NOONAN NYTT nr. 4 2008

NOONAN NYTT nr. 4 2008 Ordförandespalten Nytt från Sällsynta Inbjudan läger 2009 Noonan filmen Hemsidan Innehåll Medlemsavgift 2009 Boktipset Isa Larnerts USA-resa Kontaktpersoner, Styrelse Kontaktläkare, Resurspersoner

Ordförandespalten Natten går tunga fjät, runt gård och stuva. Snart har hela år 2008 passerat, men först ska vi fira några härliga högtider. I skrivande stund har vi här hemma tänt det första ljuset och njutit av årets första lussebulle. Vi längtar alla till lucia med härlig sång och gott fika i gemenskap. Senare stundar jullov, tomte med paket och knäck. Hoppas att du får något du önskar dig Därefter kommer det nya året med många nya spännande äventyr. Under 2008 har vi upplevt många fina saker tillsammans bl.a. Vår första sällsynta dag som firades på Nalen i Stockholm med pompa och ståt, väl arrangerat av Sällsynta Diagnoser. Vi som var med på lägret i somras hade härliga dagar tillsammans. I detta nummer presenteras nästa års läger. Varmt välkommen med din anmälan. Våra unga vuxna hade en helg tillsammans i höstas där man fokuserade på arbetslivet, vilket var lyckat enligt utvärderingarna. En fortsättning kommer att ske på nästa läger. Vår föreningen kan nu stolt presentera vår egen film Vi med Noonan. Varmt Tack till alla som bidragit till den Mer om det i detta nummer. Vi i styrelsen jobbar nu vidare med olika uppdrag som medlemmarna framfört. Önskar du att styrelsen ska jobba med något särskilt är du välkommen att lämna in en motion till nästa årsmöte eller maila mig. Jag önskar er alla en riktigt God Jul & Gott Nytt 2009 Erica Freij Ledel ordförande

Nytt från Sällsynta Den 15-16 november hade Sällsynta Diagnoser sin ordförande konferens på Park Hotell i Solna. Jag och Pi Tuvesson-Cohen deltog från vår förening. Det var en diger dagordning och mycket information lämnades bland annat om följande frågor: Förbundet bedriver en stor intressepolitisk verksamhet med lobbyverksamhet mot bl a regering, riksdag och socialstyrelsen. Kontakter finns med olika media bl a SVT, SR och press. SVT har i höst visat stort intresse för olika funktionshinder. En direktkanal finns nu till Barnkanalens Bolibompa redaktör, som planerar en stor satsning på program om och med funktionshindrade barn i åldern 6 till 9 år. Projektet En livsnära uppgift där bland annat den pågående kontaktpersonsutbildningen ingår är en viktig satsning, som stödjer medlemsföreningarna. Projektet Nästan men inte helt, som fått medel för ytterligare 3 år från Allmänna Arvsfonden. I detta projekt finns ett Empowerment råd bestående av ungdomar från olika medlemsföreningar, som ska vara med och bidra med idéer och synpunkter. Vi är mycket glada och stolta över att Sara Thörn deltar från vår förening. Frågan om nationella center för de olika sällsynta diagnoserna drivs stenhårt av förbundet. Även här är man aktiv för att påverka beslutsfattare och media. Information om förbundets centrala medlemsregister var en stor punkt. Genom detta register kommer vår förenings registerarbete att bli mycket enklare. Ofus Rättsinfo, ett företag som i en databas samlat enkel och lättillgänglig information om rättsfall som berör tvister om bl a vårdbidrag, biståndsersättning mm, presenterade sin verksamhet. En intresseförfrågan, om prenumeration på databasen, kommer att gå ut till alla medlemsföreningar. De två dagarna var fyllda av information, men det fanns ändå möjlighet att vid lunch och middag träffa deltagare från andra föreningar och ta del av erfarenheter och problem. När Pi och jag styrde kosan hemåt på söndag eftermiddag var vi mycket nöjda med dagarna och kände att Riksförbundet jobbar mycket bra för att stödja oss och övriga föreningar. Ingrid Wadenheim Styrelseledamot

