Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Tyreoideacancer Nationell kvalitetsrapport för diagnosår från Nationellt kvalitetsregister för tyreoideacancer september 2015
Regionalt Cancercentrum Väst Sahlgrenska Universitetssjukhuset SE-413 45 GÖTEBORG ISBN 978-91-87663-04-8 9 789187 663048 rccvast@rccvast.se 2 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
Innehållsförteckning Innehållsförteckning 1 Inledning... 6 2 Organisation... 7 2.1 Styrgruppen....................................... 7 2.2 Nationellt stödteam................................... 7 2.3 Årsrapport........................................ 7 3 Bakgrund... 8 4 Process- och resultatmått... 9 5 Redovisade resultat... 10 5.1 Täckningsgrader..................................... 10 5.2 fall och demografiska data............................ 11 5.3 Diagnosspecifika data.................................. 13 5.4 Kvalitetsindikatorer................................... 17 5.4.1 Namgiven kontaksjuksköterska......................... 17 5.5 Ledtider......................................... 19 5.5.1 Tid från remissankomst till första besök hos behandlande specialist...... 19 5.5.2 Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart................ 21 5.5.3 Tid från första besök hos behandlande specialist till behandlingsstart..... 24 3
Tabeller Tabeller 1 Täckningsgrad mot cancerregistret, september 2015. Region anger den region där patienten var folkbokförd vid diagnosen......................... 10 2 Täckningsgrad mot cancerregistret, per sjukhus, september 2015. Sjukhusen redovisas enligt den sjukvårdsregion de tillhör. För varje region redovisas sjukhus som anmält färre än 4 fall per år - till cancerregistret samlat som Övriga sjukhus.... 10 3 inrapporterade fall med diagnosår - per region............. 11 4 Fördelning av tumörtyper för patienter som fått diagnos -.......... 13 5 T-stadium och grund för bedömning för patienter som fått diagnos....... 14 6 och andel där fullständig TNM klassifikation har registrerats uppdelat efter region för patienter som fått diagnos........................ 14 7 N-stadium och grund för bedömning för patienter som fått diagnos....... 15 8 M-stadium för patienter som fått diagnos..................... 15 9 Har malignitet fastställts preoperativt för patienter med patologisk T-stadium Ø T1b. Patienter som fått diagnos. Uppdelat efter region................. 16 10 Förekommande Bethesda-klassifikationer hos patienter för patienter med patologisk T-stadium Ø T1b som fått diagnos........................ 16 11 och andel där fall som diskuterats vid MDK uppdelat efter region för patienter som fått diagnos.................................. 17 12 och andel som följt behandlingsrekommendation per inrapporterande region. Patienter som fått diagnos. Informationen saknas för 4 fall............ 17 4 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
Figurer Figurer 1 Åldersstandardiserad incidens för tyreoideacaner per 100 000 män och kvinnor i Sverige. Till varje punkt anges antalet nyanmälda fall. Källa: Nordcan, 2015-09-18.... 8 2 Åldersfördelning för patienter med diagnos -................. 12 3 Åldersfördelning för män och kvinnor med med diagnos -.......... 12 4 Andel patienter som har tillgång till namngiven kontaktsjuksköterska enligt anmälningsformuläret. Patienter med diagnos...................... 18 5 Andel patienter som har tillgång till namngiven kontaktsjuksköterska enligt anmälningsformuläret. Patienter med diagnos och patologisk T-stadium Ø T1b.... 18 6 Tid från remissankomst till första besök hos behandlande specialist för patienter där malignitets fastställts preoperativt och som haft första besök hos specialist -. 19 7 Tid från remissankomst till första besök hos specialist för patienter där malignitet fastställts preoperativt och som haft första besök hos specialist -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall av denna typ per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus. 20 8 Tid från remissankomst till första besök hos behandlande specialist för patienter där malignitet ej fastställts preoperativt och som haft första besök hos specialist -. 20 9 Tid från remissankomst till första besök hos specialist för patienter där malignitet ej fastställts preoperativt och som haft första besök hos specialist -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall av denna typ per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus. 21 10 Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter som påbörjat behandling -. Uppdelat efter region............................ 