Nr 3 2006 Årgång 12 Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Birgittas berättelse från Solvik. Sid 5 Team Ortoped Klinik Sid 3-4 OBS! OBS! OBS! OBS! OBS! OBS! OBS! Klotter-Planket utgår pga platsbrist ÅRSMÖTE 9-10 mars 2007 UPPSALA SCANDIC NORD Gamla Uppsalagatan 50 Tel. 018-517 517 00 Boende bokas själv, föreningen ersätter dock boendet vid uppvisande av kvitto.på fredag badar vi och äter Tacobuffé vid Fyrishov inomhusbad. Årsmötet kommer att hållas på Akademiska Barnsjukhuset den 10 mars. Mer information kommer att skickas. Kom ihåg att boka boende redan nu!!! I Detta nummer: Team Ortped klinik Birgittas berättelse Pysselsidor Ordförande har ordet
Innehåll 2 Innehåll 3 Team Ortoped kliniken 5 Birgitta berättar 6 Pysselsidan 8 Ordförande har ordet KONTAKTPERSONER Ring gärna våra kontaktpersoner. De lyssnar, svarar på frågor, ger råd och etablerar kontakt mellan andra familjer med VACTERL. SVERIGE Yvonne Norman Håkan Angeldahl Söderala Uppsala Tel. 0270-457 19 tel. 018-35 03 46 Gitte Kynöves Eva-Britt Högberg Helsingborg Malmberget Tel. 042-946 47 tel. 0970-226 05 DANMARK Anne Benediksen Ahlborg Tel. 98 122801 Medlemsavgifter 2006 Pg 81 41 14 200:- sek Som stödmedlem insättes valfritt belopp TACK! STYRELSEN Ordförande Ledamot Suppleant Håkan Angeldahl Maria Thörning-Grönlund Pia Larsson Lena, Edshammar Regementsg. 2b Hagav. 35 743 91 Storvreta 541 46 Skövde 784 30Borlänge 018-35 03 46 0500-48 99 11 0243-22 97 27 hakan@vacterl.com mia@vacterl.com pia@vacterl.com Det fina VACTERL-Smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson (0224-306 61) och kostar 100:-. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och det finns i två olika varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21 mm på klossarna. Smycket är tillverkat i Söderala av Örjan Persson på Kyrkbydalens Fingjuteri. Redaktör Ledamot Weronika Söderlund Merja Paploski Kvarnbro 14 Tommared, Furet 775 96 Krylbo 512 94 Svenljunga 0226-663 17 0325-62 01 67 weronika@vacterl.com merja@vacterl.com Viceredaktör Ledamot Monica Svenningsson Tony Söderlund Idrottsvägen 32 Kvarnbro 14 302 31 Halmstad 775 96 Krylbo 035-12 44 01 0226-663 17 monica@vacterl.com tony@vacterl.com Kassör Ledamot Tinie Andersson Malin Karlsson Harvv.26 Spannlandsg. 19b 744 31 Heby 703 46 Örebro 0224-306 61 019-26 28 55 tinie@vacterl.com malin@vacterl.com Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta 0226-529 00 www.centrumtryck.se 2
TEAM ORTOPEDTEKNIK Anton & Bosse Bo Enqvist Anton saknar strålbenet i vänster arm och behöver ibland en ortos för att stabilisera handen. Bosse på Team ortoped i Halmstad har gjort ortoser till Anton sedan han var 3månader gammal, alltså i 12 år. Bosse har alltid varit noga med att designa ortosen både funktionellt och personligt. Utseendet har varit en viktig del i hans arbete och Anton har varit lika stolt varje gång han har fått sin nya ortos. Kompisarna har frågat om inte Bosse kan göra inlines skydd åt dom också. När de gör en handledsortos så gör de först en gipsavgjutning på underarmen, därefter sys ortosen och stabiliseras där det behövs med kolfiber. Ett kompetensföretag Inom ortopedteknik kombineras teknisk och medicinsk kunskap. Med denna unika kompetens och helhetssyn gör vi bl a specialanpassade hjälpmedel. Vår målsättning är att genom hög motivation och ortopedteknisk professionalism tillgodose alla behov inom vår specialitet. Vi arbetar både i förebyggande och rehabiliterande syfte. Resultatet av våra analyser och produkter ska medverka till att ge ett fungerande liv där människor utnyttjar sin egen kapacitet så långt det går. Vi vill bidra till att ge livskvalitet och trygghet. Våra verksamhetsområden Vi är verksamma inom samtliga ortopedtekniska områden där benproteser, armproteser och stödjande ortoser är exempel på mer avancerade hjälpmedel. Skor och inlägg som stimulerar möjligheter till olika aktiviteter, för såväl det dagliga välbefinnandet som elitidrott är några av våra andra produkter. Vår förebyggande verksamhet innebär att vi efter analys av rörelsemönster kan ge råd och i de fall där det behövs utveckla och tillverka hjälpmedel och skydd för att undvika skador och sjukdomar. Det, tillsammans med vår rehabiliterande verksamhet, gör oss till en naturlig länk i vårdkedjan. Med ny och avancerad teknik kan vi 3
