TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2013 (årgång 5)

NYA TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2013 (årgång 5) REDAKTION Lars Bäckman, UAS (ansvarig utgivare) lars.backman@akademiska.se Anne Flodén, SU (redaktör) anne.floden@vgregion.se Lars Wennberg, KS lars.wennberg@karolinska.se Kerstin Karud, SUS Malmö, kerstin.karud@skane.se Arbetet med att öka antalet transplantabla organ fortsätter! - Nu tar även Regeringen sitt ansvar Antalet transplantationer har förmågan att variera kraftigt under året och även om det under 2012 ett slag såg mörkt ut hämtade sig siffrorna i december och året blev det näst bästa året någonsin, med totalt 692 genomförda transplantationer genomförda i landet. Endast 2011 var bättre. Hos oss i Göteborg noterade vi att antalet lungtransplantationer under 2012 tangerade en ny rekordnivå. En av orsakerna till detta är att fler lungor kunde tas tillvara tack vare att de kan bedömas i den av Stig Steen utvecklade s.k. lungboxen. Göran Dellgren som är ansvarig för thoraxtransplantation på Sahlgrenska förutspår att antalet lungtransplantationer kommer ytterligare öka de närmaste åren, tack vare att lungor med denna metod kan evalueras innan man tar beslut om det är säkert att utföra lungtransplantation med dem. Ett annat sätt att minska dödligheten på väntelistan är att transplantera över blodgruppsgränserna. Detta är ju sedan flera år en etablerad rutin vid njurtransplantation med levande donator. Vi ser nu hur tekniken under noggrann kontroll införs vid hjärt- och levertransplantation. Först blir det aktuellt på patienter med livshotande tillstånd där man inte kan vänta på ett blodgruppskompatibelt organ. När man får mer erfarenhet kan tekniken användas vid mindre akuta transplantationer och då kommer orättvisan mellan patienter med olika blodgrupper att utjämnas. En glädjande nyhet under vårvintern var sjukvårdsministerns beslut att tillsätta en donationsutredning. Utredningen får fyra huvuddirektiv: Hur underlättar vi för fler att meddela hur de ställer sig till att donera sina organ? Vad i vårdgivarnas organisation och arbetssätt kan gynna identifieringen av möjliga donatorer? Utifrån medicinska, etiska och rättsliga aspekter för möjligheter att genomföra medicinska insatser som enbart syftar till att främja möjligheten till donation, om detta var vad den avlidne själv uttryckligen önskade? Bedöma möjligheten och lämpligheten i ett återinförande av DCD (Donation after Cardiac Death) Dessa direktiv är relevanta frågor och att utredningen sätts igång nu speglar nog den positiva inställningen till donation och transplantation som finns både i riksdagen och ute i befolkningen. Svensk Transplantationsförening har också fått tillsätta en representant i utredningen vilket känns tryggt. Men förutom att försöka få fler patienter transplanterade måste vi maximera våra resultat med de organ vi har tillgång till. För att kunna detta måste vi kunna jämföra våra resultat. De fyra sjukhusen som utför transplantationer arbetar därför gemensamt med detta i olika kvalitetsregister. Tyvärr har vi inte som flera andra länder som Schweiz och USA ett gemensamt transplantationsregister. Istället måste vi förlita oss på lite olika lösningar. På njursidan förlitar vi oss på de data som samlas in via Svenskt Njurregister. Thoraxtransplantation i Lund och Göteborg bygger just nu ett gemensamt register medan vi på leversidan tittar på någon form av gemensamt register mellan Göteborg och Stockholm. Jag upplever att det finns en god samarbetsanda mellan de olika transplantationsenheterna och en verklig vilja till att utveckla kvalitetsfrågorna. Det goda samarbetsklimatet kan också göra det möjligt att ytterligare utveckla samarbetet inom donation/koordinationsområdet. Med varma vårhälsningar Per Lindnér Transplantationscentrum, Göteborg The Tufvan Transplant Lecture...kommer att hållas på Svensk Njurmedicnskt- och Transplantationförenings höst-möte i Uppsala som äger rum mellan 2-4 oktober i år. Själva föreläsningen hålls 3 oktober med anledning av att Gunnar Tufveson går i pension i år. Detta är en sanning med modifikation då Tufvan kommer att arbeta halvtid från och med maj månad, vilket vi i Uppsala är glada och tacksamma för!! Nytt för i år är att höstmötet hålls