Svenska RP-föreningen. Det behövs mötesplatser!

info 3:05 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-November 2005 Det behövs mötesplatser! Med detta menar jag inte främst att det behövs lokaler utan att det skapas möjligheter för föreningsmedlemmar att mötas. Två sådana möten är rikstäckande, årsmöteshelgen och höstmöteshelgen. Dessa möten innebär långa resvägar för de flesta men för att uppnå någon slags närhet låter vi årsmötena rotera mellan olika platser i landet. Det säger sig självt att det då blir ganska sällan som det är möte i just din region. Jag tror att de flesta medlemmar tycker att det finns anledning att träffas oftare än så, kanske en eller två gånger om året. Hur skall detta då gå till. Jo det kan naturligtvis se lite olika ut i olika delar av landet. Det finns ingen fastlagd mall att gå efter. Eftersom förutsättningarna dessutom är mycket olika så är detta inget som lämpar sig för centralstyrning. Nej här är det fråga om lokal önskan, lokalt initiativ och lokalt genomförande. Det gäller att skapa tillfällen där medlemmarna kan få stöd, råd & tips genom att utbyta erfarenheter eller bjuda in nån föredragshållare och man kanske går ut och äter eller går till en pub efteråt. Temat för en träff kan t.ex vara att nån ögonläkare berättar om forskningen, nån från syncentralen berättar om tekniska hjälpmedel och verksamheten där, kanske nån från ett dataföretag som gör dataanpassning för synskadade berättar om det, nån kanske berättar om hur det är att leva med RP. Du som gärna skulle vilja gå på en lokal träff är hjärtligt välkommen att kontakta någon av oss i styrelsen, så ska vi hjälpa dig att komma igång. Leif Pehrson, föreningsordförande tel: 08-514 302 21 leif(snabel-a)srpf.a.se

Svenska RP-föreningen Postadress: Box 4903 116 94 STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr Administratör:Maija Hägerbäck adm (snabel-a) srpf.a.se Tfn: 08-702 19 02 (säkrast kl 13-16) Plusgiro 62 21 08-9 Gåvor pg 24 75 19-2 Webbplats: http://www.srpf.a.se Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn 08-514 302 21, leif (snabel-a) srpf.a.se info 3:05 September-November 2005 RP-info utkommer i mars, juni, september och december. Manusstopp är den 15:e i månaden före utgivningsmånaden. Innehåll 1 Det behövs mötesplatser! 3 Höstmöte lördag 5 november 3 Dagordning för höstmötet 2005 4 Varmt RP-möte på Island 8 Innehållsrikt och lyckat ungdomsmöte 15 Tack! 15 Fråga och diskutera på RP-listan 15 Vandrande hattar och retinitikers övriga missöden I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: 018-67 30 02, svante (snabel-a) srpf.a.se Egon Österbrand, tfn: 031-88 07 27, egon (snabel-a) srpf.a.se OBS om @ Vi har konstaterat att vi får mycket skräppost till de e-postadresser som publiceras i RP-info. Den främsta orsaken är troligen att de som lägger upp lager av e-postadresser skickar runt spioner som hämtar e-postadresser på webbplatser. Vi går därför nu, både på webbplatsen och i tidningen (som ju även publiceras på webbplatsen) över till att i stället för @ skriva (snabel-a) i e-postadresserna. När du sänder skall du använda @tecknet istället. 2

Höstmöte lördag 5 november Föreningens medlemmar inbjuds till höstmöte på Almåsa kursgård i Västerhaninge utanför Stockholm, lördagen den 5 november 2005 kl 13 till cirka 17. Vi bjuder på lunch och du får möjlighet att träffa gamla och nya vänner för erfarenhetsutbyte. Anhöriga är naturligtvis också välkomna. eller riksfärdtjänst tar dig till Almåsa på egen hand. För övriga ordnar vi transport från Västerhaninge pendeltågsstation. Meddela önskemål vid anmälan. Anmälan om deltagande görs senast tisdag 25 oktober till kansliet, telefon 08-702 19 02 eller e-post: adm(snabel-a)srpf.a.se. Arrangemanget är kostnadsfritt. Vi utgår från att du som har färdtjänst Dagordning för höstmötet 2005 1. Mötets öppnande 2. Upprättande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Godkännande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer (mötesordförande, mötessekreterare, två rösträknare och två protokollsjusterare) 6. Från årsmötet bordlagda ärenden: a. Verksamhet och budget 2006 b. Årsavgift för 2006 (föreslås oförändrad) 7. Stadgeöversyn 8. Övrigt (ev.) 9. Mötets avslutande 3

