1
Foton: Kapitel 1 Foto: Ralph Hoppe/iStockphoto Kapitel 2 Foto: Erin Castillo/iStockphoto Kapitel 3 Foto: Författaren Kapitel 4 Foto: José Elias/iStockphoto Kapitel 5 Foto: Calman Lugo/iStockphoto Kapitel 6 Foto: Mark Evans/iStockphoto Döden en del av livet 2008 Författaren och Uppsala Publishing House AB Adress: Uppsala Publishing House, Box 2070, 750 02 Uppsala Tel 018-55 50 80, Fax 018-55 50 81 e-post: info@uppsala-publishing.se, www.uppsala-publishing.se Omslag: Daniel Åberg Omslagsbild: Kirsty McLaren/Getty Images Redaktör: Ingrid Sundqvist Upplaga: 1:1 ISBN: 978-91-7005-362-7 Tryckeri: Bulls Graphics, Halmstad 2008 Detta verk är skyddat av lagen om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk. 2
Innehåll Förord... 7 Döden är jag inte rädd för... 8 Inledning... 10 Kapitel 1 Medan jag ännu lever... 15 Livet planar ut... 15 Döden har blivit anonym och overklig... 16 Berätta om ditt liv... 17 Två fina exempel... 19 Tänk om farfar hade skrivit ner sina minnen... 21 Kan den sista resan förberedas?... 22 Hur vill du ha din begravning?... 24 Underlätta för dina nära... 26 Samla allt i en pärm... 28 Kapitel 2 Rätt till en god och värdig död.. 33 Den goda vården... 34 Hospice... 36 De flesta dör den långsamma döden... 38 Ta sitt liv... 39 Hur vill du helst dö?... 41 Hjälp att dö... 41 Rätten till vår död... 44 Värdighetsgaranti... 46 Vanliga dödsorsaker... 48 Vad är en värdig död enligt WHO och FN?... 49 Kapitel 3 Vem tar hand om kroppen och själen?... 53 Han fick dö hemma... 54 Vad ska hända när en människa har dött?... 56 Så blir döden känd... 58 Vad gör jag med min längtan?... 60 Domen... 61 En genomtänkt tro... 63 Livet som lån... 64 Finns det något efter livet?... 65 Vadan och varthän... 67 Kyrkans roll... 68 Den vackra döden... 68 Kapitel 4 Sorg och tröst... 71 Att få sörja färdigt... 72 Håll om, håll tyst, håll ut... 73 Det viktiga kroppsspråket... 75 En lista för den som sörjer... 77 3 Samtal med den döda... 79
Visa att du finns... 80 Den gemensamma sorgen... 81 Sorgeplatser... 83 Kapitel 5 Begravningen... 87 Kyrkans begravningsritual... 88 Måste man ha mörka kläder?... 91 Ska barnen vara med?... 92 Kan alla få en kyrklig begravning? 94 En borgerlig begravning kan göras mycket personlig... 95 Alla måste gravsättas... 97 Rätt till en grav... 99 Är det här min grav ska finnas?.. 101 Andra kulturer och religioner... 102 Två viktiga principer inom judendomen... 102 Enligt islam väntar livet i paradiset... 103 Tala om hur du vill ha din begravning!... 104 Kapitel 6 Det sista bokslutet... 107 Dödsboet betalar... 108 Man kan inte ärva skulder... 109 Bouppteckningen... 110 Nu kan allt avslutas... 112 Arvskiften kan vara svåra... 113 Arvsklasser och arvslotter... 115 Sambor och särkullbarn... 117 Allmänna arvsfonden... 117 Testamenten är viktiga... 118 Alla berörda ska godkänna ett testamente... 120 Håll testamentet levande... 121 Läs på och ta hjälp... 121 Studieplan... 123 Tack... 131 Litteraturlista... 132 4
Förord I vår kultur gömmer vi döden i tystnad. Vi gör det därför att vi känner rädsla eller skräck inför det oundgängliga ödet och vi talar sällan med andra om det. Vi vill inte skrämma eller skapa en dyster stämning. Ändå tänker vi ofta på döden och förr eller senare möter vi den. Tystnaden gör det mötet svårare, mycket svårare. Större öppenhet skulle mildra mötet. Vi skulle vara bättre beredda att stödja varandra. Rune Nilsson hjälper oss med sin finstämda och lättillgängliga bok att eftersträva den öppenheten. Han gör det hänsynsfullt men ändå med tanke på alla de praktiska och svårbedömda frågor, som är oundvikliga och som ofta ska besvaras i djup förtvivlan och förvirring. Hans syn på döden och på förberedelserna inför den kan bidra till ett nytt förhållningssätt som mildrar mötet mellan liv och död. Gösta Vestlund Hedersdoktor vid Linköpings universitet, före detta undervisningsråd 5
