Verksamhetsberättelse 2011 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken
Innehållsförteckning 1 INLEDNING... 3 2 ORGANISATION... 3 3 VERKSAMHET 2011... 3 3.1 Intresset för växer... 3 3.2 Styrelsen... 3 3.3 Kansli... 4 3.4 Distriktssamordnare... 4 3.5 Utbildningsverksamhet... 4 3.6 Familjehelg... 5 3.7 Forskning och utdelning ur forskningsfonderna... 5 3.8 Projekt genom Allmänna Arvsfonden... 5 3.9 Webbplats... 5 3.10 Samarbeten och sponsring... 6 3.11 Magasinet... 7 3.12 Opinionsbildning... 7 3.13 Media... 7 3.14 Facebook... 8 3. 15 Samverkan genom SAMS... 8 3.16 ISPID, ISA, Nordiskt Forum... 8 4 EKONOMI... 10 4.1 Finansiering... 10 4.2 Revision och ekonomisk förvaltning... 10 5 SLUTORD OCH TACK... 10 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken
1 INLEDNING har funnits sedan 1986, och är ett stöd för de som mister barn. Föreningen arbetar för att spädbarnsdödligheten ska minska. har drygt 4000 medlemmar och verksamheten kan sammanfattas i fem områden: Stöd till familjer som mist barn Information och opinion Seminarier, utbildning Stipendier och forskning Samverkan nationellt och internationellt 2 ORGANISATION är en ideell förening och leds av föreningens styrelse. Kansliet hade under verksamhetsåret en kanslichef och 2-4 deltidsresurser som ansvarat för föreningens löpande verksamhet. Ideell stödverksamhet har skötts i olika distrikt i Sverige med en eller flera distriktssamordnare i varje. Löpande ekonomisk rådgivning samt löneadministrativa tjänster har skötts av Maria Bark-Pettersson. Under året har viss expertkunskap anlitats för punktinsatser inom exempelvis webbdesign, fotografi, layout och redaktionell kompetens. 3 VERKSAMHET 2011 3.1 Intresset för växer Föreningen har många intressenter. Här är några av nyckeltalen för 2011: Cirka 4000 medlemmar Nästan 20 000 personer prenumererar på s nyhetsmejl 55 600 besökare på hemsidan per år. Cirka 1850 personer stödjer på Facebook 4100 stödjer s kampanj Solvända på Facebook Drygt 350 personer deltog i något av s fem seminarier under året Cirka 10.000 läsare av Magasinet 3.2 Styrelsen Vid årsmötet i mars 2011 valdes följande styrelse: Ordinarie ledamöter Suppleanter Ingela Rådestad Daniel Wilén Annika Haaker Emelie Simmons Michel Östlund Marie Herou Nina Kopp 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 3(10)
Under 2011 har styrelsen hållit 11 möten varav åtta per telefon och tre vid sammankomster. Styrelsens möten har inneburit arbete med finansiering, framtids- och strategifrågor, samarbete med andra organisationer samt utbildningsplanering. 3.3 Kansli Kansliets uppgift är att ge rådgivning till familjer och anhöriga som drabbats av förlusten av ett litet barn. Kansliet arbetar också med rådgivning till organisationer eller yrkesverksamma som kommer i kontakt med familjer i sorg. Dessutom har kansliet ett samordningsansvar för arbetet i distrikten samt ansvar för utbildningsadministration, medlemsregister, fakturering, materialutskick och försäljning. Under verksamhetsåret har kanslichef Louise Hernqvist varit anställd i snitt 40 timmar per vecka. Kansliet har under året prioriterat information och stöd till medlemmar, seminarieverksamhet samt uppdatering av webbplats. 