VÅRDKATALOG 2002 2003 Högspecialiserad vård av rikskaraktär
Socialstyrelsen klassificerar från och med år 2001 sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är ett Underlag från experter. Det innebär att det bygger på vetenskap och/eller beprövad erfarenhet som tas fram av huvudsakligen externa experter på uppdrag av Socialstyrelsen. Experternas material ger underlag till myndighetens ställningstaganden. Författarna svarar själva för innehåll och slutsatser. ISBN: 91-7201-699-X Artikelnr: 2002-123-54 Tryck: Ekonomi-Print AB, Stockholm, september 2002
Förord Den medicinska utvecklingen gör det möjligt att med allt större framgång behandla patienter med svåra och mindre vanliga sjukdomstillstånd. En förutsättning för ett fortsatt utvecklingsarbete och hög kompetens i omhändertagandet av patienter med sällsynta sjukdomar och medfödda missbildningar är att så mycket erfarenhet som möjligt av vården av lågfrekventa sjukdomstillstånd kan koncentreras. Det främsta syftet med en sådan koncentration är att uppnå högsta möjliga medicinska kvalitet och säkerhet i vården samtidigt som optimal hushållning med resurserna eftersträvas. Vårdkatalogen, som givits ut sedan 1992, är en förteckning över sådana medicinska verksamheter som av nämnda skäl koncentreras till en eller ett fåtal enheter i landet, så kallad högspecialiserad vård av rikskaraktär. Respektive klinik/enhet svarar själv för innehållet i den information som lämnas om den egna verksamheten. Redovisningen av resultat, som är en viktig del av denna information, har som syfte att bidra till att stimulera klinikerna/enheterna till fortsatt och utökad kvalitetsgranskning av sina verksamheter. Informationen om verksamhetens resultat värderas inte av Socialstyrelsen. Ett av Vårdkatalogens syften är att tjäna som ett kunskapsunderlag för beställarna/remittenterna av högspecialiserad vård och därigenom koncentrera patientströmmarna till enheter med bäst förutsättningar att bedriva sådan vård. Informationen i katalogen kan också vara av värde för sjukvårdshuvudmännen som ett beslutsunderlag samt för de regionala samverkansnämndernas arbete. Avsikten är att även handikapporganisationer och patientföreningar och deras medlemmar skall kunna ha nytta av informationen i Vårdkatalogen. Arbetet med Vårdkatalogen har bedrivits vid enheten för medicinsk kvalitetsutveckling inom Socialstyrelsens hälso- och sjukvårdsavdelning. Byrådirektör Christer Fagerlund har varit huvudansvarig för arbetet. I bedömningsarbetet har vetenskapliga råd vid Socialstyrelsen och annan medicinsk expertis medverkat. Socialstyrelsen i september 2002 Bo Lindblom Avdelningschef 1
2
Innehåll Bakgrund 5 Kriterier för högspecialiserad vård av rikskaraktär 5 Små och mindre kända handikappgrupper 6 Process 8 Vårdkatalogens innehåll 9 Målgrupper 9 Verksamheter i Vårdkatalog 2002-2003 11 Klinikernas/enheternas verksamhetsredovisning 21 Vissa andra specifika resurser för habilitering/rehabilitering m.m. 305 Ekeskolans resurscenter (ERC) 307 Furuboda 309 Mun-H-Center 311 Nationellt Expertteam för diagnostisering av dövblinda 314 Resurscenter syn Stockholm 317 Syndromcentrum 321 Ågrenska 323 Diagnosregister för små och mindre kända handikappgrupper med sidhänvisning till aktuell verksamhet 327 Bilaga: Diagnoser i Socialstyrelsens kunskapsdatabas för små och mindre kända handikappgrupper t.o.m. juni 2002 331 3
4
