ÅRSBERÄTTELSE 2011
innehåll MiSSion, VÄRdERingaR...5 generalsekreterarens översikt...6 FöRTRoEndEVaLda FöRTjÄnSTMEdaLjER...9 delegationen för Cancerförening i Finland Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning gemensamma utskott Förtjänstmedaljer för cancerbekämpande BiLagoR... 12 Ständiga kommittéer och fondernas förvaltningsnämnder Redaktionen för tidningen Syöpä-Cancer Stipendienämnden och utvärderingsnämnderna Cancerstiftelsens festkommitée SaMhÄLLSpÅVERkan... 14 VERkSaMhET... 16 Föreningarna överläggningsdagarna internationellt samarbete patientorganisationer och nya patientgrupper hälsofrämjande organisationen producerar och FöRMEdLaR information... 20 Finlands Cancerregister Massundersökningsregistret Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning Cancerorganisationerna: kommunikation och information 75-årsjubileum CanCERoRganiSaTionERna TiLLhandahÅLLER TjÄnSTER.. 34 Rehabilitering Rådgivning Tutorer EkonoMi... 37 Cancerföreningen i Finland Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning Cancerstiftelsens medelsanskaffning donationer till Cancerorganisationerna och Cancerstiftelsen BokSLuT... 44 personal... 47 arbetshälsa FondER... 48 STipEndiER... 50 2 Cancerorganisationerna
Cancer berör varje finländare direkt eller indirekt. Som anhöriga till cancersjuka har vi velat stödja Cancerorganisationernas viktiga och värdefulla arbete. Formgivningen och layouten av sidorna i denna årsberättelse är därför ett pro bono-arbete från vår byrå Design3. Omslags foto: Mainostoimisto 358, bilder Kimmo Torkkeli Foto: Juuso Noronkoski Årsberättelse 2011 3
4 Cancerorganisationerna
Cancerorganisationerna MISSION Cancerorganisationerna vill minska det hot och de olägenheter som cancersjukdomarna orsakar i samhället och stödja cancerpatienterna och deras närstående under behandlingen och rehabiliteringen. VÄRDERINGAR MÄnSkLighET Cancerorganisationerna respekterar människovärdet, ser individualitet och öppenhet i mötet med människor som viktigt samt betonar gemenskap, begriplighet och jämlikhet mellan människor i sin verksamhet. SanningSEnLighET Vår verksamhet bygger på att organisationen styrs av tillförlitlighet, trovärdighet, vetenskaplighet och begriplighet. obundenhet organisationen måste vara obunden för att kunna arbeta sig fram mot sina mål på ett verkningsfullt, framgångsrikt och effektivt sätt, men i samarbete med andra. gemensamt ansvarstagande Cancerorganisationernas gemensamma ansvarstagande är en grundpelare för att fullfölja syftet med föreningarna och det innefattar ett ansvar för att värna om organisationens ekonomi. Årsberättelse 2011 5
generalsekreterarens översikt 2011 C ancerorganisationerna presenterade sin nya slogan Enemmän synttäreitä ( Mera födisar ). den säger i ett nötskal vad som är det viktigaste målet med organisationen, nämligen att förbättra resultaten av cancerbekämpningen och cancerbehandlingen så mycket att människor ska ha god livskvalitet och leva längre. Med sloganen samlar vi in medel till cancerforskning och Cancerorganisationernas rådgivnings- och upplysningsarbete. jubileumsåret gav den nya kampanjen en utmärkt inramning: Cancerpatienterna i Finland fyllde fyrtio år, Birkalands cancerförening och Sydvästra Finlands Cancerförening sextio år och Cancerföreningen i Finland 75 år. För 75 år sedan godkändes stadgarna för Cancerföreningen i Finland och de föreskriver att föreningen ska förebygga den förödelse som kräftsjukdomar åsamkar vårt folk. Föreningen arbetar för de cancersjukas och de närståendes bästa. i fjol använde man till exempel begreppet patientens vårdväg för det arbete som utfördes för cancerpatienternas väl och ve. god vård kräver en djupare analys av vårdkedjan och det som händer där ur ett patientperspektiv. den viktigaste metoden är att lyssna på patienterna och lära sig av det de har att berätta. Tidningen Syöpä-Cancer ordnade en skrivartävling och segrare blev jaana kosonen med juhlien jälkeen ( Efter festen ). hennes bidrag publicerades i årets första nummer. Med anledning av bemärkelsedagarna ordnade vi ett flertal fester och seminarier i helsingfors, Tammerfors och Åbo. delegationen för Cancerföreningen höll sin festsession i maj med bland annat ett föredrag av akademiprofessor Lauri aaltonen om ärftlig cancer. Cancerorganisationernas syfte och verksamhet presenterades i