utvärdera rörelser före och efter kirurgiska ingrepp samt hur ett hjälpmedel fungerar. Vi har också en väl utvecklad produktion där vi tillämpar och utvecklar de senaste metoderna och produkterna inom området. Våra uppdragsgivare Våra största uppdragsgivare är ett antal svenska landsting, där vi fått förtroendet att vara huvudleverantör av ortopedteknisk service. På uppdrag av biståndsorganisationer hjälper vi även patienter från t ex krigshärjade länder. Fler och fler privatpersoner som har ont i fötter, knän och rygg, besöker oss för att få hjälp med rådgivning och rätt hjälpmedel för att kunna behålla eller förbättra sin aktivitetsnivå. Det går utmärkt att komma till oss direkt, utan remiss från läkare. Teamsamverkan Traditionellt sett arbetar våra ortopedingenjörer och vår övriga personal tillsammans med bl a ortopedläkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, patienten och dennes anhöriga. Vår högskoleutbildade ortopedingenjör utför analys, utprovning och service av de specialanpassade hjälpmedlen. Dialogen inom behandlingsteamet och med patienten är en förutsättning för ett bra resultat. Denna teamsamverkan tillämpar vi också i vårt samarbete med olika företag och företagshälsovård. Vår samlade kunskap kommer också den privatbetalande kunden till del. För att komma i kontakt med Team ortopedteknik så gå in på www.teamortopedteknik.se eller ring huvudkontoret Tel: 036-39 59 80 så får du veta om de finns i ditt län. Monica Svenningsson 4
Birgitta (till vänster) i samspråk med några föräldrar Berättelse från Solvik Innan vi kom till lägret var jag riktigt nervös. För nu skulle jag få träffa människor som är födda med samma sjukdom som jag. Och jag har aldrig i mitt femtioåriga liv träffat någon med detta syndrom, eller vad man kallar det. Min dotter Ida och min man och jag blev hämtade av Tinie och Håkan vid vårt hotell. När vi kom fram till Solvik så hälsade vi på alla och då blev anspänningen för mycket för mig så jag grät en skvätt. Det var som att komma hem. Så skulle vi sätta oss och fika.jag och min familj sätter oss vid ett bord och rätt var det var så flockades barn och föräldrar runt omkring oss och bombarderar mig med frågor. Jag blev överväldigad. Självklart var alla nyfikna på hur jag som vuxen upplever min situation och jag delade villigt med mig. Jag upplevde också en sådan människovärme och förståelse. Och jag kände att det var en pusselbit som kom på plats. Efter fikat så spred sig alla runt omkring och jag gick runt och pratade med en den ena och den andra. Ett starkt minne är lilla kämpen Edvin.Och även Karin.Hoppas jag har delat med mig något av mina erfarenheter till henne. Så trodde jag att det var dags att fara hem men då var det någon som ropade att det var mat. Och det var bara att ta del av den goda maten Än en gång tack för en helt underbar vistelse med er och faktum är att jag känner mig hel om jag får uttrycka mig på det viset. Mvh Birgitta Reymers 5
Måla de glada gubbarna i två färger och klipp ut dem. Så kan du spela luffarschack med en kompis. 6
Här kommer det ett sudoku 5 2 7 3 4 1 7 3 7 8 1 4 2 1 4 7 6 2 5 1 9 5 3 9 7 4 4 5 1 8 2 6 2 4 7 6 1 7
ORDFÖRANDE HAR ORDET! Håkan Angeldahl Ordförande hakan@vacterl.com Nu har det gått ett år igen. Föreningen har under året haft två träffar, årsmötet och familjelägret, där vi har fått träffas och utbyta erfarenheter samt hämta inspiration för att våra barn ska få den bästa vården. För att vi som en liten förening ska kunna påverka politiker så är vi medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är en organisation som 33 föreningar är medlemmar i. Sammanlagt är det 7500 medlemmar. Vi som är medlemmar i VACTERL-föreningen är även medlemmar i Sällsynta diagnoser. På ordförande mötet den 18-19 november diskuterades att Sällsynta diagnoser tar fram ett medlemsregister där alla föreningar för in sina medlemmar. För Sällsynta diagnoser är det för att kunna redovisa sina medlemmar, ni kommer väl ihåg hur vissa fuskade med sina medlemmar i ungdomsförbunden. För föreningen är att kunna ha ett fungerande medlemsregister. Sällsynta diagnoser behöver endast vissa uppgifter. På årsmötet kommer vi att diskutera hur vi ska förhålla oss till ett medlemsregister. Den viktigaste frågan som Sällsynta diagnoser driver idag är nationella medicinska center. Det för att alla diagnoser ska få den vård som krävs. Läs mer om Sällsynta diagnoser på deras hemsida www.sallsyntadiagnoser.nu. Slutligen vill jag önska alla i föreningen en God Jul och ett Gott Nytt År. Håkan Angeldahl Då var det dags för sista numret för i år. Hoppas att ni haft en trevlig höst och att ni tyckte om förra numret av vacterl tidningen. Nu är det ju snart jul så det är nog fullt sjå i de flesta av våra hus och vad passar väl inte bra då om vår tidning kommer så att man kan ta en kaffepaus med lite läsning mitt i allt stök. I detta nummer så har min kollega Monica gjort ett intressant repotage ifrån Team ortoped och vi har Birgitta som berättar om sin upplevelse på Solvik i somras, missa inte detta. En riktigt god jul och ett gott nytt år önskar jag er. Vi ses nästa år! Weronika Söderlund Redaktör weronika@vacterl.com Nästa manusstopp blir 14 februari 2007 8