Hjärntumör. Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408

Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408 På Ågrenska på lilla Amundön utanför Göteborg arrangeras varje år vistelser för familjer som har barn med sällsynta diagnoser, i detta fall barn i skolåldern som har haft hjärntumör. Syftet är att familjerna ska bo tillsammans på Ågrenska, lära sig mer om diagnosen och få möjlighet att utbyta erfarenheter. Under dagarna får föräldrarna dessutom lyssna på föreläsningar som hålls av en rad experter som kommer till Ågrenska. Samtidigt är barnen med Ågrenskas barnteam som anpassat ett veckoschema efter barnens förutsättningar. Faktainnehållet under föreläsningarna och seminarierna ligger till grund för detta nyhetsbrev, som tar upp olika följder hos barn som har haft hjärntumör. Redaktör för det här nyhetsbrevet är Pia Vingros. Innan informationen blivit tillgänglig för allmänheten har föreläsarna fått möjlighet att läsa och lämna synpunkter på sammanfattningarna. För att tydligt visa hur olika aspekter av den medicinska och psykosociala problematiken kan påverka livet för personer med diagnosen, ingår också en intervju där två föräldrar berättar om hur vardagen ser ut för just deras familj. Av integritetsskäl används inte familjens riktiga namn. I detta nyhetsbrev berättar också Sofi som haft hjärntumör om hur hennes liv är efter behandlingen.

Familjevistelser för barn med cancer har arrangerats på Ågrenska i Barncancerfondens regi ett flertal gånger. Nu senast 2012. Sist i nyhetsbrevet finns en lista med kontaktuppgifter till föreläsarna. Nyhetsbreven publiceras även på Ågrenskas hemsida, www.agrenska.se. Följande föreläsare har medverkat till framställningen av detta nyhetsbrev: Föreläsare har medverkat i Sallas nyhetsbrev Ann-Mari Hellman, ansvarig inom Familjestöd, Råd & stöd, Barncancerfonden Olle Björk, generalsekreterare, Barncancerfonden. Per-Erik Sandström, barnonkolog, Norrlands universitetssjukhus, Umeå. Elisabeth Björn, konsultsjuksköterska, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm. Ulf Westgren, barnendokrinolog och överläkare, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Helsingborgs lasarett, Helsingborg. Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Lund. Astrid Emker, pedagog, Ågrenska. Sofi Lindqvist, Örnsköldsvik. Wern Palmius, rådgivare, Specialpedagogiska skolmyndigheten. Stockholm. Johan Edström, specialpedagog, lärare, Stockholm. Gunnel Hagberg, personlig handläggare, Försäkringskassan, Göteborg. Jenny Ranfors, jurist, Familjeverksamheten, Ågrenska, Hovås. Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås Telefon 031-750 91 00 E-mail Redaktör Telefax 031-750 91 85 pia.vingros@agrenska.se Hemsida www.agrenska.se Pia Vingros Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 2012 2

Innehåll Innehåll 3 Barncancerfonden 4 Bot för de flesta 4 Samuel har ont i huvudet 6 Symtom till långtidsuppföljning efter behandling 6 Samuel undersöks 12 Konsultsjuksköterskans roll 13 Samuel opereras 15 Endokrinologiska komplikationer 15 Samuel har Epondymon 18 Riskfaktorer och friskfaktorer för inlärning 19 Samuel trött i skolan 22 Syskonrollen 23 Samuels syskon i skymundan 26 Skolans stöd och stödet till skolan 26 Samuel trött i skolan 30 Att organisera undervisningen 31 Sofi har haft hjärntumör 33 Information från Försäkringskassan 37 Samuel måste ha läkarintyg 40 Samhällets övriga stöd 40 Samuel idag 43 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 44 Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 3

Barncancerfonden - Vårt uppdrag är att bekämpa sjukdom, stödja barn, föräldrar och syskon. Vår vision är att utrota barncancer. Det sade Ann-Mari Hellman, specialpedagog och ansvarig för familjestöd på Barncancerfonden när hon öppnade familjevistelsen på Ågrenska för barn i skolåldern som har haft hjärntumör. Varje år drabbas omkring 300 barn av cancer. Det är nästan ett barn varje dag eller 10 skolklasser per år. Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan 1-14 år. Det positiva idag är att tre av fyra barn överlever. Faktiskt börjar det till och med bli så att fyra av fem barn överlever, berättade Ann-Mari Hellman. Barncancerfonden finansierar 90 procent av all barncancerforskning i landet och drivs med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. Fonden får inga bidrag från stat, kommun eller landsting. Under 2011 samlades 174 miljoner kronor in. Barn med cancer behandlas vid sex centra i landet, Göteborg, Lund, Uppsala, Stockholm, Linköping och Umeå. Anslag till forskning Barncancerfonden har tre ändamål dit anslagen går. Det är forskning & utbildning, information och råd & stöd. Fonden ger bland annat anslag till forskning, bidrar till forskartjänster och stöder symposier. Personal i skolan eller vården som möter med barn som har cancer kan söka bidrag för att vidareutbilda sig genom kurser, konferenser eller praktik. Mycket av Barncancerfondens insatser läggs på information för att öka kunskaper om cancer hos barn och öka förståelsen för familjer som drabbats. Informationen sprids via den egna webbplatsen, handböcker och skrifter, film och böcker och tidningen Barn & cancer. Till stöd för familjer erbjuds möjlighet till rekreation vid Almers hus i Varberg och vistelser på Ågrenska. I Barretstown, Irland ordnas läger för och ungdomar mellan 12-17 år som drabbats av cancer. Barncancerfonden bidrar till landets 12 konsultsjuksköterskor och den nya verksamheten med sex syskonstödjare, sa Ann-Mari Hellman. Bot för de flesta Barncancer har utvecklats från en dödlig sjukdom till en livshotande sjukdom. Idag innebär barncancer bot för de flesta. Inget annat område inom sjukvården har haft en liknande utveckling som detta. Men vi vill bota fler. Och det finns mycket kvar att göra för barnen och familjerna. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 4