Inledning Den här boken har jag velat skriva länge. Men den har inte velat bli skriven. Varje gång jag tänkt börja har det kommit något annat i stället, något som jag just då funnit vara viktigare, mer angeläget. Jag tror att det är jag som har valt, att det är jag som har prioriterat vad jag just då skulle använda min skrivartid till. Men jag är inte säker. När jag har berättat om min tänkta bok för andra har många blivit intresserade och kommit med innehållstankar och boktips. Detta har gett mig fler infallsvinklar och förhoppningsvis innehållsrikare texter. Jag skriver detta på Gran Canaria. Hotellet ligger högt upp i bergen och jag ser ner i dalen där vägen går. Just nu är det en trafikolycka. Det gick så fort att jag inte uppfattade vad och hur. Nu kommer två polisbilar, fyra poliser på motorcyklar och två ambulanser. Människor läggs på bårar. Vilka är de skadade? Turister som flytt den svenska vintern för någon vecka? Personer, som jag, som sökt sig hit för att få arbetsro? Några ur lokalbefolkningen? Praktiskt taget varje dag hör jag ambulanser nere på vägen. Någon är i nöd, någon är kanske redan död. Var de själva och deras närmaste beredda? Hade de funderat över 6
och talat med någon annan om sitt eget liv och sin egen död? Jag har mött få människor som gjort det! Du, som börjar läsa den här boken, har troligen kommit en bit på vägen i tankarna på döden. Du vet, som vi alla, att döden kommer men inte när och hur. Du vet att det är så mycket praktiskt som ska ordnas när någon har dött men du är osäker på vad och av vem. Du vill kanske själv, medan du ännu kan, ta en del beslut och underlätta för dina efterkommande. Jag hoppas du ska få svar på dina frågor, både de du redan har och de som du ställer dig när du läser boken. Jag har försökt skriva en lättillgänglig handbok som kan läsas vid flera tillfällen. Innehållet borde passa bra för samtal och gruppstudier. Det finns en studiehandledning sist i boken. Det första kapitlet handlar om vad du och jag kan göra medan vi ännu lever, vad vi kan göra redan idag. Skriva ner våra minnen. Fundera över hur vi kan underlätta för våra nära den dag vi inte längre finns. Det andra kapitlet tar upp vården, hospice, debatten om aktiv dödshjälp och om en värdighetsgaranti. FN har antagit en förklaring om den döendes rättigheter. Det tredje kapitlet handlar om vad som händer med kroppen och med själen. Finns det något efter det här livet? Sorg och tröst är temat i det fjärde kapitlet. Hur kan vi klara sorgen och hur kan vi hjälpa och trösta den som har drabbats? Sorgen är den djupaste ära glädjen kan få, skrev Harry Martinsson. 7
Det femte kapitlet redogör för begravningen, kyrkans ritual, som är vanligast, men också om borgerlig begravning och om de cirka 2 000 personer som inte får någon begravningsceremoni alls. Hur är det för våra invandrare? Det sjätte kapitlet har rubriken Det sista bokslutet. Du kan ingenting ta med dig dit du går, som det står i visan. Vad är dödsbo, bouppteckning, arvsklass och arvslott? Vad betyder ett testamente? Det finns en hel del citat från tidningar, böcker och texter som betytt mycket för mig. Sist i boken finns en förteckning över dessa. Se den gärna som tips när du vill läsa mer. Varför är det så svårt att prata om döden? Ingrid Ågren Bolmsjö ställer sig den frågan i boken Inför döden. Hon svarar själv och anger tre möjliga hinder. Det ena är språket. Orden räcker inte till. Det känns fattigt att beskriva något så allvarligt och stort. Det andra är att samtal som berör kräver tillit. Det behövs stillhet och framför allt tid. Tid är en bristvara i dag. Vi anser oss ha så ont om den. Det tredje är det motstånd som många känner inför döden. Motstånd och rädsla. Det man är rädd för, det undviker man. Vi lever i en tid som är fixerad vid kroppen. Vi vill vara unga, vackra, moderiktiga, ha kontroll. Allt fler böcker handlar om detta. Men det har också kommit många böcker om sjukdom, förlust och sorg. Några av dessa finns med i förteckningen i slutet av boken. Tankar om ars moriendi, konsten att dö, var nog vanligare förr. Döden fanns i mitten av livet. Det fanns ett liv även efter döden. Existerar en sådan uppfattning idag? 8
