Inledning med text från SoL, Funktionshinderskonventionen, SoU - och FoU material om boendestöd I samband med psykiatrireformens genomförande betonades vikten av att kommunerna inrättar boendestödteam för att underlätta för människor med svåra psykiska störningar att bo hemma (SOU 1992:73). Med egen bostad menas en bostad med sedvanliga hyres- eller ägarförhållanden. De senaste decennierna har det skett en förändring vad gäller livsvillkor för människor med psykiska funktionshinder. De slutna anstalternas storhetstid är förbi och andra boendeformer och samhällsstöd har utvecklats. Ett sådant samhällsstöd är socialtjänstens insats boendestöd för personer som bor i egen bostad. Att ha en egen bostad kan betraktas som den yttersta formen av ett avinstitutionaliserat liv. Vidare förmedlar boendestödsituationen budskap bortom det konkreta och handfasta: lösning och lindring av problem, ett socialt sammanhang, säkerhet och trygghet. Slutligen är relationen av avgörande betydelse för att stödet skall upplevas stödjande: det krävs ett socialt klimat som präglas av ett genuint intresse för individens individualitet, omtanke och omsorg samt respekt för individens integritet. De studier som finns om boendestöd (oavsett boendeform) kännetecknas av att man tagit fasta på att beskriva vad som utmärker boendestöd. En röd tråd i detta sammanhang är relationens avgörande betydelse (Tidemalm 1999; Gough & Bennsäter 2001; Bracken 2005; Rask 2007). Gough och Bennsäter (2001), exempelvis, poängterar att boendestödarbetet är ett relationsarbete där samspelet mellan boende och boendestödjare är av avgörande betydelse. En annan utmärkande aspekt som framkommit är den boendes delaktighet i det praktiska arbetet tillsammans med boendestödjaren (Gough & Bennsäter 2001; Rosenberg & Andersson 2004). (källa FoU Södertörns Skriftserie 108/12) Boendestöd är en kommunal insats som kan ha stor betydelse för brukaren när det gäller att bemästra och utveckla sin vardag. Genomförandet utformas utifrån den enskildes behov och insatsens flexibilitet ger utrymme för anpassning, både till behovet, men också till boendestödjarens möjlighet att möta detta behov. Det är därmed en insats som praktiskt definieras i nära samspel mellan brukaren och boendestödjaren. Denna rapport redovisar en studie om de erfarenheter som brukare och boendestödjare har av boendestöd Resultaten visade att boendestödet förenar båda praktiska och psykosociala moment, där flexibilitet är en central aspekt. Insatsen bygger på att det finns en positiv relation mellan brukaren och boendestödjaren, något som tar tid att utvecklas. Boendestödet kan få betydande effekter för brukaren utöver att klara vardagen, till exempel kring personens autonomi, relationer till familj och vänner, självbild, psykiska mående och deltagande i samhället. Senare förändringar i Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) kom att innebära ytterligare ett förtydligade av psykiatrireformens formulering genom att specificera att: Socialnämnden skall verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får 1
möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. Socialnämnden skall medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning och får bo på ett sätt som är anpassat efter hans eller hennes behov av särskilt stöd. (källa: FoU-rapport nr 27/2017) Ur Funktionshinderskonventionen: 4.6.3 Artikel 19 Rätt att leva självständigt och att delta i samhället Konventionsstaterna erkänner lika rätt för alla personer med funktionsnedsättning att leva i samhället med lika valmöjligheter som andra personer och ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder för att underlätta att personer med funktionsnedsättning fullt åtnjuter denna rätt och deras fulla inkludering och deltagande i samhället, bl.a. genom att säkerställa att - a) personer med funktionsnedsättning har möjlighet att välja sin bosättningsort och var och med vem de vill leva på samma villkor som andra och inte är tvungna att bo i särskilda boendeformer, - b) personer med funktionsnedsättning har tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bl.a. sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället Fråga: På vilket sätt ser ni att omorganiseringens utförande och korta tidsram ger tillgänglighet för personer i behov av stöd från samhället om omorganiseringen innebär att personer med beviljat boendestöd inte kan ta emot insatsen pga. att insatsen till exempel inte är tillräckligt förutsägbar? Framförallt med tanke på att omorganiseringen skulle ha påbörjats redan 2014 och de som nu får lida för att kommunen inte gjort detta på sikt är era brukare. Till sist från SoL: 8 Socialnämnden skall göra sig väl förtrogen med levnadsförhållandena i kommunen för människor med fysiska och psykiska funktionshinder samt i sin uppsökande verksamhet upplysa om socialtjänstens verksamhet på dessa områden. Kommunen skall planera sina insatser för människor med fysiska och psykiska funktionshinder. I planeringen skall kommunen samverka med landstinget samt andra samhällsorgan och organisationer. 8 a Kommunen ska ingå en överenskommelse med landstinget om ett samarbete i fråga om personer med psykisk funktionsnedsättning. Om det är möjligt bör organisationer som företräder dessa personer eller deras närstående ges möjlighet att lämna synpunkter på innehållet i överenskommelsen. Lag (2009:981). Källa: Socialtjänstlagen kapitel 5 Människor med funktionshinder 2
Fråga: Hur har ni följt SoL genom att samverka med oss brukarorganisationer under utredning och det beslut ni tagit som ger så stora konsekvenser för våra medlemmar? Vi har inte fått några förfrågningar om ev. risker med omorganisationen i den form ni fattat beslut om. Det enda vi bjudits in att medverka i är ett dialogmöte där synpunkter kring vad som brister kunde lämnas. När vi svarade på detta fanns ingen information med om att man skulle göra en stor omorganisering vilket det borde ha informerats om. Vi hade då kunnat lämna synpunkter på hur det kommer att drabba våra medlemmar också. Autism och Aspergerföreningen Östergötlands synpunkter och tankar om hur våra medlemmar drabbas av den omorganisation kommunen nu vill genomföra. Många av de medlemmar vi pratat med upplever att boendestödet har försämrats mer och mer de sista åren. De upplever det som en rörig insats med mycket ändringar av både tider och personal med kort varsel bland annat vilket ställer till det och skapar en känsla av otrygghet och osäkerhet. I slutet av denna skrivelse finns flera punkter vi fått in från våra medlemmar som ni får ta med er då det är ett förbättringsområde ni behöver hitta lösningar på. Vi som föreningar bistår gärna med synpunkter och tankar kring det vi ser behövs. 1. När man nu fattar ett beslut om en omorganisering på det vis ni har gjort så gör det att många av våra medlemmar men också andra brukare, drabbas hårt och förutsättningarna för att ta emot insatsen minskar. Enligt vad besökare berättade om det möte ni satte in extra för de som har boendestöd har ni räknat med att vissa kommer att säga upp insatsen pga det beslut ni fattat. Fråga: Hur stämmer det uttalandet överens med det likavärdestänk och värdegrundsarbete ni som kommun ska ha? Hur stämmer det överens med att göra insatsen tillgänglig för alla som har behov av den? 2. Vi har också läst Eva-Britt Sjöbergs svar på att vissa brukare kommer säga upp insatsen pga. att de inte orkar med de stora förändringarna: Jag hoppas verkligen att ingen säger upp boendestödet för det måste väl ända vara ännu värre än att få nya personer som hjälper en? (källa: Eva-Britt Sjöbergs profilsida på Facebook den 18/10 18) Detta vittnar om hur lite förståelse och kunskap kommunens beslutsfattare har om varför en brukare hellre avstår insatsen än går igenom de konsekvenser förändringen innebär för dem personligen. Vi har pratat med flera medlemmar som känner att de inte kommer orka med att byta personal igen och att det blir för oförutsägbart med boendestödet när de inte kommer att veta vem som kommer till dem. Detta verkar vara något som kommunen valt att inte ta hänsyn till alls. 3