Turen har kommit till ljuvliga Småland att bjuda in till sommarläger Välkommen till Astrid Lindgrens, Döderhultarns och Blå Jungfruns landskap Det är dags att anmäla sig till 2009 års Noonanläger i Oskarshamn 24 28 juni Många spännande saker finns i det preliminära programmet. Oskarshamns folkhögskola och vandrarhemmet Tuppen öppnar sina dörrar för oss. Vi börjar lite lugnt på onsdagen med ankomst från kl 15, presentation och lite lekar. Middag serveras kl 18. För våra ungdomar planerar vi ett eget boende i anslutning till folkhögskolan. Här finns det egna TV-rum och fikarum. På torsdagen planerar vi att vara kvar på Tuppen. Det blir föreläsningar för föräldrar och aktiviteter för barn och ungdomar. Temat för barnen är drama och musik. På kvällen är det fria aktiviteter. Anmäl intresse för barnpassning vid föreläsningen (ca 2 timmar) på anmälningsblanketten. Sen är det dags för utflykt till Astrid Lindgrens Värld på fredagen. Kl 8 är det frukost och kl 9 avfärd till Astrid Lindgren Land i Vimmerby. Lunchpaket ingår. Det blir middag på vandrarhemmet och sedan är det tid för årsmötet. För de ungdomar som inte vill följa med till Astrid Lindgrens Värld, och som kan klara sig utan föräldrar, finns det spännande upplevelser, som t ex äventyrsbana, som väntar. Intresse för detta anmäls på anmälningsblanketten.

På lördag förmiddag förbereder barnen och ungdomarna kvällens föreställning. Om intresse finns kan stadsrundvandring ordnas. Efter lunch ordnas en information/utbildning för föreningens kontaktpersoner. För övriga gäller fria aktiviteter. Oskarshamn bjuder på härliga bad med både klippor och sand. Kvällen avslutas med vår traditionsenliga grillafton. Lägret avslutas på söndag efter gemensam frukost. Varje dag serveras frukost kl 08.00 och middag kl. 18.00. De dagar då vi är kvar på Tuppen serveras lunch kl. 12.00. Lägeravgift: Vuxna: Från och med 2009 höjs avgiften för vuxna till 1000 kr (vuxen är man från det året man fyller 18 år). Skälet till detta är att lägret nu utökats med en dag samt att föreningen har som mål att kunna satsa på förstklassiga utflykter, som helt subventioneras. Barn: Oförändrat 400 kr (gratis 0-3 år, kostnad från det året man fyller 4 år) Fyll i anmälningsblanketten och returnera den till oss senast den 31 mars. Du kan också skriva uppgifterna i ett mail (se anmälningsblankett). När ni anmäler er gäller följande: Vid avanmälan fram till den 28/4 återbetalas hela lägeravgiften. Därefter återfås lägeravgiften endast mot uppvisande av läkarintyg. Om ni är anmälda till lägret, inte kommer eller inte avanmäler er enligt reglerna ovan debiteras ni full lägerkostnad Under april månad, när vi har det mesta klart, skickar vi bekräftelse med program och deltagarlista via E-mail (OBS Skriv in mailadressen på anmälningsblanketten) För att delta på lägret måste en i familjen vara fullbetalande huvudmedlem och medlemsavgiften till föreningen vara betald för 2009. Anmälan är bindande. Lägeravgiften skall vara betald till föreningen före den 31/3. PG 94 03 89-0 Uppgifter för betalning utanför Sverige. IBAN SE9500 0099 6042 0940 3890, Swift kod NDEASESS. Hjärtligt välkomna önskar Inger och Lennart samt Ingrid och Sune. Ring gärna om du har några frågor, Lennart 0491-189 92 eller Ingrid 040-21 30 30.

