ann Lundgren, Thomas Nystedt. Vi har reserverat 30 platser, varav 2 rullstolsplatser, till föreställningen onsdagen den 27 mars 2013. Vi reser gemensamt i en handikappanpassad buss. Den avgår från Henåns bussterminal kl. 17.15 och hämtar upp er längs vägen. Avgång från Stenungs Torg kl. 17.45. Priset är subventionerat till 200 kr för medlem i NHR Kaprifol. Du, som har assistent enligt LSS, tar med denna gratis. Pris för övriga 275 kr. I priset ingår bussresa och teaterbiljett. Anmäl dig till : Dag, tel. 0304-473 92, mobil 0767-94 47 56 senast den 2 februari 2013. Avgiften betalar du till NHR Kaprifols bankgiro 5756-4353. Ta chansen och följ med på Stadsteaterns mycket lovordade uppsättning och få en härlig kulturupplevelse! Vi ser fram emot en trevlig kväll med NHR Kaprifol.

Sida 4 Julkonsert med Malena Ernman Förväntansfulla och nöjda konsertbesökare MALENA ERNMAN EN KLAS- SISK JULKONSERT Visade sig vara en genialisk julsatsning för NHR-Kaprifol Malena hade samlat en mycket kunnig ensemble, med Markus Schwartz-basbaryton, Mats Bergström-gitarr, Sami al Fakir-tuba, Svenska stråkensemblen och Svante Thunberg som gav oss en underbar afton i konserthuset. Vi fick bl.a. höra: I know that my redeemer liveth, Jul, jul strålande jul, När det lider mot jul, Tre kungar, Marias vaggsång, Fatto per la notte di natale Christmas concerto, Caro mio ben, Manfreds vintervals, Stilla natt, Christmas Bach, Ave Maria samt avslutade med två bonusnummer innan det var dags för en kort paus. I pausen hann vi med att fika och mingla en stund innan det ringde för andra akten. Den startade med ett spex av hela ensemblen Mele kalikimaka, därefter följde Julevangeliet, Strålande Helgon fe, Den heliga natten, Så mörk är natten-lucia, What child is this, Barmhärtige Jesus, Have yourself a merry little christmas, Winter Wonderland, This christmas, The real, real christmas och en underbar Grande Finale Natale. Även nu bjöds vi på två ljuvliga bonussånger och i den sista bad Malena publiken om hjälp ifall något ramlar ner ty hon hade problem med korsetten! Vi har njutit av en jättesjön afton med ett mycket välkomponerat program där man visade hur bra en tuba (Sami al Fakir) och Malena kunde följa varandra i alla tonlägen. Fantastiskt! Även Svenska Stråkensemblens (bestående av sex mycket duktiga tjejer, som verkligen kunde hantera sina instrument) njutbara musicerande gav oss många mycket sköna melodier (var duktiga de var!) Markus basbarytonmelodier tystade publiken, som bara njöt för fullt och Mats gitarrspel hade en underbar bredd, visor, jazz och barock. Efter Julkonserten var det en upprymd Malena som signerade CD-skivor och visade ett väldigt trevligt bemötande och utstrålade verkligen glädje över att få dela med sig. Här har vi en underbar artist! Vi som var med på resan (Som Ellöstrafik skötte med den äran) var rörande överens när vi for hem i bussen och samtliga önskade mera av denna typ resor! Det gläder naturligtvis oss i styrelsen, som arrangerat resan och vi får tacka för uppskattningen. Göran Lindblad NHR-Kaprifol En mycket nöjd konsertbesökare 2013 ÅRS RESA MED RESEREGION 7 Göran Lindblad Reseansvarig region 7 2013 ÅRS RESA BLIR EN KRYSSNING I Medelhavet under 12 dagar i september månad. Vi startar med flyg från Landvetter till Rom, där vi gör en övernattning och en guidad utflykt med handikappanpassad buss och svensktalande guide. Dagen efter går vi ombord på kryssningsfartyget och flyttar in i vår hytt. Denna resa gjorde Reseregion 4 förra året och det var deras bästa resa någonsin. De kommer även göra samma resa 2013. Utförlig information hittar du i bilagan, som följer med postutskicket av medlemsbladet. Jag ser fram emot en underbar resa Göran Lindblad Reseansvarig för Reseregion 7