Undersökningar visar att vi inte är rädda för döden, men för döendet. Vi vill inte tappa kontrollen. Är det därför som många talar om aktiv dödshjälp? Att kunna avgöra själv när det är dags. Att ha kvar kontrollen in i det sista. Jag tror att varje människa i sitt inre bär på en dröm att allt till slut ska stämma trots misslyckanden, tvivel och motgångar. Att allt ska vävas samman till en helhet, så blev mitt liv. Vi behöver lära oss att dö. Vi behöver en ny ars moriendi för alla och inte bara för dem som anar ljuset på andra sidan. Döendet är en uppgift att lösa med värme och värdighet, tillsammans med anförvanter och vårdpersonal. Vi behöver lära oss att planera även den sista resan och att ta farväl. Om vi talar om döden, om vi förbereder den, om vi fyller den med mening, då bygger vi en ny tradition som hela samhället behöver. Rune Nilsson 9
10
Kapitel 1 Medan jag ännu lever Jag har trott att man kan styra och bestämma över sitt liv. Jag har så länge jag minns velat vara proaktiv, ta initiativ, ligga steget före. Idag undrar jag om dessa medvetna och genomtänkta val ändå bara påverkat livet i marginalen. Något eller någon annan har styrt. Tillfälligheterna tar hand om oss i större utsträckning än vad vi gärna vill tro. Handling eller underlåtenhet, ord eller tystnad, kan när som helst bli det sista vittnesbördet om vår syn på livet, kärleken, rättvisan, vänskapen, kriget och resten, skrev Jesús Alcalá i en artikel i Dagens Nyheter 1997. Livet planar ut Själv har jag fyllt 71 år. Min far dog två dagar innan han skulle fylla 73 år och min mor blev 72 år och några månader. Det sägs att vi har en sällsynt god förmåga att upprepa våra föräldrars mönster. Jag har fått leva ett bättre liv än de fick. Jag har inte varit allvarligt sjuk, jag har inte behövt 11
arbeta så hårt rent fysiskt. Jag har alltid kunnat äta mig mätt. Kanske blir jag några år äldre än de blev. Säg att jag har fem år kvar att leva. Jag hoppas att jag kan välja vad jag vill göra under dessa år, själv besluta över resten av mitt liv, underlätta för mina kära, de som blir kvar efter mig. Men samtidigt vet jag förstås att det kan handla om en dag eller tiotals år. Jag har mött så många människor som lever som om de aldrig skulle möta döden. Människor som upplever sig som oumbärliga, som aldrig haft en tanke på att också deras stund på jorden är begränsad. Jag märker på olika sätt att livet håller på att plana ut. Jag har krympt några centimeter och ryggraden har börjat böja sig så jag har svårare att gå riktigt rak. Det mesta håret har jag tappat och ögon och öron fungerar sämre än tidigare. Jag blir fortare andfådd och orkar inte som för bara några år sedan. Jag har aldrig förr läst dödsannonserna i min morgontidning. Nu gör jag det. Först tittar jag på namnet (är det någon som jag känner?) och sedan på födelseåret (hur gammal blev hon/han?) och sist läser jag dikten/strofen. Döden har blivit anonym och overklig Om mitt liv vet jag med säkerhet en enda sak att det ska ta slut. Den tanken är mycket svår att ta till sig, framför allt för alla som står mitt uppe i livet med alla dess krav och möjligheter. Döden har dessutom blivit så anonym och overklig, inte minst för barn. 12
Det var lättare när jag var liten. Jag växte upp på en lantgård. Jag var tidigt med när livet började i lagården, när korna kalvade och suggorna grisade. Jag visste tidigt att en griskulting skulle bli julgris. Jag tror inte jag var så gammal när jag fick uppgiften att nacka en tupp eller höna till söndagsmiddagen. En höna dog men jag visste att ur äggen kunde det komma nya. Då måste de gamla bort. På samma sätt var det i den stora trädgården. Jag minns hur ledsen min mor blev när en tidig septemberfrost tog alla de vackra dahliorna. En dag stora, vackra, generösa. Nästa dag slokade allt. Men till våren skulle vi plantera rötterna igen och få nya vackra blommor. Döden var förutsättningen för liv. Det var naturligt. Vi talade aldrig om det. Inte ens när någon granne dog. Han låg kvar hemma i öppen kista. Vi