10 års Jubileum 2014-09-18

PROSTATACANCERFÖRE NINGE N VÄR M LAND 10 års Jubileum 2014-09-18

Du är inte ensam Gå med i en patientförening och lär känna andra som vet vad de gått igenom ORDFÖRANDE HAR ORDET ProLiv Wermlandia numera Prostatacancerföreningen Värmland riktar ett speciellt tack till ProLiv Göteborg och Lars G Eliasson som förutom att vara fadder även aktivt medverkat och stöttat bildandet av en prostatacancer förening i Värmland. Föreningen bildades den 14 september 2004 och har sedan dess stadigt ökat medlemsantalet. Aktiviteterna likaså och successivt satt föreningen på den Värmländska kartan. Föreningen är nu väletablerad i Värmland tack vare engagerat arbete av tidigare ordförande och styrelser. Christian Daller, Gunnar Söderbäck, Kjell Nilsson och Ingvar Jönsson var föreningens första interimsstyrelse, ett tack riktas till dessa pionjärer utan Er hade vi inte kunnat fira 10 års jubileum den 18 september 2014. Medlemsantalet har allt sedan starten ökat; Årsskiftet 2004 var antalet 77 Årsskiftet 2005 var antalet 141 Årsskiftet 2006 var antalet 159 Årsskiftet 2007 var antalet 183 Årsskiftet 2008 var antalet 221 Årsskiftet 2012 var antalet 226 Årsskiftet 2013 var antalet 264 Årsskiftet 2014 förväntas antalet ha stigit till styrelsens målsättning 300. Vi vill utrycka ett stort tack till all personal på urologi- och onkologimottagningarna, till våra sponsorer och till alla som på något sätt ställt upp för vår kamp. Vi ser fram emot ett än mer intensivt samarbete. De tio årens verksamhet har sammanfattats på följande sidor. Hans Bäckfalk Ordförande

Prostatacancer innebär inte slutet De flesta som drabbas lever att långt liv och dör av någonting annat. ProLiv Wermlandia 10 år 2004 Den 10 september 2004 bildades patientföreningen ProLiv Wermlandia, en förening för män som drabbats av prostatacancer, men redan året före hade dåvarande sjukhusprästen Christian Daller tillsammans med urolog- och onkologläkare funderat över behovet av en sådan förening. Så kom det sig att inbjudan gick ut om ett informationsmöte om prostatacancer på sjukhuset i Karlstad i november 2003 med Astra Zeneca som sponsor. Så här beskrev Gunnar Söderbäck, senare ordförande för ProLiv Wermlandia, sammankomsten: Medelålders män kom i stort antal, men även några anhöriga anslöt till detta möte. Inte att undra på! Christian hade vid sin sida trummat ihop en panel bestående av Lars G. Eliasson, ProLiv Göteborg, urologen Mauritz Waldén, onkologen Claes Ginman, samt personal från urologen. Efter hälsningsanförande av Christian övergick vi till kvällens ämne. Mauritz och Claes informerade om prostatacancer och dess behandlingsmetoder på ett mycket lättfattligt och pedagogiskt sätt. Efter paus med fika fortsatte kvällen med strålande information av Lars G. Eliasson om vikten av en patientförening för prostatacancer. Han lovade att stå som fadder för bildandet av en förening i Värmland. Astra Zeneca gavs tillfälle att presentera sig och vad företaget bidrar med i kampen mot eller lindrandet av prostatacancer. Tiden drog ut sent på kvällen, men ett frö var sått! I maj månad 2004 kallades till ett nytt möte även denna gång med medverkan av Lars G. Eliasson från Göteborg samt från Astra Zeneca genom Sofia Peterson. I kallelsen stod att avsikten var att bilda en förening. Efter att Lars G. Eliasson hade redogjort för hur man är organiserad i Göteborg kom frågan upp om intresse fanns att bilda en patientförening i Värmland, en fråga som besvarades med ett enhällig JA. En arbetsgrupp utsågs och de som fick förtroendet var Christian Daller, Kjell Nilsson, Ingvar Jönsson och Gunnar Söderbäck.