Nordiskt RP-möte på Island 27-29 maj 2005 Varmt RP-möte på Island Av Kristin Sandvik och Åsa Gunnarsdotter En regntung kväll lämnade vi Stockholm och Arlanda, för att 3,5 timme senare komma till midnattssolens rike, vulkanernas och de varma källornas land ISLAND! De isländska arrangörerna önskade oss välkomna vid ankomsten. Vi bussades därefter till den blå lagunen, ett geotermiskt spa där vattnet kommer från de vulkaniska källorna under jorden. I detta mjölkblå vatten av nyttiga mineraler och blågröna alger, som håller 37-40 grader, njöt vi i fulla drag. Vid bassängkanten finns tillgång till en speciell minerallera som man skulle smeta in över kroppen och låta vara där i 5 minuter. Detta ska göra en ung (alt. yngre), men det enda kännbara resultat vi fick var en mjuk och behaglig hud vilket räckte långt för oss fortfarande unga. Efteråt bjöds vi på en läcker isländsk fisksoppa som tillsammans med all annan isländsk mat är mycket fräsch med fina råvaror. På väg hem till vandrarhemmet åkte vi på en väg som ligger mitt emellan de amerikanska och euroasiatiska kontinentalplattorna. skalv sker ständigt då dessa plattor stöter samman. Lördag 28 maj startade med intressanta föreläsningar. Genetiker Kristinn P Magnûsson, som berättade om den recessiva variant av RP som finns på Island, och Professor Einar 4 Stefanson som bl a underströk vikten av A-vitamin behandling för oss med RP. Om detta får du läsa mer i nästa RP-info. På lördag efter föreläsningarnas slut hade den isländska RP-föreningen anordnat en bussutflykt till staden Hveragerdi. Här nyttjas den geotermiska aktiviteten till stadens värmeförsörjning för både privata hus och alla växthus i området (där allt från rosor till gurkor odlas. Vi fick besöka ett populärt hälsohem och se ett område där liknande kratrar i marken hade öppnat sig och lera eller 95 gradigt vatten puttrade. Island har flera varma källor och gejsrar än något annat land, och bara 1 % av Island består av åkermark. Vi fick god tid att överblicka en överdådig natur med berg, vattenfall och gröna dalar. När vi tittade ut över ett mossbevuxet månlandskap, kunde vi bevittna ett fantastiskt naturfenomen, då mossan förvandlades från mörk grå till irrgrönt inom loppet av 10 sekunder efter en liten regnskur. Under denna äventyrstur fick vi också uppleva en jordskalvssimulator som uppgick till 6-7 på richterskalan. Det blev många skratt, då vi ramlade runt i denna lilla kammare på 2-3 kvm, men vi var väldigt glada att det inte var på riktigt.

