Myelodysplastiska syndrom Patientguide



Relevanta dokument
Multipelt myelom Patientguide

Information för dig med. myelodysplastiskt syndrom (MDS)

Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling

Information för dig med. myelodysplastiskt syndrom (MDS)

Behandlingsguide för patienter

Till dig som fått VELCADE. Information till patienter och anhöriga

PATIENTINFORMATION OM EPREX OCH CANCERANEMI

Janssen-Cilag AB. Måste jag vara trött? PATIENTINFORMATION OM ANEMI VID CANCER

Fakta om myelom behandling, studier och forskning

Jag orkar bara inte. Fatigue eller vårdtrötthet. Jag stirrar mot mörkret genom fönstret, någonstans där ute finns ett liv.

Du ska få cytostatika

Information om. Waldenströms sjukdom. Pekka Anttila

INFORMATION OM CYTOSTATIKABEHANDLING FÖR PROSTATACANCERPATIENTER

Fatigue trötthet i samband med cancersjukdom och behandling. Verksamhetsområde onkologi

FRÅGOR & SVAR INFORAMTION OM VELCADE TILL PATIENT

Guide för KLL-patienter. Kronisk lymfatisk leukemi och behandlingen av den Hur sjukdomen inverkar på livet. Marika Javanainen

Fakta om kronisk myeloisk leukemi (KML) sjukdom och behandling

Blodbrist. Vad beror det på? Läs mer: Sammanfattning

Patientinformation. Bendamustine medac 100 mg bendamustinhydroklorid. Pulver till koncentrat till infusionsvätska, lösning.

Patientinformation. Behandling av blodbrist vid kronisk njursjukdom

INFORMATION FÖR PATIENTER SOM FÅR XALKORI -BEHANDLING. Information om ALK-positiv lungcancer och läkemedelsbehandling med XALKORI

MITOXANTRON. Patientkort. Viktig obligatorisk information om riskminimering Meda AB (A Mylan Company)

ZAVEDOS , Version 1.2 OFFENTLIG SAMMANFATTNING AV RISKHANTERINGSPLANEN

strålbehandling Råd till dig som får Information om Strålbehandling och hur den går till Biverkningar och hur de kan lindras Sjukdomen och känslorna

Autoimmuna sjukdomar är sjukdomar som uppkommer p.g.a. av att hundens egna immunförsvar ger upphov till sjukdom.

Att leva med MDS (Myelodysplastiskt syndrom) Patientguide. MDS-patientfolder_svensk_6k.indd 1

Din behandling med XALKORI (crizotinib)

Information till dig som får behandling med ZALTRAP (aflibercept)

Offentlig sammanfattning av riskhanteringsplanen för Ristempa (pegfilgrastim)

BRÖSTCANCER KAN FÖRHINDRAS

Innehåll. Förord 3. Inledning 4. 1 Akut lymfatisk leukemi 5 Hur bildas blodkropparna? 5 Vad är akut lymfatisk leukemi? 5 Varför insjuknar man i ALL?

Innehåll. Förord 3. Inledning 4. 1 Myelom 5 Vad är myelom? 5

Hur verkar Fludara. En informativ guide för patienter och sjukvårdspersonal. There s more to life with Fludara

Delområden av en offentlig sammanfattning

Behandling med MabCampath. En informationsbroschyr för patienter och anhöriga

En ny behandlingsform inom RA

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

Information till dig som har järnbrist och har ordinerats Ferinject

Till dig som får behandling med Zyvoxid (linezolid) M-PRO-06-ZYV-023-SGn-ELIXIR

Innehåll. Förord 3. Inledning 4. 1 Aplastisk anemi 5 Så bildas blodkroppar Orsaker till aplastisk anemi Få fall i Sverige Smygande symtom

Cancerföreningen i Finland rf är en av de största folkhälso- och patientorganisationerna i Finland. I den riksomfattande organisationen ingår 17

ALLT OM TRÖTTHET. Solutions with you in mind

Innehåll. Förord 3. Inledning 4. 1 Waldenströms makroglobulinemi 5 Orsaken okänd. 2 Diagnos 6 Symtom Så ställs diagnosen

Innehåll. Förord 3. Inledning 4. 1 MDS 5 Vad är myelodysplastiska syndrom (MDS)? 5 Förekomst och orsaker 6. 2 Symtom 7

Hur får jag behandlingen? Behandlingen tar cirka 1,5 timmar och ges var tredje vecka. Behandlingen ges som dropp.