Arbetsgruppen fick omgående börja arbeta med inriktning på medlemsmöten, stadgar, namn, logotype m.m. att presenteras vid det kommande medlemsmötet då patientföreningen skulle bildas. Den 14 september bildades så Patientföreningen ProLiv Wermlandia vid ett möte på Centralsjukhusets samlingssal och ca 150 personer hade mött upp. Man beslöt uppdra åt arbetsgruppen att fram till ett årsmöte i april-maj 2005 utgöra interimsstyrelse med Christian Daller som ordförande, Gunnar Söderbäck vice ordförande, Kjell Nilsson, kassör och Ingvar Jönsson som sekreterare. Förslag till stadgar och en årsavgift på 150: - antogs. Jan-Olof Olsson, överläkare vid urologen höll ett uppskattat anförande och besvarade också ett antal frågor. Lennart Måssebäck presenterade Bayer Healthcare såsom varande sponsorer för mötet och Lars G. Eliasson Göteborg, höll tal och lyckönskade den nya föreningen. Ytterligare ett medlemsmöte hölls den 24 november där Överläkare Mauritz Waldén talade över ämnet Potensproblem vid prostatacancer och äkta paret Lennart Andersson och Inga-Lill Landin hade en dialog om samma fråga. Psykoterapeut Susanne Cedhamre talade om Livsomställningskrisen. Ca 80 personer hade mött upp. Den 31 december hade föreningen 77 st. medlemmar. 2005 I mars 2005 anordnade föreningen ett uppskattat medlemsmöte med deltagande av Docent Göran Pärletun, själv prostatacancerpatient, och författare till den självbiografiska boken Ditt PSA är för högt. 140 personer hade hörsammat kallelsen. Årsmötet hölls den 15 maj med 76 personer närvarande. Man beslöt då att styrelsen skulle bestå av 5 ledamöter och 2 suppleanter. Som ordförande valdes Christian Daller och till ledamöter Kjell Nilsson, Ingvar Jönsson, Gunnar Söderbäck och Günter Witthuhn samt som suppleanter Kjell Lydén och Leif Kärnström. Bland sammankomster under 2005 kan nämnas informationsmötet på Valbergsstugan i Torsby den 18 oktober med anförande av Dr. Per Ahlström, Katrineholm samt BIKU- PAN i Karlstad i november då bl.a. diskussioner fördes hur man bäst skall tillgodose medlemmarnas önskemål. Antalet medlemmar den 31/12 2005 var 141 st.

2006 Under 2006 var aktiviteten stor inom föreningen med bl.a. 15 protokollförda sammanträden i styrelsen och en klarare arbetsfördelning mellan ledamöterna utarbetades. Bl.a. anordnades 2 utbildningsdagar för stödpersoner i samarbete med Cancerfonden. Vidare startades insamling av pengar till forskning med t.ex. aktiviteter på torget i Karlstad på valdagen och två besök på Karlskoga motorstadium vid STCC-tävlingarna där. Föreningen var nu medlem i Prostatacancerförbundet och Christian Daller och Kjell Nilsson deltog vid förbundets årsmöte i Visby. Fyra medlemsmöten hade hållits varav ett i Arvika. Vidare kan nämnas att en anhöriggrupp hade bildats under ledning av Annalena Gustavsson från Degerfors. Vid årsmötet höll Dr. Sten-Åke Lindahl ett anförande om strålbehandling och Friskvårdsinspektör Stig Larsson pratade om Vikten av motion. Vid årsskiftet hade föreningen 159 st. medlemmar. 2007 Under verksamhetsåret 2007 utvecklades föreningsarbetet ytterligare, då en arbetsgrupp bildades med deltagande av bl.a. urolog Maria Lander och onkolog Claes Ginman med syfte att arbeta för att synliggöra sjukdomen prostatacancer i samhället och satsa på aktiviteter på sjukhuset den 14 september som var den internationella prostatadagen. Mycket folk kom och det delgavs mycket information på både onkologen och urologen. Vid entrén fanns det informationsbord och levande musik i form av Swing Cats. Styrelsen under 2007 bestod av Christian Daller, ordförande, Günter Witthuhn vice ordförande, Kjell Nilsson, kassör, Annalena Gustavsson, sekreterare, övriga ledamöter Ingvar Jönsson, Johnny Persson, Anders Bylén samt Leif Kärnström och Gunnar Söderbäck som suppleanter. Tre medlemsmöten anordnades varav ett i Säffle. Ett uppskattat möte hölls den 24 april på sjukhuset i Karlstad där förutom aktuell information bildspelet Vänerhavet förevisades av Bo Dahlgren. Antalet medlemmar 31/12 2007 var 183 st. 2008 Under 2008 utökades aktiviteterna, det var väl besökta medlemsmöten i Filipstad och Kristinehamn samt en mycket uppskattad båtresa till Lurö. Under septemberkampanjen var det offentliga föreläsningar på sjukhuset men föreningen hade också travlopp på Färjestad och Årjängs travbanor på initiativ av Lennart Ess. Dessa arrangemang inbringade betydande belopp till Fonden mot Prostatacancer liksom bössinsamling på 11 Konsumbutiker. Vid årets slut hade föreningen 221 st. medlemmar. 2009 Vid årsmötet 2009 efterträddes Gunnar Söderbäck av Sune Lundh som ordförande och även Anita Jacobsson invaldes som ordinarie ledamot vilket gav ytterligare energi i styrelsearbetet. I september detta år hölls offentlig debatt på PRO-gården i Karlstad under rubriken Vad vet våra politiker om prostatacancer med deltagande av lokala