tillsammans med Svensk Njurmedicinsk förening, som i likhet med andra specialistföreningar valt att inte vara med på Svenska Läkaresällskapets Rikstämma. Tanken är att onsdagen ägnas åt mer njurmedicinska spörsmål, torsdagen är gemensam och fredagen åt transplantation. Givetvis är alla välkomna att delta under alla dagar. Förutom The Tufvan Transplant Lecture kommer programmet avhandla infektioner hos transplanterade, transplantationsdata från SNR, pancreas- och ö-cellstransplantation / för och emot, långtidskomplikationer kardiovaskulära riskfaktorer, osteoporos, hyperoarathyreoidism, maligniteter samt handläggning av patienter med donorspecifika antikroppar. Respektive förening kommer även att hålla sina årsmöten under dagarna. Håll utkik efter det definitiva programmet och anmälan som kommer att skickas inom kort. För mer information: http://www-conference.slu.se/njurtransplantation2013/ program_detalj.html Välkommna till Uppsala i höst! Lars Bäckman Akademiska Sjukhuset, Uppsala

så att vi tidigt fick tillförlitliga data över alla patienter transplanterade i Malmö, ett instrument som hjälpte oss att utveckla verksamheten och där vi tydligt kunde visa allt bättre resultat. Uppföljningsprogrammet har sedan förfinats och Henrik har visat många överlevnadskurvor från Malmö vid sina föredrag runt om i världen. Henrik fick tidigt ansvar för forskningen vid enheten. Han etablerade en modell för hjärttransplantation på råtta och ledde sex adepter till doktorssavhandling via experimentell immunologisk transplantationsforskning. Hans intresse kring transplantationsimmunologi kanaliserades senare kring kliniska studier avseende nya immunsänkande mediciner. In Memoriam Henrik Ekberg har avlidit. Henrik dog plötsligt den 29/12 när han under julsemester i Thailand var ute på en motionsrunda på cykel. Han var vid sitt frånfälle full av tillförsikt inför framtiden och entusiastisk inför sitt uppdrag som kommande president i The Transplantation Society. En stor hjärtinfarkt ändrade i ett slag på allt. Henrik och jag träffades första gången vid den stora kirurgkongressen i Sydney 1987. Efter kirurgutbildning i Helsingborg och Lund och presenterad doktorsavhandling hade Henrik året innan åkt till Sydney för att forska kring pancreastransplantation. Jag hade lite plötsligt fått ansvaret för transplantationsenheten i Malmö och vi diskuterade möjligheten av att han skulle komma till Malmö istället för att återvända till Lund när han var klar i Australien. Så blev bestämt och Henrik började på transplantationsenheten i Malmö i september 1988, ungefär samtidigt som Ragnar Källén. Under drygt 20 år drev vi tre den kirurgiska verksamheten tillsammans och delade solidariskt på beredskap och helgtjänstgöringar. Med våra olika personligheter och intresseområden utvecklade vi verksamheten. Nedläggningshotet 1989 gjorde att vi inte tog något för givet, utan hela tiden levde vi med vetskapen om att det krävdes bra resultat till en rimlig kostnad för att försvara sin plats. Med sig från Australien hade Henrik inte enbart kunskap om pancreastransplantation, han hade även datorkunskap och ett program för patientuppföljning. Detta program utvecklade han På detta sätt skapade han ett stort internationellt kontaktnät och fick alltmer ansvar. Han var huvudansvarig för den stora världsomspännande studie som han själv gav namnet Symfoni. Med sin personlighet och sitt engagemang hade han förmåga att få kollegor från olika håll i världen att samarbeta kring gemensamma behandlingsprotokoll. Symfonistudiens resultat väckte stort intresse och Henrik åkte till synes outtröttlig runt i världen och presenterade data från studien. Henrik engagerade sig också i övriga frågor kring transplantation och organdonation. Han var en mycket uppskattad föredragshållare och han medverkade i framtagandet av internationella kvalitetsdokument. Han var i editorial board av både Transplantation, Clinical Transplantation och Transplant International och han var associate editor av American Journal of Transplantation. Han var professor i transplantationskirurgi vid Lunds Universitet och han var vetenskapligt råd åt Socialstyrelsen. Några månader före sin död blev han vald till president elect i The Transplantation Society (TTS) och han såg fram emot sex år av arbete i denna förenings presidium. En uppfattning om Henriks stora betydelse för transplantationsvärlden kan man få via www.tts.org där det finns samlat kondoleanser och hedersbetygelser från världens alla hörn. Henrik sörjs närmast av sin sambo Susan, fyra barn, två barnbarn, moder och syskon. Hans plötsliga död skapar ett stort tomrum vid transplantationsenheten i Malmö och i transplantationssamhället i stort. Nils H Persson Malmö 2

