info 3:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3 Forskarkonferensen ARVO 2001 5 SRF bevakar näthinneforskning 6 Utblick - Irland 7 Nätverk för retinitiker under 35 år! 8 Hemsidor ofta vilseledande 9 Reslystna retinitiker sökes 10 FFS studiedagar 11 Tipsrutan Juni 2001 Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, 116 65 STOCKHOLM, tfn: 08-702 19 02 Postgiro 62 21 08-9, Postgiro 24 75 19-2 (gåvor) Hemsida: http://www.srpf.a.se Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn 08-514 302 21, leif.pehrson@srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: 018-67 30 02, svante.anderson@srpf.a.se och Egon Österbrand, tfn: 031-88 07 27, egon.osterbrand@srpf.a.se
Våra informationsmaterial KLAVERTRAMP i RP-perspektiv heter en broschyr på 24 sidor, som dels tar upp en del medicinska och funktionella frågor och dels en del exempel på de grodor vi gör när vi ser som vi gör. Finns på svartskrift och kassett. VITAMIN A INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr. vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. RP - EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil, kassett och diskett. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil, kassett och diskett. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor, på kassett och diskett. Våra informationsmaterial är kostnadsfria vid beställning av enstaka exemplar, annars 20 kr styck. Du beställer på föreningens telefon 08-702 19 02. Leveranstid ca 2 veckor. Flera av materialen finns även att hämta på vår hemsida: http://www.srpf.a.se. STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn 08-39 90 00. 2
Forskarkonferensen ARVO 2001 av Professor Berndt Ehinger, Lund Tre blindfödda hundar återfick syn Tre hundar med en variant av RP som kallas Lebers medfödda blindhet väckte stort uppseende vid den stora ögonforskarkonferensen ARVO i Florida i år. De hade behandlats i sitt högra öga med en injektion av ett medel som knäppte på deras annars avstängda ljuskänsliga celler i näthinnan. De lider av ett fel i ett äggviteämne som kallas RP65, och det man sprutade var ett speciellt konstruerat virus som rättar till felet. Konstruktionen bygger på ett virus som kallas AAV. Hundarna fick användbar syn tillbaka på sitt behandlade öga, och effekten kvarstår ännu efter ett drygt halvår. De förblev blinda på det obehandlade ögat. Deras sjukdom beskrevs för några år sedan av en svensk veterinär, professor Kristina Narfström, medan hon ännu var i Uppsala. Det är ett stort amerikanskt forskarlag som utvecklat behandlingsmetoden. barn. I bästa fall räknar man med att detta kan ta tre år, men det finns många fallgropar på vägen, så det kan mycket väl ta längre tid. Tekniken ger komplikationer på möss och råttor, så även om man inte såg något sådant på hundarna är det inte givet att det går lika bra på människor. Det virus man sprutar in i ögat är teoretiskt sett alldeles ofarligt, men andra och otrevligare virus måste vara med när man tillverkar det, och de uppträder lätt som föroreningar. Av bl. a. denna anledning krävs det mycket och kostsamt ytterligare arbete för att nå hyggliga garantier för att metoden kan gå bra på människor, och det tar tid. Räkna med minst tre år. Stamceller Stamceller tilldrar sig förstås mycket intresse. Det är nu alldeles klart att det går att transplantera in sådana celler i näthinnan, men det har visat sig svårt att få dem att bli rätt sorts nervceller. Samma fel i äggviteämnet RP65 finns också på människa, fast sällsynt. Det finns sammanlagt kanske inte mer än ett tjugotal sådana patienter i Sverige, och ingen är ännu med säkerhet identifierad. Forskarna planerar nu att gå vidare och utveckla tekniken så att den kan bli användbar på nyfödda 3 Vi måste lära oss att styra deras utveckling innan de kan användas för att behandla näthinnesjukdomar. I princip är detta fullt möjligt, och det är också ett arbete som pågår mycket intensivt. Men det behövs nu ett bra genombrott i forskningen om detta, och det är omöjligt att säga när det
