Aktuellt lösenord r inifrån medl 2008 för medlemssidorna Wegenersgruppen en förening i Reumatikerförbundet För ett antal år sedan bildades en intresseförening för personer som har Wegeners granulomatos. Idag finns cirka 140 personer i denna grupp. Carolyn Griffith grundade föreningen. Hennes arbete har lett till att gruppen hela tiden utvecklats. Ett par av talesmännen är Björn Persson och Tore Österman, som har gedigna kunskaper och vill arbeta långsiktigt. Därför tog de kontakt med Reumatikerförbundet för att få bilda en förening inom förbundet. Wegenersföreningen blir den första diagnosföreningen inom Reumatikerförbundet. Björn och Tore berättar: Vi har känt att kunskapen inom Reumatikerförbundets lokalföreningar om Wegeners och om vaskuliterna överlag, är bristfällig. För att lyfta fram denna grupp, behövs ett annat arbetssätt. Vi som har Wegeners, har vår egen gedigna kunskap. Vi kan bidra till att Reumatikerförbundet tillförs medlemmar som idag inte känner sig hemma i verksamheten. På sikt ökar också kunskapen om de små mindre kända reumatiska sjukdomarna. Prövoperiod på två år Reumatikerförbundets styrelse har ställt sig positiv till att under en försöksperiod på två år pröva en samarbetsmodell där Wegenersföreningen blir en egen rikstäckande förening inom förbundets verksamhet. Vi ser fram emot de kunskaper vi kommer att få genom att ha en förening som utgår från diagnosintresse istället för geografiskt område. I framtiden kommer vi kanske att ha en delvis annan organisationsstruktur, bland annat tack vare den nya Internettekniken, säger Jan-Olov Söderberg, generalsekreterare på Reumatikerförbundet. Föreningen kommer att heta Reumatikerföreningen Wegeners och andra vaskuliter. Ordförande är John Nilsson. Vill du ha kontakt går det bra att skicka en e-post till: john@unitednilsson.se. Ledarutbildningar Du får utbildningar av mycket profesionella sjukgymnaster som specialicerat sig på de reumatiska sjukdomarna! Skulle du vilja leda en grupp inom Reumatikerförbundet? Eller är du kanske redan ledare och vill inspireras eller pröva på nya träningsformer? Missa inte våra enormt bra ledarutbildningar! Blandprogrammet Du väljer två av de fyra varianterna stavgång, fot-, hand- eller sittgymnastik. 17-18 maj Sunderby folkhögskola, Luleå 30-31 augusti Scandic Star, Lund Landprogrammet 24-25 maj Marieborgs folkhögskola, Norrköping Mer information och anmälan på www.reumatikerforbundet.org Eller se Reumatikertidningen nr 1/2008 54 Reumatikertidningen 2 2008
Tävling Reumatikerförbundet utser Sveriges bästa bassängträning Tränar du eller din förening bassängträning? Nu har ni chansen att delta i Reumatikerförbundets rikstäckande tävling om Sveriges bästa bassängträning. Varje vecka arrangerar Reumatikerföreningar runt om i landet vattengympa och träningsaktiviteter i bassäng. Vi vill nu få in nomineringar på träningsgrupper som vill tävla om att bli Sveriges bästa bassängträning. En expertjury kommer att utse en vinnare utifrån följande kriterier: Fysiska lokaler (tillgänglighet, tider, temperatur, redskap m.m.) Ledaren (bra träningsprogram, personlighet m.m.) Gruppen (sammanhållning, stöttande, glädjespridare m.m.) Foto: Anders Arhammar Alla nominerade bidrag kommer att presenteras på temaårets kampanjhemsida www.irorelse.org. Vinnaren kommer att uppmärksammas med ett fint pris, alla deltagare i vinnargruppen får också en härlig badrock. Gör så här: Beskriv din bassänggrupp utifrån de tre kriterierna Lokaler, Ledare och Gruppen och motivera varför just din grupp förtjänar utmärkelsen som Sveriges bästa bassängträning. Bifoga ett kort på gruppen och/eller lokalerna där ni tränar. Skicka in ditt bidrag (ska vara oss tillhanda senast 15 juni) till e-post: brev@reumatiker.se