- Framgång för Torsdagsaktionen - Äntligen är Facebook mer tillgängligt - Dags för ordförandemöte på Almåsa



Relevanta dokument
TUFF Hösten 2015 ÖNNESTAD FOLKHÖGSKOLA

Innehåll i kurserna Förutom teckenspråk så informerar vi om tolkanvändning och om teckenspråksanvändarna = dövrealia och dövkultur.

TUFF HÖSTEN 2014 ÖNNESTAD FOLKHÖGSKOLA

Information gällande riktlinjer för medlemskap och medlemsavgift

Detta utskick innehåller följande:

Ur behovsanalys Mina sidor: De gemensamma behoven kan till stor del mötas med gemensamma tjänstemoduler enhetligare möten

Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff januari 2014 i Göteborg!

Välkommen till Sommarkursen. Glimåkra folkhögskola. 30 juni - 18 juli Glimåkra folkhögskola

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

11-12 OKTOBER

24-25 oktober 2015 Hotell Selma SPA, Sunne.

Kunskap-Glädje-Trygghet-Självständigt tänkande. VECKOBLAD v Till elever

Har du idéer, önskemål eller frågor så kontakta grenledaren så försöker vi hjälpas åt. Saknas någon utbildning så kontakta Kicki Jakobsson.

Stadgar. Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB. Stadgarna senast ändrade vid Förbundet Sveriges Dövblindas kongress 2015

Inbjudan Active Games 9-11 maj 2014

INBJUDAN TILL RIKSSTÄMMA 2011

Politikerna ska se till att FNs regler för personer med funktionshinder följs. Politiker i Sverige vill arbeta för samma sak som FN.

Verksamhetsplan 2018 på lättläst. Verksamhetsplanen beskriver vad Riks-FUB ska göra under 2018

Sveriges Dövas Ungdomsförbund Rissneleden 138, 5 tr Sundbyberg. Välkommen till Ungdomsklubbskonferens 2017!

Du borde bli ombud! Riksmöte november - Stockholm. Fyra bra anledningar: - Du får lära känna massor av intressanta

Välkommen på seminariehelg

Ansökan till Sommarkursen 2018

VÅRBLADET. Styrelsen inleder. ~ Nyhetsbrev från CISV Linköping ~

När tre behövs för samtal mellan två

För dig som är medlem i RBU

Nyhetsbrev. Skånes stamningsförening. Ny styrelse nya tag! Kalendarium våren/sommaren 2014

Att leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Handikappomsorgen

Föräldrakurs dövblind

FSDB:s verksamhetsplan för åren

Utbildningsdag i Uppsala om förvärvad hjärnskada

Brukarråd Föregående protokoll. Inkomna frågor

Inbjudan till Klippans ordförandekonferens oktober 2012

Välkommen till SFF-dagarna och kongress i Malmö 6-8/4 2018

Göteborgs. Scoutdistrikts

TUFF Hösten 2019 ÖNNESTAD FOLKHÖGSKOLA

Vart vänder vi oss om vi upplever diskriminering?

Inte bara för. syns skull

organisation eller förening, möjligheten att utvecklas i din roll.

Inbjudan till Klippans ordförandekonferens april 2014

När tre behövs för samtal mellan två

Föräldrakurs mars 2019 Sånga-Säby Hotell & Konferens

Grundutbildning Kapster & Nextep Öland Mars

Ale för alla. Hur ska alla människor kunna vara med i samhället? De saker som ska göra det bättre finns med i en plan.

Mentorsundersökning Enkät till studenter med mentorsstöd våren 2014

SRF Synskadades Riksförbund Uppsala Knivsta

TUFF Våren 2018 ÖNNESTAD FOLKHÖGSKOLA

Plattform för ledsagning

Ändrat datum för årsmötet

Höstmöte Handlingar till höstmötet

Synskadades egen organisation

SPORTFISKARNAS TÄVLINGSMÖTE 2016

Kallelse till Förbundsmöte 2013

BOSSE s cirklar & teman våren 2015

TUFF Våren 2017 ÖNNESTAD FOLKHÖGSKOLA

Vikingen nr

Informationsfolder. För personer med funktionsnedsättning som ansöker om stöd enligt LSS

Stöd i vardagen från Omvårdnad Gävle

Vad händer när man börjar se dåligt?

BOSSE s cirklar och teman hösten 2015

Föräldrakurs april 2018 Sånga-Säby Hotell & Konferens

Årets första nyhetsbrev februari 2014

För dig med lindrig utvecklingsstörning. Högalids Folkhögskola

Nyhetsbrev KÅRF SENASTE NYTT FRÅN STYRELSEN. Övrig info

Ditt liv, Dina val, Dina rättigheter Spira Assistans skapar Möjligheter

Kunskap-Glädje-Trygghet-Självständigt tänkande. VECKOBLAD v Till elever

Leva som andra. Stöd för dig som har en funktionsnedsättning

Leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Hej alla Indienvänner

Kontaktperson, ledsagare och avlösare i hemmet

BASKURSEN Högalids Folkhögskola. Ansök och läs mer om BASKURSEN på vår hemsida: Studier, boende och fritid

Kontakta kansliet på om du har några frågor eller vill ha material!