kommer. Det kan bli i morgon, men det kan också dröja många år. Ämnen som förhindrar celldöd (s. k. tillväxtfaktorer) Det finns ett stort antal ämnen som kan bromsa celldöd och som nu prövas i djurförsök, och det kommer hela tiden nya förslag. Ännu har dock ingen kommit med Det Stora Genombrottet, och kanske skall vi inte heller vänta oss något sådant. Sjukdomen retinitis pigmentosa har alltför många varianter för den saken. Snarare skall man nog tro att ett envist och långvarigt gnetande i forskningslaboratorierna sakta kommer att leda fram till att vi först får bara några få och halvbra behandlingsmetoder, men sedan blir de rimligen både allt fler och allt bättre. Jag tror alltså att vi kommer att få se samma utveckling som i cancerforskningen. Ännu har som bekant ingen löst cancerns gåta, och det finns nog ingen sådan lösning, men behandlingsmetoderna mot cancer har likväl stadigt blivit allt fler och allt bättre genom åren. Konstgjord näthinna Totalt sett arbetar ungefärligen ett halvdussin forskargrupper med att konstruera en ersättning för näthinnan när den förtvinat, som t. ex. vid retinitis pigmentosa. Två av grupperna finns i Tyskland och de andra i USA. Längst har ett företag vid namn Optobionics i USA kommit. De opererade i juni 2000 in sin konstgjorda näthinna (en c:a 3 mm stor kiselplatta) på tre helt blinda RP-patienter i övre medelåldern. De bilder av operationsresultatet firman visade såg bra ut, och det har under det dryga halvår som gått inte uppträtt några komplikationer. Man avser nu gå vidare under år 2001 och operera in ytterligare upp till sammanlagt 10 konstgjorda näthinnor. Bolaget står under sträng kontroll av de amerikanska myndigheterna (US Food and Drug Administration), och säger sig därför inte kunna berätta mer än så här, d v s de vill inte säga något om patienterna börjat kunna se något. De andra forskargrupperna strävar vidare på flera olika sätt, men sysslar ännu bara med djurförsök. Jag hörde en forskare i en av dessa andra grupper muttra att Optobionics teknik bara inte kan fungera, för det skulle strida mot naturlagarna. Men firman anger öppet att de inte offentliggör alla sina mätresultat och konstruktionsprinciper, så det får bli framtiden som visar hur bra deras kiselplatta är. Ännu fler RP-varianter Nya varianter på retinitis pigmentosa och andra degenerativa näthinnesjukdomar dyker fortfarande upp i mångfald, flera hundra om man räknar alla varianter. Det börjar bli avsevärda svårigheter att hålla ordning på dem alla. Problemet kommer att bli ännu större om bara två eller tre år när de metoder som nu är under utveckling för att analysera tiotusentals gener i taget blir färdiga. 4
SRF bevakar näthinneforskning av Svante Anderson Att informera och rapportera om ögonforskning blir medicinjournalisten Åsa Nilssons uppgift ett tag framöver. Sedan en tid tillbaka är hon på halvtid anställd vid Synskadades Riksförbund (SRF). Som vi tidigare rapporterat har professor Sven-Erik Nilsson, Linköping, förmedlat kontakten mellan Synskadades Riks-förbund, RP-föreningen och företaget Novartis (tidigare CIBA- Vision). Resultatet av dessa kontakter är att Novartis under en treårsperiod kommer att bekosta en halvtids journalisttjänst, med placering vid SRF. I första hand ska Åsa Nilsson inrikta sig på näthinnans sjukdomar bl a retinitis pigmentosa och makuladegeneration. - Det här är ett område som jag de senaste åren ägnat mig en hel del åt, säger Åsa till RP-Info. Hon berättar att det faktiskt var Svenska RP-föreningens förtjänst att intresset för ögonforskning väcktes. Det var 1995 när den då nyvalde ordföranden Leif Pehrson bad den då mammalediga Åsa att gå igenom två stora lådor med material om retinitis pigmentosa. - Det var ett förfärligt svårt uppdrag som trots allt gav mersmak, säger hon. Året därpå kunde Åsa med hjälp av ett stipendium från Sveriges Författarförbund bevaka IRPA, den internationella RP-organisationens generalförsamling och Foundation Fighting Blindness Vision 96- möte i Washington. - Att intervjua flera av de stora stjärnorna inom näthinneforskningen var ett lyft, säger Åsa. Sedan dess har det, parallellt med jobbet som taltidningsredaktör för Läns och Riksnytt i Stockholm, fortsatt med en termins vistelse vid S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm och studier för medicinjournalister vid Karolinska Institutet i Solna. Åsa ska rapportera om forskningsnyheter i olika tidningar, bl a här i RPinfo. En annan uppgift blir att fungera som idégivare för till exempel SRF:s länsförbund när de ordnar möten om ögonsjukdomar. För ytterligare information: Ring Åsa på tfn 08-39 91 75, säkrast torsdagar och fredagar 10-12, epost: asa.nilsson@srfriks.org 5