Byte till generisk immunosuppression: Ett kvalitetssäkringsprojekt på Karolinska TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2013 (årgång 5) NYA 1 Lars Wennberg, 2 Annica Nordström, 2, 4 Staffan Rosenborg, 3 Tora Almqvist, 4 Peter Bárány 1 Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset 2 Kliniks Farmakologi, Karolinska Universitetssjukhuset 3 Njurmedicinska kliniken, Danderyds Sjukhus 4 Njurmedicinska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Bakgrund: Takrolimus utgör en av hörnstenarna i den immunosuppressiva behandlingen efter njurtransplantation. Takrolimus utgör också den i särklass största enskilda läkemedelskostnaden vid Transplantationskirurgiska kliniken på Karolinska och vid de njurmedicinska klinikerna i Stockholm. Den totala kostnaden för takrolimus inom SLL uppgick 06/2011-06/2012 till ca 45 miljoner SEK. Möjligheten använda generiskt takrolimus istället för original preparat utgör därför en potentiell ekonomisk besparing för sjukvården. SLUTSATSER: Slutsatsen som drogs av detta kvalitetssäkringsprojekt var att ett direkt byte till generiskt takrolimus kan ske säkert och utan signifikant påverkan på njurtransplantatsfunktionen men att stora skillnader i takrolimuskoncentration ses hos enstaka individer varför noggrann uppföljning måste rekommenderas. En uppenbar risk vid byte till generisk immunosuppression är att patienten på apoteket erhåller fel preparat (ex annat generika). Betydelsen av noggrann information till patienterna kan därför inte underskattas. Lars Wennberg Transplantationskirurgiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuse, Stockholm Generiskt takrolimus räknas som bioekvivalent till originalpreparatet Prograf, men har av LMV inte bedömts vara fritt utbytbart på apotek. Detta innebär att patienten måste erhålla exakt det preparat som förskrivits, apotekspersonalen får inte expediera alternativt preparat. Bioekvivalens visas i farmakokinetiska cross-over studier på 12 friska frivilliga försökspersoner, men generika behöver vid godkännandet inte vara prövade på den aktuella patientgruppen. Amerikanska studier har visat att takrolimuskoncentrationerna i genomsnitt sjunker med upp till 11 % efter byte till generiskt takrolimus hos njurtransplanterade. Efter diskussioner inom SLLs expertråd för medicinska njursjukdomar beslutades därför att införandet av generiskt takrolimus skulle utvärderas inom ramen för ett internt kvalitetssäkringsprojekt. Detta projekt genomfördes under hösten 2012 som ett samarbete mellan Transplantationskirurgiska kliniken, de njurmedicinska klinikerna på Karolinska och Danderyd och Klinisk Farmakologi på Karolinska. Material och metoder: Projektet innefattade 43 njurtransplanterade patienter, njurtransplanterade 1994-2011 och i stabil fas (dvs 1 år efter njurtransplantation, 20% förändring i kreatinin senaste 6 månaderna, stabil immunosuppression, egfr 20 ml/min/1.73m2). Patienternas ålder var 58.2±1.6 år och tid efter transplantation var 7.3±0.6 år. Vid tidpunkten 0 byttes Prograf direkt ( over night ) till Takrolimus Sandoz. För utvärderingen noterades dos (mg), koncentration (ng/ml), P-kreatinin (µmol/l), C/D-kvot (koncentration/ dos), egfr (MDRD, ml/min/1.73m2) och ev. dosjusteringar innan byte, vid byte, samt 7, 14 och 28 dagar efter byte. Resultat: Inga signifikant skillnader noterades dag 28 för dos, koncentration, kreatinin eller egfr jämfört med före bytet. Det nittioprocentiga CI för C/D kvoten efter och före bytet (0,93 1,07) var väl inom ramen för de regulatoriska kraven för bioekvivalens (0,90 1,11). Dock, hos enstaka individer sågs en förändring av takrolimuskoncentrationen på upp till 50 % (lägre koncentration), men endast hos 2 patienter ansågs en dosjustering vara nödvändig. 3

TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2013 (årgång 5) NYA Tre decennier av hjärttr Eur J Heart Fail.2013 Mar;15(3):30 Erfarenheterna från hjärttransplantation inom Scandiatransplant resultaten finns nu tillgängliga i sin helhet. Nedan finns en sammans Three Decades of Heart Tran Long-term Göran Dellgren 1, Odd Geiran 2, Karl Lemström 3, Finn Gustafsson 4, Hans Eiskjaer 5, Bansi Koul 6, Inger Hagerman 7 and Nedim 1 Dept Cardiothoracic Surgery, Sahlgrenska Univ Hospital, Gothenburg, Sweden, 2 Dept Cardiothoracic Surgery, Oslo University Hos Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark, 5 Dept Cardiology, Skejby Århus Univ Hospital, Århus, Denmark, 6 Dept Cardiothoracic Surge Sahlgrenska Univ Hospital, Gothenburg, Sweden And on behalf of the Nordic Thoracic Transplant Study Group Background Cardiac transplantation was first successfully performed in 1967 in South Africa ([i]) but further refinement was mostly performed in Stanford where one year survival improved from 22% to 65% between 1968 and 1978 ([ii]). Not only were the criteria for the recipients defined by the Stanford group but also the selection of donors as well as the transvenous endomyocardial biopsy method, used to monitor rejections ([iii]). The gained experience in the 1970s together with the new drug cyclosporin continued to improve results and therefore many new programs started in the early 1980s. In 1983, the first program in Scandinavia, was initiated in Oslo, Norway, and was soon to be followed by the other Scandinavian countries. Norway, Finland, Denmark, Iceland and Sweden cooperate within the Scandiatransplant organization regarding organ allocation, which also was the reason for initiating a common database for patients that underwent thoracic transplantation. Now we report our experience of heart transplantation (HTx) throughout three decades from this register. [i] Barnard CN. The operation. A human cardiac transplant: an interim report of a successful operation performed at Groote Schuur Hospital, Cape Town. S Afr Med J. 1967;41:1271-4. [ii] Deuse T, Haddad F, Pham M, Hunt S, Valantine H, Bates MJ, Mallidi HR, Oyer PE, Robbins RC, Reitz BA. Twenty-Year Survivors of Heart Transplantation at Stanford University. Am J Transpl 2008;8:1 6. [iii] Caves PK, Stinson EB, Graham AF, Billingham ME, Grehl TM, Shumway NE. Percutaneous transvenous endomyocardial biopsy. JAMA 1973; 225: 288 291. Material and Methods During the period, 1983 and 2009, 2333 HTx were performed in 2293 patients (mean age 45±16 years, range 0-70, 78% male). Main indications for HTx were non-ischemic cardiomyopathy (50%), ischemic cardiomyopathy (34%), valvular cardiomyopathy (3%), congenital heart disease (7%), retransplantation (2%) and miscellaneous (4%). The registry consists of preoperative data from recipients and donors, data from preoperative procedures and long-term follow up data. Mean follow-up was 7.8±6.6 years (median 6.9, IQR 2.5 12.3, interval 0-27) and no patients were lost to followup. Results Long-term survival for HTx patien 43%, and 30% at 1, 5, 10, 15 a respectively. Ten-year survival mechanical circulatory suppo retransplantation and after co transplantation was 56%, 74%, 38 Older patients (age >55 years) survival (p< 0.001). Patients trans a significantly better survival (p<0.0 regression analysis independent survival were recipient age, (p<0.0 diagnosis (p=0.001) and era of tran 4

ransplantation i Norden 08-15. doi: 10.1093/eurjhf/hfs160. t har sammanställts med hjälp av Scandiatransplants databas och ställning av resultaten som de presenterades på Thoraxmötet 2012. nsplantation in Scandinavia: m follow-up m Selimovic8 spital, University of Oslo, Oslo, Norway, 3Dept Cardiothoracic Surgery, Helsinki Univ Hospital, Helsinki, Finland, 4Dept Cardiology, ery, Lund Univ Hospital, Lund, Sweden, 7Dept Cardiology, Karolinska Univ Hospital, Stockholm, Sweden, 8Dept Cardiology, nts was 85%, 76%, 61%, and 20 years of follow-up, in patients bridged with ort, in children, after oncomitant other organ 8% and 43%, respectively. had a significantly worse splanted more recently had 001). In a multivariate Coxt predictors of long-term 001), donor age (p<0.001), nsplantation (p<0.001). Conclusion HTx in Scandinavia prove to have a significantly better survival among patients transplanted in the last decade. HTx from mechanical circulatory support, in children, after retransplantation and with concomitant other organ transplantation were performed with acceptable results. 5

