T-Journalen. OBS! Årsmöte söndag 2 mars mars. Äntligen vinter tycker somliga

Relevanta dokument
T-Journalen. Sid 5 7: Här finns styrelsens förslag till Verksamhetslan för Verksamhetsplanen tas upp vid årsmötet för fastställande, eventuellt

År 2015 Nr 1 februari

Innehållet i detta nummer: Inbjudan/kallelse till årsmöte söndag den 10 mars. Anmälan m.m. -se sista sidan!

T-Journalen. Säfstaholms slott

Medlemsavgiften för 2013 Ansökan till föreningens fond

T J O U R N A L E N. År 2009 Nr 2 - april/maj

T-Journalen. Medlemsträff: tisdag den 21 maj Program: Medicinbehandling vid njursjukdom (Se sista sid 12).

T-Journalen. Sångsvanar går in för landning vid Tysslingen den 24 mars 2014

T-Journalen. Nr 2 - maj 2019

Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare, Mikael Löwengren och Sven-Erik Pettersson.

T-Journalen. Nr 2 - maj 2018

7 8 58, B,

Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare och Anne Pettersson

T-JOURNALEN. Karlslunds herrgård i fager sommarskrud, en grönskande oas för både människor och djur!

T-Journalen. Vårdträdet - den 200-åriga gamla oxeln. Innehållet i detta nummer av T-Journalen, viktigast se sista sidan!

T J O U R N A L E N. År 2009 Nr 4 - november. Rynningeviken som den såg ut i samband med medlemsträffen till Naturens Hus lördagen den 26 september

T-Journalen. T-Journalens innehåll detta nr: Sid 2-3, ordf har ordet. Sid 3-4, välbesökt medlemsmöte den 15 maj. Sid 4-5,

Årgång 2011 Nr 3 september Något av innehållet i detta nr: särskild inbjudan på sid 16. Vad mer finns att läsa i detta nummer? sid 2-3 sid 4 sid 3-9

Kom med! Bli medlem i Njurförbundet

T-Journalen. En fjäril gör ingen sommar..

Stadgar för Njurförbundet antagna 7 maj 2017

T-Journalen. Hösten nalkas i Karlslunds trädgård.

Fjällsjö i Grövelsjön

STADGAR. antagna 8 maj 2011

T J O U R N A L E N. Julstämning med sjön Lången som bakgrund

T-Journalen. Klädesholmen en augustikväll

Årgång 2011 Nr 2 maj Något av innehållet i detta nr: medlemsträff tisdagen den 7 juni kl sid 2 sid 12 sid 3 sid sid 4.

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R

Verksamhetsberättelse för 2013

Söndagen den 21 mars håller vi årsmötesförhandlingar på Hotell Nissastigen i Gislaved.

Kallelse till Svenska FN-förbundets kongress 2015

Årgång 2010 Nr 4 oktober/november Något av innehållet i detta nr:

Information gällande riktlinjer för medlemskap och medlemsavgift

Förhandlingsverksamheten

Verksamhetsberättelse 2011

Utvecklingsplan för dialysvården

Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på

Medlemsblad Maj 2017

Kallelse till Svenska FN-förbundets kongress 2015

Svar på skrivelse från Mariana Buzaglo (s) om att fler åtgärder för njursjuka behövs

T-JOURNALEN. På sid finns en intervju med Peter som är en av de första dialyserande personerna på självdialysenheten vid USÖ.

Celiakiföreningen i Västerbottens län

PROTOKOLL STYRELSEMÖTE FÖR ALBIN 25 KLUBBEN (ORG.NR )

Länsföreningen Jönköping HjärtLung

Protokoll fört vid FSO:s interimsstyrelses möte i form av telefonmöte

Förslag på reviderade stadgar Sida 1 ( 6 )

Styrelsen för Örebro länsförening av Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka får härmed avge följande berättelse för verksamhetsåret 2010.

BILDA FÖRENING en handledning

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014

VERKSAMHETSPLAN LÄNSFÖRENINGEN PARKINSON KRONOBERG

Stadgar för Alzheimer Sverige och för lokala föreningar. 1. Ändamål. 2. Uppgifter Riksorganisationens uppgifter är: Lokalföreningens uppgifter är:

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Stadgar. 1. Namn. 2. Ändamål. 3. Verksamhet

Stadgar för Prostatacancerföreningen Viktor

Motion rörande behovet av förbättrad kunskap om presumtiva njurpatienter.