3.4 Distriktssamordnare Föreningen har cirka ett 17-tal distriktssamordnare i Sverige. Den lokala verksamheten är kärnan i föreningen och kan exempelvis vara att ge stöd till familjer som förlorat barn. Distrikten har till uppgift att förmedla stöd till medlemmar, organisera lokal verksamhet såsom medlemsträffar, samtalsgrupper och minnesstunder. Distrikten har även ett ansvar att informera vårdinstitutioner om föreningens verksamhet. För mer information om distriktens specifika aktiviteter under 2011: http://www.spadbarnsfonden.se/page.asp?pageid=498 3.5 Utbildningsverksamhet har under verksamhetsåret genomfört en två dagars utbildning för distriktssamordnare och kontaktpersoner i samband med familjehelgen i Varberg. Seminarieverksamheten har fortgått under 2011. Seminarierna har en hög kvalitet och fått mycket positiva utvärderingar. Medverkare har,exempelvis psykologen, forskaren och författaren Atle Dyregrov, barnspsykologen Magne Raundalen, prästen och författaren Lars Björklund och psykologen och författaren Göran Gyllenswärd. Dessa har tillsammans med medlemmar i föreningen på ett ovärderligt sätt delat med sig av sina erfarenheter inför en fängslad publik. Stockholm 5 april Att möta sorg 135 deltagare. Stockholm, 7 november. Att möta sorg hos barn och ungdomar 115 deltagare. Malmö 8 november. Att möta sorg hos barn och ungdomar 100 deltagare. 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 4(10)
3.6 Familjehelg 11 14 augusti anordnades en familjehelg för föreningens medlemmar vid Apelvikens Camping i Varberg. Helgen var välbesökt och innehöll ett blandat program med samtalsstunder vid vattnet, samkväm och stämningsfulla minnesstunder för anhöriga till barn som dött. Helgen erbjöd även riktade aktiviteter för syskon till barn som dött så som pysselverkstad, fotboll och vindsurfing. Helgen finansierades av medel från Bångs stiftelse. Under helgen deltog 90 personer varav 50 vuxna och 40 barn. 3.7 Forskning och utdelning ur forskningsfonderna tog under 2011 fram en ny webbenkät där syftet vars syfte är att finna faktorer som har samband med barns död före födelsen. Webbenkäten länkas ifrån s hemsida. har under året beviljat Helena Lindgren 40 000 kronor i forskningsbidrag för projektet: Mammors uppfattning av barnets rörelser i livmodern samt Teresa Lagergård 25 000 kronor för forskningsprojektet Streptokock B infektioner. 3.8 Projekt genom Allmänna Arvsfonden Sedan 2008 driver projektet: Stöd till barn och ungdomar som förlorat ett nyfött syskon. Det huvudsakliga målet med projektet ha varit att barn och ungdomar som förlorar ett syskon ska få ett bra stöd som kan stärka deras psykiska hälsa och välbefinnande. Projektet har ökat kunskapen om barn och ungdomars behov i samband med att de tar avsked av ett nyfött syskon som dött. Projektet har också resulterat i informationsmaterial, en skrift med barns sorg i fokus samt en informationsfilm om barns sorg. För att uppnå målet projektet genomfördes flertalet samtalsgrupper där föräldrar berättat om hur de försökt att stödja det äldre syskonet. Två internetbaserade frågeformulär har genomförts (ett till mammor och ett till pappor) som mist barn. Dessa utarbetades och lades ut på s hemsida. Två vetenskapliga publikationer är också ett resultat av att detta projekt har genomförts. Erfarenheterna från projektet används nu i s stödverksamhet och inom föreningens informationsverksamhet. Projektet avslutades under år 2011. 3.9 Webbplats Föreningens webbplats har under året fortsatt vara en viktig mötesplats för människor i sorg och en informationskanal för föräldrar, anhöriga, vårdpersonal, seminariedeltagare och press. Hemsidan har information om föreningens verksamhet och medlemsaktiviteter, nyheter, forskningsartiklar, formulär för seminarieanmälningar och gåvor, webbutik samt 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 5(10)
