JOhan appelberg Den är rosa, levande om en anonym njurdonation Instant Book
Innehåll 1. En egen berättelse 7 2. Njurdonation 13 3. Varför 19 4. Ensam 33 5. Ovisshet 63 6. Fullbordan 91 7. Livets gåva 101 8. Sedan 121 9. Efterord: Anonyma njurdonationer 133 Johan Appelberg 2007 Grafisk form: Markus Nikula, Instant Book Tryck: Instant Book AB, Stockholm 2007 Distribution: Instant Book AB, Box 49109, 100 28 Stockholm Tel 08-651 39 70, info@instantbook.se www.instantbook.se I S B N 978-91-85671-06-9
1. En egen berät telse Vad gör att en människa bestämmer sig för att ge bort ett viktigt organ i kroppen medan hon ännu lever? Vad gör att en människa vill riskera sitt liv och hälsa för en annan människa? Hjälpa någon hon tycker mycket om som är allvarligt sjuk? Mer allmänt bistå en utsatt annan människa? Ett slags självförverkligande? Ekonomiska skäl, om man kan sälja organet? Inget särskilt skäl alls, utan mer en tillfällighet? Hur många har överhuvudtaget reflekterat över att ge bort ett av sina organ redan under livstiden? Människan har två njurar. Hon kan leva normalt med bara en. Det är därför möjligt att ge den ena njuren till någon annan. Ett ganska stort antal personer har donerat sin ena njure till en släkting eller annan närstående sedan vi började med njurtransplantationer med levande givare i Sverige 1964. Donatorn känner mottagaren väl och vill hjälpa honom eller henne tillbaka till ett bättre och friskare liv. Vad gör att en människa vill ge sin ena njure till en person som hon inte känner? I en anonym njurdonation känner donatorn och mottagaren inte till varandra. Man kan säga att donatorn ställer sin ena njure till sjukvårdens förfogande. Sjukvården väljer den mottagare som behöver njuren bäst och hos vilken resultatet kan förväntas bli bäst. Anonyma njurdonationer har inte accepterats tidigare, och därför inte gjorts i Sverige. Sedan sjukvårdens instanser gjort en ingå- 7
ende principiell prövning utfördes den första anonymdonationen våren 2004. Intill årsskiftet 2006/2007 hade sex sådana transplantationer gjorts i vårt land. Finns det överhuvudtaget något skäl för en människa att göra det som kallas anonymdonation, eller icke-riktad donation, av sin ena njure? Kan en donator någonsin på ett begripligt sätt motivera eller förklara varför han eller hon är villig och beredd att riskera sitt liv för en annan människas skull? En njurtransplantation går normalt bra, för både donatorn och mottagaren. Men donatorn kan inte utgå från detta. Donatorn måste vara införstådd med att den kan misslyckas. Donatorn kan drabbas av svåra konsekvenser eller i värsta fall avlida. Likaså kan transplantationen misslyckas för mottagaren. Njuren kan stötas bort. Detta har betydelse även för donatorn, i den meningen att donationen inte givit det önskade resultatet. En donator måste ta med även dessa förhållanden när han eller hon överväger att donera sin ena njure. Jag är den andra anonymdonatorn. Jag donerade min ena njure anonymt i december 2004. Denna bok handlar om min donation. Sedan möjligheten att donera en njure uppenbarats för mig följde en omvälvande tid. Den tiden mer än ett år har fått en stor betydelse för mig. Jag fick anledning att fundera på gärningen som sådan, på mitt förhållande till donationen och till mottagaren av njuren, på vem jag är, min uppgift här på jorden och på livets mening i ett större sammanhang. Det finns redan några böcker om njurdonation. Docent Ingela Fehrman-Ekholm berättar i sin bok Morgongåvan med tillägg (Knipplablå AB, 2004) om sin donation av ena njuren till sin man. Personligt och fint berättar hon om varför hon donerade, hur utredningen av donatorn går till och slutligen själva operationen. Boken innehåller också familjens berättelser. Vidare ingår en faktadel där Ingela Fehrman redovisar andra donatorers erfarenheter samt fakta om njurtransplantationer. I en något äldre bok, Mitt liv är ditt (Lisa Ranch Förlag AB, 1984), berättar Gunilla Jensen då verksam vid Sveriges Television om sin donation till sin bror. Även Gunilla Jensen berättar personligt, och stundtals