NYA TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2013 (årgång 5) Första dagen hade Ulrika förmånen att delta i en pre-congress workshop; Family approch. N. Jansen, Nederländerna och I. Martinez, Spanien, höll i diskussionerna under nästan fem timmar som bl a berörde ämnet När tas frågan om donation upp i de olika länderna? I Spanien sker samtalet med anhöriga oftast efter patienten är dödförklarad i total hjärninfarkt. Men eftersom det för varje region i Spanien finns ett donationsregister som inte är synkade gentemot varandra, blir det samtalet med närstående extra viktigt. Posterpresentationer Under luncherna presenterades intressanta posters av olika slag. Sverige representerades av Lotta Kjellberg och Charlotte Lovén, transplantationskoordinatorer från Göteborg. Lotta presenterade siffror angående antal transplanterade relaterat till avlidna donatorer i Sverige. Här ligger Sverige i topp avseende antal tillvaratagna och transplanterade organ per donator. Charlotte presenterade Living organ donation practices in Europe - an EU funded project via EULOD (European Union Living Organ Donation). I Nederländerna pratar professionen med anhöriga före diagnostik av död vid DCD (Donation after Cardiac Death). Detta har lett till att man även oftast tar upp frågan om donation innan patienten har dödförklarats med direkta kriterier. I Canada ställs alltid frågan innan patienten är avliden. Anhöriga informeras om två tänkbara vägar fram till dödförklaringen. 1: död via hjärtstopp och möjlighet till DCD. 2: död via total hjärninfarkt och möjlighet till DBD (Donation after Brain Death). Detta resulterar ofta i förvirrade anhöriga och i slutändan nej till donation. Potentiell donator? Vägen till IVA och i slutändan möjlighet till donation ser olika ut. Många blev upprörda när de fick höra att vi i Sverige enbart får ta en patient till IVA för sin egen skull. Inte ens om den svårt sjuke/ skadade patienten bär ett donationskort med en positiv viljeyttring får denna patient föras till IVA om det inte är i patientens eget intresse. I England har man tolkat lagen att en positiv viljeyttring till donation innebär att denna patient ska till IVA för att möjliggöra donation. Charlotte Lovén Donationsfrekevens internationellt Det är en stor differens mellan effekten av olika donationsprogram runt om i Europa. Donationssiffrorna skiljer sig mellan 1,5 avliden donator/pmp i Bulgarien till 34,4 avliden donator/pmp i Spanien. Levande njurdonatorer skiljer sig från 1,2/pmp i Polen till 25,3/ pmp i Nederländerna (2009). Skillnaden i dessa siffror kan bero på vilken donationsorganisation som existerar i landet, hur transplantationsenheten är uppbyggd, olika länders effektivitet och även sociala faktorer har stor inflytelse. Från många länder refererades att man har en liknande utveckling av donatorspotentialen som i Sverige dvs stigande ålder, minskande antal iva platser och snabba beslut om vårdnivån tidigt i processen vilket kan motverka donationsmöjligheten. Skillnaden är att man i ett flertal länder trots allt har ett tydligare stöd, både organisatoriskt och i regelverk för att aktivt främja organdonation och man är inte rädd att göra för mycket för utan snarare för lite! The size of the potential DBD pool may be threatened in countries where decisions to limit or withdraw treatment before brain death has evolved or been identified as commonplace. Lotta Kjellberg Levande donation Flera föredrag handlade om den ökande donationspotentialen vi trots allt har genom levande donation (LD) och då ffa för njurtransplantation. Käthe Meyer, transplantationskoordinator från Oslo presenterade en genomgång av europiska underlag för LD resultat och där framgick tydligt de goda norska resultaten, även Sverige är väl framme här. Nederländerna har också en mångårig verksamhet med LD, bl a med anonyma LD men också den för oss kontroversiella möjligheten att bli LD i samband med eutanasi. Detta är helt enligt lagen i Holland men sker dock i väldigt liten skala. Det hölls också intressanta föredrag om patientutbildningar och följsamhet, något vi i Sverige också fokuserar