Bakgrund Vårdkatalogen grundar sig på en överenskommelse som Socialstyrelsen och Landstingsförbundet träffade i november 1990. Enligt denna avvecklades det dittills gällande systemet med central planering och styrning av den högspecialiserade vården av rikskaraktär (den s.k. R-listan) från och med 1992. I stället fick sjukvårdshuvudmännen rätt att "fritt sälja och köpa" högspecialiserad vård av rikskaraktär samt själva avgöra eventuell etablering av även sådan vård. I och med detta upphörde Landstingsförbundets samordningsansvar för denna vård. För att värna om patientsäkerheten skulle Socialstyrelsen enligt denna överenskommelse utveckla ett system för information, uppföljning och utvärdering, som även skulle innehålla vissa grundläggande kvalitetskrav. I detta system skulle ingå en katalog över högspecialiserad vård av rikskaraktär, benämnd Vårdkatalog. Enligt överenskommelsen förutsattes att redovisning av kvalitet och kostnader skulle leda till att patientströmmarna koncentrerades till de enheter som uppvisade de bästa resultaten. Eftersom det varit förhållandevis svårt att jämföra olika sjukhus kostnadsredovisningar har denna del uteslutits i senare versioner av Vårdkatalogen. För att bibehålla denna redovisning skulle det krävas en centralt samordnad information. Något underlag för en centralt organiserad eller avtalad styrning av patientströmmarna fanns däremot inte i överenskommelsen. Kriterier för högspecialiserad vård av rikskaraktär Den högspecialiserade vården av rikskaraktär omfattar sådana medicinska verksamheter som bör koncentreras till en eller ett fåtal enheter i landet. Det främsta syftet med en sådan koncentration är att uppnå högsta möjliga medicinska kvalitet och säkerhet i vården under optimal hushållning med resurserna. Socialstyrelsen tillämpar följande kriterier för högspecialiserad vård av rikskaraktär: Verksamheten är inriktad på diagnostik och/eller behandling av relativt sällsynta sjukdomar, sjukdomsproblem eller skador och kräver därför ett stort upptagningsområde för att säkra ett tillräckligt patientunderlag och därigenom göra det möjligt för hälso- och sjukvårdspersonalen att upprätthålla och utveckla sin kompetens. Verksamhetens upptagningsområde omfattar minst två sjukvårdsregioner utöver den egna. En väsentlig andel av patienterna kommer från andra än den egna sjukvårdsregionen. Verksamheten kräver speciell kompetens och/eller specialutbildad personal. Verksamheten kräver resurser som med hänsyn till verksamhetens begränsade omfattning inte bör dimensioneras utifrån ett enskilt sjukvårdsområde eller en enskild sjukvårdsregions förutsättningar. Verksamheten skall vara i kliniskt bruk och inte av karaktären forskning och utveckling eller på annat sätt vara tidsbegränsad. 5
Små och mindre kända handikappgrupper Kunskapsdatabasen I samband med att en ny handikappreform trädde i kraft den 1 januari 1994 fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att förbättra informationen om små och mindre kända handikappgrupper, bl.a. genom att bygga upp en kunskapsdatabas. Med små och mindre kända handikappgrupper avses ovanliga sjukdomar/skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Det rör sig om en mängd olika sjukdomar och syndrom. Syftet med kunskapsdatabasen är att ge aktuell information om små och mindre kända handikappgrupper och om det stöd och den service som dessa grupper behöver. Till och med juni 2002 har informationsmaterial om 157 diagnoser tagits fram. Informationsmaterialet publiceras dels som mer utförliga databastexter, dels som kortfattade informationsfoldrar. Databastexterna finns på Internet www.sos.se/smkh. Foldrarna kan utan kostnad beställas från Socialstyrelsens kundtjänst, 120 88 Stockholm, fax 08-779 96 67, e-post socialstyrelsen@strd.se, webbutik www.strd.se/webshop/socialstyrelsen. En förteckning över hittills (juni 2002) publicerat informationsmaterial finns i bilagan på sidan 331. Målgrupper för informationsmaterialet är framför allt personal inom landsting, kommuner, försäkringskassor och medlemmar i handikapporganisationer och patientföreningar samt enskilda med funktionshinder och deras anhöriga. SmågruppsCentrum Sedan 1999 har SmågruppsCentrum i uppdrag att med stöd av landets främsta experter ta fram underlag till Socialstyrelsens kunskapsdatabas för små och mindre kända handikappgrupper. Verksamheten finansieras av Socialstyrelsen. SmågruppsCentrum är ett