Anhörigstöd i Sala Delrapport Kartläggning Liselotte Eriksson, Marie Erlandsson Ek 2012-01-24
Sammanfattning Syftet med projekt Anhörigstöd är att bygga upp och utveckla såväl befintligt som nytt stöd till personer som stödjer en närstående i Sala. Att information om anhörigstöd är lättillgänglig för kommunens innevånare. Anhöriga ska genom stödet få en förbättrad livssituation samtidigt som risken för ohälsa kan minskas. Socialstyrelsen betonar vikten av att anhörigperspektivet tillåts genomsyra vården och omsorgen. Ett bra anhörigstöd är när stödet är en naturlig del i kommunens verksamheter och att det kan tas för givet av invånarna. Begreppet anhörigstöd kan innefatta allt från bemötande, information, kunskap och råd, till avlastning, hjälpmedel och hemtjänst. Erkännande, respekt och delaktighet är kanske det allra viktigaste, enklaste och mest efterfrågade stödet till den person som vårdar eller stödjer en närstående. Anhöriga behöver bli sedda och bekräftade utifrån sin egen situation. Anhöriga har också enligt lagen möjlighet att ansöka om stöd för egen del. En sådan ansökan måste handläggas på samma sätt som vilken annan ansökan om bistånd som helst. I dagsläget saknas riktlinjer för hur detta ska gå till. Ömsesidig kommunikation och tydlig information måste genomsyra all verksamhet för att skapa tillit och trygghet för anhöriga. Fortlöpande utbildning och möjlighet till handledning är viktigt för att stödja personalen i detta arbete. Utan en etisk värdegrund och ett professionellt förhållningssätt som tillämpas av all personal och kontinuerligt följs upp och utvärderas kommer ingen modell hur bra den är att ge den effekt som avses. Utvecklingsarbetet av anhörigstöd i Sala bör grunda sig på bra bemötande, tydlig information, tillit/trygghet, delaktighet och samverkan. Även utan någon genomarbetad analys kan man se områden som är intressanta för utvecklingen av anhörigstödet i Sala kommun, ett utvecklingsarbete som måste ses på lång sikt och som en självklar del i allt vård och omsorgsarbete. Optimalt utifrån Sala kommuns storlek skulle det motsvara en anhörigsamordnare och en anhörigkonsulent. Anhörigsamordnare arbetar som strateg och stöd för verksamheterna i utvecklingen av ett anhörigstödjande förhållningssätt. Anhörigkonsulent arbetar direkt för anhöriga med exempelvis stödsamtal och gruppverksamhet. Övriga områden att arbeta vidare med är verksamhetsutveckling, informationsinsatser och olika aktiviteter riktade direkt till anhöriga. 2
Innehåll 1. Inledning... 5 2. Begrepp... 5 3. Bakgrund... 6 4. Syfte... 6 5. Tidplan... 7 6. Organisation... 7 7. Datainsamling... 7 8. Att vara anhörig... 7 8.1 Hur anhörigsituationen kan se ut... 8 9. Anonymitet... 9 10. Från individinriktat synsätt till ett familjeperspektiv... 9 11. Grunden för ett fungerande anhörigstöd... 9 11.1 Bemötande... 10 11.2 Information... 10 11.3 Tillit och trygghet... 10 11.4 Delaktighet... 11 11.5 Samverkan... 11 12. Anhörigstöd omvärldsbevakning... 11 13. Aktuellt läge i Sala kommun... 13 13.1 Information... 13 13.2 Organisation, policy och riktlinjer... 13 13.3 Planer, system och processer inom Vård och omsorg... 14 13.4 Kvarboendeprincipen... 14 13.5 Anhörigvårdare... 14 14. Handläggning av bistånd... 15 15. Hemtjänst... 15 16. Särskilt boende... 16 17. Personal/kontaktperson inom äldreomsorgen och särskilda boenden... 16 18. Hemrehabteam och hjälpmedel... 17 19. Ledsagning... 18 20. Trygghetslarm... 18 3
21. Anhörigstöd i Sala... 18 21.1 Äldre... 18 21.2 Stödpersoner... 20 21. 3 Psykisk- och fysisk funktionsnedsättning... 20 21. 4 Långvarig sjukdom... 21 21.5 Missbruk... 22 21.6 Psykisk sjukdom... 22 21.7 Föräldrar... 23 21.8 Unga anhöriga... 24 21.9 Barn... 24 21.10 Distansanhöriga... 26 22. Sala kommun som arbetsgivare... 26 23. Brukarorganisationer... 27 24. Frivilligorganisationer... 28 25. Resultat av kartläggningen - hur går vi vidare?... 29 Anhörigsamordnare... 29 Anhörigkonsulent... 29 25.1 Områden att arbeta vidare med... 30 25.2 Verksamhet på sikt... 31 26. Referenser... 32 4
1. Inledning I denna rapport presenteras en kartläggning av det nuvarande anhörigstödet i Sala kommun och en del möjliga åtgärder som ska ligga till grund för det fortsatta utvecklingsarbetet. Under våren kommer denna kartläggning att diskuteras med olika referens- och fokusgrupper som består av representanter för olika yrkeskategorier, anhöriga, brukar- och frivilligorganisationer. Den 1 juli 2009 gjordes en ändring i 5 kap. 10 Socialtjänstlagen som handlar om stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående. Bestämmelsen lyder: Personer som vårdar eller stödjer närstående. Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Socialstyrelsen betonar vikten av att anhörigperspektivet tillåts genomsyra vården och omsorgen. Ett bra anhörigstöd är när stödet är en naturlig del i kommunens verksamheter och att det kan tas för givet av invånarna. Att bygga upp ett fungerande arbete med anhörigstöd ska ses som ett förebyggande arbete och bör bygga på ett salutogent synsätt. Detta synsätt innebär att tonvikten läggs på insatser som främjar hälsa. Utgångspunkten för en god hälsa är att man upplever sin situation som meningsfull, begriplig och hanterbar. Att ge anhöriga stöd i en pressad situation kan innebära att den anhöriga orkar längre och inte utsätter sig själv för psykisk eller fysisk ohälsa. Enlig Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete med anhörigomsorg, en kunskapsöversikt från Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, NkA, finns inte några vetenskapligt grundade kunskaper om nyttan av olika stödinsatser men däremot en hel del viktig praxiskunskap. Mycket tyder på att direkt stöd i olika former i allmänhet har en positiv effekt för att reducera anhörigas ansträngningar. 