21 11 Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter som påbörjat behandling -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus.......................................... 22 12 Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter där malignitet fastställts preoperativt och som påbörjat behandling -. Uppdelat efter region...... 22 13 Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter där malignitet fastställts preoperativt och som påbörjat behandling -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus.................... 23 14 Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter där malignitet ej fastställts preoperativt och som påbörjat behandling -. Uppdelat efter region.. 23 15 Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter där malignitet ej fastställts preoperativt och som påbörjat behandling -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus................ 24 16 Tid från första besök hos behandlande specialist till behandlingsstart för patienter som påbörjat behandling -. Uppdelat efter region............... 24 17 Tid från första besök hos behandlande specialist till behandlingsstart för patienter som påbörjat behandling -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus............................... 25 5
1 Inledning 1 Inledning Sedan den första Årsrapporten från Nationellt Kvalitetsregister för tyreoideacancer utkom gällande data sedan uppstart januari har det arbetats med de initiala problemen med bristande täckning hos ett par regioner i väntan på ett fungerande övertankningssystem av data från det kirurgiska halsregistret (SQRTPA). Det har börjat överföras data, men nu har regionerna en efter en också börjat komplettera data manuellt vilket glädjande givit att vi förutom de tre regioner med >90 % täckning i fjol och som fortsatt leverera detta kunnat ta med ytterligare en region för subgruppsanalys till årets rapport och nu inför årsrapporten har även de återstående två regionerna börjat inkomma med data till registret om än inte till den grad att det kan tas in med statistisk säkerhet till subanalysen i år, men att vi med stor tilltro kan hoppas att till kommande års rapport föreligger en täckningsgrad i målnivå för alla landets regioner. Sammanfattningsvis kan sägas att såväl följsamhet till Vårdprogram och ledtider är ganska samlat och väl hållet även om vissa inter- och intraregionala skillnader kan skönjas föreligga, om än data inte är fullständiga med avsaknad av flera regioner för jämförelse. Detta och ett ökat antal tyreoideacancerfall totalt talar för nödvändigheten av såväl ett heltäckande nationellt tyreoideacancerregister som ett nationellt vårdprogram med möjlighet till såväl forskning som kvalitetsuppföljning och öppna jämförelser. Målnivåer avseende preoperativ cytologisk fastställande av malignitet och tillgång för tyreoideacancerpatienter till namngiven kontaktsköterska har förbättringspotential till de i Nationellt Vårdprogram angivna målnivåer. Joakim Hennings Registerhållare, Nationellt kvalitetsregister för tyreoideacancer 6 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
2 Organisation 2.1 Styrgruppen Ordförande Joakim Hennings, kirurgi, Östersunds sjukhus Ledamöter Norra regionen Joakim Hennings, kirurgi, Östersunds sjukhus Maria Sandström, onkologi, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Uppsala/Örebro regionen Peter Stålberg, Kirurgiska kliniken, Uppsala Akademiska sjukhus Göran Wallin, Kirurgiska kliniken, USÖ Stockholm-Gotland regionen Catharina Ihre Lundgren, Endokrin kirurgi, KUS Anders Höög, Klin patologi och cytologi, KUS Maria Hellström, kontaksjuksköterska, Endokrin-, NET- och sarkomkirurgi, KUS Sydöstra regionen Oliver Gimm, Kirurgiska kliniken, USL Västra regionen Svante Jansson, Kirurgiska kliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg ersattes under 2015 av Jakob Dahlberg, Kirurgiska kliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg Johanna Svensson, Onkologiska kliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg Södra regionen Erik Nordenström, Docent Kirurgiska Kliniken, Skånes Universitetssjukhus i Lund Jan Tennvall, Professor Skånes onkologiska klinik, Skånes Universitetssjukhus i Lund Johan Wennerberg, ÖNH-kliniken, Skånes universitetssjukvård Henryk Domanski, Patologi, Skånes Universitetssjukhus i Lund Lennart Grei, ÖNH-kliniken, Skånes Universitetssjukhus i Lund Pernilla Asp, Onkologi, Skånes Universitetssjukhus i Lund RCC-representation Lena Damber, Regionala Cancercentrum i samverkan Erik Holmberg, Regionalt