hela sitt spektrum på ett framtidsseminarium och en jubileumsfest i Finlandiahuset den 8 juni. programmet var uppbyggt kring diskussioner och intervjuer där generalsekreterare harri Vertio lyste med sitt konstruktiva och humana angreppssätt. patientens bästa lyftes fram i allt. harri Vertio gick i pension i december. gemensamt ansvarstagande är en av Cancerorganisationernas värderingar. den innefattar också tanken att föreningarna ska samarbeta för att säkerställa ekonomisk kontinuitet i verksamheten. under året startade en insamlingskampanj i hela landet. det första steget var att vi tillsammans med MTV3 deltog i sångtävlingen Syksyn Sävel som hade återuppstått efter många år. i de kommande insamlingarna samlar vi även in pengar till patient- och rådgivningsarbetet i hela landet, inte bara till cancerforskning. under året genomförde vi en enkät om hur kända och synliga Cancerorganisationerna är bland allmänheten och vilken inställning man har till cancer. Resultaten visade att 4 % av finländarna är eller har varit medlemmar i Cancerorganisationerna. av de svarande uppgav 6 % att någon familjemedlem eller bekant är medlem, och 18 % känner till organisationen utgående från verksamheten. Största delen, 43 %, känner till organisationen bara till namnet och 29 % har aldrig hört talas om den. Bland de bäst kända välgörenhetsorganisationerna kom Cancerorganisationerna på nionde plats. de svarande förväntade sig av oss exakt det vi gör, nämligen rådgivning och stöd till patienterna och upplysning om cancer. på överläggningsdagarna i början av året startade en debatt om Cancerorganisationernas strategi, på vilket sätt vi vill utveckla organisationen och hur den ska se ut framöver. i början av året kallades föreningarna dessutom till två olika seminarier inom två distrikt. Centralbyrån ordnade en egen workshop. utifrån strategierna från vårens delegationsmöte startade en arbetsgrupp för förändringsarbete. Fokus i förändringsarbetet infaller 2012 eftersom flera medarbetare på centrala poster slutade och nya trädde till. 2011 beslöt Cancerföreningen i Finland att ge upp sin poliklinikverksamhet i helsingfors. Sakari Karjalainen docenten, Md generalsekreterare 6 Cancerorganisationerna
Årsberättelse 2011 7 Foto: Eeva Anundi
Cancerföreningen i Finlands, Cancerstiftelsens och Stiftelsen för Cancerforsknings förtroendevalda och generalsekreterare i samma bild. Från vänster akademiprofessor Heikki Joensuu, professor Helena Kääriäinen och professor Teuvo Tammela. Den översta raden general sekreterare Harri Vertio, professor Harri Vainio, forskningsprofessor Jarmo Virtamo och professor Jorma Keski-Oja. Foto: Eeva Anundi 8 Cancerorganisationerna
Förtroendevalda CANCERfö RENINGEN I fin l AND delegationen i delegationen för Cancerföreningen i Finland ingår ordföranden plus 26 medlemmar och lika många ersättare. Elva av medlemmarna väljs bland kandidater som nomineras av de regionala föreningarna och tre medlemmar bland kandidater som nomineras av patientföreningarna. dessutom väljs tolv andra medlemmar. Enligt samma principer väljs en personlig ersättare för varje medlem. delegationen hade följande sammansättning: Ordförande Lauri nuutinen Vice ordförande Veikko hoikkala MEdLEM Medicine och kirurgie doktor Eero akaan-penttilä Fru Leena alahuhta Riksdagsledamot Maarit Feldt-Ranta anställningschef, hvm katriina halmeaho (Saimenregionen) Tandläkare olavi heikinheimo (propo) direktör Veikko hoikkala (Cancerpatienterna i Finland) docent helena isoniemi Medicinalrådet Matti juhola (Mellersta Finland) Ekonomen hannu jumppanen (kymmenedalen) överläkare Emilia katko-kesälä (Satakunta) kommunaldirektör Valtter kivilahti (Sydvästra Finland) hvd pirkko kouri (norra karelen) Fil. dr Esko kuusisto Verkställande direktör Marina Laakso Företagare Veikko Lammi (SYLVa) Verksamhetsledare Merja Lindqvist (Finlands Mun- och halscancerpatienter rf ) Redaktör anders Mattsson Specialsjukskötare Ester Mella (norra Finland) journalisten Tiina Merikanto avdelningsskötare Marjo niinisalo (Södra Finland) Stadsrådet håkan nordman (österbotten) Verkställande direktör Veijo notkola Sjukskötare Saara paukku (norra karelen) Medicinalrådet Taito pekkarinen Ekonom heikki heikki punkka (Birkaland) avdelningsöverläkare Eero Vuorinen delegationen sammanträdde två gånger. personlig ERSÄTTaRE Ersättare väljs 2012 