L A N D E T R U N T Från distrikt och föreningar Har det hänt något därhemma, i föreningen, distriktet eller intresseorganisationen? Kanske något som skulle vara roligt att dela med sig av till övriga Sverige? Nog sas det väl något intressant på mötet, och hur var det med uppvaktningen hos kommunalrådet? Skriv till Landet runt, Reumatikertidningen, Box 12 851, 112 98 Stockholm. Allra bäst är om du skickar E-mail till brev@reumatiker.se Och glöm inte bilderna, ibland säger de mer än tusen ord! Bilder kan inte publiceras i tidningen om de skrivs ut på vanligt papper. Ju högre upplösning, desto bättre. Lidköping: En kväll på stranden Den 9 februari satte 65 medlemmar från Reumatikerföreningen Lidköping ner sina fötter i solvarm sand på inomhusbeachen på Villa Haerne i Vänersborg. Två bussar hade tagit oss dit från Lidköping. Skön värme och ljusterapi värmde vinterstela leder under 75 minuter. Därefter serverades en god spansk buffé under palmerna. Efter kaffet fortsatte kvällen med karaoke och allsång. Välbefinnandet i våra kroppar stannade kvar ännu ett par dagar efter denna sköna afton. En kväll vi gärna gör om igen. Inger Hulten Söderhamn: Glada miner Badgrupper är populära, här har vi glada miner i onsdagsgruppen, som mest är vi 9 stycken. Skönt och inspirerande tycker alla. Barbro Folkesdotter 40
Skara: Kurator informerade på reumatikernas vårmöte Reumatikerföreningen har för tredje året i rad förlagt sitt vårmöte till Piperska Stiftelsen i Lundsbrunn. Ett 35-tal medlemmar hade mött upp när ordförande Bo Fredriksson hälsade välkommen. Han vände sig särskilt till kvällens föredragshållare, kurator Margareta Lundin, som arbetar på Reumatologavdelningen på Kärnsjukhuset. Margareta började med att berätta om sociala rättigheter som aktivitetsersättning om arbetsförmågan är nedsatt, anpassning av arbetsplatsen och bostaden, handikappersättning, hemsjukvård, högkostnadsskydd för läkarbesök och läkemedel, sjukersättning och sjuklön, parkeringstillstånd m.m. Margaretha kom sedan in på vad som kännetecknar en psykisk kris och de olika faser man går igenom. Chocken när beskedet kommer, reaktionsfasen, bearbetningsfasen samt nyorienteringsfasen. Margareta berättade vidare vad som är viktigt för att kunna hantera den reumatiska sjukdomen och det betydelsefulla av att fokusera på det som glädjer, uppmuntrar och stödjer. Allt som ger positiva, glada och sköna upplevelser hindrar de onda signalerna att ta över. Göra saker utan prestationskrav och tänka på vad som ger lycka, t.ex. ett husdjur, musik, promenader, gympa anpassad till sjukdomen, olika former för hjälp till avslappning m.m. höjer livskvaliteten. Allt är inte negativt för den som drabbas av en sjukdom även positiva förändringar uppstår och det är viktigt att hitta dessa för att få en bättre livskvalité. Du kan få mycket hjälp om du vänder dig till kuratorn som arbetar i ett vårdteam med terapeut, läkare och sjukgymnast. Efter föredraget bjöd föreningen på kaffe och smörgås och sedan följde allsång under ledning av Marieanne Bäckman som under många år varit allt i allo på Piperska Stiftelsen och nu lämnar över till en ny ledning. Bo Fredriksson påminde om aktuella aktiviteter inom föreningen. Den 28 maj är det utflykt till Brunsbo Ängar och den 1 juni har handikappföreningarna en Handikappdag i Skara i anslutning till Lions Marknad. Den 14 augusti är det bussresa till Ulricehamn och runt Åsunden med guide som berättar om Birgit Sparres Gårdarna runt sjön. Den 10 12 september arrangerar föreningen för andra året i följd träningsdagar på Piperska Stiftelsen. Bo Fredriksson avslutade mötet med att önska alla en skön sommar och uttryckte sin förhoppning om en god anslutning från medlemmarna när det gäller föreningens kommande arrangemang under sommaren. Danderyd Täby Vallentuna: Akvarellkursen har haft vernissage Konstnären Anita Prag, som vår förening har förmånen att ha som medlem, har haft en akvarellkurs under ett par terminer. Anita har lockat fram den konstnärliga ådran hos deltagarna och de har nu haft sin första offentliga utställning. Anita Prag är damen med hatten, här bredvid ett av sina egna bidrag, akrylmålade tavlor. Bredvid ser vi en annan Anita med efternamnet Lengqvist framför några av sina alster. De nya och nygamla konstnärerna hade målat vackra naturmotiv och blommor i akvarell. Kursen fortsätter till hösten och nya deltagare har redan visat sitt intresse. Carin G Arnesson 41
