SÖFs Verksamhetsplan 2013 SÖFs styrelse ser fram mot ett nytt verksamhetsår där vi ytterligare flyttar fram positionerna mot av årsmötet 2012 fastställda visioner och mål. Flera av de projekt och aktiviteter som föreslås i Verksamhetsplan 2013 är påbörjade och löper över ett till flera verksamhetsår. Vårdprogram mm - Styrelsen har under mandatperioden, genom professionell förberedelse, närvaro och välarbetade argument, lyckats få uppmärksamhet på lymfödemrelaterade frågor inom den nu pågående översynen av Vårdprogram Lymfödem (Svensk Förening för Lymfologi), Cancerstrategi (Socialdepartementet), Nationella Riktlinjer för olika cancerformer/ rehabilitering (Socialstyrelsen) Övergripande cancerplaner och vårdprogram (Sveriges Kommuner och Landsting) och Cancerplaner/vårdprogram - olika diagnoser inklusive rehabilitering och palliation; ett pågående arbete inom de 6 Regionala CancerCentra(RCC). Kunskap om lymfödem - Styrelsen prioriterar även arbetet med att genomdriva att lymfologi, lymfsystemets sjukdomar och komplikationer samt kunskap om diagnostik och behandlingsmetoder införs i cancervården från diagnos till efter avslutad behandling. Detta innebär att såväl onkologer/hematologer, kontaktsjuksköterskor/sköterskor inom onkologi som läkare inom allmänmedicin bör få denna kunskap för att kunna utföra sitt kvalificerade arbete. Lymfödemvård - SÖF verkar för att alla lymfödemiker skall få en optimal individanpassad vård utifrån behov oavsett orsak till lymfödem eller bostadsort. Där vi har lokalföreningar är det de som ansvarar för dialog med respektive landsting/region. Där lokalförening saknas är det SÖFs styrelse som tillsammans med medlemmar ska ställa krav/föra dialog med landsting/region. Medlemsvärvning SÖF verkar för alla lymfödemiker och personer med andra typer av ödem som kan utvecklas till ett lymfödem Lymfödem primära (medfött dåliga lymfbanor) Lymfödem sekundära (förvärvade genom tillfogad skada på lymfkärlen så som operation eller trauma) Lipödem medfödd defekt med nedsatt funktion i de perifera lymfkärlen Lymfo-venösa ödem överbelastning av lymfsystemet genom venös insufficiens som bidrar till lymfatisk insufficiens Venös insufficiens med ödem diagnosticerat med doppler pga ett icke normalt fungerande vensystem, beroende på klaffinsufficiens eller obstruktion av det venösa avflödet (löper stor risk att få sår och lymfödem) Verksamhetsplan 2013 antagen av årsmötet 2013-03-17 Sida 1
Inaktivitetsödem drabbar oftast neurologiskt handikappade med. muskelsvaghet. Inom samtliga prioriterade områden behöver vi vara fler aktiva för att kunna genomföra de aktiviteter som krävs för att fortsätta sprida kännedom och öka kunskapen om lymfödem och dess konsekvenser för den drabbade, dess anhöriga, sjukvården och för samhället. Alla insatser styrelsen gör syftar till att stärka lymfödemdiagnostik, utbildning inom lymfödem och lymfödemvården och att stödja SÖFs medlemmar. SÖFs Vision är att alla ödempatienter oberoende av vilket landsting man tillhör ska få den vård och behandling som ödemet kräver och att alla som har lymfödem/ödem som kan utvecklas till ett lymfödem ska få en diagnos att SÖF av Socialstyrelsen ska bli klassad som handikapporganisation genom att upppfylla de kriterier som krävs för att komma ifråga för statsbidrag. Övergripande mål att öka medvetenheten om lymfödem/ödem som kan utvecklas till lymfödem hos patienter och sjukhuspersonal för att möjliggöra en tidig diagnos påverka diagnos- och behandlingsmetoder av lymfödem/ödem som kan utvecklas till lymfödem genom att uppmärksamma metoder och deras resultat som uppnåtts i Sverige och i övriga världen att samhället ställer nödvändiga resurser till forskning, nya behandlingsmetoder och utbildning av läkare och lymfterapeuter. Att metoder och tillgänglighet till vård skall vara oberoende av vilket landsting man tillhör. att SÖF har 800 medlemmar 2015 Förutsättningar för att målen ska kunna uppnås att inhämta tillräcklig kunskap för att ha något att framföra Detta sker genom samarbete med sjukvården och specialister i Sverige, Norden och internationellt, med Nordiska Patientrådet för Lymf- och Lipödem och aktivt deltagande i International Lymphoedema Framework (ILF) och andra nationella och internationella organisationer att göra SÖF tillräckligt starkt och inflytelserikt för att andra organisationer och institutioner ska lyssna genom att Öka antalet medlemmar. Sprida kunskap och medvetenhet via Lymfan, Nyhetsbrev, Hemsidan och Facebook. Anordna seminarier, konferenser. Delta i mediebruset. Samarbeta med andra patientföreningar för att nå deras medlemmar som har lymfödem. Samarbeta med myndigheter och organisationer. Underlätta bildandet av lokala stöd- Verksamhetsplan 2013 antagen av årsmötet 2013-03-17 Sida 2
