VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009 FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE

Förbundet Blödarsjuka bildades 1964 och är en rikstäckande handikapporganisation med nio regionföreningar samt en kvinno-, en ungdoms-, en föräldra- och en äldrekommitté samt en kommitté för medlemmar med diagnosen ITP. FÖRBUNDETS MÅL - Att tillvarata de blödarsjukas intressen i samhället - Att ge råd och stöd till de blödarsjuka och deras anhöriga - Att sprida kunskap om blödarsjuka inom och utom förbundet - Att verka för en kvalificerad vård och behandling, rehabilitering och social trygghet - Att upprätthålla kontakter med internationella organisationer vars syfte är att förbättra de blödarsjukas livssituation - Att främja vetenskaplig forskning och utveckling om blödarsjuka MEDLEMMARNA Förbundet Blödarsjuka i Sverige, FBIS, organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, ITP och andra närbesläktade sjukdomar med det gemensamma funktionshindret att blodet inte levrar sig normalt. Förbundet organiserar även personer som bär på arvsanlaget till sjukdomarna. Totalt har förbundet medlemmar med ett tiotal diagnoser, varav några mycket sällsynta. Förbundet har en majoritet av de blödarsjuka med svår och moderat form av hemofili och von Willebrands sjukdom som medlemmar. Mörkertalet bland dem som har mild form av sjukdomen är mycket stort i Sverige. Tiotusentals personer saknar diagnos och många av dem har behov av information om sin sjukdom. En stor utmaning framöver är därför att rekrytera fler milt blödarsjuka och även anlagsbärare som medlemmar. Mörkertalet är nämligen också stort vad gäller anlagsbärarna. En ständig utmaning är också att motivera till fortsatt medlemskap och ideellt arbete i förbundet. Vid årets slut hade förbundet 1 529 medlemmar, varav fler än hälften med någon form av blödningsrubbning. Övriga stödmedlemmar är som regel anhöriga eller vårdpersonal. Medlemsutveckling 1600 1500 1400 1300 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Den vanligaste formen av blödarsjuka, hemofili, drabbar i huvudsak män, och en majoritet av berörda medlemmarna och förtroendevalda är därför män. Medlemskåren är förhållandevis ung och 2/3 av alla berörda medlemmar är under 50 år. En mindre andel, 28 st är svårt blödarsjuka medlemmar över 65 år. De utgör den första generationen blödarsjuka ålderspensionärer i förbundet. Bakgrunden är att livsuppehållande medicinering endast har varit allmänt tillgänglig under några decennier. För 50 år sedan var medellivslängden för personer med svår form av blödarsjuka 16,5 år. Ett betydande antal medlemmar, uppskattningsvis 80-90 st i mellan- och äldregenerationerna, har under de Sida 2 av 22

senaste decennierna avlidit i sviter av svåra läkemedelsskador, främst i hiv men också i hepatit C. Cirka tio procent av medlemmarna uppskattas ha invandrarbakgrund. Förbundets beskyddarinna Drottning Silvia är sedan många år förbundets beskyddarinna. Medicinsk rådgivare Professor Erik Berntorp, Universitetssjukhuset MAS, har varit förbundets medicinska rådgivare under verksamhetsåret. Hedersmedlemmar Hedersmedlemmar är professor emerita Margareta Blombäck, docent Hans Johnsson och tidigare ordföranden i förbundet Benny Åsberg Flerhandikapp Blödarsjuka är en kronisk sjukdom som i svår och medelsvår form kräver avancerad medicinering och egenvård i hemmet. De flesta vuxna blödarsjuka personer över 35 år har utöver en koagulationsrubbning också ett mer eller mindre uttalat rörelsehinder till följd av ledblödningar. En majoritet vuxna medlemmar smittades på 80-talet av hiv- och hepatit C- virus från sina blodbaserade mediciner. Ett 35-tal hiv-positiva blödarsjuka finns i dag i livet, varav merparten är medlemmar i förbundet. Förbundet har också ett stort antal hepatitdrabbade medlemmar. Andra följdbesvär av sjukdom och medicinering är bildande av antikroppar mot mediciner, svår smärtproblematik samt för kvinnor svåra menstruationsblödningar. ORGANISATION Ordförandemötet 2009 Ordförandemötets uppgift är bland annat att debattera verksamhets- och budgetplan mellan kongresserna, att vara diskussionsforum i viktiga frågor och att ge rekommendationer till förbundsstyrelsen om verksamhetsplanen. Vid kommittéernas rapportering framkom att äldrekommittén ser problem med att endast få bidrag från vissa landsting till rehabilitering på Teneriffa. ITP-kommittén framhöll vikten av att snarast få fram nationella riktlinjer för vård av ITP, centraliserad vård och ett nationellt register över patienter. Ett generationsskifte är på gång i ungdomskommittén och verksamheten pågår enligt samma modell som tidigare år, Familjekommitténs verksamhet koncentreras till fram för allt planering och genomförande av sommarläger och familjedagar. Kvinnokommitténs arbete fokuseras på utåtriktad information om kvinnor med blödarsjuka och till mötesverksamhet. De ekonomiska förutsättningarna är inte de bästa för förbundet när det handlar om att permanenta bra projektverksamhet. Regionföreningarna bedömde att en omdisponering av medel från regionerna till förbundets centrala verksamhet bör kunna ske framöver. Vidare framhölls möjligheterna att bedriva viss central verksamhet i regionernas regi och att regionerna kan dela på kostnader för vissa verksamheter. Sida 3 av 22