överläkaren, professor juhani juntunen insamlingschef Tapio pajunen Verksamhetsledare Leila Märkjärvi Verksamhetsledare hannu Tavio Fru Terttu Yli-Torppa-kerrola professor inkeri Elomaa Rektor Seppo aaltonen Verksamhetsledare, hvm Riitta korhonen Socialarbetaren (pensionerad) kristiina kekki personalchef, pol. dr anita jungar Socialrådet Reino Väisänen Verkställande direktör pekka Mustonen Verkställande direktör Marko parkkinen Verksamhetsledare anne haartemo ordförande Tuomo Mikkonen överskötare anne Sköld Vicehäradshövding Meeri palosaari journalisten Maarit huovinen överläkare ilkka Salvén primärvårdare aino pihlajamäki professor kalevi kiviniitty Servicechef katriina päivinen Chefsöverläkare jorma Lauharanta inredningssäljare Maija nykänen överskötare Mirja Sisko anttonen Årsberättelse 2011 9
STYRELSEn professor Seppo pyrhönen, Åbo, ordförande Bankdirektör Riitta pyhälä, helsingfors, vice ordförande kommerserådet arto arvonen, Åbo doktorn i hälsovetenskaper päivi karttunen, Tammerfors professor Vesa kataja, kuopio professor pirkko kellokumpu-lehtinen, Tammerfors hälsovårdsmagister alpo Manninen, S:t Michel Bankdirektör kari Markkula, helsingfors professor jorma paavonen, helsingfors docenten ulla puistola, uleåborg idrottssekreterare pirkko Rönkkö, S:t Michel professor Taina Turpeenniemi-hujanen, uleåborg Styrelsen sammanträdde sex gånger. organisationskommittén hälsovårdsmagister alpo Manninen, Saimens Cancerförening, ordförande Riksdagsrådet Matti Väistö, norra karelens Cancerförening, vice ordförande Verksamhetsledare anne haartemo, SYLVa rf Verksamhetsledare immu isosaari, Mellersta Finlands Cancerförening Verksamhetsledare Riitta korhonen, kymmenedalens Cancerförening Verksamhetsledare pertti Tammisto, norra Finlands Cancerförening Socialrådet Reino Väisänen, norra savolax Cancerförening Styrelseledamoten Teuvo Ylikoski, Finlands Mun- och halscancerförening Verksamhetsledare Marjut öster, Södra Finlands Cancerförening generalsekreterare harri Vertio, Cancerföreningen i Finland, sekreterare (t.o.m. 30.11.) generalsekreterare Sakari karjalainen, Cancerföreningen i Finland, sekreterare (fr.o.m. 1.12.) organisationskommittén sammanträdde tre gånger. CANCERSt Ift El SEN OCh S t Ift El SEN fö R CANCERf ORSkNING STYRELSEn professor Seija grénman, Åbo, ordförande professor Teuvo Tammela, Tammerfors, vice ordförande professor jorma isola, Tammerfors akademiprofessor heikki joensuu, helsingfors professor jaakko kaprio, helsingfors överläkare ulla keränen, hyvinge professor jorma keski-oja, helsingfors professor helena kääriäinen, helsingfors Verkställande direktör jussi Laitinen, helsingfors professor jukka-pekka Mecklin, jyväskylä professor harri Vainio, helsingfors Forskningsprofessor jarmo Virtamo, helsingfors Styrelsen för stiftelserna sammanträdde sju gånger. GEMENSAMMA ut SkOtt arbetsutskottet professor Seppo pyrhönen, ordförande professor Seija grénman, vice ordförande professor jorma keski-oja Bankdirektör kari Markkula Bankdirektör Riitta pyhälä professor Teuvo Tammela generalsekreterare harri Vertio (t.o.m. 30.11.) generalsekreterare Sakari karjalainen (fr.o.m. 1.12.) arbetsutskottet sammanträdde elva gånger. FinanSuTSkoTTET Bankdirektör kari Markkula, ordförande Bankdirektör Riitta pyhälä, vice ordförande Verkställande direktör jussi Laitinen professor Seppo pyrhönen Ekonomichef Eero keränen, sekreterare generalsekreterare harri Vertio (t.o.m. 30.11.) generalsekreterare Sakari karjalainen (fr.o.m. 1.12.) Finansutskottet sammanträdde fem gånger. REViSoRER Revisorer för Cancerföreningen i Finland, Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning var CgR hannu T. koskinen och CgR Mikael paul, deloitte & Touche oy. deras personliga ersättare var CgR Teppo Rantanen och CgR Tuomo Vesanen. övervakningsrevisorer var ulla-maija ahlgrén, Tomas Monte, anna Mäki och Terhi Suikki. f ö Rtj ÄNSt MEDAlj ER fö R CANCERbEk ÄMpANDE FöRTjÄnSTMEdaLj i SiLVER: asessor Raimo huhtanen akademiprofessor heikki joensuu professor kalevi kiviniitty Bankdirektör gösta Rosenlöf Ekonom Leo Saksala docenten Tuomo Timonen FöRTjÄnSTMEdaLj i BRonS: Sjukskötare Esterita Backman Sjukskötaren inom palliativ vård Christer Fred Martti hakanen Tandläkare olavi heikinheimo Rektor (pens.) antti Lehtonen Laboranten Seija Ratia utbildningssekreterare hannele Salovaara Medicinjournalisten Tuula Vainikainen 10 Cancerorganisationerna