eller till Reumatikerförbundet, Box 12851, 112 98 STOCKHOLM. Märk kuvertet/mailet med ordet Bassängtävling. Diagnosinformation Vi saknar uppgifter om diagnos för ungefär 15 000 medlemmar. Som medlem i Reumatikerförbundet är det frivilligt att uppge sin diagnos. Viktigt att veta är att vi aldrig lämnar ut privata uppgifter om våra medlemmar till företag eller andra organisationer. Vid några tillfällen är det bra för föreningar, distrikt och förbund att ha diagnosinformation. Det gäller speciellt när det ska vara utskick till ett särskilt möte, en enkät eller annan information för en diagnosgrupp. Tror du att vi saknar din diagnos i vårt register får du gärna skicka in dessa uppgifter: Namn Medlemsnummer Diagnos Skicka ett e-postmeddelande till: medlemsregistret@reumatikerforbundet.org Eller per brev till: Reumatikerförbundet, Box 12851, 112 98 Stockholm Reumatikertidningen 2 2008 55
r inifrån Populär mötesplats om artros Mötesplatsen/communityt som Reumatikerförbundet och Netdoktor startade under förra året är populär. Den har redan över 700 medlemmar och över 5300 unika besökare varje månad. Med tanke på hur kort tid platsen funnits är det mycket bra. Under hösten 2007 lanserade Netdoktor en ny mötesplats (på Internet) om artros och Reumatikerförbundet har bidragit med material och information till webbplatsen. Vi såg att det fanns ett behov av mer samlad information kring artros, berättar Jan-Olov Söderberg, generalsekreterare i Reumatikerförbundet. Många behövde även bättre möjligheter till att ställa frågor och få svar kring diagnosen, därför tyckte vi ett samarbete med Netdoktor var passande. De driver många olika mötesplatser på Internet, fortsätter han. Ann-Charlotte Beckman, VD och projektledare på Netdoktor, berättar att responsen på mötesplatsen är mycket positiv. Vi har haft cirka 70 000 besök på Netdoktor Artros och de flesta medlemmarna är faktiskt mellan 50-60 år gamla. Det tycker vi är kul, säger hon. Det är många som tittar på filmerna och gör egna inlägg på mötesplatsen, berättar Ann-Charlotte. Jan-Olovs egen favoritfunktion på communityt är att du Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor, och Jan-Olov Söderberg, generalsekreterare på Reumatikerförbundet. som medlem kan ställa egna frågor och möta andra människor i samma situation. Ann-Charlotte är förtjust i funktionen Fråga experten, där du kan ställa frågor till Sveriges ledande experter inom området. Det som är extra roligt för mig, utöver att vi fått en bra mötesplats för artros, är att jag fått en inblick i hur Reumatikerförbundet arbetar. Jag är mycket imponerad av det enorma arbete som görs såväl lokalt som regionalt, avslutar Ann- Charlotte. Det här kan du göra på mötesplatsen: Delta i diskussioner med andra medlemmar. Titta på filmer om t.ex. träning Ta del av aktuell kunskap inom diagnosområdet Ställa frågor till läkare och experter Skriva dagbok Här hittar du mötesplatsen: http://artros.netdoktor.passagen.se Det är gratis att vara medlem! 56 Reumatikertidningen 2 2008
Mer att säga till om inom forskningen! Caroline Åkerhielm, projektansvarig för Brukarmedverkan i forskningen på Reumatikerförbundet. Reumatikerförbundet har i samarbete med Astma och Allergi Förbundet, Hjärt- och Lungsjukas riksförbund och Psoriasisförbundet startat projektet Brukarmedverkan i forskningen. Tillsammans ska förbunden arbeta för att få in brukare i olika forskningsprojekt. Dessa ska på varierande sätt hjälpa till i forskningsprocessen. Brukarmedverkan i forskningen riktar in sig mot medicinsk forskning, rehabiliteringsforskning och annan forskning som berör förbundens olika medlemsgrupper. Projektet kommer att utbilda brukare som kan medverka som forskningspartners i olika