Handlingsprogram för Njurförbundet Antaget 8 maj 2011

Blodcancerföreningen i Stockholms län

Stadgar för Riksförbundet Balans

TRANSPLANTSWEDEN IDROTTSFÖRENINGEN FÖR TRANSPLANTERADE. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013 Org.nr

Lätt och roligt att bilda en förening

Att donera en njure. En första information

VERKSAMHETSPLAN LÄNSFÖRENINGEN PARKINSON KRONOBERG

Stadgar för Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Stadgar EPILEPSIFÖRENINGEN I STOR-STOCKHOLM. Antagna av ordinarie årsmöte samt bekräftade av extra årsmöte

Föreningens namn är Riksföreningen Hepatit C, RHC, med säte i Stockholm. Organisationen skall vara partipolitiskt och religiöst obunden.

STADGAR för föreningen ULI Geoforum fastställda av extra årsmötet

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Stadgar för Riksförbundet för särskild begåvning

STADGAR FÖR FEMINISTISKT INITIATIV MALMÖ

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Stadgar för Svenska Marathonsällskapet

Kallelse till Riksföreningen för ME-patienters extra årsmöte 2016 i Göteborg lördag 26 november kl.13:00-15:00

VI BILDAR FÖRENING. Information från Kultur och Fritid, Nyköpings kommun

Res med Njurförbundet och Virtus Vitas till Spanien, Torremolinos den 15 september 28 september 2017

T-Journalen. Stefan och Nisse delar ut donationskort vid USÖ-apoteket

PROTOKOLL STYRELSEMÖTE FÖR ALBIN 25 KLUBBEN (ORG.NR )

Protokoll fört vid FSO:s interimsstyrelses möte i form av telefonmöte

Sedvanliga handlingar kommer att tillsändas anmälda deltagare före årsmötet. Välkomna!

Celiakiföreningen i Västerbottens län

INFObladet. Nya nr 2

Protokoll fört vid årsmöte i Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) den 21 april 2012 i Örebro.

Stadgar för Herbert Felixinstitutet Ideell förening

Nästan i alla Europeiska länder finns krigsbarnsorganisationer från andra världskriget.

Stadgar. för Unga Rörelsehindrade Stockholm

DEC 2007 ÅRGÅNG 35 INNEHÅLLET: KLUBBINFO KALLELSE ÅRSMÖTE EFTERLYSNING MEDLEMSAVGIFT BÅT KVÄLL SMFF FRIENDSHIP RACE MSEC 07/08 GOD JUL & GOTT NYTT ÅR!

Bodekull. Program SPF Bodekull i Karlshamn. Vårt kansli. Karlshamn

PROTOKOLL ÅRSMÖTE 2016 PATIENTFÖRENINGEN FH SVERIGE

Medlemsbrev våren 2017

Verksamhetsberättelse 2018

Sveriges Cytodiagnostikers årsmöte , Örebro

Att bilda förening för en sällsynt diagnosgrupp

SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2015

Stadgar för Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Verksamhetsberättelse

En information om hur det går till att bilda en förening.

Stadgar Demensförbundet Riksförbundet för demenssjukas rättigheter Antagna vid kongressen /15

Normalstadgar för lokalföreningar i Afasiförbundet i Sverige

Blodcancerföreningen i Stockholms län

STADGAR. för ÖREBRO LÄNS HEMBYGDSFÖRBUND. Namn, verksamhetsområde och karaktär

Riktlinjer för njurtransplantation

Transkript:

1 T-Journalen År 2014 Nr 1 januari Vad finns att läsa i detta nummer? Se sid 2! OBS! Årsmöte söndag 2 mars mars Äntligen vinter tycker somliga Foto: Per Z Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro: 73 48 60-0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14-1