Akademiprofessor Lauri Aaltonen berättar om sitt arbete med cancergenomen i Cancerföreningen i Finlands delegationens 75-år-jubileumsmöte. Finlands Cancerregister är med i Aaltonens forskningsprojekt som en del av Finlands Akademis cancerforskningsgrupp. Foto: Eeva Anundi Årsberättelse 2011 11
Bilagor StÄNDIGA kommit té ER OCh f ONDERNAS fö RVAlt NINGSNÄMNDER Cancerföreningen i Finland, Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning har tillsatt följande ständiga kommittéer: FöRTjÄnSTMEdaLjkoMMiTTén Ordförande: professor pentti Seppälä Medlemmar: professor kalevi kiviniitty docenten Matti Mäntylä Mkd Matti Salmo generalsekreterare harri Vertio REhaBiLiTERingSkoMMiTTén Ordförande: överläkare katja aktan-collan Medlemmar: Verksamhetsledare helka andersson Verksamhetsledare Tarja konttinen Verksamhetsledare Leila Märkjärvi Verkställande direktör kari ojala överläkare Tiina palva Verksamhetsledare Leena Rosenberg-Ryhänen Verksamhetsledare pertti Taimisto Verksamhetsledare immu isosaari Sekreterare: utvecklingschef Virve Laivisto MEdiCinSka delegationen Ordförande: professor Risto johansson Medlemmar: professor Esko alhava Forskningsdirektör ahti anttila professor jussi huttunen professor pirkko kellokumpu-lehtinen professor jorma Rantanen professor Tuula Salmi Sekreterare: överläkare Matti Rautalahti SoCiaLa kommittén generalsekreterare harri Vertio Förvaltningsassistent Mirva hatakka BaRnEnS CanCERFond TiLL EMiLia heinonens MinnE Ordförande: pedagogie magister johanna korte-heinonen Medlemmar: direktör Markku heinonen projektledare henriikka Forstadius Son sin suppleant studenten Matilda Talvio (syskonen) Specialistläkare Mervi Taskinen generalsekreterare harri Vertio professor SakaRi MuSTakaLLioS Fond Ordförande: docenten Matti Mäntylä Vice ordförande: docenten Mikael kajanti Medlemmar: docenten Ritva järvenpää professor pirkko kellokumpu-lehtinen professor Seppo pyrhönen professor Taina Turpeenniemihujanen helmi SYLVia pajumaas Född oksala Fond Medlemmar: Studentmerkonom ulla-maria kaukonen Banktjänsteman johan Rantala Ekonom Terttu Rantala it-chef Senja Saukkonen generalsekreterare harri Vertio EEVa RaSTaS Fond Ordförande: inredningsarkitekt Matti Rastas Vice ordförande: professor heikki joensuu Medlemmar: docenten päivi hietanen generalsekreterare harri Vertio TaRja SuSanna isolde SaLoSaaRiS MinnESFond Medlemmar: docenten kari Salosaari 12 Cancerorganisationerna
Foto: Eeva Mehto REDAkt IONEN fö R t IDNINGEN SyöpÄ-CANCER Chefredaktör: docenten päivi hietanen Medlemmar: överläkare katja aktan-collan docenten Caj haglund docenten Sirkku jyrkkiö Redaktionssekreterare anu kytölä Redaktionschef Satu Lipponen docenten päivi Lähteenmäki Specialistläkare päivi pakarinen Visuell designer kirsi-marja puuras informatör altti Rautalahti Redaktionssekreterare (t.f ) Maarit Rautio Verksamhetsledare Leena Rosenberg-Ryhänen Webbinformationschef jaana Ruuth överläkaren på Cancerregistret Risto Sankila St IpENDIENÄMNDEN OCh bedö MNINGSkOMMIt té ERNA Forskningsprofessor pekka jousilahti, helsingfors professor juha jääskeläinen, kuopio professor jorma keski-oja, helsingfors professor Markku koskenvuo, helsingfors professor Veli-Matti kosma, kuopio docenten outi kuittinen, uleåborg docenten Tuula Lehtinen, Tammerfors professor helena Leino-kilpi, Åbo professor ilmo Leivo, Åbo docenten Sirpa Leppä, helsingfors docenten heikki Minn, Åbo docenten päivi ojala, helsingfors professor Risto Sankila, helsingfors professor johanna Schleutker, Tammerfors/Åbo professor jussi Taipale, helsingfors docenten kaisa Tasanen-Määttä professor jukka Westermarck, Åbo professor Robert Winqvist, uleåborg CANCERSt Ift El SENS f EStk OMMIt té Ordförande: Leena alahuhta Vice ordförande: ansa Fagernäs Hedersordförande: Satu Tiivola Hedersmedlemmar: Statsrådet Riitta uosukainen Medicinalrådet Liisa Elovainio professor Sirpa asko-seljavaara Medlemmar: Rea ahlström Leena hienonen nina kiviranta kirsi komi Marja-Leena kuusisto Merja Lipsanen anneli partanen Mia saari Leena Sarvi pirkko Söderman kerttu Tuomas Årsberättelse 2011 13
