BRÖSTCANCER Om du bor långt från behandlande sjukhus får du antingen ligga på sjukhuset eller bo på patienthotell den tid då du får strålbehandling eller cytostatikabehandling. På patienthotellen finns personal, ofta sjukvårdsutbildad, som kan ge dig råd och stöd. De kan också ge förslag på aktiviteter under den tid av dagen då du inte är upptagen av behandlingar. Läs mer om dina möjligheter att få kontakt med din lokala Bröstcancerförening på www.bro.org.se P A TIENTHOTELL BRÖSTCANCERFÖRENINGARNAS RIKSORGANISATION - BRO BOX 1386, 172 27 SUNDBYBERG, BESÖKSADRESS: STUREGATAN 4, 5 TR TEL: 08-546 40 530, FAX: 08-546 40 539 E-POST: INFO@BRO.ORG.SE, HEMSIDA: WWW.BRO.ORG.SE Vad händer när man drabbas?
Denna broschyr är framtagen av Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO med obundet stöd ifrån Roche, Pfizer och Sanofi-Aventis. Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO är en partipolitiskt och religiöst obunden sammanslutning av landets bröstcancerföreningar. Broschyren är ursprungligen framtagen av en arbetsgrupp bestående av en representant från vardera tre av landets bröstcancerföreningar och från BROs kansli. Arbetsgruppen försökte beakta de synpunkter som framfördes från landets övriga föreningar. Broschyren har under 2005 omarbetats och uppdaterats med avseende på nya behandlingsformer. DIAGNOSEN BRÖSTCANCER 5 VAD ÄR BRÖSTCANCER? 6 BLIR MAN BRA IGEN? 6 BEHANDLING 8 KOMPLETTERANDE BEHANDLINGAR 9 PATIENTHOTELL 11 IBLAND BEHÖVER MAN HJÄLP 13 KONVALESCENS 14 RÖRELSETRÄNING 14 VAR RÄDD OM ARMEN 15 EFTERKONTROLL 16 BRÖSTPROTES 18 BRÖSTREKONSTRUKTION 19 TILL DIG SOM STÅR VID SIDAN 21 TA EN SAK I TAGET 22 Broschyren är granskad av docent Nils Wilking, Karolinska sjukhuset. Den här broschyren är skriven för att vara ett komplement till den muntliga information du får. När du läst broschyren har du kanske ändå en del frågor. Anteckna gärna frågorna hemma i lugn och ro och ta med dem vid nästa sjukhusbesök. INFORMATION OM NÄRMASTE BRÖSTCANCERFÖRENING - BCF FINNER DU PÅ WWW.BRO.ORG.SE.
Varför just jag? Det måste vara fel jag känner mig ju inte sjuk. Måste jag opereras? DIAGNOSEN BRÖSTCANCER För att ställa diagnos brukar tre metoder användas: klinisk undersökning, mammografi ibland i kombination med ultraljud samt undersökning av celler från tumören finnåls- mellannålspunktion eller core biopsi (cytologi). Klinisk undersökning innebär att läkaren noggrant inspekterar och känner igenom (palperar) brösten och de regionala lymfkörtlarna. Med mammografi- (bröströntgen) och ultraljudsundersökning kan man med ganska stor säkerhet skilja godartade (benigna) tumörer från elakartade (maligna) cancertumörer. Man kan också upptäcka tumörer eller förstadier till cancer, som är så små att de ännu inte kan kännas. Finnåls- och mellannålspunktion innebär att man med en särskild spruta tar ett cellprov från tumören och undersöker detta i mikroskop för att avgöra om det är elakartat eller inte. Ibland måste denna undersökning kompletteras med biopsi, d v s en bit av tumören skärs bort och undersöks mikroskopiskt för att det ska gå att fastställa vilken typ av tumör det är frågan om. När man får veta att man har en allvarlig sjukdom kan man bli chockad, arg, ledsen, orolig eller bitter. Det är naturliga och normala känslor, som man inte mår bra av att undertrycka. Låt känslorna komma fram. Gråt om du känner för det. Det är en svår situation också för dina närmaste. De upplever oro och osäkerhet. Du kan hjälpa dem genom att tala om hur du känner dig och vad du vill att de ska göra för dig. Ta gärna med dig någon närstående anhörig eller vän vid dina läkarbesök. Då får de samma information som du och kan hjälpa till att ställa frågor och komma ihåg vad som sades vid besöket. 5