ANHÖRIGSTÖD I KARLSTAD FÖR DIG SOM STÖTTAR ELLER VÅRDAR NÅGON NÄRSTÅENDE

Ansökan till Baslinjens Prova-på-vecka 2015

Riktlinjer för hur Lägergruppen arbetar och rekryterar

Lena Göransson. Verksamhetschef Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor

Hur kan de som har LSS-stöd bestämma mer?

Har Du eller Ditt barn både en syn- och hörselnedsättning?

Möjlighet att leva som andra

Nyhetsbrev 2018 februari Gott Nytt Syår och Grattis alla jubilarer.

TUFF Hösten 2018 ÖNNESTAD FOLKHÖGSKOLA

Kyrkan på Facebook. Stockholm Göteborg Malmö. Mer information om de tre kurserna. Välkommen till kurs

Hoppas ni får en underbar sommar!

Fört vid medlemsmöte torsdagen den 17 september 2015.

Detta utskick innehåller följande:

teckenspråk gynnar därför varandra i en språkligt kommunikativ utveckling.

TUFF Våren 2019 ÖNNESTAD FOLKHÖGSKOLA

Kurser i Parelli Natural Horsemanship sommarhalvåret 2016

Ipad i förskola och skola

Kallelse till Svenska FN-förbundets kongress 2015

UNGA LEDARE. Vill du bli ledare inom idrotten? UNGA LEDARE. OBS! Anmäl Dig innan 22 november!

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

Folkhögskolor - för jämlik utbildning och hälsa. På gång! Nätverksträff för kontaktpersonerna. För mer information se sist i nyhetsbrevet!

Utgångspunkter LSS och FNs konvention

Frösundas fototävling.

Läger Sommar Simrishamn, Sjöbo, Skurup, Tomelilla och Ystad

Kallelse till Svenska FN-förbundets kongress 2015

Nr Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS. Innehåller inbjudan till sommarens familjehelg

MEDLEMSAKTIVITETER. Våren 2017

Gruppenkät. Lycka till! Kommun: Stadsdel: (Gäller endast Göteborg)

Mentorsundersökning Enkät till studenter med mentorsstöd våren 2014

Transkript:

Förbundet Sveriges Dövblinda Årgång 37 Februari 2014 Nr 1 FSDB:s förbundsordförande Pontus Degsell i Torsdagsaktionen - Framgång för Torsdagsaktionen - Äntligen är Facebook mer tillgängligt - Dags för ordförandemöte på Almåsa

Innehåll Ordförande har ordet... sid 3 Nu är Facebook mer tillgängligt... sid 6 Stor uppmärksamhet i hela landet... sid 7 Fejjan för alla!... sid 8 Att söka ekonomiskt bidrag från FSDB... sid 10 Medlemsavgift 2014... sid 11 FSDB:s ordförandemöte 9-11 maj... sid 12 MTM:s punktskrifts och prenumerationsservice... sid 13 Startskottet för ett nytt sätt att höra... sid 14 Framgång för Torsdagsaktionen... sid 16 Granskning av LSS... sid 17 Kvinna med dövblindhet kan bli nekad assistans... sid 17 LSS - Olika exempel efterlyses... sid 18 Appar testade av personer med dövblindhet... sid 18 Tips på aktiviteter:... sid 19 - Fler seminarier om socialhaptisk kommunikation... sid 19 - Aktiveringskurs i teckenspråk...sid 19 - TUFF-helg 4-6 april... sid 20 - Föräldrautbildning 25-27 april... sid 21 - Familjehelg i Uddevalla... sid 22 - Ledsagning på stationen... sid 23 - Appen Legimus... sid 23 - Familjevecka i Åhus 13-18 juli... sid 24 - Ridläger på Sämsholms gård... sid 25 Påverka framtidens politik... sid 26 Europas största tvåspråkiga arrangemang... sid 26 DBU-sidorna:... sid 27 - Helena Christoffersson har ordet... sid 27 - Hälsa i fokus på DBU:s vårträff... sid 28 - DBU:s årsmöte... sid 29 - DBU:s valberedning... sid 29 Reportage om FSDB:s höstträff 2013...sid 30 Mer läsvärt om höstträffen...sid 30 Låt inte dövblindhet förknippas med När?...sid 31 På gång i FSDB mars - maj... sid 32 2