Styrelsen Under tiden mellan kongresserna leder förbundsstyrelsen verksamheten som det högsta beslutande organet. Styrelsen består av blödarsjuka personer eller anhöriga till blödarsjuka personer. Fyra kvinnor har ingått i förbundsstyrelsen under 2009. Förhållandet kvinnor män återspeglar i stort könsfördelningen bland förbundets blödarsjuka medlemmar, där hemofili nästan enbart drabbar män medan kvinnor är anlagsbärare. Övriga former av blödarsjuka drabbar båda könen lika. Styrelsen har under året haft 6 protokollförda sammanträden och tre telefonmöten. Den har bland annat behandlat följande frågor: - Förbundets organisation och ekonomi - Vård och behandling av blödarsjuka - Högspecialiserad vård - Rehabilitering och hjälpmedel - TLVs genomgång av läkemedel för blödarsjuka - Andra läkemedelsfrågor och läkemedelsskador - Hepatitinformation - Hivpositiva blödarsjuka. - Utbildningsfrågor. - Socialförsäkringsfrågor. - Medlemsverksamheten - Patientinflytandefrågor - Livskvalitétfrågor - Ungdomsfrågor - Kvinnofrågor - Barn och familjefrågor - Frågor som berör medlemmar Mitt i livet - Äldrefrågor - Försäkringsfrågor. - Internationellt samarbete inom världsorganisationen, de europeiska organisationerna och mellan de nordiska länderna - Samverkan med Nepal - Information och opinionsbildning - Forskning och utveckling - Samverkan inom HSO - Samverkan inom SHIA Styrelsens sammansättning Daniel Arnberg Mikael Deragården Zygmunt Gruszka Örjan Bjermert Anna Tollwé Gunilla Jarehult Paula Larsson Claes Palmblad ordförande vice ordförande kassör sekreterare ledamot ledamot suppleant suppleant Sida 4 av 22

Förbundet har under året haft kontakter med bland annat företrädare för Handikapprörelsens samarbetsorgan, HSO och enskilda handikapporganisationer, politiska partier, Socialdepartementet, Socialstyrelsen, Barnombudsmannen, Hjälpmedelsinstitutet, Hemofilicentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Universitetssjukhuset MAS och Karolinska Universitetssjukhuset, Läkemedelsverket, Läkemedelsindustriföreningen (LIF), läkemedelsbolag, Sveriges Kommuner och landsting (SKL), enskilda landsting, enskilda kommuner, fonder och stiftelser Förbundsstyrelsens ledamöter och kansliet har under året också informerat om, diskuterat och svarat på remisser och enkäter om bland annat: - Läkemedelsförmånen - Läkemedelsförsäkringen - Läkemedelshantering - Socialförsäkringsfrågor - Sjukgymnastik - Rehabiliteringsmöjligheter för blödarsjuka - Rehabiliteringsbehov bland blödarsjuk - Samarbetet med Nepal - Stöd till hivpositiva blödarsjuka - Hepatitbehandling - Barn och familjefrågor - Sjukdomens ärftlighet - Kvinnofrågor - Ungdomsfrågor - Arbetsmarknadsfrågor - Försäkringsskyddet för blödarsjuka - Levnadsförhållanden för personer med funktionshinder - Bemötande - Tillgänglighetsfrågor - Hjälpmedelsfrågor - Forskningsfrågor - Statistik Verkställande utskottet, VU Förbundets ordförande, vice ordförande och kassör har ingått i förbundsstyrelsens VU. Som sekreterare har förbundets ombudsman fungerat. VU har haft fyra protokollförda sammanträden under året. Kansliet Kansliet är styrelsens verkställande organ och sköter det fortlöpande arbetet med ekonomi, medlemsregister, diarium, ansökningar och redovisningar av bidrag. I kansliets arbete ingår också att ge råd och stöd till medlemmar, intressepolitisk och handikappolitisk bevakning, extern och intern information, presskontakter, medlems- och utbildningsverksamhet, samt projektverksamhet. Sida 5 av 22

Kansliet har under året haft tre personer anställda, alla kvinnor. Arbete har letts av förbundets ombudsman Eva Sarman. Kanslist Rose Mattsson har skött kontors- och ekonomigöromål och medlemskontakter på kansliet. Brita Törnell har varit anställd som projektledare i barn- och familjeprojektet Familjeliv till och med april. År 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Antal anställda i medeltal 3 3 3 3 3 3 2 Extern representation och externa kontakter Socialstyrelsens nämnd för funktionshindersfrågor: Styrelseledamoten Zygmunt Gruszka har av HSO varit utsedd att ingå i Socialstyrelsens nämnd för funktionshindersfrågor Regeringens handikappdelegation: Styrelseledamoten Zygmunt Gruszka har av HSO varit utsedd att ingå i regeringens handikappdelegation Läkemedelsverkets brukarråd: Styrelseledamoten Gunilla Jarehult har av HSO varit utsedd att ingå i Läkemedelsverkets brukarråd. Kommittéer och arbetsgrupper Ungdomskommittén tillvaratar ungdomarnas intressen i förbundet och sammankallar ungdomar med blödarsjuka mellan 16 till 26 år till årliga träffar och lägerverksamhet. Verksamheten presenteras närmare under avsnittet Ungdomsverksamhet. Johanna Jacobsson Tor Bjermert David Lundwall Marika Jacobsson Martin Strandberg Oskar Lundwall Johan Lundström Henrik Schedin Wictor Wendel Andreas Appelqvist Mikael Walter Myhanna Samuelsson Kalle Gustavsson ordförande vice ordförande till 28 maj vice ordförande från 28 maj. kassör sekreterare till 28 maj sekreterare från 28 maj ledamot till 28 maj ledamot från 28 maj ledamot från 28 maj suppleant till 28 maj suppleant till 28 maj suppleant från 28 maj suppleant från 28 maj Föräldrakommittén har till uppgift att tillvarata barn- och föräldrafrågorna i förbundet och att arrangera mötes- och lägerverksamhet för föräldrar och barn. Kommittén har bestått av följande personer: Paula Larsson Ann Lundskog Jörgen Alderlid Monica Westerberg sammankallande Sida 6 av 22