VAD ÄR BRÖSTCANCER? Bröstcancer är en elakartad (malign) tumör i bröstet. Det finns flera olika typer av cancertumörer i bröstet. En del växer långsamt, andra växer ganska snabbt. Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen hos kvinnor. Ca 6.500 drabbas årligen i Sverige. Drygt hälften är över 60 år. Även män kan drabbas av bröstcancer (ca 30-50 fall per år). Varför bröstcancer uppkommer är inte känt, men flera faktorer kan påverka tumörens utveckling. Mellan 5 och 10 % av fallen beror på ärftlighet. Du kan inte själv ha orsakat sjukdomen, du har inte blivit smittad och du kan inte smitta andra. BLIR MAN BRA IGEN? Kommer jag att klara det här? Ja, varför skulle inte jag klara av det när så många andra gör det. Jag ska klara av det. Numera botas allt fler från bröstcancer. Det beror fram för allt på att allt fler fall upptäcks tidigt samt på nya och bättre behandlingsmöjligheter. BRÖST (MAMMA) KÖRTELGÅNGAR KÖRTELGRUPPER (LOBER) LYMFKÖRTLAR BLODKÄRL OCH NERVER TILL ARMEN Cancer är en individuell sjukdom. Det som gäller för andra behöver inte gälla för dig. När du funderar över dina förutsättningar att bli botad, jämför då inte med andra kvinnor som har bröstcancer. Läkaren ska kunna ge närmare information om just dina förutsättningar att bli bra igen. 6
BEHANDLING OLIKA TYPER AV BEHANDLING Den behandling som kan komma i fråga vid bröstcancer är operation, strålbehandling eller läkemedelsbehandling med tabletter och/eller i droppform. I många fall kombineras alla dessa typer av behandlingar för ett optimalt resultat. Rekommendation om vilken typ av läkemedelsbehandling som kan bli aktuell får du först när resultaten från undersökningarna av den bortopererade tumören är klara, vilket kan ta upp till ett par veckor efter operationen. Behandlingen syftar till att minska risken för återfall, som är störst om lymfkörtlarna är angripna. I de flesta fall är operation den första behandling man tar till men i vissa fall kan läkemedelsbehandling ges före operationen för att krympa tumören. OPERATIONEN Operationen innebär att en del av bröstet eller hela bröstet tas bort (partiell mastektomi eller mastektomi). Vilken typ av operation du blir föreslagen beror på var i bröstet tumören sitter och hur stor den är. Den måste avlägsnas med säker marginal. Operationen sker vanligen under narkos och tar ca en timme. För att få reda på om cancern har spridit sig behöver man undersöka lymfkörtlar från armhålan. Idag kan detta göras via sentinel node biopsi, som innebär identifiering och uttagning av den eller de första lymfkörtlarna dit lymfan kommer ( portvaktslymfkörtlarna ) och som ger möjlighet till ett mindre ingrepp i armhålan för patienter där de första lymfkörtlarna är friska. Vid svenska studier har man funnit att det är möjligt att med samma säkerhet som vid rutinmässig operation i armhålan använda den här metoden på patienter med tumörer som är högst 30 mm. Under operationen görs fryssnittsundersökning av körteln, för att kunna utvidga operationen och avlägsna fler lymfkörtlar om det visar sig finnas tumörceller i lymfkörteln. Om man vid en senare, mer noggrann undersökning av sentinel node påvisar förekomst av tumörceller, erbjuds patienten operation med borttagande av flera lymfkörtlar. FÖRE OPERATIONEN Ibland skrivs du in på sjukhuset dagen före operationen. Du får genomgå en del rutinundersökningar t ex blodprover, hjärtundersökning (EKG) och lungröntgen. Oftast får du också tillfälle att tala med narkosläkaren och den kirurg, som ska utföra operationen. EFTER OPERATIONEN När du vaknar ur