Cancercentrum väst Patientrepresentat Peter Lakwijk, ordförande i Svenska Sköldkörtelföreningen 2.2 Nationellt stödteam Regionalt Cancercentrum väst Nils Conradi, verksamhetschef, Regionalt Cancercentrum väst (teamansvarig) Susanne Amsler Nordin, monitor, Regionalt Cancercentrum väst Katrín Ásta Gunnarsdóttir, statistiker, Regionalt Cancercentrum väst Marie Blom, registerproduktägare, Regionalt Cancercentrum väst 2.3 Årsrapport Rapporten baseras på datauttag från Nationellt kvalitetsregister för tyreoideacaner på INCA platformen 2015-09-23. Dessutom har täckningsgrad mot cancerregistret levererats från de sex regionala cancercentrum i september 2015. Analyser och beräkningar är gjorda i R-3.0.3 och rapporten är sammanställd i L A TEX. Årsrapporten publicerades 2015-09-29. 7
3 Bakgrund 3 Bakgrund Tyreoideacancer (TC) är den vanligaste cancerformen i endokrina körtlar. Incidensen har under lång tid legat på ungefär 4 fall/100000/år. Joniserande strålning från t.ex. radioaktiva källor är en orsaksfaktor och på senare tid har en drastisk incidensökning drabbat befolkningen runt kärnkraftverket i Tjernobyl. Även från många andra håll i världen, utan reaktorhaverier, rapporteras om stigande incidens vars orsaker inte är fullt klarlagda. Enligt databasen Nordcan (http://www-dep.iarc.fr/nordcan/sw/frame.asp) har den årliga incidensökningen i de nordiska länderna under den senaste 10 årsperioden varit i genomsnitt 2,2 % för kvinnor och 2,3 % för män, men en reell ökning i incidens av hittills oklar genes har konstaterats och antalet fall per år ökat från ca 350 till över 550. Prognosen varierar mellan olika tumörtyper. Ett genomgående problem när det gäller utvärdering av optimal handläggning av TC är att det saknas välgjorda randomiserade studier där olika behandlingar jämförts. Oklarheter finns därför om kirurgins omfattning, vem som bör erbjudas radiojodbehandling etc. En nationell arbetsgrupp har nu tagit fram ett Nationellt vårdprogram för behandling av TC som tillämpas sedan och är nu under stadgeenlig planerad revision. Syftet med det nationellt register är att fortlöpande följa upp och utvärdera behandlingsresultaten vid tillämpandet av de i vårdprogrammet fastlagda riktlinjerna. Registret syftar till att vara ett rikstäckande register med placering på den nationellt gemensamma IT-plattformen (INCA) där alla nyupptäckta fall med tyreoideacancer i Sverige skall inkluderas från och med. Genom regelbunden analys av data i registret som återkopplas till behandlande enheter i landet och till den nationella styrgruppen kan principerna i vårdprogrammet följas upp och utvärderas samt vid behov ändras i kvalitetshöjande syfte. Figur 1. Åldersstandardiserad incidens för tyreoideacaner per 100 000 män och kvinnor i Sverige. Till varje punkt anges antalet nyanmälda fall. Källa: Nordcan, 2015-09-18. Åldersstandaridserad incidens per 100 000 män/kvinnor 12 10 8 6 4 2 0 241 86 86 Män Kvinnor 211 240 92 206 212 75 1990 1991 1992 1993 97 250 80 81 212 211 196 185 218 207 226 216 100 1994 1995 1996 1997 1998 83 73 84 1999 2000 73 2001 2002 År 94 70 251 111 229 216 247 269 78 87 2003 2004 2005 2006 94 297 118 111 118 307 329 354 2007 2008 2009 2010 2011 384 133 153 151 2012 8 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
4 Process- och resultatmått De process- och resultatmål som planeras i registret är bl a: En följsamhet till det nationella vårdprogrammet på mer än 90 % för alla fall av nyupptäckt tyreoidecancer i Sverige. En täckningsgrad på över 95 % för primärregistrering i det nationella kvalitetsregistret för tyreoidecancer. Uppnå enlighet i histopatologisk klassificering enligt TNM-klassificering till mer än 90 % i landet. Att uppnå sant postitiv preoperativ cytologisk malignitetsdiagnos hos mer än 80 % av icke ockult, icke follikulär tyreoidecancer (>T1a). Att mer än 85 % av patienterna blir behandlade inom de i vårdprogrammet angivna ledtiderna. Att >90 % av patienterna med icke ockult tyreoideacancer (>T1a) har en namngiven kontaktsköterska. 9