nationellt informationscentrum för små och mindre kända handikappgrupper. Verksamheten omfattar både barn och vuxna. Det är en ren informationsverksamhet. Diagnostik, behandling, rehabiliterings- och habiliteringsinsatser ingår inte i verksamheten. SmågruppsCentrums uppgifter är att samla in, sammanställa och sprida information om små och mindre kända handikappgrupper genom att: svara på frågor producera informationsmaterial hjälpa till med informationssökning förmedla kontakt med landets experter, föreningar och patientorganisationer medverka vid utbildningstillfällen, konferenser, mässor m.m. Adress: SmågruppsCentrum Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra 416 85 Göteborg Tel: 031-343 58 94 Fax: 031-343 58 93 E-post: smagruppscentrum.su@vgregion.se Hemsida: www.gsv.se/sgc 6
Regeringsuppdraget Regeringen och Landstingsförbundet har i överenskommelsen om ersättningar under år 1999 för insatser för att stärka patientens ställning m.m. enats om att landstingen skall se till att de patienter med svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador som önskar vård i annat landsting också skall få det. För att underlätta detta arbete fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen (beslut 1998-12-17) att successivt bygga ut Vårdkatalogen i relevanta delar, bl.a. med utgångspunkt i arbetet med små och mindre kända handikappgrupper samt följa hur vårdbehoven tillgodoses för dessa grupper. Socialstyrelsen har i lägesrapporter till regeringen i december 1999 och juni 2001 redovisat arbetet dittills med Vårdkatalogen och slutredovisat uppdraget i februari 2002. I slutrapporten redovisas resultatet av den uppföljning av Vårdkatalogen som Socialstyrelsen genomförde under hösten 2001. Uppföljningen genomfördes som en enkätundersökning med verksamhetschefer samt handikapporganisationer och patientföreningar som målgrupper. Uppföljningens syfte var att spegla de eventuella effekter katalogen kan ha haft på tillgängligheten till högspecialiserad vård av rikskaraktär för små och mindre kända handikappgrupper. Cirka 60 procent av tillskrivna handikapporganisationer och patientföreningar besvarade enkäten. Att drygt hälften av dessa hade använt katalogen som en informationskälla talar för att organisationerna/föreningarna och deras medlemmar kan ha en viss nytta av informationen i Vårdkatalogen. Av några enkätsvar framgick det också att tillgängligheten till högspecialiserad vård hade förbättrats och patientens ställning stärkts för aktuella patientgrupper och att detta var Vårdkatalogens förtjänst. Den låga svarsfrekvensen hos verksamhetscheferna (25 procent), särskilt på läns- och länsdelssjukhus, torde åtminstone delvis kunna förklaras med att de patientgrupper som berörs av verksamheter som beskrivs i Vårdkatalogen är små, och att det därför är möjligt att många av mottagarna av enkäten mycket sällan eller ens någonsin möter patienter som tillhör någon av de små och mindre kända handikappgrupperna, varför incitamentet att besvara enkäten kan förmodas ha varit svagt. På grund av den låga svarsfrekvensen har det varit svårt att dra några generella slutsatser huruvida tillgängligheten till högspecialiserad vård har förbättrats för de små och mindre kända handikappgrupperna. En viss ökning av antalet remitteringar till framför allt riks/regionnivån har dock rapporterats. Vårdkatalogen i sin nya utformning är en av flera informationskällor för de patientgrupper och vårdgivare som berörs, vilket gjort det svårt att isolera dess betydelse för tillgängligheten. Dessutom låg uppföljningen nära i tiden efter att information om små och mindre kända handikappgrupper tagits in i Vårdkatalogen, vilket ytterligare försvårat mätning av eventuella effekter. Slutrapporten finns på Internet, www.sos.se/fulltext/103/2002-103-10/2002-103-10.htm 7