Livets celler. Informationspaket för anslutning till Stamcellsregistret

Vad Pamifos är och vad det används för Vad du behöver veta innan du får Pamifos

Ella Juha, Marja, Symptom: Symptom: Symptom: Diagnos: Diagnos: Diagnos:

David Erixon Hematologen Sundsvalls sjukhus

Utveckling av läkemedelsbehandlingar av cancer kräver en dialog inom hela sektorn

2 Symptom 8 Komplikationer och symtom Vilka symtom ser man vid essentiell trombocytos?

Myelodysplastiskt syndrom (MDS)

DELOMRÅDEN AV EN OFFENTLIG SAMMANFATTNING

För patienter med reumatoid artrit. Information till dig som behandlas med RoACTEMRA

P A T I E N T D A G B O K M P N

Behandling av prostatacancer

OFFENTLIG SAMMANFATTNING AV RISKHANTERINGSPLANEN

Lymfom och kronisk lymfatisk leukemi

Neulasta. som stöd för kemoterapi. Patientinformation

Innehåll. Förord 3. Inledning 4. 1 Polycytemia vera 5 Benmärgens funktion Vad är polycytemia vera?

Till dig som ska behandlas med TECENTRIQ

Patientinformation och behandlingsdagbok

Riktlinjer för förebyggande insatser mot, TBC, tuberkulos i Lunds kommun vid nyanställning (3 bilagor)

Blodsjukdomar: Anemi och Leukemier Sören Lehmann Professor, överläkare Hematologisektionen, UAS

Läs noga igenom denna bipacksedel innan du börjar använda detta läkemedel. Den innehåller information som är viktig för dig.

TORISEL. (temsirolimus) PATIENTINSTRUKTIONER. Frågor och svar om vård av njurcancer och mantelcellslymfom med TORISEL

1. Vad Nebcina är och vad det används för

Kontakta din läkare. sanofi-aventis Box 14142, BROMMA. Tel ,

Molekylär patogenes för blodsjukdomar, utlösande faktorer och individualiserad behandling

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning till följd av diabetiska makulaödem (DME)

Patienter som får behandling som sänker antalet blodstamsceller (myeloablativ behandling) följt av benmärgstransplantation (BMT)

Den här broschyren har du fått via din behandlande läkare. Bra att veta om din intravenösa infusionsbehandling med ORENCIA (abatacept)

Hur får jag behandlingen? Behandlingen tar cirka 2 timmar och ges var varannan vecka. Behandlingen ges som dropp.

Paclitaxel CYTOSTATIKA

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

Langerhans. Cell-Histiocytos

Leflunomide STADA. Version, V1.0

Manual för Nationellt kvalitetsregister MDS. Uppföljningsformulär

Illamående och kräkningar vid cancersjukdom och behandling. Verksamhetsområde onkologi

Multipel Skleros Multipel skleros

Till dig som har fått vaccin mot lunginflammation

Råd. till dig som får läkemedelsbehandling mot cancer. Petri Bono

TILL DIG MED HUDMELANOM

MabThera (rituximab) patientinformation

Vanliga frågor och svar om Zevalin

Information till dig som får behandling med JEVTANA (cabazitaxel)

LIVET SOM BLODCANCERBERÖRD

Innehåll. Förord 3. Inledning 4. 1 Myelofibros 5 Bakgrund Förekomst och orsaker. 2 Symptom 8 Så ställs diagnos

Fakta om lungcancer. Pressmaterial


Din guide till YERVOY (ipilimumab)

BRA TRÄNINGSFORMER I DET LUGNA SKEDET:

TORISEL (temsirolimus) patientinformation

Vipdomet 12,5 mg/850 mg, filmdragerade tabletter Vipdomet 12,5 mg/1 000 mg, filmdragerade tabletter (alogliptin och metforminhydroklorid)

Att hjälpa kroppens kamp mot cancern

Fakta om GIST (gastrointestinala stromacellstumörer) sjukdom och behandling

OFFENTLIG SAMMANFATTNING AV RISKHANTERINGSPLANEN

CYTOSTATIKA. Docetaxel

Patientinformation och behandlingsdagbok

Juvenil Dermatomyosit

Transkript:

Myelodysplastiska syndrom Patientguide

I n n e h å l l Till läsaren... 3 Myelodysplastiska syndrom... 4 Hur ställs diagnosen MDS... 4 Symtom... 6 Sjukdomsklassifikation samt prognos... 6 Allmän vårdpraxis... 7 Behandling... 8 Cytostatikabehandling... 8 Azacytidin och decitabin... 9 Immunhämmande behandling... 9 Lenalidomid och talidomid... 10 Behandling med stamcellstransplantation... 10 Understödjande behandling... 11 Behandling av anemi... 11 Behandling av infektioner... 12 Behandling av blödningar... 12 Kontroller.... 13 Vila, motion och näring... 13 Sjukdom och sexualitet... 14 Ekonomiska aspekter... 14 Hur klarar jag mig... 15 Stödnätverk... 16 Mera information... 16 Kontaktuppgifter till cancerföreningar... 18 Te x t : S v e n s k ö v e r s ä t t n i n g : Lay o u t : U t g i v a r e : MD Taru Kuittinen, specialläkare i hematologi, KYS Farenta Oy O&K Design Cancerpatienterna i Finland

Ti l l l ä s a r e n Denna patientguide är till för att ge grundinformation om myelodysplastiska syndrom (MDS), samt om behandling och uppföljning av dessa. Man har dessutom strävat efter att samla ihop nyttig information om de vardagliga sakerna i livet samt om hur man klarar av dessa under sjukdomen. I texten används förkortningen MDS för att ersätta termen myelodysplastiska syndrom. Det är viktigt att få information då man insjuknat samt under sjukdomstiden. Denna guide är fylld med nyttig information, men det är ändå ytterst viktigt att fundera på möjliga frågor samt att diskutera alla sjukdomsrelaterade ärenden med sin egen läkare. 3

Myelodysplastisk a syndrom Myelodysplastiska syndrom är ett gemensamt namn för en grupp olika elakartade blodsjukdomar. Varje år diagnostiseras ca 4-5 nya fall per 100 000 invånare dvs. drygt 200 fall årligen. MDS är en sjukdomsgrupp som är vanligast hos äldre människor och merparten av sjukdomsfallen diagnostiseras hos personer över 70 år. Sjukdomen är något vanligare hos män än hos kvinnor. En del av sjukdomarna i gruppen MDS är kroniska, långsamt förlöpande medan en del fortskrider och utvecklas till akut myeloisk leukemi (AML). Man känner inte till orsakerna till sjukdomens uppkomst. Riskfaktorer är exponering för bensen, insektsgifter samt joniserande strålning. Om man insjuknar i MDS efter att man har fått cytostatikabehandling för någon annan sjukdom (t.ex. cancer) kallas MDS för sekundär dvs. att den är relaterad till den tidigare behandlingen. Hur st älls diagnosen M DS? Man ställer diagnosen MDS utgående från eventuella symtom, det allmänna hälsotillståndet samt med hjälp av blodprover och benmärgsprover. Vanligtvis börjar man misstänka MDS av en slump eller på grund av ganska diffusa symtom samt blodbilden. Blodkropparna bildas av stamceller i benmärgen. Dessa blodkroppar delar sig och differentieras efter många olika skeden till blodets celler. MDS är en tidig sjukdom dvs. att den finns redan i stamcellerna. MDS är en sjukdomsgrupp som rymmer flera olika former, i vilken det är vanligt med ineffektiv blodkroppsproduktion speciellt i det tidiga skedet av sjukdomen. Detta kan ses då man undersöker benmärgen morfologiskt (med mikroskop) som en rubbning i cellernas differentiering och mognad, också kallad dysplasi, men också som låga blodkroppsvärden i blodbilden (låga värden för röda och vita blodkroppar samt blodplättar). Till sjukdomarna hör vanligtvis en försämrad blodkroppsfunktion. I benmärgsprover 4

kan man se vita blodkroppar på blastnivå (= vita blodkroppar i ett tidigt skede) samt ringsideroblaster (= ett förstadium till en röd blodkropp som innehåller mitokondriskt järn). För att man ska kunna bekräfta vilken sjukdom det gäller gör man noggrannare undersökningar av benmärgen. Man tar benmärgsprovet under lokalbedövning antingen genom bröstbenet (sternum) eller genom höftbenskammen (crista) vid sidan om ryggraden. För att ställa en MDS-diagnos behövs vanligen ett aspirationsprov samt en biopsi från benmärgen. Biopsin görs under lokalbedövning och alltid genom höftbenskammen. Man kan göra kromosomundersökningar på benmärgsprovet för att försäkra sig om diagnosen samt för att utesluta andra sjukdomar. En del cytostatika, tungmetallförgiftning, brist på vitamin B 12 eller folsyra kan orsaka förändringar i blodbilden och benmärgen som påminner om MDS. Differentialdiagnostiskt kan det inom blodsjukdomarna röra sig om aplastisk anemi (AA) och paroxysmal nattlig hemoglobinuri (PNH). Eftersom diagnosen MDS inte alltid är lätt och entydig att ställa är det motiverat att utföra noggranna benmärgsundersökningar, som ibland måste upprepas efter uppföljningsperioden. 5