Olle Björk, professor i barnonkologi och generalsekreterare för Barncancerfonden motiverade varför det behövs fortsatt forskning på barncancer. Landets första canceravdelning för barn öppnade 1979 på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Sedan dess har ytterligare fem särskilda avdelningar för barn med cancer öppnat i Sverige i Göteborg, Lund, Uppsala, Umeå och Linköping. Barncanceravdelningar och forskning på barncancer är nödvändig, eftersom det finns en fundamental skillnad både vad gäller orsaken till cancer och cancerbehandlingen av vuxna jämfört med barn. Många av de cancersorter som drabbar vuxna beror på livsstilen. Men livsstilen är inte orsak till att barn drabbas av cancer. Här styr andra mekanismer, varav många är okända. Spädbarn är inte en liten variant av ett barn, utan de har en annan omsättning av medicin än barn. Barn är inte heller en liten tonåring och en tonåring är inte en ung vuxen. Vi måste därför dosera på ett annat sätt när det gäller barn och ungdomar än vuxna. Tillsammans gör detta att vi måste förstå mer om de speciella omständigheter som styr cancerutvecklingen och behandlingen av barn, sa Olle Björk. Hänsyn till att barnen växer I bara fem procent av fallen känner forskarna till orsaken till cancern. I de allra flesta fall vet man inte vad den beror på. Barnen är i övrigt friska i kroppen och ska få behandling samtidigt som de växer och utvecklas både i kropp och själ. Att de växer och ska utvecklas är något man måste ta hänsyn till under behandlingen. Det är en stor skillnad att behandla en individ under utveckling jämfört med att behandla en människa som har vuxit färdigt. De fyra stora utmaningarna under behandlingen av barn med cancer är att ta hänsyn till deras fysiska tillväxt, att deras hjärna fortfarande är under utveckling, deras fertilitet och deras framtid. Det är en stor skillnad att bli sjuk vid fem års ålder och ha 75 år framför sig efter cancersjukdomen, jämfört med att få den i vuxen ålder där den återstående tiden är kortare, konstaterade Olle Björk. Överlevare är en växande grupp Barn som överlevt cancer är en ny och växande grupp i samhället. Vi måste förbereda oss på att ta hand om dessa barn och deras behov i skola och arbetsliv. Eftersom många har komplikationer av sin cancer och behandlingen behöver de stöd, sa Olle Björk. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 5

Samuel har ont i huvudet Samuel 12 år kom till Ågrenskas familjevistelse för barn som haft hjärntumör tillsammans med mamma Anna, pappa Erik, storasyster Jenny 17 år och lillebror Axel 10 år. Hösten 2010 fick Samuel så svår huvudvärk att han grät av smärtan. Han har alltid varit en sportkille som spelat fotboll, hockey och innebandy utöver skolan. Samuel klagade normalt aldrig. Därför förstod Anna och Erik att han måste ha riktigt ont. Vi tänkte att huvudvärken berodde på att det var lite mycket för honom med så många aktiviteter utöver skolan. Därför drog han ner på sina träningar. Efter ett tag hade han bara fotbollen kvar, men han fortsatte att vara trött och hade mycket huvudvärk. Inga vanliga värktabletter hjälpte. Till slut var värken konstant. Den satt alltid bak i huvudet. Vi insåg att vi måste göra någonting, säger Anna. I mitten av januari fick de en tid på vårdcentralen. När en läkarkandidat intervjuade Samuel fick Erik vänta utanför. Efteråt kom den vanliga läkaren in fem minuter och sa: Han har migrän. Barn kan få migrän. Det var inte mer med det. Vi fick med oss ett recept på migräntabletter, berättar Erik. Från symtom till långtidsuppföljning efter behandling. Det spelar ingen roll var barnet bor. Tack vare att det finns vårdplaneringsgrupper för alla typer av barncancer och med representation från hela landet är vården lika bra för alla barn med cancer. Gruppens arbete har lett till att överlevnaden för barnen ökat. Samarbetet är så framgångsrikt att internationell expertis inte trodde resultaten var sanna. Vi har konferenser och utgår från senaste vetenskapliga forskningen vid behandlingen, berättade Per-Erik Sandström, barnonkolog Umeå. Han är en av experterna i landets vårdplaneringsgrupp för barn med hjärntumörer, som är en av de vanligaste formerna av cancer som drabbar barn. Varje år drabbas cirka 300 svenska barn av cancer. De vanligaste cancersjukdomarna hos barn är leukemi (30%) och hjärntumör (28%). Lymfom är en annan stor grupp (11 %). Resten består av flera olika cancerformer (31%). Det finns flera olika slags hjärntumörer. Beroende på var de sitter ger de olika symtom, har varierande prognos och kräver olika behandling och ger olika sena biverkningar. För de allra flesta barncancersjukdomar, har det varit en dramatisk förbättring. Vi börjar närma oss 80 procents överlevnad för de barn som drabbas av hjärntumör idag, berättade Per-Erik Sandström. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 6

