ÅR 2014 NR 4 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204
Innehåll 4/2014 Ledare... 3 NR 4 2014 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ Sånggudstjänst i advent... 4 Ny film och broschyr från Pfizer... 5 Aktiviteter...6 Möte med Elisabeth Stenberg. 7 Föreläsning med Hans-Eric Lundgren. 7 Krysset. 11 Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 FAMYs bankgiro 234-1204 Redaktionen Ansvarig utgivare Karin Olofsson och Ulla Jonsson FAMYs Ordförande Ulla Jonsson Tel: 0910-310 40 070-641 8422 E-post: ulla@familjenjonsson.se Produktion Skellefteå Tryckeri AB Bad onsdagar Kl. 17.00 Nya medlemmar är välkomna! Kontakta kansliet för anmälan 0910-360 17 Pristagare FAMYs kryss 3 14 Två trisslotter: En trisslott : Kristina Olsson Gökropsvägen 5 H 906 51 Umeå Holger Lindh Morkullevägen 16 931 64 Skellefteå Gullevi Mikaelsson Mejerigatan 5 930 47 Byske 2
Julen står för dörren Ja så har vi snart kommit till advent och julen står för dörren. Tiden går fort när man har roligt sägs det, och jag har redan jobbat ett halvår på FAMY. Ett arbete som jag verkligen känner att jag trivs med och som känns meningsfullt. Det har varit lite bekymmer med vårt tidningsregister sista tiden, många som hört av sig och fått fel förnamn på den tryckta tidningsadressen. Det blev redan i våras när vi skulle sortera namnen i bokstavsordning. Då blev det någon förskjutning på vissa ställen så därav har några av er fått fel namn. Nu jobbar vi för att få ett nytt program där vi kan samköra både medlemsregister och tidningsregister i samma program, vilket kommer att ge ett mer överskådligt och lätthanterligt register. Men det kommer att ta tid innan alla namn har blivit rätt. Så jag hoppas på överseende för detta.. Hör gärna av er ni som fått fel namn på tidningen eller om det är något annat som inte stämmer så kan vi rätta till detta på en gång. Meddela gärna era mailadresser också ni som har det då vi skickar ut mycket information via e-post. Den 23:e november så inbjuder FAMY till julfest på Arken kl:1600. Traditionellt julbord och vad jag förstått så har det varit bra uppslutning på detta genom åren. Glöm inte att anmäla er! Den 6:e december så är det sånggudstjänst i S:t Örjans kyrka och den 7:e december i S:t Olovs kyrka. ( Kollekten tillfaller FAMY se sid:4) Den 4:e advent (21 december) har Byske församling sammanlyst sin söndagsgudstjänst till Fällfors med kyrkoherde Lars Öberg. Mikael Lundgren medverkar med sång och musik och församlingsrådet har beslutat att dagens kollekt skall tillfalla FAMY! Så det kan jag varmt rekommendera, ta chansen och pausa i all julstress från alla måsten som vi själva skapar inför julen och samtidigt stödja föreningen FAMY, både nytta och nöje på en och samma gång! Vill också passa på att önska er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt 2015! Karin Olofsson Vill du donera? Dela med dig av Ditt inre- Medan du fortfarande kan påverka Kontakta Skellefteå donationsförening (SKE-DOF) Samordnare och initiativtagare: Ruth Jönsson 0910-163 91, 070-60343 64 mail:ruths@live.se Ruth Jönsson, Samordnare 3
4
NY FILM OCH BROSCHYR FRÅN PFIZER Den 17 september så fick vi besök av Eva Bremberg, apotekare ifrån läkemedelsföretaget Pfizer. Hon visade oss (Läs Ulla, Leif, Östen och undertecknad,) den nya youtube-filmen som är en tre minuter lång information om Skelleftesjukan och där vi hade möjlighet att tycka till om den. De synpunkter som kom fram var främst att vi tyckte att berättaren till filmklippet pratade lite för fort. Filmklippet kom ut i slutet på september och länken till den finns på vår hemsida (www.famy.se) Sen fick vi också några upplagor av den nya broschyren som Pfizer tagit fram om Skelleftesjukan ( se bilden nedan) lättläst och överskådlig enligt min åsikt och den finns nu här på kansliet. Karin Olofsson Eva Bremberg från Phizer Phizers nya broschyr om Skelleftesjukan Leif Brännström, Ulla Jonsson och Östen Hällgren Fikaträffar Första måndagen i varje månad har vi fikaträffar kl:19.00, lokal Teliahuset Alla medlemmar är välkomna. Nästa fikaträff blir den första december och då kommer Barbro Norberg ifrån Lystra assistans och berättar om möjligheter till personlig assistent. VÄLKOMNA! 5
FAMY inbjuder till Julfest på Arken Söndag 23 november kl:16.00 Traditionellt julbord Pris: 250 kronor Barn upp till 3 år gratis, sen 10 kr/år Lotterier Anmälan senast 17 november till FAMY:s kansli via mail: info@famy.se eller tel:0910-360 17 VÄLKOMNA! Söndagsgudstjänst Den 4:e advent (21 december) har Byske församling sammanlyst sin söndagsgudstjänst till Fällfors med kyrkoherde Lars Öberg (som förövrigt är från Piteå och har en far som har FAP) Mikael Lundgren medverkar med sång och musik Församlingsrådet har beslutat att den dagens kollekt skall tillfalla FAMY! 6