Samhällspåverkan S ocial- och hälsovårdsministeriets nationella cancerplan var ett viktigt inslag i Cancer 2020-turnén som fortsatte 2011. den första delen av planen blev klar i mars 2010. den andra delen som gäller bland annat prevention, screening och rehabilitering förbereddes av institutet för hälsa och välfärd 2011. Vidare diskuterade ministeriet möjligheten att inrätta ett nationell cancercentrum. också experter från Cancerföreningen i Finland deltog i förberedelserna. Cancer 2020-seminarierna vände sig till vårdprofessionella som arbetade med cancervård och planering av cancerbehandling. Ett av seminarierna behandlade patientens vårdväg. Ett halvdagsseminarium ordnades i uleåborg i februari, i Tammerfors i mars, i kuopio i maj och i helsingfors i september. inklusive startseminariet i Åbo 2010 deltog ungefär 630 personer i seminarierna. Vid seminariet i uleåborg var en del av deltagarna närvarande genom videoförbindelse, bland annat i kemi, Salla och Rovaniemi. Seminarierna fick ett mycket positivt mottagande. Många efterlyste fler liknande seminarier och uttryckte önskemål om att i fortsättningen få Cancerorganisationernas nyhetsbrev om Cancer 2020. Seminarierna genomfördes i samarbete med Management Events oy. Vid det avslutande Cancerorganisationernas experter utförde ett viktigt arbete för att utveckla undervisningen i hälsokunskap och förbättra fortbildningen. seminariet på Biomedicium i helsingfors hölls en pressträff där en nordisk studie om kostnaderna för cancer presenterades. den samhälleliga debatten 2011 fördes kring cancerpatienternas möjligheter att få vård och fördröjd vård, imageskapande reklam och screeningar. den första nordiska rapporten om kostnaderna för cancer visade att cancerscreeningarna är billigare i Finland än i de övriga nordiska länderna, men att vi ger patienterna mindre ersättning för inkomstbortfall på grund av cancer. Våra kostnader för att behandla cancer var en aning lägre per 100 000 personer än i de övriga länderna. kostnaderna kommer emellertid att öka i alla nordiska länder fram till 2025 med cirka 28 % jämfört med nivån 2007. Rapporten var planerad av nordisk Cancer union (ncu) och behandlade förhållandena i Finland, Sverige, norge, danmark, island och Färöarna och den genomfördes av det norska forskningsinstitutet SinTEF Technology and Society. Cancerorganisationernas experter utförde ett viktigt arbete för att utveckla undervisningen i hälsokunskap och förbättra fortbildningen. organisationen informerade, ordnade kurser och deltog i debatten om förebyggande av rökning, solens ultravioletta strålning och alkoholrelaterade skador tillsammans med en rad andra organisationer och flera myndigheter. under året skedde en del förändringar inom föreningsvärlden när tre viktiga organisationer inom hälso- och sjukvårdssektorn gick samman till SoSTE Finlands social och hälsa rf. Cancerorganisationerna har varit representerade i styrgrupperna för Ett rökfritt Finland 2040, helsingfors rökfri stad och Esbo rökfri stad. 14 Cancerorganisationerna
Årsberättelse 2011 15
Verksamhet f ö RENINGARNA i Cancerföreningen i Finland ingick tolv regionala cancerföreningar och fem rikstäckande patientföreningar. Vid årets slut hade föreningarna 129 089 medlemmar över hela landet. de arrangerar patientverksamhet i patientavdelningar eller klubbar. Rehabiliterings- och anpassningskurser, stödpersoner och rekreation hjälper patienterna att klara sig efter cancerdiagnosen. Föreningarna har poliklinik, rådgivningsstationer, laboratorier, vårdhem och patienthem. deras institut deltar i insatserna för prevention och tidig upptäckt av cancer. Via sina rådgivningsstationer levererar föreningar även bröstproteser och andra hjälpmedel till patienter. Vidare utbildar föreningarna hälsooch sjukvårdspersonal och personal inom andra sektorer i sina distrikt samt besöker skolor och arbetsplatser. dessutom ordnar de evenemang av olika slag för allmänheten. nästan 3 500 frivilliga stöder Cancerorganisationernas verksamhet bland annat genom att agera stödpersoner, samla in pengar, vara stödperson i palliativ vård och vara styrelsemedlemmar. under året ordnades strategiutbildning (Strategia toiminnaksi) för att främja sammanhållningen i organisationerna och befästa strategin. utbildningen genomfördes i samarbete med Tammerfors universitet och den hade formen av verkstäder. utbildningen leddes av hellevi Lehtimäki och päivi k. Mäkelä. den började i januari i samband med överläggningsdagarna och slutade i juni. Bland deltagarna fanns både medarbetare och