Ordförande har ordet till det tvååriga projektet Verktyg för bättre hälsa. Projektet handlar om att förebygga ohälsa hos familjer med koppling till dövblindhet. Nu har arbetet kommit igång och den 16-18 maj arrangeras inom projektet den första familjehelgen för familjer som har barn/ungdomar med dövblindhet. Pontus Degsell Intressepolitik i fokus på Ordförandemötet Den 9-11 maj är det dags för FSDB:s ordförandemöte på Almåsa kursgård. Denna gång kommer vi främst att diskutera hur man kan arbeta med intressepolitiska frågor på landstingsnivå och kommunal nivå. Ordförandena och vice ordförandena för de regionala FSDBföreningarna och sektionerna är välkomna att delta och mer information finns i separat annons i det här numret. Det nya projektet I förra numret skrev jag om att Allmänna arvsfonden har beviljat stöd Fler spännande aktiviteter Det händer mycket spännande inom FSDB och i det här numret finns många annonser om vad som är på gång. Ta gärna en extra titt så att ni inte missar något. Förslaget om tolktjänst försenat Tyvärr drar det ut på tiden med att få ordning på tolktjänsten. Hörselorganisationerna fortsätter att samarbeta och försöka skynda på arbetet. Organisationerna har lämnat förslag på innehåll till direktiv till en departementspromemoria om tolktjänsten i Sverige. FSDB har då till exempel tryckt på att dövblind- 3

tolkning omfattar ledsagning. Dövblindtolkning är ju en förutsättning för vi som har dövblindhet ska kunna uppnå delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande på alla områden i samhället. I enlighet med definitionen av dövblindtolkning som FSDB, STTF, Talför med flera ställt sig bakom så består dövblindtolkning av tre helt integrerade delmoment: tolkning av vad som sägs, syntolkning och ledsagning. Det behövs ett klargörande vad gäller kommunernas ansvar för enbart ledsagning och tolktjänstens ansvar för ledsagning som ett av de tre integrerade delmomenten i dövblindtolkning. FSDB:s verksamhetsplan och styrelsens ansvarsområden Styrelsen har beslutat att två arbetsområden ska prioriteras: 1. Organisation och medlemskap 2. Rätt till information och kommunikation och rätt till stöd och service. Övriga viktiga frågor som dyker upp och som inte passar in i de prioriterade arbetsområdena ska vara under bevakning. Vidare har styrelsen beslutat att Jan Nyström, Franck Gagniard, Emil Bejersten och en representant från DBU ska arbeta med organisation och medlemskap. Jag Pontus ska tillsammans med Linda Eriksson, Anne-Maj Magnström och Berit Jildenhed arbeta med rätt till information och kommunikation och rätt till stöd och service. Senaste styrelsemötet Den 11 februari hade vi årets första styrelsemöte. Vid den här tiden på året pågår ju mycket arbete med årsredovisning för år 2013. Resultat- och balansräkning håller på att sammanställas samt även texten till verksamhetsberättelsen. Jag kan också passa på att påminna alla regionala föreningar att inte glömma bort att skicka era årsredovisningar för 2013 till oss. Det går bra att skicka dem direkt till Emil Bejersten, FSDB, 122 88 Enskede. På styrelsemötet tog vi upp aktuella intressepolitiska frågor, t ex vad som händer inom tolkområdet, LSS och med lagförslaget om bristande tillgänglighet som en form av diskriminering. Mer om detta finns att läsa på andra platser i det här numret. Styrelsen har beslutat att FSDB ska delta på Almedalsveckan 2014 4

som startar den 29 juni. Vi har bestämt att jag tillsammans med Linda Eriksson och Marie Lagerström representerar FSDB. Malin Lindén och Sofia Nilsson är DBU:s representanter. Någon från Föräldrarådet kommer också att finnas på plats. Vidare har styrelsen beslutat att fortsätta arbeta med våra två pågående projekt i Rwanda och Nicaragua. För närvarande befinner sig Christer Nilsson och Emil Bejersten i Rwanda på en landskonferens som anordnas av My- Right för medlemsorganisationer och partnerorganisationer. Under landskonferensen pågår till exempel arbete med projektplan för 2015-2017. I Rwanda finns det ju ännu ingen dövblindorganisation, men i de tre organisationerna för döva (Rwanda National Union of the Deaf), blinda (Rwanda Union Blind) och döva kvinnor (Rwanda- National-Association of deaf women) finns det eller så känner man till personer med dövblindhet. Nästa styrelsemöte blir den 19 mars i SRF-huset. Hemsida, Facebook och Twitter Följ gärna Förbundet Sveriges Dövblinda på Facebook. Adressen är: www.facebook.com/forbundetsverigesdovblinda och på Twitter @forbundetfsdb. FSDB:s hemsida har fräschats upp och besök också gärna den på www.fsdb.org Pontus Degsell Förbundsordförande Kontakt med styrelsen Vill du komma i kontakt med oss i styrelsen? Vår e-postadress är styrelsen@fsdb.org Det går också att skriva brev till: Styrelsen, FSDB, 122 88 Enskede. 5

Nu är Facebook mer tillgängligt för personer med dövblindhet Personer med dövblindhet och andra personer med synnedsättning kan nu använda Facebook genom ett särskilt anpassat gränssnitt. Bakom tjänsten står Post- och telestyrelsen (PTS). Tjänsten som lanserades fredagen den 7 februari fungerar på smarta telefoner, surfplattor och datorer, eftersom den anpassar sig automatiskt efter vilken typ av terminal man använder. Många personer med dövblindhet, men också andra med synnedsättning har svårt att använda det vanliga Facebook-gränssnittet. Det har resulterat i att en hel del personer har blivit ofrivilligt utestängda från att kunna använda Facebook som idag är världens största sociala plattform. FSDB lyfte fram svårigheterna med tillgängligheten för PTS som är den myndighet som har hand om post och elektronisk kommunikation. PTS såg behovet av att ta fram ett mer användarvänligt gränssnitt som fungerar med hjälpmedel som skärmläsarprogram, punktskriftdisplay, talsyntes och förstoringsprogram. 6

