Blodcancerföreningen i Stockholms län Verksamhetsberättelse 2008 Ordförande Vice ordförande Kassör Sekreterare * * Suppleant Suppleant Revisor Revisor Revisorssuppleant Valberedning: Özge Özen Zink Catarina Larson Kerstin Holmberg Rolf Asarnoj Björn-Henrik Zink Lena Zetterlund Gunnie Aalmo Roger Oscarsson Lotta Billgert Maria Ewing Annelie Grip Louise Seimyr Lars-Åke Karlsson Lars Casserberg Bill Liversedge Lena Englundh** Birgitta Ingelsson *sjukhusrepresentant ** sammankallande 1. Protokollförda sammanträden Under verksamhetsåret har styrelsen hållit 10 protokollförda sammanträden. 2. Medlemssammankomster Under 2008 inbjöds medlemmarna till 6 sammankomster. 2.1 Årets medlemsmöten (5) 7 februari Kostens betydelse vid cancer - före, under och efter behandling, Leg. dietist Jenny Johansson (antal deltagare 30) 13 mars Frigörande Andning ett effektivt sätt att frigöra fysiska och psykiska spänningar., Eva Johansson (antal deltagare 28) 24 april Psykosociala aspekter av att leva med cancer Forskning och praktisk verksamhet, Jeanette Winterling, Eva Eriksson och Lotta Billgert (antal deltagare 40) 23 oktober Multipelt Myelom Igår-Idag-Imorgon, Docent Hareth Nahi. (antal deltagare 70) 27 november Dagar i mitt liv med patienter och kollegor - Patienternas väl är min ledstjärna ST-läkare Christian Kjellander (antal deltagare 30). Föreläsningen blev inställd 1 (5)
på grund av sjukdom. Istället för föreläsning genomfördes en spontan gruppdiskussion med föreningens medlemmar. Föreläsningen bokades om till 12 mars 2009 (.Årsmötet) 2.2 Årsmöte 13 mars Årsmöte i Fridhemsskolan. Rolf Melin, Lars Casserberg och Lars Wiström avgick ur styrelsen, samtliga har arbetat förtjänstfullt i styrelsen under många år. Efter årsmötet föreläste Eva Johansson, (antal deltagare 28) 2.3 Övriga medlemsaktiviteter (1) 15 september Internationella Lymfomdagen Lymfom, Docent Eva Kimby och Doktor Björn Wahlin, Sam-arrangemang med Blodcancerförbundet och Roche (antal deltagare 96) 3. Externa möten Ledamöter ur styrelsen har deltagit i externa möten. 3.1 Blodcancerförbundet Januari Kerstin Holmberg har deltagit i förbundets möte om hur verksamheten med stödpersoner skulle drivas vidare. 25 oktober Ordförandedekonferens,, Özge Özen Zink och Lena Zetterlund har deltagit. 3.2 HSO Özge Özen Zink har deltagit i möte med HSO. Kerstin Holmberg har deltagit vid HSO i Stockholms län ordförandestämma. Kerstin Holmberg och Roger Oscarsson har deltagit i möten med andra cancer-patientföreningar inom HSO. 3.3 Karolinska Universitetssjukhuset 16 september Özge Özen Zink och Gunnie Aalmo har träffat Per Ljungman, verksamhetschef för Hematologiska kliniken, Karolinska universitetssjukhuset. Profilering av hematologin mellan Karolinska Huddinge/Solna samt Nya Karolinska diskuterades. 3.4 Fenix Louise Seimyr har representerat föreningen vid aktiviteten, Fenix Självhjälpscenter 10 år. 3.5 Folkhälsoinstitutet 7 oktober Gunnie Aalmo har deltagit i seminariet Onödig ohälsa. 3.6 Patientnämnden vid SLL 28 oktober Gunnie Aalmo och Kerstin Holmberg har deltagit i seminariet Cancervård ur ett patientperspektiv. 2 (5)