förtroendevalda. Centralbyrån ordnade dessutom en egen workshop. ö VERl ÄGGNINGSDAGARNA Cancerorganisationernas överläggningsdagar ordnades i helsingfors den 20 21 januari. diskussionsteman var bland annat ett nationellt cancercentrum, verksamheten i patientnätverken, framtidsutsikterna för penningautomatföreningen, insamling av medel, ändringarna i föreningslagen och organisationens 75-årsjubileum. INt ERNAt IONEl lt SAMARbEt E Cancerföreningens internationella samarbete fokuserades på norden, Europa och hela världen (international union against Cancer union, uicc, European Cancer Leagues, ECL, nordisk Cancer union, ncu). ncu blev klar med en nordisk hälsoekonomisk studie om kostnaderna för cancer. harri Vertio är ncu:s kontaktperson i forskningsgruppen. European Cancer League, ECL, intog en aktiv roll i Eu:s partnerskapsprogram där också Finland var engagerat. Från Finland deltog generalsekreteraren i planeringen av programmet och ahti anttila från Massundersökningsregistret var expert i screeningprogrammet. ECL ordnade expertseminarier med bland annat rökning och rehabilitering som teman. generalsekreterare harri Vertio satt andra perioden i styrelsen för uicc. under hösten arrangerades ett tvådagars toppmöte om icke-smittsamma sjukdomar i new York den 19 20 september. hälsovårdsorganisationerna bildade en global samarbetsallians. också Finland var med i samarbetet och sammanställde bland annat ett gemensamt pressmeddelande. Cancerorganisationerna representerades i new York av Matti Rautalahti, generalsekreterare för Suomalainen lääkäriseura duodecim. Cancerföreningen i Finland deltog i Världscancerdagen den 4 februari som samordnades av uicc. under turnén Cancer 2020 samlades underskrifter in för världscancerdeklarationen (World Cancer declaration). deklarationen har översatts till finska. Forskare från Cancerregistret och Massundersökningsregistret deltog i internationellt vetenskapligt samarbete och var aktiva i utvecklingsprojekt i bland annat Europa. 16 Cancerorganisationerna
pat IENt ORGANISAt IONER OCh NyA pat IENt GRuppER En av verksamhetsformerna i Cancerpatienterna i Finland rf är att bilda patientnätverk för cancergrupper och cancerpatienter över hela landet. För närvarande finns nätverk för patienter som genomgått allogen stamcellstransplantation, gist-patienter, kml-patienter, melanompatienter, patienter med njur- och urinblåsecancer, myelompatienter och Waldenströmpatienter. det kostar ingenting att vara med i ett patientnätverk. om medlemmarna i ett nätverk vill gå med i en cancerförening, är det önskvärt att de ansluter sig till den regionala cancerföreningen på sin hemort. Tanken med nätverken är att de ska erbjuda cancerpatienter och deras närstående information om den specifika cancertyp de representerar, psykiskt stöd och möjlighet att träffa andra med samma sjukdom. Varje patientnätverk har sin egen sida på Cancerpatienterna i Finland rf:s webbsida. nätverken ordnar patienttillställningar och informationsmöten på riksnivå. Vidare sammanställer de patientinformation både i tryckt och elektroniskt format. nätverken har en ledargrupp som består av patienter. den 31 december 2011 hade CanCERoRganiSaTionERna 129 083 MEdLEMMaR Södra Finlands Cancerförening 16 200 Mellersta Finlands Cancerförening 5 763 kymmenedalens Cancerförening 3 484 Sydvästra Finlands Cancerförening 28 965 Birkalands Cancerförening 22 236 österbottens Cancerförening 12 813 norra karelens Cancerförening 3 425 norra Savolax Cancerförening 4 360 norra Finlands Cancerförening 8 110 Saimens Cancerförening 9 724 Cancerförening i Satakunta 8 314 Ålands Cancerförening 716 Cancerföreningen i Finland 136 (Föreningen har kvar personliga medlemmar sedan den första tiden) RikSTÄCkandE patientorganisationer Finlands prostatacancerförening 1 781 Finlands Mun- och halscancerförening 1 002 SYLVa 1 550 Finlands kolorektalcancerförening 330 Cancerpatienterna i Finland (inga personliga medlemmar) 174 Årsberättelse 2011 17