Kommittén lämnar synpunkter på förbundets verksamhet med utgångspunkt från barnsoch föräldrars erfarenheter. Den har aktivt deltagit i planeringen av föräldrakonferensen utanför Göteborg och i arbetet med förbundets Barn- och Familjeprojekt Familjeliv. Vidare har kommittén tagit del i planering och genomförande av barnlägret i Värmland vecka 31. Delar av kommittén har även fungerat som styrgrupp för barn- och familjeprojektet. Kommittén har initierat uppdateringar av föräldrakommitténs hemsida. Den har sammanträtt två gånger under året samt haft ett antal telefonmöten. Bland annat har diskuterats hur fler föräldrar kan engageras i verksamheten. Äldrekommittén har till uppgift att bevaka de äldres intressen och att sammankalla medlemmarna till årlig mötesverksamhet. Kommittén har bestått av följande personer: Benny Åsberg Gert Grekow Zygmunt Gruszka Gösta Knutsson Ann-Katrin Pernholm. sammankallande Kommittén har mötts två gånger under året. Den har bl a planerat och genomfört en rehabiliteringsresa till Teneriffa för äldre blödarsjuka i februari-mars 2009 i samarbete med Norges Blödarförening samt planerat och genomfört rehabiliteringsdagar i Nynäshamn i september. Representanter för äldrekommittén ingår i referensgruppen för läkemedelsfrågor ITP-kommittén har till uppgift att bevaka ITP-medlemmarnas intressen i förbundet och att planera och sammankalla ITP-medlemmarna till årlig mötesverksamhet Monika Westerberg Mari Bruni. sammankallande Kommittén har haft ett antal telefonkontakter under året. I oktober ordnades en konferens för ITP-medlemmar i Stockholm med ett trettiotal deltagare. Ett antal ITPmedlemmar har deltagit på nätverksträffarna för kvinnor under året. Monica Westerberg har under året deltagit vid två europeiska möten i Edinburgh i maj och i Berlin i juni. Kvinnokommittén bildades i maj 2009 som vidareutveckling av det kvinnonätverk som har funnits sedan ett par år. Syftet är att sprida kunskap om kvinnor och blödarsjuka både inom förbundet och utåtriktat samt att genomföra mötesverksamhet inom området. Anna Tollwé Lilian Adolphson Lena Britz Jenny Olsson Ylva Sjölin Lisa Öberg Sofia Andersson sammankallande Sida 7 av 22

Under året har ett välbesökt möte med fokus på anlagsbärarnas problem genomförts i januari i samarbete med Mitt i livet -projektet. En speciell sida för kvinnor har producerats på förbundets hemsida. Information om Kvinnor och blödarsjuka har getts i ett flertal olika tidningar och kvinnor och blödarsjuka har uppmärksammats i TVprogrammet Fråga Doktorn. Nätverket har också medverkat i en mässa för skolsköterskor och arbetat med att sprida kunskap om boken "Kvinna och Blödarsjuk". Referensgruppen för läkemedelsfrågor har under året haft två möten. Den tillkom mot bakgrunden av att läkemedelsfrågorna blivit allt mer komplicerade och krävde speciell kunskap som förbundet behöver aktualisera, bl a om läkemedelsproduktionen och den aktuella forskning och utveckling som sker inom området. Förbundet behövde också föra ut läkemedelsfrågorna bland medlemmarna för att kunna bedriva ett fullgott intressepolitiskt arbete. Det var även viktigt att förmedla kunskap om läkemedelsfrågorna till de medlemmar som ingår i så kallade fokusgrupper. Referensgruppen består av ett 20-tal personer med skiftande bakgrund och diagnos. Gruppen har haft två möten under året där bland annat tillverkningsprocessen, etik och policy i läkemedelsfrågor, marknadsföring, profylaxbehandling mm diskuterats SAMARBETSPARTNERS HSO FBIS är sedan 1976 medlem i Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO. Regionföreningarna är länsvis anslutna till organisationen. Förbundet har representerat HSO, medverkat i HSO:s nätverk, och ordförandemöten samt vid seminarier, konferenser om social- och handikappolitiska frågor, hälso- och sjukvårdsfrågor mm samt gett förbundets syn på utsända remisser. SHIA Förbundet är medlem i SHIA, den svenska handikapprörelsens förening för internationellt utvecklingssamarbete. Verksamheten finansieras med medel från Sida. Målet är att stärka funktionshindrades möjligheter till jämlikhet och delaktighet och ge stöd till bildande och utveckling av handikapporganisationer i utvecklingsländer. Förbundets samarbetsprojekt med Nepal Hemophilia Society, NHS, finansieras sedan 1999 med medel från SHIA. Projektet skildras under rubriken Internationellt. Kontaktperson har varit Örjan Bjermert. Hemofilivården Nationella samrådsgruppen är ett organ för kontinuerligt samråd med hemofilivården. Gruppen består av medicinska representanter för landets tre hemofilicentrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, Universitetssjukhuset MAS och Sahlgrenska Universitetssjukhuset och för förbundets styrelse. I gruppen ingår även representanter för de lokala brukarråden vid dessa sjukhus. Gruppen har träffats en gång under verksamhetsåret. Sida 8 av 22

Bland annat diskuterades då följande: - TLV-processen som ska gå igenom subventionerade läkemedel till blödarsjuka personer - Uppdatering av vårdprogrammet - Aktuellt inom koagulationsvården - Aktuellt inom förbundet - Statistik om Hepatit ABF Förbundet blödarsjuka samarbetar med ABF för att utveckla studieverksamheten. Förbundets ombudsman har fungerat som kontaktperson. ABF har under 2008 stött förbundet med framtagande av ett studiematerial om Kvinnor och blödarsjuka. Förbundet har under 2009 arbetat vidare på att marknadsföra materialet utåtriktat och bland medlemmarna. Folkspel Förbundet Blödarsjuka är sedan 2004 medlem i Folkspel, Folkrörelsernas Samarbetsorgan för Spel och Lotterifrågor, en organisation med ett flertal ideella riksorganisationer som medlemmar. Folkspels uppgift är att arrangera lotterier som ger så stort överskott som möjligt till medlemsorganisationerna. År 2009 erhöll Förbundet 15 958 kr från Folkspel. Banco/Swedbank Robur Förbundet är tillsammans med många andra ideella organisationer anslutet till Bancos Humanfond och Hjälpfond, två fonder där sparandet gynnar ideella organisationer. Från 20 januari är Swedbank Robur ägare till Banco. Spararna bestämmer själva vilken organisation de vill stödja. Förbundet får vid varje årsskifte 1-2 procent av spararnas avkastning av fondförmögenheten. Förbundets kontaktperson har varit Gert Grekow. Utdelningen till förbundet uppgick 2009 till 108 583 kr. Handikapphistoriska Föreningen Förbundet är sedan 2003 medlem i Handikapphistoriska föreningen. Föreningen ska bl a inspirera till studier inom det handikapphistoriska området, verka för insamling, bevarande och bearbetning av handikapphistoriskt material som belyser levnadsförhållanden och samhällets syn på människor med funktionshinder. Förbundets ombudsman Eva Sarman är kontaktperson. PROJEKTVERKSAMHET Familjeliv ett barn och familjeprojekt Förbundet Blödarsjuka har fått medel ur Allmänna arvsfonden för ett treårigt projekt med syfte att underlätta livet för familjer med barn som har blödarsjuka och ITP. Projektet avslutades i april 2009. Projektledare har varit Brita Törnell. Sida 9 av 22

