RÄTTIGHET OCH VÅRD EFTER BEHOV? Beskrivning av hälsotillstånd och vårdbehov hos personer med stora fysiska funktionshinder i en kommun. 1
Sammanfattning I en tidigare studie har visats att personer med psykiska sjukdomar är sårbara, då de inte själva lyfter fram sina vårdbehov och de har flera somatiska sjukdomar och mera problem med syn, hörsel och tandhälsa än normalt. Olika funktionshinder hos människor ger emellertid olika vårdbehov och det finns personer, som omfattas av Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och som är sårbara, utan att tillhöra gruppen psykiskt funktionshindrade. I denna undersökning framkommer att människor med svåra somatiska funktionshinder uppvisar en större sjuklighet än normalbefolkningen. Gruppen har i regel till sin grundsjukdom flera komplicerande sjukdomar än normalt samt liknande problem med syn, hörsel och tandhälsa som personer med psykiskt funktionshinder. Vårdansvaret för personer med svåra somatiska funktionshinder kan förtydligas och så att gruppen prioriteras inom sjukvårds- habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet. 2
Författarpresentation Författare: GUNVOR STRÖMBERG Distriktsläkare, Backens vårdcentral Umeå Handledare: GÖRAN WESTMAN Professor, Allmänmedicinska institutionen, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå 3
Bakgrund Alla personer, som omfattas av Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) (1), är ej kända av de som arbetar i habiliterings/ rehabiliteringsverksamheten. Brister i välfärden hos gruppen psykiskt funktionshindrade är dokumenterade (2-4). Det finns anledning att tro, att det finns brister i välfärden hos andra sårbara grupper, som omfattas av lagen, men som av olika anledningar ej får det stöd och den service, som de har rätt att få. Lagen (LSS) innehåller bestämmelser om insatser för särskilt stöd och service till personer med: 1. utvecklingsstörning eller autismliknande tillstånd 2. betydande och bestående begåvningsmässiga funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom 3. varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som uppenbarligen inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Detta är vad som i dagligt tal kallas personkrets 1-3. Landstinget har ansvar för rådgivning och annat personligt stöd, i dagligt tal råd och stöd. Kommunen ansvarar för övriga insatser som personlig assistent, ledsagarservice, kontaktperson, avlösarservice, korttidsvistelse, korttidstillsyn, bostad med särskild service för barn och ungdomar, bostad med särskild service för vuxna samt daglig verksamhet. 4
Som första linjens sjukvård faller det inom primärvårdens ansvarsområde att upptäcka vilka behov, som ej är tillgodosedda för denna minoritet och att verka som ombud för dessa personer. Syftet med undersökningen är att identifiera personer med i första hand somatiska handikapp i paritet med psykiska funktionshinder enligt LSS i en avgränsad befolkning, Robertsfors kommun, samt att beskriva hur vårdbehovet är tillgodosett. Speciella kriterier har satts upp för att skilja ut gruppen från andra utsatta grupper med stora vårdbehov. Studien är en påbyggnad av föregående studie som omfattade 58 personer med psykiska funktionshinder (4). Metod Studien pågick integrerad i vården under åren 1997-99. Projektet inleddes med att utforma kriterier för vilka funktionshinder och vilken svårighetsgrad av dessa, som skulle ligga till grund för att inkluderas i studien i överensstämmelse med LSS. Kartläggning och identifiering av gruppen skedde i första hand via genomgång av husläkarregistret och via distriktssköterskornas områdeskännedom. Husläkarregistret är det dataregister, som speciellt förs för varje vårdcentralsområde och som visar vilka patienter, som aktivt listat sig på vårdcentralen eller dess läkare samt boende inom området, som inte listat sig överhuvudtaget. Registret ger en god uppfattning om vilka, som bor inom området och vårdcentralsområdet överensstämmer i denna studie med Robertsfors kommun. I andra hand användes uppgifter från socialtjänsten och 5