Mer kunskap och bättre vård Förklaringen till att fler överlever är ökad kunskap och en förbättrad vård under de senaste femtio åren. På 1950-talet utvecklades neurokirurgin med bättre instrument och metoder. På 1960-talet förbättrades strålbehandlingen. Under 1970-talet kom datortomografin och kirurgerna kunde se området de skulle operera. På 1980-talet kom magnetkameran. Tack vare den kan läkarna kontrollera i detalj vad som finns kvar efter operation och upptäcka metastaser, dottertumörer. Under 1990-talet utvecklas det multidisciplinära arbetssättet, vilket innebar att vårdpersonalen bildar team. Samarbetet har lett till en bättre överlevnad bland barnen. På 2000-talet kom protonbehandlingen, som innebär att strålningen blir mer precis och inte drabbar kring- eller bakomliggande vävnader lika mycket som vid tidigare metoder. Även immunterapi behandling med biologiska faktorer växte fram under 2000-talet. Det gör att man idag kan ge olika behandling beroende på hur tumören ser ut. Den allra viktigaste förbättringen de senaste åren för barn med cancer är den svenska vårdplaneringsgruppen. I den samarbetar barnonkologer, barnradioterapeuter, neurokirurger, barnneurologer och patologer från alla sex barncancer centra i landet. Målet med gruppen är att alla barn ska få samma behandling för sin tumör oavsett var de bor. Experterna bedömer gemensamt vilka behandlingar som är bäst för de enskilda tumörerna. En genomgång av Svenska Barncancer-registret visar att det gått väldigt bra för barnen som behandlats för hjärntumör enligt vårdplaneringsgruppens rekommendationer. Norden är bäst i klassen i överlevnad, jämfört med andra länder i EU, berättade Per-Erik Sandström. Ökad risken vid strålning Det finns en del idéer om varför hjärntumörer uppstår. Det är känt att personer som strålbehandlats mot hjärnan, har förhöjd risk. Förr strålbehandlades patienter som haft leukemi, för att sjukdomen inte skulle komma tillbaka. En del av dem hade ökad risk att få hjärntumör. Däremot finns inga vetenskapliga belägg för att de som bott nära kraftledning har ökad risk att drabbas av hjärntumör. Inte heller finns vetenskapliga belägg för användningen av mobiltelefon ger hjärntumör hos barn. Detta är kontroversiellt, men välgjorda gigantiska studier kan inte visa på någon koppling mellan användning av mobiltelefon och tumör hos barn. I de flesta av fall av hjärntumör hos barn är orsaken inte känd, berättade Per-Erik Sandström. Symtom av hjärntumören Hos vuxna sitter de flesta tumörer i storhjärnan. Det skiljer sig från barnen där hälften av tumörerna sitter i storhjärnan och hälften i lillhjärnan. Av hjärntumörerna hos barn sitter 35 procent i hjärnbarken, alltså på ytan av storhjärnan. 45 procent sitter i lillhjärnan och 5 procent i Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 7

hjärnstammen. Resterande 15 procent sitter djupt i storhjärnan, berättade Per-Erik Sandström. Beroende på var tumören sitter påverkas olika delar av människans funktioner. Därför kan läkaren redan på beskrivning av symtomen ana var tumören sitter. Är personlighet och beteende påverkat sitter den troligen i frontalloben, främre delen av hjärnan. Är synen påverkad finns den antagligen i syncentrum, som finns nackloben. Tumörer i hjärnans bakre delar, som i lillhjärnan påverkas balansen och motorik. Sitter hjärntumören i hjärnstammen påverkas sväljning och ögonrörelser, till exempel. Djupare in i hjärnans centrala delar finns områden som är mycket känsliga för tumörer. De sitter svåråtkomligt och vid operation skadas ofta andra centrala delar av hjärnan. Skadas hypofysen kan det påverka hormonproduktion, berättade Per-Erik Sandström. Behandling Den viktigaste behandlingen för alla hjärntumörer är kirurgi. Prognosen är nästan alltid kopplad till operationsresultatet. För de flesta tumörer är kirurgin förutsättningen för bot. - Operationen görs i mikroskop, med ultraljudssonikator. Via en vibrerande spets sugs tumörmassan ut. Blodkärlen är mer robusta än tumören vilket gör att man får mindre blödning med denna metod, berättade Per-Erik Sandström. Operationen kan orsaka akuta komplikationer. Patienter som opereras i lillhjärnan kan drabbas av cerebellär mutism. Det innebär att barnen inte talar under några dagar efter operation. Det är en övergående skada som drabbar en av femton opererade. Cerebellär mutism kan ge en bestående störning i talet. Operation kan också ge direkta skador på nervfunktionerna. En tredjeskada som förekommer är hydrocefalus, som ger fel i uppsugningsförmågan av hjärnvätskan eller ett mekaniskt stopp i kroppens cirkulation av hjärnvätska. - Som behandling för hydrocefalus kan man sätta en shunt i hjärnan. Då dras en slang från hålrummen i hjärnan till magen där vätskan sugs upp av bukhinnan, berättade Per-Erik Sandström. Sena biverkningar av neurokirurgi Tidigare var uppfattningen att personer som endast hade blivit opererade i lillhjärnan och inte fått tilläggsbehandling med strålning eller cytostatika, inte fick några problem. De gick hem och var friska. Ny kunskap visar att det inte är så, utan att operationerna kan ge bestående skador. Samlingsnamnet för dem är Cerebrellärt affektivt syndrom. I begreppet ingår problem som: Språkstörningar Dålig koncentration Minnesstörningar Beteendeavvikelser Kontaktproblem Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 8