narkosen kan du känna dig trött och kanske också illamående. I armen har du ett dropp, där du får vätska. Över operationssåret har du ett förband och det kan kännas stelt och göra ont. Under huden nedanför operationssåret sitter ett dränage, d v s en eller två slangar, som går till en plastflaska i vilken sårvätska rinner ut. Dränaget tas bort efter några dagar. Det är normalt att ha ont och du kan få smärtstillande medel mot värken. Bröstcanceroperationen är för de flesta kvinnor en psykisk påfrestning, som kan vara större om hela bröstet avlägsnas. Att vara ledsen efter operationen är en normal reaktion. Det är viktigt att släppa fram känslor av sorg och bitterhet över vad som hänt. Instängda och uppdämda känslor kan ge reaktioner längre fram. En del kvinnor har till en början svårt att titta på operationsärret. Det är naturligt det tar tid att vänja sig. Kanske kan det gå lättare om du första gången ser på ärret tillsammans med någon av vårdpersonalen. 8 9
Efter någon dag på sjukhuset får du åka hem. I samband med att du skrivs ut från sjukhuset har du ett samtal med avdelningsläkaren. Olika lång sjukskrivningstid kan behövas. STRÅLBEHANDLING Strålbehandling brukar påbörjas först när operationssåret har läkts. Om endast en del av bröstet avlägsnats ges vanligtvis strålbehandling mot resten av bröstet och ibland även mot lymfkörtlarna i armhålan. Om hela bröstet opererats bort ges i vissa fall strålbehandling mot operationsområdet och mot lymfkörtlarna i armhålan. Varje behandling tar några minuter och är helt smärtfri. Behandlingarna ges oftast vardagar under 4-6 veckor, dvs 20-30 behandlingstillfällen. Huden på det strålade området kan bli röd och irriterad. Det försvinner när strålbehandlingen är slutförd men huden kommer alltid att vara litet känslig. Undvik därför att sola det strålbehandlade området. Om du är osäker rådfråga vårdpersonalen. De kan tala om vilka salvor etc som du kan använda. Under strålbehandlingsperioden kan du känna dig trött och kanske också få smärre besvär från halsen. Besvären försvinner en tid efter det att strålbehandlingen har avslutats. CYTOSTATIKABEHANDLING Cytostatika, eller kemoterapi, är läkemedel som hämmar tillväxten av cancerceller används vid vissa former av bröstcancer. Cytostatika ges som dropp och/eller i tablettform. Behandlingen ges periodvis under flera månader (5-6 månader). Biverkningar under behandlingstiden i form av illamående, håravfall och nedsatt immunförsvar kan förekomma. Biverkningarna varierar från patient till patient och mellan olika cytostatika. I många fall kan cytostatikabehandling ge så mycket håravfall att du kanske vill ha en peruk. Tänk då på att skaffa peruk innan du kommer i akut behov av den. Det är också mycket lättare att få en välliknande peruk om utprovningen sker innan ditt eget hår har påverkats av behandlingar. Håret kommer så gott som alltid tillbaka och kan börja växa redan under behandlingstiden. Perukerna är på några håll kostnadsfria. Inom många landstingsområden tas dock avgift ut. Fråga din läkare eller din sjuksköterska! HORMONELL BEHANDLING Med hjälp av ett vävnadsprov från tumören kan man avgöra om den är hormonberoende eller ej. Tillväxten hos en tumör, som t ex är beroende av det kvinnliga könshormonet östrogen, hämmas med antiöstrogener, läkemedel som blockerar östrogenets effekt. Biverkningar i form av blodvallningar, torra slemhinnor i underlivet m m kan förekomma. Ett alternativ till antiöstrogener är läkemedel som verkar genom att blockera kroppens egen produktion av östrogen (östrogenproduktionshämmare eller aromatashämmare). Ibland kan det efter en period finnas anledning att byta