försäkringskassan. Till stor hjälp vid identifieringen var också vårdpersonalens kännedom om patienterna. Uppgifter hämtades också ur vårdcentralens egna journaler och genom anamnesupptagning i samband med läkarundersökningens hälsokontroll. Alla i gruppen erbjöds läkarundersökning som hälsokontroll och underrättades såväl muntligt som skriftligt om att deltagandet i projektet var frivilligt. Läkarundersökningen, som utfördes av författaren, resulterade i en kartläggning av somatiskt status inklusive tandhälsa, syn och hörsel samt bruk och missbruk. Studieort Robertsfors kommun är en kustkommun, som ligger c:a sex mil norr om Umeå. I kommunen bodde 1998-12-31 7.439 invånare fördelade på 57,7 % i åldrarna 15-65 år, där motsvarande siffra för länet respektive riket uppgick till 62,8 respektive 62,9 % (5). Den dominerande näringsgrenen inom kommunen är, förutom offentlig förvaltning och andra tjänster (33%), tillverkningsindustri (13%) och jordbruk, skogsbruk m.m.(54%). I förhållande till länet respektive riket är andelen arbetstillfällen inom offentlig förvaltning och andra tjänster lägre (länet 50%, riket 64%), medan inom jordbruk, skogsbruk m.m. arbetar förhållandevis fler personer (länet 37%, riket 20%) liksom i tillverkningsindustrin jämfört med länet (12%) men färre jämfört med riket (15%). Den öppna arbetslösheten låg vid årsskiftet på 12 % jämfört med länets, som låg på 11% (6 7). Patienter Målgruppen var funktionshindrade exklusive psykiskt funktionshindrade, som 6
omfattas av LSS och som var mantalsskrivna i Robertsfors kommun 31 december 1997 samt i åldern 18 till 65 år. Definition av kriterier LSS ger möjligheter till olika tolkning av vilka, som tillhör personkrets 1-3 och speciellt vad gäller personkrets 3. Därför har följande inklusionskriterier uppsatts: Utvecklingsstörning: Ej kapabel att tillfredsställande klara ekonomi och sitt eget dagliga liv. Rörelseorganens sjukdomar: Sjukbidrag eller förtidspension samt rullstolsburen eller med uttalade gångsvårigheter som kräver hjälpmedel alt felställningar i händer med uttalade funktionshinder. Diabetes med komplikationer: Komplikationer i form av blindhet, amputation eller gångsvårigheter som kräver hjälpmedel. Cerebrovaskulära sjukdomar: Afasi/ svår dysfasi alt svaghet eller pares eller balansstörning,som kräver hjälpmedel och bostadsanpassning. Lungsjukdomar: Andningsproblem som kräver avancerade andningshjälpmedel. Neurologiska sjukdomar: Rörelsehindrade med svaghet och/eller spasticitet, som medför anpassning av bostad, afasi/ svår dysfasi, balansstörning eller motorikstörning alternativt funktionshindrande epilepsi med krav på hjälpmedel. Ögonsjukdomar: Allvarligt nedsatt syn bilateralt med högst möjlighet att uppfatta starkt ljus. Öronsjukdomar: Hörapparat inklusive andra hörselhjälpmedel. Svår tinnitus. Övrigt: Sjukdom som kräver speciella hjälpmedel eller personligt stöd. 7
I studien ingick 46 personer, 24 män och 22 kvinnor. Fem kvinnor och två män önskade ej delta i läkarundersökningen, men data kunde hämtas från uppgifter ur patientjournaler, då patienten tidigare varit i kontakt med vården. Männens medelålder var 48 år och kvinnornas 45 år. Resultat Varje person hade en speciell diagnos som gick att hänföra till inklusionskriterierna och diagnoserna redovisas i Tabell I. Med stöd av uppgifter i primärvårdsjournaler och anamnes vid läkarundersökningen kartlades gruppens övriga sjuklighet enligt Tabell II. För en person fanns inte uppgifter om övriga komplicerande diagnoser. I gruppen fanns fem personer utan komplicerande sjukdomstillstånd och tre personer med upp till fyra övriga diagnoser. De äldre hade som regel fler komplicerande sjukdomar och främst hjärt-kärlsjukdomar. Allergi Allergi förekom hos 15 personer varav nässelutslag i sex fall, rhinoconjunktivit i fyra fall, eksem i tre fall, astmatiska besvär i tre fall samt drogfeber i ett fall. Tandhälsa Tandhälsan var god för 15 personer, som hade egna välsanerade tänder, relativt god för 13 personer som hade egna tänder med vissa stomatitbesvär eller avsaknad av en eller två tänder. Av de undersökta personerna hade fyra personer protes och åtta personer dålig tandhälsa med kariesproblematik eller avsaknad 8
