Verksamhetsuppföljning Habilitering & Hälsa

Verksamhetsuppföljning Habilitering & Hälsa Uppföljning av barn och ungdomar 0-18 år i Västra Götaland som har behandling med tyngdtäcke Bosse Zetterlund Hjälpmedelssamordnare Habilitering & Hälsa Ellen Odéus Leg. Arbetsterapeut Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus 2013-10-11 1

Vid frågor kontakta gärna Bosse Zetterlund bosse.zetterlund@vgregion.se Hjälpmedelssamordnare Habilitering & Hälsa Ellen Odéus elllen.odeus@vgregion.se Leg. Arbetsterapeut Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus 2

Innehållsförteckning Sammanfattning... 2 Inledning... 3 Bakgrund... 3 Sömnsvårigheter... 3 Tyngdtäcken... 3 Andra behandlingsmetoder... 4 Evidens för tyngdtäcken... 4 Syfte... 4 Metod... 5 Urval och bortfall... 5 Resultat... 5 Bakgrundsuppgifter... 5 Orsak till påbörjad behandling... 6 Nytta och effekt... 6 Förbättrad aktivitetsförmåga på grund av minskad sömnstörning... 7 Användningsfrekvens... 7 Påverkan på medicinering av sömnsvårigheter... 7 Nöjdhet vid påbörjan och uppföljning av behandling... 8 Diskussion... 8 Resultatdiskussion... 8 Referenser... 9 Bilagor Bilaga 1 Enkät... Bilaga 2 Följebrev till enkät... 3

Sammanfattning Västra Götalandsregionen har haft förskrivningsbara tyngdtäcken i sortiment sedan 2008. Tyngdtäcke som behandlingsmetod för barn och ungdomar upp till 18 år har ökat markant i Västra Götalandsregionen. Det är av stort intresse att ta reda på om behandlingen förbättrar sömnen så att påverkan uppnås på de dagliga aktiviteterna. Med en enkät utsänd till 312 barn och ungdomar som har haft behandling med tyngdtäcke i minst 12 månader ställdes frågor som: Vilka problemområden var orsak till behandling med tyngdtäcke? Hur används tyngtäcket, tid på dygnet och frekvens? Har behandlingen minskat medicinering för sömnsvårigheter? En majoritet, 81 %, har svårigheter att sova som orsak till påbörjad behandling. I hela gruppen har 75 % nytta och effekt av tyngdtäcket. 25 % svarar nej eller vet inte på frågan om behandlingen har någon nytta och effekt. Behandling med tyngdtäcke har minskat medicinering av sömnsvårigheter hos 30 barn vilket är 17 % av gruppen som svarat på frågan. Resultatet visar en liten påverkan på aktivitetsförmågan utöver morgon och kvällsaktiviteter. Av de 150 barn och ungdomar som angav nytta och effekt av behandlingen hade 50 % lättare att vakna och gå upp, 39 % hade lättare att gå och lägga sig samt 87 % sov bättre. Det finns en tydlig koppling mellan nytta och effekt och daglig användning. Därför bör behandling med tyngdtäcke avslutas då användningsfrekvensen är mindre än varje kväll och natt i veckan. Skattning av nöjdhet med information vid påbörjad behandling är god men nästan hälften, 43 % är inte nöjda med uppföljning av behandlingen. Det finns därför skäl att behandlingsansvariga arbetsterapeuter förbättrar kvalitet på uppföljning av behandling med tyngdtäcke. 4