Utblick - Irland av Egon Österbrand För några veckor sedan kom aprilnumret från Fighting Blindness på Irland - ett nummer präglat av initiativ och intensitet. Första delen av tidskriften presenterar diverse arrangemang, som samtliga har den gemensamma nämnaren med specialdesignade aktiviteter, som genererar pengar till Fighting Blindness och därmed RP. Som exempel kan nämnas bergsklättring med mottot Det finns inget berg som är för högt, äventyrsresor till Borneo 2001 och Nepal 2002. Med hjälp av privata sponsorer ordnades i april hästkapplöpning i Punchestown med TV-uppföljning. Tävling per tandemcykel i Corkområdet i samarbete med studentföreningarna planeras till hösten 2001. Notabelt är det stora inslaget av lokala initiativ och trycket på sponsorer och andra villiga donatorer. Påskäggskampanjer och Minimaraton är andra evenemang, där bl.a. polis och järnvägsbolag gratis ställer sina tjänster till förfogande. Ett nytt centrum för Fighting Blindness med bl.a. Michael Griffith i spetsen står färdigt i Dublin. Adressen är: Fighting Blindness, 6 Belvedere Place, off Mountjoy Square, Dublin 1, Tel: (01) 855 9330. Fax: (01) 855 9331 E-mail: info@fightingblindness.ie Vidare rapporteras om utprovningsförsök med NIVIS 2, Night Vision Glasses, glasögon som tagits fram för att hjälpa människor att se i mörker. Experiment gjordes med promenader i fyra olika ljusnyanser och tidpunkten var februari 2001. De frivilliga deltagarna tyckte allmänt att glasögonen såg moderna ut, var lätta till vikten och kunde appliceras utan svårighet. Väskan som medföljde upplevdes av somliga som något skrymmande och batteriet som en aning tungt. Såsom väntat av de flesta av deltagarna, förbättrades inte synen i dagsljus men glasögonen bidrog till viss förstoring av t.ex. bussnummer. När det var helt mörkt, fann deltagarna att de kunde se föremål och vandringsstigar (i svart och vitt) som de omöjligt kunde se annars. Eftersom glasögonen begränsar synfältet något, fann flera behov av annat kompletterande hjälpmedel. Nya försök med utprovning planeras. Retina Europe Youth visar framfötterna. Ett tiodagars läger planeras på ön Skopelos i Grekland den 1-10 oktober och unga människor med RP eller liknande inbjudes på egen bekostnad. Ett tvådagars seminarium kommer att arrangeras och en seglingskryss runt några av öarna i närheten av Skopelos ingår i arrangemanget. Inkvartering kommer att kosta 15 amerikanska dollar per dag och person. Dessutom tillkommer kostnaden för 6
flyg. Retina Europe Youth kommer att hålla sitt andra årsmöte i juli i Warszawa i Polen. Fighting Blindness på Irland undersöker möjligheterna att starta ett projekt för implantat av retina microchip. Flera ansökningar har gjorts och förhoppningarna är stora. En Retinavecka kommer att äga rum under sista veckan i september 2001. Den aktuella tidpunkten är från och med den 23 september med finalen på Världsretinadagen den 29 september 2001. Hela evenemanget är förlagt till Dublin. Syftet med veckan är att se till att allmänheten är informerad om realiteterna med att leva med en synnedsättning och fokuseras på fem olika områden: - regelbundna ögonundersökningar - valfrihet när det gäller behandling - forskning - rehabilitering - information och tillträde till offentliga miljöer Aprilnumret från Fighting Blindness på Irland andas aktivitet och optimism och illusterar det vi alla vet och måste kämpa för, nämligen att tillsammans är vi starka. Alla nationella och internationella initiativ är välkomna och det torde vara bättre med för mycket kreativitet än rädsla för att göra fel - och därmed handlingsförlamning Nätverk för retinitiker under 35 år av Åsa Gunnarsdotter Vill Du komma med i ett nätverk av unga retinitiker över hela Europa? Kontakta mig på tfn 070 819 33 42 eller e-posta till apca@hotmail.com. Du kan även surfa in på Retina Europe Youths (REY) hemsida http://psrp.idn.org.pl/rey där man kan få massor av information och även registrera sig och bli uppdaterad i den brevväxling som sker frekvent bland de aktiva. För att bli med i e-post listan, gå in under fliken Retina Youth e-group och registrera dina uppgifter. 7