- För många är det en självklarhet att kunna använda Facebook. Nu kan personer med dövblindhet och svårt synskadade kommunicera med andra på lika villkor, säger Anna Boström, chef för enheten för inkluderande it och telefoni på PTS. Utvecklad i nära samarbete med användare Alla funktioner som finns på vanliga Facebook finns inte i tjänsten, men det viktigaste som att skriva status, skriva meddelanden till vänner, gå med i grupper och svara på events. Utvecklingen har skett i nära samarbete med FSDB. Personer med dövblindhet har varit med under hela utvecklingsprocessen och löpande testat tjänsten. En av dem som varit med som nyckelperson är Klas Nelfelt på FSDB. Han är mycket nöjd med resultatet. - Tack vare det nya gränssnittet kan fler bli delaktiga. Det betyder så otroligt mycket för oss som har dövblindhet. Möjliga användare av Facebooktjänsten är Sveriges ca 2 500 personer med dövblindhet, men även landets 100 000 synskadade. Tjänsten har utvecklats av HiQ på uppdrag av PTS. Facebook-tjänst för personer med dövblindhet: http://www.fejjanforalla.se/ Stor uppmärksamhet i hela landet Det finns ett stort intresse för det nya anpassade gränssnittet som gör Facebook mer tillgängligt för personer med dövblindhet och andra personer med synnedsättning. Då PTS, den 7 februari, skickade ut pressmeddelandet om den nya tjänsten var det ett inslag på morgonen i SVT på Rapport med Klas Nelfelt. Senare samma dag var det ett reportage i TV 4 Nyheterna med Jane Eriksen och Klas Nelfelt. Dessutom sände Radio P4 Kristianstad en intervju med Klas Nelfelt och Anders Franzén, projektledare på PTS. Anders Franzén blev också intervjuad av Radio Skåne. Ett trettiotal redaktioner för digitala tidningar hade också med nyheten på sina webbplatser. FSDB tycker att det är mycket roligt att intresset för det anpassade gränssnittet är så stort. 7

Fejjan för alla! Nu finns www.fejjanforalla.se som ska underlätta för personer med dövblindhet och synskadade att använda Facebook. PTS gjorde tillsammans med FSDB en behovsanalys av hur alla med dövblindhet ska kunna delta i sociala medier. Vi kom fram till att Facebook var mest intressant. Facebook har de senaste åren ökat i popularitet och allt fler använder den. Vänner, anhöriga och många andra som vi inte känner kan bli nya vänner. Vår målsättning är att bryta isolering och kunna delta i de sociala medierna på samma villkor som alla andra. Facebooks struktur är inte anpassad för oss med dövblindhet. Trots diverse hjälpmedel är det svårt att vara aktiv i Facebook pga det är rörigt och svårt att få överblick. Det gör att många med dövblindhet inte inte klarar av det eller orkar eftersom det blir för jobbigt. Under hösten 2013 har PTS utvecklat, där några personer med dövblindhet testat fram, en tjänst som ska underlätta att vara delaktig i Facebook med punktdisplay, talsyntes och förstoring. Tjänsten heter Fejjan för alla. 8

Det är inte en app som finns i Googleplay eller Appstore. Den ligger i internet och adressfältet ska det stå www.fejjanforalla.se. Det är så kallad Responsive design som betyder att gränssnittet automatiskt anpassar sig efter användarnas olika enheter. Det spelar ingen roll om man använder dator, smarttelefoner eller surfplattor. Att komma igång För att använda Fejjan för alla måste du ha ett konto på Facebook. Första gången du kopplar ditt konto på Facebook till Fejjan för alla måste du godkänna att tjänsten får hämta och posta information från ditt konto. För support, hjälp eller frågor om Fejjan för alla, skicka e-post till info@fejjanforalla.se. Support på e-post svarar dig så snart som det är möjligt, men senast efter en arbetsdag. Det går även bra att ringa support på telefontiderna 13.00 till 14.30 vardagar. Vid upptaget prova att ringa igen. Övriga tider går det inte att lämna röstmeddelande. Telefonnumret är: 08-678 56 20 Det finns manual för hur den fungerar, se länken: https://fejjanforalla.se/fejjanforallamanual.pdf För er som vill få hjälp med att komma igång så finns bland annat Mullsjö folkhögskolans aktiveringskurser inom datorer. Anmäl er i god tid eftersom de kurserna på Mullsjö är populära. PTS och FSDB kommer också att sprida informationen till utbildarna runt om i landet så att utbildarna ska kunna hjälpa de som behöver komma igång. Klas Nelfelt Klas Nelfelt Besök www.fejjanforalla.se 9