Möte med Elisabeth Stenberg Jag träffade Elisabeth Stenberg 48 år på medicinmottagningen för att ställa några frågor till henne om hennes bakgrund mm. - Jag är från Ångermanland och har jobbat i sjukvården i 28 år berättar Elisabeth. Började jobba inom sjukvården i Sollefteå från första början, men har också arbetat på Sunderby sjukhus Luleå med både intensivvård, akutsjukvård och arbetar nu i mag/tarm teamet och FAP-teamet på medicinmottagningen på Skellefteå lasarett. - Är utbildad distriktssköterska och intensivvårdssjuksköterska. Under studietiden så var jag även i Norge och arbetade. - Innan jag började här på FAP-teamet i september 2013 så jobbade jag som distriktssköterska på Erikslid i 2 år. Tjänsten hade då varit ledig i 1/2 år innan den tillsattes. Det var nog bredden i min utbildning som gjorde att just jag fick anställningen här berättar hon vidare. Heltidsarbete Hon arbetar heltid och har många arbetsuppgifter som hon ska hinna med. Det är bla provtagningar, bevaka provsvar, ordinationer, dosändringar på immunsupprimerande läkemedel, skicka kallelser för läkarbesök,,genomför njurfunktionstest mm. En och en halv dag varannan vecka och en halv dag i veckan den andra veckan ägnar hon till FAP. Sen är det då dagsjukvården och att finnas till hands som sjuksköterska och rycka in där det behövs. Marie Höglund undersköterska till vänster i bild och Elisabeth Stenberg sjuksköterska på FAP-teamet i Skellefteå - Vi börjar dagen med något som heter daglig styrning för att se var man behövs bäst. Elisabeth berättar vidare att hon har ett stort intresse för mediciner och att få lära sig nya saker, och hon har fått delta i utbildningsdagar i Huddinge och träffat transplantationsteamet som arbetar där. - Vi har även videokonferenser med Huddinge för sjukvårdspersonalen så vi kan konsultera varandra. Erik Wallmark som arbetar som läkare på FAP-teamet hade arbetat journatt och var inte där när jag gjorde mitt besök, men fick i alla fall en bild även på undersköterskan Marie Höglund som också ingår i FAP-teamet. Karin Olofsson Föreläsning med Hans-Eric Lundgren Måndagen den 3:e november då vi hade vår fikaträff här på Storgatan 50 så föreläste Hans-Erik Lundgren, FAP-sköterska i Umeå. Ett 40-tal medlemmar deltog i en intressant och givande informationskväll. Hans-Erik berättade bland annat att Skelleftesjukan visat sig ha en egen mutation här i norr som kan härledas ända till 1500-talet. -De senaste 25 åren så har antalet anlagsbärare ökat, men det är inte fler som insjuknar. Det finns en naturlig förklaring till detta då det är fler som testar sig nu än tidigare. Det finns mellan sju-och åttatusen anlagsbärare i Västerbotten berättar han. -Snittåldern för sjukdomsdebuten är 60 år. Diagnoserna har blivit bättre idag oavsett var i landet man bor. Det är också färre transplantationer nu än tidigare pga bromsmedicinerna. Första tecknen är ofta besvär från fötterna med domningar,och känselbortfall. Dom flesta vänjer sig med detta och då kan det ta mellan 7-8 år innan man får någon diagnos. I dagsläget är det sex personer som deltar i genforskning och det forskas nu på en ny bromsmedicin som kan finnas tillgänglig om ca 3-4 år. Så forskningen gör stora framsteg och förhoppningarna är stora inför framtiden. Karin Olofsson 7
Vi stödjer skelleftesjukans forskning Hoppas andra företag också gör det! NETSÖ Kontrollprodukter Utrustning för oförstörande provning. Belysningar till magnetok för magnetpulverprovning och vakuumlådor för täthetsprovning av svetsar på cisterner och liknande. Östen Hällgren Ingenjör Måbärsgatan 20 932 37 Ursviken Telefon:0910-354 08 Mobil:073-830 70 13 Du vet väl om att du kan stötta FAMY genom att prenumerera på en bingolott varje vecka? 13 kronor per lott går till föreningen. Hör av dig till kansliet så ordnar vi en prenumeration 8
Vi stödjer skelleftesjukans forskning Hoppas andra företag också gör det! 9