Hemsidor ofta vilseledande av Åsa Nilsson Mycket av den information som finns på Internet om ögonsjukdomar kan vara vilseledande. Det visar en nyligen publicerad studie av två läkare som granskat 80 främst amerikanska hemsidor som handlar om den bland äldre så vanliga ögonsjukdomen AMD, åldersförändringar i gula fläcken. Undersökningen delar in de granskade hemsidorna i konventionella och okonventionella sajter. De konventionella sidorna är om godkända och bevisade metoder och på okonventionella hemsidor finns uppgifter om ännu icke godkända terapier. En femtedel av de 80 hemsidorna om AMD innehöll uppgifter av okonventionellt slag. Ibland var informationen direkt vilseledande och innehöll både oprövade och kostsamma hälsotips för personer med AMD. - Att personer med AMD blir felinformerade är något läkare bör var observanta på, menar de bägge läkarna Thomas Stone och Michael Jumper. De tror sig vara först med att göra en granskning av informationen om ögonsjukdomar på Internet. Många hemsidor innehöll material om oetablerade och icke godkända behandlingsmetoder samt berättelser av privat karaktär. På de okonventionella hemsidorna saknades ofta vetenskapliga bevis för en metods effekt. På flera kommersiella sajter gick det att beställa alternativmediciner. Det rörde sig om antioxidanter som spenatkaplsar, selentillskott, ginkgoextrakt och örtmedicin. - Näringstillskott har ingen bevisad positiv effekt på AMD, skriver Stone och Jumper. Kostnaderna för de alternativa medicinerna låg på mellan 700 och drygt 25.000 kronor per år vilket kan få betydande ekonomiska följder för en äldre person. Övriga hemsidor var om forskning av experimentellt slag, till exempel försök med strålning och transplantation. Majoriteten av de åttio hemsidorna som var om konventionell etablerad vård innehöll information om svagsynthet, hjälpmedel och texter av varierande svårighetsgrad. Att ha läst de senaste forskningsrönen före sin läkare, kan leda till bristande förtroende. För en person utan medicinska kunskaper är det svårt att bedöma informationens sanningshalt. De bägge läkarna välkomnar trots allt hälsoupplysning på Internet. För att den ska bli tillförlitlig vill de att ögon- 8
läkare ska tipsa sina patienter om hemsidor där det tydligt framgår att innehållet är faktagranskat. Samt att det går att lära sig vad som kännetecknar en hälsosajts trovärdighet. Ett svenskt exempel är hälsosajten kroppsjournalen.com vars artiklar är faktagranskade av namngivna experter. Det har kommit förslag om att läkemedelsverket i USA (FDA) borde reglera medicinsajter. Men det kravet menar författarna är orealistiskt med tanke på Internets snabba utveckling. Istället borde hemsidornas ägare frivilligt ha möjlighet att vända sig till en oberoende organisation för att få en stämpel som visar att hemsidan klarat en viss granskning. Källa: Information About Age-Related Macular Degeneration on the Internet, Thomas W. Stone and J. Michael Jumper, South Med J 94(1):22-25, 2001 Reslystna retinitiker sökes av Ann-Margret Hellberg och Caisa Ramshage Har du RP, är under 65 år och vill resa och lära mer om RP? Då är det dig vi söker. Vi planerar en resa till Provence en vecka i mitten på april 2002. Programmet för veckan skapar vi gemensamt, det kan vara mörkerpromenader, besöka trevliga restauranger, samtal om RP och njuta av naturen och franska ostar. Vi har kontakt med en kursgård i Provence där vi kan bo till ett bra pris och det finns plats för 8 deltagare. Kursledare kommer Ann-Margret Hellberg från Hagabergs folkhögskola vara och Siv Liljeqvist. De kostnader som du behöver betala är för flygresa dit, boende, mat och del av hyra av minibuss för transporter på plats. Om det finns intresse så kan vi kanske ordna med en studiecirkel i franska innan vi reser. Om du är intresserad kontakta Ann-Margret Hellberg, telefon: 08-55091051 (dag), mail: ann-margret@rocketmail.com eller Caisa Ramshage, telefon: 08-644 79 91 (kväll), mail: caisa.ramshage@srpf.a.se 9