Process I slutet av mars 2001 skickade Socialstyrelsen en skrivelse till universitetssjukhusen och vissa andra berörda sjukhus samt alla kliniker/enheter som finns med i Vårdkatalogen för 2000-2001 för att samla in underlag till Vårdkatalog 2002-2003. Sammanlagt har 112 verksamheter anmälts, varav 36 var nyanmälda, dvs. verksamheter som inte finns med i Vårdkatalogen för 2000-2001. Flertalet av de omanmälda och en del av de nyanmälda verksamheterna uppfyllde kriterierna för högspecialiserad vård av rikskaraktär och kunde därför tillstyrkas preliminärt. Drygt hälften av de nyanmälda verksamheterna visade sig däremot vara av övervägande regional karaktär eller FoU-verksamheter och avstyrktes därför preliminärt. Även andra skäl till avstyrkan har förekommit. När det gäller bedömningen enligt kriterierna kan dessa ha uppfyllts i varierande grad i det enskilda fallet. En sammanvägande bedömning har då gjorts. Förutom att verksamheterna skall uppfylla ovannämnda kriterier skall alla verksamheter som förtecknas i Vårdkatalogen ha en godtagbar resultat- och kvalitetsredovisning. Kriterierna för en sådan redovisning har successivt skärpts, allteftersom enheternas kvalitetsarbete utvecklas. Ett förslag till verksamheter som skall ingå i Vårdkatalog 2002-2003 remitterades i mars innevarande år till sjukhusledningarna vid universitetssjukhusen och vissa andra sjukhus, som anmält verksamheter till Vårdkatalogen samt Landstingsförbundet, samverkansnämnderna och Svenska Läkaresällskapet. Sjukvårdshuvudmännen fick remissen för kännedom. I en bilaga till remisskrivelsen hade alla verksamheter som preliminärt avstyrkts förtecknats och försetts med en kort kommentar om skälet till avstyrkan. Efter remissbehandlingen har underlaget på nytt bedömts inför Socialstyrelsens slutliga ställningstagande. Verksamhet med cystisk fibros har anmälts av fem enheter i landet (Lunds Barn CF-center, Stockholms CF Center, Västsvenska CF-mottagningen, Uppsala Center för Cystisk Fibros/- Primär Ciliär Dyskinesi samt Cystisk fibros Vuxenvård vid Universitetssjukhuset i Lund). Enheterna behandlar i huvudsak patienter från egen sjukvårdregion och uppfyller därigenom inte kriterierna för högspecialiserad vård av rikskaraktär. Men med tanke på regeringsuppdraget att bygga ut Vårdkatalogen med små och mindre kända handikappgrupper, till vilka cystisk fibros hör, ansåg Socialstyrelsen att det från informationssynpunkt ändå kunde vara motiverat att ta med dessa enheter i Vårdkatalogen för 2000-2001. Socialstyrelsen bedömer emellertid att kunskapen kring omhändertagandet av patienter med cystisk fibros i dag är så spridd över landet att verksamheten kan utgå ur Vårdkatalogen. Den har därför inte tagits med i denna utgåva. När det gäller små och mindre kända handikappgrupper finns det även vissa andra specifika resurser på riksnivå för habilitering/rehabilitering m.m. Det rör sig om olika slags kunskapscenter och resurscenter m.m. Kriterierna för högspecialiserad vård av rikskaraktär har inte gått att strikt tillämpa på dessa verksamheter. Det har inte heller varit möjligt att anpassa strukturen på det material som samlas in från sjukvårdshuvudmännen till att gälla även för dessa verksamheter. Därför erbjöd Socialstyrelsen i en särskild skrivelse de centrer m.m. som Socialstyrelsen fått kännedom om genom arbetet med små och mindre kända handikappgrupper att presentera sina verksamheter efter en i skrivelsen föreslagen egen struktur. 8