T-Journalens innehåll: Ordförandens synpunkter finns på sid 2-3. Sid 4, påminnelse om att det är dags att betala medlemsavgiften för 2014. Styrelsens förslag till verksamhetsplan för 2014, sid 5-6. Funderar Du på att ansöka om fondmedel, läs mer på sid 6-7. Om föreningens årliga julbord i ord och bild, sid 7. Från föreningsstyrelsens årliga träff med personal inom länets njursjukvård finns refererat, se sid 7-8. På sid 8 finns en inbjudan till den 9:e Nationella Njurkonferensen i Göteborg. Diverse nyheter från Njurförbundet är samlade på sid 8-11. På sista sidan, sid 12, finns inbjudan/kallelse till föreningens årsmöte söndagen den 2 mars kl 12.00 vid, som vanligt, Hovsta församlingsgård. 2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare, Mikael Löwengren och Sven-Erik Pettersson. OBS!!! Glöm ej att meddela adressändring!! Glöm inte att meddela Lasse Pettersson i föreningsstyrelsen om Du får ny adress. Han ser då till att ändringen införs i både lokalföreningens och i Njurförbundets medlemsregister så att Du får både Njurförbundets tidning, Njurfunk, och regionföreningens medlemstidning, T-Journalen. Ordföranden har ordet 2013 är passerat och föreningen tar nu sats in i ett nytt verksamhetsår. Vad minns jag från det gångna året? Jag tänkker i första hand inte på Johan Olssons bragd då han vann 5-milen på VM, nej jag tänker på sådana frågor som berör vår förenings medlemmar? Negativt är att köerna till organtransplantation växer i vårt land. Varje år avlider cirka 100 000 personer i Sverige. För att man ska kunna använda donerade organ måste dödsfallet inträffa på en intensivvårdsavdelning under pågående respiratorbehandling. På någorlunda säkra grunder (får vi väl tro?) uppskattar de på området sakkunniga att det avlider endast omkring 200 250 personer under sådana omständigheter att organdonation är möjlig. För att verkligen hitta dessa organ är sjukvårdens organisation och beredskap för identifiering av möjliga donatorer en avgörande faktor liksom väl

3 utarbetade rutiner för hur samtal med anhöriga ska föras. Åren 2000 2011 har antalet avlidna organdonatorer varierat mellan 98 (år 2000) och 152 (år 2008). Organbristen gör det uppenbart att de som står på kö tydligen måste förlita sig också på levande donatorer eftersom denna grupp ökar år för år. En undersökning 2010 på uppdrag av EU-kommisionen, visade att vi svenskar har högst donationsvilja inom Europa men att tillgången på organ från avlidna ändå är relativt låg i Sverige. Frågan om organdonation, dvs att folk verkligen tar ställning för att donera, kommer alltså att förbli vår viktigaste fråga även under 2014. Glädjande under det gångna året har ändå varit att frågan om organdonation på olika sätt har hamnat i medialt fokus. Jag tänker då t.ex. på multitransplanterade Martha Ehlins radioprogram, Sommar, den 17 juli. Då fick hon tillfälle att berätta sin egen dramatiska sjukdomshistoria för hela svenska folket. Hon medverkade också i höstas i TVprogrammet Sommarpratarna. Båda dessa program väckte stor uppmärksamhet och båda programmen ledde till ett ökat antal anmälningar till Donationsregistret. För egen del noterade jag särskilt att hon berättade att hon själv inte hade tagit ställning till att donera sina egna organ. Hon uttryckte att hon skämdes över att inte ha tänkt på detta förrän hon för sin egen överlevnad blev i akut behov av att få organ. På nyårsdagen sändes i TV, som vanligt, programmet Ett år med kungafamiljen, ett program med miljoner tittare. Bland annat visades då prins Daniel besökte den avdelning på Karolinska sjukhuset där han själv blev njurtrans- planterad med en njure från sin far. Han uttryckte att om man själv är beredd att ta emot organ så borde man också vara beredd att ge organ. Huruvida också detta resulterade i en ström av anmälningar till Donationsregistret är för mig i skrivande stund oklart, men jag hoppas att så blev fallet. En positiv nyhet är också att vårt eget landsting beslutat att högkostnadsskydden för sjukresor (1.400 kr), besöksavgifter (900 kr), läkemedel (2.200 kr ) liksom avgiften för att ligga spå sjukhus (80 kr/dygn), skall vara oförändrade under 2014. För oss njursjuka, särskilt de som har dialys är dessa kostnader ändå kännbara, också med hittills gällande högkostnadsskydd. En dialyspatient når snabbt upp till högkostnadsskyddets övre gräns inom alla de tre olika kostnadsområdena, dvs 1.400 + 900 + 2.200 = 4.500 kr. Detta är en mycket kännbar summa för många av oss njursjuka, inte minst för pensionärer med dålig pension. Slutligen måste jag säga att det är mycket glädjande att regeringen äntligen tillsatt en utredning, Utredning om donations- och transplantationsfrågor. Utredningen ska bland annat ta fram förslag på hur fler svenskar kan ges möjlighet att aktivt ta ställning i donationsfrågan och om det möjligen kan krävas ny lagstiftning för att detta mål skall uppnås. Har vi möjligen anledning att se framtiden an med viss optimism? Per Zimmerman, ordförande