Sida 5 Den neurologiska vården är ett lotteri. Den svenska neurologisjukvården uppvisar stora regionala skillnader. Det är inte rimligt att var man bor ska styra om vilken utsträckning man får behandling. Nu behövs en nationell strategi, skriver fem ordförande för neurologiska patientföreningar. Nio av tio patienter upplever att neurologsjukvården i Sverige inte är på lika villkor. Livsfarliga anfall. Svåra förlamningar och långvariga sjukdomstillstånd. Allvarlig sömnbrist och minnesförlust. I Sverige lever minst en halv miljon människor med livslånga neurologiska sjukdomar eller skador kopplade till hjärnan och nervsystemet. Bland dem finns våra sjukdomar som Parkinson sjukdom, ALS, Alzheimers, epilepsi och MS, men även folksjukdomarna stroke, restless legs, demens och migrän. Den som drabbas får stora problem i både vardags och arbetsliv. Många tvingas sluta arbeta och blir beroende av personlig assistens. Hjärnsjukdomarna är mycket komplexa att behandla. Ändå finns det alvarliga brister och stora regionala skillnader i den svenska neurologisjukvården. Nu behövs en nationell strategi och ökade resurser för att flera drabbade ska få den behandling de behöver. De framsteg som har gjorts inom forskning och behandling kommer inte stora patientgrupper till del. En ny rapport visar att det finns stora skillnader i tillgång till neurologisk kompetens och behandling i Sverige. Neurologtillgång. I Dalarna och Gävleborg finns det bara två(!) utbildade och kliniskt aktiva neurologer. I Stockholm, Västerbotten och Uppsala finns det fem-sex gånger så många per capita. Sammantaget råder dock brist i de flesta landstingen. Besöksmöjligheter. I Västerbottens län får 73 % av MS-patienterna träffa sin läkare inom tolv månader. I Kalmar, Värmland och Västmanland är motsvarande siffra under 30 %. Patientnöjdhet. I Västmanland och Blekinge är var femte Parkinsonpatient missnöjd med sin behandling. På Gotland och i Örebro är endast 4% missnöjda med sin medicinering. Rätt vård. I Västra Götaland fick hela 42 % av patienterna med neurologisk sjukdom inte rätt vård vid rätt tillfälle. I Kalmar och Västerbotten var det endast 24 %. Akutbehandling. På sjukhusen i Mölndal och Finspång kommer mer än 80 % av strokepatienterna under avgörande behandling inom tre timmar, medan färre än varannan får det på till exempel Ryhov, Skellefteå eller Bollnäs sjukhus. Sammantaget är det ett lotteri vilken behandling man får om man drabbas av neurologisk sjukdom. En vinstlott kan innebära ett rikt socialt liv, med fortsatt yrkeskarriär och god livskvalitet. Men nitlotten innebär en katastrof för den drabbade. Dessa stora regionala skillnader går inte att motivera med medicinsk skäl. Det är inte rimligt att var man bor ska styra om och i vilken utsträckning man får behandling. Sverige ska vara en forsknings- och välfärdsnation i världsklass. Då är det inte acceptabelt att vi totalt sett endast har 300 verksamma neurologer i hela Sverige. Det innebär att i snitt ungefär hälften så många hjärn- och nervsjukdomsspecialister per miljon invånare som andra jämförbara europeiska länder. Svensk neurosjukvård hör idag till se sämst utbyggda i hela Västeuropa. Regeringen och landstingen behöver nu vidta kraftfulla åtgärder för att se till att vi får fler utbildade neurologer. Under vecka 41 samlades 5000 av Europas ledande specialister inom neurologi i Stockholm. Det är pinsamt att Sverige så uppenbart släpar efter i tillgång en till neurologisk vård och behandling för människor som har drabbats av svåra hjärn- och nervsjukdomar. Men än värre är att behandling av neurologiska sjukdomar ständigt nedprioriteras. Text sammanställd av Göran Lindblad Ilskan och frustrationen bland såväl patienter som anhöriga och läkare har nu nått en gräns. Nio av tio patienter upplever att neurosjukvården i Sverige inte är på lika villkor. Vi behöver utöka och sprida den neurologiska kompetensen i hela Sverige för att klara av att ge patienterna den vård och behandling de förtjänar. Den som drabbas av MS, epilepsi, Parkinsons sjukdom, stroke eller Forts. på nästa sida