På kvällen bjöds till fest med en trerätters middag i Blindföreningens hus. Alla nordiska länders deltagare var samlade och vi avnjöt många isländska specialiteter såsom lax, lamm och en utsökt skyrtårta (skyr är en tjock mejeriprodukt som liknar en syrligare variant av yoghurt, en produkt som bara finns på Island). Söndagens nordiska möte hade vi på syncentralen i Rejkjavik som funnits sedan 1987, och är uppbyggd efter svensk modell med ögonläkare, arbetsterapeuter, synpedagoger och socionomer. Finlands Maija Lindroos öppnade det nordiska mötet, och vi beslutade att använda skandinaviska språk med repetition på engelska om behovet fanns. Ole Christian Lagesen, Norge, blev vald till mötesledare och Kristin Sandvik, Sverige, blev vald till sekreterare. Innan de nordiska ländernas presentation, så berättade Maija Lindroos om att det arbetas aktivt för att hitta kontaktpersoner i de baltiska länderna, då vi önskar inkludera dessa i ett framtida nordiskt arbete. Island Värdlandet Island var först ut med sin presentation. Islands representanter var Lilja Sveinsdottir, Ragnar Magnussen, Sigridur Dröf Björgsvinsdottir, Oli Thor Jönsson, Jona Sigurdardottir och Sigthor Hallfredsson. Man har varit fullt upptagna med att förbereda nordiskt möte det senaste året. Nordiskt RP-möte på Island 27-29 maj 2005 5 Island har 45 medlemmar, och det tillkommer ca 2-3 medlemmar varje år. Kontakten med medlemmar sker huvudsakligen via telefon, då medlemmarna geografiskt finns spridda över hela landet. RP-gruppen har två möten för medlemmar per år, och man hjälper också sina medlemmar med anskaffande av diverse hjälpmedel. Uppföljningen av synskadade är mycket bra och man har förmodligen Nordens bästa synskaderegister. Danmark Danmarks representanter var Bent Petersen och Lotta Wagner. De deltog i Retina International i Holland 2004, och har sedan dess arbetat aktivt med att försöka få en egen förening. Personer med RP utgör i dagsläget en intressegrupp inom Danskt blindesamfund. Problemet är att det finns ett flertal retinitiker som inte uppfyller kriterierna att bli medlem av blindesamfundet. Danmark har som målsättning att bli en egen förening år 2006, och vilka näthinnesjukdomar som kommer att ingå är i dagsläget osäkert. Förutom ett gigantiskt arbete med att skapa en egen förening, planerar Danmark en kurs för nydiagnostiserade och anhöriga. Finland Finland var representerat av Maija och Göran Lindroos och Ari Koponen. På Finlands agenda låg förberedelser för

Nordiskt RP-möte på Island 27-29 maj 2005 föreningens sommardagar, med syfte till rekreation. Finlands medlemsblad utges två gånger per år, och de har fn en ny redaktör Man har två medlemsmöten per år, det senaste i Lappland, då tyvärr ingen av Finlands norrbor var närvarande. Kontaktpersoner har möte en gång per år, där olika problemställningar tas upp. Föreningen har en deltidsanställd kanslist, och man hyr lokaler av Synskadades centralförbund. År 2008 står finländarna som värdar för Retina Internationals värdskongress. Detta kommer att ta mycket tid och kräva mycket arbete under de närmaste åren. Norge Norges representanter var Anne-Berit Gransjöen, Ole Christian Lagesen, Bernt Elde och Grethe Baustad. Norge har 630 medlemmar, och är oberoende från Norsk blindeforbund, men har ett gott samarbete. Den norska lagen försvårar för föreningen, då de inte kan registrera vem av medlemmarna som har RP eller ej. Norges förening har god ekonomi, och söker varje år pengar från Helse och rehabilitering (det är statliga medel och överskott från olika spelverksamheter). Norge planerar kurs för föräldrar med barn som har RP och en extremweekend med sporter som t ex rafting. Norges projekt med film-trilogien når synet svikter har nu kommit till film nr 6 3. Denna film ska handla om det psykiska och psykosociala aspekterna på att ha RP. Tidigare filmer i trilogin är når synet svikter och mobility. Föreningen har gjort en strategisk plan 2004-2009, och också utformad en vägledning för styrelsemedlemmar. Man har 2-3 arrangemang per år, och vartannat år en regional samling som i somras var i Troms. Norges tidning RP-nytt kommer ut fyra gånger per år. På Norges webbplats planerar man att lägga ut frågor och svar under rubriken Frequently Asked Questions (FAQ). Norge har beslutat att ge pengar till utvecklingen av genchip, och att påverka Norsk blindeförbund för att få till stånd ett nationellt synregister. Registret är viktigt både för forskningen och framtida behandlingsmöjligheter. Sverige Sveriges representanter var Åsa Gunnarsdotter och Kristin Sandvik. Sverige har i dagsläget 670 medlemmar, och har höst- och årsmöte varje år. I september ordnar man en helg för anhöriga och retinitiker. Tidningen RPinfo kommer ut fyra gånger per år. Sverige anordnar också Retina Europe Youth 1-7 augusti, och det har varit stort intresse från personer utanför Europa att deltaga i REY. På grund av små ekonomiska resurser så var det omöjligt att ta emot personer från