L A N D E T R U N T Distanskurs: Att leva med fibromyalgi Det var många som såg annonsen i INFO-bladet och Reumatikertidningen om distanskursen i ämnet Fibromyalgi. Kursen gick via Kristinehamns Folkhögskola och man använder sig av First Class. Enda villkoret för att kunna delta i en distanskurs är att man har tillgång till dator med Internet och First Class fick vi via Folkhögskolan. Boken Att leva med fibromyalgi!, som förresten är skriven av Margaretha Karlsson och Jan Bagge från Reumatikerförbundet, har legat som grund för kursen. Några av oss som anmälde sig till kursen var nybörjare på distansstudier och andra hade mera erfarenheter. Men de flesta tyckte det verkade spännande att hänga med, dessutom är ämnet väldigt intressant då vi alla har diagnosen Fibromyalgi. När så boken Att leva med Fibromyalgi! kom hem till våra brevlådor, garanterar jag att flera av oss genast bläddrade och börja läsa i den, tittade på frågor bak i boken och väntade med spänning på att kursen skulle komma igång. I mitten av mars började så kursen genom meddelanden och uppgifter från Margaretha, ivrigt läste vi, svarade och skrev inlägg m.m. Varje gång man gick in i något av rummen, så fanns det mängder av röda flaggor. Intensiteten, responsen och skrivandet från kursdeltagarna var enormt, nästan så att man bitvis inte hann med. Uppgifter i form av frågor, övningar, personliga tips och råd, bara rasslade in på våra datorer. Frågor och uppgifter som handlade om diagnosen, behandlingar, smärta, stress hantering och relationer. Vi har diskuterat sociala rättigheter, vården, livet, livskvalitén och mycket mycket mera av livets alla konster. Vi är ett härligt gäng intresserade människor som delar med oss av egna erfarenheter, av glädjeämnen, men även av svårigheter och av sådant som just nu är jobbigt för var och en. För att inte glömma vår kursledare Margaretha, vilket jobb hon har lagt ner på oss och sett till att vi fått uppgifter, övningar, texter m.m. Att delta i en distanskurs är verkligen att rekommendera. Vill man vara anonym så är det okej, man deltar så mycket man själv vill. Man väljer själv vilken tid på dygnet, hur mycket och i vilken takt man vill vara med. För många kan det vara en av möjligheterna att studera/delta i kurser på, både de med allergier kan delta riskfritt/doftfritt och för de som måste ha plats för tidsplanering. En del av oss var kanske lite mera försiktig till en början, blir kanske så när man inte provat på förr och innan man börjar känna varandra. Men med tiden då vi gett varandra personligt stöd, peppning och hejarop, så har även deltagandet också lossnat, det är roligt att få dela med sig av sina egna erfarenheter och på så sätt hjälpa andra i gruppen. Man växer verkligen med den positiva kontakten man får. Att en grupp så hjärtligt kan stötta varandra och med sådan energi hjälpa andra genom goda råd, rekommendationer, idéer och jag vet inte allt... Det känns väldigt skönt. Vi som deltagit i kursen den här gången bor spridda över hela Sverige, vi har fibron gemensamt, vi är av olika ålder så det spelar ingen roll om man är gammal eller ung, vart man bor eller vilken datavana man har. Det gäller bara att intresset och att viljan finns och framför allt envisheten och glädjen att vilja. Det enda som känns lite tråkigt med just den här distanskursen, är att vi inte haft möjlighet att träffas i verkliga livet. Men med det finns väl också för och nackdelar. Vi tror ändå att flera av oss kommer spontant i olika nivåer att hålla kontakten via vanliga mail även framöver. Och vad vet man, kanske en vacker dag, går det att genomföra en träff, det skulle vara jätteroligt tycker vi. Skulle du nu själv ha blivit nyfiken på att läsa på distans eller har andra funderingar, så kontakta gärna vår kursledare margaretha.karlsson@reumatikerforbundet.org Jag som skrivit artikeln kan nås på e-post: mirrismat@telia.com. Vill också passa på att önska mina kurskompisar och alla läsare en riktigt skön sommar. Vid pennan för gruppen/birgitta Byman 42