4 Medlemsavgiften för 2014 Med detta medlemsutskick bifogar vi ett inbetalningskort för 2014 års medlemsavgift som är oförändrat 200 kr (50 kr för hemmavarande barn under 18 år). OBS! Samma plusgiroblankett kan användas för flera medlemmar. Glöm ej att fylla i alla uppgifter som efterfrågas på blanketten! Födelseår vore t.ex. mycket värdefullt för oss för att få en uppfattning om hur åldersfördelningen ser ut bland medlemmarna. Är det kanske så att vi har barn eller ungdomar bland medlemmarna så skulle vi gärna förmedla kontakt med dem till Barn- och föräldragruppen eller till Ungdomsgruppen vilka båda finns inom Njurförbundet. En stor hjälp skulle också vara om Du kunde uppge Din e-postadress. För närvarande har vi e-postadresser till endast drygt 60 av föreningens 200 medlemmar. En ökning här skulle kunna medföra förenklade utskick men framför allt högst avsevärt förbilliga föreningens olika utskick. Många föreningar sköter medlemskontakten via e-post. Det kanske vore något även för vår förening även om det förmodligen skulle vara många medlemmar som även fortsättningsvis vill ha sin föreningskontakt med den gamla vanliga snigelposten. Båda varianterna skulle kunna vara ett alternativ. Fyll alltså gärna i alla uppgifterna på inbetalningskortet! Njurföreningen Örebro län Ordf.: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Tel.: 019-14 62 17 E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Vice ordf.: Göran Molin, tel.: 070-360 23 81, ng.molin@live.se Kassör: Lasse Pettersson, 019-18 22 11, lasseg.pettersson@telia.com Övriga ledamöter: Nils Erik Berg, Poul Madsen, Anne Pettersson, Sten-Åke Gustavsson, Gunnar Elfström, Stefan Kjaergaard och Mikael Löwengren (suppl). Kontaktperson nya medlemmar: Gudrun Greger, 019-33 58 23, 0765-51 11 37. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro: 73 48 60 0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14 1 Inför årsmötet: Styrelsens förslag till verksamhetsplan för 2014 (2014-01-01 hade föreningen 201 medlemmar. Verksamhetsplanen, Verksamhetsberättelse och ekonomiska rapporter från förening och stödfond kommer att finnas vid årsmötet. Dessa kan också i förväg beställas från föreningens ordförande.