Projektet har haft en styrgrupp som består av 10 personer med olika kunskapsområden. I projektet har också funnits ett antal referensgrupper för information, kvinnofrågor, ungdomar, föräldrar m fl. Övriga samarbetspartner har varit förbundsstyrelsen, koagulationsvården, ABF, samt andra mindre handikappförbund. Följande verksamheter har genomförts under projekttiden: - Bearbeta och sprida resultat från en genomförd familjeenkät, - Skapa ett kontaktpersonsystem för familjer med blödarsjuka barn och genomföra utbildning för kontaktpersonerna - Genomföra nätverksbyggande mötesverksamhet för barnfamiljer och flickor/kvinnor - Ta fram och marknadsföra ett studiematerial för kvinnor med blödarsjuka - Ta fram en skrift för föräldrar till nydiagnostiserade barn - Utveckla förbundets hemsida för kvinnor och barnfamiljer med blödarsjuka. Projektet har bidragit till att underlätta vardagen för medlemsfamiljerna. Det främsta resultaten är stärkta medlemskontakter mellan föräldrar till blödarsjuka barn och mellan kvinnor med blödarsjuka i olika åldrar samt att kvinnors blödningsproblematik uppmärksammats i förbundets verksamhet. Mitt i livet - projektet. Målsättningen med projektet, som finansieras av Allmänna Arvsfonden, är att i mötes- och informationsverksamhet fokusera på specifika problem för medlemmar 27-45 år i samband med arbete, familjebildning och relationer samt i samband därmed bygga och förstärka nätverk och utveckla kamratstödet i gruppen. En styrgrupp finns bestående av Henrik Lundgren, sammankallande, Anna Tollwé, Örjan Bjermert, Mikael Deragården och Patrik Östberg. Styrgruppen har under året haft två möten och ett flertal telefonmöten. Projektledare har varit Eva Sarman I februari 2009 genomfördes ett större medlemsmöte om anlagsbärarnas situation i Stockholm. Programmet innehöll information om arvsgången vid blödarsjuka, fosterdiagnostik och preimplantorisk diagnostik, anlagsbärarnas blödningssymtom samt möjlighet till rådgivning och tester vid koagulationsmottagningarna. Möjligheter gavs till nätverksbyggande och att utbyta erfarenheter. Ett 60 tal medlemmar deltog. Mötet dokumenterades och informationen nådde via medlemstidningen Gensvar ut till samtliga medlemmar. Ett faktablad om anlagsbärare togs även fram under verksamhetsåret. Under våren har en enkät bearbetats som genomfördes hösten 2008 bland medlemmar Mitt i livet. Resultaten har redovisats för förbundsstyrelsen och i medlemstidningen Gensvar I april 2009 genomfördes ett möte om att vara blödarsjuk och Mitt i livet på DHR:s anläggning Grötö i Göteborgs skärgård. Programmet var informellt och byggde på diskussioner i grupper och med sköterskor inom koagulationsvården kring resultat från enkäten. Fokus var lagt på erfarenhetsutbyte. Som ett resultat av diskussionerna på Grötö har ett arbete med en informationsskrift till partners till blödarsjuka påbörjats under hösten. Skriften går under arbetsnamnet Blödarsjuka för dummies och medlemmarna bidrar själva med underlag. Materialet är efterfrågat, bl a av anhöriga till blödarsjuka som söker lättsam kunskap om blödarsjuka. Sida 10 av 22

REHABILITERINGS- OCH UTBILDNINGSVERKSAMHET Barnläger Förbundet anordnar varje år ett sommarläger för blödarsjuka barn och barn med ITP i åldrarna 8-15 år. Syftet är att under medicinskt betryggande former ge barnen möjlighet att leva lägerliv, träna egenvård, och stärka sin självständighetsutveckling. Verksamheten ger möjlighet till bad, utflykter, lekar och tävlingar samt ger de lite äldre barnen tillfälle att lära sig att injicera sin medicin själva. Lägret år 2009 förlades denna gång till Djuprämmens lägergård i Värmland under första veckan i augusti. En sjuksköterska med koagulationserfarenhet har det medicinska ansvaret och KS barnkoagulationsmottagning har beredskap om något händer. Antalet deltagande barn upp till 15 år var 20 stycken. Ledarnas antal var 9, däribland även blödarsjuka ungdomar som fungerade som miniledare. Lägerkommittén bestod av Jeanette och Anders Alm, Anneli och Jörgen Alderlid samt sjuksköterskan Gunilla Klemenz. Sommarlägret har alltid varit mycket uppskattat och många barn har under årens lopp lärt känna varandra under förbundets sommarläger. Familjekonferens Våren 2009 anordnades den årliga familjekonferensen för medlemsfamiljer med barn upp till 16 år. Sammanlagt deltog 32 familjer och 13 barnvakter från hela landet på Lingatan i Munkedal under en helg. Deltagarna fick lyssna på och samtala med överläkare Pia Petrini, Karolinska Universitets- om killar, pubertet och hemofili samt diskutera och grupparbeta kring att ha ett blödarsjukt litet barn, att leva med ITP, att ha tonårsbarn. Vidare gavs information om vad diskrimineringslagstiftningen innebär för blödarsjuka elever samt information om elevers rättigheter. Mötet gav också stort utrymme åt nätverksbyggande och kontaktskapande verksamhet. ITP-konferens I september genomfördes en ITP konferens under en helg. Ett 30-tal personer från hela landet deltog. Vuxenläkare Jan Samuelsson och barnläkare Iris Treutiger informerade om nya forskarrön och om aktuell vård och behandling. Möjligheter gavs till att ställa frågor och föra diskussioner. Vidare rapporterades från det internationella ITP-samarbetet och mötesverksamhet i Edinburgh och Berlin samt från förbundets familjekonferens. Mötet gav också utrymme åt nätverksbyggande och kontaktskapande bland medlemmarna. Konferens om antikroppar I anslutning till Arosenius symposium i november inbjöds berörda medlemmar att möta hemofilivårdens experter på antikroppar. Medverkade gjorde bitr. professor Jan Astermark, professor Rolf Ljung och överläkare Pia Petrini. Mötet ägde rum på St Gertruds konferens och ett 70-tal medlemmar deltog som bland annat sökte svar på frågor om vilka som drabbas av antikroppar, varför man drabbas och hur behandlingen fungerar. I en uppskattad paneldebatt diskuterades också hur livskvaliteten påverkas Sida 11 av 22