2. Begrepp Det finns en oklarhet när det gäller begreppen anhörig och närstående. Begreppen används inte konsekvent i lagtexterna vilket kan leda till bristande kommunikation och förståelse. Enligt prop.2008/09:82 är anhörig den person som ger stöd, hjälp och omsorg till en närstående och den närstående är den person som tar emot stöd, hjälp och omsorg. I anhörigbegreppet räknas även granne och vän. I Socialstyrelsens termbank är beslut taget 2004 att anhörig räknas som person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna och närstående som en person den enskilde anser sig ha en nära relation till (granne, vän etc). I den här rapporten kommer vi att använda begreppen enligt prop.2008/09:82 5
3. Bakgrund En mindre kartläggning av det befintliga anhörigstödet i Sala kommun genomfördes under sommaren 2010. Det kunde konstateras att Sala kommun har viss anhörigstödsverksamhet men det finns områden som behöver utvecklas som: stödet till anhöriga till personer med svåra kroniska sjukdomar stödet till anhöriga till de som erbjuds boendestöd/förstärkt boendestöd träffpunkterna för äldre stödet till personer inom LSS stödet till barn med föräldrar som har missbruksproblem, psykisk ohälsa eller annan sjukdom behöver speciellt uppmärksammas. Det ansågs angeläget att man inom Individ- och familjeomsorgen och Vård och omsorgsförvaltningen påbörjar en analys av det stöd som man erbjuder idag och att också sprida kännedom om det befintliga anhörigstödet. Analysen av kartläggningen ska sättas i relation till den målgrupp anhöriga man nu är skyldig att erbjuda stöd. Arbetet med att stödja anhöriga måste integreras i socialtjänstens olika verksamheter. Vårdoch omsorgsförvaltningen behöver ta ett helhetsgrepp med att utveckla anhörigstödet till att omfatta hela området kring anhörigstöd enligt lagens intentioner samt samordna det som redan görs på olika håll i organisationen. Brukarorganisationer, frivillig- och intresseorganisationers resurser och viljeinriktning ska också kartläggas för att få en överblick över vad som finns att tillgå i Sala kommun. Projekt anhörigstöd startades 2011-08-24 för att göra en fördjupad kartläggning av kommunens olika insatser som kommer anhöriga till del och för att göra en genomgång av riktlinjer och rutiner som styr arbetet. I projektet ska också stödpersonsverksamheten och upplägget av den tidigare stödpersonsutbildningen ses över samt behovet av uppsökande verksamhet. Behovet av utbildning om anhörigas situation, för personal som möter olika målgruppen ska också uppmärksammas. Kunskaper och erfarenheter från andra kommuners arbete med anhörigstöd samt forskningsresultat inom området ska även de tas tillvara. Kartläggningen följs av en analys som ska genomföras i samverkan med referensgrupper och fokusgrupper bestående av representanter för frivillig- och brukarorganisationer, tjänstemän, politiker och anhöriga. 4. Syfte Att bygga upp och utveckla såväl befintligt som nytt stöd till personer som stödjer en närstående. Att information om anhörigstöd är lättillgänglig för kommunens innevånare. 6
5. Tidplan Projektet genomförs under hösten 2011 och våren 2012, redovisas kontinuerligt och avslutas med en slutrapport 2012-08-24. 6. Organisation Uppdraget utformas av en styrgrupp tillsammans med utsedd projektledare. Styrgruppen som kontinuerligt följer upp projektet består av: Lena Nyström, verksamhetschef ÄO (omsorg om äldre) Agneta von Schoting, verksamhetschef IFF (Omsorg om funktionshindrade) och IFO (individ och familjeomsorg) Alette-Marie Lindgren, enhetschef Rehabteamet Eva Sterner, enhetschef Öppenvård och förebyggande verksamheter inom IFO Torbjörn, Norling, enhetschef Sjuksköterskor Klas-Göran Gidlöf, enhetschef Information/stöd/utredning Projektgruppen består av: Liselotte Eriksson, projektledare Marie Erlandsson Ek, anhörigkonsulent Mats Hedlund, sjuksköterska 7. Datainsamling Datainsamling har skett genom, intervjuer och samtal med personal och chefer inom olika verksamheter, frivillig- och brukarorganisationer samt anhöriga. Studiebesök på olika anhörigcentrum, deltagande i konferenser inom anhörigstöd och litteraturstudier. 8. Att vara anhörig Enligt Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, NkA beräknas var fjärde person över 55 år i Sverige hjälpa eller stödja en närstående som är sjuk, gammal eller har en funktionsnedsättning. Bland äldre är det vanligast att en maka eller make över 75 år vårdar sin närstående i hemmet. Ofta har de egna krämpor eller funktionsnedsättningar. Bland yngre är det vuxna barn som ger hjälp och stöd till föräldrar eller svärföräldrar. Många kvinnor i åldern 45-65 år hjälper en närstående. Det innebär att de på olika sätt försöker förena förvärvsarbete med anhörigomsorg ofta genom att man gör tillfälliga avbrott i sitt arbete, minskar sin arbetstid eller lägger om sina arbetstider. De uppgifter som anhöriga oftast hjälper till med är personlig vård, tillsyn, service i form av inköp och städning, emotionellt stöd och hjälp med ekonomi och transporter. 7