drastiskt, om sig själv samt om broderns sjukdom, sjukhusvistelsen och tiden efteråt. Men hon tar också upp frågor om njursjukdom och transplantation mer allmänt. Sedan Gunilla Jensens donation genomfördes (1980) och hon skrivit sin bok ett par år senare, har utvecklingen på detta transplantationsområde gått framåt på många sätt. Eftersom det redan finns litteratur om njurdonation kommer jag inte alltid att följa ett kronologiskt skeende med utredning, operation och återhämtning. I stället kommer jag att koncentrera mig på det som är unikt i mitt fall, nämligen att det var en anonymdonation. Varför var jag beredd och villig att göra detta? Vad var det som fick mig att tänka på en njurdonation överhuvudtaget? Vilka var de viktigaste och avgörande frågorna i mitt funderande? Vad skulle donationen leda till? Vad hände efteråt? Ingen i släkten är eller har varit njursjuk. Jag har därför aldrig sett eller varit med om njursjukdom eller dialys. Ändå valde jag fullt frivilligt att göra detta. Är det någon skillnad på en närståendedonation och en anonymdonation? Ja, och jag tror att skillnaden är viktig. I en närståendedonation finns en allvarligt njursjuk i donatorns närhet. Donatorn har en stark vilja att hjälpa sin närstående. I en anonymdonation är det inte så. Visserligen finns det ett stort antal njursjuka som står på väntelistan för transplantation. Men anonymdonatorn har inte den enskilda personen X på väntelistan som mål för sin gärning. I stäl- 8 9
let överlåter donatorn åt andra att välja ut denna målperson. Anonymdonatorn har därför ytterst en annan utgångspunkt för sin gärning än vad närståendedonatorn har. Det är fråga om att stå till förfogande som hjälp och inte att hjälpa en viss person. I detta ligger också att initiativet till donationen i allmänhet kommer från olika håll. Vid en närståendedonation är utgångspunkten den njursjuke och det starka behovet att hjälpa honom eller henne. Initiativet kan ofta åtminstone indirekt komma från den sjuke eller hans/hennes omgivning. Vid en anonymdonation kommer initiativet helt från donatorn. Han/hon får söka upp sjukvården och tala om sin vilja att donera. Hittills har endast ett mycket litet antal anonymdonationer genomförts i Sverige. Än så länge saknas det därför utvecklade rutiner och metoder som är anpassade till anonymdonatorns speciella situation. Det är viktigt att påpeka att båda slagen av njurdonation är mycket värdefulla. Båda syftar till att hjälpa en medmänniska i nöd, att hjälpa en människa som lider av en allvarlig njursjukdom. Eftersom ändamålet med donationen är den andra människan kan den ena formen aldrig bli större än den andra. Det är mottagaren som är den viktiga. Och för den som får en ny njure från en levande givare spelar det nog mindre roll i meningen att det är en frisk njure som är det väsentliga om njuren kommer en närstående eller en anonym donator. Jag kommer att uppehålla mig vid mina tankar, intryck och uppfattningar under den här tiden. En del kommer att vara min uppfattning då, när den var aktuell. I andra fall kommer jag att se den tidens händelser i dagens ljus. Min berättelse är om funderingar, händelser, samtal, problem och glädjeämnen under utredningen, operationen och efteråt. Detta är min historia. Det är min bild av händelser och möten med andra människor. Det är min bild av andra människor. Jag kan ha missuppfattat eller missförstått olika saker. Men det spelar ingen roll nu. Det viktiga är hur jag uppfattade förhållandena eller vad det kan ha varit när de inträffade, och hur jag reagerade då. Under hela den här tiden förde jag dagbok. Av och till under mitt vuxna liv har jag gjort det. Det var därför inget speciellt att jag fattade pennan igen när jag började fundera på att donera min ena njure. För mig formuleras en tanke först när jag skriver ned den. En rad tankar, idéer och hugskott far ständigt genom ens inre. Men det är inte förrän jag fattar pennan och formulerar tanken i egna ord som den får en riktig betydelse. Förutom att vara en möjlighet att bevara minnesbilder och händelser var dagboksskrivandet