Inledning Tyngdtäcke som behandlingsmetod för barn och ungdomar upp till 18 år har ökat markant i Västra Götalandsregionen. Förskrivning av tyngdtäcke i Västra Götalandsregionen har som mål att: - Motverka motorisk oro och minska sömnstörningar i syfte att förbättra aktivitetsförmågan (produktanvisning i Handbok för förskrivning av personligt förskrivna hjälpmedel). Det är av stort intresse att ta reda på om behandlingen förbättrar sömnen så att påverkan uppnås på de dagliga aktiviteterna. Hjälpmedelssamordnare inom Habilitering och Hälsa har därför genomfört en övergripande kartläggning, för att på gruppnivå undersöka om de tyngdtäcken som förskrivits har haft önskad nytta och effekt. Resultatet av kartläggningen är också en grund för revidering av de befintliga riktlinjerna, som är ett stöd till förskrivare vid utprovning och uppföljning av tyngdtäcken. Bakgrund Sömnsvårigheter Det finns perioder då barn och ungdomar sover sämre, orsaker till det kan vara utvecklingsfaser eller omständigheter i livet så som social otrygghet, oro, eller stress. När familjer söker hjälp inom vården för sömnproblem hos sina barn och ungdomar har problemen ofta pågått ett längre tag och påverkar hela familjen negativt. Dygnsrytmen har kommit i obalans och barnet/ungdomen som får för lite sömn upplevs irriterat, har svårt att koncentrera sig och även minne och aktivitetsförmåga kan påverkas negativt. Sömnproblem bland unga och barn påverkar både barnens och föräldrarnas livskvalité och ska tas på stort allvar. Grunden för att uppnå ett bra sömnmönster förutsätter lugn och trygghet, adekvat gränssättning och goda vanor. Det gäller att ha en bra aktivitetsbalans över dagen och att TV, dator och mobiltelefoner stängs av i god tid innan läggning (Smedje). Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar hos barn ger ofta svårigheter med aktivitetsreglering över dagen. Det gäller framförallt barn med diagnosen ADHD. Barnen har ofta stora besvär med att komma till ro på kvällarna och få den kvalitativa sömnen som krävs för att klara av dagens krav med skola och sociala sammanhang. Andra diagnoser där man ser sömnsvårigheter hos barn är Cerebral Pares, och barn med förvärvade hjärnskador. Tyngdtäcken Utifrån Jean Ayres teorier kring Sensory Integration (SI) utvecklades i Danmark i början på 1990-talet ett tyngdtäcke, ett så kallat bolltäcke. Ett täcke fylldes med ihåliga plastbollar som fördelar sig jämt över kroppen. Taktil stimulans uppstår genom att bollarnas tryck varierar mot kroppen. Detta i kombination med den värme som täcket ger gör att kroppens egna sömnhormon oxytocin utsöndras. Kroppsmedvetenheten ökar och täcket ger en känsla av fysisk avgränsning i rummet. Flera upplever att ett bolltäcke underlättar att komma till ro, slappna av och att sova med bättre kvalitet. (Hvolby,Aremyr) Västra Götalandsregionen har haft förskrivningsbara bolltäcken i sortiment sedan 2008. De har olika tyngd, vanligast mellan 5-8 kg. Sedan oktober 2010 finns även kedjetäcken i sortiment med snarlika tyngdklasser som bolltäcken. Funktionen med kedjetäcken är av samma karaktär (somna.nu) men innebär att kedjor sys in i kanaler i täcket istället för bollar. 5

Andra behandlingsmetoder Andra behandlingsinsatser inom vården innebär i första hand att åtgärda faktorer i omgivningen som kan störa sömnen. Enligt SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) får ungefär 15 % av barn mellan 5-9 år som behandlas med Metylfenidat för ADHD också hormonet Melatonin. Detta sker trots att Läkemedelsverket inte godkänt att medlet marknadsförs för användning på barn. Melatoninet verkar dock ha en god effekt även om forskningen är sparsam. Det finns inga studier gjorda om vad som händer vid långtidsanvändning. Evidens för tyngdtäcken I en dansk studie på barn med ADHD undersöktes bolltäckets påverkan på sömnsvårigheter. Insomningstiden för en grupp på 21 barn (8-13 år) med ADHD mättes utan och med användning av bolltäcke och redovisades med insomningstiden för en jämförelsegrupp på 21 friska barn. Resultatet visade att insomningstiden för barnen i ADHD-gruppen påverkades positivt av bolltäcket och att antal uppvaknanden under natten minskade. (Hvolby) Region Skåne publicerade år 2012 FoU-rapporten Hur upplevs hjälpmedlet bolltäcke av barn och ungdomar och deras närstående?. Undersökningen baseras på en enkät till 304 barn i åldern 3-19 år. Resultatet visar att det är sömnproblem som är övervägande anledning till att bolltäcke förskrivs, i andra hand är det brukarens behov av en lugnande åtgärd. 66 % använder täcket vid sänggående och 25 % även på dagtid. Slutsatsen man drar från denna rapport är att det är av stor vikt att förskrivaren ger tydlig information kring hjälpmedlet samt att följa upp användandet noggrant för att effekten ska bli så god som möjligt. Landstinget i Västmanland utgav år 2012 rapporten Uppföljning tyngdtäckesanvändning. Uppföljningen grundas på enkäter från 158 personer, även vuxna ingår i undersökningen. Västmanlands resultat liknar Skånes men det visar även att medicinering för motorisk och psykisk oro har minskat till följd av tyngdtäckesbehandlingen. Under våren 2013 gjordes en interventionsstudie vid Göteborgs universitet som en kandidatuppsats. Studien pekade på att vuxna personer somnade snabbare och att de kände sig piggare dagtid (Lindqvist). I sin diskussion tar Lindqvist upp svårigheterna med att det inte finns så mycket evidens kring användandet av tyngdtäcket samt att nuvarande utprovningsprotokoll inte är validitets- och reliabilitetstestat. Det är önskvärt att detta behöver vidareutvecklas och struktureras för att öka dess mätsäkerhet och validitet, för att bli ett bättre stöd för de förskrivare som ska förskriva och följa upp tyngdtäcken. Syfte Syftet med undersökningen är att få en helhetsbild av hur tyngdtäcken används och vilken nytta behandlingen ger patienten. Frågeställningar: - Vilka problemområden var orsak till behandling med tyngdtäcke? - Har behandlingen någon effekt på sömnstörningen och vilka aktiviteter/tillfällen under dygnet har påverkats positivt? - Hur används tyngtäcket, tid på dygnet och frekvens? - Har behandlingen minskat medicinering för sömnsvårigheter? - Skattning av nöjdhet med information vid början av behandlingen samt vid uppföljning av behandlingen? 6