interaktiva funktioner så som ljuständning. Totalt skickades det ut 142 stycken nyhetsmejl till medlemmar i distrikten. Webbplatsen besöktes av 42 000 unika besökare och totalt av drygt 60 000 personer under året. 3.10 Samarbeten och sponsring Under 2011 startades flertalet viktiga samarbeten upp blanda annat med kommunikationsbyrån Someguys, barnklädes firman Geggamoja samt konsultföretaget Provins fem, reklambyrån Helikopter. Someguys har erbjudit sponsring till s kampanj Solvända, genom ett större antal gratistimmar på Solvändas webbplats och broschyr. Provins fem har under 2011 aktivt stöttat s verksamhet genom att kostnadsfritt upplåta sina lokaler för styrelsemöten och samtalsgrupper i Stockholm. Helikopter har samarbetat med genom att ge tid och kompetens i arbetet med kampanjen Solvända. Geggamoja har under 2011 engagerat sig i s kampanj Solvända genom att sälja Solvända-pins och ordna en sponsrad plats som utställare på en större mässa. Impera Undersökningar har under 2011 sponsrat s webbenkät om att finna faktorer som har samband med barns död före födelsen, genom att tillhandahålla teknisk enkät-plattform till reducerat pris. s distrikt i Västra Götaland förvärvade i november 2011 en ny lokal på Amerikagatan 1 i centrala delarna av Göteborg. Lokalbytet gjordes möjligt tack vare Alexanderssons fastigheter som bidrog med renovering av lokalen samt en kraftfull reducering av hyreskostnaden. 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 6(10)
3.11 Magasinet Under året har fjärde utgåvan av s Magasin publicerats. Magasinet riktar sig till medlemmar, seminariedeltagare, politiker och är en viktig kanal för marknadsföring av föreningens verksamhet. 2011 trycktes en upplaga på 6.000 exemplar. 3.12 Opinionsbildning s kampanj Solvända fortsatte även under 2011 och har som syfte att samla in pengar till förmån för forskning kring spädbarnsdöd, både före födseln och efter förlossning Luleå Hockey har även under detta verksamhetsår stöttat föreningen på flera sätt. Man har Solvända som symbol på sina matchdräkter och på Annandag jul spelades ett såkallat Charity Game i specialdesignade tröjor. I början av året, den 5 januari, anordnades ett liknande event i Linköping och då fanns representerat i publik så väl som med information om Solvända vid entrén. stöttade aktivt Facebooks uppropet: Nationella riktlinjer vid minskade fosterrörelser kan rädda liv. Varje år dör ca 450 barn i magen i slutet av graviditeten. Forskning visar att nationella riktlinjer för vård vid minskade fosterrörelser och ökad information till blivande mammor skulle rädda liv. Totalt skrev 2134 personer på uppropet på Facebook som överlämnades i december 2011 till Socialstyrelsen och socialministern med hopp om att nationella riktlinjer i vården kommer att tas fram inom kort. I oktober 2011 deltog på Underbara barn mässan i Älvsjö som utställare för Solvända. Responsen var god och nätverkandet viktigt. 3.13 Media har uppmärksammats mycket i media under 2011. Totalt har tre pressmeddelanden skickats ut: Den 11 april: Sverige borde formulera en vision för att minska andelen barn som dör före födelsen. Den 16 juni: Ett av tre dödfödda barn skulle kunna ha räddats Den 6 oktober: Felaktig information i appar ett hot mot ofödda barns liv. Den 16 juli skrev s ordförande en debattartikel som publicerades i DN: Ett av tre dödfödda barn skulle kunna ha räddats 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 7(10)