Att söka ekonomiskt bidrag från FSDB Information om ansökan från FSDB:s fonder. Gäller fr.o.m. 1 januari 2014 Regler för att få bidrag Endast personer med dövblindhet har rätt att söka bidrag. Bidrag kan endas beviljas om årsinkomst understiger 177.600 kr. Bidrag kan beviljas endast om det allmänna inte står för kostnaderna. Bidrag beviljas i regel inte för yrkesutbildning. Om bidrag beviljats för resa avser det endast transport och uppehälle. Bidrag beviljas bara för kostnader för den sökande, inte för ledsagare, assistent eller anhörig. Beviljade bidrag betalas ut efter inkommen bokningsbekräftelse, faktura, kvitto eller motsvarande dokument. Ett kvitto får inte vara äldre än 3 månader. Om den verkliga kostnaden för resan, aktiviteten eller varan blir lägre än det man har sökt ska handläggaren, som ska informera BU, justera bidraget neråt till samma procentsats som beslutet i BU. Kvitto måste inkommit innan bidraget kan betalas ut. Om beviljade medel inte rekvirerats inom 6 månader från beslutsdatumet återgår dessa till fonden. Ansökningsblankett Ansökan görs på särskild blankett, som kan laddas ner från FSDB:s 10

hemsida under huvudmeny FÖR- BUNDET, klicka på Material. Alternativ kan man få blankett med vanlig post, kontakta vår handläggare, Emil Bejersten på emil@fsdb.org Ansökan Man kan få bidrag högst en gång/ år och högst tre år i följd. Till ansökan ska bifogas: Intyg på dövblindhet för ickemedlemmar krävs Kopia på skattsedeln eller senaste inkomstdeklaration med årsinkomsten från föregående år. Underlag: Kopia av bokningsbekräftelse, faktura eller kvitto. Om du betalade via internetbank skriv ut/ta kopia på betalningskvitto från din bank. Bidragsutskottet Ansökningar behandlas 4 gånger per år av bidragsutskottet som består av tre personer och är utsedd av FSDB:s förbundsstyrelse. De har tystnadsplikt. Om ni har frågor om ansökan kontakta gärna bidragsutskottet E-post bu@fsdb.org Telefon 072-534 45 18 tal/sms (Klas Nelfelt) Medlemsavgift 2014 Det är dags att betala medlemsavgiften till FSDB för år 2014 och kansliet har skickat brev med inbetalningskort till alla röstberättigade och stödjande medlemmar. Betalningen ska vara gjord senast den 28 februari 2014. Obs! Glöm inte att ange fakturanummer om du betalar via Internet. Vid eventuella frågor går det bra att kontakta Emil Bejersten, emil@fsdb.org 11

Till ordförandena och vice ordförandena i FSDB:s regionala föreningar och sektioner FSDB:s ordförandemöte 9-11 maj Almåsa kursgård Vi hälsar alla ordförandena och vice ordförandena i de regionala föreningarna och sektionerna välkomna till ordförandemöte på Almåsa kursgård. Vi samlas till middag kl. 18.30 på fredagen den 9 maj. Vi avslutar med lunch kl. 12.00 på söndagen den 11 maj. Under mötet ska vi diskutera hur man kan arbeta med intressepolitiska frågor på landstingsnivå och kommunal nivå. Vi kommer att utbyta erfarenheter och också diskutera hur vi kan samarbeta inom FSDB. Det blir även presentation av FSDB:s årsredovisning 2013 och information om aktuella ämnen. Det kostar ingenting att delta. Om ordföranden och/eller vice ordföranden har förhinder kan den regionala föreningen/sek- 12

tionen utse en annan representant. Finns det förslag på ytterligare punkter som i mån av tid kan tas upp på mötet? Lämna i så fall förslagen senast den 31 mars till Pontus Degsell (pontus@fsdb.org). Anmälan Skriftlig anmälan görs senast den 31 mars till Emil Bejersten. E-post: emil@fsdb.org Brev: Emil Bejersten, FSDB, 122 88 Enskede. (Senast en månad före mötet skickas program och information till alla anmälda.) Frågor Frågor om ordförandemötet besvaras av Pontus Degsell (pontus@fsdb.org) eller Klas Nelfelt (klas@fsdb.org) För praktiska frågor om t ex boende och kost, kontakta Emil Bejersten. Välkomna! Med vänliga hälsningar FSDB:s förbundsstyrelse MTM:s punktskrifts- och prenumerationsservice Från årsskiftet finns en ny gemensam tjänst för de som vill låna böcker, prenumerera på tidskrifter och beställa artiklar på punktskrift. Tjänsten bemannas måndag-fredag kl. 9-12 på telefon 08-580 02 720. Ny e-postadress är punktskrift@mtm.se (alternativt pren@mtm.se för prenumerationsärenden). 13