från den ena typen av hormonpåverkande behandling till en annan. Biverkningar i form av trötthet, blodvallningar och ökad svettning kan förekomma. ANTIKROPPS BEHANDLING Omkring var fjärde kvinna som får bröstcancer har en tumörtyp med en onormalt hög mängd av en receptor som styr tumörcellernas tillväxt (HER2). Det innebär att tumören kan vara känslig för en viss typ av målstyrd behandling, som liknar kroppens eget immunförsvar (antikroppsbehandling). För att avgöra om man har en så kallad HER2-positiv bröstcancer testar man tumören med en speciell analysteknik. Antikropps behandling skiljer sig från både cytostatika och hormonellbehandling, och ger i allmänhet bara lindriga biverkningar. Antikropps behandling ges ofta i kombination med annan behandling. Idag ges behandling till kvinnor med spridd sjukdom, men det kan i framtiden bli aktuellt att ge denna typ av behandling även direkt efter operationen. 1 0 11
IBLAND BEHÖVER MAN HJÄLP Då kan det kännas bra att få känslomässigt stöd och goda råd om hur man kan klara av kriser och lösa praktiska problem. Förutom det stöd som läkare och övrig vårdpersonal ger kan du med förtroende vända dig till kurator, sjukhuspräst och Bröstcancerföreningens kontaktperson. KURATOR På sjukhuset finns kurator, som du kan kontakta för stödjande samtal såväl före som efter operation. Kuratorn kan också hjälpa dig med praktiska problem. Även dina anhöriga får gärna tala med kuratorn om de så önskar. SJUKHUSKYRKAN Kanske har du genom din sjukdom kommit att fundera mer över existentiella och andliga frågor. Sjukhusprästen och hans/hennes medarbetare talar gärna med både troende och icke troende. Samtalen behöver inte bara handla om andliga frågor utan du får också komma med vardagliga bekymmer. BRÖSTCANCERFÖRENINGENS KONTAKTPERSON En kontaktperson är en bröstcanceropererad kvinna som har arbetat sig igenom sin egen kris och kommit i fysisk och psykisk balans. Hon har genomgått kontaktpersonutbildning. Hon arbetar ideellt och har tystnadsplikt. Hon hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågor. Kontaktpersonen kan ge hjälp och stöd genom att lyssna och dela med sig av sina egna erfarenheter och på så sätt också visa att man kan leva ett bra liv även som bröstcancerbehandlad. Hur du får tag i Bröstcancerföreningens kontaktpersoner kan du läsa mer om i den lokala informationen. 13
KONVALESCENS Medicinskt sett är konvalescensen inte komplicerad. Nedsatt känsel, stickningar och sveda på insidan av överarmen och nedanför armhålan uppstår ofta. Så småningom kommer mestadels känseln tillbaka och i samband med det kan ibland sveda och stickningar kännas. Att ha behandlats för bröstcancer upplevs mycket olika. En del kvinnor känner sig deprimerade en lång tid medan andra blir ledsna någon gång ibland. Var inte för återhållsam utan låt känslorna komma fram. Ge dina närstående tillfälle att dela din oro och visa sin omtanke. Att du opererats för bröstcancer behöver inte innebära några större förändringar i ditt levnadssätt. Du kan i regel återgå till det liv du levde före operationen till yrkesliv, hemarbete och olika fritidsaktiviteter. Var dock försiktig med sådant som du märker frestar på armen på den opererade sidan. RÖRELSETRÄNING Efter operationen kan du känna dig stel och orörlig. På avdelningen träffar du sjukgymnasten som ger dig ett gymnastikprogram och hjälper dig att börja rörelseträna efter detta. Det är viktigt att du fortsätter att träna målmedvetet och regelbundet även sedan du kommit hem. Det tar emot i början, men genom att göra rörelserna kan man förebygga att axelleden stelnar, att muskelstyrkan minskar och att armen svullnar. Gör