Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Café KonstArten 3 Diagnosgrupperna 3 Återträff på Strannegården 3 Universeum 4 Gustav Adolf-fika 4 Studiebesök Casino Cosmopol 4 Årets JULFEST 5 Filmsöndag 5 Världskulturmuseet 6 Medicinsk yoga 6 Kompassen 6-7 Omslagsbild: Hösten är sen i år, särskilt på Hönö. Bild Cecilia Grensner Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Ord från ordförande Överraskande regeringsförklaring Nu händer det mycket kring Neurosjukvården. I förra numret skrev jag om Rehaböversynen i Västra Götalandsregionen. Arbetet inför denna pågår för fullt. En enkät har mailats ut till medlemmarna i regionen ang. hur man upplever sin rehabilitering. En projektgrupp håller på att bildas med ca 5 deltagare, som skall arbeta med frågan. Ett kickoff-möte med gruppen planeras till början av november. I dagarna fick jag ett mail från Marit Jenset, generalsekreterare för Neuroförbundet. Det hade rubriken: Överraskande regeringsförklaring. Hon skriver: Sveriges nya regering har presenterat en överraskande regeringsförklaring. Neuroförbundet välkomnar som partipolitisk obunden organisation, några av de högt ställda ambitionerna. Flexjobb skall införas, nationella riktlinjer ska bli obligatoriska för att säkra en likvärdig sjukvård, rehabilitering prioriteras, nationellt regelverk för hjälpmedel samt att nya lagen om otillgänglighet som diskrimineringsgrund ses över och breddas. Samtidigt som vi på Neuroförbundet är överraskade är vi även tydliga med att vi kommer att agera så att ambitionerna genomförs så snart som möjligt och på rätt sätt. Neuroförbundet kommer agera för ett samhälle där människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Jag tycker det är väldigt bra att Neuroförbundet har tagit initiativ till att vi alla i förbundet så långt som möjligt på olika nivåer i samhället arbetar med samma för oss angelägna frågor. Detta ställer naturligtvis krav på oss alla i förbundet att gemensamt agera, så att ambitionerna genomförs så fort som möjligt. Själv känner jag ett stöd i vårt intressepolitiska arbete både på lokal och regional nivå. Bengt Netzler Ordf. Dalheimers Hus firar 40-årsjubileum Tisdag 25 nov. Öppet hus från kl. 13.00 Neuroförbundet är med som utställare. Vi ses där! Adressen är: Slottsskogsgatan 12, Göteborg 2
KonstArten Café KonstArten Söndag 16 november kl. 14.00 - ca 16.30 Välkommen till KonstCaféträff i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och hon berättar om någon aktuell konstnär eller utställning. Som vanligt blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. OBS! Obligatorisk anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neroforbundet.se Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! Diagnosgrupperna ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros LaSSe Brukarstödcenter i samarbete med Neuroförbundet Göteborg inbjuder Dig som har diagnosen ALS Dig som är anhörig Dig som är personlig assistent Dig som vill veta mer till november månads ALS-träff torsdag den 6 nov. Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Övriga träffar: torsdagen 4 december Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel. 031-84 18 50, e-post: brev@lassekoop.se Välkommen! Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 26/11, 17/12, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson MS och kognitiva problem? Har du MS och även kognitiva problem och vill träffa andra i samma situation för att utbyta erfarenheter och tankar och kanske få lite tips. Om intresset är tillräckligt stort planerar vi att ha en träff under dagtid i föreningslokalen. Anmäl ditt intresse till kansliet tel. 031-711 38 04, MS - Sektionen för multipel skleros Vi träffas tisdag 25 november kl. 18.00-20.00. i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Denna gång har vi inte bjudit in någon föreläsare, utan det blir trivselkväll och god förtäring med Jul-tema. Anmälan till kansliet senast måndag 24 november, tel 031-711 38 04, e-post info.gbg@neuroforbundet.se OBS! För dig som åker färdtjänst är det viktigt att beställa hemresan i förväg. Välkommen hälsar Caroline och Christina! Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS, eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 11 november i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! Ataxier En medlem önskar få kontakt med andra medlemmar som har Ataxi. Hör av er till kansliet tel. 031-711 38 04, Återträff för er som deltog under aktivitetsveckan 32 på Strannegården sommaren 2014 Inbjudan till en återblick på sommarens sol och värme. Hoppas att det kan pigga upp i höstmörkret! När: Måndag 24 november kl. 18.00-20.30 Var: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2 Fikapris: 20 kr Anmälan till kansliet: 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkomna hälsar Sara Ekström! 3
Aktiviteter Familjedag på Universeum för medlemmar lördag 15 november med Barn som anhörig tema Ta med familjen på en rolig dag lördagen den 15 november! Vi vänder oss till familjer där en av föräldrarna har en neurologisk diagnos. (Denna annons återkommer för att påminna om vilka tider som gäller bl a.) Samling kl. 10.00 på Kafé Tukan i foajén där det serveras kaffe, festis och bulle. Kom i god tid, första aktiviteten börjar kl. 10.30. Förutom fri tid på Universeum kommer dagen att innehålla samling med trollkarl och därefter information från barnprojektet. Vi kommer även under eftermiddagen att ha en egen ormvisning. Den sista gemensamma samlingen vi har slutar ca 16.00. Universeum stänger kl. 18.00. Buffélunch serveras i Restaurang Roberta på bottenplan. Det serveras pasta med 3 olika såser samt måltidsdryck. Kaffe ingår i lunchen. Pris: 100 kr/familj OBS! Begränsat antal platser. Först till kvarn gäller. Anmälan till kansliet senast 3 november på tel 031-711 38 04 eller via Välkomna! Gustav Adolfs-fika/öppet hus! Välkommen till föreningslokalen Arkitektgatan 2, torsdag 6 november mellan kl. 13.00-15.00! Vi serverar kaffe/te och Gustav Adolf-bakelse. Avgift 30 kr/person. Anmälan snarast till kansliet, tel. 031-711 38 04, Studiebesök med lunch på Casino Cosmopol Torsdagen den 20 november kl. 11.30 OBS! Samling och registrering kl 11.30, legitimation krävs. Vi börjar med lunch kl. 11.50 som består av kött eller fiskrätt, salladsbuffé, bröd, måltidsdryck & kaffe. Vänligen ange om ni önskar kött eller fisk vid anmälan. Kl. 13.00 blir det guidad visning under ca 30 minuter och sedan är det fritt om någon önskar stanna kvar och spela. Avgift: 100 kr inkl entré, lunch & guidning. Anmälan till kansliet senast 13 november på tel. 031-711 38 04 eller Begränsat antal! OBS! Vid återbud sent eller samma dag ring Barbro på tel. 031-23 12 95 eller 070-44 930 85. Adress: Packhuskajen 7 Välkomna! 4
Inbjudan till Årets JULFEST Tisdag 2 december kl. 18.00 21.00 Scandic Hotel Opalen, Engelbrektsgatan 73 I år avnjuter vi en julinspirerad varmrätt bestående av: Knaperstekt ankbröst med potatispuré, brysselkål och körsbärssås. Vegetariskt alternativ finns. Alkoholfri dryck ingår. Efter maten blir det kaffe och godisbord samt underhållning med sång och gitarr av Ebba Knutsson & Eric Grensner, två begåvade ungdomar från öarna. Avgift: 160 kr för medlem. Ej medlem och pers. assistent betalar 350 kr. Alla som vill komma måste anmäla sig till kansliet senast onsdag 20 november! Anmäl dig på tel 031-711 38 04, eller på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg under kalender och Årets Julfest, klicka på länken Anmäl dig HÄR OBS! Avgiften skall vara kansliet tillhanda senast 25 november! Kom gärna in till kansliet och betala din avgift, eller sätt in den på PG 121 30-1. Om du behöver assistans vid julbordet är det viktigt att du har någon med dig som kan hjälpa dig, eftersom det är begränsat med personal. Välkommen! (OBS! Den som anmält sig, inte kommer och inte avbokar, debiteras avgiften i efterhand.) Välkommen till Filmsöndag! Söndag 23 november kl. 13.30 - ca 16.00 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Vi ser: Le Chef med Jean Reno och Michaël Youn i huvudrollerna. Två kockar. En herrans soppa. En gastronomiskt rolig kommedi. Handling: Alexandre är Guide Michelin-kocken som har tappat inspirationen. Jacky är den självlärde entusiasten med gudabenådad talang, som saknar ett utlopp för sin experimentella lusta. När Alexandre hamnar i konflikt med sin nya VD inser han behovet av en assistent som kan föra in nytt liv i verksamheten. Och, som av en slump står plötsligt Jacky där. Men är restaurangen stor nog för två tjurskalliga genier? Avgift: 25 kr. för film & fika. Begränsat antal platser. Anmälan är bindande. Anmäl dig senast torsdag 20 nvember till kansliet på 031-711 38 04, e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se OBS! Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på 0705-57 07 19. 5