Nordiskt RP-möte på Island 27-29 maj 2005 länder utanför det europeiska ekonomiska samarbetet (EES). Personer från bl.a Sierra Leone, Egypten, Gambia och Algeriet har kontaktat REYs projektledning. Ole Christian Lagesen påpekade att det är svårt att få kontakt med personer med diagnosen RP i dessa länder, och därför viktigt att dessa kontakter blir gjort tillgängliga för Retina International (RI). Vi fick fin feedback från de övriga nordiska länderna vad gäller arrangemanget REY. Finlands ordförande Maija Lindroos är medlem av Retina Internationals styrelse, den s k Management Comittee (MC), och i september går ett möte av stapeln i Zürich. Förberedelser inför Retina Internationals världskongress i Brasilien 2006 är en av huvudpunkterna. Maija kommenterade att valet under Retina Internationals kongress i Holland 2004 inte var ett reellt val, eftersom man beslutade att MC skulle ha 11 medlemmar istället för 9, så att alla föreslagna kunde utses. Ett förslag är nu att MC ska bestå av 7 personer och 1 president. Maija är medlem i en underkommitte för att utarbeta förslag till stadgeändring bl a om hur länge presidenten och styrelsemedlemmarna ska sitta. Ett förslag är att styrningen av MC roterar mellan länderna, men problemet är att hitta den kompetens som behövs för styrelsen. Frankrike var inte representerat på Retina Internationals världskongress i Holland 2004, och både Tyskland och 7 England var mycket kritiska till den framlagda budgeten. Det är en hög avgift för föreningarna att vara med i Retina International, och det gör att länder med små ekonomiska resurser får svårt att deltaga. Maija berättade att utöver RP och besläktade näthinnesjukdomar så kommer ökad fokusering på åldersrelaterad makuladegeneration (AMD) inom Retina International att vara ofrånkomlig. Efter mötets officiella avslutande beslöt vi oss för att ta två dagars semester. Vi gjorde en obligatorisk ridtur på islandshästar bland lavafält omringat av fjäll och vulkaner. Vi åkte också på en valsafari i Hafnafjorden där vi hade turen att se minke-valar som blir ca 8-10 meter långa och är den vanligaste valtypen i isländska vatten. Den isländska RP-föreningen med Lilja Sveinsdottir som huvudkoordinator hade skapat ett generöst och alldeles förträffligt program för oss nordiska deltagare. Ett klart föredöme om Sverige någon gång i framtiden står som arrangörer för det nordiska mötet. Till sist kan sägas att Island är ett magnifikt land med sin speciella och vackra natur, vänliga och hjälpsamma invånare dock med en prisnivå man sällan tidigare erfarit. Exempelvis kostade den billigaste lunchen vi fick tag på 100 kr, en öl 60-70 kr. Big Mac och Co ca 90-100 kr. Så vårt tips är att ha med mycket kontanter om du vill semestra här men det är det absolut värt!

Retina Youth Stockholm 2-7 augusti 2005 Innehållsrikt och lyckat ungdomsmöte Av Leif Pehrson Retina Youth Stockholm som gick av stapeln den 2-7 augusti samlade ett 30-tal deltagare från ett 10-tal europeiska länder. Mycket arbete har lagts ner på förberedelserna. Det hela har organiserats av en grupp där Kristin Sandvik som huvudkoordinator dragit det tyngsta lasset. De övriga i gruppen har varit Caisa Ramshage, Henrik Rüffel och Åsa Gunnarsdotter. På de följande sidorna finns olika deltagares egna ögonblicksbilder från mötet. Deras texter är översatta av Caisa Ramshage. Guidad tur i Gamla Stan Av Mike Debic, Polen, ordförande i Retina Europé Youth Den andre augusti åkte vi till Gamla Stan i Stockholm. Efter lite fri tid då vi såg Vaktparaden i närheten av det kungliga slottet, så mötte vi vår guide, guiden var en man med en gitarr på ryggen - Ulf Bagge. Han visade oss sin guidebok, som handlar om poeter och trubadurer i Gamla Stan. Vi fick också höra historien om slottet och den stora branden. Så påbörjade vi vår vandring i kända trubadurers fotspår. Vi lyssnade på Ulfs spännande historier när han berättade om slottsfängelset, Cornelis, pubar, mord och kungar. Sedan satt vi på bänkar medan Ulf sjöng och spelade Cornelis visor. Jag la märke till att svenska visor låter helt Massage Av Noreen Power-Waldron, Irland På tisdag den 2 augusti, fick vi ett varmt välkomnande på Axelssons Gymnastiska Institut, för att lära oss om fördelarna med komplementära behandlingar. Det är viktigt att notera att termen komplementär används 8 annorlunda än de från mitt land - Polen. De låter bättre. Självklart förstår jag inte svenska, men musik är ett internationellt språk. Därför tycker jag att det var en bra idé att ha Ulf som guide för vår grupp. Synskadade behöver en guide som visar dem saker och platser som de kan röra vid. Sång och musik är också mycket bra för oss, och det var en trevlig upplevelse. Efter vår guidade tur med Ulf, åt vi lunch på Åhléns city. I Polen har vi ett speciellt namn för buffé, det kallas för svenskt bord. Och det svenska bordet på Åhléns var riktigt gott. Tack så mycket! eftersom dessa terapier är tänkta att vara ett komplement snarare än ersättning för medicinsk behandling, där av motviljan att använda termen alternativ.