hälsofrämjande hälsofrämjande verksamhet och i synnerhet cancerprevention är ett långsiktigt arbete som täcker in hela livscykeln. arbetet är fokuserat dels på den stora allmänheten, dels på särskilda målgrupper genom riktad verksamhet och kampanjer. Tack vare nätverkande med andra organisationer och aktörer inom hälsovårdsområdet kan vi uppnå samverkansfördelar. de senaste åren har att arbetet för att förhindra att unga börjar röka eller använda snus och att hjälpa dem att sluta röka eller snusa varit det viktigaste insatsområdet inom hälsofrämjande. Cancerföreningen i Finland samordnade ett brett upplagt handlingsprogram som var inriktat på unga människor. det finansierades dels av penningautomatföreningen RaY, dels av Cancerföreningen. kampanjerna finns utlagda på sidan fressis.fi där de unga kan få hjälp med att sluta röka. Verksamheten inom ramen för handlingsprogrammet förlades till de arenor där de unga finns, exempelvis skolor, fritidsaktiviteter, garnisoner, barnskyddsinrättningar och hem. En viktig utgångspunkt var att synliggöra barn och unga som riskerar att hamna i utanförskap. Tidningen käry producerades för fjärde gången i rad. den behandlade temat rökning ur många perspektiv och framställde rökning som ett obehagligt fenomen. i de exemplar som gick ut till de värnpliktiga ingick en affischserie om rökningens förödande effekter för erektionen. En reporter från tidningen intervjuade finalisterna i sångtävlingen idols om deras förhållande till rökning i direktsändning. Så länge programmet pågick hade MTV3 information om och stöd för rökstopp på sin webbsida. på Facebook pågick kampanjen polttajatso som uppmanade unga att fundera över sitt förhållande till rökning. de kunde spela ett antirökspel med sina kompisar. Samtidigt fick de information om riskerna med rökning och de kunde bjuda in kompisar att spela. En annan kampanj på Facebook var Missing ak palmer där man kunde följa hur en ung man försvann i tobaksindustrins avgrunder. Webbsidorna tyokalupakki.net och fressis.fi fick en särskild sida med information om hur man kan minska snusandet. kampanjen använde visuella medel för att göra snusande mindre attraktivt för unga. Snusinslaget visades också på Finnkinos biografer under en månad. Föräldrarnas ansvar lyftes fram i en kolumnistkampanj som gick ut på att unga människor och en rad kolumnister tillsammans skrev krönikor om rökning. programmet för rökfrihet utvidgades till garnisonerna och en undersökning av rökning på garnisonerna gjordes. utifrån undersökningen sammanställdes en handlingsmodell för större rökfrihet i försvarsmakten tillsammans med huvudstaben. Förankringen av modellen fortsätter 2012. i arbetet för att förebygga hudcancer samarbetade vi med Meteorologiska institutet och Strålsäkerhetscentralen. Med Meteorologiska institutet samarbetade vi också 2011 om en sms-tjänst med aktuell information om uv-index på diverse semestermål. på Cancerorganisationernas webbsida nahkapalaa.fi lades en rolig frågelek om riskerna med solande ut. dessutom sammanställdes en sagobok om temat sol för barn. kondomkampanjen kesä- ja lomakumi genomfördes i samarbete med YleX, FRk, Soldathemsförbundet och Social- och hälsovårdsministeriet. Tanken var att förebygga livmoderhalscancer genom ökad kondomanvändning. kondomer delades ut på evenemang för unga och på garnisonerna. det ingick också inslag i olika medier. information om alkohol och cancerrisk ingick i teveinslaget alkoholi mieti vielä. Testet Enemmän synttäreitä (Mera födisar) för cancerprevention avsåg att göra testarna uppmärksamma på sitt hälsobeteende och peka på deras möjligheter att påverka sin risk att få cancer. Vi deltog i hälsofrämjande insatser i samarbete med andra: Barnens hälsoforum, Ett rökfritt Finland 2040, styrgruppen för helsingfors en rökfri stad, näringsforum m.fl. dessutom deltog vi i en rad arbetsgrupper 18 Cancerorganisationerna
Käry-tidskrift är en del av den finländska Cancerfondens hälsofrämjande. kring temat rökning som initierats av Social- och hälsovårdsministeriet, vissa organisationer och andra. dessutom vi deltog i barn och hälsamässor. övrig utbildning drygt hundra personer som arbetar med unga fick utbildning i att vara stöd för rökstopp. kursen ordnades på tre orter. Vidare fick lärare i hälsokunskap information om rökning och tips för hur temat kan behandlas i läroämnet. det ordnades seminarier och kurser för fackfolk och andra intresserade Martina om de undersökningar om ungdomar som Cancerföreningen i Finland har genomfört. under året presenterades undersökningarna hei me päihdytään och Varusmiestutkimus. LOKAKUU 2011 YTETTIIN! Martina KÄRÄYTETTIIN! Munamies: JÄIN YKSIN! POTTER-TÄHDEN KARMEA RIIPPUVUUS! KATSO KUVAT! POTTER-TÄ KAR RIIPPUV KATS KUVA AAMUPOJAT: MEINASI TULLA TURPAAN! JÄIN YKSIN! Årsberättelse 2011 19