8.1 Hur anhörigsituationen kan se ut En sammanfattning baserad på samtal med anhöriga och beskrivningar i olika rapporter och annan litteratur. Anhöriga uppfattar sig inte alltid som anhörigvårdare, de hjälper bara sin man, maka, sambo eller barn. Ofta söker man hjälp först när situationen blivit ohållbar och krafterna för länge sedan är slut. Många anhöriga upplever rollen som brygga mellan olika myndigheter och professionella inom vård och omsorg som mycket energikrävande. Närståendefrågor måste ofta skötas på ordinarie arbetstid och alla har inte flexibel arbetstid eller möjlighet att gå ifrån för att exempelvis ringa samtal, följa med till läkare etc. Ibland kan anhöriga uppleva att den enda lösningen är att sluta arbeta. Anpassningarna i arbetslivet påverkar ekonomin och framtida pension negativt. Anhöriga uttrycker också en frustration över att lagar och paragrafer och verksamheters rutiner står i vägen för att man ska få det stöd man behöver. Kontakter med olika instanser upplevs ta mycket kraft och energi. Många föräldrar till barn med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar vittnar om sin kamp med olika myndigheter och skola för att få hjälp för sina barn. Föräldrar har ansvaret att samordna en mängd av myndighetskontakter, det är inte ovanligt att samma familj har kontakt med minst sju olika instanser. Detta sker mitt i en situation som för föräldrar handlar om att få vardagen att gå ihop med arbete, eventuella syskon och ett barn som behöver mycket stöd och omvårdnad. Yngre anhöriga som stödjer närstående är en stor skara människor som jobbar i det tysta. Tills för några år sedan omnämndes sällan uppväxande barn till psykiskt sjuka föräldrar eller syskon. Barn har inte en vuxens erfarenheter att hantera problem och föräldrarnas trygghet är viktig för deras utveckling. Därför blir dessa barn speciellt utsatta. Även syskon till funktionshindrade eller svårt sjuka upplever att det är svårt att få det stöd de behöver. Gemenskap med andra människor är nödvändigt för att kunna behålla en god hälsa. Det är inte ovanligt att anhöriga upplever förlust av vänner och bekanta när sjukdom/funktionsnedsättning drabbar familjen och då förändras också möjligheten till social gemenskap. Anledningen kan vara trötthet, skuld, dåligt samvete och skam från de som drabbats men också utomståendes osäkerhet och rädsla. Skam är en stark och svår känsla. Anhöriga kan känna skam över att den sjuke närstående inte beter sig som alla andra eller att den närstående ser annorlunda ut. Den anhörige kan också skämmas för sig själv, för sina egna tankar och känslor kring och om den närstående. Det är viktigt att försöka få anhöriga att förstå att de måste ta sig tid till sig själva. Att de ska sätta en guldkant på tillvaron. För att orka stödja sina nära måste de själva må bra. 8
Att stödja eller vårda en vuxen anhörig som är svårt sjuk, har missbruksproblem eller funktionsnedsättning kan vara ett oerhört tungt arbete, både fysiskt och psykiskt. Den starka oro som många anhöriga känner för sina närstående kan leda till att de själva drabbas av psykisk ohälsa som sömnsvårigheter, ångest och andra stressrelaterade sjukdomssymtom. 9. Anonymitet En skillnad mellan att bo på en mindre ort som Sala jämfört med en stad som exempelvis Västerås är möjligheten till anonymitet. Ibland finns skam och skuld inblandat i rollen som anhörig. Det kan bli ett problem om man är rädd för att bli igenkänd när man uppsöker någon plats som är känd för en viss verksamhet. Problem kan också uppstå i kontakten med enskilda personer som man sedan tidigare har en annan relation till än den yrkesprofessionella. För vissa anhöriga kan en neutral plats för anhörigstöd vara att föredra eftersom det då inte kan misstolkas negativt av andra vad man har för ärende. 10. Från individinriktat synsätt till ett familjeperspektiv Inom kommunens vård- och omsorgsverksamheter pågår ett utvecklingsarbete för att individ och brukaranpassa verksamheterna. Fokus idag är på individen, den som är sjuk eller funktionshindrad, och man lyssnar inte alltid på eller tar hänsyn till anhörigas tankar och behov. Patientens/individens behov ska givetvis tillgodoses och vara styrande men det är viktigt att vara medveten om, att och hur anhöriga påverkas av de bistånd och insatser som ges. Enligt lagstiftningen ska de anhörigas synpunkter tas tillvara vid biståndsbedömningar, insatser och planering. Anhöriga har rätt till information och också till stöd utifrån sin egen situation. Den anhörige måste bli sedd och uppmärksammad vid alla kontakter inom socialtjänstens alla verksamhetsområden. Detta innebär att all personal måste ha ett familjeperspektiv och kunskap och verktyg att se anhörigas situation. 11. Grunden för ett fungerande anhörigstöd För att kunna ge ett bra anhörigstöd krävs att allt omvårdnadsarbete har en stabil grund. Fokus i verksamheterna bör läggas på att skapa verktyg för personalen att kunna bemöta anhöriga på ett professionellt sätt. Det måste i verksamheterna finnas tydliga riktlinjer och ett förhållningsätt där all personal ser anhöriga som en resurs och likvärdig samarbetspartner. Ömsesidig kommunikation och tydlig information måste genomsyra all verksamhet för att skapa tillit och trygghet för anhöriga. Fortlöpande utbildning och möjlighet till handledning är viktigt för att stödja personalen i detta arbete. Utan en etisk värdegrund och ett professionellt förhållningssätt som tillämpas av all personal och hela tiden följs upp och utvärderas kommer ingen modell hur bra den är att ge den effekt som avses. 9