Intressepolitik över distriktsgränserna Det var i och för sig inte första gången som företrädare för distrikten i Östergötland, Kalmar och Jönköping träffades, men det var första gången de gjorde det i avsikt att diskutera landstingens organisation av hälso- och sjukvårdsfrågor. De tre länen ingår i Sydöstra sjukvårdsområdet. Från vänster Gerd Mahl Nilsson, Kalmar, Stig Andersson, Jönköping och Birgitta Stenström, Östergötland. Landstingsstrukturen är till viss del olika i de tre länen och då även distriktens intressepolitiska arbete. Kalmardistriktets intressepolitiska grupp består av tre personer samt två ersättare. De har möten 2 ggr/år med sjukvårdslandstingsråden och dessa samråd är beslutade i landstingsfullmäktige sedan 30 år. De har dessutom möten 2 ggr/år med beredningsgruppen inom landstinget, som består av samtliga landstingsråd, även de i opposition. Distriktet ges då möjlighet att ge synpunkter på budget och verksamhetsplanering. Distriktet ska även diskutera bassänger och avgifter för olika tjänster hos arbetsterapeuterna. I Kalmar län finns dessutom en s.k. 5-grupp, som är en arbetsgrupp bestående av 2 från HSO, 1 från SRF, 1 från DHR samt en från reumatikerna. De utgör en referensgrupp till läkemedelskommittén och hjälpmedelskommittén och deltar i arbetet med ett nytt handikappolitiskt program. Distriktet i Kalmar tillhör inte HSO, och har därför eget mandat i LHR (landstingets handikappråd) och fördelningskommittén. Jönköpingsdistriktet har överläggningar med de tre Hälso- och sjukvårdspolitiska utskotten vartannat år. Dessutom sker överläggningar med den landstingspolitiska ledningen när så krävs. Distriktet har även framfört krav och önskemål om vårdprogram för personer med fibromyalgi. Regelbundna möten med reumatologerna hålls. Någon fast intressepolitisk grupp finns inte, gruppens sammansättning varierar efter behov. Östgötadistriktet har en intressepolitisk grupp på 7 personer, som regelbundet träffar landstingens politiker, tjänstemän och personal från reumatologkliniken. Distriktet är representerat i Reumarådet, Hjälpmedelsrådets referensgrupp, LHR samt Rådet för ortopedi inkl ortopediska skor. Det var inte endast önske- och kravlistor som distrikten var eniga om, de var även eniga om hur de själva ska och kan arbeta nu och i framtiden intressepolitiskt. De betonade vikten av föreningsdriven bassängträning - har egna utbildade ledare - samt hyr bassänger till reducerat pris och har olika avtal. Det finns patienter/reumatiker som inte tål klor och brom i bassängvattnet, och numera finns andra alternativ till rening, såsom ultraljud som används på US i Linköping. Hjälpmedel, framförallt de små, bör ingå i högkostnadskortet. Utprovning av t.ex. handledsskydd bör göras av arbetsterapeut. Det borde inte vara omöjligt att få remiss till Spenshults sjukhus som är unikt. Landstingen tycks dock inte förstå vilka möjligheter som här finns att få diagnos, behandling och rehabilitering. Spenshult borde vara ett självklart val. De forskar kring smärta, något som bl.a. borde kunna komma fibropatienter till del. Vårdplan för fibropatienter, och bättre bemötande inom vården behövs. Bilanpassning ska styras av behov, inte av ålder. Fotsjukvården ska vara tillgänglig, inte efter diagnos, utan efter medicinska behov. Ortopediska skor och inlägg borde gå på högkostnadskortet. Idag är detta en stor kostnad för den enskilde, och väntetiderna orimliga Det stora flertalet av förbundets medlemmar är patienter inom primärvården. Kunskapen om våra sjukdomar är dock långt ifrån vad den skulle kunna vara. Distrikten anser att bättre fortbildning gällande reumatiska sjukdomar, kanske på konsultbasis, är en absolut nödvändighet. Klimatvårdsresorna måste bevakas. En försvinnande liten del av reumatikerna har idag tillgång till dessa. Uppföljning efter genomförd klimatvårdsresa borde genomföras, så att den förbättring som erhållits förvaltas och även dokumenteras. Lättvårdsresor, där landstingen bidrar med