på. Goda långtidsresultat är troligen lika beroende av patientens följsamhet som rätt mediciner menade några föreläsare. Sammanfattningsvis var det en givande kongress med möjlighet att inhämta nya tankar och idéer kring vårt arbete med organdonation och transplantation. Men också bekräftelse på att många brottas med liknande problem som vi och här fanns utrymme för att dryfta detta med nya och gamla kollegor och samarbetspartners i en fantastisk miljö! Regelverk S. van der Spiegel, European Commission, redogjorde kortfattat om det EU arbete, 2010/53/EU on Quality and Safety, som har lett fram till SOSFS 2012:14 som trädde i kraft 27 augusti 2012 i Sverige. Denna nya föreskrift lyfter bl a fram tydligare ansvarsfördelning, att både donations- och transplantationsenheter måste anmäla sin verksamhet till Socialstyrelsen och ökade krav på spårbarhet och dokumentation av donations- och transplantationsprocessen. Tack till våra arbetsgivare och den regionala styrgruppen för organdonation som gjorde det möjligt för oss att delta. Kerstin Karud Transplantationskoordinator Skånes universitetssjukhus Malmö 6 Ulrika Peetz Hansson rdas Helsingborgs Lasarett

Mer organdonation i Sverige. MOD. MOD Mer organdonation är ett relativt nytt initiativ som arbetar för att människor som är i behov av organ skall få det i tid. MOD lanserades i Sveriges riksdag under donationsveckan 2012 och presenterade även då ett helt nytt sätt att ta ställning på i Sverige, nämligen ett digitalt donationskort. - Donationsappens huvudsyfte är att enkelt ta ställning och sprida det genom sms, Facebook, Twitter och mail till närstående och upplysa dem hur enkelt det är för dem att göra detsamma, säger Peter Carstedt, grundare av MOD. MOD har under året även inlett ett samarbete med Blodomloppet och kommer att delta vid tre event under sommaren. Den 22 maj i Uppsala, den 3 juni i Göteborg och den 4 juni Stockholm. Vid dessa lopp kommer organisationen sprida budskapet och svara på frågor om livsviktiga donationer. Under det första halvåret 2013, har organisationen även arbetat med projektet MOD-i-skolan för att utbilda den målgrupp som har minst kunskap i ämnet, nämligen gymnasieungdomar. I utbildningen använder föreläsarna en utbildningsfilm som MOD har varit med och tagit fram Från Liv till Liv och tillsammans med filmen ingår även ett utbildningspaket som tagits fram i samarbete med Göteborgs universitet. MOD:s motto är att göra frågan mer levande, ungdomlig och modern. Budskapet skall också vara mer personligt, emotionellt och visa på att organdonation räddar liv! Människor bör vara stolta över att säga JA till organdonation och MOD arbetar för att människor också aktivt skall uttrycka det. Men även om alla i hela Sverige skulle säga ja till organdonation så skulle det ändå inte lösa problemet som finns idag. Antalet organdonatorer minskar samtidigt som väntelistan ökar och som en följd avlider människor på grund av detta. Vad är det som förhindrar organdonationsverksamhetens omhändertagande av organ idag, när Sverige har en sådan fantastisk sjukvård? MOD har försökt att finna svaret bland de redan etablerade aktörerna och har därför bland annat träffat; Socialstyrelsen, Donationsrådet, Vävnadsrådet, transplantationskoordinatorer, kirurger, patientföreningar och andra som har arbetat med frågan under längre tid. - Ingen av aktörerna har något riktigt tydligt svar på vart problemet ligger, säger Martha Ehlin, grundare av MOD. Vad behöver göras för att lagar och regler skall ändras så att arbetet tydliggör omhändertagandet av möjliga donatorer inom sjukvården? Hur mycket sitter i lagarna och hur mycket sitter i rutinerna och attityder inom sjukvården? Det är väldigt spännande att regeringens utredning äntligen kommer att se över hela systemet i Sverige. MOD anser att det behöver göras ändringar inom båda områden. - Som utomstående aktör upplever vi att olika institutioner hellre skyller på varandra istället för att fokusera på vad man kan göra tillsammans och sedan vad var och en inom sitt område kan göra för att förbättra situationen i Sverige, säger Peter. Vid MOD:s deltagande vid både nationella möten för professionen och vid utbildningar av exempelvis IVA-personal och transplantationskoordinatorer blev det tydligt att sjukvården skulle