Utvecklingsarbetet av anhörigstöd i Sala bör grunda sig på bra bemötande, information, tillit/trygghet, delaktighet och samverkan. 11.1 Bemötande Som anhörig vill man möta personal som har ett professionellt förhållningssätt. Man vill bli bemött med erkännande och respekt. Många anhöriga känner sig mindre maktlösa och mindre socialt isolerade, när de upplever personalens bemötande som öppet och välkomnande. Ett bra bemötande är viktigt för att anhöriga ska känna sig sedda. Personalen kan också vara ett stöd och hjälp för den anhöriga att hitta nya sociala kontakter, via olika anhöriggrupper och träffpunkter. Om den närstående flyttar in på ett särskilt boende kan ensamheten för anhöriga upplevas som frustrerande. Många har ägnat år åt att stödja och ge hjälp till sin närstående med allt vad vardagslivet kräver. Få vänner eller bekanta finns tillhands för att fylla ut tystnaden. För många anhöriga blir besöken hos den närstående den enda sociala gemenskapen de har kvar. Det är viktigt att besöken uppfattas som att de är välkomna till en stor familj och att de inte upplever att de är i vägen. SKL:s rapport Öppna jämförelser 2011 visar att bemötandefrågorna inom äldreomsorgen i Sala kommun behöver förbättras. 11.2 Information I olika undersökningar har det visat sig att anhöriga har behov av förklarande fakta och en förstående dialog. Anhöriga saknar ofta kunskap om vad det finns för hjälpmedel som kan underlätta i vardagen eller vart man ska vända sig för att få hjälp och information. Det är viktigt att man informerar invånarna om möjligheten att som anhörig få stöd enligt den nya bestämmelsen. Anhöriga efterfrågar lättillgänglig och begriplig kunskap/information om den närståendes diagnos/funktionsnedsättning men även hur kommunens insatser är organiserade, vilket stöd man kan få och hur ett biståndsärende går till. Om Internet används ska inte graden av datorvana påverka hur man hittar information. Många anhöriga är mitt i livet med egna familjer och arbete och efterfrågar handfasta råd i vardagslivet med den närstående. En fördel med internetbaserad information är att man kan söka och hitta den på de tidpunkter som passar en själv bäst. En stor del av befolkningen är dagliga internetanvändare för att bland annat söka information hos olika myndigheter, kommuner och landsting. Redan idag använder många äldre internet som en informationskälla och man kan förvänta sig att antalet användare kommer att öka. 11.3 Tillit och trygghet Anhöriga måste känna trygghet med de insatser som den närstående får. En omvårdnad av god kvalitet skapar trygghet för både den som är sjuk och den anhörige. I all verksamhetsutveckling bör man ta med anhörigperspektivet. Grunden till de flesta klagomål handlar om 10
bristen på kommunikation. Det är därför viktigt att skapa förtroende och tillit så att det blir naturligt att ta upp missförstånd, fel och brister. Ett bra förhållningssätt hos de som möter anhöriga är att tänka att bakom varje klagomål finns ett önskemål som man bör försöka uppfylla. 11.4 Delaktighet Anhöriga vill vara delaktiga. Man vill bli sedd som en samarbetspartner när det gäller den närståendes vård och omsorgsinsatser. Anhöriga är kunskapsbärare av den närståendes vardagsliv, vanor och intressen. Optimalt är ett samarbetsvilligt klimat där anhörigas åsikter anses värdefulla. 11.5 Samverkan Ett bra och utvecklat anhörigstöd kan inte åstadkommas av bara en aktör. Det krävs ett nära samarbete mellan kommunens olika verksamheter, landstinget och hela frivilligsektorn. Anhörigfrågorna är breda och genomgripande och många verksamheter kommer i kontakt med personer i behov av anhörigstöd. Ett ökat samarbete mellan kommun och landsting är också något som Socialstyrelsen understryker i sina anvisningar när det gäller anhörigstöd. 12. Anhörigstöd omvärldsbevakning Projektet har för att göra en omvärldsbevakning koncentrerat sig på att besöka olika anhörigcentrum i Sala kommuns angränsande län och i Västerås. Nedan presenteras en kort sammanfattning. Rent generellt kan man säga att den huvudsakliga inriktningen av anhörigstödet än så länge är mot äldre men man arbetar aktivt med att hitta bra stödverksamhet för övriga anhöriga. Många uppmärksammar anhöriga till personer med psykisk ohälsa. I Västerås finns en anhörigkonsulent som enbart arbetar med den inriktningen. I Uppsala vänder man sig till anhöriga över 21 år och i Avesta har man valt en åldergräns på 16 år då man anser att barn har möjlighet att få stöd via andra verksamheter inom kommunen som exempelvis skolan och skolhälsovården. En stor del av ett anhörigcentrums verksamhet är olika typer av gruppverksamhet. På alla anhörigcentrum finns ett nära samarbete med frivilliga, kyrkan, Röda Korset och brukarorganisationer. Det finns ofta ett nära samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan eller annat studieförbund som anordnar utbildning av cirkelledare och gruppledare. En hel del gruppverksamhet anordnas i cirkelform. För många anhöriga är det också lättare att säga att man ska gå på en cirkel än att man deltar i en gruppverksamhet. På de flesta anhörigcentrum finns det någon form av styrgrupp eller råd kopplat till verksamheten. Detta för att säkerställa delaktighet och insyn i utvecklingsarbetet kring anhörigstöd för brukar- och frivilligorganisationer samt anhöriga. 11