Startskottet för ett nytt sätt att höra men den har också till exempel en sändarspole som för över signaler till implantatet. För ungefär ett och ett halvt år sen fick Amanda reda på att hennes hörsel låg inom ramen för att få genomgå en operation. - Jag bestämde mig när jag på fullaste allvar insåg att min omgivning inte är helt teckenspråkig. Jag lever i en hörande familj, som kan ytterst lite teckenspråk. För att kunna ha en fungerande och flytande kommunikation i framtiden så ville jag ha ett CI. Amanda Lindberg Amanda Lindberg är 29 år och har en grav syn- och hörselnedsättning. Hon har nyligen fått operera in ett cochleaimplantat. Här delar Amanda med sig av sina tankar och erfarenheter före operationen. Ett cochleaimplantat (CI) är ett hörhjälpmedel som genom elektronisk stimulering av hörselnerven kan ge gravt hörselskadade och döva möjlighet att uppfatta ljud. Ett CI består av två delar: en inopererad del (implantatet) i skallbenet strax ovanför örat och en yttre ljudprocessor som påminner om en vanlig hörapparat, - Jag började våren 2013 med olika hörselmätningar. Jag träffade kuratorn för CI-teamet, och jag gjorde också en datortomografi (en form av röntgen som skapar mycket detaljerade bilder) över hur öronen såg ut. Sen i mitten av november blev jag kallad till en heldag hos CIteamet för att få träffa kirurgen som utför operationen och ingenjören som hjälper till med inkopplingen av processorn som den yttre delen av CI heter. Jag fick också träffa en tidigare opererad patient och hen fick berätta sin historia från operation till nutid. Jag träffade även kuratorn igen, och vi gick igenom om jag behövde ha dövblindtolkning 14

under inskrivning, uppvaknande och utskrivning. Hur jag ville ha det under föreberedelserna inför operationen och så vidare. - Mina närmaste reagerade positivt när jag väl hade förklarat var ett CI är för något och att målet är att jag ska med hjälp av det kunna höra bättre. Det som har känts viktigt är att betona att jag fortfarande kommer att ha en hörselnedsättning, och jag kommer absolut inte att kunna höra så mycket från början, eftersom det kommer bli ett helt annorlunda sätt att höra på jämfört med en vanlig hörapparat. CI-implantatet skulle opereras in bakom Amandas högra öra. Det öra som hon hör sämst med. När det var två-tre veckor kvar till operationen fick Amanda inte använda hörapparat på högerörat. Hon fick inte heller ta värktabletter, såsom Treo eftersom de innehåller ämnen som kan göra att blodet blir förtunnat. Amanda vaccinerades också mot hjärnhinneinflammation och Pneumokocker (en slags streptokocker). - Jag vet att det alltid finns risker med operationer. Det som till exempel är speciellt vid CI är att man kan få smakförändring, eftersom smaknerven sitter i närheten av operationsområdet. Även risken för att få ansiktsförlamning är förhöjd, men under operationen har personalen kontrollpunkter där de ser om man kommer för nära någon ansiktsnerv så det är ovanligt att man råkar ut för ansiktsförlamning. Efter operationen kommer jag troligen att uppleva en smakförändring, men det är något som kommer att gå över inom ett par dagar. När operationen väl närmade sig tyckte Amanda att det var spännande, men hon kände sig också pirrig och vågade inte hoppas på för mycket. - Jag har noll förväntningar, eller i alla fall otroligt låga förväntningar, jag känner inte att jag vill skapa falskt hopp. CI-teamet förväntar sig att implantatet ska ge tillbaka snarlik hörselkurva som jag har på mitt vänstra öra med hörapparat, vilket i mina öron låter helt otroligt! - Hur det än blir så känns det viktigt för mig att veta att jag har min närmaste familj som stöd, och om jag upplever något medicinsk så ska jag höra av mig till CI-teamet. Den 29 januari 2014 opererades Amanda på Akademiska sjukhuset i Uppsala. I nästa nummer berättar Amanda mer om hur hennes liv har blivit efter operationen. 15

Framgång för Torsdagsaktionen Vecka efter vecka har Torsdagsaktionen kämpat för att Sverige ska få en lagstiftning som klassar bristande tillgänglighet som diskriminering. Arbetet verkar äntligen ha gett resultat för den 18 mars är det sagt att regeringen ska överlämna en proposition till riksdagen. Torsdagsaktionen fortsätter dock som vanligt tills propositionen faktiskt lagts fram. På torsdagsmorgnar finns Torsdagsaktionen utanför regeringskansliet, Rosenbad, mellan kl 08.00 och 09.00 för att välkomna och diskutera med statsråden när de anländer till veckans regeringssammanträde. Från och med den 15 januari räknar Torsdagsaktionen ner dagarna fram till den 18 mars. Det var den 19 november 2010 som remisstiden gick ut för förslaget i promemorian Bortom fagert tal, om att bristande tillgänglighet ska klassas som diskriminering. Pontus Degsell Riksdagen beslutade redan i juni 2012 att regeringen skyndsamt skulle återkomma med ett lagförslag om att bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning ska omfattas av diskrimineringslagstiftningen. Sedan dess har tiden gått och Torsdagsaktionen har fortsatt sitt arbete vecka efter vecka. Det var DHR - Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder som startade aktionen. Under tidens gång har fler och fler organisationer anslutit sig och nu deltar totalt 21 organisationer. Bland dem finns till exempel FSDB, Lika Unika, SRF, SDR, HRF, MyRight och Handikappförbunden. 16