därför ett sätt att formulera vad jag verkligen tyckte och tänkte i allt det som hela tiden dök upp. Dagboken har naturligtvis varit en grund för denna bok. Men, det vill jag påpeka, jag förde inte dagbok för att kunna skriva en bok. Vid ett tillfälle under hösten 2004 nämnde jag för en av mina samtalsparter att jag skrev dagbok. Skall du skriva en bok, blev frågan som följde. Nej, svarade jag, absolut inte. Tanken på en bok vaknade först långt senare. Det var efter det att donationen genomförts och efter det att min syn på donatorns anonymitet förändrats. I det läget undrade jag om inte mina erfarenheter skulle kunna vara av intresse för andra? Det var en ren händelse att jag kom in på frågan om att ge min ena njure till en annan människa. Det finns därför inga medicinska 10 11
utgångspunkter i min berättelse. Jag kommer inte att berätta särskilt ingående om olika faser i den utförliga utredningen eller om operationstekniker eller liknande. Det senare vet jag för övrigt inte så mycket om. Jag tror dessutom att jag inte behöver veta så mycket om den saken. Den som vill veta mer om njurtransplantation hänvisas till facklitteraturen. Till sist vill jag påpeka att jag inte är någon märkvärdig eller speciell människa. Ibland tycker jag nog att jag är ganska bekväm och kanske litet lat. Jag har höjdskräck och en del mindre medicinska krämpor. Visserligen sportar jag en del, läser gärna, liksom lyssnar på den mesta sortens musik, är troende. Kort sagt jag är ganska ordinär. Men ändå? Jag genomförde denna anonyma njurdonation. Varför? 2. Njurdonation Transplantationslagen 7 transplantationslagen (SFS 1995:831) lyder: Ett ingrepp på en levande människa, som innebär att biologiskt material som inte återbildas tas för transplantation, får göras endast på en givare som är släkt med den tilltänkte mottagaren eller på annat sätt står mottagaren särskilt nära. Om det finns särskilda skäl får dock ett sådant ingrepp göras på annan person än som nu sagts. I förarbetena till lagen ansåg regeringen att kretsen av möjliga donatorer av organ som inte återbildas i huvudsak bör begränsas till genetiskt eller på annat sätt närstående personer (prop. 1994/95:148). I praktiken får detta enligt regeringen tolkas som nära släktingar till mottagaren eller mottagarens make eller sambo. Denna begränsning, fortsatte regeringen i propositionen, hänger samman med den ökande risken för kommersialisering som kan uppstå om inte släkt- eller vänskapsband är den huvudsakliga drivkraften bakom donationen. Om särskilda skäl finns, bör ett sådant ingrepp dock få göras även på en person som inte är släkt med givaren. Exempel på särskilda skäl är att det inte finns någon släkting som kan komma i fråga men att någon annan person kan vara lämplig som givare. Socialstyrelsen har utfärdat tillämpningsföreskrifter (SOSFS 1997:4). Det finns alltså en tydlig huvudregel. Den bottnar bl.a. i risken 12 13
för kommersialisering. Endast släktingar och närstående kan komma i fråga som njurdonatorer. Men lagstiftningen håller också öppet för andra donatorer. Utredning av en njurdonator Njurtransplantationer genomförs vid endast ett fåtal sjukhus i Sverige, nämligen vissa universitetskliniker. De är Karolinska universitetssjukhuset Huddinge (Huddinge sjukhus), utanför Stockholm, Akademiska sjukhuset i Uppsala, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg och Universitetssjukhuset MAS i Malmö. Utredningen av en möjlig njurdonator är mycket omfattande. Den gäller både mediciniska och psykologiska faktorer. Utredningen tar tid, ibland mellan ett halvt och ett år. Skälen till att utredningen tar tid är flerfaldiga. Det är viktigt att ta reda på om donatorn mediciniskt och fysiskt faktiskt är lämplig som donator. Det gäller för sjukvården att förvissa sig om att det inte finns förhållanden som är ett hinder för en donation. Den donerade njuren måste vara frisk. Vidare måste den kvarvarande njuren ge donatorn en fullgod njurfunktion. Det får inte bli så att en donator ger bort sin ena njure, men strax därpå själv blir njursjuk och tvingas till dialys