Kontaktproblem till exempel innebär att vissa av barnen har svårt att ha kontakt med kompisar. De har dålig känsla för integritet, var den egna och den andra personens gräns går. Barnen med dessa kontaktproblem blir tyvärr ganska ensamma, sa Per-Erik Sandström. Strålbehandling Strålbehandling efter kirurgi är en nödvändighet för att bota maligna, elakartade tumörer. Strålning används också för att tillfälligt stoppa tillväxten av godartade tumörer. Om barnet skall strålas eller inte, och hur, beslutas av Svenska Barnradioterapigruppen som består av de som arbetar med strålning vid landets universitetssjukhus. Experterna möts online två gånger i månaden och diskuterar gemensamt alla fall i Sverige. I landet används ogärna strålning som behandling för barn under tre-fyra år, eftersom det skadar hjärnans utveckling. Läkaren som ska stråla visar sina bilder och hur man tänkt stråla. Tillsammans bedömer man vilken som är bästa metoden för det enskilda barnet. Samarbetet ger en bra kvalitetskontroll. Arbetet stöds av Barncancerfonden, sa Per-Erik Sandström. Sena biverkningar efter strålbehandling Akuta komplikationer efter strålningen är illamående, hudrodnad, skador på slemhinnan och trötthet. Dessa problem går över. Tröttheten pratar många om. Den kan uppstå först några veckor efter att man avslutat strålbehandlingen. Då kan en förlamande trötthet infinna sig som gör att man knappt kan ta sig ur sängen, sa Per-Erik Sandström. Sena biverkningar orsakas av att strålningen skadar blodkärlens väggar vilket leder till att näringstillförseln försämras. Behandlingen kan också ge skador på nervcellernas isolering, myelinet. Det påverkar förmågan att leda nervimpulser och gör att kommunikationen mellan nervcellerna skadas och blir långsammare. Hur mycket myelin, vit hjärnsubstans som finns har ett klart samband med total intelligens och språklig intelligens hos människan. När man mätt intelligenskvoten 5 år efter strålbehandling och dosen har varit 35 GY mot stora hjärnan, (GY=gray är namn på strålningsenheter) har strålningen inneburit att personen fått en lägre intelligenskvot. Om normalt är 100 IQ, har den minskat till 70 IQ. Den språkliga, verbala förmågan är ofta väl bevarad, men när man undersöker minne och koncentrationsförmåga är den ofta sämre. Eftersom skadan gör att inlärningen går långsammare, ökar skillnaderna mot jämnåriga kamrater med tiden. Därför behövs insatser tidigt för att underlätta inlärningen hos strålbehandlade, sa Per-Erik Sundström. Andra sena biverkningar av strålbehandling är att hormonfrisättningen från hypotalamus kan påverkas. När det gäller skador på hypotalamus gäller livslång uppföljning. Även om hormonnivåerna ser bra ut efter fem år, eller 10-15 år ska kontrollerna fortsätta. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 9

Cytostatika Cytostatika används för att ge så liten stråldos som möjligt, eftersom det är mindre toxiskt, giftigt. Cytostatika kan också användas för att skjuta upp behovet av strålning. Sena biverkningar av cytostatikabehandling är nedsatt hörsel, nedsatt fertilitet och nedsatt njurfunktion. Om den också kan påverka intelligenskvoten är inte känt. Komplikationer på grund av tumören Sänkt IQ Beteendestörning Synnedsättning Hormonbrist Hälften av tumörerna hos barn är godartade. 40-50 procent är godartade gliom, enligt WHOs skala kallade 1-2. Det kan vara astrocytom i lillhjärnan, där det räcker med operation. 90 procent av dem som drabbas överlever och de sena biverkningarna är få. Det finns också en subgrupp pilomyxoida astrocytom, bara kända sedan 10 år. De kan vara lite mer aggressiva. 15 procent är Medulloblastom, som kräver operation och strålbehandling. Här är överlevnaden 50-70 procent. Behandlingen kan ge sena biverkningar på grund av strålning mot hela hjärnan. 10 procent har Ependymom, som kräver operation och strålbehandling. Radikal operation är extremt viktigt. Överlevnaden är 50 procent. Här finns sena biverkningar på grund av strålning mot lillhjärnan. 5 procent har Kraniopharyngeom, som kräver operation och strålbehandling. 90 procent överlever, men det finns många sena biverkningar på grund av tumörens läge. Behandlingen kan ge synavvikelser, hormonbrist, viktuppgång och personlighetsförändring. De viktigaste faktorerna för att ge sena komplikationer är - låg ålder vid behandling - strålbehandling - tumör mitt i hjärnan - upprepade operationer Även tumören i sig kan orsaka lägre IQ, kraftig synnedsättning och andra komplikationer. - Vid sena biverkningar är det tumören i sig och inte bara behandlingen som ställer till det, sa Per-Erik Sandström. För att minska de sena komplikationerna finns forskningsprojekt för att dra ner på stråldoserna och ersätta dem med cytostatika. Andra vägval är att inte strålbehandla små barn eller operera mitt i hjärnan. Det finns också ett schema för uppföljning av barn som behandlats för hjärntumörer. Läkarna vill oftare använda protonstrålning för att kunna vara mer pricksäkra vid behandlingen och minska risken för sena komplikationer. - Att stråla en vävnad är att avge energi som förstör cancercellerna. Det finns flera typer av strålar. En typ är fotoner som är ett starkare ljus. Den strålningen går in och avlämnar sin energi, men fortsätter Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 10

Frågor till Per-Erik Sandström väldigt långt in i kroppen. Även om du vill pricka tumören på ytan kommer den att fortsätta och skada frisk vävnad längre in. Det är det som ger komplikationer. Med protonstrålning kan man ge mycket där det behövs och väldigt lite mot frisk vävnad, sa Per-Erik Sandström. När kan problemen med cerebellärt affektivt syndrom uppträda? Om man inte sett några av dessa problem inom 1-2 år tror jag att risken att det kommer är extremt liten. Man brukar upptäcka detta ganska tidigt, sa Per-Erik Sandström. Blir dessa problem tydligare när kraven på barnen ökar? Ja dessa problem blir sämre med fel pedagogik. Även ett barn med Cerebrellärt affektivt syndrom lär sig mycket bättre med rätt pedagogik och ingenting med fel pedagogik. Känner barnet av slangen från shunten i kroppen? I vanliga fall känner man ingenting. Men de kan känna att det sträcker i halsen. Det händer att det blir ärrbildning och att en cysta bildas runt shunten i magen. Har barn med en shunt besvär i magen ska man göra ett ultraljud och se om det finns en cystbildning runt den. 50 procent av shuntarna krånglar inom de första 18 månaderna. Det vanligaste är att man får en infektion. Kan man bli av med shunten? Det vanligaste är att man har shunt livet ut. Hur små barn kan man ge strålbehandling? I Sverige ger vi det inte till barn som är mindre än tre år, på grund av riskerna att stråla storhjärnan. Dock är det så att vi i vissa fall kan välja att strålbehandla lillhjärnan även hos mindre barn eftersom det har visat sig att det är förknippat med avsevärt mindre risk än strålbehandling mot storhjärnan. Hur påverkas barnets hjärna om det strålas vid tre års ålder? Ju yngre barnet är desto ju mer risk. Stråldosens storlek och var man strålar påverkar också. Strålbehandling mot lillhjärnan är ganska ofarlig även hos små barn. Kan barnet få hjärnskador av kaloribrist under cytostatikabehandlingen? Risken är väldigt liten att enbart kaloribristen skulle påverka hjärnan. Hjärnan ser till att den får var den behöver först. Kronisk undernäring som drabbar barn i tredje världen och ger bestående hjärnskador är en helt annan sak. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 11