S y m t o m Hos var femte insjuknad saknas symtom då diagnosen ställs och sjukdomen är ofta ett slumpmässigt fynd. Hos en del kan man konstatera trötthet på grund av anemi och/eller nedsatt prestationsförmåga. Infektioner orsakade av bakterier är vanliga på grund av låga vita blodkroppsvärden, speciellt låga neutrofilvärden (= undergrupp till vita blodkroppar). Låga blodplättsvärden (trombocytvärden) kan orsaka blödningar. Typiska infektioner är lunginflammation samt olika hudinfektioner. Vaskuliter (= inflammationer i blodkärlen) samt ledinflammationer kan också förekomma i samband med MDS. Sjukdomsklassifik ation samt prognos Enligt den internationella sjukdomsklassifikationen delas MDS in i sju undergrupper (WHO 2008 klassificering). Denna klassificering i undergrupper kan göras då alla nödvändiga diagnostiska undersökningar är utförda och den kan användas som hjälp då man bedömer prognosen och väljer behandling. Överlevnadsprognosen varierar stort mellan de olika undergrupperna. Också andra faktorer än bara MDS-undergruppen påverkar överlevnadsprognosen. Här kan man dra nytta av IPSS, som är ett internationellt poängsättningssystem för överlevnadsprognosen, som också beaktar de resultat man fått vid kromosomundersökningen. Denna klassificering delar in patienterna i grupper om patienter med lågrisk, mellanrisk och högrisk och är nödvändig då man väljer behandling. 6

A l l m ä n v å r d p r a x i s Behandlingsmålet kan antingen vara permanent bot (= allogen stamcellstransplantation) eller strävan efter att upprätthålla en god livskvalitet samt att undvika biverkningar orsakade av behandlingen genom att framför allt använda sig av understödjande behandlingar (= palliativa behandlingar). Behandling av MDS är oftast inriktad på behandling av symtomen. Patientens ålder och allmänna hälsotillstånd, MDS-undergruppen, blodvärdenas nivå samt risken för utvecklandet av AML inverkar alltid på valet av behandling. Det kan vara bra att komma ihåg att åldrande har ett samband med ökad sjukdomsprevalens där hjärtsjukdomar, leversjukdomar, njursjukdomar, lungsjukdomar och diabetes kan begränsa behandlingen. Det är viktigt att man bedömer funktionsförmågan då man överväger hur en äldre patient tål behandlingarna. De understödjande behandlingarna har en mycket central roll i terapin. Sjukdomsförloppet kan vara väldigt lugnt och stabilt och behov av behandling kan utebli i flera år. Flera av de som fått diagnosen kan vara antingen delvis eller nästan helt symtomfria och leva ett normalt liv. I dessa fall påbörjas behandlingen inte direkt utan patienten följs upp och behandlingen påbörjas vid behov. I sådana fall förbättras inte prognosen av en i tidigt skede påbörjad behandling. Särskilt då det gäller cytostatika kan det löna sig att först följa upp sjukdomens naturliga förlopp för att bedöma hur sjukdomen beter sig, innan man påbörjar cytostatikabehandlingen. Även om MDS inte kan botas med läkemedelsbehandling kan man behandla de symtom och de kroppsliga rubbningar som sjukdomen orsakar. Om ett behandlingssätt inte passar eller om det inte hjälper kan man ofta prova på någon annan behandling. I följande stycke presenteras kort de läkemedel som just nu används vid behandling av MDS. Nya läkemedel utvecklas hela tiden och forskningen kring dessa är omfattande. 7