Rehabiliteringsdagar för äldre blödarsjuka personer Förbundets årliga rehabiliteringsdagar för äldre blödarsjuka, de så kallade MÅ-BRA dagarna arrangerades under tre septemberdagar i Nynäshamn. På programmet stod föreläsningar om friskvård, hepatit C, vård och behandling, ärftlighet, kost, hälsa och meditation. Ett 40-tal blödarsjuka med anhöriga deltog. Rehabiliteringsdagarna utvärderades med positivt resultat. Rehabilitering på Teneriffa Många äldre blödarsjuka personer har uttalade smärt- och rörelseproblem. Rehabiliterande insatser saknas ofta i landstingen Därför arrangerade förbundet för fjärde gången tillsammans med den norska föreningen en speciell rehabiliteringsresa till Teneriffa och anläggningen Vintersol i mars 2009. Norsk läkare medföljde. Syftet var att under behagliga former stimulera till träning av muskler och leder. Bl a utnyttjades Vintersols varmvattenbassäng och personal i träningen. Totalt deltog 25 blödarsjuka personer samt deras anhöriga. UNGDOMSVERKSAMHET Ungdomsverksamheten vänder sig till unga blödarsjuka mellan 16 och 26 år. Den leds av en kommitté om fem ungdomar som utses på ungdomssektionens årsmöte. Kommittén förfogar över en egen budget och planerar och genomför självständigt ungdomsverksamheten. Medel har under året ställts till förfogande av bl a Sunnerdahls handikappfond. Syftet med verksamheten är: - att bevaka de blödarsjuka ungdomarnas intressen - att genom läger och konferenser skapa nätverk bland blödarsjuka ungdomar - att slussa in ungdomar i förbundet och utbilda dem i föreningsfrågor - att samarbeta med ungdomar från andra handikappförbund - att knyta kontakter med blödarsjuka ungdomar i andra länder - att verka för ett samarbete med föräldrakommittén Årsmötet i ungdomskommittén hölls i maj under en weekend i Göteborg och 16 ungdomar deltog. På programmet stod förutom årsmötesförhandlingar och val till ungdomskommittén, kontaktskapande med nya ungdomar mm. I februari ordade ungdomskommittén ett vinterläger för 14 ungdomar under 4 dagar i Åre. Friskvård, social gemenskap, erfarenhetsutbyte mm stod på programmet. Under en helg i november hölls ett höstläger i Uppsala med information om blödarsjuka, internationell verksamhet och besök på museum. 20 ungdomar deltog. Ungdomarna har under året disponerat en sida i förbundstidningen Gensvar och har även en egen hemsida I augusti medverkade 4 blödarsjuka ungdomar över 16 år som mini-ledare vid förbundets sommarläger för 20 blödarsjuka barn 8 15 år. Lägret genomfördes under en vecka på Djuprämmens lägergård i Värmland. Många deltagare återkommer under flera somrar för att vid 16 år fungera som min-iledare på sommarlägret. Utöver denna verksamhet har ungdomskommittén varit representerat vid ordförandekonferensen i Malmö i november. Sida 12 av 22

HIV OCH HEPATITVERKSAMHET Socialstyrelsen beviljade förbundet 200 000 kr i verksamhetsbidrag för år 2009. Medlen har främst använts till stödverksamhet och intressepolitiska insatser för hivdrabbade blödarsjuka och deras anhöriga, men under året har även stödverksamhet och intressepolitisk verksamhet för hepatitdrabbade blödarsjuka bedrivits. Det innebär att förbundet under året har: - följt och informerat om medicinska frågor, med betoning på förhållandet blödarsjuka och hiv/hepatit och biverkningar till behandlingen. - följt och informerat om samhällets stöd- och rehabiliteringsmöjligheter. - bevakat och informerat om gruppens erfarenheter och problem bland annat i förhållande till läkemedelsförsäkringen, till vården, politiker, berörda myndigheter och allmänheten i mötesverksamhet, presskontakter, remissvar mm (bl a om blodsäkerhet) - arrangerat en manifestation på Mynttorget i Stockholm till minne av de minst 80 blödarsjuka avlidna i läkemedelsskador (hiv- och hepatit) - arrangerat två stormöten med medicinsk och social information för hiv-drabbade blödarsjuka och deras anhöriga (ca 20 deltagare per möte) och ett möte för äldre hepatitdrabbade blödarsjuka (40 deltagare) - dokumenterat mötesverksamheten i medlemstidningen Gensvar - spritt ett framtaget faktablad om hepatit bland medlemmar och via förbundets hemsida. - haft individuell kontakt med merparten hiv-drabbade samt ett stort antal hepatitdrabbade blödarsjuka personer under verksamhetsåret Blödarsjuka personer är hårt drabbade av de biverkningar till medicineringen i form av hiv- och hepatit - virus som under 70- och 80-talen överfördes via blodbaserade mediciner. Många hiv- och hepatit-drabbade medlemmar deltar därför aktivt i förbundets verksamhet. Ett 70-tal hiv-positiva blödarsjuka och minst ett 10-tal hepatitdrabbade blödarsjuka har hittills avlidit till följd av läkemedelsskador. För närvarande är ca 35 hiv-positiva blödarsjuka i livet bosatta över hela landet. Komplikationen hiv-hepatit C som de flesta hivpositiva är drabbade av är också ett stort problemområde som på senare år uppmärksammats alltmer. Över 430 blödarsjuka personer smittades av hepatit. Cirka hälften har enligt uppgift i dagsläget behandlat bort hepatiten. I många fall har dock behandlingen inte lyckats, trots upprepade försök. Att vara hepatitsmittad påverkar möjligheten till arbete, relationer och att bilda familj. Det har på senare tid framkommit att många medlemmar har behov av att utbyta erfarenheter om hepatitsmittan och dess konsekvenser med andra i liknande situation. Något som bland annat uppmärksammats i projektet Mitt i livet. INFORMATION Hemophilia Day 2009 Med anledning av den internationella hemofilidagen den 17 april ordnades en Manifestation på Mynttorget i Stockholm. Syftet var att uppmärksamma de många medlemmar som blivit offer för 80-talets läkemedelskatastrofer och smittats av hiv och hepatit. Under manifestationen tändes ljus för de som avlidit samtidigt som förnamn och ålder lästes upp. Krav på kompensation och en förändring av läkemedelsförsäkringen Sida 13 av 22