Retina Youth Stockholm 2-7 augusti 2005 Fördelarna med komplementära behandlingar är oändliga, men huvudsakligen är resultatet av behandlingarna avslappning och avstressning, men också behandling av speciella krämpor såsom muskelspänningar, huvudvärk, trötthet och liknande. Under vårt besök fick var och en två behandlingar av ett urval på akupressur, breema, shiatsu eller massage samtliga hade en underbart lugnande effekt på många, eller kanske rent av samtliga deltagare. Som avslutning på vårt besök visade vår värd oss några massagetekniker som vi kunde praktisera på varandra de var speciellt bra för att bli av med huvudvärk och spänningar i nacke, rygg och axlar. Utan tvekan har vi fortfarande nytta av dessa enkla tekniker! Tips: drick alltid mycket vatten efter en komplementär behandling eftersom det hjälper till att rensa ut gifter som behandlingen har fått upp till ytan. Goalball Av Kjell, Thomas & Bente, Norge Goalball var en ny erfarenhet för de flesta deltagarna. Det är ett lagspel som från början utvecklats för blinda deltagare och är helt beroende av spelarnas förmåga att orientera sig med hjälp av hörseln. För att deltagarna inte ska kunna använda eventuella synrester skall alla deltagare använda ögonbindel. På så vis kan alla, även fullt seende, spela goalball på samma villkor. Instruktören var en av spelarna i det svenska landslaget. Han berättade om planen, utrustningen och en del grundläggande regler innan vi började spela. Det var många olika åsikter om att spela goalball. En person var så rädd för bollen att han fuskade och lyfte upp de svarta glasögonen för att kunna se bollen. En annan person träffades hårt av bollen i ansiktet, men tyckte fortfarande att det var en rolig sport. Allt som allt tycktes det som att de flesta hade kul. Syncentralen Av Marzena Pawlak, Polen I alla länder finns det någon institution som hjälper handikappade personer att fungera i arbetslivet eller i samhället. Under vårt möte i Stockholm hade vi möjlighet att se hur en sådan institution arbetar i Sverige. 9 Efter en gemensam introduktion om målen med Syncentralen så delades vi in i tre grupper och de anställda presenterade för oss de tre huvudgrenarna som de arbetar med. De var: En presentation av elektroniska hjälp-