Följande media följde upp s pressmeddelande genom artiklar och reportage: Svenska Dagbladet, SR Nyhetskanalen, SVD Nyheter, Dagens Nyheter, Sveriges Radio/Ekot, P4 Extra, Rapport/SVT.se, Aftonbladet, Expressen, Norrköpings Tidningar, Nyheterna.se, TV4 Play, Sydsvenskan, Göteborgsposten, Dagens Medicin, IT i vården, Skånskan.se, Nyheterna.se, Kristianstadsbladet, Ystadsallehanda, 24Norrbotten, Piteå-tidningen, Läkartidningen. deltog även i programmet Sanning och konsekvens som sändes i TV3 i oktober och som tog upp myten om att minskade fosterrörelser är normalt i slutet av graviditet. 131 000 personer såg programmet. Ett 20-tal tidningar skrev om ökade siffror av plötslig spädbarnsdöd samt om felaktig information i appar som riktar sig till gravida. s ordförande blev intervjuad i flera sammanhang, bland annat i webbradion, DN och TV3. 3.14 Facebook s Facebooksida har under åtet utvecklats till en naturlig och mycket aktiv mötesplats för medlemmar, medlemmars anhöriga, seminariedeltagare och många fler. Totalt gillar 1785 personer sidan som är ett viktigt redskap för att nå ut med information. I snitt har en till två nyhet lagts upp varje vecka. En del av inläggen har nått upp till 3000 personer och som mest har över 400 unika personer gillat eller kommenterat ett enskilt inlägg. Vår Facebooksida har besökts från nio olika länder. 3. 15 Samverkan genom SAMS Under verksamhetsåret har samarbetet fortskridit med samarbetsorganisationen SAMS - Samarbete för Människor i Sorg, som består av föreningarna, Riksförbundet SPES (Suicid Prevention och Efterlevandes Stöd), VSFB (Vi Som Förlorat Barn) och VIMIL (VI som Mist någon Mitt I Livet), Riksförbundet Änkor och Änkemän. De ideella organisationerna har drivit den gemensamma frågan att få söka statligt stöd. Under 2011 har SAMS även fokuserat på att arrangera samverkansdagar, genom föreläsningar, i flera stora städer runt om i Sverige. 3.16 ISPID, ISA, Nordiskt Forum är medlemmar i ISPID, International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death. är även medlemmar i ISA, International Stillbirth Alliance, och i Nordiskt Forum som består av systerorganisationer i Norden. 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 8(10)
I april deltog s ordförande Ingela Rådestad på Nordiskt Forum i Köpenhamn som arrangerades med temat: Understanding of greif". I oktober 2011 var inbjudna till ISA-konferensen i Antigua, Barbuda. s vice ordförande Annika Haaker deltog med att hålla föredrag i ämnena: Supporting parents in grief through a "help yourself concept" samt Utilizing Social Media in supporting parents in grief. 120 personer deltog på konferensen, många av dem verksamma i stödorganisationer som. 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 9(10)
4 EKONOMI 4.1 Finansiering uppbär inget statligt stöd, utan bärs av ideella insatser, gåvor, medlemsavgifter och seminarieavgifter. Styrelsen har ägnat tid att hitta långsiktig finansiering och har under året sökt och beviljats bidragsansökan från Folkhälsoinstitutet Stockholms läns landsting, samt bidrag ifrån Bångs stiftelse. Genom SAMS - Samarbete för Människor i Sorg, har även tilldelats ekonomiskt stöd. 4.2 Revision och ekonomisk förvaltning Föreningens ekonomiska förvaltning har utförts av Maria Bark-Pettersson. Fakturering har skötts av kansliet. Revisionen av räkenskapsårets redovisning har utförts av Marie Welin, Öhrlings PricewaterhouseCoopers. 5 SLUTORD OCH TACK Tack till alla som under det gångna året har bidragit till föreningen, med såväl kunskap, medmänsklighet som ekonomiska bidrag. Föreningens aktiva har genomfört ett beundransvärt ideellt arbete i hela landet. Många har genom sitt engagemang och förmågan att dela med sig av erfarenheter gjort det möjligt att ge dem som mist ett litet barn en tro på en väg vidare i livet. Livslånga vänskapsrelationer har skapats. Många är de som bidragit till föreningens verksamhet, och allt detta har avgörande betydelse för dem som mist ett litet barn. Styrelsen ser fram emot 2012! 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 10(10)