landstingspolitiker. Föreningen var också representerad med informationsbord och insamlingsbössor vid travtävlingar i Arvika, Årjäng och Färjestad. Golftävlingen Blå bandet hölls för första gången på Karlstad golfbana och blev sedan årligen återkommande på olika golfbanor i Värmland. Vid ett medlemsmöte i november höll Överläkare Jan Hammarsten ett anförande under rubriken Prostatacancer en välfärdssjukdom. 2010 I verksamhetsberättelsen för 2010 kunde man läsa att följande aktiviteter hade hållits: 19 januari, medlemsmöte i Sunne med föredrag av Jan Hammarsten, 2 mars medlemsmöte på Löfbergs Lila Arena med visning av Bo Sonnö och föredrag av Håkan Loob. Vid årsmötet kåserade f.d. landshövdingen och f.d. Riksmarskalken Ingemar Eliasson under rubriken Mest skyller jag på Selma. Medlemsmöte hölls i Arvika och den 15 juni var det guidad visning av byggnationen av nya CCC i Karlstad. Golftävlingen Blå Bandet genomfördes på Kils golfbana med 109 deltagare. Under Prostataveckan var det öppet hus på urolog- och onkologenheten med föredrag av Mauritz Waldén och Jan Hammarsten. Föreningen närvarade även detta år vid travtävlingar i Arvika, Årjäng och Karlstad. Vid årsmötet hade Professor Ingela Turesson hållit ett synnerligen uppskattat föredrag om forskningen kring prostatacancer.

2011 I verksamhetsberättelsen för 2011 kan man läsa att föreningen har sett som sin viktigaste uppgift att sprida kännedom om prostatacancer och därmed också om föreningens existens. 26 februari genomfördes i samarbete med bröstcancerföreningen Kurage ett arrangemang på ICA Maxi för att sprida kännedom om resp. verksamheter och senare under året var det informationsträff på Konsum i Säffle med samma syfte. Anhöriggruppen hade träff med urologpersonal den 29 mars. Vid årsmötet den 26 mars berättade Lars-Erik Eliasson från Göteborg om Min resa med prostatacancer och hustrun Barbro berättade om anhöriggruppens arbete i Göteborg. Landstingsrådet Erik Janson talade om Landstinget och sjukvården och underhöll dessutom vid buffén med att berätta och läsa Fröding. I september var det som tidigare Öppet hus på sjukhuset i Karlstad med medverkan av bl.a. Dr. Maria Lander som intervjuade vår tidigare ordförande Gunnar Söderbäck om hans livssituation. Ytterligare två medlemsmöten hölls under året bl.a. en uppskattad resa till Torsby för att se Bosse Parneviks avskedsföreställning. Golftävlingen gick av stapeln på Hammarö golfbana och föreningen gav information och samlade in pengar vid travtävlingar i Årjäng, Åmål och på Färjestad travbana. 2012 Under 2012 deltog föreningen i ett flertal aktiviteter bl.a. vid Villa- och Hälsomässan i Sunne där vi hade informationsbord och många samtal om vikten av att ta PSA-prov. Vid årsmötet medverkade förbundets vice ordförande Calle Waller som pratade om