FFS studiedagar av Anita Andersson 29 och 30 mars hade Föreningen För Synrehabilitering sina studiedagar med årsmöte på Foresta hotell på Lidingö. Den 29 mars talade Lars-Göran Ottosson, rehabiliteringsläkare och överläkare vid Arbetsmiljöenheten på Länssjukhuset i Jönköping, om rehabiliteringsteam i utveckling. Hur kommer synrehabiliteringen att se ut på 2000-talet? De olika kompetenserna går in i varandra. Patienten ska vara en i teamet. Utredning och behandling förutsätter ett aktivt deltagande från patienten. Han poängterade att det är viktigt att alla bidrar med sin information utan att förvänta sig att bli tillfrågade. Det bör finnas en god och tydlig ansvarsfördelning. Man ska inte lösa patientens problem. Däremot lyssna och samtala om dem. Ju mer träning desto mindre handikapp. Det behövs ödmjukhet och helhetssyn. Lars- Göran beskriver experterna sittande i var sitt hål där risken finns att helheten går förlorad. Han poängterar att anhörigas och brukares kunskap är en viktig del i arbetet. I utvecklings- och förändringsarbete är fantasi, dvs idérikedom många gånger viktigare än kunskap. vad är det för fel med det vi har gjort? Det var väl bra! Vad ska vi göra sen? är ofta frågor som väcks. Vad är liv? frågar Dr Ottosson. Förändring, anpassning, utveckling. En buske som inte slår ut väcker genast antagandet att den inte är levande. Varje gång vi har fått fram fungerande grupper så 10 ska vi omorganiseras. Detta skapar kaos som innebär risker och möjligheter. Början till förändring är att förändra sin vision. Bra med nätsamverkan mellan olika organisationer och klara rollfördelningar där man vet vad alla ska göra. Som avslutning liknade dr Ottosson människan vid ett hus med vind och källare. Han konstaterade att det går åt mycket energi att hålla källardörren stängd och rekommenderade att städa undan fördömanden. Möblera om i arbetsrummet uppmanade han och sätt in nya grejer där. Gör nya upplevelser! Krav och måsten är faktiskt glädjeämnen i lagom proportioner. Martin Ingvar, professor vid Institutionen för Klinisk Neurovetenskap vid Karolinska Institutet berättade sedan att forskarna fortfarande brottas med frågorna hur synintrycken sorteras och tolkas och var i hjärnan detta sker. Vid FFS:s årsmöte konstaterades att tillströmningen av patienter till synrehabiliteringen ökar samtidigt som hjälpmedelsförsörjningen går ner. Nyinvald i FFS:s styrelse blev bl a Monika Svedesjö. Revisor är Inger Berntsson. Årets FFS:are blev Jörgen Gustavsson leg optiker och doktorand vid Institutionen för Designvetenskap, Certec vid Lunds tekniska högskola. På hjälpmedelsutställningen lanserades SELMA, den talande nummerpresentatören. VISOM Synhjälpmedel AB finns i Luleå. Nummerpresentatören kostar 1875 inkl moms.
TIPSRUTAN Här kommer några tips från Anita Andersson i Stockholm. Även Du är välkommen med dina tips till RP-info, Gotlandsgatan 44 BV, 116 65 STOCKHOLM eller rp-info@srpf.a.se. Impregnerad fläckfri polyesterduk: Praktisk polyesterduk. Tar ej åt sig fläckar av vin, kaffe, Coca Cola, såser etc. Maskintvätt. Strykfri. Storlekar från 140 X 140 till 280 X 140. Vitt, champagne, blå, rosa m fl. Vackert mönstrad glänsande duk med vågformad spetskant. Ser ut som sidenduk. Köpt i Göteborg. Xentex Enterprise, 031-774 00 88; 073-63 92 333 Är Du synskadad har Du rätt till fri nummerupplysning. Ring till Telia 90 200. sitta långt fram eller bak i tåget för den uppgång vi ska till, orientering i hur vi bäst går från hållplatsen dit vi ska, information om vilken hållplats vi ska till på ett busstorg och var den är belägen. En ovärderlig hjälp att ha den inre geografin klar innan man startar. Du glömmer väl inte ledsagarservicen förresten, som gör de frustrerande inköpen till en glädje istället! Ledsagarservice finns i de flesta kommuner. Ring kommunalhuset och fråga. Storstockholms Lokaltrafik, SL har ett nummer som synskadade kan använda, 686 10 40. Svårt att se att lägga make-up? Möjligheten finns att tatuera in eye-liner och läpplinje. Vi slipper de långa väntetiderna på det vanliga upplysningsnumret och kan t ex få reda på om vi ska 11
Returadress: Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, 116 65 STO C K H O L M B FÖRENINGSBREV Porto betalt Port Payé Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress är: Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro 24 75 19-2. Utgivningsplan för år 2001 Nr 4: 25 september Nr 5: 25 november RP-info utkommer på storstil, kassett och punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller adressändring på tel nr 08-756 90 00. Manusstopp för nr 4/ 2001 är den 30 augusti. Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2001