3. Enligt informationen vi fått fattades beslutet om att förändra boendestödet redan 2014 men att det inte genomfördes förrän nu. Den här förklaringen ges av Eva-Britt Sjöberg i hennes eget inlägg på Facebook den 18/10 18: Jag beklagar verkligen all oro o ångest detta för med sig för dig och för många andra. Man kunde säkert gjort saker annorlunda i processen, framförallt om förändring ha börjat göras när beslutet togs 2014. Då hade vi kunnat gjort det långsammare och ändå varit igen nu. det är supertrist att förändringen inte kom igång 2014. Då hade vi varit klara nu. Jag har tyvärr inget svar på varför den inte gjorde det. Jag är den förste att beklaga det. Mycket dåligt att kommunen inte tog rätt väg när möjligheterna fanns och det är under all kritik då det nu drabbar så många så hårt bara för att kommunen helt plötsligt fått bråttom att få omorganisationen i hamn! Det är människors mående och liv ni leker med! Att bara rycka på axlarna och ändå göra omorganisationen så snabbt som ni nu gör är rent omänskligt när ni vetat om att det ska genomföras i flera år! Backa, gör om och gör rätt! 4. Fråga: Inser kommunens beslutsfattare att en konsekvens kan bli att personer som idag har insatsen men säger upp den får ett behov av andra insatser som tex särskilt boende och hur det påverkar trycket på en insats som redan är svår att få inom rimlig tid (dvs inom 3 månader)? 5. Fråga: Inser kommunens beslutsfattare att den psykiska ohälsan kan komma att öka om personer som har behov av insatsen säger upp den pga. att de inte kan ta emot den att detta då ökar trycket på psykiatrin då fler kan behöva söka akut vård och behöva läggas in? 6. Boendestödet infördes just pga. att man ville att så många som möjligt skulle kunna få ett värdigt liv hemma trots de diagnoser eller funktionsnedsättningar de har. Norrköping har idag team med spetskompetens för olika områden inom psykiatri tex NPF teamen. Detta tar kommunen bort i omorganiseringen. Detta innebär att kommunen har fattat ett beslut som riskerar att just dessa personer kommer att behöva söka vård pga. att kommunen ändrat sitt tänk kring geografiska områden utan att ta hänsyn till och se behov som kommer att uppstå pga. detta beslut. Fråga: hur ser konsekvensanalysen ut som ni förhoppningsvis gjort för både brukare och personal, innan beslutet fattats? Vilka hänsyn har tagits utifrån analyserna och vad har man valt att bortse ifrån i riskbedömningen? 4
7. Att i god tid, dvs att ha något schemalagt på ett tydligt sätt, flera veckor/månader i förväg, veta vem som kommer hem till en är en förutsättning för många med autism för att klara av att ens ta emot insatsen. Att inte veta förrän strax innan vem som kommer gör att flera av våra medlemmar sagt att de kommer att uppleva så stor osäkerhet kring vad som händer då det skapar stor stress och det blir för jobbigt att inte veta mer jobbigt än att ha insatsen som de själva ser det. Har man autismspektrumdiagnos finns ett stort behov av förutsägbarhet. Det är ett måste att kommunen ser till att ta hänsyn till detta i sitt utförande av insatsen då det ingår i funktionsnedsättningen att ha bristande föreställningsförmåga, att ha svårt att skapa helheter, sammanhang och också att ha svårigheter med de exekutiva förmågorna. Fråga: Oförutsägbarheten kommer alltså att bli stor, något som är en förutsättning för att många brukare ens ska klara av att ta emot och må bra av insatsen. Hur tänkte man där egentligen? 8. Autism innebär ett (delvis) annorlunda sätt att tänka och fungera på man tar in och processar omvärlden på ett annat sätt än de som inte har autism. Man kommunicerar också ofta på ett annorlunda sätt vilket kräver mycket god kännedom om personen som tar emot insatsen men det blir också väldigt ofta så att de som tar emot insatsen känner av vem som förstår och passar dem bäst. Detta gör att det är sällan det fungerar att ha flera olika personer som utför insatsen hos dem. Det beror bland annat efter vad vi hört från medlemmarna på att olika boendestödjare gör saker på olika sätt vilket ställer till det för brukaren då de behöver kontinuitet och trygghet i att veta vad som kommer att hända, hur