1. Viktiga frågor för föreningen att arbeta med under verksamhetsåret: Information om organdonation. Frågan om tillskapandet av en dialysenhet i Lindesberg har i många år stått med i Njurföreningens verksamhetsplan. Landstinget har nu beslutat att, med planerad start i september 2014, starta en dialysmottagning, en s.k satellitmottagning, vid Lindesbergs lasarett för patienter från norra länsdelen med ett stabilt vårdbehov för de patienter som till stor del sköter sin behandling själva. Mottagningen kommer att få åtta platser. Njurföreningen kommer att arbeta för att dialysmottagningen i Lindesberg skall utvecklas och få sådana läkarresurser att mottagningen kan bli en komplett mottagning. Där kan då även dialyserande med stort vårdbehov kunna få dialys eftersom det är denna grupp av patienter som oftast mår sämst av täta och långa sjukresor. För de dialyserande boende i norra länsdelen kommer detta att innebära: - kortare sjukresor till och från dialys, - fler dialysplatser i länet innebär större möjligheter till dialys oftare än tre gånger per vecka, - avlastning vid dialysmottagningen vid USÖ och därmed ökade möjligheter till gästdialys i Örebro. Anordna medlemsaktiviteter och informationsträffar av olika slag. Medlemsrekrytering. Vid USÖ finns en självdialysenhet varifrån några patienter har övergått till hemodialys (bloddialys) i hemmet. Njurföreningen vill arbeta för att fler dialyserande kan erbjudas att sköta sin hemodialys i hemmet. 2. Njurföreningen Örebro län är en av 14 regionföreningar inom Njurförbundet och har som ändamål att främja och tillvarata de njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet. 3. Föreningen vill medverka till att njursjukvården i länet utvecklas. Njurförbundet antog 2005 handlingsprogrammet Riktlinjer för god njursjukvård kvalitets- dokument ur patientperspektiv. Dokumentet är vägledande i föreningens arbete att påverka utvecklingen av njursjukvården i vårt län. För att dessa riktlinjer skall uppnås har föreningen bl.a. årligen samråd med personalen inom njursjukvården inom Örebro läns landsting. Det är också viktigt för föreningen att påverka sjukvårdspolitikerna och andra beslutsfattare inom sjukvården. 4. Varje år ökar antalet personer i aktiv uremivård, dvs människor som påbörjar dialysbehandling eller blir njurtransplanterade. Föreningen skall arbeta för att tillräckliga resurser skall finnas för en utbyggnad av njursjukvården inom Örebro läns landsting. 5. Föreningen skall under verksamhetsåret fortsätta arbeta för att öka föreningens medlemsantal. Medlemsvärvningen riktar sig även till dem som ännu inte kommit i aktiv uremivård. Föreningen skall vara aktiv i sin information och marknadsföring bl.a. genom att fyra gånger om året skicka ut föreningens medlemstidning T-Journalen. 6. Tillgången till organ/njurar från avlidna donatorer har i Sverige minskat under en följd av år med undantag för 2011 då en viss ökning skedde. Samtidigt ökar antalet personer som väntar på organ/njurar och väntetiderna blir därför längre för de som väntar på en transplantation. Informationsinsatser behövs för att allt fler personer ska ta personlig ställning för organdonation. Föreningen kommer att i olika sammanhang medverka till sådana insatser, bland annat i samband med nationella och internationella donationsdagar och se till att informationsmaterial finns på platser där många människor nås. I dessa aktiviteter 5

använder vi material från Livet som Gåva, och från Njurförbundet och i dessa aktiviteter vill vi även i fortsättningen samarbeta med personalen inom sjukvården. 7. Föreningen skall under året genomföra medlemsmöten med information i för medlemmarna angelägna områden och ordna utflykter för medlemmar och anhöriga. 8. Som en värdefull del av vårt arbete ser vi föreningens medverkan i den av njursjukvården anordnade Njurskolan där blivande dialyspatienter bland annat får information om vår verksamhet. Representanter från föreningen medverkar där med sina kunskaper och erfarenheter. 9. Föreningen vill ha en fortsatt god kontakt med dialysmottagningarna och de njurmedicinska enheterna i Örebro, Karlskoga och från i höst även med Lindesberg. 10. Ett av föreningens syften är att fånga upp frågor som kommer från medlemmarna och på olika sätt vara behjälplig att stötta de njursjuka och anhöriga. I uppgiften att uppmärksamma föreningen på problem och att erbjuda stöd kan varje medlem ta aktiv del. 11. Alltfler personer med utländsk bakgrund finns i våra sammanhang. Alla dessa har inte möjlighet att tillgodogöra sig information på svenska. Föreningen vill på olika sätt stötta dessa personer för att övervinna hinder och svårigheter och bidra till att tryggheten i deras tillvaro ökar. 12. För att nå ut med information till medlemmar och allmänheten har föreningen en hemsida på Internet: njt.njurforbundet.se 13. Föreningsmedlemmar kan ibland vara i behov av ekonomiskt stöd. Föreningen har en stödfond ur vilken medlemmar två gånger per år kan ansöka om medel för i första hand till njursjuka medlemmar som är i behov av ekonomiskt stöd i samband med rekreation, rehabilitering eller andra hälsofrämjande åtgärder. Denna fond kan även medge utdelning av medel till forskning och till utbildning/fortbildning av personal inom njursjukvården. /Styrelsen för Njurföreningen Örebro län 2014-01-14. 6 Ansökan till föreningens stödfond Medlemmar kan ansöka om fondmedel vid två tillfällen per år, senast den 30 april respektive den 31 oktober. När en ansökan har kommit in till föreningens ordförande kommer ansökan att prövas i en särskild beredningsgrupp bestående av några ledamöter i föreningsstyrelsen och av personal från njursjukvården. Gruppen lämnar sedan ett förslag som föreningsstyrelsen har som underlag när de beslutar om bidrag skall be- viljas eller ej. Av fondens stadgar fram- går vad gäller fondansökan att: I första hand till njursjuka medlemmar som är i behov av ekonomiskt stöd i sam- band med rekreation, rehabilitering eller andra hälsofrämjande åtgärder. För att ha rätt att få bidrag ur fonden krävs dessutom medlemskap i före- eningen hela året innan ansökan görs. Ansökningsblankett finns hos kuratorerna inom njursjukvården vid USÖ och Karlskoga lasarett. Blanketten och fondens stadgar finns dessutom på vår hemsida: njt.njurforbundet.se under