Filmen Vi med Noonan är här Tillsammans med årets sista nummer av Noonan Nytt kommer här äntligen föreningens nyproducerade informationsfilm. Julklappar ska ju som bekant helst vara hårda så därför passar det ju extra bra så här strax före jul. Vi i styrelsen vill särskilt tacka våra filmstjärnor Disa, Anton och Sara med familjer för att de delar med sig av sina erfarenheter och Peter och Ann på Landskrona Vision för bra samarbete vid produktionen av filmen. Efter årsskiftet kommer vi att distribuera filmer till alla barnmedicinska mottagningar och barnhabiliteringar. En del kommer att delas ut genom personliga besök av föreningens kontaktpersoner men flertalet kommer vi att skicka med post. Vill du göra en insats genom att personligen överlämna filmer så är det jätteuppskattat. Skicka i så fall ett mejl med namn, adress, telefon och uppgift om vilka mottagningar du vill ta hand om till per.larnert@lio.se Inom kort kommer det att finnas information på hemsidan hur man gör om man vill beställa extra filmer (priset kommer att motsvara kostnaden för porto och kuvert). Styrelsen genom Per Larnert

Upprop till alla Noonan Nytts läsare Nu är det dags att ta itu med Noonan föreningens hemsida Som väl de flesta vet händer det inte särskilt mycket på Noonan föreningens hemsida. Man kan säga att stiltje råder. Nu har styrelsen beslutat att vi ska försöka råda bot på detta och göra hemsidan intressantare och mer matnyttig. Eftersom de flesta av oss mer och mer söker information på nätet, så blir det allt viktigare att ha en aktuell och informativ hemsida. Förutom att vara till för medlemmarna är ju hemsidan också föreningens ansikte utåt. Det är via hemsidan som andra får reda på att finns och är en förening. Jag har fått i uppdrag att ansvara för det redaktionella, dvs. för innehållet på sidan, och ser fram emot att få igång processen. Första steget är att ta reda på hur medlemmarna vill att hemsidan ska se ut och vad den ska innehålla. Vad vill du se mera av? Vad vill du inte ha? Vem ska ha nytta av hemsidan? Vad behöver medlemmarna? Vilka andra grupper vill vi vända oss till? Vi vill gärna ha in tips, förslag och tankar från alla medlemmar. Så, tänk till och fatta pennan eller tangentbordet och skicka dina synpunkter till mig eller skriv helt enkelt in dem på vårt forum på hemsidan, om du vill diskutera. Mejla till: pi.tuvesson@lsn.se Eller, om du skriver på papper, skicka ditt bidrag till: Svenska Noonanföreningen, Box 54, 431 21 Mölndal För styrelsen Pi Tufvesson Cohen

Välkommen)till)ett)nytt)år)med) Svenska)Noonanföreningen Medlemsavgiften för 2009 är: Huvudmedlem 170 kr (Huvudmedlem är den som har rösträtt, rätt att motionera till årsmötet, rätt till information från föreningen samt rätt att delta i aktiviteter som tex. läger) Familjemedlem 50 kr (Familjemedlemmar är personer som är boende och folkbokförda hos en betalande huvudmedlem. De har rätt till information samt rätt att delta i aktiviteter enligt ovan om huvudmedlem betalat medlemsavgift. Har också rätt att rösta om huvudmedlem har överlåtit sin rösträtt.) Stödmedlem 150 kr (Har rätt till information) Med vänlig hälsning Styrelsen Svenska Noonanföreningen Här är sex fina julkransar, ser du vilka som är lika? Fyll gärna i dem så löser du det

Boktips Noonan Nytt nr 4 2008 Ensam på insidan är titeln på en bok skriven av Ann-Marie Allwin, lärare och sjuksköterska vid Ågrenska. Att vara syskon är speciellt och att vara syskon till en annorlunda syster eller bror är än mer speciellt. Hur är det att ha ett syskon med funktionshinder? Ja, ofta får man stå åt sidan, vara väldigt duktig och känna sig mycket ensam. Ibland skäms man inför andra när syskonet bär sig konstigt åt. Ibland är syskonet elakt, kanske utan att förstå, och det kan vara svårt att försvara sig. Ja, vad ska man göra? Vem ska man prata med? Föräldrarna har inte tid, lärarna vet inte alltid hur det är, kompisarna förstår inte och det är så svårt att förklara. Den här boken bygger på barns och ungdomars berättelser, modiga barns och ungdomars berättelser, modiga barn som vågar och vill berätta hur det är. Och som säger att man får vara både arg och ledsen. Boken går bl.a. att beställa på Cura förlag, www.cura.se ISBN: 978-91- 89091-47-4. ca: 175 :- Tel. 08-84 68 40, fax 08-84 68 57 Enligt beslut vid årsmötet 2008 subventionerar Svenska Noonan föreningen med 50 kr/bok med titeln Ensam på insidan i efterhand mot insänt kvitto till föreningens boxadress, se sista sidan. Uppge namn, bank och kontonummer. Erica ordförande