5 Redovisade resultat 5 Redovisade resultat 5.1 Täckningsgrader Inrapportering till registret startade januari, men några regioner har valt att avvakta till det fungerat med direktöverrapportering automatiskt från det sedan 2004 välfungerande kirurgiska Skandinaviska Tyreoidea-/paratyreoidea-registret (SQRTPA) för att därigenom undvika dubbelarbete i registreringen. Detta övertankande av data har efter sommaren börjat göras, men tekniska och logistiska problem har gjort att det fullt ut inte fungerat varför Uppsala/Örebroregionen valt att manuellt börja lägga in data sedan sommaren och börjat uppnå en bättre täckning och inkluderats i denna årsrapports undergruppsanalyser medan Syd och Sydöst först under hösten börjat göra detta och därför ännu inte hunnit upp i önskvärd täckning. Tre regioner har dock alltjämt rapporterat in data från med god täckning (Väst, Stockholm/Gotland och Norr) där vi har en täckningsgrad på en god bit över 90 % i samtliga dessa regioner. Vi förväntar oss en motsvarande täckning från övriga regioner då anslutningen till SQRTPA med erforderlig manuell komplettering är i funktion till nästa årsrapport. Tabell 1. Täckningsgrad mot cancerregistret, september 2015. Region anger den region där patienten var folkbokförd vid diagnosen. CAreg Kvalreg Tgrad CAreg Kvalreg Tgrad CAreg Kvalreg Tgrad Region Norr 50 50 100.0 49 45 91.8 99 95 96.0 Sthlm/Gotland 124 119 96.0 98 95 96.9 222 214 96.4 Syd 115 12 10.4 118 30 25.4 233 42 18.0 Sydöstra 55 29 52.7 54 22 40.7 109 51 46.8 Uppsala/Örebro 76 51 67.1 85 61 71.8 161 112 69.6 Väst 123 123 100.0 166 165 99.4 289 288 99.7 543 384 70.7 570 418 73.3 1113 802 72.1 Tabell 2. Täckningsgrad mot cancerregistret, per sjukhus, september 2015. Sjukhusen redovisas enligt den sjukvårdsregion de tillhör. För varje region redovisas sjukhus som anmält färre än 4 fall per år - till cancerregistret samlat som Övriga sjukhus. CAreg Tgrad CAreg Tgrad CAreg Tgrad Norr NUS 25 96.0 16 81.2 41 90.2 Sunderby 14 100.0 14 92.9 28 96.4 Sundsvall 4 100.0 9 100.0 13 100.0 Östersund 7 100.0 8 100.0 15 100.0 Övriga Norr 1 100.0 2 100.0 3 100.0 Stockholm/Gotland Karolinska US 121 97.5 96 92.7 217 95.4 Övriga Stockholm/Gotland 5 60.0 7 85.7 12 75.0 Syd Helsingborg 9 0.0 4 25.0 13 7.7 Karlskrona 5 0.0 8 12.5 13 7.7 Kristianstad 11 0.0 9 0.0 20 0.0 Lund 77 11.7 75 32.0 152 21.7 Övriga Syd 15 33.3 22 18.2 37 24.3 10 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
5.2 fall och demografiska data Tabell 2. (continued) CAreg Tgrad CAreg Tgrad CAreg Tgrad Sydöstra Jönköping 8 0.0 5 0.0 13 0.0 Kalmar 11 0.0 10 0.0 21 0.0 Linköping 22 77.3 23 56.5 45 66.7 Övriga Sydöstra 14 85.7 16 56.2 30 70.0 Uppsala/Örebro Akademiska 16 87.5 24 100.0 40 95.0 Gävle 7 42.9 8 75.0 15 60.0 Karlstad 14 64.3 12 25.0 26 46.2 Nyköping 10 100.0 7 100.0 17 100.0 Västerås 17 41.2 17 58.8 34 50.0 Örebro 6 83.3 6 83.3 12 83.3 Övriga Uppsala/Örebro 3 33.3 6 100.0 9 77.8 Väst NU-sjukvården 12 100.0 23 95.7 35 97.1 SkaS/Skövde 13 100.0 17 100.0 30 100.0 SU/Sahlgrenska 68 100.0 83 100.0 151 100.0 SÄS 25 100.0 31 100.0 56 100.0 Övriga Väst 3 100.0 12 100.0 15 100.0 5.2 fall och demografiska data Befintliga registerdata avseende antalet fall indikerar, med vetskap om att flera större regioners data inte är inrapporterade, även i denna årsrapport verkar belägga att incidensen tyreoideacancer verkar vara större än de 4/100 000/år som tidigare är beskrivet vilket konfirmeras av jämförelsen mot cancerregistret (n=570 fall ). I förhållande till befolkningsunderlag ses även i år ett anmärkningsvärt högt antal fall (n=166 st ) i Region Väst med en numerär överstigande Stockholm/Gotland. Orsaken till denna incidensökning nationellt av tyreoideacancer kan vara mångfacetterad och diskuteras nedan, men en förfinad diagnostik med utnyttjande av ultraljud och radiologi i större omfattning kan definitivt spela en roll, a för upptäckt av de storleksmässigt mindre cancrarna. En mindre osäkerhets faktor avseende fördelning av fall mellan regionerna som dock inte påverkar totalincidensen är att registrering sker på mantalsskrivningsort vid tiden för cancerdiagnos och inte på den ort var en behandling/operation sker. Demografiska data verkar dock tämligen väl överensstämma med tidigare data I tabell 3 redovisas antalet rapporterade fall med diagnos år - per inrapporterande region. Tabell 3. inrapporterade fall med diagnosår - per region. (%) (%) Total (%) Region Norr 49 (12.8) 49 (11.6) 98 (12.2) Sthlm/Gotland 119 (31.1) 96 (22.7) 215 (26.7) Syd 12 ( 3.1) 30 ( 7.1) 42 ( 5.2) Sydöstra 29 ( 7.6) 22 ( 5.2) 51 ( 6.3) Uppsala/Örebro 50 (13.1) 61 (14.5) 111 (13.8) Väst 124 (32.4) 164 (38.9) 288 (35.8) Total 383 ( 100 ) 422 ( 100 ) 805 ( 100 ) Enligt ovan, tilsammans med täcknigsgrad mot cancerregistret (tabell 1), ses att inrappor- 11