medel, är ett komplement till klimatvårdsresorna kan och ska utvecklas. Tandvård är numera en ekonomisk omöjlighet för många av våra medlemmar. Av någon anledning tycks mun och tänder inte vara en del av kroppen. ABF Östergötland, representerad av verksamhetschef Göran Lundström fanns också på plats och redogjorde för det arbete och den förändring som ABF genomgått. ABF vill ha en öppen och stark dialog med sina medlemsorganisationer. Distrikten enades om att kontinuerligt fortsätta med träffar, där det intressepolitska arbetet står i centrum. Intressepolitiken är ryggraden i mycket av verksamheterna. Vård/ rehabilitering och hjälpmedel är frågor som ständigt måste vara i fokus, och där förbättring måste komma till stånd. Allt som är medicinskt betingat ska räknas som sjukvård. Det gör det tyvärr inte idag. 43
L A N D E T R U N T Bräcke: Styrelseutbildning med ABF Tillsammans med ABF anordnades två kursdagar i Bräcke för ordförande, sekreterare, kassörer samt studieorganisatörer. Ett trettiotal personer från dalarna, jämtland, gävleborg samt västernorrland hade samlats för att lära sig mera av sina respektive uppdrag. Det hela startade med att vi två och två fick rita av varandra utan att se på papperet. Många glada skratt blev så följden när bilderna studerades och presentationen av oss själva skulle genomföras med hjälp av dessa porträtt. Ett bra sätt att bryta isen. Därefter diskuterade vi vad vi vill att medlemmarna ska säga om oss som styrelse, ej personligen. Uppdelade i grupper skulle vi så enas om fem punkter. Vid genomgång av grupparbetet plockades de fem viktigaste punkterna fram. Även motsatserna till punkterna gicks igenom. Sedan var det dags för var och en att samlas i grupper om sina egna uppdrag. Frågorna som diskuterades var: Ordförande Ordförandens roll Kassören Kassörens arbete från budjet till bokslut Studieorganisatören Vad göra? Hur göra? Varför? Sekreteraren Sekreterarens roll Dagen avslutades med en god middag och därefter fanns möjlighet till en svängom på dansgolvet för de som så ville. Dag två delades vi upp i två grupper inom varje uppdrag. En grupp förberedde ett formelt styrelsemöte med dagordning, den andra gruppen ett alternativt utan dagordning. Efter idogt arbete var det så dags att genomföra styrelsemöterna. Först ut var det formella mötet. Därefter det alternativa. Två helt olika sätt att genomföra ett styrelsemöte på. Vilket sätt som är bäst är nog upp till var och en att besluta. Två bra och lärorika dagar. Taina Hermunen Mokko Nyköping: 10 år med broderi Reumatikerföreningen Nyköping startade 1996 en cirkel i Japanskt broderi med fem deltagare. Allt sedan dess har intresset för denna sömnad med sin speciella teknik, som passar personer med nedsatt handfunktion mycket bra, bara ökat. I dag är vi trettio deltagare, varav två stycken är kvar från start, fördelade på tre grupper. Under de tio år som gått har 56 kvinnor deltagit kortare eller längre tid, alla med samma glädje för att sy, men också för att umgås över en god bit mat i höstrusket och en liten utflykt i vårsolen. Höstterminen 2006 startade vi med en utställning i Stadshusets foajé där cirkeldeltagare under veckan utställningen pågick, fanns på plats för att visa det sömsätt som används. Dels praktiskt men också resultatet på någon av de 54 tavlor som fanns att se av de 1200-1400 tavlor som sytts under alla år. Lotterna på de sju vinsttavlorna som fanns med var lättsålda. Utställningen blev mycket välbesökt och intresset bland allmänheten för detta sätt att sy var stort, vilket resulterade i att vi under nu under våren startade en cirkel för nybörjare med sex deltagare. Tioårsjubileet avslutades med öppet hus på Handikappal- liansen, där både gamla och nya deltagare var samlade vid kaffebordet med hembakat bröd samt frukt och dryck. En överraskning för oss alla var att Lars Hammar från Svenska YAT (vår leverantör) kom på besök. Med samma entusiasm som hittills fortsätter våra cirklar i Japanskt broderi, förhoppningsvis många år till. Anita Karlsson 44