forskningsprojekt. Brukarmedverkan i forskningen ska även öka kunskapen om forskning hos förbundens förtroendevalda. Ju kunnigare företrädarna för Reumatikerförbundet är när det gäller aktuell forskning, desto kraftfullare medverkan och inflytande kan vi ha bland annat inom forskningsvärlden. Vi får även större möjlighet att påverka nationella riktlinjer, vårdprogram och andra styrdokument i vården. Möjlighet för forskarna För forskarna kan dialogen både med forskningspartners och med patienter/medlemmar som inte är skolade ge viktiga uppslag till nya forskningsprojekt. Samarbetet kan även bidra till nya upplägg, arbetssätt och tolkningar av forskningsresultat. De forskare som deltagit i liknande projekt internationellt är mycket positiva till samarbetet med brukare. Nu kommer jag ihåg varför jag forskar är en av kommentarerna. Steg 1 material, rekrytering och skapa intresse Steg 1 i projektarbetet är att arbeta fram utbildningsmaterial för forskningspartners och förtroendevalda. Centralt är även rekrytering av lämpliga brukare som vill bli forskningspartners samt att skapa positivt intresse för projektet inom forskningsvärlden. Målet är att brukarmedverkan i forskningen ska kunna leva vidare efter projekttidens slut om tre år. Till sommaren startar projektet en hemsida med mer information. Håll utkik på Reumatikerförbundets webbplats. Vill du veta mer? Kontakta gärna Caroline Åkerhielm på e-post caroline.akerhielm@reumatikerforbundet.org. Projektet finansieras med medel från Arvsfonden och planeras pågå i tre år. Några frågor till Caroline Caroline Åkerhielm, projektansvarig för projektet Brukarmedverkan i forskningen, Reumatikerförbundet Vad ser du fram emot i projektarbetet? Det blir intressant att försöka hitta fungerande modeller för brukarmedverkan i forskningen. Det känns väldigt spännande. För mig personligen så är det inspirerande att få börja arbeta med ett helt nytt område, forskning. Vad ser du för utmaningar? En utmaning är att projektet och de tankegångar som projektet står för kan möta motstånd i forskarvärlden. Vi behöver också hitta flera olika former för brukarmedverkan och ge forskningspartners rätt utbildning för uppdraget. Tror du projektet kommer skörda framgångar? Projektet ligger rätt i tiden och liknande arbeten har nått stor framgång utomlands (exempelvis i England) så jag tror vi ligger i framkanten i Sverige. En annan styrka i projektet är att vi är fyra förbund som samarbetar. Vad vill du uppnå med projektet? När projektet är avslutat ska vi ha ett antal medlemmar som kan delta på olika sätt i forskningsprojekt. De ska känna att de kan bidra med sina kunskaper som brukare och de ska vara accepterade och efterfrågade i forskarvärlden. Vi kommer också att ha utvecklat ett antal fungerande utbildningsmoduler för personer som är intresserade av att vara forskningspartners. Jag vill även att forskningsfrågorna ska stå högt upp på agendan i de förbund som deltagit i projektet och att insamlingsverksamheten ska öka successivt. Ordlista för projektarbetet Brukare Individer med viss diagnos eller handikapporganisationer. Brukarmedverkan Aktivt deltagande av individ eller handikapporganisation i en eller fl era av forskningsprocessens olika delar. Till exempel vid val av forskningsområde, utformning av en vetenskaplig studie eller tolkning av resultat. Forskningspartner En forskningspartner är en medlem/brukare som projektet Brukarmedverkan i forskningen utbildat och som deltar i ett forskningsprojekt. Reumatikertidningen 2 2008 57