4. Övrigt 4.1 Medlemsantal och medlemsavgift Vid årsskiftet 2008-2009 uppgick antalet medlemmar till 414 st, en nettoökning med 74 medlemmar. Medlemsavgiften för 2008 var 200 kronor för enskild medlem och 250 kronor för familj. 4.2 Patienttrivsel Bidrag har utgått till hematologen vid Karolinska Huddinge för inköp av 1 fåtölj samt till hematologen Karolinska Solna (DS) för inköp av gardiner. Medel från minnesgåvor har använts för inköp av 3 kylskåp till Karolinska Huddinge. 4.3 Skrivelser Ett antal enkäter från HSO och Stockholms läns landsting har besvarats. 4.4 Marknadsföring Marknadsföringsprojektet är en medveten satsning för att föreningen skall nå ut till fler patienter och göra våra tjänster synliga för alla som vill nyttja dem. I vår marknadsföring är sjukhusen, läkare och sjuksköterskor viktiga kanaler, som vi vill etablera ett förtroendefullt samarbete med. Hematologivården bedrivs på flera sjukhus och kliniker inom Stockholms län. Ett systematiserat arbete har gjorts för att presentera föreningens verksamhet för de olika sjukhusen. Föreningen har en eller flera sjuksköterskor som kontaktperson på resp. klinik, som skall distribuera informationsmaterial från oss till patienterna och vara språkrör mellan patienterna och oss. 4.5 Självhjälpsgrupper Ansvariga är Louise Seimyr och Catarina Larson. Föreningen har tio självhjälpsgrupper som träffas regelbundet. Sammanlagt har självhjälpsgrupperna ett 60-tal deltagare vilket är ca 17 % av föreningens medlemmar. 4.6 Utbildningsbidrag Sammanlagt har 29500:- avsatts för bidrag till utbildning för 8 sjuksköterskor inom hematologivården. 4.7 Profilering 23 april skickades ett brev till ledningen för Karolinska Universitetssjukhuset från Blodcancerföreningen i Stockholms län initierat av en diskussion som ägde rum på ett av vårens medlemsmöten. I brevet framförde föreningen synpunkter på de konsekvenser som en profilering kan komma att medföra för patienterna och deras närmaste. Från medlemmarna framfördes farhågor för att profileringen skulle kunna resultera i längre restider för patienter och anhöriga, nya vårdkontakter, kompetensbortfall då läkare och annan vårdpersonal eventuellt väljer att byta arbetsplats. Det kan inte uteslutas att profilering kan ha positiva effekter genom att kompetens koncentreras och därmed möjliggör bästa möjliga vårdkvalitet vilket också framfördes i brevet. 4.8 Haema Föreningen hade två notiser i Haema under 2008, en om Stödpersoner & Självhjälpsgrupper och en om Marknadsföringsprojektet. 3 (5)
4.8 Fakturering, OCR & Föreningssupport Rutinerna för inbetalning av medlemsavgiften ändrades i slutet av 2008. Från och med januari 2009 används inbetalningsavi med nytt bg-kontonr och förtryckt OCR-nr, som är personligt för föreningens medlemmar. Detta förenklar och förbättrar avsevärt hantering och uppföljning av medlemsavgifterna. Medlemsutskick görs from 2009 via företaget Föreningssupport. 4.9 Google Sites Google Sites är en password-skyddad webb-plats som innehåller styrelsens kalender och dokumentarkiv. Kalendern tydliggör styrelsens aktiviteter för alla styrelsemedlemmar och medför bättre samordning av arbetet inom styrelsen. Dokumentarkivets syfte är att spara styrelsens dokument centralt för ökad tillgänglighet, underlätta överlämning till framtida styrelser samt säkra att dokument inte går förlorade i datorkrascher m m. 5.0 Facebook Blodcancerföreningen i Stockholms län finns nu som grupp på Facebook. Detta i marknadsföringssyfte och för att personer kan visa sitt stöd genom att bli medlemmar i gruppen. Alla föreningens aktiviteter finns listade på Facebook. 4 (5)
Blodcancerföreningen i Stockholms län Stockholm i februari 2009 Özge Özen Zink Catarina Larsson Kerstin Holmberg Rolf Asarnoj Ordförande Vice ordförande Kassör Sekreterare Lena Zetterlund Roger Oscarsson Gunnie Aalmo Björn-Henrik Zink 5 (5)