av flera tänder samt med eller utan brygga. Syn och hörsel I princip ett totalt bortfall av synen noterades hos tre personer och åtta personer hade starkt nedsatt syn, medan åtta personer inte hade fullgod syn med korrektion av glasögon. Mycket dålig hörsel noterades hos två personer och dålig hörsel hos sju personer, medan 11 personer inte hade fullt acceptabel hörsel. Läkarundersökningen resulterade i åtgärder enligt Tabell III. Vid undersökningen upptäcktes inga sjukdomar som inte diagnostiserats tidigare, för gruppen med fysiska funktionshinder. I gruppen med psykiska funktionshinder resulterade undersökningen i två nyupptäckta fall av diabetes, fyra nyupptäckta fall av hypertoni och ett nyupptäckt fall av hypertyreos. Bruk och missbruk I gruppen med framför allt somatiska funktionshinder fanns tre personer, som använde högst två dosor snus per vecka och tre personer som rökte upp till 10 cigarretter per dag. Två personer både snusade och rökte och upp till samma mängder som övriga tobaksbrukare. Övriga använde inte tobak ( 29 personer ) eller hade inte lämnat uppgift om sina tobaksvanor ( 9 personer ). Missbruk av alkohol förekom hos två personer och två personer angav att de var måttlighetsbrukare, medan 10 personer brukade alkohol sparsamt. Hos två personer förekom missbruk av benzodiazepiner eller narkotika. 9
I Tabell IV redovisas aktuella mediciner för gruppen. Av de som genomgått läkarundersökning använde 9 personer inga mediciner och 10 personer använde medel mot fyra eller fler olika sjukdomar eller besvär. Antalet män som medicinerade mot mag-tarmsjukdomar var förhållandevis högre än antalet kvinnor, medan förhållandet var det omvända beträffande muskelavslappnande och värkmedel. Övriga könsskillnader i medicinering förklarades av speciella sjukdomar t. ex ögonsjukdomar eller hudsjukdomar, som inte bedömdes vara könsspecifika. Diskussion En preliminär inventering 1994 visade att 131 personer mellan 18 och 65 år borde ha behov av stöd och service enligt LSS. Gränsen mellan svåra och mindre svåra handikapp är emellertid komplicerad att dra och när klarare kriterier uppsatts och hänsyn tagits till befolkningsförändringar återstod 104 personer, varav 46 personer med stora fysiska funktionshinder. Gruppen med stora fysiska funktionshinder uppvisade en större sjuklighet än normalpopulationen, vars ohälsa studerats i olika rapporter (8 10). Partiella ohälsotalet i Västerbotten 51,0 dagar 1998, vilket är ett lågt tal jämfört med gruppens, vars ohälsotal var mer än fyra gånger högre inkluderande enbart förtidspensionsdagar (11). Personerna hade också ofta fler komplicerande sjukdomstillstånd till sin grundsjukdom enligt inklusionskriterierna. Den somatiska undersökningen visade på vårdbehov i gruppen, vilka ej tillgodosetts ( Tabell III ), även om inga nya kroniska sjukdomar upptäcktes. 10
Kontroll och behandling av kroniska sjukdomar samt kuratorsstöd på den egna vårdcentralen utgjorde det största behovet. Remisser var indicerade till olika instanser, sammanlagt 48 åtgärder, p g a olika sjukdomar och besvär samt nedsatt syn och hörsel och dålig tandhälsa. Bortfallet från läkarundersökningen av ca 15% för gruppen utgjordes till största delen av personer ca 40 år och yngre och dessa personer kontrollerades i stor utsträckning via Universitetssjukhuset i Umeå. En äldre person avböjde att delta i läkarundersökningen. Dessa personer ansågs sig ha fått den hjälp och det stöd, som man behövde på annat sätt än via primärvården. Uppgifter om dessa personer kompletterades via andra vårdenheters journaler. För en person saknades uppgifter förutom inklusionsdiagnos ( Tabell I ). Den metod för inventering som användes bedömdes vara så heltäckande som möjligt, men en till två personer kan i alla fall ha missats vid kartläggningen. Gruppen somatiskt handikappades sammansatta sjuklighet och behov av vård och åtgärder ( Tabell I - III ) pekar på att vårdansvaret måste förtydligas och gruppen prioriteras inom vården. För att tillgodose behoven behöver dessa personer en kontinuerlig kontakt med ansvarig och specialintresserad läkare företrädesvis i primärvården. Denna läkare måste genom fördjupad utbildning också kunna fungera som patientens ombud och därigenom lotsa patienterna till rätt instans vid behov. Detta är av stor vikt, eftersom insatserna enligt LSS i regel ges till den enskilde endast om personen så begär. Då vårdbehovet är stort för gruppen och gruppen tillsammans med psykiskt funktionshindrade bör prioriteras i vården måste detta tillgodoses. Ett sätt kunde vara, att distriktsläkare med särskilt sårbara grupper på sin lista kunde få färre personer. 11