Agneta, vår guide på SVT. Glada miner i bassängen Johanna, vårt nyhetsankare. Gun och Siv ordnade vernissage-fika Gunnel visar sina alster Växjö: Mediahus, tavlor och i Linnés fotspår Vi kör vidare i Carl von Linnes fotspår. Efter ett intressant föredrag av Torbjörn Lindell var det dags att besöka vårt bibliotek här i Växjö. Vår förnämliga guide Lillo Eriksson berättade om vår blomsterkonung och hans liv. Vi fick titta in i det allra heligaste i bibliotekets källare där Linnés egenhändiga anteckningar och böcker förvarades. Det var andäktigt, verkligen, man kände historiens vingslag. Vi förundrades alla hur vackert och fint han skrev och dessutom var hans ord och meningar lättförståeliga även i vår tid. Universalgeni, jo men visst... Som vanligt har vi gjort ett pubbesök på vår stampub här i stan. Den sociala biten är viktig, det är alltid kul att gå ut och träffas utanför våra vanliga lokaler. Denna kväll var det mycket annat som lockade så vi var bara åtta medlemmar som mött upp. Men vi som var där trivdes! Reumatologen och sjukgymnastiken har i flera år låtit grupper om sex personer träna och vara tillsammans i tre veckor på Lasarettet i Växjö. I år var vi en mixad grupp, tre tjejer och tre killar, som alla bodde på Patienthotellet. Vi som haft förmånen att få vara med känner oss priviligierade, det är ett lyft för oss och hjälper oss i vårt framtida arbete. Även om just Patienthotellets framtid här i Växjö är svävande, så önskar vi så klart att det även i fortsättningen kommer att satsas på sådana här träningsgrupper. För andra gången i föreningens historia anordnade vi en konstutställning. Våra egna kreativa reumatiker fick chansen att visa upp sig och sina alster. Sju medlemmar ställde ut, mest tavlor i olja och akvarell men även lite sömnad och målad keramik. Vi lyssnade på information om hälsopreparat och köpte lotter där en av utställarna (LP) skänkt en tavla som första pris. Mai Karlsson blev den lycklige vinnaren. Mellan 70-80 personer besökte utställningen och vi bjöd alla medlemmar på kaffe. Alla som ställde ut tyckte det var jättekul och vem vet, kanske någon av oss blir berömd en dag? Linneåret har fortsatt och Sonnie, vår cirkelledare, jobbar hårt för att vi skall lära känna vår blomsterkung. Vi har avhandlat Linnés döttrar, snart är det dags för studie om alla hans resor och sedan blir det en fördjupning i hans lärjungar. Alla ser vi fram mot sommarens resa till Råshult där allt började. Vi läser i vårt lokala blad att man jobbat hårt där för att kunna bjuda sommarens turister på spännande saker. I slutet av april var vi 16 medlemmar på besök i vårt nya Mediahus på Teleborg. Huset stod färdigt i höstas och invigdes i januari 2007 av Christina Jutterström. Vår duktiga guide, Agneta Thigerström, berättade att de är 70 anställda på SVT här. Vi fick träffa Jan-Erik Lundberg som informerade om sitt jobb som videojournalist och Peter Magnusson som visade oss kontrollrummet. Vår välkända nyhetsuppläserska, Johanna Andersson, berättade hur en nyhetssändning går till inne i studion. Sex gånger per dag har SVT sändningar. Just vid vårt besök var det pådrag, det skulle bli en extrasändning från Vetlanda med Uppdrag Granskning om Louisefallet. Växjögänget är kända för bra barn- och ungdomsprogram. I fjol gjorde man Emblas hemlighet och nu producerar man bl.a Bobster i barnkanalen. Vi gjorde även ett besök i det grafiska centret där 13 personer jobbar. Mycket intressant! De brevmärken som Reumatikerförbundet givit ut nu i april och som förhoppningsvis skall bidra till mera forskningspengar har blivit uppmärksammade. Jättekul! Ett av märkena föreställer Aryds station i vinterskrud. Aryd ligger ca 2 mil söder om Växjö. Järnvägen Växjö - Karlskrona anlades 1874 och då blev Aryd trafikplats. Stationen lades ner 1976 så Arydbor har alltså åkt tåg i 102 år! Inte illa. 1913 kostade en biljett Aryd - Växjö tur och retur 65 öre. 1949 såldes i Aryd 8125 biljetter men året innan nedläggningen (1975) var försäljningen nere i 1025. Den siste stinsen i Aryd heter Gösta Petersson som var stins i 24 år. Det är f.ö han som är ägare till denna tavla! Aryd är även den plats där vi har vår höstupptakt i föreningen med grillkväll och frågesport. En naturskön oas, verkligen! Leif Petersson 45