gymnastiken till en daglig vana, även under eventuell strålbehandling. Vattengymnastik, gärna i varm bassäng, är en annan bra form av rörelseträning. Vattengymnastik i grupp finns på många platser, ibland anordnad av sjukhuset, ibland av Bröstcancerföreningen eller någon annan organisation. BRO har tagit fram en plansch, som visar olika gymnastikrörelser sjukgymnastik och motionsgymnastik. Planschen är avsedd att inspirera nyopererade att i samråd med sjukgymnast fortsätta med gymnastikrörelser efter hemkomsten. Hör med din sjukgymnast, närmaste Bröstcancerförening eller beställ planschen direkt från BRO. VAR RÄDD OM ARMEN Armen på den opererade sidan kan ibland svullna. Armsvullnad (lymfödem) beror på att operationen, särskilt i kombination med strålbehandling, skadat lymfkärl så att lymfflödet från armen försvårats. Ungefär var sjunde kvinna som opereras för bröstcancer får lymfödem. Tunga lyft och ensidigt, monotont arbete med armen kan utlösa eller förvärra ett lymfödem. En infektion i armen kan också utlösa lymfödem. Ett ödem kan uppstå även många år efter operationen. Skulle du plötsligt få feber i samband med svullnad och/eller värk i armen kontakta läkare omgående. Du bör försöka undvika skador och småsår på handen eller armen, framförallt om den är svullen. Använd handskar när du arbetar i trädgården, skalar potatis och dyligt. För att minska risken för infektion bör blodprov eller vaccinationer inte heller tas i armen på den opererade sidan. Efter ett tag lär du dig vad du kan göra och hur mycket du kan arbeta med armen utan att få besvär. Lymfödem kan behandlas med sjukgymnastik, massage och kompressionsstrumpa. Massagen kan ges som manuellt lymfdränage eller ske mekaniskt med s k pulsator. 1 4 15
EFTERKONTROLL KONTROLLBESÖK Efter avslutade behandlingar kommer du att kallas till kontrollbesök. Var och hur ofta kontrollbesöken sker beror på typen av bröstcancer. Kontrollbesöken är till för att tidigt upptäcka eventuella återfall av sjukdomen samt för att följa upp eventuella komplikationer och biverkningar. När man har behandlats för bröstcancer, är man ofta så rädd att cancern ska komma tillbaka, att minsta lilla sjukdomstecken kan få en att tro det värsta. Skriv gärna upp dina besvär på ett papper och ha i beredskap till nästa besök. Är du mycket orolig, tveka inte att kontakta läkare, sjuksköterska eller kurator även om det inte är tid för kontrollbesök. SJÄLVUNDERSÖKNING Det är mycket viktigt att du själv regelbundet undersöker såväl operationsområdet som det andra bröstet. Ta som regel att en gång i månaden göra en självundersökning. Gör den t ex dagen efter mens eller den första dagen i varje månad om mensen har upphört. Gör gärna undersökningen i samband med att du duschar eftersom det är lättare att känna eventuella förändringar när du är intvålad. Stå framför en spegel och titta på dina bröst. Lyft armarna över huvudet och se efter om det syns några indragningar eller oregelbundenheter i bröstens form. Passa på att känna igenom brösten medan du duschar. Känn igenom brösten med raka fingrar och lätt tryck. Börja med ett litet varv runt bröstvårtan och fortsätt med små cirklande rörelser runt hela bröstet. Undersök även armhålan. Upptäcker du något misstänkt, ta kontakt med läkare genast! Är du tveksam om hur självundersökningen ska utföras kan du fråga sjukvårdspersonalen som kan ge dig råd. Broschyr om självundersökning kan du få av sjukvårdspersonalen eller av Bröstcancerföreningen. 16
