Årsrapport 2017 RMPG Lungsjukvård inom Sydöstra sjukvårdsregionen I årsrapporten efterfrågas redovisning avseende 1)kvalitetsindikatorer, 2)tillgänglighet, 3)riktlinjer-vårdprogram, 4)nivåstrukturering/arbetsfördelning 5)investeringar, 6)sjukvårdsgemensam upphandling 7)läkemedel 8)utvecklingstendenser 9)förändringar av vårdbehovet, 10)hälsofrämjande arbete Inom lungmedicin finns flera sinsemellan ganska olika områden och väljer därför att delvis gruppera efter sjukdomsgrupper. 1,2,3,8 Lungcancer (kvalitetsindikatorer, tillgänglighet, riktlinjer-vårdprogram, utvecklingstendenser) Data från nationella kvalitetsregistret INCA och avser 2016 års rapportering då 2017 årssiffror inte ännu är tillgängliga och sammanställda. Täckningsgraden i registret 2016 för sydöstra sjukvårdsregionen är återigen lägre (83 %) än riksgenomsnittet. Arbetsuppgiften att registrera är tidskrävande och därför svår att hinna med. Standardiserat vårdförlopp (SVF) är infört men effekterna är oklara. Vi behöver invänta ytterligare erfarenheter för att utvärdera effekterna. Det SVF protokoll som finns i drift just nu tar inte hänsyn till diagnostiken som utvecklats under senare år. Molekylärpatologin, PET-CT och EBUS är nya diagnosverktyg vilka är tidskrävande men som krävs för exaktheten i diagnostiken. Detta är avgörande för behandlingsval och har avgörande betydelse för överlevnaden. MDK fungerar tillfredsställande i sydöstra sjukvårsregionen. Aktuell nivå på 67-78% bedöms som rimlig. RMPG Lungsjukvård menar att MDK inte ska tillämpas för alla patienter. Andelen patienter som genomgår PET inför kurativt syftande behandling är fortfarande hög och uppfyller väl SoS mål av alla tre parter. Överlevnaden för lungcancer stadium 3b och 4 i Östergötland är högst i landet. Jönköping och Kalmar ligger också väl till. Vi har för avsikt att införa en regional lungrond för att gemensamt diskutera patienter med dessa stadier. Detta kan också vara en grund för att flera patienter kan inkluderas i studier vilket är önskvärt. De nya tumörläkemedlen är starkt kostnadsdrivande men har mindre biverkningar så att patienterna tolererar dessa bättre. Ordnat införande gärna på nationell nivå upplevs nödvändigt. 1
Fibros De senaste åren har nya läkemedel introducerats som har viss dokumenterad effekt vad gäller förlängd överlevnad. Det har medfört ett ökat behov av kontroller, utredningar och behandling samt ökade insatser av paramedicinsk personal för denna patientgrupp. Kryobiopsi har tillkommit som en ny diagnostisk metod. Thoraxkirurgisk VATS-biopsi ökar också. De senaste 5 åren har en fördubbling skett av antalet fibrospatienter som kontrolleras på specialistkliniken. 1,2,3,8 Syrgasbehandling (LTOT)- KOL m.fl. sjukdomar. Data från Swedevox De flesta kvalitetsindikatorer för terapeutisk LTOT når upp till målen. Kvalitetsindikatorer som inte uppfylls är andelen patienter som når PaO2 8 kpa med oxygen och andelen utsättningsförsök av LTOT insatt vid KOL-exacerbation. Förekomst av LTOT skiljer stort mellan länen. Det finns skillnader mellan länen och sjukhusen. Orsakerna är oklara men resurser för registrering i register kan vara en. Mer än hälften av patienterna är döda två år efter LTOT-start. Analys av PROM-data visar att KOL-patienterna med terapeutisk LTOT är svårt sjuka och har låg livskvalitet, som minskar ytterligare efter 1 års uppföljning. 