fick komma och ta avsked. Även vi barn. Däremot var det ovanligt att vi fick vara med på begravningen. Idag när 80 procent av oss dör på sjukhus eller institution blir döden främmande, något man helst inte vill tänka på eller tala om. Få unga har varit med när en anhörig dött. Då är det svårt att tala om döden. Den blir avlägsen, opersonlig och främmande. Barn ser döden på tv och i dataspel. Det blir bara på låtsas. Hjälten reser sig igen. Berätta om ditt liv Vad pratade våra förfäder om när de hade kalas? Berättade de också om hur det var förr? Jag fick anledning att fundera över det när jag var bjuden på middag en julidag. 13
14
Det Kapitel 2 Rätt till en god och värdig död En dag tar livet slut och jag dör. Det går inte att säga i förväg vare sig när döden ska inträffa eller hur den sista tiden av livet blir. Men det är klart att ju äldre jag blir desto närmare kommer jag slutet. I vissa skeden av livet tänker vi aldrig på döden därför att den inte inträffar i vår närhet. I andra skeden tänker vi ofta på döden. Den väcker ångest för att något ska hända med mitt eget liv eller för att någon som står mig nära ska dö. Psykoanalytiker menar att denna ångest uppstår redan när vi är barn, kanske som ett resultat av kärleken till och från föräldrarna. Ångesten blir kärlekens baksida. Det blir inte lättare av att vi har så svårt att tala om döden, att vi omedvetet förnekar den och tycker att den är obehaglig. Zygmunt Bauman skriver i boken Döden och odödligheten i det moderna samhället att det inte går att föreställa sig döden eftersom den representerar det absoluta tomrummet och därför övergår vår tankeförmåga. Döden är när allt kommer omkring just det otänkbara: ett tillstånd 15
utan tänkande; ett tillstånd vi inte kan åskådliggöra eller ens konstruera begripligt. Men den är, den är verklig och vi vet det. Vad är död? Man skiljer mellan tre olika tillstånd. Det första är döendet; processen som leder till det andra; själva dödsögonblicket. Efter det kommer det tredje tillståndet; döden. Den goda vården Jag själv är i dag inte rädd vare sig för döendet, dödsögonblicket eller döden. Men jag vill dö som en människa, inte som en patient, för att citera Christina Kellberg. Hon skrev så här i Dagens Nyheter 2005 i en artikel om väl fungerande palliativ vård i Sollentuna. Jag vill leva ett bra liv, även om jag är svårt sjuk. Jag vill inte ha ont. Jag vill inte valsa runt i vården. Jag vill inte att min familj ska lida för att jag är sjuk. Jag vill inte ha ångest. Jag vill leva tills jag dör. Och jag vill dö som en människa, inte som en patient. Är det möjligt? I sin artikel berättar Christina Kellberg om vårdformen Avancerad sjukvård i hemmet, ASIH, i kommunerna Sollentuna, Upplands Väsby och Sigtuna norr om Stockholm. Tack vare en anhörig, hemtjänsten och personalen från 16
ASIH kan patienterna vårdas hemma, trots att de är svårt sjuka. En del har bara några månader kvar att leva. Vårdteamet har tillgång till några platser på sjukhus i området; om något händer finns tryggheten i en sjukhusplats att tillgå. Reportern får några dagar följa sjuksköterskan Erica Neumann som berättar: När vi kommer hem till människor är vi deras gäster. Vi läser av vad som gäller. Alla foton, medaljer, dofter, färger, säger något om dem som bor där. Vi har hur mycket tid som helst. Det är nyckeln till vår framgång. Jag inväntar dem, och det måste ta tid. ---- Jag vet inte om någon har räknat på vad vi kostar, men jag tror att vi är billiga. Vi har låga lokalkostnader, låga administrativa kostnader, inga kostnader för mat, inte för städning. Jag vill att de som får vård genom oss ska hitta sin egen kraft och sin egen väg, göra sina egna val. En del försonas med döden. Andra inte. Det finns inga rätt och fel och vi ska inte vara där och putta, inte försöka få dem dit vi vill. Döden är en del av livet. När vi träder in i livet får vi stor uppmärksamhet, mycket kärlek och omsorg. Borde vi inte bli lika väl omhändertagna när vi lämnar det? I båda fallen behöver vi bli sedda, hjälpta och bekräftade. För detta behövs fungerande stöd. Palliativa vårdteam, som Ericas, går att nå dygnet runt. De ger sådant stöd. 17