grupper och lokalföreningar. Underlätta bildandet av närstående- och barn- och ungdomsavdelningar. Mål 2013 Minst 50 procent av nedanstående aktiviteter ska vara påbörjade under året och vara enligt budget SÖF ska ha minst 600 fullbetalande medlemmar och ha ökat antalet stödmedlemmar och organisationer innan året är slut Samarbetet med andra organisationer ska leda till minst tre gemensamma möten per organisation Medverka till att de tre lokalföreningarna genomför Lymfödemdagen 2013 Anordna Workshopshelg 2013 i samband med årsmötet med ett lockande program så att minst 10 företag vill ställa ut och 40 medlemmar delta. Aktiviteter och Verksamhet 2013 Aktivitet/Verksamhet Fyra nummer av Lymfan Nyhetsbrev via e-mail vid behov Workshopshelg 15-17 mars i Mösseberg Stödja lokala initiativ för lokala aktiviteter, t ex möten mellan lymfödemiker Lymfödemdagen Medlemsvärvning Nordiskt Patientråd för lipo- och lymfödem Samarbete med patientföreningar, Nätverket mot Cancer (NmC) och SFL Samarbete med Socialstyrelsen, SKL, RCC, SBU, Cancercentrum. Arbeta för att skapa ett Swedish Lymphoedema Framework (i samarbete med industrin, lymfterapeuter, lymfödemkliniker, läkare, forskare, kuratorer etc.) för utveckling av diagnoscenter och evidensbaserade mät- och behandlingsmetoder. Delta i Värlsdcancerdagen 4 februari och politikerveckan i Almedalen Uppdatera Vårdprogrammet i enlighet med ILFs Best Practice Document of Management of Lymphoedema i samarbete med SFL Utge forskningsstipender Riksdagsseminarium/Uppvaktningar i utskott Enkäter om utbildning för sjukvårdspersonal Information och marknadsföring, medlemskap i organisationer Verksamhetsplan 2013 antagen av årsmötet 2013-03-17 Sida 3
Utveckling av hemsidan/sociala medier/barn- och ungdomsforum på nätet Filmning av föreläsningar/workshops/egenbehandling Ta fram riktlinjer för att säkra kompetensen hos blivande funktionärer i lokalföreningar Med vilka medel ska aktiviteterna och verksamheten genomföras? SÖFs förtroendevalda har ett gemensamt ansvar att förverkliga SÖFs målsättning SÖFs förtroendevalda för mandatperioden 2012 har tagit fram Verksamhetsplan 2013 som presenteras, diskuteras och fastställs på årsmötet 2013. SÖFs förtroendevalda för mandatperioden 2013 fördelar resurser, planerar och genomför enligt årsmötets beslut och tilldelade resurser (personella och ekonomiska). SÖF ökar tillgängligheten genom meddelandeservice på telefonsvararen och stödperson för medlemmarna förenklar medlemsadministrationen som medlemsavgifter, ändringar, nyregistrering och avregistrering av medlemmar utvecklar hemsidan och använder sig av sociala media aktiverar förtroendevalda (SÖF och lokalföreningar) i utveckling av hemsidan utvecklar ett internkommunikationssystem för styrelsen effektiviserar e-postanvändningen för att reducera kostnader använder sig av e-postlösningar för funktioner och för förtroendevalda som kan ärvas av efterföljande ledamöter kanslifunktionen delas upp mellan styrelsens ledamöter så att alla lär sig och kan hantera medlemsinformation deltar i olika arbetsgruppers arbete och utarbetar riktlinjer för arbetsgruppernas arbete kan nyttja modern teknik som gör kansliet mer mobilt tillgängligt Utvärdering av måluppfyllelsen Regelbunden avstämning mot Verksamhetsplan och Budget 2013. Verksamhetsplan 2013 antagen av årsmötet 2013-03-17 Sida 4
Budget 2013 Svenska Ödemförbundet Intäkter Budgetförslag 2013 Medlemsavgifter 150 000,00 kr Medlemsavgifter Ftg 2 Lymfödemkonferens Utställare+sponsring 8 Annonser, Lymfan 10 Annonser Nyhetsbrevet 4 000,00kr Gåva 1 000,00 r Fordran Donation 9 Övrig försäljning 1 000,00kr Summa Intäkter 463 000,00 kr Kostnader Medlemsavgifter till Lokalförening Kostnad Egenbehandling Lymfödemkonferens Fasta kostnader Tidningskostnader, Lymfan Medicinsk journalist Konferenser Almedagen Lymfödemdagen Sammarbete Norden Sammarbete Organisationer Utbildning Vårdpersonal Nationella vårdfrågor Representation, gåvor Lokalhyra Förbrukningsinventarier Data programvaror Reklam, trycksaker Kontorsmatreal Facklitteratur Telefoni Datakommunikation Hemsida, utveckling Lokalföreningar Medlemskap, abonnemang Årsmöte Sammanträdeskostnader, styrelse Styrelsens resekostnader Utveckling Barn och Ungdom Planeringsdagar Bankkostnader Porto (inkl medlemsutskick) Summa Kostnader 3 1 000,00 kr 100 000,00 kr 14 4 000,00 kr 1 3 6 500,00 kr 8 000,00 kr 1 500,00 kr 6 000,00 kr 3 000,00 kr 8 000,00 kr 7 000,00 kr 6 000,00 kr 1 6 000,00 kr 13 000,00 kr 4 000,00 kr 8 000,00 kr 4 000,00 kr 463 000,00 kr
Budget SOEB 2013 A Forskning 200 000 B Information/Kunskapsspridning 323 703 1 Hemsida,Uppbyggnad-Ny profil 2 Annonser 3 Filmer,bilder revideras och skapas 4 Frågor och svar 5 Medlemssidor, aktiviteter 6 Vårdpersonal 7 Barnbok/Barnavdelning 8 Kunskapsspridning 9 Kunskapsspridning ILF 10 Samarbete ILF/SLF 11 Informationsmatreal C Broschyr, ink anmälan och värvning 20 000 D Behandlingsfilm 10 000 E (D+F) Föredrag och seminarier 15 000 1 Konferens F Projektledning/Admin/Utvärdering G Uppstart Lokalföreningar 100 000 668 703