Transplantationsjubileum 2014 I år är det 50 år sedan den första njurtransplantationen gjordes i Sverige, 40 år sedan den första bukspottkörteltransplantationen och 30 år sedan de första hjärt- och levertransplantationerna. Detta firades den 23 oktober med ett symposium på Karolinska Institutet och efterföljande galamiddag i Blå Hallen. Vi var ca: 1000 patienter (ca: 100 st. levertransplanterade), donatorer, anhöriga, sjukvårdspersonal m.fl. som var inbjudna att fira detta. Torsdagseftermiddagen spenderades på nya Aula Medica på KI där vi fick lyssna till 10 st. olika föreläsningar. Jag tänkte sammanfatta det mest intressanta ur vårt perspektiv. Professor och överläkaren vid Huddinge Sjukhus, Bo-Göran Ericzon inledde dagen med att bland annat belysa överlevnaden vid transplantationer. I mitten av 60-talet dog 207 av 216 njurtransplanterade inom ett år (96 %). Idag är siffran det omvända - i dag överlever 98%. När jag transplanterade levern 1998 så bedömdes överlevnaden till 75-85%. I dag är 1-års överlevnaden för levertransplantationer 92 %. Per Lindnér överläkare på Sahlgrenska berättade lite om hur transplantationer ser ut i dag och i framtiden. I dagsläget står 45 personer på väntelista för en ny lever och det görs ca: 150-160 levertransplantationer/år. Tekniken och forskarrönen går framåt och i dags görs cirka 50 % av transplantationerna utan blodtransfusion. Ett annat intressant rön är att nya effektiva mediciner mot Hepatit C gör att tillgången på organ kommer att öka i framtiden. Detta genom att om patienter kan botas i tid så behöver de inte någon transplantation och då kan de levrar som idag används för Hepatit C patienter användas för andra patienter. Samma sak gäller om man får fram mediciner mot FAP. tyvärr inte för oss FAP:are men vid andra sjukdomar där det produceras för lite av ett visst ämne kan man transplantera celler från en donator. Den enda föreläsaren som, mycket välförtjänt, fick stående ovationer var Martha Ehlin. Hon fick 2009 5 st. nya organ (lever, bukspottskörtel, magsäck, tolvfingertarm och tunntarm). Två år efter transplantationen deltog hon i World Transplant Games där hon ställde upp i fem grenar (en för varje organ). Resultatet? Fem guldmedaljer! 2013 var hon en av de populäraste sommarpratarna lyssna på henne om ni inte redan gjort det. Hon har även tillsammans med Peter Carstedt startat organisationen MOD Mer organdonation. Vilken tjej! Dagen avslutades med en stor galamiddag i Blå Hallen i Stadshuset där vi var cirka 1000 personer som fick lyssna på många tal bl.a. av Prins Daniel, som även var med under dagen, äta god mat och lyssna på musik med bl.a. Micke Syd från Gyllene Tider som själv har en son som är njurtransplanterad. Men roligaste var nog ändå att träffa all personal från tiden på sjukhuset. Det känns fantastiskt att man går fram till en läkare eller undersköterska, presenterar sig och får tillbaka Men Mikael vad kul att se dig. Helt klart en resa värd pengarna! /Mikael Lundgren För oss transplanterade så väntar ju en livslång medicinering med immunhämmande läkemedel. Vid Uppsala Universitet så har Med.dr. David Berglund under våren disputerat kring ett intressant faktum att det finns egna Reglerande celler i kroppen. Det verkar nu möjligt att man kan lära dessa celler att de transplanterade cellerna skall uppfattas som egna. Detta i sin tur innebär att man under det första året behandlas med ex. Prograf, men efter den tiden så kan man helt sluta med medicinen. Det kommer förmodligen bara att gälla för nytransplanterade och inte för oss som redan har fått ny lever. Inom de närmaste månaderna kommer de att behandla de första patienterna med dessa celler. Överläkaren och verksamhetschefen på Huddinge Sjukhus, Gunnar Söderdahl, berättade kring utvecklingen av konstgjorda organ. Det låter som lite science fiction men förekommer i liten skala redan i dag. Det görs till exempel försök med leverdialys, en teknik att rena blodet från giftiga ämnen vilket tidigare varit förunnat njurpatienter. Skillnaden är dock att man bara kan få leverdialys under några dagar, men det kan vara värdefullt i väntan på ett nytt organ. Än mer intressant, enligt mig, är transplantation av leverceller. Det fungerar Bo Göran Ericzon Blå Hallen 10
KRYSSET 4-2014 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 4 2014 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 15 januari 2015 Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11
Föreningsnytt FAMYs styrelse 2014 Ulla Jonsson, ordförande Östen Hällgren, kassör Leif Brännström, sekreterare Per-Erik Marklund,Johan Berglund Suppleant: Gunilla Gellin Festkommitté: Sonja Andersson Maddy Burman Loppisgruppen Maj Berglund, sammankallade Ethel Marklund Ulla-Märta Wiklund Ulrika Rönnlund FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-Tors. 7.30-16.00 Fredag 7.30-14.00 0910-77 10 93 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen.@vll.se Mina vårdkontakter:1177.se/e-tjänster Erik Wallmark läkare Marie Höglund, undersköterska Elisabeth Stenberg, sjuksköterska Stöd forskningen! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Telegramutskrift kostnadsfritt! Postgironummer och bankgironummer FAMY: 4790038-6 AMYL: 523-8001 OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år