r inifrån Bemanning med plus en väg till arbete Reumatikerförbundet driver sedan december 2007 projektet Bemanning med plus. I samarbete med bland annat bemanningsföretag ska projektet arbeta fram nya metoder för att underlätta för personer med reumatism att komma tillbaka på arbetsmarknaden (samt för personer med sjukdomar/andra funktionsstörningar i matsmältningskanalen). Det finns många fördomar kring ämnet som projektet vill ta död på genom att öka kunskapen hos intressenter och arbetsgivare. Ett annat mål är att arbetsgivare ska se den faktiska fördelen med att anställa en kompetent person, med till exempel reumatism och att mångfald är viktigt för alla arbetsplatser. Uthyrning är lösningen Just samarbetet med bemanningsföretag är ett nytt grepp som öppnar nya möjligheter för både arbetsgivare och arbetstagare. Genom att använda uthyrning istället för anställning underlättas (åter)inträdet på arbetsmarknaden för berörda arbetssökande. Nyheten i angreppssättet är möjligheten att kombinera bemanningslösningen med befintliga stödformer (från till exempel Arbetsförmedlingen). Företagen som hyr personal får även administrativt stöd som kan behövas vid denna typ av nyanställning. Projektarbetet är även ett mycket bra tillfälle att skapa en fungerande modell för att i framtiden sprida detta arbetssätt. Process på tre år Projektet ska pågå i tre år och under första året arbetar projektgruppen fram en modell som kallas Bemanning med plus. Modellen ska användas av bemanningsföretagen när de rekryterar lämpliga kandidater (arbetssökande) och företagskunder. Andra året ska modellen finslipas och projektet rekryterar kandidater som anställs av bemanningsföretagen. Sista året ska verksamheten utökas genom kontakt med fler bemanningsföretag. INTERVJU med Rolf Greiff projektansvarig för Bemanning med Plus, Reumatikerförbundet Vad tycker du ska bli kul med det här projektet? Vi vet att många reumatiker idag står utanför arbetsmarknaden trots att det finns efterfrågan på deras kompetens. Har man en gång hamnat vid sidan av arbetslivet är det tufft att ta sig tillbaka även om personen skulle kunna arbeta till exempel deltid. Så det känns väldigt positivt att vi ska ta fram nya metoder som leder till arbete för personer med någon form av funktionsnedsättning. Vad ser du för utmaningar under projektets gång? Det som jag ser som de största utmaningarna är att skapa ett intresse bland dem som söker arbete och att hitta arbetsgivare. Det ska även bli intressant att samarbeta med arbetsförmedlingen, fackliga organisationer och A-kassan. Projektets styrka är ett starkt blandat partnerskap med god och bred kompetens. Det kommer vi använda oss av för att på bästa sätt skapa goda relationer och kreativa samarbeten. Vad är ditt mål med projektet? Jag vill att minst 30 personer med reumatisk sjukdom (eller med sjukdomar och andra funktionsstörningar i matsmältningskanalen) har prövat vår modell och är i arbete via bemanningsföretag. Sedan har jag en framtidsvision om att Bemanning med plus bidrar till att ännu fler personer med funktionsnedsättning kommer i arbete. Jag har även som mål att minst 10 nya bemanningsföretag börjar använda Bemanning med plus inom 5 år. Tror du projektet kommer bli framgångsrikt? Ja! Samarbetspartners i projektet Bemanning med plus: Reumatikerförbundet Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka Iris Bemanning AB Samhall AB Work for you AB ABF Sydvästra Götaland Handelshögskolan i Stockholm IPF, Institutet för Personal- och Företagsutveckling vid Uppsala Universitet Kristinehamns Folkhögskola KPS Amledo & Co Handikappförbundens Samarbetsorgan HSO I referensgruppen ingår Bemanningsföretagen (som ingår i Almega) och Handisam. Vill du veta mer? Besök www.reumatikerforbundet.org/start.asp?sida=10043 Eller kontakta Rolf Greiff på e-post: rolf.greiff@reumatikerforbundet.org Projektet finansieras med medel från Arvsfonden och pågår i tre år. 58 Reumatikertidningen 2 2008