Metod Undersökningen genomfördes med en enkät till barn och ungdomar som i mars 2013 hade en pågående behandling med tyngdtäcke och där behandlingen var påbörjad för minst tolv månader sen. Underlaget hämtades ur webbsesam (hjälpmedelsregister). Frågeformuläret är riktat både till barnen/ungdomarna och till deras föräldrar/nätverk. För en del barn kan det vara svårt att självständigt svara på frågorna. Därför är det upp till familjen att bestämma vem som svarar på enkäten. Urval och bortfall Urval gjordes utifrån behandling med tyngdtäcke påbörjad för minst tolv månader sen och resulterade i 312 barn och ungdomar. Fem personer exkluderades på grund av skyddad identitet eller oklara adressuppgifter. En enkät om behandling med tyngdtäcke skickades under mars 2013 till resterande 307 barn och ungdomar som använt tyngdtäcke i minst tolv månader. En påminnelse sändes efter två veckor till dem som inte svarat. Resultat Bakgrundsuppgifter Totalt besvarades 65 % av enkäterna. Åldersfördelningen på de som svarat är jämnt fördelat från 7 år och uppåt med några färre ungdomar från 16 18 år. Det är väldigt få barn i förskoleåldern. Enkäten besvarades av föräldrar till 63 % och 30 % besvarades av barn och föräldrar tillsammans samt 7 % av svaren av användaren själv. Figur 1. Födelseår och ålder på de 198 barn och ungdomar som svarat Könsfördelningen på de som svarat är 69 % pojkar och 31 % flickor. En analys av könsfördelning per födelseår visar att gruppen 7-8 år har en jämnare fördelning mellan flickor och pojkar. 7

Figur 2. Procentuell fördelning kön per födelseår på de 198 barn och ungdomar som svarat Orsak till påbörjad behandling En majoritet, 81 %, har svårigheter att sova som orsak till påbörjad behandling. Endast 5 % har svårigheter att komma till ro under dagen som orsak till påbörjad behandling, 14 % anger både och som problem. Nytta och effekt I hela gruppen har 75 % nytta och effekt av tyngdtäcket. 25 % svarar nej eller vet inte om behandlingen har någon nytta och effekt. Av de 10 barn som påbörjade behandlingen med tyngdtäcke för att komma till ro under dagen, har endast hälften nytta och effekt av behandlingen. Den lilla gruppen barn i förskoleåldern har en lägre nytta och effekt. I den stora gruppen skolbarn är det ingen skillnad mellan åldrar. Det finns en mindre skillnad mellan pojkar och flickor, 77 % av pojkarna respektive 72 % av flickorna har nytta och effekt medan 23 % pojkar och 28 % flickor svarar nej eller vet inte om behandlingen har någon nytta. Figur 3. Procentuell fördelning mellan ålder av nytta och effekt 8