Sida 6 allvarlig migrän har minst samma rätt till vård som den som drabbas av benbrott, högt blodtryck eller magkatarr. Koncentrationen av neurologer till universitetsorterna är i sig ett bekymmer. Så länge det saknas ett nationellt utbildningsansvar så kommer skillnaden att bestå. Ett huvudsyfte med en nationell strategi för neurologin skulle vara att se till att det finns utbildade specialister i hela landet. Det saknas nationella riktlinjer för flera neurologiska sjukdomar som MS, Parkinsons sjukdom, ALS, stroke, migrän och epilepsi. På samma sätt som cancersjukvården har fått ett lyft sedan man tog ett nationellt ansvar för såväl finansiering som samordning, utbildning och riktlinjer, så borde dessa allvarliga hjärn- och nervsjukdomar tas på större allvar, politiskt. Det är oacceptabelt att stora delar av neurologin på många håll i landet utförs av icke specialistutbildade läkare. Nu är det hög tid för socialminister Göran Hägglund att ta sitt ansvar och agera för en nationell strategi för behandling av hjärn- och nervsjukdomar. Öka likvärdigheten i neurovården. Minska skillnaderna i tillgång till behandling. Och stärk principen att alla i grunden ska ha samma rätt till vård oavsett diagnos, och oavsett var man bor! Kathleen Bengtsson-Hayward- NHR, Karl Gunnar Skoog- Parkinsonförbundet, Sven Andreasson- STROKE-förbundet, Börje Vestlund- Epilepsiförbundet, Ingemar Färm- Migränförbundet Sammanställt av Göran Lindblad NHR Kaprifols medlemsbibliotek Föreningen har ett litet bibliotek med några faktaböcker om neurologiska diagnoser. Dessa böcker är till för alla medlemmar och vi vill gärna att alla skall kunna ta del av dem. Majsan har sammanställt nedanstående lista över våra böcker. Kontakta någon i styrelsen så ser vi till att Du får låna önskad bok. 1. 115 frågor och svar om MS, Rehab Station Stockholm 2. Multipel Skleros, Karolinska institutet 3. Fatigue; MS-trötthet, Karolinska institutet 4. Att leva med MS, Biogen 5. MS fem foldrar angående MS, Biogen 6. Handbok för MS-sjuka, Schering 7. Multipel Skleros, NHR 8. Tänk om - kvalitet och funktionshinder, Ingvor Börjesson 9. Går signalerna fram? Brunes 10. Från MS-diagnos till bättre hälsa, Brunes DVD: 1. Multipel Skleros. NHR

Sida 7 Om jag inte var så trött skulle jag gå och lägga mig Kompassen Den här artikeln om MS-trötthet, är hämtad ur NHR Göteborgs medlemstidning Kontakten nr 9 2012. Marie-Anne Lithander är vår förenings kontaktperson med NHR Göteborg Källa: Kontakten NHR Göteborg. Om jag inte var så trött skulle jag gå och lägga mig Docent Ann-Marie Lantblom, Hälsouniversitetet i Linköping, höll den 25 oktober en mycket intressant föreläsning om fatigue den närmast förlamande trötthet som många med MS lider av. Fatigue är ett nyckelsymptom vid MS. Det har en koppling till andra MS-symptom som t ex värmekänslighet. Det behövs ett hälsopedagogiskt förhållningssätt för att forska om och behandla detta symptom och dess effekter. Första vetenskapliga rapporten om Fatigue kom 1984. Fatugue påverkar arbetsförmågan och den kan yttra sig både psykiskt och fysiskt. I en senare avhandling (Ivarsson) framkom ett symptomkomplex bestående av fatigue, depression och kognitiva svårigheter. Fatigue kan vara både fysisk och psykisk det är patientens egenupplevelse som är viktig att utreda. Den kan vara primär och sekundär man kan ha biverkningar av läkemedel, depression kan finnas med och inte minst dålig sömn. I en studie framkom att 25 % av patienterna utan fysiskthandikapp av sin MS upplevde fatigue. Vi talade under kvällen om hur viktigt det är med en bra dialog med sin läkare, så att man får förståelse för hur tungt livet ofta blir med fatigue. Försäkringskassan behöver information om problemet. 50 % av dem som har MS anser att detta är det svåraste symptomet att leva med trots att man har flera andra symptom av sin sjukdom! Speciellt påverkan på individens sociala liv upplever man som svårhanterligt. En studie gjord i Östergötland visade koppling till arbetslivet.(257 enkätsvar)- De med arbete hade mycket högre livskvalitet. 