Hur påverkas fertiliteten av behandlingen? Om man har fått höga doser av cyklofosfamid och testar spermiernas funktion vid 15 års ålder kanske den är nedsatt. Men den kan vara bra vid 20 års ålder. Det verkar alltså finnas en återhämtningspotential. Tillfrågas unga flickor om de ska spara ägg inför framtiden innan strålning? Patienten tillfrågas alltid inför strålbehandling, det ingår i rutinerna. Pojkars spermie går att frysa ner och sedan använda, sa Per-Erik Sandström. Hos flickor bevaras fertiliteten väldigt mycket bättre än hos pojkar eftersom äggen är anlagda från födelsen, medan spermieproduktionen hos pojkar sker varje dag, sa Olle Björk, Barncancerfonden. Kan behandlingen orsaka diabetes? Vad jag vet är det inte känt att barncancersjukdomar eller deras behandling kan utlösa ungdomsdiabetes, insulinberoende diabetes. Vad orsakar epilepsi hos barn som har haft hjärntumör? Kirurgi och tumörens placering i sig kan ge upphov till kramper. Även infektion i samband eller efter behandling spelar in. Bara det faktum att man under behandlingen är i hjärnan kan orsaka epilepsin. Om epilepsin inte kommit under eller direkt efter behandlingen är det inte troligt att den kommer senare. Samuel undersöks Samuel blev inte bättre utan fick snarare mer ont i huvudet. Onsdagen den 25 januari 2011 fick föräldrarna hämta Samuel i skolan eftersom han hade så svår smärta. Dagen därpå blev han slöare och tröttare. Han sov hela tiden och varken åt eller drack. I ren desperation ringde jag sjukvårdsupplysningen, för till vår akutmottagning får man inte komma om man inte bokstavligen brutit ett ben eller arm. Vänta sa sjuksköterskan och konsulterade universitetssjukhuset. De ville att vi skulle komma direkt, berättar Anna. Samuel jättetrött De kom fram till universitetssjukhusets barnakut fem mil bort sent på fredagskvällen. Samuel var jättetrött. Läkaren som undersökte honom upptäckte att han inte hade något perifert seende neråt eller åt sidan på vänster öga. Därför ville de undersöka honom igen på lördagsmorgonen, berättar Erik. Nästa dag konstaterade läkarna att det inte var något fel på ögat, men att det fanns en svullnad bakom ögat, något tryckte på vilket irriterade synnerven. Samuel röntgades. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 12

När vi kom tillbaka, hade läkaren med sig en kollega. De berättade att det syns något på röntgen. Det finns något som inte ska vara där. De skulle göra magnetröntgen nästa dag och ville lägga in oss, berättar Anna. På söndagen gjordes magnetröntgen. På måndag kom en neurokirurg med ett team och talade om att det sitter en tumör i hjärnan. De visade på en datorskärm att den satt i bakhuvudet i storhjärnan nära synnerven. Det var förklaringen till smärtan och att synen var påverkad. De ville operera snarast. Sedan fick vi gå upp och se på uppvakningsavdelningen och titta in i salen där operation skulle ske, berättar Erik. Samuel tog beskedet bättre än Erik och Anna gjorde. Han var lugn. Själva befann de sig i chock. De kunde först inte ta till sig vad läkarna sagt, de förstod inte riktigt. En tumör, det kan väl inte vara sant? Det blev så konstigt, liksom overkligt. Samtidigt mitt i chocken ville vi inte gråta för mycket så att han skulle se det, för att inte göra honom orolig, säger Anna. Tisdag den 1 februari rullades Samuel in till operation. Konsultsjuksköterskans roll Vi konsultsjuksköterskor är som spindlar i nätet för barn som har haft hjärntumör. Vi kan ge stöd, råd och samordna familjens kontakter med sjukvård, samhälle och skola. Det berättade Elisabeth Björn, Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Hon är en av landets sex konsultsjuksköterskor. Tjänsterna finansieras av Barncancerfonden. De sex tjänsterna som konsultsjuksköterskorna tillsattes för att ge stöd till de barn som drabbats av cancer. De cirka nittio barn som drabbas av hjärntumör per år i Sverige har speciella behov jämfört med barn med andra diagnoser. En anledning är att de har mycket kontakt med specialister efter behandlingen. En annan är att sjukdomen och behandlingen innebär risk för sena komplikationer. Vi tar tidigt kontakt med familjerna när det finns misstanke om att barnen har hjärntumör. När läkaren gett sin information kommer vi in och berättar om allt som ingår i behandlingen, sa Elisabeth Björn. Hjälper familjen i vardagen Konsultsjuksköterskorna hjälper familjen i vardagen och i mötet med sjukvården. Under behandlingen och vården möter barnen och föräldrarna många olika specialister. Det kan vara sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, neurokirurg, endokrinolog, specialister på ögon och hörsel och röntgen. Vårt mål är att underlätta för barnen och familjerna i det kaos de upplever när de fått en diagnos. Vi kan till exempel hjälpa familjerna Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 13