organisationen producerar och förmedlar information fin l ANDS CANCERREGISt ER Finlands Cancerregister är ett statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut för cancersjukdomar. En av registrets uppgifter är att föra ett officiellt cancerregister och som ett led i det ett massundersökningsregister över allmänna cancerundersökningar. utifrån lagen om riksomfattande personregister för hälsovården har Cancerföreningen i Finland ett avtal med institutet för hälsa och välfärd (ThL) om att föra ett cancerregister. i ledningsgruppen för cancerregistret ingår företrädare för institutet för hälsa och välfärd och Cancerföreningen i Finland. ordförande är avdelningsdirektör päivi hämäläinen från ThL. Cancerregistret leds av professor Timo hakulinen och Massundersökningsregistret av professor nea Malila. Cancerregistret kan inte fungera utan förankring i lagstiftningen eftersom statistiken innefattar känsliga uppgifter om enskilda. Finlands Cancerregister inrättades 1952 av Cancerföreningen i Finland för att med hjälp av rikstäckande cancerstatistik och en cancerdatabas tillhandahålla ett kunskapsunderlag för folkhälsoarbete i cancerfrågor. År 1968 grundade Cancerföreningen Massundersökningsregistret i anknytning till Cancerregistret. Massundersökningsregistret ska planera och starta screeningar för tidig upptäckt av cancer och med hjälp av de insamlade uppgifterna bedöma hur effektiva och nyttiga undersökningarna är. En stor del av folkhälsoarbetet, också bedömningen av behoven och utfallet, bygger på material från Cancerregistret och utförs enligt vetenskapliga metoder. det vetenskapliga förhållningssättet till kriterierna för folkhälsoarbetet och det folkhälsoarbete som Cancerorganisationerna står för garanterar samtidigt att resultaten är tillförlitliga och att registret håller hög kvalitet. det evidensbaserade arbetet är kostnadseffektivt och det ger utslag vid bland annat screeningar. Väl planerade screeningar är nämligen högkvalitativa, effektiva och kostnadsbesparande. Cancerföreningen i Finland har varit en föregångare bland de internationella cancerorganisationerna när det gäller folkhälsoarbete med förankring i vetenskapligt underbyggda resultat. Vid sidan folkhälsoarbete har Cancerregistret många andra synliga funktioner. det utnyttjas exempelvis för vetenskaplig forskning kring cancer: biologi, prevention, orsaker, tidig upptäckt, behandling och komplikationer. i och med att materialet används för vetenskapliga syften håller registret garanterat hög nivå. Materialet i Cancerregistret är följaktligen av största vikt för forskare och planerare vid andra forskningsinstitut och myndigheter på olika nivåer inom förvaltningen. Medarbetarna med vetenskaplig utbildning informerar om cancer i bland annat medier och på vetenskapliga kongresser och utbildar personalgrupper på det nationella och det internationella planet, exempelvis på offentliga tillställningar och på universitet. dessutom skriver personalen läromedel, böcker och artiklar. Finlands Cancerregister bygger sin verksamhet på stadgarna för Cancerföreningen i Finland. där anges det vad som är syftet med verksamheten och vilka medlen är för att uppnå syftet. Verksamheten är djupt förankrad i Cancerorganisationernas strategier. i den samhällspolitiska strategin är cancerprevention, tidig upptäckt, bättre vård och rehabilitering områden med hög prioritet. informationsstrategin tar fasta på att motverka felaktig information och minska osäkerheten kring informationen. de många svaren från registret på frågor kring förekomsten av cancer och Massundersökningsregistrets bedömningar av kvaliteten på screeningar ligger i linje med servicestrategin. i utbildningsstrategin spelar utbildning för olika grupper en viktig roll, och i överensstämmelse med den internationella strategin har Cancerregistret kunnat utvecklas till en världsledande institution inom sitt område så gott som oberoende av vilka mått man mäter med. EkONOMI kostnaderna för rutinerna inom registreringen (nästan hälften av Cancerregistrets kostnader och exklusive kostnaderna för Massundersökningsregistret) finansierades med ett statligt anslag utifrån avtalet med institutet för hälsa och välfärd. Medel för 20 Cancerorganisationerna