50 % var arbetsföra. Av dessa var flertalet män, de som inte hade fatigue, de med högre utbildning och yngre personer. Fatigue, depression och kognitiv förmåga hänger samman. Man tittar nu en del på hur orsakssambanden ser ut. Vilken påverkan har arbetslöshet t ex? Arbetslöshet har ju mycket stark påverkan på socialt liv och förutom det utgör naturligtvis en försämrad ekonomi en ytterligare belastning (min kommentar). Ann-Marie Lantblom beskrev hur ökad belastning ger större energikonsumtion vid avbrott på nervbanorna. Man harvid MS en inflammation i kroppen. Ökad värme ger långsammare nervimpulser. Värmeökning ger försämring av svaghet i muskulaturen, vattenkastning och smärta. Hur många har inte stoppat huvudet under duschen en het sommardag? Vad kan man göra för att lindra? Man ska sikta mot rätt mål vad är viktigast? Livsstilsförändring ta pauser, kortare arbetstid (Här är det återigen ett så beskrivande intyg som möjligt från läkaren som är viktigt min kommentar) Centralstimulerande läkemedel t ex Modiodal. Kylväst. Svalt inomhus. Depressionsbehandling om en depression finns med i bilden. Kognitiva svårigheter lära sig metoder att kompensera för dem. I Linköping har man just påbörjat en studie med läkemedlet Aricept på ett tjugotal patienter för att se om det kan ge förbättringar. Detta är ett läkemedel mot demens. Det ska bli intressant att se vad detta ger för resultat. Dennis Johansson, som själv har MS, bidrog med patientperspektiven är det gäller fatigue. Dennis är egen företagare och har 4 barn. Han betonade att man skall göra en enerigiinventering på morgonen d v s hur mycket orkar jag idag? Skilj mellan vill, bör och skall. Planera minsta aktivitet. Gör saker rätt inte rätt saker. Låt andra göra skitsaker tvätt, dammsuga. Kanske inte möjligtför alla min kommentar. Säg nej ibland! Strategi Ta en kopp kaffe på morgonen och känn efter enerignivån. Planera sedan dagens aktiviteter. Pressat schema? Välj bort något eller lägg in en håltimma. Skapa tid för återhämtning och träning. Hitta tidstjuvar de finns där. Det finns inga heliga kor - allt går att ändra. Schema Lägg inte aktiviteter för tätt. Be om hjälp i god tid. Kom väl förberedd till aktiviteter eller möten. Lägg in tid för återhämtning. Dennis gör själv en planering över dag, månad och år. Använd kalender, mobiltelefon och dator. Planering Planera aktiviteten innan Du börjar. Gör en sak i taget. Se till att Du kan gå undan en stund om energin tryter. Just detta tror jag själv inte alltid är möjligt att genomföra, det beror på arbetets art. Stanna upp och kontrollera och sist men inte minst njut av det Du gör. Lär Dig utnyttja hjälpmedel. I vilka situationer behöver Du det? Dennis betonar att allt som sparar energi skall användas. Planera vad Du skall använda och när? Tycker Du att det går fortare utan hjälpmedel inte smart när fakturan kommer! Behandling Lär Dig allt Du kan om Dina mediciner. Valet är Ditt. En del behandlingar kan påverka trötthet. Ta reda på biverkningar. Be Din omgivning berätta hur de upplever Dig. Forts. på nästa sida

Sida 8 Till sist Dennis 7-rätters MS-sedel Undvik värme Ät rätt och nyttig mat Hjärngympa t ex korsord. Träna regelbundet. Dennis slår ett slag för yoga. Lär Dig Dina mediciner Håll humöret uppe Mycket handfasta råd och tips tycker jag. Dennis har en mycket positiv inställning till livet med MS och kampen mot fatigue. Detta var roligt att se. Men det är värt att påpeka att det är många som inte kan förändra sin arbetssituation och den ekonomiska situationen för många tillåter inte de förändringar som skulle behövas. Ta t ex en ensamstående förälder som faktiskt måste klara även skitsaker i hemmet och inte har någon som kan avlasta. Helena Hermansson, Kompassen NHR Göteborgs råd och stödverksamhet Varför mår vi så dåligt när vi har det så bra? Här har vi en artikel om stress och psykisk ohälsa från NHR Uppsala/Knivsta och deras tidning Lövet nr 4 2012. Källa: Lövet nr 4 2012 NHR Uppsala/Knivsta