Isas USA-resa Först åkte vi till några kompisar i Washington det var roligt. Vi såg Vita Huset det var fint. Sen flög vi till Florida. Vi badade och letade efter snäckor. I Orlando var vi på Seaworld och såg späckhuggare. Den största hette Shamu. Inne på Universal Studios åkte vi Simpsons, ET och flygödlorna mm. Det var häftigt. I New York shoppade vi massor. Vi såg massor med skyskrapor och såg Frihetsgudinnan. Vi åkte tunnelbana. Hej då från Isa.

Kontaktpersoner Styrelse 2008-2009 Norrbotten Helena Nybring Öjebyn Tel. 0911-650 88 Sten-Eric Röjlind Malmberget Tel. 0970-231 22 Västernorrland Mona Sjöström Härnösand Tel. 0611-239 32 Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel. 0225-505 98 Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel. 08-54026388 Södermanland Per Lidar Nyköping Tel. 0155-26 80 57 Västra Götaland Marie Härentorp Vårgårda Tel. 0322-62 41 28 Elisabeth Ivarsson Alingsås Tel. 0322-63 33 41 Ordförande Erica Freij Ledel 0470-121 06 erica.ledel@netatonce.net Vice Ordförande Per Larnert 0141-21 11 41 per.larnert@lio.se Kassör Magnus Ek 060-650 22 55 magnus.ek71@bredband.net Sekreterare Lennart Thörn 0491-189 92 lennart.thorn@hotmail.com Vice Sekreterare Ingrid Wadenheim 040-21 30 30 ingrid.wadenheim@teliasonera.com Värmland Jan Fjellman Säffle Tel. 0533-416 60 Östergötland Carin Hansson Motala 0141-21 11 41 Västmanland Susanne Englund Sala Tel. 0224-777 66 Maria Ekstedt Arboga Tel. 0589-182 82 Camilla Johansson Dalsjöfors Tel. 033-13 05 34 Småland Camilla Malmsten Lekeryd Tel. 036-800 70 Erica Freij Ledel Växjö Tel. 0470-121 06 Skåne Ingrid Wadenheim Malmö Tel. 040-21 30 30 Ersättare Pi Tuvesson 046-15 13 90 Camilla Johansson 033-13 05 34 Redaktör för Noonan Nytt Dan Jonsson 0611-239 32 dan.jonsson2@spray.se Revisorer Micke Näsholm 08-54 02 63 88 Sune Wadenheim 040-21 30 30 Valberedning Helena Nybring 0911-650 88 Inger Thörn 0491-189 92 Lena Näsholm 08-54 02 63 88 Uppdaterat 2008-12-01

Överläkare EvaLena Stattin evalena.stattin@medbio.umu Överläkare Göran Wettrell Kontaktläkare och resurspersoner Noonan Nytt nr 4 2008 Universitetssjukhuset, Lund Tel. 046-17 10 00 Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel. 040-33 10 00 Docent Hans Tropp Regionsjukhuset, Linköping Tel. 013-222000 Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box 59 438 23 Landvetter Tel. 031-91 76 65 Anders Olausson Chef Ågrenska Tel. 031-750 91 50 Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box 712 791 29 Falun Tel. 023-49 10 11 INFORMATION Smågrupps Centrum Tel. 031-343 58 94 SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX 54, 431 21 MÖLNDAL www.svenska-noonan.org PLUSGIRO 940389-0