Förbättrad aktivitetsförmåga på grund av minskad sömnstörning Enkätens frågor om aktiviteter som påverkats positivt av behandlingen fördelade sig över dygnet. Resultatet visar en liten påverkan på aktivitetsförmågan utöver morgon och kvällsaktiviteter. Av de 150 barn och ungdomar som hade nytta och effekt av behandlingen har 50 % lättare att vakna och gå upp, 15 % har en positiv påverkan på förskole/skolaaktiviteter under förmiddagen. Ett fåtal upplevde någon påverkan på eftermiddagsaktiviteterna. På kvällen hade 39 % lättare att gå och lägga sig och 87 % sov bättre. Figur 4. Behandlingseffekt under dygnet Användningsfrekvens Resultatet visar att de 75 % som har nytta och effekt av sin behandling har en hög användningsfrekvens. Figur 5. Användningsfrekvens av tyngdtäcke Påverkan på medicinering av sömnsvårigheter Behandling med tyngdtäcke har minskat medicinering av sömnsvårigheter hos 30 barn vilket är 17 % av gruppen som svarat på frågan. 9

Figur 6. Minskad medicinering för sömnsvårigheter Nöjdhet med information vid påbörjan och uppföljning av behandling Huvuddelen av familjerna, 82 %, är mycket nöjda med informationen vid påbörjan av behandlingen. I 43 % av familjerna är man inte nöjd med informationen vid uppföljning av behandlingen. Diskussion Resultatdiskussion Föräldrar har oftast svarat på enkäten men i 37 % av svaren har barn/ungdomar deltagit vilket kan jämföras med att hälften av alla deltagare är mellan 13 18 år och förväntas kunna ha en delaktighet i utvärderingen av sin behandling. Orsak till påbörjad behandling är avgörande för om behandlingen får nytta och effekt för personen. Resultat visar att det inte finns skäl till att behandla oro under dagen med tyngdtäcke med målsättning att påverka aktivitetsförmågan. Däremot påvisas ett gott resultat vid behandling för sömnsvårigheter där 75 % anger att de har nytta och effekt av sitt tyngdtäcke. Resultatet visar även en tveksamhet att behandla yngre barn med tyngdtäcke då mindre nytta och effekt ses hos förskolebarn jämfört med skolbarn. Behandling med tyngdtäcke tycks endast påverka aktivitetsförmågan positivt på morgonen och kvällen. Men förutsättning för att lättare kunna stiga upp och att lättare komma till ro vid läggdags samt sova bättre under natten är att tyngdtäcket används varje kväll och natt. Det finns alltså en tydlig koppling mellan nytta och effekt och daglig användning som föranleder att avsluta behandling med tyngdtäcke då användningsfrekvensen är mindre än varje kväll och natt i veckan. Skattning av nöjdhet med information vid påbörjad behandling är god men nästan hälften, 43, % är inte nöjda med uppföljning av behandlingen. Det finns därför skäl att behandlingsansvariga arbetsterapeuter förbättrar kvalitet på uppföljning av behandling med tyngdtäcke. Sambandet mellan nytta och användningsfrekvens motiverar en uppföljning var 6:e månad vid behandling med tyngdtäcke för att kunna avsluta behandlingen när användningsfrekvensen inte är dagligen. 10

Referenser 1. Västra Götalandsregionen [Internet]. Hjälpmedel för sinnesstimulering. Avdelning funktionshinder och delaktighet [uppdaterad 2012 nov 1; citerad 2013 okt13]; Tillgänglig: http://www.vgregion.se/sv/ovriga-sidor/hjalpmedel/hjalpmedel-i-vastra- Gotaland/Handbok-for-forskrivning-av-personliga-hjalpmedel/ 2. Akademiska sjukhuset [Internet]: Sömnproblem hos barn och ungdomar. Information till sjukvårdspersonal. Hans Smedje, överläkare Akademiska Sjukhuset Uppsala. Senast uppdaterad 2004-02-10. läst [2013-10-08]; Tillgänglig www.akademiska.se 3. Owens J. Sleep disorders and attention-deficit/hyperactivity disorder. Cur Psychiatry Rep. 2008 Jun;10(5):439-44. 4. Aremyr, G. Bolltäcke och värmedynor som behandlingsredskap till personer med demens-vårdpersonalens erfarenheter. [Magisteruppsats]. Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet. 5. Hvolby A, Bilenberg N. Use of ball blanket in attention-deficit/hyperactivity disorder sleeping problems. Nord J Psychiatry. 2011 Apr;65(2):89-94. 6. Komikapp.Bolltäcke. [Internet]; [läst 2013-10-08]; Tillgänglig: http://www.komikapp.se. 7. Somna.Kedjetäcke [Internet]; [läst 2013-10-08] ; Tillgänglig: http://www.somna.eu. 8. Statens beredning för medicinsk utvärdering. Kan Melatonin minska sömnsvårigheter hos barn med ADHD. SBU:s databas över venenskapliga kunskapsluckor. [Internet] läst [2013-10-08]; Stockholm: SBU;2013. 9. Habilitering och hjälpmedel [Internet]. FoU rapport. Hur upplevs hjälpmedlet bolltäcke av barn och ungdomar och deras närstående? Skåne: Forsknings-och utvecklingsenheten [updated 2012 apr; cited 2013 may 26]; Available from: http://www.skane.se/public/hab/5-omoss/fou/rapporter/fourapport-2012nr05.pdf. 10. Thunberg M, Söderqvist M. (2012). Uppföljning tyngdtäckesanvändning. Rapport hösten 2012. Landstinget Västmanland Hjälpmedelscentrum. 11. Lindqvist Kari, A. Tyngdtäcke som personligt hjälpmedel vid sömnbesvär - en interventionsstudie[studentuppsats]. Göteborg, Institutionen för Neurovetenskap och Fysiologi, Arbetsterapi, Göteborgs Universitet; 2013. 11