Sida 9 Kommunala råden för funktionshinderfrågor I Stenungsund har man inte haft några fler möten under hösten. NHR Kaprifol har konstaterat att Stenungsunds arbete med funktionshindrade fungerar dåligt. Därför har vi skickat en skrivelse till Sociala utskottet. I den begär vi att KRF skall ha minst fyra möten per år samt att kommunen intensifierar sitt arbete med tillgängligheten. KRF Tjörn hade sitt senaste möte 29 november och här är några av de frågor som behandlades: Intresse finns fortfarande att hålla varmvattenbassängen i Kållekärr öppen, men det finns inga pengar avsatta, då kommunen inte kan finansiera i förväg. Lösningen med det nya hotellet i Skärhamn är i dagsläget mest realistiskt, som det ser ut nu. Från Orust Handikapprådsfinns inget aktuellt att rapportera i dagsläget. Till nästa möte kommer kommunens personal för biståndsbedömning och ledsagning att kallas för information om vad som gäller. Information från NHR Västra Götaland NHR Västra Götalands kansli Kansliet har ny öppettid: måndag torsdag kl. 9-14 Kanslist är Pamela Stolt Adress: Edsvägen 3B 462 35 VÄNERSBORG Telefon: 0521-193 66 E-post: va-gotaland@nhr.se Några punkter från styrelsemötet den 14 december : Kanslilokalerna kommer att få ny hyresvärd fr.o.m. 30 juni 2015. Nuvarande kontrakt sägs upp i juni i år och skall omförhandlas. Årets ombudsmöte äger rum den 13 april i Vänersborg. Lokalföreningarna medverkar i NHR:s monter på Leva och fungera -mässan i Göteborg den 16-18 april- Återträff på Nysjuke-kursen 2012 är under planering. Akvarellmålarlägret blir i augusti alt. september. Nysjukekurs planeras till hösten; oktober Smått och gott... Julbordet på Stenungsbaden Den 9 december var vi 24 personer från NHR Kaprifol, som träffades på Stenungsbaden för att äta julbord gemensamt. Det blev några timmar med trevlig stämning kring borden och med traditionell julmat. Alla var nöjda, mätta och belåtna! Qigong Tillsammans med Reumatikerföreningen på Tjörn, startar Gun Andreasen en kurs i qigong den 29 januari 2013. Vi håller till i Kållekärr (f.d. Humlans lokal) tisdagar kl. 13. Är du intresserad av att vara med, så hör av dig till Gun, mobil 0723-599 368. Akvarellmålning Studiecirkeln i Akvarellmålning börjar vårterminen torsdagen den 17 januari 2013. Vi träffas torsdagar kl. 11-14 i Spekeröds Bygdegård, utom den vecka det är Café-MS. Text: Jan Magnusson.

Nyhetsblad för NHR- Kaprifol c/o Jan Magnusson Gånggriftsvägen 3 471 94 KÅLLEKÄRR Telefon: 0304-66 81 62 E-post: kaprifol@nhr.se NHR Kaprifols styrelse 2012: Jan Magnusson (ordförande) 0304-66 81 62 Göran Lindblad (sekreterare) mobil 073-507 72 43 Dag Ekliden (kassör) 0304-473 92 Marie-Anne Lithander (v. ordf.) 0303-77 81 90 Janet Rutgersson (ledamot) 0303-77 39 21 Gerd Andersson (suppleant) 0304-66 26 55 Gun Andreasen (suppleant) mobil 0723-59 93 68 Valberedning: Kay Lithander (sammankallande) 0303-77 81 90 Janet Rutgersson 0303-77 39 21 www.nhr.se Kommande aktiviteter 2013 Januari 29/1 Qigong, Tjörn Februari 23/2 Årsmöte på Billströmska Folkhögskolan, Tjörn Mars 27/3 Teaterresa till Göteborg; I sista minuten April Bussresa till Wapnö Gård Maj 11/5 Kaprifoldagen på Buagården Augusti 11/8-14/8 Rekreationshelg på Valjeviken 31/8 Medlemsmöte Oktober Teaterresa till Göteborg November Julkonsert December Julbord Styrelsemöten 2013 23 januari ÅRSMÖTE : 23 februari 2013 kl. 13-17 Nästa utskick till medlemmarna beräknas komma i månadsskiftet mars/april 2013. Därefter i augusti och oktober/november Cafe-MS Torsdag 7 februari 2013 Torsdag 7 mars 2013 Torsdag 4 april 2013 Torsdag 2 maj 2013 Torsdag 13 juni 2013 Torsdag 5 september 2013 Torsdag 3 oktober 2013 Torsdag 7 november 2013 Torsdag 5 december 2013 Vi välkomnar alla med någon neurologisk sjukdom. Man behöver inte tillhöra någon förening. Ta gärna med er en vän. Vi fikar och pratar om allting. Detta gör vi första torsdagen i månaden kl. 13.00 på Rokulten, Fregatten Vi ses Om ni har några frågor kontakta mig, Janet, telefon: 0303-77 39 21