Denna studie visar förhållandena i Robertsfors kommun och liknande förhållanden torde finnas i andra kommuner. I denna studie framkommer att människor med stora somatiska funktionshinder uppvisar en större sjuklighet än normalbefolkningen. Gruppen har i regel till sin grundsjukdom flera komplicerande sjukdomar än normalt samt liknande problem med syn, hörsel och tandhälsa som personer med psykiska funktionshinder. Vårdansvaret för personer med stora somatiska funktionshinder kan förtydligas och så att gruppen prioriteras inom sjukvårds-, habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet. 12
Referenser 1. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Svensk författningssamling 1993:387. 2. Socialdepartementet. Psykiatriutredningen (SOU 1992:73). Stockholm: Liber förlag, 1993. 3. Regeringens proposition 1993/94.218. Psykiskt stördas villkor. 4. Strömberg G, Westman G. Psykiskt störda får bristfällig somatisk vård. Läkartidningen 1998; 95:2097-9. 5. Statistiska Central Byrån. Regionala statistiska Databasen. Stockholm: SCB, 1998. 6. Statistiska Central Byrån. Årsbok för Sveriges kommuner. Stockholm: SCB 1998. 7. Statistiska Central Byrån. Årlig regional sysselsättningsstatistik. Stockholm: SCB 1998. 8. Samverkansnämnden Norra sjukvårdsregionen. Folkhälsorapport Norrland. Sundsvall: Accidenttryckeriet, 1992. 9. Stockholms Läns Landsting. Landstingets Hälsovård Rapportserie. Sociala konsekvenser av sjukdom. Sundbyberg: Landstingets Hälsovård, Vårdcentralen Kronan, 1995. 13
10. Statistiska Central Byrån. Socioekonomisk utredning. Stockholm: SCB, 1998 ( ULF-undersökningarna). 11. Socialstyrelsen. Hälso- och sjukvårdsstatistik. Årsbok. Stockholm: Socialstyrelsen,1998. Sårbara grupper Tabell I. Aktuella somatiska inklusionsdiagnoser enligt tillgängliga journaler för 24 män och 22 kvinnor Män Kvinnor Utvecklingsstörning 11 8 1) Neurologiska sjukdomar och skador 8 5 Rörelseorganens sjukdomar 4 Cerebrovaskulära sjukdomar 1 3 Ögon/öronsjukdomar 4 Alkoholberoende 1 Diabetes med komplikationer 1 1) Till gruppen neurologiska sjukdomar och skador har förts personer som genom trauma fått bestående neurologiska funktionshinder. 14
Tabell II. Öviga diagnoser som förutom inklusionsdiagnosen komplicerar sjukdomstillståndet_bland de 46 deltagarna i studien Antal personer Hjärt- kärlsjukdomar 22 Rörelseorganens sjukdomar 12 Ögon/öronsjukdomar 11 Endokrina sjukdomar 8 Övriga invärtesmedicinska sjukdomar 6 Neurologiska sjukdomar 6 Lungsjukdomar 5 Tumörsjukdomar 5 Urinvägs- och könsorgansjukdomar 4 Hudsjukdomar 3 Psykiska sjukdomar 3 Mag-tarmsjukdomar 2 15
Tabell III. Åtgärder vidtagna i samband med läkarbesök_för 24 män och 22 kvinnor Män Kvinnor 1) Remiss till rehabiliteringsteam på vårdcentral 5 10 Remiss till tandläkare 6 3 Remiss till optiker 3 5 Remiss för fortsatt medicinsk utredning och 2) behandling 3 3 Remiss för fortsatt ögon- eller öronutredning och behandling 4 3 Remiss för fortsatt kirurgisk utredning och 3) behandling 1 1 Remiss för fortsatt psykiatrisk utredning och behandling 1 Remiss till: 1) distriktssköterska, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, distriktssköterska eller fotvård. 16
2) medicinklinik, lungklinik, reumatologisk klinik, barn- och ungdomsklinik eller kliniskt fysiologiskt laboratorium 3) ortopedisk klinik eller urologisk klinik. Sårbara grupper Tabell IV Aktuell medicinering hos 24 män och 22 kvinnor Män Kvinnor Medel mot hjärt-kärlsjukdomar 13 11 Medel mot psykiska besvär 7 8 Antibiotika och kemoterapeutika 2 10 Muskelavslappnande och värkmedel 3 9 Medel mot neurologiska sjukdomar 6 2 Medel mot ögon/öronsjukdomar 3 5 Medel mot hudsjukdomar 6 1 Multivitaminpreparat och tillskottsämnen 3 4 Medel mot mag-tarmsjukdomar 5 2 Medel mot klimakteriella besvär 5 Medel mot allergi och astma 3 1 Medel mot endokrina sjukdomar 2 1 Medel mot tumörer 2 17