BRÖSTPROTES Om hela eller större delen av bröstet är bortopererat får du, innan du lämnar sjukhuset, en s k primärprotes, ett vaddfyllt fodral, som du kan lägga i din vanliga bh. Efter 3-5 veckor, när såret har läkts, är det dags att prova ut en permanent protes. Utprovningen sker inom sjukvården eller i specialbutik. Du får hjälp med att prova ut lämplig protes bland ett stort antal modeller av flera olika fabrikat som finns att tillgå i landet. Nu finns också proteser som fäster direkt på kroppen med hjälp av häftyta av silikon samt proteser med extra låg vikt. Proteserna är på de flesta håll kostnadsfria. Dock tas på några håll patientavgift ut motsvarande den för sjukvårdande behandling. Du får två proteser första gången. Sedan kan du få en ny protes varje år, vartannat år eller mera sällan beroende på vilken tidsperiod som gäller inom ditt landstingsområde. Proteserna kan bäras med eller utan fodral i vanlig bh. Du kan i de allra flesta fall använda dina vanliga kläder. Proteserna tål att användas vid bad, både i saltvatten och klorerat vatten BRÖSTREKONSTRUKTION Om du så önskar kan du få en plastikkirurgisk operation, en s k bröstrekonstruktion. Du får en kontur liknande ditt eget bröst men du kan aldrig få samma känsel som i ett bröst. Ta kontakt med läkare och be att få gå igenom dina förutsättningar noggrant innan du bestämmer dig för en rekonstruktion. Det finns flera olika metoder för bröstrekonstruktion. I de flesta fall används ett silikonimplantat. En sådan operation görs för det mesta i omgångar. Först opereras protesen in under huden. Några månader senare görs bröstvårtan och vårtgården. Man kan även använda kroppsegen vävnad, t ex underhudsfett och muskler från buken eller ryggen. När bröstrekonstruktionen kan påbörjas beror på typen av bröstcancer. Ibland kan den ske först efter något år efter bröstcanceroperationen. Ibland kan den göras tidigare, i vissa fall till och med i samband med att bröstet opereras bort, s k direktrekonstruktion. Läkaren kan ge besked om vilka möjligheter du har att få en bröstrekonstruktion utförd. 1 8 19
TILL DIG SOM STÅR VID SIDAN Du som är make, sambo, barn, syskon, förälder, vän eller arbetskamrat till den bröstcancerbehandlade känner dig kanske hjälplös och utanför. Genom att finnas till hands och lyssna kan du hjälpa mycket. Tala med varandra, även om det känns svårt. Om ni vill gråta, gör det. Det lättar om ni får gråta ut. Naturligtvis har både den bröstcancerbehandlade och du funderingar kring sjukdomen och framtiden. Människor i omgivningen blir också ängsliga när någon har behandlats för cancer. Man vet inte riktigt vad man ska säga eller hur man ska bete sig. Försök att vara naturlig. Låt inte den egna rädslan hindra dig från att hjälpa. Om den bröstcancerbehandlade vill, följ med på läkarbesöken. Tillsammans har ni lättare att komma ihåg frågor ni vill ställa och svaren ni får. Låt barnen vara med! Ni vuxna, svara på barnens frågor! De förstår mer än man tror och mår bättre av att få riktiga förklaringar än att gå ensamma och fundera. Alla berörda måste få reagera och få göra det på sitt eget sätt och i sin egen takt. Reaktionen kan även komma efter lång tid och i flera omgångar. Det känns bättre att dela sina tankar och känslor än att vara ensam om dem. 21
Ta en sak i taget. Det sägs att man kan leva som vanligt men det kan vara svårt till att börja med. Försök att ta en dag i taget och att inte planera så långt framåt i tiden. Om man kan tala öppet om sin sjukdom, behandling och sina reaktioner, så brukar det underlätta att komma tillbaka till det normala livet igen. Var rädd om dig! Gör bara det som du verkligen tycker är viktigt! Ta en sak i taget! Försök att låta bli att stressa och slå av på kraven! Strunta i om dammtussarna samlas i hörnen. Efter en tid märker du att du lever nästan som förut. 22