7 rubriken Stödfonden. Av ansökningsblanketten framgår bland annat att intyg från kurator eller läkare är en obligatorisk uppgift att bifogas ansökan. Föreningens julbord Lördagen den 30 november samlades 25 medlemmar för att tillsammans avnjuta det årligen återkommande julbordet på Margaretas festvåning i Örebro. Vi startade som vanligt med ett glas glögg, pepparkakor och mingel i salongen innan vi slängde oss över julbordets läckerheter. Två långbord stod uppdukade i matsalen och vi lät oss alla väl smaka. Vi har nu under flera år varit på Margaretas festvåning och allas vår goda erfarenhet gör att vi nog även kommande år kommer att fortsatta på Margaretas festvåning med dess trevliga lokaler, goda mat och trevliga personal. Så fältropet ljuder alltså: väl mötta på Margaretas festvåning även december 2014! Träff med personalen inom landstingets njursjukvård Precis som traditionen bjuder så träffade lördagen den 9 november Njurföreningens styrelse personal inom njursjukvården på Örebro läns landsting. Detta brukar vara ett givande tillfälle för att diskutera aktuella händelser inom njursjukvården i länet. Denna gång diskuterades bl a självdialysenheten i Örebro och arbetet för att få flera av bloddialyspatienterna att börja med hemdialys. Det rapporterades också att en nyare variant av de Fresenius-maskiner som används på dialysen i Örebro är aktuella att köpas in både som hemdialysapparater och för användande på självdialysenheten. Vidare diskuterades fördelar och nackdelar med möjligheten för patienterna att få ta del av valda delar av sin journal på nätet. Vi fick också en rapport från det löpande arbetet med satellitdialysmottagningen som äntligen ska öppnas i Lindesberg efter sommaren 2014.

8 Personal och några ur föreningsstyrelsen runt förhandlingsbordet Ett problem som länge tyngt patientsidan är sjuktransporterna som i vissa fall fungerar dåligt. Det påtalades under diskussionen från båda håll att det är mycket viktigt att patienterna uppmärksammar dialyspersonalen på detta när det inte fungerar. Vi började mötet med kaffe och fralla på morgonen och mötet avslutades på sedvanligt sätt med gemensam lunch. Föreningen bjöd på hela det hela./mikael L Inbjudan till den 9:e Nationella Njurkonferensen den 4-5 april I Njurförbundets tidning, Njurfunk nr 4/2013, finns en inbjudan till denna konferens i Göteborg. Finns någon medlem som är intresserad av att följa med till konferensen fredag och lördag den 4-5 april så kan den/de höra av sig till Per Zimmerman. Av inbjudan framgår att det är många mycket intressanta och lärorika punkter på programmet. Det lovar alltså att bli givande dagar. Föreningen står för alla kostnader. Nytt från Njurförbundet Förbundsordföranden på deltid På grund av förbundets slimmade organisation och utvidgade verksamhet har förbundsstyrelsen ansett att förbundsordföranden behöver avlastning. Förbundsstyrelsen har därför beslutat att Håkan Hedman kommer att deltidsarvoderas som ordförande motsvarande två dagar per vecka fr.o.m. den 1 januari 2014. Genom denna