Frågor till Elisabeth Björn att samordna besöken på sjukhuset så att de slipper vara där flera olika dagar för undersökningar, berättade Elisabeth Björn. Informerar i skolan Konsultsjuksköterskorna ger också mycket stöd till enskilda föräldrar som behöver samtala om den svåra situation de är i. För en del räcker dessa samtal, andra kan behöva lotsas vidare till psykolog. Konsultsjuksköterskorna informerar ofta om barnets behandling och behov av stöd på förskola eller skola. Vi pratar först med föräldrar och barn om att vi kan komma ut och informera. För det mesta tackar de ja, eftersom det kan vara lättare om någon annan än de själva berättar. Då informerar vi tillsammans med sjukhusläkare lärare och klasskamraterna om sjukdomen, behandlingen och komplikationerna, sa Elisabeth Björn. Ett år efter att barnen behandlats med strålning eller cytostatika erbjuder konsultsjuksköterskan dem att komma in i rehabteamet och bli utredda. Utredningen pågår under flera dagar. De flesta tackar ja till den. När rehabteamet kommer in backar vi något, eftersom rehab blir deras stöd då. Vi koncentrerar oss på barnen som är under behandling. Men vi samarbetar med rehab och vet hur det går med barnen. Vi följer dem upp i vuxen ålder. Det är härligt att se barnen som mått så dåligt må bra igen, sa Elisabeth Björn. Landets sex konsultsjuksköterskor har årliga träffar för information och utbyte av kunskap. De arbetar för att skapa nationella riktlinjer för Vård av barn med hjärntumör. Hur får man kontakt med konsultssjuksköterskan? Gå in på Barncancerfondens hemsida och sök på konsultsjuksköterska. Då hittar ni telefonnummer och adress. Dessa uppgifter kan ni ge till skolan om ni vill att vi kommer ut och berättar. Vi nås även via sjukhusets växel. Hur kan man få stöd av konsultsjuksköterskan i skolan? Vi kommer ut i skolan och informerar om det behövs, både till lärarna och till barnets klass. Efter ett informationstillfälle gör vi alltid uppföljning tre månader efteråt för att höra hur det fungerar. Om det inte fungerar frågar vi alltid vad vi kan göra för att underlätta. De flesta tackar och är nöjda med informationen. Vi kan också komma igen om det är lärarbyte eller stadiebyte. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 14

Samuel opereras Dagen efter operationen berättade kirurgerna att de hade öppnat i Samuels bakhuvud och att de hade fått bort hela tumören. För att besluta om behandling behövde de svar på vilken sorts tumör det var. Föräldrarna och Samuel var kvar en vecka på sjukhuset innan de fick permission hem. Hemma gjorde Samuel framsteg och blev piggare och alertare. Efter tre veckor blev de kallade till sjukhuset igen. Vi åkte båda två. I efterhand inser jag att vi var lite naiva. Neurokirurgen hade sagt att bara för att det är en tumör behöver den inte vara elakartad. Den kan vara godartad. Då vill man tro att den är godartad, säger Anna. När de kom in satt kurator, konsultsjuksköterska och två läkare och väntade på dem. Att det var så många personer fick dem att inse: Beskedet är nog inte bra. De talade om att den var elakartad. De kunde inte säga vilken sort det var, men att de behövde stråla och behandla med cytostatika. De kunde inte svara på om cytostatikan skulle ges intravenöst eller i tablettform. Det berodde på vilken sorts tumör det var, berättar Anna. Vårdpersonalen var väldigt måna om att föräldrarna och Samuel förstod. De undrade hela tiden. Har ni några frågor? Men vad ska jag fråga? Ge mig en ledfråga. När någonting är helt nytt och obekant är det svårt. Man koncentrerar sig på det som är här och nu, säger Erik. Endokrinologiska komplikationer vid hjärntumör Knappt hälften av de barn som behandlats för hjärntumör riskerar att utveckla hormonbrist. Om behandlingen sätts in tidigt finns goda chanser att de får hormonerna som kroppen behöver, sa Ulf Westgren, barnendokrinolog och överläkare vid Helsingborgs lasarett. Endokrinologi är läran om hormoner. Eftersom det är vanligt med rubbningar i hormonproduktionen hos barn som behandlats för hjärntumör, ingår endokrinologer i teamet kring barnen. En barnendokrinolog är specialist på hormonella sjukdomar hos barn. För att normalisera barnets hormontillgång är det viktigt att rätt diagnos och behandling sätts in tidigt, innan hormonbrister har uppstått. Hormon är ett ämne, en budbärare som bildas i en körtel i kroppen och transporteras via blodet till ett annat ställe där det utövar sin effekt. Ett exempel är insulin. Det tillverkas i bukspottskörteln, transporteras runt i kroppen och utövar effekter på en mängd olika ställen i kroppen bland annat vid matsmältningen, sa Ulf Westgren. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 15