Retina Youth Stockholm 2-7 augusti 2005 medel, till exempel en väckarklocka med vibrator, en diktafon, en apparat som avläser färger. En presentation av optiska hjälpmedel såsom förstoringsglas, glasögon och en kikare som jag så gärna skulle vilja ha. Ett samtal med en man som håller i kurser för synskadade och lär dem att använda datorer. Det var intressant att se Syncentralen i Stockholm, nu kan jag jämföra med liknande institutioner i Polen, som fortfarande har långt kvar för att nå upp till den här höga nivån. Det trevligaste av allt var att se att alla dessa saker ges gratis till synskadade! Ni svenskar är lyckliga! Täppas Fogelberg Av Markus Georg, Tyskland Den kände svenske TV- och radiojournalisten gav oss en mycket levande rapport från sitt liv med RP. Han berättade om sina upp- och nedgångar, och svåra situationer men också roliga historier som han har upplevt under sin vandring från diagnos till blindhet. Publiken var fascinerad av hans humoristiska presentation och han blev flera gånger involverad i livliga diskussioner om ämnen som processen med att hantera diagnosen, droger, mobilitet och föräldraskap. Forskningsläget Av Dave Waldron, Irland På fredagsmorgon den 5 augusti föreläste professor Sten Andréasson från Lund Unversitetsjukhus, om de senaste uppdateringarna på forskningsfronten och om de pågående forskningsprojekten. Sten berättade om de olika metoderna för att testa synen genom elektrofysiologi och ERG (elektroretinogram) och hur testmetoderna har förbättrats så att de kan ge en mer detaljerad bild av de olika sjukdomarna i näthinnan. Många retinitiker blir mörkerblinda i 10 tonåren när stavarna börjar dö. Stavarna är placerade runt näthinnan och ger vidvinkelseende. Att stavarna dör medför att mörkerblindheten utvecklas och man börjar få tunnelseende. Senare i livet börjar tapparna sakteliga dö, vilket leder till förlorad syn i det centrala synfältet. Tapparna sitter runt gula fläcken och sköter om färgseendet. Det finns numera en bevisad koppling hälsomässigt mellan dessa typer av celler. Det är ett ämne som heter Rod-derived Cone Viability Factor överlevnadsfaktor för tappar-

Retina Youth Stockholm 2-7 augusti 2005 na sprungen från stavarna har visat sig sköta om överlevnaden av tapparna genom att det långsamt släpps ut från stavarna. Mer kunskap om orsaken till retinitis pigmentosa har kommit fram genom upptäckten av vilken genmutation det är som orsakar dem. Medan 161 genmutationer för närvarande är kända för retinala degenerationer så uppskattas detta till att endast vara hälften av de genmutationer som finns. Nya verktyg såsom ett chip för att systematiskt leta efter mutationer, hjälper till att söka efter de återstående mutationerna. Sådana chips finns redan för Ushers och Stargardts och Asper biotech i Estland håller på att utveckla ett nytt chip, med hjälp av pengar från många av Retina Internationals medlemsorganisationer. Ett problem för retinitiker är att man har större risk att utveckla gråstarr. Trots att de medicinska specialisterna har förbättrat tekniken att ta bort den dimmiga linsen och ersätta den med en artificiell sådan, så är inte en operation utan risk. Ögonkirurger ger numera steroider via injektioner, droppar eller tabletter under och efter operationen för att minska risken för makula ödem (vätska som frigörs i gula fläcken vilket kan påverka synen). REY-deltagarna uppskattade mycket Sten Andreassons vänliga sätt att förklara RP:n och all vetenskap bakom den. Sexologi Av Jacqueline van der Wiel, Holland På en av de sista dagarna hade vi en väldigt speciell föreläsning som hette Sexologi. När vi först läste programmet i Holland så trodde vi att vi hade fått något i våra ögon och att vi därför inte kunde läsa rätt, men när såväl Muriel som Nathalie och jag själv läste sexologi insåg vi att det inte var våra ögon det var fel på. På lördagen träffade vi Stefan Balogh som berättade för oss om de olika delarna av sexologin. Historik och betydelsen av ordet Föreläsningen var mycket interaktiv. Vid ett tillfälle delades vi upp i grupper om 4-5 personer 11 och hade en diskussion om vilka sinnen som är involverade när man träffar någon för första gången. Det blev många diskussioner eftersom det fanns många åsikter. En del tyckte att se en människa var det viktigaste och också att det var första sinnet man använder när man möter någon, medan andra förlitade sig mer på andra sinnen som att höra, lukta, känna och smaka. Det var oerhört intressant att höra andras åsikter och vad de grundade dem på och det var ett ovanligt slut på den här dagen.