Vårdkatalogens innehåll Vårdkatalogen omfattar huvudsakligen verksamheter inom den somatiska korttidsvården. I förteckningen har verksamheterna grupperats i huvudområdena, Barnaålderns sjukdomar, Invärtes m.fl. sjukdomar, Kirurgiska m.fl. sjukdomar samt Övriga verksamheter med angivande av remissmottagande klinik/motsvarande. Inom huvudområdena har verksamheterna förtecknats i bokstavsordning efter ett sökord vanligtvis en diagnos/diagnosgrupp eller en behandlingsmetod som markerats med fetstil. I ett särskilt avsnitt redovisas vissa andra specifika resurser på riksnivå för habilitering/rehabilitering m.m. Vårdkatalogen har försetts med ett diagnosregister, som skall underlätta för den som söker information om en viss diagnos att hitta till den verksamhet som är aktuell för diagnosen i fråga. Registret baseras helt och hållet på de diagnoskoder (ICD-10) som verksamhetsföreträdarna angivit i sitt underlag. Endast sådana diagnoser som Socialstyrelsen har tagit fram informationsmaterial om inom ramen för arbetet med små och mindre kända handikappgrupper finns med i registret. Detta byggs successivt ut i kommande Vårdkataloger, efter hand som informationsmaterial om nya diagnoser publiceras. Målgrupper Med den utformning Vårdkatalogen har kan den vara ett kunskapsunderlag för köparna/remittenterna av högspecialiserad vård. Informationen i katalogen kan också vara värdefull som beslutsunderlag för sjukvårdshuvudmännen genom att visa på skillnader i kvalitet, resultat, vårdutnyttjande, efterfrågan och tillgänglighet samt för samverkansnämndernas arbete. Avsikten är också att handikapporganisationer och patientföreningar och deras medlemmar skall ha nytta av informationen i Vårdkatalogen. 9
10
Verksamheter i Vårdkatalog 2002-2003 Barnaålderns sjukdomar Utredning av autism och autismliknande tillstånd... 23 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Barnneuropsykiatri Speciell barnendokrinologi särskilt könsdifferentieringsrubbningar, adrenogenitala syndrom, skelettdysplasier, Prader-Willis syndrom och könskromosomrubbningar... 26 Karolinska Sjukhuset/Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Barnendokrinologiska enheten Karolinska Sjukhuset, Stockholm Avdelningen för klinisk genetik Speciell barnendokrinologi: hormonella tillväxtrubbningar hos barn särskilt komplicerade hypofysrubbningar och barn med Noonans syndrom, Silver Russells syndrom, Turners syndrom och Septo-Optisk Dysplasi (SOD)... 30 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Barnmedicinska kliniken, Barnendokrinologiska enheten Barnhjärtkirurgi... 34 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Barnhjärtcentrum Universitetssjukhuset i Lund Barnhjärtsjukvården i Lund CATCH22 (22q11-deletionssyndrom) helhetsbedömning av funktionspåverkan och stödbehov... 41 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg VO2, Sektionen för immunologi Behandling av döva barn med cochleaimplantat... 45 Huddinge Universitetssjukhus Kliniken för Cochleaimplantat Universitetssjukhuset i Lund Hörselvårdsavdelningen, Öron-, Näs- och Halskliniken 11
Downs syndrom medicinsk utredning och behandling vid multipel organproblematik... 51 Akademiska Barnsjukhuset, Uppsala Avdelning för klinisk genetik Barnmedicinska kliniken Barnkirurgiska kliniken ECMO extracorporeal membranoxygenering... 55 Karolinska Sjukhuset/Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm ECMO centrum KS Behandling av svår fetma hos barn och ungdomar... 59 Huddinge Universitetssjukhus Rikscentrum för överviktiga barn, Barnens Sjukhus Diagnostik och behandling av vissa typer av gendermatoser (monogenetiskt ärftliga hudsjukdomar). Se under rubriken Övriga verksamheter. Utredning och behandling av kongenitala och juvenila glaukom... 62 Akademiska sjukhuset, Uppsala Ögonkliniken Utredning och behandling av barn med progredierande hjärnsjukdom... 65 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Området för neurologi, neuropsykiatri och habilitering Utredning och behandling av primära immundefekter hos barn... 68 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Verksamhetsområde Onkologi/immunologi Utredning och behandling av blödnings- och koagulationssjukdomar hos barn... 72 Karolinska Sjukhuset/Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Koagulationsmottagningen för barn, Barnmedicinska kliniken Universitetssjukhuset MAS, Malmö Koagulationsmottagningen, Barnmedicinska kliniken Ovanliga autosomala kromosomala syndrom utredning, behandling och föräldrainformation... 78 Akademiska Barnsjukhuset, Uppsala Avdelningen för klinisk genetik Barnmedicinska kliniken Barnkirurgiska kliniken 12