Bilaga 1 Person uppgifter Namn: Född: År Månad Dag - Frågorna besvaras av Användaren av tyngdtäcket Föräldrar till användaren av tyngdtäcket Föräldrar tillsammans med användaren av tyngdtäcket 1. Vilka problem var orsaken till att behandlingen med tyngdtäcke påbörjades för ditt barn? Svårigheter att sova Svårigheter att komma till ro under dagen 2. Har behandlingen med tyngdtäcke haft effekt på ditt barns problem Ja Nej Vet ej 3. Om behandlingen med tyngdtäcke haft effekt, vilka aktiviteter/tillfällen under dygnet har påverkats positivt? Morgon Vakna, gå upp Frukost Ta sig till förskola eller skola 12

Förmiddag Eftermiddag Kväll Aktiviteter i förskola eller skolarbete Vistelse på fritids Ta sig hem från förskola/skola/fritids Göra läxor Fritidsaktivitet Äta kvällsmat/middag Gå och lägga sig Sova 4. Hur ofta används tyngdtäcket när ditt barn ska gå och lägga sig? Varje kväll Några gånger i veckan En gång i veckan Några gånger i månaden En gång i månaden Aldrig 5. Används tyngdtäcket vid andra tillfällen under dagen? Ja 13

Nej Om du svarat ja, vid vilka aktiviteter/tillfällen? När du/ditt barn tittar på TV När du/ditt barn läser eller lyssnar på en bok När du/ditt barn lyssnar på musik Vid lek Vid avslappning Vid annan aktivitet/tillfälle 6. Har användningen av tyngdtäcket inneburit minskning av medicinering för sömnsvårigheter? Nej Ja 7. Vad tycker du om informationen du fick om att använda tyngdtäcket när behandlingen med tyngdtäcket påbörjades? (markera med ett kryss på linjen) Inte alls nöjd Inte särskilt nöjd Mer eller mindre nöjd Ganska nöjd Mycket nöjd 8. Vad tycker du om uppföljningen som du fått i samband med behandlingen med tyngdtäcket? (markera med ett kryss på linjen) Inte alls nöjd Inte särskilt nöjd Mer eller mindre nöjd Ganska nöjd Mycket nöjd 14

Bilaga 2 Till dig som har en pågående behandling med tyngdtäcke = bolltäcke eller kedjetäcke! Vi genomför en uppföljning av behandling med tyngdtäcke = bolltäcke eller kedjetäcke i hela Västra Götalandsregionen för barn/ungdomar upp till 18 år. Det är viktigt att få en helhetsbild av hur hjälpmedlet används och nyttan av det. Vi ber er svara på medskickade frågor om vilken nytta och effekt användandet av tyngdtäcke = bolltäcke eller kedjetäcke har för ditt barn/ungdom. Dina svar kommer att läsas av din arbetsterapeut som är behandlingsansvarig och förskrivare av tyngdtäcket. Därefter blir du kontaktad av din arbetsterapeut om fortsatt behandling. Syftet med uppföljningen är även att sammanfatta nyttan av tyngdtäcken på gruppnivå. Resultatet kommer att ligga till grund för att vi ska bli bättre på att erbjuda den här behandlingen till rätt person i rätt tid. Var snäll och svara så snart som möjligt med bifogat svarskuvert, senast 31 Mars 2013 Bosse Zetterlund Erik Kullingsjö Hjälpmedelssamordnare inom Habilitering & Hälsa Har du frågor så ring gärna! Bosse Zetterlund tel: 0707 85 51 31 Erik Kullingsjö tel: 0700 82 23 84 15