kunna bli mycket bättre på att utbyta information inom och mellan olika sjukhus runtom i landet och det finns en del attityder eller sätt att arbeta som man ärvt från tidigare praxis som kanske inte är optimala idag. Erfarenheter och framgångar som Norge har i sitt arbete skulle kunna efterliknas mer i Sverige, då vi har mycket att lära av vårt grannland. MOD säger sig inte att svaren finns i andras arbeten, men det finns ändå mycket kvar att göra och det finns nyckeltal för uppföljning på vad som inte möjliggjort en organdonation, som håller på att införas på IVA, vilket är ett viktigt steg i att förstå och tydliggöra vad som görs bra och vad som faktiskt kan göras bättre. Sverige har dessutom ett presumtivt samtycke vilket skulle kunna användas på ett bättre sätt. Varför ställer vi inte frågan till anhöriga till nyligen avlidna som man gör i Norge, Känner du till om din nära anhörig någonsin sagt nej till organdonation? istället för att vända på resonemanget. Det finns ett lagutrymme för detta och som MOD har förstått är det mest på grund av en vana att man gör tvärtom: Vet ni om din nära anhörig någonsin sagt ja till organdonation?. Vad som behövs för att få mer organdonation i Sverige är att vi alla lyfter frågan och sätter den i centrum. MOD lovar att göra allt de kan för att lyfta frågan och de säger sig överraskande ha fått ett enormt fint mottagande ifrån sjukvården och de som redan arbetar med frågan. - Alla vi hittills har träffat har velat samarbeta med oss för att tillsammans lyfta frågan på ett nytt sätt för att uppnå nya resultat. Det tycker vi är en bra start, säger Martha avslutningsvis. Kontakta gärna MOD och berätta vad du anser behövs i Sverige för att vi skall kunna gå om Norge och bli en av de bästa länderna i Europa inom organdonation. Kontakt: info@merorgandonation.se martha@merorgandonation.se peter@merorgandonation.se Mer om MOD: www.merorgandonation.se www.facebook.se/merorgandonation Martha Ehlin och Peter Carstedt grundare av MOD. (Foto: Helena Wahlman) Under 2013 har MOD utvecklat det digitalt donationskort för samtliga smartphonesanvändare. Det digitala donationskortet finns alltså för både Iphone och Android. MOD arbetar dagligen med sin Facebooksida med över 4,000 fans samt sitt Twitterkontor och genom sin hemsida där de lyfter fram personliga berättelser om organdonation och transplantation. 7

Tack för gott samarbete! Jag glömmer aldrig när Dr Nils H Persson tittade allvarligt på mig och frågade om vi skulle kunna pratas vid i enrum. Hade jag begått något allvarligt misstag i mitt dåvarande arbete som sjuksköterska på kärloch transplantationsavdelningen i Malmö? När jag sedan fick frågan om att arbeta som transplantationskoordinator uppstod en stor lättnad. Jag har aldrig ångrat att jag antog erbjudandet. Jag kände mig stolt och speciellt utvald att få detta förtroende. Efter drygt 22 år som transplantationskoordinator är jag fylld av upplevelser och tankar kring ett arbete som blev och var en livsstil dag som natt. Det har varit fantastiskt spännande att under alla dessa år få vara med i utvecklingen inom transplantations- och organdontionsverksamheten. Som koordinator har jag alltid känt mig som den naturliga länken mellan verksamheterna. Arbetsuppgifterna har varit ansvarsfulla och delvis mycket självständiga även om man ingått i ett team. Det goda samarbetet med de donationsansvariga läkarna (DAL) och sjuksköteskorna (DAS) har varit oerhört värdefullt och utvecklande för att förbättra arbetet med organ donationerna som är grundförutsättningen för transplantationsverksamheten. Exempel på ett gott samarbete var att vi tillsammans utvecklade registreringen av samtliga dödsfall på IVA. Detta kvalitetssäkringsarbete, som sedan några år tillbaka blev ett nationellt samarbete, är betydelsefullt för att bl a kunna veta hur många möjliga donatorer som finns på IVA och varför det i vissa fall inte blir någon organdonation. Det har också varit lärorikt att få vara med i olika arbetsgrupper på regional, nationell och internationell nivå. Här har vi förbättrat, utvecklat och skapat samarbetsformer och utbildningar vilket jag anser är A och O för verksamheten. I Malmö har man också haft den unika möjligheten att kunna följa recipienten hela vägen från bedömningen inför