Utredning och behandling av akut och kronisk leversvikt. Progressiv leversjukdom hos barn... 82 Huddinge Universitetssjukhus Barnens Sjukhus Utredning och behandling av progressiv leversjukdom och leversvikt, inklusive metabolisk leversjukdom, hos barn... 85 Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Utredning och behandling av lymfangiom (lymfatisk missbildning) med streptokocktoxin (OK-432)... 88 Karolinska Sjukhuset/Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Barnkirurgiska Sektionen, Program 1 Utredning och behandling av neuromuskulära sjukdomar hos barn... 91 Karolinska Sjukhuset/Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Utredning och uppföljning av vissa neuromuskulära sjukdomstillstånd hos barn... 93 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Området för neurologi, neuropsykiatri och habilitering Utredning och behandling av barn med akut och kronisk njurinsufficiens... 97 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Pediatrisk nefrologi Huddinge Universitetssjukhus Barnens sjukhus Utredning och behandling av obstetriska plexus brachialisskador... 105 Karolinska Sjukhuset/Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Neuropediatriska mottagningen Södersjukhuset, Stockholm Handkirurgiska kliniken Utredning och behandling av osteogenesis imperfecta (OI) och annan skelettskörhet hos barn och ungdomar... 109 Karolinska Sjukhuset/Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Dagvård Q 82, barnneurologen Nationellt center för Retts syndrom multidisciplinär referensinstans för diagnostik och behandling... 112 Östersunds sjukhus Rett Center 13
Högspecialiserad vård av barn och ungdomar med juvenila artritsjukdomar och reumatiska systemsjukdomar... 116 Universitetssjukhuset i Lund Barn- och ungdomssjukhuset Barnreumatologiska enheten Utredning och behandling av missbildningssyndrom och skelettdysplasier... 120 Akademiska Barnsjukhuset, Uppsala Avdelning för klinisk genetik Barnortopediska kliniken Barnkirurgiska kliniken Neuropsykiatriskt och neuropediatriskt team för vissa små och mindre kända handikappgrupper... 124 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Området för neurologi, neuropsykiatri och habilitering Team för behandling vid spasticitet/dystoni hos barn och ungdomar... 127 Universitetssjukhuset i Lund Barn- och ungdomssjukhuset Neurokirurgiska kliniken Ortopediska kliniken Medfödda ämnesomsättningssjukdomar... 131 Huddinge Universitetssjukhus Barnens sjukhus/demo-sektionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Barnmedicin, Sektionen för metabola sjukdomar Invärtes m fl sjukdomar Utredning och diagnostik av refraktär angina pectoris samt behandling med ryggmärgsstimulering... 136 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Göteborg Multidisciplinärt smärtcentrum Utredning av patienter med familjär amyloidos... 139 Norrlands Universitetssjukhus Medicinkliniken Kateterbaserad slutning av förmaksseptumdefekter/öppetstående foramen ovale och öppetstående ductus arteriosus... 142 Karolinska Sjukhuset, Stockholm Kardiologiska kliniken Karolinska Sjukhuset/Astrid Lindgrens Barnsjukhus Barnkardiologiska enheten 14