Samarbete med landstinget finns på vissa anhörigcentrum men är i mindre omfattning än vad man önskar. En intressant iakttagelse är att flera anhörigcentrum inte har överblick på sin egen ekonomi. Det kan till viss del bero på att deras verksamheter drivs med hjälp av olika projektpengar. För att säkerställa och tydliggöra anhörigstödet bör det finnas med i kommunens verksamhetsplan och budget. Anhörigstödsverksamheten måste vara på riktigt och inte beroende av olika typer av projektpengar. De kommuner som i befolkningsmängd kan jämföras i med Sala är Avesta och Kumla kommuner. I Kumla har man ett anhörigcentrum som är under uppbyggnad. I och med starten 2010 tillkom en heltidstjänst med inriktning på anhörigstöd till andra grupper än äldre. Det finns totalt 1,5 tjänst anhörigkonsulent och 2,25 tjänst som arbetar med frivilligarbetarna i kommunen. I Avesta har ett anhörigcentrum funnits i omkring 10 år. Verksamheten har i stort varit inriktad för att stödja äldre och man har byggt upp ett avlösarteam, Anhörigteamet, och med det skapat Avestamodellen vars ledord är: Kontinuitet och Kompetens = Trygghet. Anhörigteamet består av tre handplockade undersköterskor. Två arbetar 100 % och en 75 % + 25 % taktil massage. Teamet tar hand om all avlösning i hemmet. Det finns en stor flexibilitet och man kan oftast få hjälp med avlösning med kort varsel. Det är viktigt att ha personal med intresse, lämplighet och även speciell kompetens i gruppen, då man är hemma hos dialys- och cancerpatienter, multisjuka, dementa etc. Anhöriga kan ringa direkt till Anhörigteamet eller så går kontakten via biståndshandläggaren som ber dem ringa upp. Vid förstabesöket är alltid anhörigsamordnaren med. Anhörigteamet har i dagsläget 47 ärenden registrerade. De varierar från telefonkontakt till 10 tim/mån. Under oktober hade man kontakt med 37 ärenden som fått avlösning i hemmet. Ett professionellt anhörigteam skulle vara en bra modell när det gäller avlösning för anhöriga även i Sala. Anhörigstöd i Avesta anordnade sommaren 2010 ett läger som riktade sig till unga anhöriga till demenssjuka. Nio personer från olika håll i Sverige deltog under tre dagar. Syfte med lägret var att deltagarna skulle får träffa andra som befinner sig i liknande situation, att få möjlighet att umgås och skapa nya kontakter som kan vara värdefulla inför framtiden och att få kunskap inom demenssjukdomar och bemötande. På många anhörigcentrum finns frivilligsamordnare och väntjänst naturligt nära och i Enköping finns även kommunens fixartjänst och demensteam. En annan intressant verksamhet är Villa Milbo i Gävle som är ett korttidsboende med 10 platser. Verksamheten är öppet dygnet runt alla dagar på året. Man har alltid en akutplats. Det krävs inget bistånd utan anhöriga ringer direkt. Villa Milbo är korttidsvistelse i pensionatsform. Benämning av verksamhet speglar hur man värderar den. Att vara på 12
pensionat eller på avlastningsplats kan betyda mycket för hur hjälpen uppfattas. Det har en stor psykologisk betydelse för många anhöriga att själva förfoga över rätten att avgöra när man inte orkar längre och behöver avlastas. Villa Milbo är flexibelt och utnyttjas från några timmar till max 10 dygn. Antingen är den närstående där eller den anhörige eller båda två. Ett heldygn kostar 148 kr inklusive all service. Den som bor där får ta med eget linne, handukar hygienartiklar, inkontinensartiklar. Man gör inga sjukvårdande insatser. 13. Aktuellt läge i Sala kommun 13.1 Information I dagsläget finns det väldigt lite information om anhörigstöd på Sala kommuns hemsida. Den information som finns är inte så lätt att hitta och i vissa fall är den inaktuell. Det som finns är också placerat under stöd till äldre vilket försvårar för andra grupper att hitta information. En samlad information kring anhörigstöd bör finnas på Sala Kommuns startsida. Anhörigstöd är inte bara något som angår äldre och personer som ingår i Vård och omsorgs ansvar. Information kring vilket stöd anhöriga kan få är något som gäller alla kommunens innevånare. Ett arbete med att skapa en samlad information om anhörigstöd på kommunens hemsida har påbörjats. Eftersom inte alla i dagsläget har tillgång till datorer eller utnyttjar Internet är det också viktigt att enklare informationsbroschyrer tas fram som kan finnas på landstingets verksamheter, biblioteket, fritidsanläggningar, skolor, apotek, bensinmackar etc. Hur information ska kunna nå ut till personer som inte har svenska som modersmål bör också beaktas. Ett annat sätt att nå ut med information till anhöriga är via muntlig information från personalen inom kommunens verksamheter. Genom ett anhörigstödjande perspektiv i vårdarbetet där kontaktpersoner har en viktig roll bör man kunna uppnå en naturlig arena för muntlig information. 13.2 Organisation, policy och riktlinjer Vård- och omsorgsnämnden med förvaltning har till uppgift att fullgöra kommunens uppdrag inom socialtjänsten rörande individ och familjeomsorg samt äldre- och handikappomsorgen enligt Socialtjänstlagen (SoL), Lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU), Lagen om vård av missbrukare i vissa fall (LVM), Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och Föräldrabalken (FBL). Nämnden svarar också för vissa delar av psykiatrin samt ledningen av den kommunala hälso- och sjukvården. Värdegrunden inom Vård och Omsorg är bland annat att skapa förutsättningar för att människor ska kunna leva ett meningsfullt, hanterbart och begripligt liv. 13