och placeras i transplantationskön. Sjukvården måste också förvissa sig om att donatorn klarar själva operationen. Det finns risker vid själva operationen och tiden närmast därefter. Donatorn måste därför uppfylla vissa medicinsk-fysiska förutsättningar. Donatorn skall alltså vara fullt frisk och ha en normal njurfunktion. Men viktigast är ändå att donationen skall vara helt frivillig. Den långa utredningstiden är betydelsefull också för donatorn. Han eller hon måste ha möjlighet att noga tänka igenom om viljan att donera är allvarlig. Det finns ingen återvändo efteråt för donatorn. Därför erbjuds donatorn samtal med den utredande läkaren, men också med en kurator. Donatorn kan behöva stöd i sina överväganden och en utomstående är i allmänhet ett bra sådant stöd. En kurator knuten till njurtransplantationsverksamhet är dessutom väl lämpad att vara en samtalspart för en möjlig donator. Huddinge sjukhus har sammanställt en PM om njurdonation (Ingela Fehrman m.fl. 2003-10-07). Andra sjukhus har liknande riktlinjer. Det finns numera också en för hela Sverige gemensam undersökningsmall. Huddinges PM är visserligen i första hand avsedd för närståendedonatorer men tillämpas även för anonymdonatorer. Inledningsvis påpekas att det viktigaste inför en donation är att donatorn själv är övertygad om sin vilja att donera. Efter detta kommer att utredningen måste vara fri från invändningar. PM:an anger också fördelen med en njure från en levande givare: Mottagaren får en bra njure eftersom donatorn är väl utredd. Njuren fungerar omedelbart eftersom det är en så kort tid njuren är utan cirkulation. Donatorn och mottagaren opereras samtidigt och tidpunkten för operationen bestäms i förväg. Resultatet av transplantationen både på kort och lång sikt blir bättre. I PM:an påpekas också med viss skärpa att det ställs stora krav på donatorn. Han eller hon måste vara fysiskt och psykiskt frisk. Donatorn får inte ha högt blodtryck, diabetes, övervikt, tecken på njursjukdom, kronisk lungsjukdom, hjärtsjukdom, cancer eller smittsam sjukdom typ gulsot. Donatorn utreds i flera steg. Om det under utredningens gång visar sig att det finns något som hindrar donation stoppas utredningen. I en allra första översiktlig prövning mäts blodtryck, liksom längd och vikt. Det första steget i själva utredningen avser bl.a. följande. Blodgruppering. Blodstatus, njurprover, leverprover, blodsocker, blödningstester, prover på gulsot samt HIV. 14 15
Urinprov. Njurfunktionstest/iohexolclearance. Det andra steget i utredningen gäller följande. Ultraljud av njurarna. Hjärt-/lungröntgen. Kuratorskontakt, dvs. donatorn erbjuds kontakt med kurator för stöd och rådgivning samt information om gällande regler för ersättning. EKG, och arbets-ekg om donatorn är över 50 år. Renogram/njurscint, dvs. en mätning av vardera njuren för sig. Avsikten med denna undersökning är att ta reda på om den ena njuren är bättre än den andra. Donatorn får behålla den bästa njuren. Utredningens tredje steg omfattar följande. Korstest. Donatorns vita blodkroppar testas mot mottagarens serum. Samtidigt kan vävnadstypning göras, dvs. ett vävnadsprov för att belysa likhet mellan donator och mottagare. Spiraldatortomografi av njurarna. Denna undersökning görs för att undersöka vilka blodkärl som går till och från njurarna. Uppgiften är viktig för den opererande kirurgen. Ev. kan ytterligare kompletterande undersökningar behöva göras. För en anonymdonator tillkommer en särskild psykologisk utredning. Syftet med denna del av utredningen är bl.a. att djupare utröna donatorns vilja att donera. Det fjärde och sista steget i utredningen är en samlad bedömning på transplantationsmottagningen. Där deltar en transplantationskirurg, en njurmedicinare och transplantationskoordinatorn. Vid detta tillfälle bestäms om donatorn kan godtas som donator eller inte. Vidare bestäms tidpunkt för operationen. En njurtransplantation med levande givare genomförs antingen med öppen kirurgi eller titthålsteknik. Öppen kirurgi innebär att kirurgen skär ett större snitt under revbenskanten. Titthålsteknik