1,2,3,8 Hemventilationsbehandling (LTMV)- Swedevox Tillgängligheten till hemrespiratorbehandling skiljer sig fortfarande anmärkningsvärt mellan olika delar av landet och det finns ingen klar tendens till utjämning. Skillnaderna förklaras knappast av olika mätbara behandlingskriterier. Patienter med obesitas-hypoventilationssyndrom utgör fortfarande den största enskilda diagnosgruppen. Andelen som får hemrespirator på grund av lungsjukdom skiljer sig mycket mellan olika kliniker. I vår region ligger vi på rikssnitt. Behandlingseffekten motiverar hur behandlingen fortsätter framöver. PROM-analys av patienter som besvarat frågorna både före och efter ett års behandling visar att de får en kraftig minskning av sömn/vakenhetsrelaterade symptom. Respiratoranslutning med trakeostomi Många neurologiska sjukdomar progredierar så att det i ett senare skede kan bli tal om att konvertera från noninvasiv behandling till trakeostomi. Detta är en metod som ökar i regionen. Jämfört med ett europeiskt perspektiv är användningen fortfarande låg i Sverige och det är troligt att det kommer att ske en ökning. Behandlingen av patienter med ALS har tidigare varit mer konservativ, nu erbjuds patienter ofta noninvasiv ventilation på mask. Det är troligt att även fler patienter som passar särskilt för detta kommer att erbjudas även invasiv ventilation på trak i hemmet. Det förefaller i delar av Sverige vara mer vanligt förekommande än här. Resurser till denna grupp måste öka om kvaliteten framöver ska upprätthållas med tanke på ökat antal och ökad komplexitet. 2
KOL I enlighet med riktlinjerna från Socialstyrelsen 2015 där man lagt mer fokus på KOL skola och träning hos KOL patienter har detta lyfts i regionen och medfört att fler patienter fått tillgång till det. I Östergötland har pengar tillskjutits för KOL skola och KOL träning även i rehab-organisationens och primärvårdens regi. I Jönköpings och Kalmar län bedrivs KOLrehabilitering med Samrehabs resurs. Symtomskattningsskalor har implementerats. Starka önskemål finns att detta ska kunna redovisas i tabellform i Cosmic. Önskemål finns också om journalmall i Cosmic för KOL besök för att underlätta registerarbete med direktöverföring från Cosmic till register. För att få bättre data för patienter med KOL skulle det vara en fördel om samtliga skulle börja registrera i Luftvägsregistrets slutenvårdsdel vilket kräver tillskott av resurser. Det skulle skärpa upp och underlätta följsamhet till riktlinjen för att minska mortalitet och morbiditet för patientgruppen. Kunskapsnivån om KOL sjukdomen behöver öka i AT- och ST gruppen genom att undervisning om KOL införs som en obligatorisk del. 2. Tillgänglighet Införande av SVF har medfört ökande väntetider för nybesök och återbesök för patienter med andra lungsjukdomar. Alla i sydöstra sjukvårdregionen med undantag för US, Linköping och Kalmar länssjukhus har korta väntetider för nybesök. Även prioriteringen för nybesök påverkar möjlighet för återbesök i tid för patienter med angelägna tillstånd. 3. Riktlinjer vårdprogram Nationella vårdprogram finns för lungcancer, sarkoidos, idiopatisk lungfibros, astma och KOL, europeiskt vårdprogram bronkiektasier. Läkemedelsverkets rekommendationer vid astma och KOL i kombination med Gold guidelines och riktlinjer för CPAP vid sömnapné, syrgas i hemmet respirator i hemmet. Fleishner society vid uppföljning av noduli. Det saknas nationella riktlinjer vid pleurasjukdom. Utbildning och informationsspridning Planera för utbildningstillfällen i sydöstra sjukvårdsregionen för t.ex. astma, KOL. SLMF har utbildningar. Mediahuset har samarbete med SLMF, s.k. roadshower på kvällstid. ST utbildningar för sydöstra sjukvårdsregionen, gemensamma utbildningsronder. RMPG s möten är tillfällen för informationsspridning. 3