B e h a n d l i n g Cytostatikabehandling De flesta cytostatika (cellgifter) inverkar på cancerceller på olika sätt genom att hämma delningen eller tillväxten av cellen, dvs. de förstör cancerceller. Än så länge har man inte kunnat utveckla ett så specifikt cellgift att det skulle inverka endast på cancerceller och inte alls på de friska cellerna. Att friska celler förstörs visar sig som nedsatt benmärgsfunktion och syns som låga blodvärden. Om trombocytvärdena och hemoglobinvärdena sjunker under referensvärdena så ger man blodprodukter (röda blodkroppar, blodplättar) samt tillväxtfaktorer för vita blodkroppar som understödjande behandling. Behandling med cellgifter orsakar också ofta biverkningar på slemhinnorna. Cytostatikabehandling kan ges som dropp (=infusion) eller som en snabb injektion i ett blodkärl. I långt framskridna former av MDS (blastöverskott i benmärgen eller snabbt sjukdomsförlopp) ger man samma behandling som används vid behandling av akut 8

leukemi. Cellgifter kan ges som kombinationsbehandling med flera cellgifter (flera olika cellgifter samtidigt eller efter varandra) och då är det frågan om en väldigt intensiv och påfrestande behandling. Vanligen används lättare behandling dvs. lägre doser för 70 år fyllda patienter. I dessa lättare behandlingar använder man också ofta läkemedel som tas via munnen. Att gå igenom en cytostatikabehandling inverkar på livet och vardagen på många sätt. Mera information finns att få i patientguiderna: Råd för dig som får läkemedelsbehandling mot cancer och Näringsguide för cancerpatienter. Beställningsinstruktioner finns i det sista kapitlet. Azacytidin och decitabin I Finland finns vid denna tidpunkt azacytidin tillgängligt. Azacytidin är ett läkemedel som tillhör gruppen antimetaboliter. Man tror att azacytidin ändrar sättet som en cell kopplar gener på och av. Dessutom inverkar det också på produktionen av nytt DNA och RNA. Azacytidin ges som en injektion under huden under en veckas tid efter vilket man tar en kort paus. Man strävar efter att ge flera av dessa behandlingscyklar beroende på behandlingsresultatet och blodvärdena. Immunhämmande behandling Immunhämmande behandling baseras på hämmandet av speciella vita blodkroppars (T-lymfocyter) funktion. Denna behandling används speciellt på patienter som redan från början har haft cellfattig benmärg. De mest använda läkemedlen i denna grupp är ciklosporin (ges som tablett) och antilymfocyt-globulin (ges som en kontinuerlig infusion i ett blodkärl). Låg feber, allergiska reaktioner och ledsymtom kan uppträda i samband med behandling med antilymfocyt-globulin. 9

Lenalidomid och talidomid Båda läkemedlen hör till gruppen immunomodulatorer. De inverkar på immunsystemets (kroppens naturliga försvarssystem) funktion. Dessutom stör de cancercellernas utveckling, hindrar blodkärlens tillväxt i tumören och stimulerar det egna försvarssystemets celler till att förstöra cancerceller. Lenalidomid är ett derivat av talidomid som doseras via munnen i kapselform. Det används närmast vid behandling av en undergrupp till MDS med väldigt god prognos. Talidomid kan vara av hjälp vid behandling av symtomatisk anemi som kräver transfusion av röda blodkroppar. Vid användning av talidomid kan man uppleva trötthet samt känsellöshet, pirrningar och smärta i händerna och fötterna (främst i fingrar och tår). Detta kan bero på en nervskada (=perifer neuropati), som vanligen uppkommer som följd av långvarigt bruk. Denna biverkning kan gå tillbaka ifall man avbryter behandlingen i tid. Eftersom dessa mediciner är teratogena (=orsakar missbildningar på foster) bör man se till att använda preventivmedel för att undvika graviditet. Både lenalidomid och talidomid ökar risken för ventrombos och därför brukar man lägga till ett läkemedel som används för att förhindra uppkomst av ventrombos. Talidomid och lenalidomid är i Finland officiellt godkända för behandling av myelom men inte för behandling av MDS. Behandling med stamcellstransplantation Vid behandling av MDS kan man också överväga behandling med stamcellstransplantation (tidigare har man använt termen benmärgstransplantation). Vid autolog stamcellstransplantation använder man patientens egna stamceller emedan man vid allogen stamcellstransplantation skördar stamceller av en donator (syskon eller en registerdonator). Stamcellerna kan skördas antingen från blodet eller från benmärgen. 10