förändring kommer Håkan Hedman att gå ned två dagar per vecka från sin ordinarie anställning för att under dagtid kunna arbeta för Njurförbundet. Avtalet gäller fram till nästa förbundsstämma 2015. 9 Regionordförandekonferens 26 27 oktober 2013 Under helgen den 26-27 oktober 2013 samlades regionföreningarnas ordföranden tillsammans med förbundsstyrelsen till regionordförandekonferens på Hotell Park Inn i Solna. Även kanslipersonal, valberedning och representanter för Ungdomsverksamheten och Barn- och föräldraverksamheten deltog. Lördagen den 26 oktober medverkade Cecilia Bernsten från Läkemedelsverket ang. ett pågående projekt - Strukturerat samtal mellan patient och apotek, Mats Olsson från Kairos Future ang. Min vårdupplevelse - en ny teknologi och verktyg i kontakterna med vården, och utredaren Anders Milton, från Utredningen om donations och transplantationsfrågor. Söndagen den 27 oktober var vikt för samverkansfrågor som berör förbundet och regionföreningarna. Insamlingsstiftelsen Njurfonden Insamlingsstiftelsen Njurfonden har nu registrerats hos Länsstyrelsen. I början av december räknar man med att det skall vara klart med det 90-konto och att börja informera om fonden. En folder och rollups har tagits fram och hemsida är på gång. Njurförbundet kommer att flytta över en stor del av medlen från Njurfonden till denna fond som ett kapital. Administrationen kommer att skötas av förbundskansliet även i fortsättningen på samma vis som för Njurfonden. Tills fonden fått 90- konto kan Njurfondens konto användas vid inbetalningar. Förbundets Webbshop Njurförbundet har nu en webbshop kopplad till förbundets hemsida. I samarbete med Pamela Lindgren kommer glasnjurar att säljas. En folder för marknadsföring av det nya varumärket You&Me har framställts. Annons om glasnjurar och priser för dessa finns även i Njurfunk nr 3-2014. Överskottet vid försäljning går till Njurförbundet. Medlemsregistret Det är viktigt att få Förbundets medlemsregistret att fungera, liksom även att vårt regionala fungerar, vilket är beroende av att förbundets fungerar. Förbundsstyrelsen har beslutat att skapa ett regelverk så att alla medlemsansvariga vet hur det skall skötas för dem som har anslutit sig till central medlemsuppbörd. Under regionordförandekonferensen i oktober diskuterades medlemsregistret och då framkom en rad problem somsnarast behöver lösas. Det skall här sägas att vi från vår från Örebroföreningens sida ännu inte gått med i systemet med central uppbörd av medlemsavgiften, vi vill

10 avvakta tills systemet tills systemets problem rättats till. Livet som gåva Livet som Gåva har som hedersmedlem 2013 utsett Martha Ehlin med anledning av hennes insatser för att sprida positiv information om donation för transplantation. Martha har själv fått fem nya organ och tillsammans med Peter Carlstedt startat organisationen MOD - Mer organdonation. Martha var även sommarpratare i Programmet Sommar 2013 i P1 Sveriges Radio. Utdelningsceremonin genomfördes i samverkan med Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond som bidrog med finaniseringen av utdelningscermonin. Informatörsutbildning i donation och transplantation I samarbete med ABF har förbundet på veckoslutskurser (år 2002 och även 2008) utbildat njurtransplanterade medlemmar från regionföreningarna till informatörer i donation och transplantation. Syftet är att de med en bra baskunskap i olika sammanhang skall bidra till att öka kunskaperna hos allmänheten om betydelsen av donation och transplantation. På regionordförandekonferensen den 26-27 oktober diskuterades om de som utbildats verkligen används i det regionala arbetet och om det finns behov av att utbilda fler. Ordförandemötet enades om att ny utbildning behövs. Riksförbundet diskuterar samverkan med ABF om en ny veckoslutsutbildning. Jämförelse av privat och landstingsägd dialysvård Njurförbundet Stockholm Gotland har tagit upp frågan om ett projekt som berör jämförelser av privat och landstingsägd dialysvård. Förbundsstyrelsen anser inte att förbundet kan engagera sig i ett sådant projekt men föreslår att de regionföreningar som idag har privata kliniker i sin region dvs Sydsverige, Västsverige, Stockholm/ Gotland och Gävle/Dala, kan diskutera samverkan för att genomföra projektet. Frågan diskuterades på regionordförandekonferensen i oktober. Inom Örebro län har vi ingen privat dialysvård, men en jämförelse vore ändå intressant. Redan nu kan man nog konstatera att befintlig privat dialysverksamhet inte tar emot multisjuka patienter där även dialys ingår som en nödvändig behandlingsform. Ersättning till levande donatorer Vår förbundsordförande, Håkan Hedman, har skrivit debattartikel ang. ersättningen till levande njurdonatorer med anledning av att Region Skåne beslutat att höja