KonstArten inbjuder alla föreningens medlemmar till besök på Världskulturmuséet Fredagen den 7 november besöker vi Världskulturmuséet i Göteborg Vi äter museets goda lunch-buffé kl. 13.00-14.30. Vi träffas i entrén 12.45. Buffén består av rätter som kött, fisk, vegetariskt, soppa och inkluderar nybakat bröd, sallad & bordsvatten. Därefter får vi en visning kl. 14.30-15.30 av två av museets utställningar. I museets nya utställning MAADTOE ger konstnärerna Anders Sunna och Michiel Brouwer sin bild av hur samerna behandlats i nutid och dåtid. Den andra utställnngen visar bilder från hela världen av den världsberömde fotografen Sebastiao Salgado. Pris per person är 135 kr som betalas på plats, ta gärna med jämna pengar. För medlemmar som inte har muséekort tillkommer 40 kr i entréavgift. Anmälan senast 3 november till kansliet tel 031-711 38 04, OBS! Medlemmar i KonstArten har förtur och antalet är begränsat, så anmäl dig i god tid! Adress: Södra Vägen 54. VÄLKOMMEN! Prova på Medicinsk Yoga på stol Under ledning av legitimerad sjukgymnast har ni möjlighet att prova på Medicinsk Yoga sittande. Det krävs inga förkunskaper och den är anpassad så att alla kan vara med. Den är mjuk, långsam och inkännande. medveten andning, yogaövningar, djupavslappning och meditation igår i passet. Datum: Måndag 1 december eller torsdag 4 december. Plats: Neuroförbundet Göteborgs föreningslokal, Arkitektgatan 2. Tid: 17.30-19.00 Instruktör: Anne Brolin Birath Anmälan senast torsdag 27 november till kansliet tel. 031-711 38 04, OBS! Begränsat antal platser, först till kvarn gäller. Kompassen Anhörigas perspektiv Den årliga Neurodagen utökades i år och blev till Neurodagar med teman Barn & Familj, Ryggmärgsskadade, Neuromuskulära sjukdomar och MS-multipel skleros. Dagarna var välbesökta och omtyckta. Då föreläsningarna var mycket intressanta och det fanns mycket att återge, har jag valt att dela upp artikeln i två delar. Den första tar upp anhörigperspektivet och nästa artikel som kommer i nästa nummer av kontakten, tar upp den drabbades perspektiv. Måndagen den 29 september inleddes Neurodagarna med temat kring barn och familj. Föreläsarna för dagen var Lennart Björklund, psykoterapeut, Petra Linnsand, psykolog och Carina Hvalstedt, psykiatrisjuksköterska och projektledare för barn som anhörig. Lennart Björklund inledde dagens föreläsningar med temat vad som kan ske i vår relation till en närstående när en sjukdom kommer in i våra liv. Han förklarade att begreppet närstående inte behöver betyda make/maka som det oftast benämns utan likaväl pojkvän/flickvän, sambo, särbo, härbo, därbo osv. Det viktiga är relationen inte benämningen. Han förklarade att en diagnos kan öka sammanhållningen mellan partnerna eller öka distansen, detta 6
beroende på hur relationen var innan sjukdomen. När man kommer i kris är det viktigt att minnas att varje person har sitt sätt och sitt tempo att hantera krisen på och att inget sätt är fel. Vissa vill prata om det, en del vill mest nämna det och försöka gå vidare medan andra vill få vara ifred och hantera krisen i ensamhet. Vissa människor gråter, en del agerar ut i ilska, andra plockar isär cykeln eller klyver ved. Tidigare erfarenheter av kriser förklarade Björklund som viktigt. Han menade att det kan vara nyttigt att gå igenom kriser, detta ger erfarenhet och gör att man kan hantera framtida kriser och hjälpa andra. Lennart Björklund tog upp flera viktiga men enkla sätt att få relationen att hållas vid liv år efter år. I det stora hela var det att ta sig tid för varandra, röra vid varandra, ge små komplimanger, ge små enkla gåvor, att lösa de problem som går att lösa utan att fastna, att skapa en gemenskap