Granskning av LSS Regeringen har beslutat att ge Socialstyrelsen i uppdrag att granska vissa stödinsatser till personer med funktionsnedsättning enligt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Syftet är att få kunskap om likvärdigheten och rättssäkerheten i insatserna behöver stärkas. Ledsagarservice är en av insatserna som ska ses över och det är en insats som är viktig för många personer med dövblindhet. Uppdraget ska redovisas senast den 15 februari 2015. Kvinna med dövblindhet kan bli nekad assistans Nerikes Allehanda har skrivit om en kvinna med dövblindhet i Örebro. Försäkringskassan nekade kvinnan assistansersättning. Förvaltningsdomstolen ansåg att Försäkringskassan hade rätt. Därefter överklagades domen till Kammarrätten som ansåg att kvinnan visst hade rätt till assistans. Om hon aktivt ska kunna ta del av samhällslivet och inte bli isolerad, behöver hon hjälp med att kommunicera mer än 20 timmar i veckan. Försäkringskassan menar att eftersom kvinnan kan kommunicera via t ex e-post så kan det inte anses som ett grundläggande behov att få hjälp med teckenspråk och taktil kommunikation. Försäkringskassan har överklagat domen till Högsta förvaltningsdomstolen. Den domen kommer att bli principiellt viktig. 17

LSS - Olika exempel efterlyses Under september månad kommer Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor att genomföra seminarier kring juridikfrågor som främst riktar sig till kurator på dövblindteam, syn- och hörselvård samt handläggare inom kommuner och Försäkringskassa. Vi vill väldigt gärna få tillgång till både bra och dåliga exempel där personer med dövblindhet ansökt om insatser främst inom LSS, men även utifrån annan lagstiftning är intressant. Har du sökt en insats och antingen blivit beviljad eller fått avslag och vill dela med dig av dina erfarenheter så ta kontakt med Helene Engh på NKCdb. Du når henne på e-post: helene.engh@nkcdb.se eller telefon/sms: 0725 35 84 22. Appar testade av personer med dövblindhet Några av de testade apparna är: Skype, Facebook Messenger, TextTV och Krisinformation.se Läs mer på: http://appar.nkcdb.se 18

Tips på aktiviteter: Fler seminarier om socialhaptisk kommunikation Under hösten och vintern har Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor haft fem mycket välbesökta och uppskattade seminarier om socialhaptisk kommunikation i Göteborg, Stockholm, Malmö och Umeå. Signal för kaffe Vi planerar ytterligare två seminarier i Örebro nu under våren och i Växjö till hösten. Datum är ännu inte bestämt, så håll utkik efter mer information eller kontakta linda@fsdb.org för att få inbjudan skickad direkt till dig. Aktiveringskurs i teckenspråk Här kommer ett förslag på en rolig aktiveringskurs i teckenspråk på Mullsjö folkhögskola.vecka 14 den 31 mars - 4 april har vi en kurs i teckenspråk/ taktilt teckenspråk och Socialhaptisk kommunikation. Vi kommer att dela upp er deltagare i två olika grupper. En grupp är för nybörjare/fortsättning i teckenspråk som på ett roligt sätt lär sig nya tecken. Den andra gruppen är för de som kan teckenspråk men vill lära sig lite mer om hur man tecknar taktilt.vi kommer också att få en föreläsning i Socialhaptisk kommunikation tillsammans hela gruppen.det blir även några andra ämnen så som friskvård, samhällsaktuella frågor och självklart blir det en liten utflykt! Jag tror att det kommer bli en riktigt lärorik och rolig kurs! Välkommen med din anmälan! diana.samuelsson.mullsjo@folkbildning.net 19

TUFF-helg 4-6 april för föräldrar till barn som är i behov av taktilt teckenspråk Kursen vänder sig till föräldrar till barn med dövblindhet. TUFF-Södertörn arrangerar denna kurshelg i samarbete med Specialpedagogiska skolmyndighetens Resurscenter döv/blind. Helgkursen är förlagd till Almåsa kursgård. Almåsa ligger 25-30 min. med bil från Stockholm och man tar sig dit lättast med bil. Men ingen ska behöva tacka nej till kursen p.g.a. kommunikationsproblem, sådant löser vi tillsammans. Kursen startar fredag lunch och avslutas med eftermiddagskaffe på söndagen. Under helgen ges föräldrarna möjlighet till både teoretisk och praktisk undervisning i teckenspråk i taktil form För att kunna delta krävs att man har gått landstingets introduktions-/ grundutbildning eller har motsvarande teckenspråkskunskaper och att man har kvar av de 240 timmarna inom ramen för TUFF. Både föräldrar som har varit med tidigare och föräldrar som inte har varit med tidigare på TUFF-kurs är välkomna till Almåsa, liksom föräldrar till både barn och ungdomar med tidig inträffad dövblindhet och barn med senare inträffad dövblindhet. Möjlighet att ordna barntillsyn finns om så önskas. För att vi ska kunna göra helgen så givande så möjligt, vill vi att du skriver på anmälningsblanketten dels om ditt barn har tidig inträffad dövblindhet eller senare inträffad dövblindhet och vilken ålder, dels vilka förkunskaper du har och vad du vill lära dig, träna på eller repetera. Vi kommer att ha både dövblinda och döva/hörande teckenspråkslärare. Personal från Resurscenter döv/blind deltar med sin specifika kunskap. Kursen är upplagd som internat och vi bor i enkelrum eller dubbelrum och äter i Almåsas restaurang. Vi startar med lunch fredag den 4 april kl.11.45 och slutar med eftermiddagskaffe på söndag kl. 15.00 den 6 april. Kostnader Boendet: Kostnadsfritt Barntillsyn: Kostnadsfritt 20