Retina Youth Stockholm 2-7 augusti 2005 Kajak Av Pekka Rantanen, Finland På söndag lunch, den sista dagen på REY-mötet, åkte vi för att paddla. Vi tog tunnelbanan till Universitetet och gick till ett kajakuthyrningscenter vid en vacker vik av Östersjön. Alla hoppades att det molniga vädret inte skulle övergå i regn. Vi var ungefär 25 personer som delades i två grupper. De som var tvungna att åka till flyget senare på eftermiddagen tillhörde första gruppen och de andra förberedde grillningen och tittade på oss när vi gick i kajakerna. De flesta av oss paddlade kajak för första gången, så de fyra vänliga och erfarna guiderna hjälpte oss att komma igång med denna spännande vattensport. Ganska snabbt märktes det att de var vana vid speciella grupper och visste hur man visar och förklarar saker så att vi alla kände oss säkra. De visade oss hur man håller paddeln och hur man paddlar, och hur man använder roder och pedalerna man styr med, samt hur man behåller balansen när man går i och ur kajakerna. Efter att vi fick på oss kapell och flytvästar, så bar vi kajakerna till en brygga i närheten. En del satte sig i enmanskajaker och andra föredrog tvåmanskajaker. Trots att man kunde höra en del skrikande, kanske av ren upphetsning eller kanske panik, så var det ingen som kantrade. Efter att ha lämnat bryggan, försvann rädslan för att bli våt och solen började värma och vinden mojnade. Instruktörerna delade in oss i mindre grupper och höll kontrollen med hjälp av en visselpipa. Tack vare det sköna och vindstilla vädret var det enkelt att prata med instruktörerna och pröva olika trick såsom att hålla kursen, vända enmanskajakerna genom att luta utåt och att paddla i olika formationer. När alla började uppskatta det hela, så kändes den 45 minuter långa turen runt kusten nästan för kort. Vi återvände till bryggan där vi visade de andra som väntade att vi var proffs. Vi överlämnade vår utrustning till den andra flottan som började göra sig redo för sin tur. Precis som hela veckan, var denna kajak upplevelse genomtänkt och utförd så att alla i gruppen uppskattade den. Stället var bra, och utrustning i toppklass och bekväm. Ett speciellt tack, inte bara till instruktörerna utan också till den svenska ungdomsgruppen och alla som deltog under veckan och gjorde den till en minnesvärd upplevelse. 12

Retina Youth Stockholm 2-7 augusti 2005 Välfärd och diskriminering Av Orli Shaki, England Eftersom jag hade varit uppe sent på lördagskvällen och varit på disko i Stockholm, så drack jag en extra kopp med kaffe före den här föreläsningen. Föreläsaren Leif Jeppson är förbundsjurist vid Synskadades Riksförbund (SRF). Han pratade om flera ämnen, bland annat om handikappersättningen som betalas ut till synskadade i Sverige och hur den beräknas. Han förklarade för oss om den hjälp som finns för synskadade när det handlar om hjälpmedel och utbildning i arbetslivet. Han berättade att det svenska systemet var ett av de mest generösa systemen i den utvecklade delen av världen, men att det har försämrats på senaste tiden, framför allt färdtjänsten har blivit sämre. REY deltagarna ställde många frågor till Leif och jämförde med sina hemländer. Efter en kort paus var det en del diskussion om diskriminering av synskadade i Sverige och hur handikapprörelsen i Europa har blivit mer militant på senare år på samma sätt som i USA. Leif beskrev också några viktiga lagar mot diskriminering som kommit nyligen i Sverige och dessa lagar jämfördes med de i andra länder såsom Disability Discrimination Acts i Storbritannien Leif var mycket kunnig och deltagarna fick mycket värdefull kunskap om arbetet inom Synskadades Riksförbund i Sverige. Vi tackar möjliggörarna Ett stort tack till Ungdomsstyrelsen som beviljade medel till detta unika och viktiga ungdomsprojekt! Vi vill också varmt tacka Pfizer som genom ett generöst bidrag möjliggjorde ungdomskongressen!! Ett tack går även till Novartis och Rotary som sponsrat Retina Europe Youth, med bidrag som utgjorde värdefull hjälp vid genomförandet av mötet! 13 Vidare tackar vi SL för gott samarbete vad gäller utfärdande av kongresskort under REY och Team Sportia för tryckning av vår logotype på ryggsäckarna och snabb leverans av dessa. För god service och ett boende med hög standard till lågt pris tackar vi Accome Hotel i Alvik. Dessa vill vi också tacka: - ABF för att ni ordnade och betalade arvodet till vår eminenta guide Ulf