innebär att kirurgen skär ett mindre snitt nedanför naveln och sedan tre titthål. Titthålstekniken tillämpas i Sverige i regel endast vid transplantation av donatorns vänstra njure. Är det fråga om högra njuren används vanligen den öppna kirurgin. Efter operationen blir donatorn kvar på sjukhuset ungefär en vecka. Donatorn blir sjukskriven vanligtvis 3-8 veckor. Normalt ligger sjukskrivningsperioden närmare åtta än tre veckor. Intill dess att donatorn har återhämtat sig görs kontroller av kirurgerna på sjukhuset. Därefter görs uppföljande kontroller på sjukhusets njurmedicinmottagning. Den årliga uppföljningen avser vanligtvis blodtryck, blodprov och urinprov. Av särskild betydelse är blodtrycket och blodsocker/diabetes. Riksförbundet för Njursjuka har i sin skriftserie om njursjukdomar givit ut ett informativt häfte om njurtransplantation (senaste upplagan 2004). Risker En donation innebär vissa risker för donatorn. För det första innebär själva operationen risker. Vid operationen skärs vitala blodkärl av och ett friskt, viktigt kroppsorgan tas bort. En ohämmad blödning vid operationen innebär risker. De delar i utredningen som avser bl.a. hjärt-/lungfunktionen samt övervikten har bäring på operationsriskerna. Den närmaste tiden efter operationen finns det risk för blodpropp. Vid och efter operationen vidtas därför särskilda försiktighetsåtgärder för att minska dessa risker. Slutligen finns risker för donatorns framtida njurfunktion. Ut- 16 17
redningen skall visa att risken för njursjukdom är liten eller obefintlig. Statistik visar att den genomsnittlige njurdonatorn lever längre än genomsnittssvensken. Detta beror naturligtvis inte på att man skulle bli friskare av att ge bort sin ena njure. Det beror nog i stället på att en njurdonator genom utredningen har visat sig vara frisk, och därmed har goda förutsättningar att bli förhållandevis gammal. Problemet för donatorn är om den kvarvarande njuren skulle drabbas av en tumör eller skadas vid en olyckshändelse. Människan har två njurar. Hon har alltså fått en sorts reservkapacitet. Men tar man bort den ena njuren har man ingen reserv. En njurläkare har liknat det vid att köra bil utan reservdäck. Det går bra att köra som vanligt. Men får man punktering, dvs. något händer med den kvarvarande njuren, har man ingen reserv. Jag, och alla andra donatorer, måste väga in dessa risker. Ersättning I transplantationslagstiftningen slås fast att man inom svensk transplantationsverksamhet inte tillåter något slag av kommersialisering. Det får aldrig förekomma ens risk för att organ köps/säljs för transplantation. Samhällets inställning är att donatorn skall få ersättning för sina kostnader och inkomstbortfall, men inget annat. Nationellt råd för organ- och vävnadsdonation År 2005 inrättade regeringen ett nationellt råd för organ- och vävnadsdonation vid Socialstyrelsen, Donationsrådet. Rådet skall bl.a. följa utvecklingen inom sjukvården i donations- och transplantationsfrågor och ta de initiativ som utvecklingen kan ge anledning till. 3. Varför Det enskilda ögonblicket De flesta kan nog identifiera enskilda ögonblick i sitt liv som blivit avgörande för framtiden. Ofta kan det röra sig om en obetydlig händelse som när den inträffade verkade vara helt utan mening. En sådan händelse inträffade för mig den 26 december 2003, dvs. Annandag jul. Tillsammans med delar av släkten firade jag jul på sommarstället i Stockholms skärgård. Annandagen är man i allmänhet litet avslagen efter ett intensivt julfirande med uppsluppen glädje, mat och dryck. Vi gjorde inget särskilt. Jag lyssnade denna dag, liksom alla andra dagar, på nyheterna på radion på eftermiddagen. Den dominerande nyheten vid den här tiden var en katastrofal jordbävning i Iran, vilken krävde tusentals människors liv. Men nu sändes också ett annat inslag, det kan ha varit några minuter långt. En intervju med en kvinnlig läkare. Det gällde njurdonation. Under intervjun kom det fram att läkaren hade donerat sin ena njure till sin man. Det var ett typiskt förhandsinspelat inslag. Det hade ingen anknytning till denna Annandag jul. Men det var ett inslag som passade bra att sändas när som helst. Inslaget måste ha hörts av kanske miljoner lyssnare. Men hur många lyssnade på vad som sades? Jag skulle tro att endast ytterst få lyssnare kom ihåg detta radioinslag någon timme senare. Men jag gjorde det. 18 19