4. Nivåstrukturering Inom cancervården finns en arbetsfördelning/nivåstrukturering. I regionen har Linköping haft EBUS och PET. EBUS startar i Jönköping v. 13 För thoraxkirurgi finns regionala videokonferenser med Jönköping, Kalmar, Linköping. Lokal MDK mellan Jönköping och Eksjö på veckobas. I Östergötland finns MDK lungonkologi. Viktigt att det finns spridda kompetenser i regionen. Mera avancerad lungcancersjukdom behöver belysas extra och veckovisa konferenser startas inom kort. Sannolikt kommer remissflöde inom Jönköpings län att öka och till Linköping kommer sannolikt remissflödet att minska beroende på utfall av nystartad EBUS verksamhet. När PET kapacitet tillkommer i Jönköpings län kommer det troligen också att påverka remissflödet. Stereotaktisk strålbehandling har startat i Jönköping mot lunga och hjärna vilket kommer att påverka remissflödet. Endoskopiverksamhet planeras i Norrköping men har ännu inte startat. 5. Investeringar Pågående implementering av tidigare beslut avseende EBUS och PET. 6. Sjukvårdsgemensam upphandling Upphandling har genomförts för hemventilatorer. Syrgaskoncentratorer, både stationära och bärbara, kan vara ett aktuellt område för gemensam upphandling. Diskuteras löpande på RMPG. 7. Läkemedel Ordnat införande tillämpas för cancerläkemedel. Likartad hantering i regionen för begäran om tillskott för kostsamma cancerläkemedel. Volymökningar för kostsamma läkemedel vid lungfibros behöver diskuteras ytterligare med respektive huvudman. Nya biologiska läkemedel till en selekterad patientgrupp med astma förväntas leda till ytterligare kostnadsökningar. 8. Utvecklingstendenser Vårdplatsbristen påverkar patientsäkerheten och försvårar rekryteringen till jourtunga specialiteter samt bakjoursledet. Som inom andra delar av sjukvården är medarbetarsituationen ansträngd, både på läkar- och sjuksköterskesidan. För att till en liten del stärka kompetensen i sjuksköterskegruppen i sö regionen planerades en 7,5 hp-utbildning med start januari 2018 med inriktning lungsjukvård. Utbildningen, omvårdnad vid lungsjukdomar, är nu genomförd med 18 deltagare av 20 platser. Utvärdering ska göras. Större pensionsavgångar inom regionen på 5-10 års sikt kräver stor satsning nya ST tjänster omgående. Fördelningen mellan lungklinikerna och onkologklinikerna avseende behandling av lungcancer kan komma att förändras. Nyanlända uppvisar en större lungsjuklighet. För tidigt födda barn som uppnår vuxen ålder med grav lungfunktionsnedsättning är en ny grupp. Ökande evidens att ventilatorbehandla patienter med progressiv neuromuskulär sjukdom 4
(ALS) med respiratorisk insufficiens. Genterapi vid cystisk fibros. 9. Förändringar av vårdbehovet Se 5. Utvecklingstendenser. 10. Hälsofrämjande arbete Vid uppkommen sjukdom är det viktigt att stärka patientens egenansvar för att sluta röka, uppmuntra till fysisk träning och mera hälsosamma kostvanor. Trots detta avvecklas resurserna Jönköpings län och det är oklart om kompensation sker med ökade resurser i primärvården. Fysisk rehabilitering vid lungcancer och lungfibros enligt riktlinjer för att bibehålla funktion och stärka det friska hos patienten kräver tillskott av fysioterapeutisk resurs. Highlights Brist på vårdplatser SVF och tillgänglighetskrav ger undanträngningseffekter för patienter med annan allvarlig lungsjukdom. Kostnadsdrivande nya medicinska behandlingsmetoder RMPG lungmedicin 2018-03-16 I gruppen ingår Helena Engström, ordförande Karin Cederqvist Thomas Gars Lars Abrahamsson, sekreterare Stefan Rustscheff Jan Wiberg Roger Gunnarsson Olof Torstensson Niels Hornstra Urban Wennerström 5