Vuxna med medfödda hjärtfel (GUCH)... 145 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Göteborg GUCH-enheten, Med Klin CK Pl 2 Utredning och behandling av primär immunbrist hos vuxna... 148 Huddinge Universitetssjukhus Immunbristenheten/Klinisk Immunologi Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Immunbristenheten, Lungmedicin och allergologi Utredning och behandling av blödnings- och koagulationssjukdomar hos vuxna.... 154 Karolinska Sjukhuset, Stockholm Koagulationsmottagningen, Centrum för Hematologi Universitetssjukhuset MAS, Malmö Koagulationsmottagningen, Medicinska kliniken Utredning av malign hypertermi... 162 Universitetssjukhuset i Lund MH-enheten, Anestesikliniken Utredning och behandling av neuroendokrina tumörer... 165 Akademiska sjukhuset, Uppsala Kliniken för onkologisk endokrinologi Utredning och behandling av hereditära neuromuskulära sjukdomar... 169 Universitetssjukhuset i Linköping Neuromuskulära enheten Utredning och behandling av systemisk skleros (SSc, sklerodermi)... 173 Universitetssjukhuset i Lund Reumatologiska kliniken Utredning och behandling av kronisk underventilation. Utprovning och konstruktion av individuellt anpassat kanylsystem alternativt näsmasksystem... 177 Danderyds sjukhus AB Andningsdispensären, Anestesi- och intensivvårdskliniken Utredning och behandling av Wilsons sjukdom... 181 Akademiska sjukhuset, Uppsala Medicincentrum 15
Kirurgiska m fl sjukdomar Perkutan transvenös ballongvalvulotomi av mitralisstenos... 184 Universitetssjukhuset i Linköping Hjärtcentrum Behandling av svåra brännskador... 187 Akademiska sjukhuset, Uppsala Brännskadeenheten, Hand-, plastik- och öroncentrum Universitetssjukhuset i Linköping Brännskadeavdelningen, Hand- och plastikkirurgiska kliniken Behandling av dövhet hos vuxna med cochleaimplantat... 195 Huddinge Universitetssjukhus Kliniken för Cochleaimplantat Kirurgisk och skleroserande behandling av hemangiom (kärlmissbildningar) lokaliserade i rörelseapparaten... 198 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Ortopedkliniken, Sektionen för Ortopedisk onkologi Kraniofacial kirurgi... 201 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Verksamheten för Plastikkirurgi Armlymfödem efter bröstcancerbehandling utredning och behandling med liposuction... 204 Universitetssjukhuset MAS, Malmö Plastikkirurgiska kliniken Isolerad hyperterm cytostatikaperfusion vid metastaserande malignt melanom och mjukdelssarkom... 207 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Mölndal Kirurgkliniken Kirurgisk behandling av paroxysmalt och kroniskt förmaksflimmer (mazeoperation)... 211 Akademiska sjukhuset, Uppsala Arytmisektionen, Kardiologkliniken Thoraxkirurgiska kliniken, Thoraxcentrum Ytterörerekonstruktion med autologt revbensbrosk vid mikrotia... 214 Universitetssjukhuset MAS, Malmö Plastikkirurgiska kliniken 16
Interventionell neuroradiologi embolisering i centrala nervsystemet samt kärlmissbildningar annorstädes... 217 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Radiologiska kliniken, Emboliseringsenheten Utredning av ärftliga näthinnesjukdomar... 221 Universitetssjukhuset i Lund Ögonkliniken Translabyrintär kirurgi av ponsvinkeltumörer... 224 Akademiska sjukhuset, Uppsala Öronkliniken Neurokirurgiska kliniken Specialiserad ryggmärgsskadevård med inriktning mot infertilitetsbehandling och intratekal spasticitetsbehandling... 228 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Ryggmärgsskadeenheten, Neurosjukvården Reproduktionsenheten, Kvinnokliniken Skelettförankrade amputationsproteser... 232 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Centrum för Ortopedisk Osseointegration, Ortopedkliniken Avancerad kirurgisk behandling av skelett- och mjukdelstumörer i kotpelare, bäcken och bröstkorg... 235 Karolinska Sjukhuset, Stockholm Centrum för rörelseorganens tumörer, Ortopedkliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Ortopedkliniken Behandling av paralytisk skolios... 240 Universitetssjukhuset i Linköping Ortopedkliniken Rekonstruktiv handkirurgi vid tetraplegi... 243 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Ryggmärgsskadeenheten Handkirurgiska kliniken Behandling med benförankrade titanimplantat vid kraniofaciala defekter... 247 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Öronkliniken 17