Mat: Frukost, kaffe f.m. och e.m. Lunch och middag Vuxna: 600 kr/helgen Barn 3-12 år: 300 kr/helgen Barn under 3 år: Gratis Specialkost/vegetariskt: De som har behov av specialkost eller vegetarisk kost anger det på anmälningsblanketten. Resor: Reseersättning söks hos CSN Sista anmälningsdag: 28 februari OBS! Anmälan är bindande! Bekräftelsebrev: Skickas ut så fort vi får din anmälan. (Om du har e-post, skriv din adress på anmälningsblanketten, så underlättar du vårt arbete!) Ev. frågor om kursen besvaras av: Anita Hedin, tfn 08-745 82 12. Föräldrautbildning 25-27 april För dig som har barn, oavsett ålder, med dövhet/ hörselskada i kombination med utvecklingsstörning Tema: konflikthantering Plats: Almåsa kursgård Kostnad: 1000 kr per person inklusive moms. I kostnaden ingår konferensen, resa, mat och logi. Anmälan: senast 28 februari. Anmälan är bindande. Mer information och anmälningsformulär finns på Specialpedagogiska skolmyndighetens hemsida, www. spsm.se 21

Familjehelg i Uddevalla Välkommen till en energigivande helg, när körsbären blommar! Den 16-18 maj bjuder Förbundet Sveriges Dövblinda in familjer som har barn/ungdomar med dövblindhet till en härlig helg som ger kraft och ork till att klara av vardagen bättre. Ta chansen att träffa familjer med liknande situation under en helg fylld av både roliga och energigivande aktiviteter! Familjehelgen är en del av projektet Verktyg för bättre hälsa. Projektet är finansierat av Allmänna arvsfonden och har som uppgift att stödja familjer som har barn/ungdomar med dövblindhet. För att göra helgen attraktiv och tillgänglig för så många som möjligt, kommer den att vara kraftigt subventionerad, endast en mindre egenavgift kommer att tas ut. Även reskostnader kommer att täckas. Det kommer att finnas spännande och intressanta inslag för såväl föräldrar och syskon som för barnen/ungdomarna med dövblindhet. Föreläsare kommer bland annat att prata om syskonrollen, både med föräldrarna och med syskonen. Du kommer få ta del av enkla och användbara verktyg för återhämtning och prova på metoder för att hantera stress och påfrestningar. Vi har redan nu en mängd aktiviteter på programmet. Men vi vill gärna ta del av era tankar. Vad har ni använt av er för strategier för att må bättre under tuffa omständigheter? Vad har ni gjort för att orka lite till? Vad får er att må bra? Maila gärna era tankar/ idéer till petra@fsdb.org. Preliminärboka redan nu helgen den 16-18 maj. Då går den första familjehelgen av stapeln på Bohusgården i Uddevalla. Anläggningen har magnifik utsikt och pool, bubbelbad och bastu. 22

Vi kommer fortlöpande lägga upp information på vår webbplats och på FSDB:s facebooksida: www.facebook.com/forbundetsverigesdovblinda För tillgänglighetsfrågor se gärna: http://www.t-d.se/sv/td2/ Läs mer om anläggningen Bohusgården på http://www.bohusgarden.se/ Avtal/Uddevalla-kommun/Bohusgarden-Hotell--Konferens/ Ta gärna kontakt med mig om du har frågor eller funderingar om helgen. Må väl! Petra Liljeblad petra@fsdb.org 0705-52 57 16 Ledsagning på stationen Behöver du ledsagning på stationen? Läs mer på: www.stationsledsagning.se Appen Legimus Appen Legimus är ansluten till MTM:s bibliotek legimus.se och ger personer med dyslexi eller annan läsnedsättning möjlighet att söka och läsa talböcker och taltidningar i mobilen eller surfplattan. För att lyssna på talböcker i appen måste man ha en läsnedsättning och vara registrerad för tjänsten Egen nedladdning på sitt lokala bibliotek. Inlästa dagstidningar går också att läsa i appen om man är taltidningsprenumerant. Mer information finns på www.legimus.se/appenlegimus 23