mening om relationen och stödja varandras drömmar. En smekning på kinden, beröm för att man diskat, sätta tandkräm på den andres tandborste osv. är små saker som man kommer långt med. Petra Linnsand berättade om barnperspektivet utifrån då en närstående får en diagnos. Hon förklarade hur en diagnos kan innebära stora förändringar i familjen och deras vardag. Det är många saker som spelar in beroende på vem det är som drabbats, om det är en förälder, ett syskon, en kompis eller mor- och farföräldrar osv. Är det en förälder finns det kanske plötsligt mindre tid och ork hos den som är sjuk för att göra de vardagliga sakerna. Det finns en ökad oro och ledsamhet i familjen och barnet märker kanske skillnader socialt då man kanske inte längre umgås med andra i lika stor utsträckning som förut. Plötsligt måste barnen ta mer ansvar och barnet märker fysiska, psykiska och kognitiva förändringar hos den sjuka föräldern. Hur barnet reagerar på denna förändring beror mycket på ålder och mognad, barnets personlighet, tidigare erfarenheter och hur de vuxna hanterar situationen. Hon förklarade att det är viktigt att inte underskatta barns förmåga att själva förstå vad som sker. Barn märker att något är fel, därför är det viktigt att prata med barnet och berätta för det om sjukdomen och vad som kan komma att ske, det barnet inte vet kan lätt skapa fantasier. Det är viktigt att lyssna på barnet och att svara på dennes frågor och utgå från vad barnet redan vet och dess mognad. Det är viktigt att vara ärlig och kunna svara jag vet inte. Att kunna tala med barnet om döden och att i samtalet undvika vuxna ord som kan förvirra barnet, så som somna in och gå bort. Petra Linnsand tog upp hur viktigt det är att behålla de dagliga rutinerna så gott det går, det ger barnet trygghet. Det är bra för barnet att man gör det delaktigt i det som sker, utan att lägga för stort ansvar på barnet. Det är också en viktig del att prata med människor som barnet kommer i kontakt med så som förskola/skola och föräldrar till andra barn. En viktig del är också att ta hjälp av andra vuxna runt om familjen för att hjälpa till med saker som kan underlätta situationen. Carina Hvalstedt avslutade dagen med att berätta om projektet barn som anhörig där också bland annat Petra Linnsand varit delaktig. Projektet var ett treårigt arvsfondsprojekt i samarbete med Göteborgs stad, Västra Götalandsregionen och Neuroförbundet. Carina berättade först om ett tidigare projekt som riktade sig till barn där en förälder har Huntingtons sjukdom. Hon berättade att det bl a anordnats läger för barnen där de fått träffa andra i samma situation och utbyta erfarenheter med. Hon visade en film från lägren som ordnats och talade om vikten av att träffa hela familjen för att prata om hur man hanterar situationen som uppstått på grund av den svåra sjukdomen. Projektet Barn som anhöriga vände sig till barn i familjer där en förälder eller annan vårdnadshavare har en annan neurologisk diagnos än Huntingtons sjukdom. projektet gick bl a ut på att implementera barnperspektivet hos Neurosjukvården på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Man har även gjort en pixi-bok som heter Malte är en clown som handlar om lille Malte vars mamma har MS och Malte som gör allt för att göra sin mamma glad. Denna bok kan användas för att få barn att förstå MS men även att förstå andra sjukdomar som drabbar en närstående. Sammanfattningsvis från dagen kan man säga att det sker förändringar i en familj och relation när någon blir sjuk. Alla reagerar vi olika beroende på relation, tidigare erfarenheter, personlighet, ålder och mognad. Det är viktigt att barnet får känna sig delaktigt utan att det läggs för stort ansvar på det och att man försöker behålla de dagliga rutinerna. Oavsett ålder är det viktigt med en öppen kommunikation och att förstå att alla har vi olika sätt att hantera situationen. Det är viktigt att man tar hand om relationen och tar sig tid för varandra i sina förhållanden till sitt barn och/eller partner. Små ganska enkla saker så som berömmande ord, beröring, små enkla gåvor, tjänster och stöttning kommer man långt med. Caroline Persson Kompassen 7