Retina Youth Stockholm 2-7 augusti 2005 Bagge. Ulf din sång m. gitarr och guidning i gamla stan var annorlunda och passade synskadade utmärkt! - Åhléns café för billig lunch! - Eva Lundgren och alla professionella yrkesutövare för ett fantastiskt program på Axelssons! - Stockholm Stad och idrottsförvaltningen som gick med på att sänka lokalhyran på Gubbängshallen! - Stefan, Thomas och Carina som mycket duktigt instruerade oss i goalboll och självförsvar! - Tina Strand som gjorde både lunch och middag i Kristins kök den 3 augusti! - Syncentralen nord som guidade oss runt i lokalerna och berättade mycket lättförståeligt om syncentralens uppbyggnad,och om vilka hjälpmedel som erbjuds synskadade i Sverige! - SRF och Gilda för att vi kom billigare undan vid besök i Synskadades museum och Joakim Lundberg som gjorde en underhållande och rolig guidning i museet! - Majken Månsson, SRF Stockholms stad, som fixade Café Java! - Täppas Fogelberg som förförde publiken i mer än 3 timmar med att berätta om livets resor och RP! - Professor Sten Andreasson från Retina centrum i Lund för intressant och mycket uppskattad föreläsning om RP och forskning! - Leif Jeppson, SRF, som föreläste om diskriminering och om handikappersättning. Mycket viktig kunskap då dessa lagar finns i ett fåtal europeiska länder. - Friluftsfrämjandet med Kajak-Knut Joensen i spetsen som måste ha kontakt med gudarna, då söndagen började med störtregn, men förvandlades till den vackraste sommardag! Mycket kompetenta och duktiga instruktörer fick oss att älska paddling! Ni anordnade en jättetrevlig barbeque för oss! - Thomas Rönnberg för design och snabba uppdateringar av REY:s hemsida samt för att han ordnade syntolkade filmer från England. - Vi önskar också tacka vår egen förening Svenska RP-föreningen, och framförallt vår ordförande Leif Pehrsson som ställt upp i ur och skur! Slutligen vill vi tacka Polens, Finlands, Norges, Tysklands, Irlands, Hollands, Schweiz, Englands och Sveriges deltagare för många utbyten av erfarenheter och tips och ideer för att klara av livet och vardagen som»retino«! Kristin, Caisa, Åsa och Henrik - Stefan Balogh för kontroversiell och oförglömlig föreläsning i sexologi! 14

Tack! Vi har fått en stor gåva till föreningens forskningsfond från Eva och Dagmar Granberg i Roknäs utanför Piteå. Vi tackar för detta bidrag och vill samtidigt framföra ett tack till alla dem som mer eller mindre regelbundet lämnar bidrag till fonden. Bidragen till fonden gör det möjligt för föreningen att med jämna mellanrum stödja svensk RP-forskning, nu senast i vintras med ett bidrag till uppbyggandet av ett laboratorium vid universitetssjukhuset i Lund. Laboratoriet skall arbeta med eletrofysikaliska undersökningar vid klinisk behandling av patienter med RP. Leif Pehrson, föreningsordförande Fråga och diskutera på RP-listan När du läser detta nummer av RP-info så dyker det säkert upp många frågor i huvudet. Vi har ett diskussionsforum på nätet som kallas RP-listan. Där kan du ställa dina frågor och diskutera med andra retinitiker. Ställer du en fråga med anledning av något du läst i en artikel så kommer vi att förmedla frågan vidare till artikelförfattaren och sedan lägga ut svaret på RP-listan. smartlist.nu. Du får då ett mail med anvisningar. När du sedan sänder inlägg till listan använder du adressen rp (snabel-a) smartlist.nu. Observera att om du har flera e-postadresser, måste du sända inlägg till listan från den adress du har anmält. För att bli med på RP-listan sänder du ett tomt mail till start.rp (snabel-a) Vandrande hattar och retinitikers övriga missöden Föreningens nyaste skrift förmedlar i ord och bild, medicinska fakta varvade med skojiga fadäser. Man kan bekanta sig med retinitikernas surrealistiska värld, där hattarna vandrar och handdukarna fungerar som TV. Skriften är på 44 sidor och finns i storstil, på kassett och som Daisy-CD. Priset är 60:- kr, beställ genom att sätta in summan på föreningens plusgiro 62 21 08-9 så kommer hattarna vandrande med posten. Glöm inte att ange läsmedium. 15

Returadress: Svenska RP-föreningen Box 4903 116 94 STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B Porto betalt Port Payé Sverige STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn 08-39 90 00. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, plusgiro 24 75 19-2 Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2005