Målet vid en allogen stamcellstransplantation är bestående bot. Behandlingen förutsätter yngre ålder, gott hälsotillstånd, MDS i stabilt skede samt att man kan finna en lämplig donator. Under stamcellstransplantationsbehandling ges en stor dos cellgifter för att totalt slå ut cancercellerna. Efter detta återförs de skördade stamcellerna med dropp (=infusion) i ett blodkärl för att på så sätt stimulera benmärgens funktion. Allogen stamcellstransplantation är en tung behandling och biverkningarna samt dödligheten är högre än under andra behandlingar. Resultaten av en allogen stamcellstransplantation är beroende av patientens ålder, hälsotillstånd och sjukdomstillstånd. Autologistamcellstransplantation är vanligen inte ett alternativ i behandlingen av MDS. U n d e r s t ö d j a n d e b e h a n d l i n g a r Behandling av anemi De röda blodkropparnas uppgift är att transportera syre för kroppens behov. När de röda blodkropparnas antal har minskat till under de normala värdena talar man om anemi. Anemi behandlas med transfusion av röda blodkroppar. Behovet av röda blodkroppar beror på hur patienten mår samt vilket skede behandlingen befinner sig i. Transfusion av röda blodkroppar ges för att hålla hemoglobinvärdet på > 70 90 g/l. Vid transfusion av röda blodkroppar är gränsen för transfusion individuell och den påverkas av grundsjukdomar och symtom. De röda blodkropparna ges som dropp i ett blodkärl. Erytropoietin (EPO) är människans eget hormon som bildas i njurarna och som främjar produktionen av röda blodkroppar. Preparat med EPO kan provas som behandling vid symtomatisk anemi i samband med MDS, för att minska behovet av transfusioner av röda blodkroppar. Dessa preparat ges som injektioner under huden. Vid behandling med EPO kan man utöka behandlingen med en tillväxtfaktor för vita blodkroppar (CSF) som också ges som en injektion under huden. Med denna kombinationsbehand- 11

ling kan man få extra nytta vid behandling av anemi och då särskilt i vissa undergrupper till MDS. Om det i kroppen har bildats ett överskott av järn till följd av upprepade transfusioner av röda blodkroppar, kan man i särskilda fall påbörja en behandling som avlägsnar järn ur kroppen. Dessa läkemedel kan ges via munnen som tabletter eller som kontinuerligt dropp under huden eller i ett blodkärl. Behandling av infektioner Infektionsrisken ökar nämnvärt då antalet vita blodkroppar (särskilt antalet neutrofiler) i blodet är lågt. De vanligaste orsakarna till infektioner är bakterier och jästsvampar. Tillväxtfaktorer för vita blodkroppar är läkemedel (injektioner) som ges under huden, och med vilka man stimulerar benmärgen att producera vita blodkroppar mer effektivt än under normala förhållanden. Vid behandling av MDS används dessa tillväxtfaktorer för vita blodkroppar som understödjande behandling vid svåra infektioner eller i samband med låga cellkoncentrationer efter cytostatikabehandling. Behandling av blödningar Blodplättarnas (trombocyternas) uppgift är att hindra och stoppa blödningar. Blödningar som uppkommer av sig själva och orsakas av låga trombocytvärden är relativt ovanliga. I behandlingen av MDS används vanligen inte transfusioner av blodplättar i förebyggande syfte. Blodplättar ges endast vid märkbara blödningar, före kirurgiska ingrepp eller vid mycket låga cellkoncentrationer efter cytostatikabehandling. Tranexamsyra (antifibrinolytiskt läkemedel) kan användas för att förebygga svåra eller upprepade blödningar om det inte finns något som hindrar användningen av preparatet. 12

Ko n t r o l l e r Sjukdomen följs upp inte bara under det symtomfria skedet då läkemedelsbehandling inte är nödvändig, utan också efter läkemedelsbehandlingarna. Kontrollerna består av en klinisk undersökning gjord av en läkare, blodprov samt vid behov benmärgsprover. Tiden mellan kontrollerna varierar från några månader upp till sex månader beroende på sjukdomens karaktär och den givna behandlingen. Vi l a, m o t i o n o c h n ä r i n g Sjukdom är en stressituation som ändrar på vanor såsom behov av vila och sömn samt motionsvanor. Under behandlingen är det vanligt att behovet av sömn ökar, och själva sjukdomen i sig kan också orsaka trötthet. En hälsosam och allsidig diet hjälper till att hålla patienten i gott skick och på så sätt tåla behandlingarna bättre. Det är bra att sluta röka och att använda alkohol med måtta. Hemma är det bra att vara ute och röra på sig så mycket som möjligt bara man tar sina krafter i beaktande. Aptiten och sömnen blir vanligtvis bättre i takt med friluftslivet och då mår man bättre i sin helhet. Olika hobbyer hjälper till att leda in tankarna på annat än sjukdomen. 13