En tanke slår rot Det fanns inget under julfirandet som förde tankarna till organdonation. Jag har aldrig haft anledning att fundera på njursjukdom, ingen i släkten eller bekantskapskretsen har varit njursjuk. Än mindre har jag haft anledning att fundera på njurdonation/transplantation. Ändå slog detta nyhetsinslag rot i mig. Jag for hem någon dag senare och tyckte att jag borde ta reda på litet mer om njurdonation. För det första, vad är det? Vad gäller vid donation? Vem gör det? Frågorna var många. Men vem visste något? Och varför ville jag ta reda på det? Ville jag donera min ena njure? Jag började skriva ett brev till mitt sjukhus. Brevet gick ut på att jag ville veta mer och att jag gärna såg att någon kontaktade mig. Poängen med brevet var just detta att någon skulle höra av sig om man var intresserad och hade något att säga. Men jag skickade aldrig brevet. Innan jag skulle posta det hade jag nämligen lärt mig att det sjukhuset inte utförde transplantationer. Jag mindes kampanjen för ett antal år sedan om organdonation efter sin död. Apoteket borde kanske veta något eller ha informationsmaterial? Och där hittade jag en broschyr från Livsviktigtkampanjen om organdonation efter sin död. Redan före nyår ringde jag Livsviktigt. Dessvärre kunde man inte säga något om levandedonation, man visste inte vad som gällde. Men jag kunde i alla fall registrera mig som donator efter min död. Man tipsade mig också om vart jag kunde vända mig om levandedonation. Och efter ett antal samtal till olika delar av landet under denna nyårs- och trettondedagshelg hamnade jag till slut hos en transplantationskoordinator på Huddinge sjukhus. Naturligtvis visste jag inte vad en sådan koordinator var för något. Men hon förklarade att njurdonation till vem som helst inte var möjligt. Den svenska lagstiftningen medgav inte detta. Men ett antal intresserade har hört av sig och numera skriver vi upp namn och telefonnummer, tillade hon. Skall jag anteckna dig? Ja, gör det, svarade jag och antog att saken därmed var till ända. Eftersom jag är jurist blev jag intresserad av det koordinatorn hade sagt om lagstiftningen. Det var lätt att hitta transplantationslagen. Jag blev rätt förvånad när jag läste lagen och propositionen som låg till grund för lagen och Socialstyrelsens föreskrifter. Det fanns nämligen inte några lagliga hinder för donation till vem som helst. Jag reagerade också på att det krävdes endast särskilda skäl för att godta någon som donator utanför närståendekretsen. Om lagstiftaren hade velat att utomstående donatorer skulle vara ett absolut undantag hade man krävt det starkare, synnerliga skäl. Än mer förvånad blev jag när jag läste exemplet på särskilda skäl, nämligen att det saknas en släkting eller särskilt närstående som kan bli aktuell som donator. Detta innebär, bedömde jag, att om de närstående inte är lämpliga som donatorer eller inte vill så kan en utomstående komma i fråga. Jag undrade varför man inte utnyttjade denna undantagsregel som verkade rätt generös. Funderingarna ledde till att jag skrev en debattartikel, som jag skickade till en av Stockholms morgontidningar. Jag förespråkade att man skulle utnyttja möjligheten till donation till vem som helst, i vart fall försöksvis. Jag pekade på att lagstiftningen inte innebär några hinder. Debattredaktören refuserade artikeln. Parallellt med detta letade jag information på internet om njurdonation. Då fann jag att det under hösten 2003 varit en debatt i tidningarna om njurdonation. Nu hade jag fått reda på en del om njurdonation. Och jag hade anmält mig till koordinatorn på Huddinge. Nu låg initiativet hos sjukvården, tyckte jag. Och jag behövde inte göra något mer. Därmed skulle väl saken tyna bort? Men det gjorde den inte. I stället blev den intensivare. 20 21