Grunden för verksamheten är att ge stöd, service och omvårdnad åt personer i kommunen som av olika skäl inte själva klarar av sin vardagssituation och därigenom sträva efter att Sala kommun ska vara en trygg och säker kommun att bo och verka i. Det är viktigt att anhörigperspektivet finns med i kommunens styrdokument. Det saknas idag en policy eller annat styrdokument angående anhörigstöd. 13.3 Planer, system och processer inom Vård och omsorg Inom vård och omsorg finns en mängd olika planer som används runt den enskilda personen som vi tror skulle kunna samordnas och minskas i antal för att ge en bättre samordning och tydlighet. Innehåll och upplägg i dessa ligger utanför projektets ansvar men vi föreslår en översyn av att detta görs och att anhörigperspektivet samtidigt implementeras. Individuell plan enligt HSL och SOL Samordnad vårdplan enligt LPT och LRV Samordnad vårdplan vid utskrivning Vårdplan inom hälso- och sjukvården Habiliteringsplan Rehabiliteringsplan Individuell plan enligt LSS Utredningsplan Vårdplan inom socialtjänst Särskild behandlingsplan enligt LVU Genomförandeplan System som används till exempel Senior Alert och Procapita tar inte hänsyn till anhörigperspektivet vilket kan försvåra implementeringen. Förutom olika planer finns det också en hel del processer som exempelvis rehabprocessen inom Vård och omsorg. Man bör också se över implementeringen av anhörigstöd i dessa. 13.4 Kvarboendeprincipen Kommunens målbild är att äldre med fysisk- och psykisk funktionsnedsättning eller demensdiagnos ska kunna bo kvar så länge som möjligt i sitt ordinära boende. Det medför stora krav på verksamheterna att möta den närstående och dennes anhöriga utifrån hela deras situation. De insatser som den närstående får eller inte får påverkar också de anhörigas situation. 13.5 Anhörigvårdare Sala kommun anställer inte anhörigvårdare inom äldreomsorgen. Däremot kan anhöriga inom LSS anställas som personliga assistenter om den närstående så önskar. 14
14. Handläggning av bistånd Enligt socialstyrelsens Meddelandeblad april 2010 bör anhörigas synpunkter beaktas vid behovsbedömningen och vid utförandet av de insatser som erbjuds. Handläggaren ska ta in både anhörigas och den närståendes behov och önskemål vid bedömningen av en insats så att den, förutom att tillgodose den närståendes behov, också innebär en lättnad för den anhöriga. Anhöriga har också enligt lagen möjlighet att ansöka om stöd för egen del. En sådan ansökan måste handläggas på samma sätt som vilken annan ansökan om bistånd som helst. När kommunen handlägger en ansökan om bistånd har kommunen en skyldighet att dokumentera ärendet. I dagsläget saknas riktlinjer för hur detta ska gå till. I Sala kommun arbetar sju biståndshandläggare. De handlägger ansökan om bistånd enlig LSS och SoL. De utreder behov och fattar beslut om service- eller omvårdnadsinsatser. Handläggarna har mest kontakt med anhöriga när de har uppdrag som gode män, ofta föräldrar eller syskon. Som handläggare har man inte rätt att prata med föräldrarna utan godkännande från det vuxna barnet. Det saknas handläggningsrutiner eller riktlinjer som berör hur kontakten med anhöriga ska ske. Det är upp till handläggarens professionalitet, utbildning och synsätt hur kontakten utformas. Flera av biståndshandläggarna har omfattande kontakter med föräldrar eller annan nära anhörig för att till exempel genomföra en smidig placering. De fungerar i flera fall som stöd för anhöriga och skapar också en delaktighet i planeringen. Enligt Sala kommuns nya riktlinjer för bedömning av insatser enligt 4 kap 1 Socialtjänstlagen för äldre och funktionshindrade, som träder i kraft den 1 februari 2012, kan anhöriga söka stöd i form av avlösning i hemmet eller som avlastning genom att plats beviljas för tillfälligt boende. Även socialsekretare inom Individ och familjeomsorgen kan komma i kontakt med familjer i behov av stöd där det kan vara aktuellt med avlastning i form av stödfamiljer eller kontaktpersoner enligt SoL. Stödinsatser via familjepedagog eller familjebehandlare kan erbjudas av individ- och familjeomsorgen, även stödsamtal, både individuellt och för familjer förekommer. 15. Hemtjänst Hemtjänst beviljas personer som på grund av sjukdom, ålder eller funktionshinder har svårigheter att helt eller delvis sköta hemmet och/eller sin egen omvårdnad. Hemtjänst delas in i servicetjänster som exempelvis hjälp med handling, tvätt och städning och i omvårdnadsinsatser som exempelvis hjälp med att äta, personlig vård och att bryta isolering samt hålla kontakt med anhöriga och olika serviceinrättningar. Om anhöriga kan få hjälp med servicetjänster kan det underlätta deras totala situation. Det är inte fastslaget om friska anhöriga kan söka dessa tjänster som bistånd eller om de som har möjlighet ska hänvisas till Rutavdrag. 15
Hemtjänst för den närstående är i dagsläget ett viktigt indirekt stöd för anhöriga. I Sala har man börjat arbeta för att skapa mindre hemtjänstgrupper för ökad kontinuitet och minskat antal personer som kommer hem till den som fått biståndet. Man vill också införa anhörig/brukarträffar. 16. Särskilt boende Idag är det de äldre personer som är svårast sjuka och behöver mycket vård som får ett biståndsbeslut på vård och omsorgsboende. Man flyttar till dessa boenden när vårdbehovet är så stort att det inte räcker med växelvård/korttidsboende eller andra biståndsinsatser. Det går inte att välja vilket boende man vill till utan det är behovet som styr. De olika boendena har olika karaktär och förutsättningar att ge den omvårdnaden den enskilde behöver. Man kan ställa sig i en intern flyttkö om man inte är nöjd med sitt boende. När man flyttat in får man en kontaktperson som också är den som anhöriga kan vända sig till. Målsättning är att kontaktpersonen är på plats den dag man flyttar in men det går inte alltid beroende på när inflyttningen sker. Inom tre veckor ska en genomförandeplan göras av kontaktpersonen. Genomförandeplanen handlar om den sjukes dagliga vård, intressen och önskemål. Delaktiga i denna kan vara, förutom den det gäller, anhöriga, sjuksköterska, rehabpersonal etc. Genomförandeplanen ska utvärderas regelbundet. 