5 Redovisade resultat tering i registret i full omfattning ej är påböjrad i alla regioner. All avrapportering kommer för närvarande enbart att omfatta de regioner där täckningsgrad mot cancerregistret är minst 60 %, dvs. Norr, Sthlm/Gotland, Uppsala/Örebro och Väst, dvs. 712 fall. Figur 2. Åldersfördelning för patienter med diagnos -. 80 60 40 20 0 <20 20 24 25 29 30 34 35 39 40 44 45 49 50 54 55 59 60 64 65 69 70 74 75 79 80+ Åldersgrupp Av de 712 anmälda fall är 192 män (27.0 %) och 520 kvinnor (73.0 %). Åldersfördelningen för män och kvinnor ses i figur 3. Figur 3. Åldersfördelning för män och kvinnor med med diagnos -. 80+ 75 79 70 74 65 69 60 64 55 59 50 54 45 49 40 44 35 39 30 34 25 29 20 24 <20 Kvinnor Män 60 50 40 30 20 10 0 10 20 30 40 50 60 12 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
5.3 Diagnosspecifika data 5.3 Diagnosspecifika data Fördelningen av tumörtyper (tabell 4) avviker inte nämnvärt från förväntad distribution och är oförändrad jämfört med fjolårets rapport med en ca 77 % förekomst av papillär cancer som dominerande orsak. Gruppen follikulär cancer har gjorts om i enlighet med senaste registeruppdateringsmall och retroaktivt subklassificerats till minimalt invasiva respektive massivt infilterande typer för framtida utvärdering med hänsyn till riskprofil. I gruppen blandad tumörtyp kan inte uteslutas att tumörer med olika grad av dedi erentiering med inslag av såväl lågdi erentierad som anaplastisk cancer har klassats istället för att de hamnat i respektive subgrupp, men även här kan återfinnas PAD-klassade mixed cell tumours. Tabell 4. Fördelning av tumörtyper för patienter som fått diagnos -. Tumörtyper (%) (%) Total (%) Anaplastisk 6 ( 1.8) 8 ( 2.2) 14 ( 2.0) Blandad 5 ( 1.5) 5 ( 1.4) 10 ( 1.4) Follikulär 3 ( 0.9) 0 ( 0.0) 3 ( 0.4) Follikulär - massivt infiltrerande 20 ( 5.8) 20 ( 5.4) 40 ( 5.6) Follikulär - minimalt invasiv 26 ( 7.6) 39 (10.5) 65 ( 9.1) Lågt di erentierad 6 ( 1.8) 4 ( 1.1) 10 ( 1.4) Medullär 14 ( 4.1) 10 ( 2.7) 24 ( 3.4) Papillär 257 (75.1) 284 (76.8) 541 (76.0) Övriga 4 ( 1.2) 0 ( 0.0) 4 ( 0.6) Saknas 1 ( 0.3) 0 ( 0.0) 1 ( 0.1) Total 342 ( 100 ) 370 ( 100 ) 712 ( 100 ) När det gäller T-stadium (tabell 5) ses gruppen T1a (<1cm) utgöra 26.8 % och om även de som rapporterats som T1 (5.7 %) också skulle vara T1a enkom kan inte hela incidensökningen av tyreoideacancer synas helt tillhöra de minsta tumörerna, vilket skulle kunna t ex spegla det mer frekventa användandet av ultraljud i primärdiagnostiken där fler små tumörer kan upptäckas. Även kliniska större tumörer T1b-T3 synes vara fler än förväntat och utgör tillsammans ca 58 % av cancrarna i PAD. Orsaken till detta kvarstår att närmare undersöka. 13
5 Redovisade resultat Tabell 5. T-stadium och grund för bedömning för patienter som fått diagnos. Grund för bedömning Klinisk (%) Patologisk (%) Saknas (%) Total (%) T0 0 ( 0.0) 1 ( 0.3) 1 ( 5.9) 2 ( 0.5) T1 1 (33.3) 19 ( 5.4) 1 ( 5.9) 21 ( 5.7) T1a 1 (33.3) 94 (26.9) 4 (23.5) 99 (26.8) T1b 0 ( 0.0) 51 (14.6) 0 ( 0.0) 51 (13.8) T2 0 ( 0.0) 78 (22.3) 6 (35.3) 84 (22.7) T3 0 ( 0.0) 78 (22.3) 2 (11.8) 80 (21.6) T4a 1 (33.3) 21 ( 6.0) 1 ( 5.9) 23 ( 6.2) T4b 0 ( 0.0) 6 ( 1.7) 0 ( 0.0) 6 ( 1.6) TX 0 ( 0.0) 2 ( 0.6) 0 ( 0.0) 2 ( 0.5) Saknas 0 ( 0.0) 0 ( 0.0) 2 (11.8) 2 ( 0.5) Total 3 ( 100 ) 350 ( 100 ) 17 ( 100 ) 370 ( 100 ) Vidare ses ifrån inrapporterade regioner en större konformitet och följsamhet jämfört mellan dessa avseende fullständig TNM där det sedan registeringsmöjlighet med det oklara MX tagits bort från registermodulen sedan i fjol som sannolikt utgjorde orsak till den variation mellan regionerna avseende TNM-följsamhet som förelåg i fjol mindre än 1 % saknar M-stadium nu. Det speglar kanske också till en del skillnad i genomgången MDT där detta ofta fastställs. Tabell 6 visar antal och andel patienter per region där fullständig TNM-klassifikation har registrerats, dvs. där T-stadium är ifyllt med något av alternativen T0, T1, T1a, T1b, T2, T3, T4a, T4b, TX; N-stadium är ifyllt med något av alternativen N0, N1, N1a, N1b, NX och M-stadium är ifyllt med något av alternativen M0, M1. Tabell 6. och andel där fullständig TNM klassifikation har registrerats uppdelat efter region för patienter som fått diagnos. Finns fullständig TNM? Ja (%) Nej (%) Total Norr 48 ( 98.0) 1 ( 2.0) 49 ( 100 ) Sthlm/Gotland 95 ( 99.0) 1 ( 1.0) 96 ( 100 ) Uppsala/Örebro 60 ( 98.4) 1 ( 1.6) 61 ( 100 ) Väst 164 (100.0) 0 ( 0.0) 164 ( 100 ) Total 367 ( 99.2) 3 ( 0.8) 370 ( 100 ) Tabellerna 7 och 8 visar fördelningen av N och M-stadium. En hög nivå patologisk NX kan återspegla skillnader avseende central körtelutrymning, men också i patologenhetens granskning. Också här har genomgång av MDK och eventuell eftergranskning av endokrinpatolog sannolik påverkan på utfallet. Någon skillnad mellan grund för NX (exempelvis ej alls gjord central körtelutrymning visavi 5 friska körtlar borttagna) har inte gjorts. 14 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