Hypofysen styr För de många av de hormonella organen är hypofysen det överordnade organet. Det styr olika hormonella system i kroppen. Hypofysen sitter i huvudets medelpunkt. Den får information från hjärnan och kroppen om vilka hormoner som ska tillverkas för kroppens olika funktioner och i vilken dos. Hypofysen består av en framlob och en baklob. I bakloben görs ADH, (Anti Diuretiskt Hormon) som reglerar förmågan att reglera vatten i kroppen. Har man en skada på bakloben behövs extra tillskott av hormonet minirin för att hindra att man kissar för mycket, sa Ulf Westgren. I framloben på hypofysen bildas flera hormoner, bland annat de som reglerar tillväxten. En av kroppens viktigaste hormonskapande körtlar är sköldkörteln. Vid brist på sköldkörtelhormon växer barnet inte normalt, blir fruset, trött och förstoppat. För att ersätta bristen på hormon ges ett preparat som heter Levaxin. I hypofysen tillverkas hormoner som påverkar binjurarna. Binjurarna sitter ovanför njurarna och gör kortison. Kortison är ett livsviktigt hormon. Brist på kortison ger trötthet, initiativlöshet och senare kräkningar och låg blodtryck. Det är svårt att efterlikna kroppens naturliga produktion av kortison, eftersom den är ojämn. I samband med stress, feber, trötthet och fysisk aktivitet bildas mer kortison. Mindre när vi lever lugnt och sansat. Kortisonproduktionen är högre på morgonen än på kvällen. För att ersätta kroppens kortisonproduktion måste medicineringen anpassas till barnets aktiviteter vilket kan vara komplicerat, beskrev Ulf Westgren. Könskörtlar kan påverkas Könskörtlarna är ytterligare ett hormonsystem som regleras från hypofysen. En skada på hypofysen kan leda till att könskörtlarna inte fungerar. Könskörtlarna hos flickor är äggstockar och testiklar hos pojkar. Puberteten börjar genom att hypofysen påverkar könskörtlarna att de producera mer hormoner. Det viktigaste könshormonet hos flickor är östrogen och det viktigaste hos pojkar är testosteron. Könshormonerna har effekter på kroppen så att ungdomen växer mer, utvecklar behåring och alla andra tecken på pubertet. Om flickor inte kommit i puberteten vid 13 år och pojkar vid 14 år, bör de utredning/behandling diskuteras, sa Ulf Westgren. Hur stor risken är för att barnets hormonproduktion påverkats beror på flera faktorer. Var tumören sitter Operationen Strålbehandlingen Cytostatikabehandlingen Vanliga problem på grund av skadad hormonproduktion är Tillväxtproblem Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 16

Frågor till Ulf Westgren Underfunktion i sköldkörteln Pubertetsstörningar Kortisonbrist Diabetes insipidus - brist på vattensparande hormon ADH. Tillväxten är en viktig faktor för att veta hur hormonproduktionen fungerar i kroppen. Därför är det nödvändigt att mäta barnen regelbundet, sa Ulf Westgren. Många av barnen som behandlats för hjärntumör bör besöka en endokrinolog. Det gäller dem som inte växer normalt, om flickor inte kommit i puberteten vid 13 år eller för pojkar vid 14 år till exempel. Barn som behandlats för cancer måste följas hela livet. Det är särskilt viktigt eftersom hormonbrist kan visa sig många år senare, sa Ulf Westgren. Vad menas med att barnets hormonsystem kan normaliseras. Normalisering innebär att man ersätter kroppens hormonproduktionen med ett substitut, ett läkemedel. Om man får skador på hypofysen, skadas all hormonproduktion eller bara vissa delar? Hypofysens hormonfunktioner är olika känsliga. Den känsligaste är tillväxthormonet. Det görs i hypofysens framlob. Bakloben som reglerar hur mycket vi kissar är mer robust. Barns tillväxt blir därför ett väldigt bra mått på hur de hormonella systemen i kroppen fungerar. Växer man bra har man tillräckligt med hormon. Då talar det emot att man har hypofysskada. Kan tryck i hjärnan påverka hormonproduktionen? Ja, hypothalamus och hypofysen påverkas av tryck i hjärnan. Om man har hydrocefalus (problem med hjärnvätska) är det vanligt med hormonrubbningar som pubertetsrubbningar. Kommer barn, var hypofys skadats, att få fler hormonrubbningar när de blir äldre? Det finns ingen tendens att skador på hypofysen som orsakats av strålning läker. Skador kan även uppträda senare. Därför måste barnen följas upp. Kan kroppslig stress påverka produktionen av hormoner? Ja, ett exempel är mensstörningar vid stress. Det finns ett samband mellan hypofysfunktion och själen. Ibland är det svårt att skilja på om det är något som trycker på tumören eller om det är någon psykogen (psykologisk/själslig) störning. När det gäller tillväxtstörningar vet vi att barn som mår psykiskt dåligt växer dåligt. Det finns alltså ett samband mellan själ och hormon, som är viktigt att väga in. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 17

Samuel har Epondymon Kan det tas prover som avgör vad som är orsaken till att tillväxten är påverkad? Det går inte alltid att med ett prov avgöra orsaken till att tillväxten är påverkad. Om en patient växer dåligt för att en tumör trycker på hypofysen eller om det är en patient som växer dåligt för att den far psykiskt illa ter sig proverna likadant. Kan bristen på hormoner ge själsliga effekter? Ja, det är ett välkänt fenomen att till exempel könshormoner ger psykiska effekter hos tonåringar, men det är likadant med flera av de andra hormonerna. Brist på kortison, ger trötthet och initiativlöshet. Det är likadant med tillväxthormon. Uttalad brist ger initiativlöshet. Medicinen återställer bristen. Hur påverkar föräldralängden hur man växer enligt tillväxtkurvan? Längden prickas in en tillväxtkurva där föräldrarnas längd också är med. När man bedömer en kurva ska tillväxten vara rimlig i förhållande till föräldrarnas längd. Man ska också växa med normal tillväxthastighet. Barn växer normalt med olika tillväxthastighet under uppväxten. I puberteten ökar tillväxthastigheten. Finns det ett samband mellan skolios och tillväxt? Ju mer man stimulerar tillväxten desto mer ökar risken att skoliosen blir allvarligare. Vid ett återbesök på sjukhuset fick Samuel och hans föräldrar reda på att tumören var Epondymon grad 3. Med det beskedet visste personalen vilken strålning och vilken cytostatika som skulle sättas in. Samuel fick åka in och göra en mask, som han skulle bära när han strålades, eftersom han var tvungen att ligga helt stilla under behandlingen. Personalen visade familjen runt på strålningsavdelningen. Sjuksköterskorna där måste vara eliten av sjuksköterskor. Samuel var inte bara en siffra utan en individ som de tog hand om. De tog sig tid att busa med honom en kvart sedan visade de honom avdelningen och sedan busade de en kvart till efteråt. De ägnade honom tid varje gång. Det kändes väldigt bra, säger Erik. Samuel skulle strålas första gången en tisdag. Men Anna hittade ingen parkering utan sa till honom att gå in och vänta så länge. Hon skulle komma efter när hon hittat en plats. Samuel som är en trygg kille gick in själv. Strålningspersonalen kom och mötte honom. Samuel sa att mamma kommer när hon parkerat. Vi kan köra igång så länge, tyckte han. Så Samuel lät dem spänna fast honom i masken de gjort till honom. När jag kom in var de redan klara med första strålningen, berättar Anna. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 18