riktades till socialminister Göran Hägglund och skådespelerskan Margareta Stone läste ett utdrag ur Katastrof på recept Tidningen Gensvar Förbundets tidning Gensvar har kommit ut i fyra nummer under 2009, varav ett dubbelnummer. Distributionen har medvetet breddats till att förutom medlemmar även omfatta andra organisationer, delar av sjukvården och läkemedelsindustrin, nyckelpersoner vid myndigheter, riksdagspolitiker, press och andra media och bibliotek. Upplagan om 4 500 ex. är satt för att bredda intresset och kunskapen om blödarsjuka och ge mottagarna en bättre bakgrund till förbundets förda intressepolitik Årets nummer har bland annat behandlat följande områden: Fosterdiagnostik, tester av anlagsbärare, blodsäkerhet, genterapi, livskvalitet bland medlemmar, blödarsjuk i Nepal, blödarsjuka på webben, antikroppar, medlemsporträtt, ny sjukförsäkring, aktuell forskning, försäkringsfrågor, Aroseniusfondens verksamhet, Apotekens omreglering, kvinnofrågor mm Förbundets ordförande Daniel Arnberg har varit ansvarig utgivare och ombudsmannen Eva Sarman redaktör. I redaktionsrådet har också ingått Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult och Anna Tollwé. www.fbis.se Under året har förbundets hemsida allt mer kommit att anpassas till medlemskrav på information som kompletterar medlemstidningen Gensvar och bidrar till att förbättra kommunikationen utåt och inåt i organisationen. Medlemsforum, som ger möjlighet för medlemmar att diskutera aktuella ämnen har dock ännu inte hittat sin slutliga form. Där presenteras information som endast riktar sig till medlemmar Vidare ges möjlighet att föra interna diskussioner i aktuella ämnen. Under 2009 besöktes hemsidan av totalt 265 569 besökare varav 118 945 unika besökare eller 2 300 unika besök i veckan. Hemsidan når också nya målgrupper. Information om förbundet finns utlagd på 11 språk. De senaste årens verksamhetsberättelser, verksamhetsplaner och 19 faktablad om blödarsjuka kan laddas ned, liksom även vårdprogram om blödarsjuka och ITP. Det går även att beställa informationsmaterial och att anmäla önskan om medlemskap via hemsidan. e-post-brev. Informationsverksamheten har under året utökats med ett e-postbrev som vid årets slut hade ca 200 prenumeranter, merparten medlemmar i förbundet. Brevet informerar kort om kommande verksamheter, rapporterar från möten och sammankomster, aktuell projektverksamhet mm. Brevet utkom med 9 nr under 2009. Informationsmaterial mm Förbundets kansli tar emot ett flertal beställningar av informationsmaterial från medlemmar, vårdskolor, vårdpersonal, bibliotek, myndigheter, organisationer m fl. Sida 14 av 22

Nytt informationsmaterial för 2009 är: - Ett faktablad om anlagsbärare - Ett faktablad om antikroppar Mediekontakter mm Pressen har under året uppmärksammat kvinnor och blödarsjuka genom artiklar i DN och i Skolhälsan. Vidare har artiklar i Aftonbladet, Helsingborgs Dagblad och Svenska Dagbladet skrivits om blödarsjuka Pressmeddelande och pressinformation har skickats ut om: - Aroseniusfondens nya hemsida - Manifestation på Mynttorget i Stockholm under Hemophilia Day 17 april - TV4 raljerar om läkemedelskatastrofen - Två Aroseniusstipendier - Arosenius Symposium i Malmö AROSENIUSFONDEN Aroseniusfonden bildades 1996. Förbundet Blödarsjuka i Sverige är fondens huvudman. Den kände konstnären Ivar Arosenius har gett namn åt fonden. Han var blödarsjuk och dog i sviterna av sjukdomen endast 30 år gammal. 2009 markerades hundraårsminnet av Ivar Arosenius dödsfall bl a genom en stor utställning på Göteborgs Konstmuseum och nya böcker om konstnären, hans liv och produktion. Lillan på katten i Ivar Arosenius berömda sagobok Kattresan, är Aroseniufondens symbol. Verksamheten går bland annat ut på informations- och kunskapsspridning, samt stöd till forskning om blödarsjuka och andra genrelaterade sjukdomar Aroseniusfonden skall: - Främja forskning för att lindra och bota blödarsjuka - Verka för kvalificerad vård, behandling och rehabilitering - Stödja utvecklingen av genterapi, som på sikt förväntas bota blödarsjuka och andra ärftliga sjukdomar. Fondstyrelsen I Aroseniusfondens styrelse ingår representanter för förbundet, hemofilivården och forskare inom genterapiområdet. Fondstyrelsen har haft ett protokollfört möte under året. Fondens ordförande: Vice ordförande: Övriga ledamöter: Ordförande i Förbundet Blödarsjuka, Daniel Arnberg Professor Gösta Gahrton. Docent Jan Astermark Överläkare Pia Petrini Professor Rolf Ljung Professor Edvard Smith Informationschef Ola Vettergren Docent Lisa Öberg Vice ordf. i Förbundet Blödarsjuka, Mikael Deragården Kassör, Förbundet Blödarsjuka, Zygmunt Gruszka Ombudsman Eva Sarman. Sida 15 av 22

