NOONAN NYTT Nr.1/2007 ORDFÖRANDE HAR ORDET När kylan håller ett järngrepp över både skidåkarna i Åre och befolkningen i Härnösand (och kanske några till också) är det dags för mig att skriva några rader i vår tidning. I januari inledde vi årets styrelsearbete med en träff i Stockholm där vi diskuterade framtida projekt, vår verksamhetsplan, ekonomin och annat smått och gott. Dessutom hann vi med att ha trevligt tillsammans. Nu ser vi fram emot nästa fysiska styrelsemöte med den nya styrelsen under en helg i september. Men först är det lägret Dan och jag väntar ivrigt på att hoppa på natt tåget till Gällivare i påsk. Det ska bli kul! Eivor och Helena förbereder intensivt vistelsen för oss två och för alla ni andra som kommer till vinterriket. Styrelsen förbereder spännande förslag för årsmötet att ta ställning till när vi är där. Vi har tänkt till och diskuterat om en informationsfilm. Det får ni höra mera om! Vidare behöver vi göra ett litet tillägg i våra stadgar inför ett erbjudande vi fått. Vårt riksförbund Sällsynta diagnoser har erbjudit medlemsföreningarna möjligheten till ett samordnat medlemsregister till fördel för både vår förening och riksförbundet. Det får ni också höra mera om! Ni kommer väl ihåg att huvudmedlemmar har rätt att skriva motioner. Gör det! Skicka dom till mig enligt Årsmöteskallelsen som ni finner som bilaga till tidningen. I bilagan finner ni även Verksamhetsberättelsen 2006 och Verksamhetsplanen 2006-2008. I tidningen finner ni också Information om tidningen Föräldrakraft Information och ny inbjudan till ungdomsprojektet Sällsynta Rutan, information från riksförbundet Lite om Ungdomsresorna Redaktörens sida Mona Sjöström ordförande
Föräldrakraft Om ni inte har sett tidningen Föräldrakraft se till att få göra det! Tidningen riktar sig till anhöriga och till unga med funktionshinder. Titta in på deras hemsida: http://www.foraldrakraft.se/ Det är därifrån jag kopierat det som du kan läsa här: Du som vill prenumerera på tidningen kan göra det genom att sända ett e- postmeddelande till annette.wallenius@faktapress.se. Prenumerationspris: 349 kronor inkl moms för 10 nummer (329 kr + 20 kr moms). Lösnummerpris: 39:00 kronor inkl moms per nummer (37 kr + 2 kr moms). Ovanstående priser gäller endast inom Sverige. Prenumerationer inom Norden kostar 490 kronor (10 utgåvor). Vad kommer Föräldrakraft att skriva om? Temaplan 2007 (del av) VARSÅGOD ett smakprov på vad Föräldrakraft preliminärt planerar att ta upp under resten av år 2007. Förutom nedanstående teman och guider har varje utgåva INTERVJUER med kända och okända, REPORTAGE och FASTA AVDELNINGAR för nyheter, krönikor, debatt och mycket annat. VÄLKOMMEN MED SYNPUNKTER, tips och idéer! Vilka är de viktigaste frågorna att ta upp? Vad ska vi skriva mer om? Vad ska vi skriva mindre om? Vem ska vi intervjua och göra reportage om? NR 2007-02, 30 mars 2007 GUIDE: RÄTTIGHETER ENLIGT LSS. LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Vi förklarar vad lagen innebär och vad som är viktigast att känna till. TEMA: PERSONLIG ASSISTENT. TAKTIKSNACK: SKAFFA UTBILDNING OCH JOBB. TEMA: COMMUNITIES. NR 2007-03, april 2007 GUIDE: NÄTVERK. Hitta nätverket som passar för just dig och din familj. Vilka nätverk finns och hur fungerar de? Hur får man kontakt med dem och vilken nytta kan man ha av dem? TEMA: KÄRLEK. Hur kan ungdomar med funktionshinder hitta kärleken? Kärlekspar berättar själva. Hur kan föräldrar, anhöriga, vårdpersonal och andra underlätta?