5.3 Diagnosspecifika data Tabell 7. N-stadium och grund för bedömning för patienter som fått diagnos. Grund för bedömning Klinisk (%) Patologisk (%) Saknas (%) Total (%) N0 16 (23.2) 92 (33.2) 3 (12.5) 111 (30.0) N1a 0 ( 0.0) 79 (28.5) 1 ( 4.2) 80 (21.6) N1b 1 ( 1.4) 36 (13.0) 3 (12.5) 40 (10.8) NX 52 (75.4) 70 (25.3) 15 (62.5) 137 (37.0) Saknas 0 ( 0.0) 0 ( 0.0) 2 ( 8.3) 2 ( 0.5) Total 69 ( 100 ) 277 ( 100 ) 24 ( 100 ) 370 ( 100 ) Tabell 8. M-stadium för patienter som fått diagnos. (%) M0 353 ( 95.4) M1 14 ( 3.8) Saknas 3 ( 0.8) Total 370 (100.0) Avseende preoperativt fastställd malignitet skiljer det mellan inrapporterade regioner där Stockholm/Gotland bäst ställt denna diagnos cytologiskt medan det är något mindre andel i de övriga regionerna. En skillnad både i granskning, men även i provtagningsrutin kan ligga bakom detta och bör föranleda ytterligare utvärdering. Till denna årsrapport har vi valt bort pt1a och då noterar vi att fjolårets skillnad mellan regionerna krympt ihop för dessa något större tumörer som oftast inte är ockulta postoperativa fynd eller smärre ultraljudsfynd. Alltjämt noteras något anmärkningsvärt att även för dessa större tumörer, som till stor del torde vara palpabla och åtkomliga för diagnostik, så är endast cirka hälften preoperativt diagnosticerade som cancer. Införandet av Bethesdaklassifikation som standard för cytologisvar under året visar preliminärt dock att inräknat follikulär neoplasi har dock drygt 72 % av cancrarna preoperativ malignitetsmisstanke och förhoppningsvis kan detta införande skärpa upp den preoperativa diagnostiken och i högre grad medföra att ett större antal patienter får en kirurgisk komplett behandling i en seans i framtiden och att målnivån avseende preoperativ diagnos kan nås. En möjlig källa till något låg angiven preoperativt fastställd malignitet kan också vara kriteriet för denna och registermanualen har nu klargjorts att gälla Bethesdakod V el VI för att uppfylla detta. Längre än till kod IV nås ju inte avseende de follikulära tumörerna (utan verifierad metastas) så länge det inte finns diskriminator annat än cytologin. Förhoppningsvis kommer vi att kunna se till kommande årsrapport en ökad frekvens preoperativt fastställd malignitet inom gruppen icke-follikulär tyreoideacancer och måluppfyllelse. Enligt tabell 5 har patologisk T-stadium Ø T1b registrerats för 234 fall med diagnos. Huruvida maligniteten har fastställts preoperativt för dessa ses i tabell 9. 15
5 Redovisade resultat Tabell 9. Har malignitet fastställts preoperativt för patienter med patologisk T-stadium Ø T1b. Patienter som fått diagnos. Uppdelat efter region. Preop fastställd malignitet? Ja (%) Nej (%) Total Norr 16 (44.4) 20 (55.6) 36 ( 100 ) Sthlm/Gotland 39 (58.2) 28 (41.8) 67 ( 100 ) Uppsala/Örebro 13 (44.8) 16 (55.2) 29 ( 100 ) Väst 43 (42.2) 59 (57.8) 102 ( 100 ) Total 111 (47.4) 123 (52.6) 234 ( 100 ) För de 234 fall med patologisk T-stadium Ø T1b under diagnosår har Bethesda klassifikation rapporterats för 118 svarande till att Bethesda klassifikation har lämtats blank för 116 fall (50 %) Tabell 10. Förekommande Bethesda-klassifikationer hos patienter för patienter med patologisk T- stadium Ø T1b som fått diagnos. (%) I. Ej diagnostiskt eller otillfredställande utbyte 1 ( 0.8) II. Benignt utbyte 16 ( 13.6) III. Atypi av oklar signifikans eller oklar follikulär förändring 10 ( 8.5) IV. Follikulär neoplasi eller misstanke om follikulär neoplasi 27 ( 22.9) V. Misstanke om malignitet 17 ( 14.4) VI. Malignt 41 ( 34.7) Uppgift saknas 6 ( 5.1) Total 118 (100.0) Noteras också en diskrepans bland enheterna i antalet fall som gått genom MDT-konferens där vissa har i princip fullständig rondtäckning medan andra har betydligt lägre. Detta kan ju också enligt ovan möjligen återspeglas i fullständigheten vid TNM-klassificering. Glädjande finns dock MDT-konferens etablerad vid samtliga inrapporterande regioner. 16 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