Framtidens prostatacancervård, hot och möjligheter. Ett populärt inslag vid den efterföljande supén var ett uppträdande av Rikard Wolff som dels sjöng sina visor, men även berättade om sin ungdomstid i Karlstad. I april var det medlems- och informationsmöte i Torsby med deltagande av sjuksköterska Carina Lundell, som pratade om bedömningen av olika svar på PSA-provet. Det var flera medlemsmöten bl.a. på Konsum Värmlands charkfabrik och på Mariebergsskogens Naturrum samt deltagande på marknadsdagen i Sunne där Blå Bandet såldes i stor mängd. Vid prostataveckan i september deltog Psykolog Kristina Odén och Överläkare Mauritz Waldén. Vidare visades en överföring från en debatt från Berns i Stockholm om framtidens Prostatacancersjukvård är sjukvården redo varpå följde en lokal debatt med deltagare från olika politiska partier i Värmland. Värt att nämna om 2012 är att 11 personer nu fungerade som kontaktpersoner och att föreningens hemsida togs i bruk under hösten. Vidare att till Fonden mot Prostatacancer insamlats 40 000 kronor varav drygt 20 000 på egen hand genom Håkan Florin. Föreningen hade 226 medlemmar den 31/12 2012. 2013 Det hände mycket också under 2013. Nu hade en ny styrelse tillträtt med Hans Bäckfalk som ordförande och ambitionsnivån var hög. I januari var det medlemsträff på Lerin muséet med 47 deltagare och vi deltog även på Hälso- och Fritidsmarknaden i Sunne på vårkanten. Årsmötet avhölls på Terrassen i Mariebergsskogen, Karlstad där det förutom sedvanliga förhandlingar även bjöds på underhållning av dåvarande länsrådet Björn Sandborg. I Kristinehamn var det offentligt möte med information om vår verksamhet som resulterade i 12 nya medlemmar och vid en träff på Seniorernas Hus medverkade både sexolog och urologterapeut. Septemberkampanjen blev en framgång och väckte en hel del uppmärksamhet. Landshövding Kenneth Johansson invigde veckan i Mitt City. Kände f.d. fotbollsproffset Ralf Edström medverkade från scen och senare under veckan hölls en minnestund på torget i Karlstad för de som avlidit i prostatacancer under månaden med medverkan av biskop Esbjörn Hagberg. Vi fick även besök av förbundets ordförande och vice ordförande Alf Karlsson och Calle Waller. Vid årets slut hade föreningen 264 st. medlemmar.

Vad som nämnts här från starten 2004 och senare är naturligtvis ett axplock av allt som hänt och vad som genomförts och inte genomförts. Vad som inte tagits upp här är alla arbets- och styrelsemöten som genomförs, alla som ideellt medverkat vid våra olika aktiviteter runt om i länet, deltagit i utbildning och konferenser, samlat in pengar och stött föreningen i största allmänhet. Stort tack till dem! Slutligen också ett stort tack till all personal på länets sjukhus, speciellt till Urolog- och Onkologavdelningar som stöttat och ges oss kunskap på på olika sätt. FRAMTIDEN? Det finns ingen anledning att förändra våra ambitioner, idogt arbete krävs för fortsatta framgångar. Fler arbetare behöver involveras i framför allt det praktiska arbete. Vad vi inte har levt upp till under verksamhetsåret är att öka aktiviteterna för medlemmarna. Kraften har lagts på de andra ambitionerna. Trögheten som finns när det gäller akktiviteter för medlemmarna då dessa inte verkar intresserade är en knäckfråga, hur löser vi detta på sikt? Medlemsenkät som kan ge en fingervisning och nya idéer. Något behöver göras. Vi vill naturligtvis engagerade medlemmar som känner att föreningen arbetar också för dem. Framtiden stakar annars ut vägen. Genom att synas på olika sätt i samhället och i debatten ökar kännedomen om vår existens och vad vi står för, här tycks styrelsen ha funnit rätt väg att dömma av senaste årens aktiviteter. Styrelsen beslutade att inför årsmötet 2014 dela ut en hedersplakett till någon i förening som gjort förtjänstfulla insatser. Den första plaketten delades ut till Håkan Florin. Under hösten 2014 påbörjas en dialog med landstingsledningen och den politiska ledningen, förhoppningsvis ska denna kunna dels flytta fram föreningens positioner dels får en ökad förståelse för de problem som våra medlemmar möter som framför allt består i långa väntetider, fortfarande nekan PSA prov av allmänläkarna på vårdcentra-

lerna. Detta problemet gäller inte bara Värmland, tyvärr ser det så ut i hela landet med små variationer. Kampen mot prostatacancer fortsätter med oförminskad styrka och kan sammanfattas i följande teman; Dödlighetskurvan måste brytas! I temat finns tre viktiga åtgärdsområden: 1. Att tidig upptäckt räddar liv! Inför screening där samtliga män från 45 år kallas för PSA-prov. 2. Att prostatacancerpatienterna måste få tillgång till de nya läkemedel som finns tillgängliga. 3. Väntetiderna måste kortas Prostatacancer har den längsta väntetiden av alla cancerformer. Hjälp oss värva fler medlemmar eller stödmedlemmar, ju fler vi blir desto kraftfullare blir vår röst!

Formgivning och print: JustNu i Karlstad 2014 Södra kyrkogatan 11 652 24 Karlstad www.pcfvärmland.se Jubileumsbroschyren är producerad med sponsorhjälp från: Sveriges lokala tryckeri