TEMA: HABILITERING. Hur fungerar habiliteringen och hur kan föräldrar se till att deras barn får rätt habilitering? En översikt av möjligheterna. Reportage och intervjuer. NR 2007-04, maj-juni 2007 GUIDE: GÖR DIN EGEN HANDLINGSPLAN. Föräldrarna får dra det tyngsta lasset och därför är det viktigt att de själva drar upp en realistisk handlingsplan och får grepp om vad, hur och när. TEMA: BÄSTIS. Vill du vara min bästis? Reportage och intervjuer med föräldrar, psykologer, lärare, kamratstödjare och organisationer om hur man kan hjälpa sitt barn att hitta kompisar. GUIDE: AVLASTNING. Så får du hjälp med avlösarservice, kontaktfamilj och andra former av avlastning. TEMA: LAGAR. Vilka nya lagar och regler är på gång och vad kommer de att betyda för familjer med barn med särskilda behov? Så påverkas svenska familjer av nya EUdirektiv. TEMA: TEATER OCH MUSIK. Rikards rader Styrelsen var i slutet av januari i Stockholm på styrelsemöte. De hade fullt upp med att besluta om verksamhetsberättelse, budget, framtida läger och mycket annat. De gick även igenom årsmöteshandlingarna till årsmötet som kommer att hållas under lägret i Gällivare. Dessa handlingar har du fått hem tillsammans med tidningen. På mötet saknades redaktören (jag, Rikard Andersson) som opassande nog hade tagit semester och åkt till det varmare Thailand, och även styrelsemodern Ingrid Wadenheim.
På gång just nu i riksförbundet Söka pengar kurs. Sällsynta diagnoser anordnar kurs för medlemsföreningarna! Noonan föreningen är förstås på hugget och skickar två från det särskilda styrelseuppdraget Pengasökarna. Alla omkostnader betalas av Sd. Just nu behandlar Arvsfonden Sd:s ansökan En livsnära uppgift. Det handlar om att vara en kontaktperson i en förening. Vi har ju sådana i nästan varje län. Signalerna från Arvsfonden är positiva. Undertecknad finns med i en grupp som kommer att visa en poster på Vårdstämman i april. Där samlas vårdfolk och det är ett utmärkt tillfälle att visa behovet av medicinska center och Sd:s verksamhet. Vilket är lika med oss. Mona Sjöström ordförande Här nedan finner ni ett brev som vi fått från ungdomarna Anna och Petra. De har hälsat på varandra flera gånger och utnyttjat möjligheten att få pengar från föreningen. Gör det du också! Om du har fyllt 12 år. Du får åka med vem du vill( tex mormor, pappa, hunden eller kanske en kompis). Du får också hälsa på vem du vill, men det är bara den som har Noonans syndrom som kan få bidraget. Så har styrelsen bestämt ska gälla under detta år. Jag ser att Anna och Petra har ett förslag till ändring. Det ska vi diskutera i styrelsen. Det är bra att ni säger till. Vi vill ha många synpunkter, frågor och tankar från er! Läs på blanketten om ungdomsresorna som följer med tidningen vad som gäller mera. Mona Sjöström ordförande Resa till kompisen! Är det bara de barn och ungdomar som har Noonan som får pengar för att resa eller kan syskonen också få åka till sin Noonankompis och få pengar för resan?! Jag och Anna reser ofta till varandra, men det är för att vi känner varandra så jättebra, vi är bästa vänner. Som vi har förstått det så är det bara de som har Noonan som får reseersättning för att hälsa på varandra 1 gång om året. Det vi tycker är lite dumt, för det är inte så många som har Noonan som kan åka iväg till någon annan, p.g.a. olika anledningar. Kramar från Anna och Petra
På väg ut i arbetslivet Så heter föreningens ungdomsprojekt som vi presenterade i förra Noonan Nytt. Några av er har också fått inbjudan hem i brevlådan under julhelgen. När styrelsen träffades i januari kunde vi planera mera i detalj hur det ska bli. Alltså; Torsdagen 6 september lördagen 8 september 2007 inbjuds ungdomar med Noonans syndrom 18 år och äldre att vara med på några spännande och roliga dagar. Platsen är Växjö och stället heter Annevik. Torsdag är resdag och till Växjö kan man åka tåg eller buss. Om man har långt kan man flyga. Ni hämtas av Erica, Lennart eller Rikard som är arrangörer från föreningen. Fredag får ni göra studiebesök på tex Arbetsförmedlingen. Superbra tillfälle att fråga om vad ni vill! Lördag på förmiddagen eller efter lunch åker ni hem igen. På kvällarna blir det säkert hemliga överraskningar och en massa kul. Rikard, Erica och Lennart är fenomenala på att hitta på saker. Svenska Noonanföreningen betalar resan, boendet och maten. Ni behöver bara egna fickpengar. Det kommer mer information efter att du anmält dig!!! Sista anmälningsdatum är 1 april 2007 Anmälan görs till lennart.thorn@seb.se eller på telefon 0491-18992 VÄLKOMNA!