5.4 Kvalitetsindikatorer Tabell 11. och andel där fall som diskuterats vid MDK uppdelat efter region för patienter som fått diagnos. Har fallet diskuterats vid MDK? Ja (%) Nej (%) Saknas (%) Total Norr 40 (81.6) 7 (14.3) 2 ( 4.1) 49 ( 100 ) Sthlm/Gotland 94 (97.9) 2 ( 2.1) 0 ( 0.0) 96 ( 100 ) Uppsala/Örebro 21 (34.4) 40 (65.6) 0 ( 0.0) 61 ( 100 ) Väst 119 (72.6) 45 (27.4) 0 ( 0.0) 164 ( 100 ) Total 274 (74.1) 94 (25.4) 2 ( 0.5) 370 ( 100 ) Vi ser dock att även om vissa skillnader regionerna emellan enligt ovan så är följsamhet till givna behandlingsrekommendationer (Nat Vårdprogrammet) god och tämligt lika mellan regionerna. Information om huruvida behandlingsrekommendation enligt vårdprogram har följts finns för 705 fall och ses i tabell 12. Tabell 12. och andel som följt behandlingsrekommendation per inrapporterande region. Patienter som fått diagnos. Informationen saknas för 4 fall. Följt behandlingsrekommendation? Ja (%) Nej (%) Total Norr 43 (91.5) 4 ( 8.5) 47 ( 100 ) Sthlm/Gotland 81 (84.4) 15 (15.6) 96 ( 100 ) Uppsala/Örebro 58 (95.1) 3 ( 4.9) 61 ( 100 ) Väst 155 (95.7) 7 ( 4.3) 162 ( 100 ) Total 337 (92.1) 29 ( 7.9) 366 ( 100 ) 5.4 Kvalitetsindikatorer 5.4.1 Namgiven kontaksjuksköterska Den för årets rapport nyinförda kvalitetsindikatorn med namngiven kontaktsköterska varierar något mellan de subanalyserade regionerna, men finns hos alla. Målnivån med 90 % för tyreoideacancer ØT1b är detta första år inte uppfylld i någon region även om Norr kommer upp i 76 %. Förbättringspotential finns således och är önskvärd inför kommande införande av standardiserade vårdförlopp för cancer. Information om tillgång till namgiven kontaktsjuksköterska finns ifyllt för 232 patienter som fått diagnos, dock har alternativet Uppgift saknas angetts för 11 av dessa. 17
5 Redovisade resultat Figur 4. Andel patienter som har tillgång till namngiven kontaktsjuksköterska enligt anmälningsformuläret. Patienter med diagnos. Region fall % Norr 27 74.1 Sthlm/Gotland 79 40.5 Uppsala/Örebro 57 28.1 Väst 69 50.7 232 44.4 0 25 50 75 100 Andel (%) Information om tillgång till namgiven kontaktsjuksköterska finns ifyllt för 151 patienter som fått diagnos och som hade patologisk T-stadium Ø T1b, dock har alternativet Uppgift saknas angetts för 8 av dessa. Figur 5. Andel patienter som har tillgång till namngiven kontaktsjuksköterska enligt anmälningsformuläret. Patienter med diagnos och patologisk T-stadium Ø T1b. Region fall % Norr 21 76.2 Sthlm/Gotland 53 50.9 Uppsala/Örebro 28 28.6 Väst 49 46.9 151 49.0 0 25 50 75 100 Andel (%) 18 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
5.5 Ledtider 5.5 Ledtider 5.5.1 Tid från remissankomst till första besök hos behandlande specialist Tider från remiss till första besök visar viss varians men tämligen samlat och inom vårdprogrammets rekommendationer (<3v) i de flesta fall. Här föreligger ju olika led-rutiner och där det kan vara en viss påverkan av att det i vissa regioner medföljer ultraljuds- och cytologisvar med inremiss och på andra helt utan dessa uppgifter vid remisshantering och cytologi och ev ultraljud görs i samband med första specialistbesök. Figur 6. Tid från remissankomst till första besök hos behandlande specialist för patienter där malignitets fastställts preoperativt och som haft första besök hos specialist -. Region 1:a besök Median Norr 21 20.0 Sthlm/Gotland 51 12.0 Uppsala/Örebro 20 13.0 Väst 50 16.0 142 14.5 0 10 20 30 40 50 60 70 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) 19
5 Redovisade resultat Figur 7. Tid från remissankomst till första besök hos specialist för patienter där malignitet fastställts preoperativt och som haft första besök hos specialist -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall av denna typ per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus. Sjukhus Skövde 1:a besök 6 Median 3.0 SU/Sahlgrenska 21 10.0 UAS 8 10.0 Karolinska US 51 12.0 142 14.5 NUS Umeå 8 20.0 Övriga sjukhus 22 22.0 Sunderby sjukhus 5 35.0 NÄL 11 37.0 Borås 10 75.0 0 20 40 60 80 100 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) Figur 8. Tid från remissankomst till första besök hos behandlande specialist för patienter där malignitet ej fastställts preoperativt och som haft första besök hos specialist -. Region 1:a besök Median Norr 18 43.0 Sthlm/Gotland 37 17.0 Uppsala/Örebro 33 25.0 Väst 87 42.0 175 29.0 0 20 40 60 80 100 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) 20 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