18
Kapitel 3 Vem tar hand om kroppen och själen? Under 1980-talet diskuterades dödsbegreppet mycket i Sverige. 1988 fick vi en lag med kriterier för att bestämma när en människa är död. Lagen slår fast att det bara finns en död och det är när hjärnan är död. I några få fall, till exempel efter hjärtstillestånd och svåra olycksfall, kan läkare hålla hjärtat och kroppens cirkulation i gång under tre till fem dygn efter det att hjärnan har slutat fungera. Lagen från 1988 ger oss möjlighet att transplantera organ och vävnader. Transplantationer hade också gjorts tidigare. Den första njuren transplanterades redan 1964. Njure är det vanligaste organet som byter ägare. Sedan kommer i tur och ordning, lever, hjärta, bukspottskörtel och lunga. Exempel på vävnader är hornhinna, hörselben och hjärtklaffar. Så många som 86 procent av oss svenskar vill ge bort något organ efter vår död, enligt en undersökning. Långt färre har informerat sina anhöriga eller anmält sig till do- 19
nationsregistret som sköts av Socialstyrelsen. I en informationstrycksak om hur man anmäler att man vill donera står att vi aldrig blir för gamla för donation. Sjukvården prövar alla medicinskt om de blir aktuella för donation. Varje år får cirka 600 personer synen tillbaka tack vare en hornhinnetransplantation. Ann-Christin Croon är sjuksköterska och koordinerar transplantationer. Hon berättade vid en samtalssöndag på S:ta Katharinastiftelsen i Stockholm om en 15-årig mopedist som blev påkörd av en rattfyllerist. Pojken dog men hans organ hjälpte sju andra ungdomar att överleva. Även en till synes meningslös död kan få en mening! Han fick dö hemma De flesta dör den långsamma döden på ett sjukhus eller i ett särskilt boende (det som förr kallades servicehus, ålderdomshem och sjukhem). Många dör i ensamhet utan några anhöriga närvarande. Även ett stort antal som vårdas hemma kommer till ett sjukhus under de sista dagarna. Denna vård har på sistone varit föremål för mycket kritik i enskilda fall, inte sällan har det då hand lat om privata vårdgivare. Carl-Henning Wijkmark fick oväntat Augustpriset för sin roman Stundande natten (se sidan 42). Den handlar om fyra män som ligger för döden. Maten var utan smak, plastartad, och byttes till vår lättnad ut mot dropp när försämringen i vårt tillstånd så krävde. I en replik till huvudpersonen Hasse säger doktor Möller: Det handlar om olika penningintressen som allt annat i samhället. Det finns ingen 20
högre instans. När Hasses tre medpatienter efterhand dör, flyttas han till ett enkelrum och salen för fyra stängs av besparingsskäl. Förr var det vanligt att folk dog hemma i sin kända miljö och med sina närmaste på plats. Tack vare den palliativa vårdens utbyggnad kommer fler framöver att leva sin sista tid hemma och även dö där. Så var det för Roland. 58 år gammal drabbades han av lungcancer. Han hade aldrig varit någon storrökare och han hade slutat röka fem år tidigare. Han var grafisk formgivare med ateljén i villan. Under de senaste åren hade vi haft flera produktioner tillsammans. Så blev det också under hans sista levnadsår. Hemsjukvården försåg honom med en syrgasmaskin och med en lång slang kunde han röra sig fritt i huset. Jag ville att vi skulle avbryta arbetet men han sade att det höll honom i gång. Vid lucia var vi klara. Han dog på kvällen 28 december. Personal från hemsjukvården kom, liksom sönerna och Rolands syster. Hemsjukvården konstaterade dödsfallet och familjen hjälptes åt att klä honom i hans favoritkläder. Personalen sade att nu är det inget som brådskar. Eftersom det var mörkt och halt ute, fick Roland ligga kvar i dubbelsängen tills morgonen grydde. Det blev vår sista natt tillsammans, har hustrun berättat med värme i rösten. Sjukhuset ordnade så att två personer (klädda så att de såg ut som begravningsentreprenörer) kom och hämtade honom nästa morgon för transport till ett kylrum. 21