Arosenius Symposium i Malmö Vart annat år står fonden värd för en informationsdag - Aroseniusdagen - som riktar sig till medlemmar och allmänheten med information om nya rön kring vård och behandling av blödarsjuka och genterapi. Vart annat år ordnas Aroseniussymposiet, med information till deltagare verksamma inom vård och behandling av blödarsjuka i Norden och Baltikum. Årets Aroseniussymposium ägde rum i november på St Gertruds Konferens i Malmö. Temat var antikroppar en av de största utmaningarna inom dagens hemofilivård. Varför utvecklar vissa patienter antikroppar? Vad kan vården göra åt detta? Ett 70-tal personer, främst vårdpersonal och läkemedelsrepresentanter deltog. Symposiet gav en aktuell bild av var forskning och behandling står för närvarande. Förutom en Aroseniusföreläsning (se nedan) föreläste professor Rolf Ljung och Professor Erik Berntorp, båda Universitetskliniken MAS, kring behandling av barn respektive vuxna med antikroppar. Medverkade gjorde även docent Anders Hillarp, Lunds Universitetssjukhus och docent Jan Astermark Universitetssjukhuset MAS. Under symposiet utdelas Aroseniusfondens forskningsstipendier till två förtjänstfulla forskare och deras forskning presenteras kortfattat. Symposiet avslutades med en uppskattad Gåsamiddag. Arosenius Lecture 2009 En av Europas auktoriteter på forskning om antikroppar, professor Johannes Oldenburg från Universitetskliniken i Bonn höll Arosenius-föreläsningen på Aroseniussymposiet i Malmö. I föreläsningen Anti-factor VIII bodies who, why and can it be prevented? tog Johannes Oldenburg upp de senaste rönen kring orsaken till antikroppar, en kombination av genetiska omständigheter och miljöfaktorer. - I dag har vi en mycket klarare bild av hur antikropparna utvecklas än för två år sedan. Vi börjar också alltmer förstå hur behandlingen kan anpassas. Om tio år kommer problemen med antikroppar att vara mycket mindre. Det visar resultat som vi har fått fram hittills, sa Johannes Oldenburg bl a. Johannes Oldenberg menade också att samverkan är en viktig orsak till att forskningen tagit flera kliv framåt de senaste åren. Arosenius stipendium 2009 Två forskningsstipendier delades ut vid Arosenius Symposium i Malmö 2009. PhD Karin Lundin fick 250 000 kr och överläkare Ulf Tedgård 100 000 kr. PhD Karin Lundin, Karolinska Institutet, Stockholm, fick det större stipendiet för studier av reparation av abnormt budbärar-rna i celler från patienter med en genetisk sjukdom, (agammaglo-bulinemi). Genetiska sjukdomar orsakas av mutationer i arvsmassan. Vissa mutationer påverkar budbärar-rna så att det inte sätts ihop på ett riktigt sätt inne i cellkärnan. Karin Lundins forskning syftar till att kunna behandla patienter genom att reparera budbäraren som i sin tur är mall för ett äggviteämne, snarare än att reparera själva den muterade genen. Överläkare Ulf Tedgård, UMAS, Malmö, mottog stipendiet för studier av livskvaliteten hos anlagsbärare av blödarsjuka. Sådana studier saknas nästan helt. Ulf Tedgårds undersökning kan leda till att hemofilivården får bättre metoder att hantera stress och andra faktorer som bärarskapet kan innebära. Sida 16 av 22

Utdelade resestipendier 2009 års resestipendier har delats ut till: Ph.D studerande Pedro Moreno, Karolinska Institutet för deltagande vid American Society for Gene Therapy s möte i San Diego, Californien, USA 26-30 Maj. 15 000 kr. Ph.D studerande Eman Zaghloul, Karolinska Institutet för deltagande i GTRV:s möte i Paris, Frankrike 7-9 december. 7 500 kr År 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Aroseniusstipendier i kr 100 000 100 000 200 000 200 000 200 000 350 000 Resestipendier i kr 0 0 0 0 39 690 22 500 Aroseniusmaterial Konstmaterial av Ivar Arosenius i form av kort och brevmärken och två böcker om Ivar Arosenius har sålts till förmån för fonden. Till försäljning har under året även funnits rockslagsknappar, affischer, sagoboken Kattresan. Övriga aktiviteter Förbundet Blödarsjukas regionföreningar och enskilda medlemmar engagerar sig för fonden. Medlemmar har ordnat insamlingar bland annat på blodcentraler. Även i övrigt har medlemmar bidragit till att sprida information om fonden och dess verksamhet. Aroseniusfonden har under året mottagit ett flertal gåvor och minnesgåvor vid högtidsdagar och begravningar I förbundets tidning Gensvar har artiklar om fondens verksamhet, sjukdomen och nyheter inom genterapiområdet publicerats. Gensvar når ut i en upplaga av 4 500 ex till nyckelpersoner inom politik, vård, forskning och social omsorg samt till medlemmar i förbundet, media, sjukhus, bibliotek och offentlig förvaltning. Nyheter om fonden och fondens verksamhet har också presenterats på förbundets hemsida. En utställning och en broschyr presenterar Aroseniusfondens verksamhet vid utåtriktade arrangemang. Hösten 2009 lanserades Aroseniusfondens nya hemsida www.aroseniusfonden.se Den ska presentera fonden, tydliggöra den forskning som fonden stöder samt underlätta för insamling av gåvor och försäljning av aroseniusmaterial. Totalt registrerade 3139 besök under hösten varav 1490 unika besök. Fondens behållning Huvudsponsor av fonden och dess aktiviteter har varit läkemedelsföretaget Biovitrum AB. Bayer AB, Octapharma AB och Novo Nordisk AB har stöttat fonden som sponsor. Baxter AB, CSL Behring AB har bidragit som supportrar. Sida 17 av 22