det kommer att göras osv men det handlar också om att de behöver känna att de har stort förtroende för den boendestödjare de har. Att ha många boendestödjare gör det svårt att känna att man kan lita på alla och det i sin tur stör insatsen intentioner att stötta brukaren i vardagen. Boendestödet är i grunden en samspelssituation, och relationen mellan brukaren och boendestödjaren har pekats ut som en central del av stödet. Därför blir också vem som utför stödet och relationen till hen viktigt det beskrivs vara en förutsättning för att insatsen ska vara hjälpande. (källa: FoU-rapport nr 27/2017) Fråga: Vad händer om en brukare inte känner tillräckligt förtroende och trygghet med det nya geografiska team de ska få? Vad händer om det i framtiden blir fler brukare i ett geografiskt område än teamet har personal för? 9. Fråga: Om ni har de geografiska teamen kan ni ju inte ha kvar den personal som brukaren redan har förtroende för om personalen tillhör ett annat geografiskt område? Det kommer troligen också att betyda att flera eller som vi fått kännedom om att alla från brukarens team försvinner och brukaren måste lära känna helt ny personal - inte bara en ny utan flera. 5
10. Självklart kräver det också autismspecifik kompetens hos personalen och dess chefer och god insikt i hur livet med autism kan vara och hur olika det kan vara från en individ till en annan. Fråga: När nu teamet som har hand om psykiatriska diagnoser och funktionsnedsättningar försvinner hur har ni planerat och hur arbetar ni med fortbildning och handledning av både personalen som utför boendestödet och får cheferna och samordnarna samma utbildning eftersom det är de som sitter och planerar och ska stötta personalen i sin kompetensutveckling och arbete? Kompetens likaväl som relation tar tid att bygga upp, det är tid som inte brukarna som drabbas av har råd med eftersom deras behov är här och nu! 11. Att ha funktionsnedsättningen Autismspektrumtillstånd innebär Bristande föreställningsförmåga gör att personer med autism har: Svårt att göra på ett annorlunda sätt olika boendestödjare gör på olika sätt vilket kan vara rent förvirrande och detta skapar en ännu större osäkerhet hos personen som tar emot insatsen. Det är heller inte säkert att personen har förmågan att kunna kommunicera detta själv då autismspektrumtillstånd ofta innebär att det är svårt att förmedla det man upplever eller behöver. Svårt med reflektion och orsak-verkan Svårt att göra val för man har svårt att föreställa sig vilka konsekvenser valen innebär Svårt att värdera/tolka information Svårt att förstå socialt samspel och svårt att lista ut information som inte klart framgår, det outtalade, vilket vi som inte har diagnosen ofta inte tänker på. Vissa boendestödjare är tydligare än andra vilket gör att personen som tar emot insatsen självklart föredrar att ha den som förstår dem bäst och som är tydligast. Svårt att processa information som man inte sett eller varit med om själv men även att generalisera dvs föra över erfarenheter till en ny liknande situation om olika boendestödjare utför insatsen på olika sätt blir det jobbigt då man inte alltid kan klara att förstå att det egentligen är samma stöd man får fast på olika sätt. Fråga: Förstår ni verkligen de konsekvenser omorganiseringen kommer ge en person med de svårigheter vi beskrivit ovan? Hur kan ni i så fall försvara den omorganisation ni satt igång och den tidsram ni gett innan denna? 12. Utbildning av boendestödjare och chefer: I NT i somras berättade två stycken personal att de ansåg att insatsen utförs trots att behoven inte finns och att 90 95% inte hade ett egentligt behov av insatsen. För oss är det en tydlig signal att den utbildning och handledning ni ger er personal inte fungerar optimalt! 6