11 ersättningen till äggdonatorer från 3000 kr till 11 000 kr för att därigenom öka intresset för att donera ägg. Förbundsstyrelsen har beslutat att skicka en skrivelse till den nya myndigheten IVO (Inspektionen för Vård och Omsorg) med frågan om ersättningen till äggdonatorer i Region Skåne är förenlig med svensk lagstiftning. IVO:s yttrande har rimligtvis även betydelse för hur ersättningsfrågan till levande njurdonatorer ska hanteras. Papperslösa utan uppehållstillstånd Diskuterades på regionordförandekonferensen hur ersättningen till njursjukvården för dialyserande papperslösa personer fungerar och hur det påverkar resurserna. Njurförbundets ståndpunkt har alltid varit att Migrationsverket ska försäkra sig om att dialyserande som utvisas från Sverige ska få dialysbehandling i det mottagande landet omedelbart vid ankomsten. Förbundet har vid ett flertal tillfällen påpekat detta för både regeringen och Migrationsverket i brev och även i debattartiklar. Vid regionordförandmötet var alla överens om att landstingen måste se till att resurser tillförs så att alla patienter får den vård de behöver. Sjukresor utifrån patientsynvinkel På regionordförandekonferensen diskuterades hur illa fungerande sjukresor påverkar de berörda. Förslogs att Njurförbundet begär möte med SKL, Sveriges Kommuner och Landsting, ang. upphandling av resor, att man belyser frågan i Njurfunk och att man undersöker hur HSO agerar ang. sjukresor. Alla föreningar uppmanas att prioritera frågan och hålla sig informerade och driva frågan inom sina respektive ansvarsområden. I vår egen förening har frågan om sjukresorna under många år varit en återkommande fråga, senast med föreningsstyrelsens träff med personalen den 9 november. Vi har tidigare också diskuterat frågan med den för sjuk- och färdtjänstresor ansvarige landstingspolitikern. Frågan tycks alltid vara aktuell, inte minst för våra medlemmar som har dialys och gör sjukresor 3-4 gånger/vecka. Generika På regionordförandekonferensen diskuterades också läkemedelsfrågor, hur de används och hur de påverkar påverkar oss. Det konstaterades vikten av att våra läkare verkligen på receptet kryssar i att immunhämmande läkemedel, dom tas av alla som är transplanterade, inte får bytas ut. Gruppresa 2014 Även 2014 planeras en gruppresa utomlands för hemodialyserande. Tina Pajunen och Åsa Torstensson har åtagit sig uppdraget att planera och genomföra resan. Resmålet är ännu oklart.

12 Kallelse/inbjudan till ÅRSMÖTE TID: Söndagen den 2 mars 2014 kl. 12.00. PLATS: Hovsta Församlingsgård, Hovsta (Vägbeskrivning: kör väg 50, passera Lillån. Vid Hovsta-rondellen ta vänster in mot Hovsta. Ca 100 meter efter rondellen ligger församlingsgården på vänster sida, en skär byggnad. Busslinjerna 5 och 8 går till Hovsta. * * * * 12.00 Vi börjar med att inta någon enklare förtäring. 12.45 ca. Årsmötesförhandlingar. 13.15 ca Underhållning planeras 14.30 ca. Kaffe och kaka serveras, lotteri. 15.00 ca. Årsmötet avslutas. Vi emotser Din anmälan som Du kan göra genom att sända in nedanstående talong till Per Zimmerman eller ringa till: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro. Tel.: 019-14 62 17 Poul Madsen, Groddvägen 37, 691 48 Karlskoga. Tel.: 0586-528 46 Mikael Löwengren, Tegelg 3 C, Örebro. Tel.: 019-505 53 65 alt. 076-256 19 41 Din anmälan vill vi ha senast torsdag den 20 februari! Vi försöker samordna transporter om så önskas. Meddela önskemål om detta då Du anmäler Dig. Möjlighet till påsbyte finns i lokalen. Vid förhinder i sista stund (sjukdom) - anmäl detta genast till Per Zimmerman! 019-14 62 17. alt. 070-237 41 34. MYCKET VÄLKOMNA HÄLSAR STYRELSEN! Klipp här!. Avskiljes och sändes till Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Jag anmäler...personer till årsmötet i Hovsta församlingsgård den 2 mars 2014. Jag önskar Jag önskar ej hjälp med transporten (sätt kryss i önskad ruta!) Namn:... Telefon:...