PYSSELHÖRNAN Hej allihop! Stackars Ior har gått och deppat hela vintern. Han drömmer om att våren ska komma och allt liv som hör därtill. Men drömmarna är grå och färglösa. Kan ni inte hjälpa honom med att få lite färg och liv i hans drömmar? Med vänlig hälsning Rikard
KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel. 0911-650 88 Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel. 0970-231 22 Maj Svalbro, Gällivare Tel. 0970-146 20 Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel. 0953-530 31 Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel. 0611-239 32 Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel. 0225-505 98 Hans Astemark, Borlänge Tel. 0243-604 00 Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel. 026-19 33 46 Eva-Lis & Sten-Erik Östlund, Bergvik Tel. 0270-424 394 Östergötland Carin Hansson, Motala 0141-21 11 41 Västmanland Susanne Englund, Sala Tel. 0224-777 66 Maria Ekstedt, Arboga Tel. 0589-182 82 Tommy Eriksson, Kungsör 0227-135 07 Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel. 08-54026388 Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel. 08-771 11 84 Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel. 0155-26 80 57 Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel. 0303-963 01 Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel. 031-57 52 70 Pia Eriksson, Björketorp Tel. 0320-601 90 Marie Härentorp, Vårgårda Tel. 0322-62 41 28 Monika Söderberg, Landvetter Tel. 031-91 74 57 Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel. 036-800 70 Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel. 0470-121 06 Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel. 0402-130 30 STYRELSEN 2005-2006 Ordförande Mona Sjöström 0611-239 32 mona.sjostrom@comhem.se Vice Ordf. Redaktör Noonan Nytt Erica Freij Ledel 0470-121 06 erica.ledel@netatonce.net Kassör Jörgen Ekstedt 0589-182 82 Sekreterare Monica Söderberg 031-91 74 57 Vice Sekreterare Marie Härentorp 0322-62 41 68 Ledamöter Ingrid Wadenheim 040-21 30 30 Lennart Thörn 0491-189 92 Ersättare Rikard Andersson 0481-100 14 Revisorer Micke Näsholm 08-54 02 63 88 Sune Wadenheim 040-21 30 30 Valberedning Eivor Röjlind 0970-231 22 Helena Nybring 0911-65088 Särskilt Hedersuppdrag Anna-Mia Carlsson 031-57 52 70 UNGDOMSGRUPPEN Ellen Wadenheim 040-21 30 30 Petra Johansson 031-917 457 Anna Broander 026-19 33 46 Sara Thörn 0491-189 92
KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus 901 85 Umeå Tel. 090-785 00 00 Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel. 018-611 00 00 Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel. 08-517 70 000 Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel. 031-343 40 00 Daniel Wallmyr Barnkliniken Allingsås 441 83 Allingsås Tel. 0322-22 60 00 Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel. 046-17 10 00 Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel. 040-33 10 00 Stig Aaro, specialist i ortopedi Regionsjukhuset, Linköping Tel. 013-222000 Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box 59 438 23 Landvetter Tel. 031-91 76 65 Anders Olausson Chef Ågrenska Tel. 031-750 91 50 Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box 712 791 29 Falun Tel. 023-49 10 11 Uppdaterat:2007-02-18 INFORMATION Smågrupps Centrum Tel. 031-343 58 94 SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX 54 431 21 MÖLNDAL POSTGIRO 940389-0 940389