Om inte personalen förstår insatsen eller varför insatsen utförs behövs kraftiga förändringar i arbetsbeskrivning, syfte och utbildning i de olika svårigheter brukare med tex autism har! Fråga: Hur tänker ni se till att detta åtgärdas? Andra synpunkter vi fått in från medlemmar angående vad som brister i boendestödet: Till sist vill vi även skicka med de synpunkter vi fått in från våra medlemmar angående det som inte fungerar sedan tidigare med insatsen: Många vi talat med upplever det som en rörig insats med mycket ändringar av både tider och personal med kort varsel bland annat vilket ställer till det och skapar en känsla av otrygghet och osäkerhet. (se bilaga med sms från boendestödjare och brukare) Vi har också medlemmar som berättar att man på kontoret vetat om när personal har semester men brukaren meddelas inte om inte boendestödjaren själv säger till brukaren att det kommer en vikarie nästa vecka eller dylikt. En medlem berättar att hen kan stå redo för att ge sig iväg med boendestödet på det de planerat och sen kommer inte boendestödjaren. Ett samtal eller sms kan sedan komma att tiden ändrats till kl. 11 trots att den planerade och bestämda tiden är exempelvis kl. 8-10. En anhörig berättade för oss att deras anhöriga inte vågade/förmådde öppna dörren till boendestödjaren när de kom och den anhöriga hade hört av sig till boendestöd och påtalat att det är bra om man kanske arbetar med motivation hos deras anhörige de fick då höra att det inte ingår i insatsen att motivera brukaren?! Efter vad vi förstår är detta uttalanden från en chef men även om det är från en personal gör det att vi starkt ifrågasätter dels om man som personal eller chef egentligen har förstått vad boendestöd är men också om man är medveten om att kommunen utbildar personal i just Motiverande samtal då man sett ett behov och att personal har efterfrågat just hur de kan motivera sina brukare till olika saker. Andra berättar att de egentligen har tex 8 timmar i beslutet men bara får 4 timmar pga. personalbrist då omsättningen på personal varit stor. En medlem berättar att hen kan tänka sig en vikarie medan man letar ersättare för den personal som slutat men att hen i så fall vill träffa vikarien för att se hur vikarien ser ut innan den kommer ensam till hen nästa gång. Detta har inte kunnat ordnas en enda gång. Omsättningen på personal har varit enormt stor, en medlem berättar att hen haft 7 8 nya personal på ungefär 7 månader. Detta är ett stort problem vi har fått påtalat från flera medlemmar. Fråga: Hur kommer det sig då att man nu tar bort ett stort antal tjänster när det råder underbemanning snarare än överbemanning? 7
En brukare berättar att hen har haft 25 30 olika boendestödjare innan hen hittade de som passade just hen och nu kanske allt börjar om igen. Hen berättade också att de boendestödjare hen har nu är de enda som faktiskt vet hur de behöver hantera hen eftersom hen inte vet det själv när hen mår dåligt och det är det som gör att hen behöver ha just sina boendestödjare kvar men oron över att det inte kommer bli så är stor. En annan brukare berättar hur hen blir uttröttad av att få nya boendestödjare hela tiden, nya ansikten och att hen försökte berätta allt om sig själv för dem. Men så kommer de aldrig tillbaka igen, hen blir helt uttömd för att hen inte kunde stoppa sig själv med att "vända ut och in på sig själv" för att få prata och med ny personal fick hen börja om hela tiden. Fråga: Hur kan ni rättfärdiga ett utbyte av personal igen pga. att det är bråttom att genomföra er omorganisation när inte bara en utan flera brukare upplever det som beskrivits ovan? Vi har också pratat med medlemmar som upplever att den tid man har är alldeles för lite, de har behov av mer tid men får inte gehör för detta. Flera medlemmar har också berättat att tiden de haft har dragits ner eftersom personalen tycker att de bara sitter och pratar bort tiden social samvaro/träning ingår i boendestödsfunktionen hur kan man då som personal påstå att det är onödig tid om brukaren bara behöver socialt samspel och inte det rent praktiska? En del av de vi har pratat med har fått tid nerdragen av handläggaren då personalen sagt att brukaren inte har behovet längre, andra har fått tiden nerdragen av personalen själva vilket de inte har rätt att göra. Autism och Aspergerföreningen Östergötland Anna Paulsen, ordförande, genom Linda Bredahl, medlemsrådgivare och LSS ombud 8