5.5 Ledtider Figur 9. Tid från remissankomst till första besök hos specialist för patienter där malignitet ej fastställts preoperativt och som haft första besök hos specialist -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall av denna typ per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus. Sjukhus Karolinska US 1:a besök 37 Median 17.0 Nyköping las 8 22.0 UAS 13 27.0 175 29.0 Sunderby sjukhus 7 35.0 Skövde 8 38.5 SU/Sahlgrenska 48 39.0 Övriga sjukhus 28 53.0 NÄL 7 65.0 Östersunds sjukhus 5 68.0 Borås 14 74.0 0 50 100 150 200 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) 5.5.2 Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart Vi kan notera att ledtiderna från behandlingsbeslut till start av behandling genomgående i de fall malignitet var känd preoperativt väl håller sig inom stipulerad målnivå (3v) medan i de fall preoperativ diagnostik inte visat malignitet har ledtiderna i vissa fall varit betydligt längre. Detta understryker behovet av en god och säker preoperativ diagnostik. Figur 10. Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter som påbörjat behandling -. Uppdelat efter region. Region beh.start Median Norr 49 45.0 Sthlm/Gotland 100 31.5 Uppsala/Örebro 54 34.0 Väst 152 30.5 355 33.0 0 20 40 60 80 100 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) 21
5 Redovisade resultat Figur 11. Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter som påbörjat behandling -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus. Sjukhus Skövde beh.start 16 Median 21.0 Borås 28 25.5 Örebro US 6 26.0 NÄL 18 28.5 Sundsvalls sjukhus 8 29.5 Karolinska US 100 31.5 Nyköping las 6 32.5 355 33.0 SU/Sahlgrenska 78 35.0 Övriga sjukhus 26 36.0 Östersunds sjukhus 7 37.0 NUS Umeå 16 38.0 UAS 21 43.0 Västerås C.las 7 49.0 Sunderby sjukhus 18 96.5 0 20 40 60 80 100 120 140 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) Figur 12. Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter där malignitet fastställts preoperativt och som påbörjat behandling -. Uppdelat efter region. Region beh.start Median Norr 19 25.0 Sthlm/Gotland 54 27.0 Uppsala/Örebro 16 18.0 Väst 46 23.5 135 24.0 0 10 20 30 40 50 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) 22 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
5.5 Ledtider Figur 13. Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter där malignitet fastställts preoperativt och som påbörjat behandling -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus. Sjukhus beh.start Median UAS 6 12.0 NÄL 9 14.0 Borås 8 20.0 Övriga sjukhus 23 21.0 135 24.0 Sunderby sjukhus 5 25.0 NUS Umeå 9 26.0 Karolinska US 54 27.0 SU/Sahlgrenska 21 28.0 0 10 20 30 40 50 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) Figur 14. Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter där malignitet ej fastställts preoperativt och som påbörjat behandling -. Uppdelat efter region. Region beh.start Median Norr 30 79.0 Sthlm/Gotland 46 43.0 Uppsala/Örebro 38 48.5 Väst 105 41.0 219 46.0 0 20 40 60 80 100 120 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) 23
5 Redovisade resultat Figur 15. Tid från behandlingsbeslut till behandlingsstart för patienter där malignitet ej fastställts preoperativt och som påbörjat behandling -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus. Sjukhus Skövde beh.start 10 Median 26.5 Borås 20 30.5 Nyköping las 6 32.5 Östersunds sjukhus 7 37.0 Karolinska US 46 43.0 SU/Sahlgrenska 57 45.0 219 46.0 Västerås C.las 5 50.0 Övriga sjukhus 33 50.0 UAS 15 57.0 NUS Umeå 7 91.0 Sunderby sjukhus 13 104.0 0 20 40 60 80 100 120 140 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) 5.5.3 Tid från första besök hos behandlande specialist till behandlingsstart Tider från specialistbesök till behandlingsstart (i regel operation) kan variera och bero på köer, men här kan enligt ovan också misstänkas att andelen preoperativt icke-känd malignitet spela roll där man med en falskt benign cytologi och okänd cancer givit patienter en lägre prioritetsgrad och därmed senare operation. Detta måste också närmare granskas för att kunna fastställas. Figur 16. Tid från första besök hos behandlande specialist till behandlingsstart för patienter som påbörjat behandling -. Uppdelat efter region. Region beh.start Median Norr 47 53.0 Sthlm/Gotland 101 36.0 Uppsala/Örebro 55 43.0 Väst 159 50.0 362 43.0 0 50 100 150 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) 24 Tyreoideacancerregister - Årsrapport
5.5 Ledtider Figur 17. Tid från första besök hos behandlande specialist till behandlingsstart för patienter som påbörjat behandling -. Uppdelat efter rapporterande sjukhus. Observera att sjukhus där ledtiden finns rapporterat för färre än 4 fall per år - redovisas samlat som Övriga sjukhus. Sjukhus Örebro US beh.start 6 Median 27.0 Nyköping las 6 32.5 Karolinska US 101 36.0 NUS Umeå 16 41.5 NÄL 22 42.0 Västerås C.las 8 43.0 362 43.0 SU/Sahlgrenska 79 48.0 Östersunds sjukhus 7 48.0 Övriga sjukhus 26 54.5 Skövde 16 55.0 UAS 21 60.0 Sundsvalls sjukhus 8 63.0 Borås 30 65.5 Sunderby sjukhus 16 96.0 0 50 100 150 200 Median samt 25 och 75 % percentil (antal dagar) 25