Riskfaktorer och friskfaktorer för inlärningssvårigheter Det är viktigt att erkänna svårigheterna som barn kan ha efter en hjärntumör. Neuropsykologen Ingrid Tonning-Olsson menar att det är nödvändigt att prata öppet om problemen, sätta ord på dem och förstå dem. Då kan barnet få den hjälp det behöver. Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Lund pratade om inlärningssvårigheter till följd av hjärntumör. Många (70-80%) som haft hjärntumör får kognitiva men, intellektuella besvär. Det ger alltifrån lättare koncentrationsstörningar till svår utvecklingsstörning. Ofta är förmågan att planera, strukturera, skaffa sig överblick och kontroll påverkad hos barnen som haft en hjärntumör, berättade Ingrid Tonning-Olsson. Förmågan att lära sig ojämn Inlärningssvårigheter är när barnets förmåga att lära sig är ojämn. Det kan vara att barnet har en begåvning, men att läs- och skrivförmågan är nedsatt. Då kallas det dyslexi. Eller att de har en kapacitet, men att förmågan att koncentrera sig är sämre än den övriga kapaciteten. Då kallas det ADHD eller uppmärksamhetssvårigheter. Utvecklingsstörning är något annat. Då är den kognitiva, intellektuella förmågan kapaciteten jämnare nedsatt. Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning. Vid utvecklingsstörning har barnet rätt till habilitering och särskola. Fara att inte uppmärksamma behov Ingrid Tonning-Olsson har gjort utredningar av barn med ADHD och numer med barn som haft hjärntumör. Hon har märkt att det finns en stor skillnad i pedagogernas hantering av barnens svårigheter. Medan problemen hos barnen med ADHD väckt frustration, leder svårigheterna hos barn som haft cancer ofta till överseende. Man säger att de är så duktiga trots sin sjukdom, när de kommer efter i undervisningen. Eller inte utvecklas i samma takt som sina jämnåriga. Men det finns en fara i att inte uppmärksamma barnets svårigheter. Då får de inte den hjälp de behöver. Komplikationer är riskfaktor Anledningen till inlärningssvårigheterna är flera. De viktigaste riskfaktorerna är om barnet var litet när det blev sjukt, strålbehandlingen och tumörens läge. Andra riskfaktorer är operationskomplikationer, som till exempel gett blödningar eller infektion. Eller om barnet fått epilepsi. Behovet av shunt kan också påverka risken att få inlärningssvårigheter. Men det är inte bara medicinska faktorer som spelar roll. Barnens personlighet och livssituation påverkar inlärningsförmågan. Hur familjen och barnet och skolan hanterar situationen har också betydelse, sa Ingrid Tonning-Olsson. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 19

Kartläggning hos neuropsykologen Barnet kommer till neuropsykologen för en kartläggning av sina svårigheter och sina förmågor. När utredningen är gjord presenteras den för föräldrarna och barnet. Syftet med bedömningen är att förstå vilka svårigheterna är och hur de uppstått. Men också att lyfta fram vad barnet eller ungdomen kan. Förhoppningen är att denna kunskap ska leda till att barnet får bättre självkänsla och omgivningen bättre förståelse. Målet är att barnet skall kunna sluta se sig själv som t.ex. förvirrad, omöjlig eller dålig och istället kunna säga att han/hon klarar mycket, men behöver hjälp att planera eller behöver få längre tid på sig. Accepterar de sin stresskänslighet kan de lära sig handskas med problemet genom att vila tillräckligt. Har de problem med minnet kan de använda hjälpmedel som almanacka och minnesanteckningar. Vanliga svårigheter hos barn som behandlats för hjärntumör är - långsamhet - minne - uppmärksamhet - finmotorik (koordination) - matematik - sänkt IQ - problemlösningsförmåga - spatial förmåga, förmåga att orientera sig i rummet - planering och struktur Frågor till Ingrid Tonning-Olsson En egen vrå eller hörlurar? Efter en utredning kan neuropsykologen komma ut till skolan och berätta för pedagogerna om hur skolans undervisning kan anpassas för barnets behov. En egen vrå, hörlurar och ett arbetsschema med skrivna instruktioner är några hjälpmedel. Att skapa en åtgärdsplan tillsammans med barnet eller ordna specialundervisning är ett annat sätt. Det viktiga är att barnet, föräldrarna och pedagogerna är öppna om vilka svårigheterna är och vem som lider av dem. Är det svåraste problemet att barnet eller ungdomen är trött, att minnet sviker eller är ensamheten värst? När man enats gäller det att fokusera på det som är möjligt att påverka och vad som måste accepteras och sörjas. Ibland är det bättre att uppmuntra de starka sidorna än att träna de svaga. Sträva efter att ha en öppen dialog mellan alla parter. Ni har ju ett gemensamt mål, att eleven ska lära sig så mycket som möjligt, sa Ingrid Tonning-Olsson. Vårt barn klarar inte av läxläsningen på grund av trötthet. Vad ska vi göra? Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 20