17. Personal/kontaktperson inom äldreomsorgen och särskilda boenden Alla människor bär med sig olika referensramar som är präglade av våra medfödda egenskaper och livserfarenheter som skapat oss till de personer vi är. Med dessa har vi byggt upp våra individuella uppfattningar och värderingar om vad som är rätt eller fel och vilka förväntningar vi har på oss själva och andra. I en yrkesutövning är det viktigt att fokusera på sitt uppdrag. Privata värderingar får inte ta överhand över det professionella uppdraget. För anhöriga är kontaktpersonen en länk och informationskälla och det är oerhört viktigt att kommunikationen dem emellan fungerar på ett bra sätt. Anhöriga måste kunna känna tillit och trygghet med den närståendes kontaktperson. Det krävs både kunskap, etiskt tänkande, förmåga till bra bemötande och egen insikt för att man ska kunna göra ett bra arbete som kontaktperson. Det måste finnas ett genuint intresse för uppgiften. Någon form av mentorssystem skulle kunna införas för kontaktpersonerna så att mer erfarna kontaktpersoner kan vara ett stöd till andra. 16
Bland kommunens personal finns mycket kunskaper och resurser. Personal med invandrarbakgrund har en kulturell kompetens som kan användas i grupper, studiecirklar och möten med anhöriga med invandrarbakgrund. Personalen behöver verktyg för att orka ta emot alla känslor som anhöriga kan förmedla. Personalen träffar dagligen personer som är i kris och sorg, där ett bra bemötande är oerhört viktigt. Handledning är ett viktigt verktyg och kan ges på många olika sett. Utrymme för reflektioner på APT, eller att man bjuder in någon från en annan verksamhet som kan se på saker med andra ögon, kan vara ett stöd för personalen. Enligt verksamhetschef för Omsorg om äldre, planeras under våren 2012 en utbildningsinsats för all hemtjänstpersonal om kontaktmannaskap, upprättande och användande av genomförandeplaner samt dokumentation. 18. Hemrehabteam och hjälpmedel Sala kommun har sedan 1997 samarbetat med Landstinget Västmanland i rehabiliteringsfrågor genom ett så kallat RISIV-avtal. Samarbetets syfte är att skapa hållbara rehabiliteringskedjor för de brukare/patienter som man gemensamt har ansvar för. Enligt rapporten Utvärdering av hemrehabilitering 2005-2010 arbetar rehabteamet enligt en hemrehabmodell. Man har sett att patienter hade större nytta av träning/instruktion i hemmet, än på dagrehabilitering. Varje geografiskt område i Sala har en sjukgymnast och en arbetsterapeut som gemensamt har ett rehabiliteringsansvar i hemmet för alla invånare i området oavsett boendeform. Fördelarna med den geografiska indelningen är att det blir kontinuitet och innebär trygghet för patienten. Modellen bör innebära en ökad trygghet för anhöriga eftersom man har kontakt med samma rehabpersonal oavsett boendet, men anhörigperspektivet finns inte med klart uttalat i arbetet kring den enskilde utan är upp till varje enskild arbetsterapeut/sjukgymnast. Insatserna är individfokuserade till den som är sjuk/funktionsnedsatt och anhöriga upplever sig inte alltid som delaktiga. Det är inte heller helt självklart att rehabpersonalen kallas till vårdplaneringar vilket kan försena insatser som skulle kunna gagna anhöriga. Rehabilitering, hjälpmedel och bostadsanpassning Rehabteamet bistår anhöriga med bland annat information och förskrivning av hjälpmedel som kan underlätta. Man informerar också om inköpsställen för hjälpmedel som anhöriga kan köpa själva. De vanligaste hjälpmedlen som förskrivs är transportrullstol och vårdbälte. Det förskrivs också höj- och sänkbar säng, duschstol på hjul, fristående toalettstol, rollator och olika kognitiva hjälpmedel. I vissa fall kan även bostadsanpassning vara aktuellt. Vanligast är tröskelborttagning och borttagning av badkar. 17
Rehabteamet arbetar också med information och handledning av anhöriga i hur hjälpmedel ska användas och skötas samt förflyttningsteknik. Via rehabteamet får anhöriga information om hur de ska kunna stötta sin närstående vad gäller exempelvis träning. I olika nationella rapporter anger anhöriga att de vill vara mer delaktiga vid hjälpmedelsförskrivning där det förväntas att de ska använda dem. Många anhöriga uppger också att de har svårt att få information om vilka hjälpmedel som finns, man vet inte vem man ska fråga eller vart man ska vända sig. Förskrivning av olika hjälpmedel och bostadsanpassning underlättar för kvarboendeprincipen. 19. Ledsagning Ledsagning kan beviljas som bistånd för äldre och funktionshindrade när anhöriga inte kan följa med till exempelvis läkare. 20. Trygghetslarm Som ett biståndsbedömt stöd inom ordinärt boende finns insatsen trygghetslarm. Trygghetslarm innebär möjligheten att påkalla hjälp dygnet runt när oplanerade hjälpbehov uppstår. Kommunens larm fungerar bara inom bostaden. När personen larmar och det inte är en nödsituation kontaktas personal i hemtjänstområdet man tillhör, för stöd och hjälpinsats. Alla larm går via en larmcentral som gör bedömning av larmet. Via landstinget kan anhöriga inom samma hushåll få låna larm som fungerar inom bostaden och även en bit utomhus i exempel i en villaträdgård, larmet går då till den anhörige. Kan vara ett bra hjälpmedel för anhöriga om man exempelvis inte sover i samma rum. 21. Anhörigstöd i Sala 21.1 Äldre Kartläggningen för anhörigstöd till äldre är inte komplett på grund av projektet inte varit bemannat fullt ut. Kartläggning och utveckling kommer att fortsätta under våren. Förenklad handläggning Från våren 2012 införs förenklad handläggning av bistånd upp till 9 tim/månad för serviceinsatser till personer som fyllt 75 år, som städning, inköp och tvätt. Avsikten med de nya rutinerna är en större delaktighet och frihet för brukaren som själv bestämmer själv vad som ska göras inom ramen för dessa timmar. Trygghetslarm kan fås genom förenklad biståndshandläggning för personer som fyllt 75 år. För makar och sammanboende krävs att ena parten har uppnått denna ålder. 18