Hjärttransplantation... 251 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Verksamhetsområde för Kärl/Thoraxkirurgi Universitetssjukhuset i Lund Hjärt- och Lungdivisionen Verksamhetsområdet för thoraxkirurgi Verksamhetsområdet för kardiologi Hjärtlung/lungtransplantation... 258 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Verksamhetsområde för Kärl/Thoraxkirurgi Levertransplantation... 261 Huddinge Universitetssjukhus Transplantationskirurgiska kliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Enheten för Transplantation och Leverkirurgi Lungtransplantation... 267 Universitetssjukhuset i Lund Hjärt- och Lungdivisionen Behandling av transsexualism... 270 Karolinska Sjukhuset, Stockholm Kliniken för Rekonstruktiv Plastikkirurgi Utredning av ärftliga degenerativa ögonbottensjukdomar samt oklar synnedsättning... 273 Universitetssjukhuset i Linköping Ögonkliniken Ögononkologi... 277 S:t Eriks Ögonsjukhus AB, Stockholm Sektionen för ögononkologi och ögonpatologi Ögonplastikkirurgi kirurgi av ögonlock, tårvägar och ögonhåla... 280 Akademiska sjukhuset, Uppsala Ögonkliniken Övriga verksamheter Vuxen- och neonatalintensivvård inklusive ECMO-behandling i ambulanshelikopter... 283 Akademiska sjukhuset, Uppsala Diagnostik och behandling av vissa typer av gendermatoser (monogenetiskt ärftliga hudsjukdomar)... 286 Akademiska sjukhuset, Uppsala Hudkliniken 18
Vård av patienter med mycket smittsamma allvarliga infektionssjukdomar... 289 Universitetssjukhuset i Linköping Infektionskliniken Metadonbehandling enligt Ulleråkermodellen... 292 Akademiska sjukhuset, Uppsala Metadonprogrammet/Beroendekliniken Utredning och konsultativ service när det gäller sjukdomar som berör porfyrinmetabolismen. Register över patienter och släkter med porfyri. Läkemedelsbiverkningar vid porfyri... 295 Huddinge Universitetssjukhus, Stockholm Porfyricentrum Sverige, LabMedicin CMMS LabMedicin CMMS Särskild enhet för omhändertagande enligt smittskyddslagen... 299 Norra länets produktionsområde inom Stockholms läns landsting Särskild enhet för omhändertagande enligt smittskyddslagen Intensiv stamningsterapi... 302 Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska, Göteborg Öronkliniken, Mottagningen för logopedi och foniatri 19
20
Klinikernas/enheternas verksamhetsredovisning 21
22
UTREDNING AV AUTISM OCH AUTISMLIKNANDE TILLSTÅND Klinik Barnneuropsykiatri Sjukhus Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Kontaktperson Telefon Fax E-post Christopher Gillberg 031-17 21 50 031-17 21 69 christopher.gillberg@pediat.gu.se Peder Rasmussen 031-343 52 55 031-25 90 67 peder.rasmussen@vgregion.se Diagnoskod F 84.0, F 84.3, F 84.5, F 84.9, F 80.3 Åtgärdskod -- Verksamhetens omfattning Sluten vård Öppen vård Patienter Vårdtillfällen Vårddagar Patienter Besök Patientens hemsjukvårdsregion 99 00 99 00 99 00 99 00 99 00 Stockholm 2 2 2 2 Uppsala-Örebro 7 6 10 11 Linköping 5 7 10 12 Lund/Malmö 6 4 7 4 Göteborg 284 296 520 599 Umeå 3 3 4 5 Utlandet Summa 307 318 553 633 Därav eget landsting 284 296 520 599 Förekomst Prevalens för typisk autism uppskattas i dag till något över 1/1 000. Därutöver beräknas mellan 3 och 4/1 000 ha ett autismliknande tillstånd, oftast i form av Aspergers syndrom. Detta innebär att minst 0,5 %, enligt vissa forskare nära 1 %, har en autismbesläktad problematik. Dessa funktionsavvikelser är oftast medfödda och finns i princip kvar livet ut. Bland förskolebarn nydiagnostiseras varje år omkring 100 fall av autism. Särskilt när det gäller lindriga former, t.ex. Aspergers syndrom, ställs diagnosen ofta betydligt senare och ibland inte förrän i vuxen ålder. Från andra hälften av år 2000 har en del vuxna med autismspektrumproblem kunnat hänvisas för utredning till det s.k. vuxenprojektet, som är anslutet till kliniken. Indikationer/kontraindikationer Vid enheten finns en för landet unik tvärfacklig kompetens inom hela det neuropsykiatriska området. Det gäller inte minst utredning, diagnostik, behandling och habilitering vid autism- 23