Sponsorbidrag, gåvor och intäkter från försäljning av Aroseniusmaterial har bidragit till att finansiera årets verksamhet. Fonden behållning har ökat med 318 330 kronor och den totala behållningen uppgår vid årsskiftet 2009/2010 till 3 979 273 kronor. Aroseniusfondens förmögenhet 4 000 000 kr 3 500 000 kr 3 000 000 kr 2 500 000 kr 2 000 000 kr 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 INTERNATIONELLT De internationella frågorna utgör en betydande del av verksamheten. Förbundet har ett väl inarbetat samarbete och erfarenhetsutbyte med motsvarande organisationer i Norden, i den europeiska sammanslutningen European Hemophilia Consortium, EHC, och inom världsfederationen WFH, World Federation of Hemophilia och där främst med Nepal Hemophilia Society. Förbundet har också under året deltagit i ett nyligen startat samarbete och erfarenhetsutbyte på europeisk nivå kring ITP frågor. World Federation of Hemophilia, WFH Förbundet är sedan 1968 medlem i WFH, de blödarsjukas globala samarbetsorgan som f n omfattar ca 110 medlemsländer. Syftet med WFH:s verksamhet är att presentera, upprätthålla och förbättra vården globalt. Detta sker bland annat genom frivilligt arbete av medicinsk personal och ett omfattande samarbete mellan medlemsländerna. För närvarande saknar cirka 75 procent av världens blödarsjuka vård och behandling. Under den innevarande tioårsperioden satsar WFH på att utveckla hemofilivården i 30 40 fattiga länder via ett speciellt GAP-program. Antalet blödarsjuka som därmed ska kunna få tillgång till vård beräknas kunna fördubblas inom ett decennium. Samarbete med Nepal WFH uppmuntrar ett omfattande samarbete mellan medlemsländerna i den rika och fattiga delen av världen. Samarbetet sker bland annat i form av twinningprogram. Förbundet Blödarsjuka i Sverige har i många år på detta sätt samarbetat med Nepal Hemophilia Society, NHS. Programmet avslutades redan 2006, men med stöd av handikapprörelsens biståndsorgan SHIA fortsatte förbundet samarbetet med NHS. Syftet med verksamheten är - att stärka NHS så att föreningen kan ta tillvara de blödarsjukas intressen - att öka kunskapen om blödarsjuka hos NHS medlemmar och hos vården i Nepal - att göra gruppen blödarsjuka synlig - att motverka negativa attityder - att verka för bättre vård och behandling - att stärka enskilda blödarsjuka Sida 18 av 22

Projektledare har varit Örjan Bjermert. Hösten 2009 gjorde Örjan Bjermert, Claes Palmblad och Daniel Arnberg samt sjuksköterskan Petra Elfvinge en uppföljningsresa till Nepal. Bland annat övervarade man NHS årsmöte och förde diskussioner med NHS om den fortsatta verksamheten inom projektet. En film som skildrar NHS: medlemmars situation i Nepal har med framgång använts i den svenska medlemsverksamheten under 2008 och 2009. Projektsamarbetet har också under året skildrats i medlemstidningen Gensvar. Redovisade projektresultat: - Cirka 10 procent eller 250 av Nepals uppskattningsvis 2 000 2 500 blödarsjuka har en diagnos - Föreningen har ett kontor där medlemmarna kan träffas - NHS ger ut Hemosight och informerar på olika sätt utåtriktat om blödarsjuka - NHS har startat en mödraklubb, en ungdomskommitté och ordnar årliga barn- och familjeläger - En vårdavdelning med en anställd sjuksköterska finns på Bir Hospital i Kathmandu. Där ges grundläggande vård och sjukgymnastik. - NHS har börjat med så kallade mikrolån för att blödarsjuka ska kunna starta egen verksamhet. - NHS delar ut stipendier för utbildning till blödarsjuka ungdomar - NHS har ett litet förråd av faktorkoncentrat för nödsituationer. European Hemophilia Consortium, EHC Förbundet är medlem i EHC, det regionala organ av WFH som omfattar fyrtiotalet länder i Europa. EHC har kontor i Bryssel. Organisationen arbetar bl a för att: - Förbättra diagnos och behandling av blödarsjuka i medlemsländerna - Säkerställa tillgången på säkra preparat - Tillvarata patienträttigheter i Europa - Följa europeisk sjukvårdspolitik - Stimulera hemofiliforskningen Vid det 22 europeiska EHC-mötet i Vilnius i september deltog representanter från ett stort antal europeiska länder. Från förbundet deltog Zygmunt Gruszka och Eva Sarman. Tema för konferensen var bl a behandlingsfrågor. På konferensen diskuterades bland annat profylaxbehandling och behandling av antikroppar. I föreläsningar och diskussioner åberopades också ofta svenska erfarenheter och behandlingsresultat. Även de äldre blödarsjukas behandling uppmärksammades i föreläsningar. Nordiskt samarbete Den danska föreningen var värd för 2009 års Nordiska möte i Köpenhamn i september. Zygmunt Gruszka representerade förbundet. Nordiska diskussioner fördes bland annat om fri rörligheten för blödarsjuka, kostnaderna för faktorkoncentraten och den förestående genomgången av vilka faktorkoncentrat som ska subventioneras i Sverige. Varje land gav en kort presentation av aktuella frågor inom det egna verksamhetsområdet. Deltagarna gavs även en redogörelse för en dansk undersökning bland äldre blödarsjuka.. Sida 19 av 22

Bidrag och stöd Statsbidraget är den ekonomiska basen för förbundets verksamhet. 2009 års bidrag på 1 413 566 innebar en begränsad höjning av bidraget. Diagrammet nedan visar nettoutvecklingen av statsbidraget, efter att samarbetsmedlen/medlemsavgiften till Handikapprörelsens Samarbetsorgan, HSO frånräknats. Förbundet disponerade då 1 177 423 kr till den egna verksamheten år 2009. 1 300 000 kr Stadsbidraget netto till förbundet 1 100 000 kr 900 000 kr 700 000 kr 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Förbundet och Aroseniusfonden har mottagit ett omfattande stöd till verksamheten från myndigheter, landsting, fonder, stiftelser företag och organisationer enligt följande: Amgen AB Baxter AB Biovitrum AB CSL Behring Glaxo Smith Kline Kronprinsessan Margaretas Minnesfond Magnus Bergvalls Stiftelse Novo Nordisk AB Kung Oskar II och Drottning Sophias Guldbröllopsminne SHIA Socialstyrelsen Sunnerdahls handikappfond Åhlénstiftelsen Allmänna Arvsfonden Bayer AB Byggmästare Axel Alms Stiftelse Erikshjälpen Helge Ax:son Jonssons Stiftelse Lindhés advokatbyrå Norrbacka Eugeniastiftelsen Octapharma AB Radiohjälpen Victoriafonden SISUS Stiftelsen Lars Hiertas Minne Åke Wibergs stiftelse Sida 20 av 22