Kommunfixare Möjlighet finns för personer över 80 år att få hjälp med sådant som lätt kan leda till fallolyckor och skador, exempelvis byte av glödlampor, montering och byte av batterier i brandvarnare, uppsättning av tavlor och gardiner, snöskottning av entré, montering av halkskydd och handtag mm. Utförandet sker dagtid på vardagar och samordnas geografiskt inom kommunen. Hjälpen är kostnadsfri och kan ses som ett indirekt stöd för anhöriga genom att man bland annat minskar fallrisk. Demensteamet i Sala Utgår från Jakobsbergsgården. Demensteamet består av 1,5 tjänst demenssjuksköterska och 0,5 tjänst arbetsterapeut. Deras uppgift är att arbeta med frågor som syftar till att skapa trygghet och så god livskvalité som möjligt, för de dementa och deras anhöriga. Demensteamet har ett samarbete med primärvården. Diagnostisering av en demenssjukdom är landstingets ansvar. När en diagnos är ställd ska kommunens demensteam få information om detta så att en inledande kontakt kan tas med den som är sjuk och dennes anhöriga för bedömning av hjälpmedel och att information om anhörigstöd kan ges i ett tidigt skede. Dagverksamhet för personer med demenssjukdom Solvändan som finns på Jakobsbergsgården är en dagverksamhet för personer med demenshandikapp. Verksamheten är öppen mellan 08:00-16:00 alla vardagar. För att få komma hit ska man vara demensutredd och ha ett biståndsbeslut. Där finns även yngre personer med demenssjukdom som har fått bistånd enligt LSS. Personalen arbetar aktivt med att stödja anhöriga till dem som vistas på Solvändan. På Solvändan finns en personal som utbildat sig i taktil massage som personerna och ibland anhöriga på verksamheten erbjuds. Annan dagverksamhet Kaplanen, Ekebygården och Björkgården har dagverksamhet med inriktning på rehabilitering men också social samvaro och avlastning för anhöriga. Verksamheten vänder sig till personer som bor i ordinärt boende. Vanligast är att man kommer två halvdagar i veckan men det förkommer att man vistas där mer. Det finns en möjlighet till drop in för i verksamheten redan kända personer. Men det utnyttjas sällan i dagsläget. Korttidsplatser Parklängan 1 och 2 på Jakobsbergsgården har 38 korttidsplatser för personer med olika behov. Korttidsplatserna används både som rehabplatser för exempelvis personer som fått en stroke och växelvårdsplatser för dementa. Det krävs biståndsbeslut. 19
Växelvårdsintervallerna varierar efter behov. Om behovet överstiger 2 veckor letar man en permanent lösning. 21.2 Stödpersoner I Sala kommun kan man få hjälp med kostnadsfri avlösning 12 timmar per månad utan att det krävs ett biståndsbeslut. Tanken är att stödpersoner ska kunna hjälpa till med information och avlösning till anhöriga i enskilt boende. Målet med verksamheten är att avlasta den anhörige en tid för att kunna gå ut, gå till affären, uträtta ärenden etc. utan att behöva oroa sig för sin närstående. Det har funnits ett 60-tal personal som fått en särskild utbildning. Numera finns det bara nio stödpersoner. Många har slutat som stödperson och en anledning har varit att man har upplevt det svårt att komma ifrån sina vanliga arbetsuppgifter. Behovet av stöd från stödpersonerna såg annorlunda ut från början då det i huvudsak var efterfrågan på en person att prata med, att få information från. Nu ligger tyngdpunkten på behovet av avlösning, att få möjlighet till eget livsrum. I dagsläget är stödpersonsverksamheten inriktad mot äldre med en demensdiagnos. Stödpersonerna ansvarar också för träffpunktsverksamheten i kommunen. Träffpunkt Hyttgatan och Träffpunkt Bryggeriet Det finns två träffpunkter för anhöriga i Sala kommun. Träffpunkterna har verksamhet en dag i veckan mellan 14:00-16:00. Träffpunkten på Bryggeriet har en mer uttalad anhörigstödsfunktion, medan den på Hyttgatan är mer inriktad på social samvaro där de flesta inte har en anhörigroll idag (änkor). Kommunen står för två stödpersoner som finns med under träffarna. Sala Bostäder upplåter sina lokaler gratis eftersom man i huvudsak vänder sig till boenden i deras fastigheter. På Bryggeriet finns också en del som tidigare varit anhöriga. De har stannat kvar på träffarna och hjälper till att driva verksamheten framåt och är ett bra stöd för de som behöver. Det krävs inget biståndsbeslut och verksamheten är kostnadsfri. 21. 3 Psykisk- och fysisk funktionsnedsättning En funktionsnedsättning är en helt eller delvis nedsättning av en fysisk, kognitiv, psykisk, sensorisk, emotionell eller utvecklingsbetingad förmåga, eller en kombination av dessa. Psykiska störningar och olika typer av kroniska sjukdomar kan också räknas som funktionsnedsättningar. I propositionen om anhörigstöd, prop 2008/09:82, skriver man om anhöriga till personer med funktionsnedsättningar och avser då personer som drabbats av exempelvis stroke, demenssjukdom och personer med psykiska funktionsnedsättningar eller personer med utvecklingsstörning. Man tar också upp anhöriga till närstående som har en psykisk sjukdom eller en omfattande psykisk funktionsnedsättning vilka ofta utsätts för extraordinära påfrestningar. Biståndshandläggarna på Vård och omsorgsförvaltningen bedömer behov av stöd enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) eller SoL (Socialtjänstlagen). De 20