S j u k d o m o c h s e x u a l i t e t Sexualiteten är en viktig del av vårt liv. En cancersjukdom gör inte människan mindre sexuell, men den kan ändra på ens förhållande till sexualiteten. Om man är svag kan diskussion och närhet ersätta resten av sexlivet. Det kan vara svårt att tala om sexualitet och problem som relaterar till sexualiteten, men det förbättrar vanligtvis märkbart situationen i både parförhållandet och vårdförhållandet om man för saken på tal. Det är bra att undvika samlag då trombocytnivån är låg, eftersom man vill undvika att slemhinnorna skadas. Olika glidsalvor och geléer skyddar ömtåliga slemhinnor från att ta skada de kraftiga cellgifterna påverkar alla slemhinnor. Glidsalvor säljs på apotek och i välförsedda varuhus. Under särskilda behandlingar är det viktigt att använda preventivmedel. I dessa fall berättar läkaren alltid om saken. Sjukdom inverkar på både sexualiteten och de mänskliga relationerna. Mer information finns i patientguiden Sexualitet och cancer. Beställningsinstruktioner finns i det sista kapitlet. Ekonomisk a aspekter Sjukdom orsakar alltid en ekonomisk börda. Därför lönar det sig att vid behov tala med en socialskötare om livssituationen och om socialskyddet. Socialarbetaren ger råd om bl.a. utkomstproblem och om yrkesrehabilitering. Läkemedel som används vid cancerbehandling ersätts nästan alltid till 100 %. Man ansöker om ersättning med ett B-utlåtande som en läkare skrivit. Om sjukdomen orsakar problem med utförandet av vardagliga sysslor i hemmet eller utanför hemmet, eller om man behöver utomståendes hjälp i hemmet så kan man ansöka om handikappbidrag med ett C-utlåtande. Den lokala FPA beslutar om beviljandet av stöden. 14

H u r k l a r a r j a g m i g Att insjukna i cancer är en stor kris i livet. Krisen är både personlig och en social händelse innefattande olika personer. Den för med sig vetskap om livets begränsningar och om dödens närhet. Människan kan utåt sett verka lugn men under ytan är allt ett enda kaos. Senare kan det vara svårt att komma ihåg vad som egentligen hände och vad man talade om i början av sjukdomen. Det är fullständigt normalt att i början förneka sjukdomen. Sjukdomen begränsar sig inte endast till den insjuknade utan den påverkar också familjen och andra mänskliga relationer. Ofta är det den nya situationen som är svårast för närstående människor. Sjukdomen för med sig många okända saker (behovet av information) och känslor som kan vara svåra att hantera (ångest, rädsla, hjälplöshet). För den insjuknade orsakar inte bara sjukdomen utan också de ingrepp som sjukdomen kräver, behandlingarna, rädslan för uteblivna behandlingsresultat samt provresultaten en psykisk belastning. 15

Man är vanligen trött när diagnosen ställs. Humöret kan variera från ilska till besvikelse. Känslan av ilska orsakas av rädsla och otrygghet och kan riktas mot alldeles oskyldiga människor. Alla dessa känslor är fullständigt normala och de hör till en svår sjukdom. Humörsvängningar är vanliga även när man har börjat anpassa sig till sjukdomen. S t ö d n ä t v e r k Man bör komma ihåg att ingen klarar av den här situationen ensam utan man behöver hjälp, några mera och andra mindre men alla behöver hjälp! Om ångesten och depressionen är dominerande och försvårar det dagliga livet (dålig aptit, sömnproblem, allmän ovilja, ångest) är det bra att be om hjälp av vården. Humörsvängningarna kan återspeglas också som känsla av smärta, och depression kan öka smärtkänsligheten det hjälper att diskutera. Alla som insjuknar behöver en nära mänsklig kontakt som stöd; det kan vara maken eller makan, barnen, en nära vän eller en professionell hjälpare (en sjukskötare, läkare, psykiater, psykolog, någon som gått igenom samma sjukdom eller en sjukhuspastor). Cancerorganisationerna ordnar bl.a. olika anpassningskurser. Fråga cancerföreningen i ditt område om hurdan stödverksamhet de ordnar. Cancerorganisationerna i Finlands internetadress är www.cancer.fi/se. M e r a i n f o r m a t i o n Att insjukna i cancer inverkar på alla delområden i livet. Det finns patientguider där man närmare går igenom förändringar i livet och vardagen och hur man klarar sig igenom dessa förändringar. Man kan fråga om guiderna på sin egen vårdenhet eller beställa denn kostnadsfritt per telefon genom att ringa 09 1353 3211 16