operationen och fram till transplantationen med en njure från en levande eller avliden givare, vilket jag har upplevt som ett tacksamt arbete. En annan fördel med att arbeta på en mindre enhet var de förhållandevis korta beslutsvägarna och man hade en känsla av att man kunde få utrymme till att förverkliga en del av sina idéer/förslag till förbättringar. Ett exempel på detta var en idé, som jag fick i slutet på 90-talet, om en ny rutin med uppföljningsbesök med ömsesidig feedback efter varje organdonation för personalen på IVA, operation, anestesi och inom akutsjukvården. Fortfarande upplever vi att personalen uppskattar att vi som transplantationskoordinatorer reser ut till sjukhusen i södra sjukvårdsregionen för att inhämta reflektioner och bemöta frågor som uppstått i det aktuella organdonationsarbetet. Att vara engagerad både inför och efter en ovärderlig organdonation är viktigt för att kunna förbättra det framtida arbetet. Även om jag alltid trivts enormt bra som koordinator har jag under de senaste åren haft funderingar på hur länge man ska orka med de långa akuta arbetspassen vid beredskap. Trots ett idogt arbete i Malmö med att förbättra arbetsvillkoren under beredskapen är arbetspassen fortfarande inte riktigt mänskliga. Förra året när jag fyllde 50 år fick jag möjligheten att testa en ny karriär inom den privata sektorn där man utför modern åderbråcksbehandling. Även om detta är en helt annan specialitet så arbetar man, liksom på transplantation, med tacksamma patienter och i ett professionellt team där man kan fortsätta att utvecklas. Jag vill härmed passa på att tacka er alla för ett gott samarbete genom åren! Margareta Lundell Transplantationsenheten, Malmö Margareta! Många är de stunder som vi delat oftast har det varit roligt men vi har även delat riktigt utmanade situationer under nattens timmar som vi hjälpts åt att lösa... Lycka till på din nya bana inom den privata sektorn och Tack för gott samarbete, från alla oss kollegor i landet. Anne Flodén Göteborg Kalendarium 2013 Juni 26-29 XIII International Small Bowel Transplant Symposium (ISBTS 2013). Oxford, UK. www.isbts2013.org September 8-11 ESOT, Pushing the limits Wien, Österike. www.esot.org 18-19 Utbildningsdagar om organdonation och transplantation. Målgrupp; sjuksköterskor och undersköterskor på operation, anestesi och IVA, OFO Uppsala. www.ofomellansverige.se 19-20 Rolf Olsson-symposiet/Leverdagarna, Göteborg www.sahlgrenska.se 19-20 EDHEP Västra Götalandsregionen. Hjortviken, Hindås (se ruta) 21-23 International Transplant Nurses Society. 22nd annual ITNS symposium Live, love and Lifelong Learning. Washington DC. www.itns.org Oktober 2-4 Svensk transplantationsförenings höstmöte & Svensk Njurmedicinskt möte Uppsala (se sid1) 7-13 Donationsveckan 2013 10 ETPOD European Training Program on Organ donation, Lund. www.vavnad.se 15-16 EDHEP - OFO Mellansverige, Friiberghs Herrgård (se ruta) 21-23 FIOS, Fördjupningsutbildning i organdonation för donationsansvariga sjuksköterskor, Wiks slott www.vavnad.se November 7-8 EDHEP Västra Götalandsregionen. Hjortviken, Hindås (se ruta) 7-8 EDHEP - Södra sjukvårdsregionen, Åkersberg, Höör (se ruta) 7-8 Utbildningsdagar i organdonation och transplantation för sjuksköterskor och undersköterskor IVA, OFO Stockholm. www.ofomellansverige.se 21-24 ISODP International Society for Organ Donation and Procurement, Sidney, Australien www.isodp2013.org December 4-6 FIOL - Fördjupningsutbildning inom organdonation för läkare, Hotell Torekov, Torekov www.vavnad.se EDHEP European Donor Hospital Education Programme Göteborg Malmö Stockholm Uppsala 2014 Januari 30-31 Regionmöte Njurtransplantation, Göteborg www.sahlgrenska.se Maj 8-9 The Scandinavian Transplantation Society XXVII Congress, Köpenhamn, Danmark www.scandiatransplant.org Juli 26-31 World transplant congress, San Francisco, USA. Ett samarbete mellan the American Society of Transplant Surgeons, The American Society of Transplantation och The Transplantation Society. www.wtc2014.org Konsten att möta människor i svåra situationer charlotte.loven@vgregion.se lotta.kjellberg@vgregion.se annika.leidenhed@vgregion.se kerstin.karud@skane.se tanja.holvold@karolinska.se karin.lind@akademiska.se grafisk form & produktion: Regiontryckeriet Göteborg _ maj 2013