eller genom att skicka e-post till adressen potilaat@cancer.fi. Guiderna finns tillgängliga i elektroniskt format på adressen www. syopapotilaat.fi/potilasoppaat. Exempel på nyttiga guider för en patient med hematologisk cancer är: Handbok i överlevnad, Till en ung familj med cancer: Så reder vi oss, Handbok för cancerpatientens anhöriga, Råd till dig som får läkemedelsbehandling mot cancer, Näringsguide för cancerpatienter, Cancerpatientens sociala förmåner i ett nötskal, Sexualitet och cancer, Jag orkar bara inte-broschyr. Mot betalning kan du beställa boken Pieniä askelia ja oikeita valintoja, som berättar om kosten, motionens och den mentala hälsans betydelse för hur cancerpatienten klarar sig. Boken finns inte tillgänglig i elektroniskt format men den går att beställa per telefon eller per e-post. Litteratur Aalberg V. & Hietanen P. 1999. Syöpään liittyvät psykososiaaliset näkökohdat. I boken: Joensuu H., Roberts P.J. & Teppo L. (toim.). Syöpätaudit. Duodecim. Vammalan Kirjapaino Oy, Vammala Achté K., Vauhkonen M-L., Lindfors O. & Salokari M. 1985. Syöpä elämän kriisinä. Otava. Helsingfors Koistinen P., Lahdelma K. & Saarinen A. 1996. Potilasopas pahanlaatuisissa veritaudeissa. Uleåborg; BT Julkaisupalvelu Oy Ruutu T., Rajamäki A. & Krusius T. 2007. Veritaudit. Duodecim. Jyväskylä: Gummerus Kirjapaino Oy. Vilpo J. 2005. Ilmari Palvan Veritaudit. Helsingfos; Medivil Oy. 17

Kont aktuppgifter för c ancerföreningar Cancerföreningen i Finland Lilla Robertsgatan 9 00130 Helsingfors tfn 09 135 331 www.cancer.fi Cancerkontakt hjälpande telefon 0800 19414 må kl. 10 14 och 16 18 ti fr kl. 10 14 neuvonta@cancer.fi R e g i o n a l a c a n c e r f ö r e n i n g a r Södra Finlands Cancerförening rf. Elisabetsgatan 21 B 15 00170 Helsingfors tfn 09 696 2110 etela-suomi@cancer.fi Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry Gummeruksenkatu 9 B 9 40100 Jyväskylä tfn 014 333 0220 www.kessy.fi syopayhdistys@kessy.fi Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry Kotkankatu 16 B 48100 Kotka tfn 05 229 6240 kymenlaakso@cancer.fi Sydvästra Finlands Cancerförening rf. Seitskärsgatan 35 20900 Åbo tfn 02 265 7666 www. lssy.fi meri-karina@lssy.fi Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry Hämeenkatu 5 A 33100 Tammerfors tfn 03 249 9111 www.pirkanmaansyopayhdistys.fi toimisto@pirkanmaansyopayhdistys.fi Österbottens Cancerförening rf. Rådhusgatan 13 65100 Vasa tfn 06 320 9800 www.pohjanmaancancer.fi info@pohjanmaancancer.fi Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys ry Karjalankatu 4 A 1 80200 Joensuu tfn 013 227 600 www.pohjois-karjalansyopayhdistys.fi toimisto@pohjois-karjalansyopayhdistys.fi Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry Kuninkaankatu 23 B 70100 Kuopio tfn 017 580 1801 www.pohjois-savonsyopayhdistys.fi toimisto@pohjois-savonsyopayhdistys.fi Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys ry Rautatienkatu 22 B 90100 Uleåborg tfn 010 249 1100 www.pssy.org syopayhdistys@pssy.org Saimaan Syöpäyhdistys ry Maakuntagalleria Kauppakatu 40 D 53100 Villmanstrand tfn 05 451 3770 www.saimaansyopayhdistys.fi saimaa@cancer.fi Satakunnan Syöpäyhdistys ry Yrjönkatu 2 28100 Björneborg tfn 02 630 5750 www.satakunnansyopayhdistys.fi toimisto@satakunnansyopayhdistys.fi Ålands Cancerförening rf Nyfahlers Skarpansvägen 30 2100 Mariehamn tfn 018 22 419 www.cancer.ax helka@cancer.ax

Celgene Oy har understött produktionen av denna guide. Lilla Robertsgatan 9, 00130 Helsingfors, www.syopapotilaat.fi